Ik kan het toch niet laten...
Al die tijd niet geschreven, ook niet voor mijzelf, maar de behoefte is nu groot!
Het is trouwens al bijzonder dat jij dit nu leest, je volgde vooral Jeroen en ons gezin als geheel. De grootste schakel hierin ontbreekt nu... Jeroen...
Ik wil je toch graag laten weten hoe het nu met ons gaat, gezien vanuit mijn eigen standpunt.
Misschien had je dit ook allang enigszins ingevuld voor mij, voor ons, misschien ook niet. Ik ga voor dat laatste.
Niet te filmen hoeveel mensen voor elkaar invullen en daardoor de plank keihard misslaan! Au!!! Vooral mensen die ik niet goed ken, maar die iemand kennen , of weer via via kennen, die ook ooit zoiets soortgelijks is overkomen en die dan vervolgens denken dat het rouwproces bij jou precies zo zal verlopen.
Pfffffff, ik ben Cindy, niet meer en niet minder.
Energie
Nu, vandaag, moederdag, precies twee maanden na de begrafenis voel ik nog altijd warmte en veel liefde. Ook een soort van verliefdheid op het leven en op... nog veel meer.
Jeroen en ik zijn in liefde uit elkaar gegaan, de liefde blijft, maar het hier werkelijk samen zijn hebben we op een zo goed en waardig mogelijke manier afgesloten. Zo anders, dan van elkaar scheiden en het verdriet en gemis dat daar dan bij kan horen of misschien juist wel het tegenovergestelde. Ga ik niet invullen.
En natuurlijk is het erg, heel erg dat Jeroen dood is, hij is maar 45 jaar geworden... Vader van twee prachtige meiden, twee meiden die ook verder gaan met leven en van alles op hun pad tegen zullen komen. Hele mooie, maar vast ook verdrietige gebeurtenissen waarbij ze Jeroen enorm zullen missen.
Dat gemis is en blijft een gegeven, haast een feit, zo voelt het in ieder geval. Maar wij gaan wel verder en dat gaat goed!!!
Wel ben ik blij dat ik niet eerder heb geschreven, want echt waar, ik heb mij wekenlang alleen maar goed, vrolijk, krachtig gevoeld. Voelde ook wel raar, maar het was gewoon zo, verder ook niets onderdrukt, want dat kan ik niet eens. Ik bulkte van de energie, ik heb ook veel gedaan.
Bij anderen zag ik veel verdriet. Ook naar mij toe hele verdrietige blikken. Zo logisch, maar voor mij voelde het alsof ik een heel gedeelte van het rouwproces al achter mij had liggen. Notabene samen met Jeroen doorgemaakt... Vanaf 11 juni 2013 zat ik al in mijn/ons rouwproces, door de keiharde, maar eerlijke diagnose die we al aan het begin van het hele proces een plekje moesten geven.
Dan vertelde ik na 11 maart weer eens hoe goed het met ons ging en dan kreeg ik de volgende reacties;
Ja, maar toch, het is wel erg! Ja, hè, hè, zal ik zeker niet ontkennen...
Je ziet er goed uit, maar dat zal van binnen wel anders zijn! Hoezo? Als iemand er slecht uitziet, denk je toch ook niet dat het van binnen wel anders is, dus goed gaat?
Ik snap niet dat je er zo nuchter over kan praten (doktersassistente aan telefoon)? Hallo, ik kies zelf mijn mensen uit waarmee ik diepga. Zou toch wat zijn als ik ieder moment van de dag het gemis voel, gelukkig niet! Ik wilde gewoon medicijnen voor Jade bestellen, bovendien wist ik niet eens wie van de twee ik voor me had.
Fijn dat jij je nu zo goed voelt, maar dat zal nog wel veranderen... En bedankt! Maar omdat ik ook vrij realistisch ben, denk ik dit ook eigenlijk zelf wel, maar dat zien we dan wel weer, toch? Wel knap zo'n voorspelling, geen glazen bol voor nodig!
Wat ontzettend mooi dat jullie zoveel lieve mensen dichtbij je hebben, maar pas op, dat zal niet altijd zo blijven! Fijn dat dat niet altijd zo is, veel te druk! En echt waar, er komen genoeg lieve mensen bij mij, of laten gewoon wat van zich horen. Er zijn zelfs anderen die ik nu vaker zie dan voorheen en met wie het gewoon klikt, omdat er een klik is, hahaha. Maak je toch eens niet zo druk!
Of iemand die zelf overtuigd is van een bepaalde levenswijze, vervolgens heeft hij ons hierin wegwijs gemaakt en allerlei tips gegeven, dit alles vanuit hele goede bedoelingen. We vonden het ook super interessant en ikzelf doe er op mijn manier ook wat mee. Jeroen ging er een stukje in mee, maar hij voelde er te weinig voor, dus stopte er mee. Bovendien zou hij dan een stuk levensgenot in moeten leveren... Jeroen stapte daarop weer in zijn keiharde werkelijkheid van ziek zijn en de dingen onder ogen zien zoals ze er lagen. Juist daarom kon hij het sterven aan, hij liet de ziekte niet links liggen, maar accepteerde deze zo goed en kwaad als hij kon. En juist daarom voel ik nog steeds kracht, kracht van Jeroen.
Ontzettend jammer dat deze persoon teleurgesteld is in ons, omdat wij zijn weg niet bewandelden. Ik ben ergens teleurgesteld in hem, omdat wij dit nooit rechtstreeks van hem te horen hebben gekregen... Tja... Loslaten?
En nu komt de klapperrrrrrrrrrrr!!!
Laatst was ik bij een heel gezellig feestje. Veel lol gehad!!! The Sound of Silence werd nog gedraaid en dat raakte vele mensen, ontroerde mij ook enorm...
Even later was ik gewoon gezellig met een vriend aan het praten over van alles en nog wat, heel luchtig, enz. Juist ook over de toekomst. Komt een bekende tussen ons instaan en zegt; Kom op Cindy, niet terugkijken, heb je niets aan!!! Je moet vooruit kijken, want volgens mij heb je het er nu over... en daarna nog veel meer blablablablablablabla...
???????? Mijn antwoord heeft hij nog tegoed.
Even weer een afreageermomentje... Echt niet om te zeuren, echt niet! Zijn ook vooral opmerkingen van mensen die mij niet echt goed kennen, bovendien ga ik zelf ook wel eens de mist in met opmerkingen maken... en... meestal bedoelen ze het goed! Die houd ik erin!
Daar gaat het ook niet om, maar word je eens wat meer bewust van wat jij invult voor een ander. Luister gewoon naar die ander en vraag door, zonder jouw bagage daaraan te linken.
Laat mij lekker leven, rouwen en wat dan ook, op mijn eigen manier en vertel mij niet in welke fase ik zit en wanneer het wel of niet ergens tijd voor is. Dat bepaal ik toch echt zelf!!!! Jeroen vergeet ik nooit...
Even wat linken:
https://www.youtube.com/watch?v=ynj4I_TL5jY
En ik sta er echt wel boven hoor en ik laat het ook wel los en trek mij er niets van aan en laat ze links liggen en... nou, niet helemaal dus... ben ik toch te gevoelig voor... helaas.
Maar echt raken doet het mij niet echt, ik denk vaak dat ik door 'alles' wat wij hebben meegemaakt de heeeeele wereld aankan. Irritant blijft het wel...al lach ik er ook om!
x
Verder gaan, stil staan, achterom kijken, weer verder gaan...
Mijn vervolgcursus NLP heb ik vrijdag na de begrafenis afgesloten, dit kon omdat ik vele medecursisten op de uitvaart had gezien. Het voelde goed en ik had al veel met ze gedeeld...
De week erop heeeeel veel bankzaken geregeld. Er werd nogmaals bevestigd dat we het allemaal goed hadden geregeld, een hele opluchting...
Eind maart ging Floor logeren bij oom Rudy, lekker wezen zwemmen, ze heeft veel lol gehad!
Ik ben met Jade wezen eten bij Pascal en Anita, het was heerlijk en gezellig.
We gaan regelmatig naar Jeroen met ons drietjes. Jade vraagt er ook echt na, heel mooi...
De dames huppelen naar het graf, geven de plantjes water en kletsen wat tegen Jeroen.
Het gaat echt goed met Jade en Floor, krijg ik ook terug van de leerkrachten.
Eind maart met Jade en Floor en mijn ouders in Den Bosch geweest. Het was heerlijk weer en Josette verraste ons met een heerlijk picknick.
Begin april kwamen de algemeen directeur en Nicole bij mij op bezoek. Ik had al wat puntjes opgeschreven die ik wilde aankaarten ivm mijn terugkeer. Niet eens over gehad, het was een geweldig warm, gezellig en persoonlijk bezoekje. De week erop zouden we echt om tafel gaan zitten.
De week erop had ik een heel goed gesprek met Nicole over mijn terugkeer. Net of het allemaal klopte en paste, op één school zochten ze ondersteuning. Direct naar de betreffende school gereden waar ik een gesprek had met de directeur. Tot het eind van het jaar neem ik taken van iemand anders over en misschien mag ik volgend schooljaar echt deel uitmaken van dat team.
Op mijn vorige school heb ik immers ook afscheid genomen, vol frisse moed op een andere plek beginnen lijkt me goed en fijn! Woensdag 14 mei begin ik!
Op de terugweg voelde ik heel veel onrust. Thuis kwamen de tranen, heel veel tranen... Ik wilde dit zo graag met Jeroen delen!!! Vond hij het niet te snel, enz. Was hij ook blij voor mij? Ook een schuldgevoel kwam naar boven, ik zo blij met alles wat ik deed en Jeroen... was hij nog maar hier. Ook pijn voor hem, dat hij niet meer hier mocht zijn.
Sinds deze dag voel ik weer veel meer het gemis en verdriet om Jeroen... Dit gelukkig naast de warmte, kracht en energie, want dit is er allemaal nog! Nu is het en, en... Het gaat dus (even weer een uilegje) niet slechter met mij, nee, ik voel het verdriet meer. En ik ben er inmiddels achter, dat dit altijd is wanneer ik iets leuks heb gedaan of ga doen waar hij eigenlijk bij hoort te zijn!
De voorjaarscompetitie tennis is ook begonnen en wij doen weer mee met een mixteam. Een paar uur fanatiek tennissen en daarna meestal gezellig éventjes wat drinken. Lang niet meer gedaan, dus daar al een paar keer flink van genoten!!!
Tussendoor nog heerlijk wezen eten met kaartvrienden van Jeroen. Was heel bijzonder... Dit was nog een cadeau voor Jeroen, maar was een paar keer uitgesteld door het ziek zijn.
Uiteindelijk toch gegaan en Nancy ging met mij mee ipv Jeroen. Het was gezellig, maar uiteraard wat dubbel.
Van maandag 28 april t/m donderdag 1 mei ben ik met Jade voor allerlei onderzoeken naar Groningen geweest. Jade had binnen een uur alweer vriendjes, heel jong, maar wel leuk. Alles is goed verlopen! Nu voelde ik vooral de eerste avond het gemis van Jeroen. Voor het eerst ook het gevoel dat hij gewoon thuis met Floor was of werken, heel raar, ik zag hem iedere keer zo voor mij... Net of ik er thuis echt al aan gewend ben dat hij er niet meer is, maar niet op andere plekken. Al ons app-contact doorgelezen... Zo vreemd. Wat had ik hem graag even geappt of gebeld over Jade of even lekker kletsen over één van de zusters...
Van 5 t/m7 mei zijn we met vriendinnen, partners en kinderen naar Slagharen geweest. Eén groot feest!!! Alice ging bij ons in het huisje, uh caravan, wat fijn en wat een lol!
Ook dit keer voelde ik de pijn, juist toen ik weer thuis was. Wat oneerlijk en wat vreemd dat Jeroen er echt niet meer is... Onbegrijpelijk...
Gisteren was de eerste verjaardag zonder Jeroen. Jade werd 9 jaar!!! De dag ervoor kwam een grote schat even langs om drie heliumballonnen af te geven. Eentje voor Jeroen, konden we bij zijn graf loslaten. Omdat de kinderen iedere verjaardag nog een cadeautje van Jeroen zullen krijgen, hebben we zijn cadeautje aan de ballon geknoopt... Kon Jade op het kerkhof uitpakken.
Op de dag zelf had ik het 's morgens heel moeilijk, ik was gewoon heel erg verdrietig.
Het werd een hele gezellige verjaardag!!!!
Ik heb een beetje spijt van die opsomming, want als ik het teruglees kom ik vrij verdrietig over... maar dat zijn toch echt momenten... en nu... KLAAR!!! Geen kijkjes meer in mijn leven, waarschijnlijk was dit al to much... heb ik de laatste tijd vaker last van, hahaha.
Waarschijnlijk wordt dit door geen kip gelezen, maar ik heb weer wat meer rust, ook belangrijk!
zondag 11 mei 2014
maandag 17 maart 2014
En toen werd het stil...
Jeroen is woensdag 5 maart 2014 om 18.30 op 45 jarige leeftijd overleden in het SKB te Winterswijk.
Dinsdag 11 maart hebben wij hem begraven op de begraafplaats te Groenlo met heeeeel veel familie, vrienden, bekenden en belangstellenden.
Vreemd voor mij, dit is het laatste bericht op ons blog. Ik ga voor mijzelf verder bloggen, maar zal het niet meer publiceren.
Tegelijkertijd wordt dit het eerste bericht dat Jeroen niet meer zelf zal lezen, of...?
Dinsdag 4 maart was ik op tijd bij Jeroen. Daarvoor had hij mij nog gebeld via de telefoon van de afdeling, maar hij wist zelf niet zo goed waarom. Jeroen had opnieuw veel nekpijn gehad en toen ik bij hem was voelde hij ook pijn in zijn zij. Hij zat in zijn rolstoel, maar hij viel constant weg, combinatie van ophoging medicijnen en heel erg moe zijn.
Mijn ouders kwamen 's morgens weer even met de meiden, maar Jeroen was te moe om mee te gaan naar de 'grote' kamer. Hij ging weer terug naar bed.
Ineens zei ik tegen mijn ouders dat ik het eigenlijk helemaal niet meer eens was met het allang genomen besluit om naar het hospice te gaan. Zij dachten hetzelfde als ik, Jeroen ging achteruit, en er was inmiddels allang gesproken over een morfinepomp, zodat Jeroen zijn eigen pijn kon bestrijden, enz. We hadden samen zo nog veel meer overwegingen... Snel naar de verpleging gelopen, die begreep mij volkomen. Vervolgens nam zij direct contact op met de arts en ook zij stond hier achter. Uiteraard moest het pijnplan echt beter afgedekt zijn.
Dit nieuws samen met Jade en Floor verteld. Jeroen reageerde wat afwezig, maar zichtbaar blij!
Na het eten viel hij direct in slaap. Ik had weer een gesprek met de pijnarts en samen afgesproken dat we met ventanil pleisters zouden starten. Het eten/slikken ging nu ook langzaam achteruit, dus dit was veel handiger dan al die pillen. De morfinepomp was nog een brug te ver...
Een transferverpleegkundige sprak met mij over thuiszorg. Omdat Jeroen nu wel erg snel achteruit leek te gaan konden ze wel letterlijk 24-uurs zorg bieden. Daarnaast zou Jeroen de rolstoel mee mogen nemen naar huis, was uitzonderlijk, maar voordat je zelf toch zoiets in huis hebt.
Ik ging met een tevreden gevoel even Winterswijk in. Tegen 16.00 kwam ik weer terug bij Jeroen op de kamer. Hij was in een erg diepe slaap, het leek wel of hij veel minder frequent ademhaalde, hij lag verder wel rustig. Ook de verpleging vond het opvallend, zuurstof gecheckt, was nog maar 70%. In overleg na een paar uurtjes de familie ingelicht.
Mijn ouders waren om 18.30 bij ons met Jade en Floor, ze gingen direct naar Jeroen toe! Jade schreef een hele mooie brief voor Jeroen en Floor begon fanatiek vijf kleuplaten voor Jeroen te kleuren. Ze plakte ze zelf op de muur, het saaie behang was inmiddels helemaal volgeplakt met tekeningen. Ik heb Jade en Floor nog een armbandje van WFTH met een hele persoonlijke tekst namens Jeroen gegeven , zo mooi...
Al snel was ook de familie van Jeroen er, iedereen nam op zijn eigen manier afscheid van hem, heel lief en ontroerend. Ik bleef bij Jeroen slapen. Onze jongste oppas bood aan om bij ons thuis te slapen. Zo ontzettend fijn!!!!
Slapen voor mij zat er nauwelijks in natuurlijk, wilde ik nou dat Jeroen wakker zou worden of was het misschien toch beter van niet. Ik verwachtte het in ieder geval niet...
Woensdag 5 maart
Om 3.15 werd Jeroen wakker met veel nekpijn... De laatste uren hadden ze hem ook geen pijnmedicatie meer gegeven, omdat hij rustig leek weg te zakken, logisch... Alles leek lang te duren... Hij kon zichzelf nauwelijks nog bewegen, zo heftig, gelukkig kon ik hem overal bij helpen. Even later viel hij weer in een diepe slaap.
Om 6.30 werd Jeroen weer wakker met veel pijn... Ik was ook wat helderder en ik kon rustig uitleggen hoe de dag ervoor was verlopen. Dat hij al in een hele diepe slaap was weggezakt, dat iedereen afscheid van hem had genomen. Hij kon zich er niets bij voorstellen, het was heel onwerkelijk voor hem. Vervolgens zei hij, heel mooi geregeld Cin, maar ik heb zelf nog van niemand afscheid genomen ?!!! Ondertussen had hij weer veel pijn, dus er moest wat gebeuren. Jeroen was heel stellig, eerst wilde hij iedereen zien, daarna pas flinke pijnmedicatie... Slik...
Vanaf 7.00 iedereen weer gebeld, geen idee hoe snel ze er allemaal waren, voor mij duurde het zo lang. Jeroen had pijn, dus opschieten!!!
Jeroen nam heel bewust afscheid van Jade, Floor, zijn moeder en de rest van de familie... Heel bijzonder, waardevol en rustig, zoals hij altijd was. Op het laatst stuurde hij nog enkelen weg, omdat hij mij persoonlijk nog iets wilde zeggen. Heel, heel lief... BEWONDERING
Toen snel een morfinespuitje, maar Jeroen bleef maar wakker. In overleg met de longarts kreeg Jeroen een morfinepomp en toen vond hij eindelijk rust...
Onze oppas had dus de nacht ervoor bij ons 'geslapen', maar geen oog dicht gedaan. Dus ik wilde haar niet lastig vallen met nog zo'n nacht.
Met de verpleging overlegd en gevraagd of Jade en Floor met mijn moeder misschien hier op C1 mochten logeren. Toevallig was er nog een grote kamer vrij, dus al snel werd er een kamer omgebouwd tot logeerkamer. Zo kon ik toch zelf Jade goed in de gaten houden... en waren we allemaal dichtbij Jeroen! Ik vond het geweldig van de verpleging! Een grote kamer tegenover Jeroen's kamer was inmiddels al onze 'huiskamer' met alles erop en eraan, nu kregen we ook nog eens een logeerkamer, wauw wat een meedenken!!!
Even later kreeg ik een persoonlijk appje van onze oppas met de mededeling dat ze echt graag nog wel een nachtje bij ons thuis wilde oppassen. Nog weer eens nagedacht en voor ieders rust ons plannetje weer teruggedraaid, ik had de kinderen gelukkig nog niets verteld over dit bijzondere logeerpartijtje.
Ik werd zo moe in de loop van de middag, dat we besloten om komende nacht met de familie van Jeroen om de beurt te waken bij Jeroen. Dit vond ik heel fijn, al wilde ik vooral graag bij Jeroen blijven.
Tegen 18.00 zat ik met Sander en Hanneh bij Jeroen, Jeroen ademde heel erg oppervlakkig...
Sander, Hanneh en mijn ouders gingen om 18.15 weg. Ik zat met een broeder bij Jeroen, toen Jeroen om 18.30 heel rustig zijn laatste adem uitblies.........................................................
Jeroen en ik, ik en Jeroen, we blijven samen voor altijd, in ons hart.
De hele dag was het druk bij Jeroen, zo mooi dat ik nu alleen (de broeder was er, maar eigenlijk ook niet, knap...), rustig bij Jeroen was. Een waardevol moment voor mij, ondanks mijn verdriet.
Na een kwartiertje weer iedereen gebeld. De kinderen niet, die gingen zo naar bed. Ik wilde ze het zelf de volgende ochtend vertellen. Met ons allen bij Jeroen gezeten...
Jeroen mocht 's avonds nog niet mee naar huis, was ook eigenlijk wel beter zeker gezien de kinderen, bovendien klopte het nu weer, ik had hem immers gezegd dat hij donderdag thuis zou komen...
Halverwege de avond ging ik met mijn ouders naar huis, daar waar onze dappere oppas zat. Haar bewust niet gebeld, maar vreemd was het wel.
's Avonds de uitvaartonderneemster gebeld en ze zou 's morgens om 10 uur bij ons zijn.
Sander bood nog aan om bij mij te slapen, maar dit aanbod afgeslagen, ik kon hem altijd nog bellen... Vreemde nacht volgde...
Donderdag 6 maart
Jade werd wakker en vroeg iets, ze verwachtte onze oppas, maar toen stond ik daar. Ze vroeg direct hoe het met Jeroen ging. Gelukkig hoorde ik Floor ook, dus samen bij Jade op bed gaan zitten en toen verteld dat papa gisterenavond was overleden.
Jade werd stil en vroeg vervolgens heel veel, bij Floor stroomden tranen in stilte over haar wangetjes... Pijn...
Tegen 16.00 kwam Jeroen thuis. Hij had onze uitgezochte kleding aan, een helblauwe/groene trui met capuchon... Felle kleuren stonden hem zo goed! Hij werd in bed gelegd, bijna gewoon, maar veel te stil...
Op dat moment waren de kinderen bij mijn ouders, ik heb ze vervolgens gebeld om te zeggen dat papa nu thuis, beneden in bed lag...
Toen ze Jeroen zagen, zei Jade alleen, wat mooi, vol overtuiging... Floor kroop bij mij op schoot, maar vond het gelukkig niet eng en dat was het ook niet... alleen zo raar, zo anders!
Hele mooie, saamhorige dagen volgden. Kaart ontworpen, laten afdrukken. Adressenlijst verder aangevuld, etiketten uitgeprint. Datum gepland voor de begrafenis met alles erop en eraan. Bloemstuk besteld, de kinderen hebben hartjes beschilderd. Foto's uitgezocht, muzieklijst doorgegeven aan een goede vriend, toen we de usb-stick's en de cd's thuis hadden, de muziek flink hard gezet, vervolgens kwam al mijn verdriet eruit...
Zo'n beetje alles hadden Jeroen en ik samen besproken, bedacht, juist daarom raakte onze muziek mij volop...
Sander en Hanneh zijn al die tijd hier in Groenlo gebleven, zijn baas had hier alle begrip voor. Voor Jade en Floor was dit geweldig! Ook Josette was zoveel mogelijk hier om ons te helpen met van alles en nog wat, zo fijn!!! Ook mijn ouders waren hier bijna constant, Jeroen's familie kwam ook heel regelmatig om te helpen, te lachen, te huilen, te troosten... en de zon scheen al die tijd!!!!
Zaterdagmiddag 8 maart was ook een middag om nooit te vergeten... Een aantal mensen wilden graag persoonlijk afscheid van Jeroen nemen en met mij wat bijkletsen. Dit was ook mijn idee, maar ik zat er totaal niet op te wachten om op verschillende tijden en dagen mensen te ontvangen.
Daarom hele goede vrienden/vriendinnen, voetbalvrienden, tennisvrienden, familie en wat anderen uitgenodigd tussen 14.00 en 17.00 bij ons thuis. Na het overlijden van Jeroen had ik nog niet echt andere mensen gezien buiten de familie om, dus ook voor mij was dit heel fijn. Even een knuffel, even een lief woordje en wat deed het mij goed dat zoveel mensen hier gehoor aan gaven en weer scheen de zon volop!!!
De avond ervoor zijn trouwens nog 4 juffen van de Watermolen bij ons op bezoek geweest, waaronder de directrice. Zo fijn en belangrijk voor Jade en Floor, hun eigen juffen die deel uitmaakten van ons rouwproces... In de klassen zijn ook hele mooie Jeroen-hoekjes ingericht met mooie, lieve tekeningen en boodschappen. We hebben gewoon gezellig bij Jeroen in de voorkamer koffie gedronken.
We hebben Jeroen zelf maandag overgedragen in de kist, Jeroen's laatste kamertje (ik niet hoor), ook dit voelde goed. Vervolgens met ons allen lekker patat buiten gegeten, aangeboden door goede vrienden van ons! Ipv op het bed lag Jeroen nu in zijn laatste kamertje op dezelfde plek als waar het bed stond. Ook dit voelde weer goed, want het was natuurlijk niet zomaar een kist. Geen dure stofjes, geen gevouwen handen, maar gewoon Jeroen met spijkerbroek, trui en zelfs zijn schoenen aan, zo gewoon mogelijk dus... Het zusterbeertje ligt bij Jeroen net als de brief van Jade en een tekening van Floor.
Jade, Floor en ik hebben nog een dikke kus met lippenstift aan de binnenkant van het deksel gedrukt...
Dinsdag 11 maart
Ik heb nog nooit zoveel liefde en warmte bij elkaar gevoeld als op deze dag!!! Niet te geloven hoeveel mensen er voor Jeroen en ons waren.
Ik voelde vooral een soort van blijdschap als ik een bekende zag en ik kende bijna iedereen. Onze kinderarts uit Winterswijk met heel veel verpleegkundigen, de kinderarts uit Groningen, mijn oud directeur en zijn vrouw, oud collega's, vrienden van 'vroeger', heel veel buren, vrienden van mijn ouders, familie van Josette, al mijn familie, verdere familie van Jeroen, hele goede vrienden/vriendinnen, sportvrienden, met daarnaast ook veel jeugd van de Grol, hoe respectvol, klasgenootjes van Jade en Floor met hun ouders, ook iemand die zelf behoorlijk in de kreukels ligt en toch eventjes kwam condoleren, mijn medecursisten en ga maar door, nu het gevoel dat ik niet meer mag stoppen met opnoemen... had ik misschien beter ook niet kunnen doen, want iedereen die er was, was zo welkom en was er gewoon voor ons! Wauw...
Zelfs Jeroen's eigen neef was er, terwijl hij na de begrafenis direct doorreed naar zijn o zo zieke zoontje in het UMCG Groningen... Het blijft niet te filmen allemaal...
Alle woorden van de sprekers kwamen binnen, alle foto's kwamen binnen en niet te vergeten onze muziek, ook de 1-minuur stilte van de zondag ervoor, voorafgaand aan de wedstrijd Duiven-Grol 1 werd met ons gedeeld en kwam binnen, diep in mijn hart...
En onze eigen Jade niet te vergeten, die zo dapper na mijn woordje op een verhoging klom en vol kracht door de microfoon sprak, zo bijzonder mooi en knap!
Zoveel mooie, maar ook droevige momenten op één dag... Ook zeker een paar hele grappige...
Mensen die je feliciteren, Floor die naar school wil, ladder in mijn panty (opgelost door begrafenisonderneemster), mensen die afscheid van Jeroen wilden nemen, maar hem niet konden vinden, Jade die tijdens het condoleren eens naar buiten liep om te kijken of er nog veel mensen kwamen, met een hele grote zucht vervolgens weer in de rij ging staan, Floor die uiteindelijk ook netjes in de rij ging staan en later maar teleurgesteld bleef in een meneer die haar geen hand had gegeven, Jade die af en toe haar bloemenmand met een diepe zucht neerplofte bij het graf van Jeroen, omdat ie toch wel erg zwaar was.
Allemaal bijzaak, maar wat heeft Jeroen een waardig afscheid gekregen, zo mooi hadden wij niet durven hopen... Uit alle woorden van de sprekers kwamen verschillende, vaak ook dezelfde eigenschappen van Jeroen naar voren.
Rustig, eerlijk, betrouwbaar, kracht, doorzettingsvermogen, genieten, humor, gezelschapsmens, verenigingsman, vrolijk, verzorgend, vast nog veel vergeten...
Wat een kracht heeft Jeroen gehad,
kracht om rustig te blijven, hij kende geen angst,
kracht om door te gaan, hij gaf niet op,
kracht om zich erbij neer te leggen, al wilde hij maar wat graag verder...
9 maanden lang is Jeroen ziek geweest, iedere keer leverde hij weer iets in, op het laatst heel veel. Het lijkt op een zwangerschap, maar dan andersom...
Door zijn kracht, voelden wij ook veel kracht. Nu veel bewondering voor wie hij was en gemis, een heel groot gemis...
Het is ook moeilijk te omschrijven hoe ik mij nu voel. Eigenlijk ben ik nog vooral aan het 'nagenieten' van dinsdag, de warmte zit nog in mij. Ik krijg ook nu nog zoveel lieve berichtjes, kaartjes, enz. Volgens mij voelde iedereen de warmte deze dag.
Thuis hebben we direct een heel mooi hoekje gecreëerd, heel vrolijk en warm, de muziek maakt het weer compleet... Het verdriet zit er wel, maar het zat er ook al langer, we zijn samen hier naartoe gegroeid, hoe moeilijk dit ook was...
Veel mensen vragen zich af hoe het met mij gaat, sommigen kijken mij extra lang en wat treurig aan, net alsof ik moet gaan huilen of zo... Voelt heel raar, want zo voel ik mij helemaal niet! En als iemand zegt, die klap komt nog wel, dan zal dat wel zo zijn. Ik hoop dat ik ipv een grote klap wat meerdere kleine klappen krijg. Mijn eerste tik heb ik ook echt wel gehad, die voelde ik toen ik afgelopen zondag met Jade, Floor en Sproet in het bos wandelde. Ik wist dat Jeroen graag mee was gegaan.
Vandaag nog eentje, Jade en Floor hadden allebei bij een vriendinnetje gespeeld. Jade kwam te laat thuis en Floor wilde vervolgens niet mee en had daarna thuis een hele dwarse bui. Net of alles er even uitkwam. Heel begrijpelijk natuurlijk, maar wat zou het fijn geweest zijn om hier samen met Jeroen een draai aan te geven.
Maar, lieve mensen, reken erop dat ik fijn door ga met heerlijk leven. Het loopt zoals het loopt en het komt zoals het komt en ik ga niet wachten op een goede dag, maar ik probeer er van iedere dag eentje te maken!!! Zo leefde ik met Jeroen en zo ga ik alleen met de kinderen en jullie verder...
I'm still alive
Donderdag bracht ik samen met Sander al het geld voor Jeroen's grafmunument naar de bank. Zo fijn dat velen een steentje hier aan bij hebben gedragen! Toch stond ik daar wat onhandig met een blauwe doos vol met geld, het idee was mooi, ik stond er helemaal achter, maar toch...! we waren net een paar seconden binnen, toen 'Just Breath' werd gedraaid!!! Dit was het nummer dat Jeroen zelf nog op het laatst heeft toegevoegd aan zijn lijstje toen hij wat verloren in het ziekenhuis lag... Zijn nummer dus! Kippenvel!!!
Net of Jeroen tegen mij zei, Cindy het idee van het monument was super, goed gedaan en nu niet meer zeuren!!!
Met een glimlach hebben wij een rekening voor Jeroen geopend en met een nog grotere glimlach het geld in de stortmachine (met hulp) gestort...
Lieve mensen, bedankt voor al jullie warmte en medeleven!!!
Tot gauw!
Veel liefs,
Cindy Starte
Dinsdag 11 maart hebben wij hem begraven op de begraafplaats te Groenlo met heeeeel veel familie, vrienden, bekenden en belangstellenden.
Vreemd voor mij, dit is het laatste bericht op ons blog. Ik ga voor mijzelf verder bloggen, maar zal het niet meer publiceren.
Tegelijkertijd wordt dit het eerste bericht dat Jeroen niet meer zelf zal lezen, of...?
Dinsdag 4 maart was ik op tijd bij Jeroen. Daarvoor had hij mij nog gebeld via de telefoon van de afdeling, maar hij wist zelf niet zo goed waarom. Jeroen had opnieuw veel nekpijn gehad en toen ik bij hem was voelde hij ook pijn in zijn zij. Hij zat in zijn rolstoel, maar hij viel constant weg, combinatie van ophoging medicijnen en heel erg moe zijn.
Mijn ouders kwamen 's morgens weer even met de meiden, maar Jeroen was te moe om mee te gaan naar de 'grote' kamer. Hij ging weer terug naar bed.
Ineens zei ik tegen mijn ouders dat ik het eigenlijk helemaal niet meer eens was met het allang genomen besluit om naar het hospice te gaan. Zij dachten hetzelfde als ik, Jeroen ging achteruit, en er was inmiddels allang gesproken over een morfinepomp, zodat Jeroen zijn eigen pijn kon bestrijden, enz. We hadden samen zo nog veel meer overwegingen... Snel naar de verpleging gelopen, die begreep mij volkomen. Vervolgens nam zij direct contact op met de arts en ook zij stond hier achter. Uiteraard moest het pijnplan echt beter afgedekt zijn.
Dit nieuws samen met Jade en Floor verteld. Jeroen reageerde wat afwezig, maar zichtbaar blij!
Na het eten viel hij direct in slaap. Ik had weer een gesprek met de pijnarts en samen afgesproken dat we met ventanil pleisters zouden starten. Het eten/slikken ging nu ook langzaam achteruit, dus dit was veel handiger dan al die pillen. De morfinepomp was nog een brug te ver...
Een transferverpleegkundige sprak met mij over thuiszorg. Omdat Jeroen nu wel erg snel achteruit leek te gaan konden ze wel letterlijk 24-uurs zorg bieden. Daarnaast zou Jeroen de rolstoel mee mogen nemen naar huis, was uitzonderlijk, maar voordat je zelf toch zoiets in huis hebt.
Ik ging met een tevreden gevoel even Winterswijk in. Tegen 16.00 kwam ik weer terug bij Jeroen op de kamer. Hij was in een erg diepe slaap, het leek wel of hij veel minder frequent ademhaalde, hij lag verder wel rustig. Ook de verpleging vond het opvallend, zuurstof gecheckt, was nog maar 70%. In overleg na een paar uurtjes de familie ingelicht.
Mijn ouders waren om 18.30 bij ons met Jade en Floor, ze gingen direct naar Jeroen toe! Jade schreef een hele mooie brief voor Jeroen en Floor begon fanatiek vijf kleuplaten voor Jeroen te kleuren. Ze plakte ze zelf op de muur, het saaie behang was inmiddels helemaal volgeplakt met tekeningen. Ik heb Jade en Floor nog een armbandje van WFTH met een hele persoonlijke tekst namens Jeroen gegeven , zo mooi...
Al snel was ook de familie van Jeroen er, iedereen nam op zijn eigen manier afscheid van hem, heel lief en ontroerend. Ik bleef bij Jeroen slapen. Onze jongste oppas bood aan om bij ons thuis te slapen. Zo ontzettend fijn!!!!
Slapen voor mij zat er nauwelijks in natuurlijk, wilde ik nou dat Jeroen wakker zou worden of was het misschien toch beter van niet. Ik verwachtte het in ieder geval niet...
Woensdag 5 maart
Om 3.15 werd Jeroen wakker met veel nekpijn... De laatste uren hadden ze hem ook geen pijnmedicatie meer gegeven, omdat hij rustig leek weg te zakken, logisch... Alles leek lang te duren... Hij kon zichzelf nauwelijks nog bewegen, zo heftig, gelukkig kon ik hem overal bij helpen. Even later viel hij weer in een diepe slaap.
Om 6.30 werd Jeroen weer wakker met veel pijn... Ik was ook wat helderder en ik kon rustig uitleggen hoe de dag ervoor was verlopen. Dat hij al in een hele diepe slaap was weggezakt, dat iedereen afscheid van hem had genomen. Hij kon zich er niets bij voorstellen, het was heel onwerkelijk voor hem. Vervolgens zei hij, heel mooi geregeld Cin, maar ik heb zelf nog van niemand afscheid genomen ?!!! Ondertussen had hij weer veel pijn, dus er moest wat gebeuren. Jeroen was heel stellig, eerst wilde hij iedereen zien, daarna pas flinke pijnmedicatie... Slik...
Vanaf 7.00 iedereen weer gebeld, geen idee hoe snel ze er allemaal waren, voor mij duurde het zo lang. Jeroen had pijn, dus opschieten!!!
Jeroen nam heel bewust afscheid van Jade, Floor, zijn moeder en de rest van de familie... Heel bijzonder, waardevol en rustig, zoals hij altijd was. Op het laatst stuurde hij nog enkelen weg, omdat hij mij persoonlijk nog iets wilde zeggen. Heel, heel lief... BEWONDERING
Toen snel een morfinespuitje, maar Jeroen bleef maar wakker. In overleg met de longarts kreeg Jeroen een morfinepomp en toen vond hij eindelijk rust...
Onze oppas had dus de nacht ervoor bij ons 'geslapen', maar geen oog dicht gedaan. Dus ik wilde haar niet lastig vallen met nog zo'n nacht.
Met de verpleging overlegd en gevraagd of Jade en Floor met mijn moeder misschien hier op C1 mochten logeren. Toevallig was er nog een grote kamer vrij, dus al snel werd er een kamer omgebouwd tot logeerkamer. Zo kon ik toch zelf Jade goed in de gaten houden... en waren we allemaal dichtbij Jeroen! Ik vond het geweldig van de verpleging! Een grote kamer tegenover Jeroen's kamer was inmiddels al onze 'huiskamer' met alles erop en eraan, nu kregen we ook nog eens een logeerkamer, wauw wat een meedenken!!!
Even later kreeg ik een persoonlijk appje van onze oppas met de mededeling dat ze echt graag nog wel een nachtje bij ons thuis wilde oppassen. Nog weer eens nagedacht en voor ieders rust ons plannetje weer teruggedraaid, ik had de kinderen gelukkig nog niets verteld over dit bijzondere logeerpartijtje.
Ik werd zo moe in de loop van de middag, dat we besloten om komende nacht met de familie van Jeroen om de beurt te waken bij Jeroen. Dit vond ik heel fijn, al wilde ik vooral graag bij Jeroen blijven.
Tegen 18.00 zat ik met Sander en Hanneh bij Jeroen, Jeroen ademde heel erg oppervlakkig...
Sander, Hanneh en mijn ouders gingen om 18.15 weg. Ik zat met een broeder bij Jeroen, toen Jeroen om 18.30 heel rustig zijn laatste adem uitblies.........................................................
Jeroen en ik, ik en Jeroen, we blijven samen voor altijd, in ons hart.
De hele dag was het druk bij Jeroen, zo mooi dat ik nu alleen (de broeder was er, maar eigenlijk ook niet, knap...), rustig bij Jeroen was. Een waardevol moment voor mij, ondanks mijn verdriet.
Na een kwartiertje weer iedereen gebeld. De kinderen niet, die gingen zo naar bed. Ik wilde ze het zelf de volgende ochtend vertellen. Met ons allen bij Jeroen gezeten...
Jeroen mocht 's avonds nog niet mee naar huis, was ook eigenlijk wel beter zeker gezien de kinderen, bovendien klopte het nu weer, ik had hem immers gezegd dat hij donderdag thuis zou komen...
Halverwege de avond ging ik met mijn ouders naar huis, daar waar onze dappere oppas zat. Haar bewust niet gebeld, maar vreemd was het wel.
's Avonds de uitvaartonderneemster gebeld en ze zou 's morgens om 10 uur bij ons zijn.
Sander bood nog aan om bij mij te slapen, maar dit aanbod afgeslagen, ik kon hem altijd nog bellen... Vreemde nacht volgde...
Donderdag 6 maart
Jade werd wakker en vroeg iets, ze verwachtte onze oppas, maar toen stond ik daar. Ze vroeg direct hoe het met Jeroen ging. Gelukkig hoorde ik Floor ook, dus samen bij Jade op bed gaan zitten en toen verteld dat papa gisterenavond was overleden.
Jade werd stil en vroeg vervolgens heel veel, bij Floor stroomden tranen in stilte over haar wangetjes... Pijn...
Tegen 16.00 kwam Jeroen thuis. Hij had onze uitgezochte kleding aan, een helblauwe/groene trui met capuchon... Felle kleuren stonden hem zo goed! Hij werd in bed gelegd, bijna gewoon, maar veel te stil...
Op dat moment waren de kinderen bij mijn ouders, ik heb ze vervolgens gebeld om te zeggen dat papa nu thuis, beneden in bed lag...
Toen ze Jeroen zagen, zei Jade alleen, wat mooi, vol overtuiging... Floor kroop bij mij op schoot, maar vond het gelukkig niet eng en dat was het ook niet... alleen zo raar, zo anders!
Hele mooie, saamhorige dagen volgden. Kaart ontworpen, laten afdrukken. Adressenlijst verder aangevuld, etiketten uitgeprint. Datum gepland voor de begrafenis met alles erop en eraan. Bloemstuk besteld, de kinderen hebben hartjes beschilderd. Foto's uitgezocht, muzieklijst doorgegeven aan een goede vriend, toen we de usb-stick's en de cd's thuis hadden, de muziek flink hard gezet, vervolgens kwam al mijn verdriet eruit...
Zo'n beetje alles hadden Jeroen en ik samen besproken, bedacht, juist daarom raakte onze muziek mij volop...
Sander en Hanneh zijn al die tijd hier in Groenlo gebleven, zijn baas had hier alle begrip voor. Voor Jade en Floor was dit geweldig! Ook Josette was zoveel mogelijk hier om ons te helpen met van alles en nog wat, zo fijn!!! Ook mijn ouders waren hier bijna constant, Jeroen's familie kwam ook heel regelmatig om te helpen, te lachen, te huilen, te troosten... en de zon scheen al die tijd!!!!
Zaterdagmiddag 8 maart was ook een middag om nooit te vergeten... Een aantal mensen wilden graag persoonlijk afscheid van Jeroen nemen en met mij wat bijkletsen. Dit was ook mijn idee, maar ik zat er totaal niet op te wachten om op verschillende tijden en dagen mensen te ontvangen.
Daarom hele goede vrienden/vriendinnen, voetbalvrienden, tennisvrienden, familie en wat anderen uitgenodigd tussen 14.00 en 17.00 bij ons thuis. Na het overlijden van Jeroen had ik nog niet echt andere mensen gezien buiten de familie om, dus ook voor mij was dit heel fijn. Even een knuffel, even een lief woordje en wat deed het mij goed dat zoveel mensen hier gehoor aan gaven en weer scheen de zon volop!!!
De avond ervoor zijn trouwens nog 4 juffen van de Watermolen bij ons op bezoek geweest, waaronder de directrice. Zo fijn en belangrijk voor Jade en Floor, hun eigen juffen die deel uitmaakten van ons rouwproces... In de klassen zijn ook hele mooie Jeroen-hoekjes ingericht met mooie, lieve tekeningen en boodschappen. We hebben gewoon gezellig bij Jeroen in de voorkamer koffie gedronken.
We hebben Jeroen zelf maandag overgedragen in de kist, Jeroen's laatste kamertje (ik niet hoor), ook dit voelde goed. Vervolgens met ons allen lekker patat buiten gegeten, aangeboden door goede vrienden van ons! Ipv op het bed lag Jeroen nu in zijn laatste kamertje op dezelfde plek als waar het bed stond. Ook dit voelde weer goed, want het was natuurlijk niet zomaar een kist. Geen dure stofjes, geen gevouwen handen, maar gewoon Jeroen met spijkerbroek, trui en zelfs zijn schoenen aan, zo gewoon mogelijk dus... Het zusterbeertje ligt bij Jeroen net als de brief van Jade en een tekening van Floor.
Jade, Floor en ik hebben nog een dikke kus met lippenstift aan de binnenkant van het deksel gedrukt...
Dinsdag 11 maart
Ik heb nog nooit zoveel liefde en warmte bij elkaar gevoeld als op deze dag!!! Niet te geloven hoeveel mensen er voor Jeroen en ons waren.
Ik voelde vooral een soort van blijdschap als ik een bekende zag en ik kende bijna iedereen. Onze kinderarts uit Winterswijk met heel veel verpleegkundigen, de kinderarts uit Groningen, mijn oud directeur en zijn vrouw, oud collega's, vrienden van 'vroeger', heel veel buren, vrienden van mijn ouders, familie van Josette, al mijn familie, verdere familie van Jeroen, hele goede vrienden/vriendinnen, sportvrienden, met daarnaast ook veel jeugd van de Grol, hoe respectvol, klasgenootjes van Jade en Floor met hun ouders, ook iemand die zelf behoorlijk in de kreukels ligt en toch eventjes kwam condoleren, mijn medecursisten en ga maar door, nu het gevoel dat ik niet meer mag stoppen met opnoemen... had ik misschien beter ook niet kunnen doen, want iedereen die er was, was zo welkom en was er gewoon voor ons! Wauw...
Zelfs Jeroen's eigen neef was er, terwijl hij na de begrafenis direct doorreed naar zijn o zo zieke zoontje in het UMCG Groningen... Het blijft niet te filmen allemaal...
Alle woorden van de sprekers kwamen binnen, alle foto's kwamen binnen en niet te vergeten onze muziek, ook de 1-minuur stilte van de zondag ervoor, voorafgaand aan de wedstrijd Duiven-Grol 1 werd met ons gedeeld en kwam binnen, diep in mijn hart...
En onze eigen Jade niet te vergeten, die zo dapper na mijn woordje op een verhoging klom en vol kracht door de microfoon sprak, zo bijzonder mooi en knap!
Zoveel mooie, maar ook droevige momenten op één dag... Ook zeker een paar hele grappige...
Mensen die je feliciteren, Floor die naar school wil, ladder in mijn panty (opgelost door begrafenisonderneemster), mensen die afscheid van Jeroen wilden nemen, maar hem niet konden vinden, Jade die tijdens het condoleren eens naar buiten liep om te kijken of er nog veel mensen kwamen, met een hele grote zucht vervolgens weer in de rij ging staan, Floor die uiteindelijk ook netjes in de rij ging staan en later maar teleurgesteld bleef in een meneer die haar geen hand had gegeven, Jade die af en toe haar bloemenmand met een diepe zucht neerplofte bij het graf van Jeroen, omdat ie toch wel erg zwaar was.
Allemaal bijzaak, maar wat heeft Jeroen een waardig afscheid gekregen, zo mooi hadden wij niet durven hopen... Uit alle woorden van de sprekers kwamen verschillende, vaak ook dezelfde eigenschappen van Jeroen naar voren.
Rustig, eerlijk, betrouwbaar, kracht, doorzettingsvermogen, genieten, humor, gezelschapsmens, verenigingsman, vrolijk, verzorgend, vast nog veel vergeten...
Wat een kracht heeft Jeroen gehad,
kracht om rustig te blijven, hij kende geen angst,
kracht om door te gaan, hij gaf niet op,
kracht om zich erbij neer te leggen, al wilde hij maar wat graag verder...
9 maanden lang is Jeroen ziek geweest, iedere keer leverde hij weer iets in, op het laatst heel veel. Het lijkt op een zwangerschap, maar dan andersom...
Door zijn kracht, voelden wij ook veel kracht. Nu veel bewondering voor wie hij was en gemis, een heel groot gemis...
Het is ook moeilijk te omschrijven hoe ik mij nu voel. Eigenlijk ben ik nog vooral aan het 'nagenieten' van dinsdag, de warmte zit nog in mij. Ik krijg ook nu nog zoveel lieve berichtjes, kaartjes, enz. Volgens mij voelde iedereen de warmte deze dag.
Thuis hebben we direct een heel mooi hoekje gecreëerd, heel vrolijk en warm, de muziek maakt het weer compleet... Het verdriet zit er wel, maar het zat er ook al langer, we zijn samen hier naartoe gegroeid, hoe moeilijk dit ook was...
Veel mensen vragen zich af hoe het met mij gaat, sommigen kijken mij extra lang en wat treurig aan, net alsof ik moet gaan huilen of zo... Voelt heel raar, want zo voel ik mij helemaal niet! En als iemand zegt, die klap komt nog wel, dan zal dat wel zo zijn. Ik hoop dat ik ipv een grote klap wat meerdere kleine klappen krijg. Mijn eerste tik heb ik ook echt wel gehad, die voelde ik toen ik afgelopen zondag met Jade, Floor en Sproet in het bos wandelde. Ik wist dat Jeroen graag mee was gegaan.
Vandaag nog eentje, Jade en Floor hadden allebei bij een vriendinnetje gespeeld. Jade kwam te laat thuis en Floor wilde vervolgens niet mee en had daarna thuis een hele dwarse bui. Net of alles er even uitkwam. Heel begrijpelijk natuurlijk, maar wat zou het fijn geweest zijn om hier samen met Jeroen een draai aan te geven.
Maar, lieve mensen, reken erop dat ik fijn door ga met heerlijk leven. Het loopt zoals het loopt en het komt zoals het komt en ik ga niet wachten op een goede dag, maar ik probeer er van iedere dag eentje te maken!!! Zo leefde ik met Jeroen en zo ga ik alleen met de kinderen en jullie verder...
I'm still alive
Donderdag bracht ik samen met Sander al het geld voor Jeroen's grafmunument naar de bank. Zo fijn dat velen een steentje hier aan bij hebben gedragen! Toch stond ik daar wat onhandig met een blauwe doos vol met geld, het idee was mooi, ik stond er helemaal achter, maar toch...! we waren net een paar seconden binnen, toen 'Just Breath' werd gedraaid!!! Dit was het nummer dat Jeroen zelf nog op het laatst heeft toegevoegd aan zijn lijstje toen hij wat verloren in het ziekenhuis lag... Zijn nummer dus! Kippenvel!!!
Net of Jeroen tegen mij zei, Cindy het idee van het monument was super, goed gedaan en nu niet meer zeuren!!!
Met een glimlach hebben wij een rekening voor Jeroen geopend en met een nog grotere glimlach het geld in de stortmachine (met hulp) gestort...
Lieve mensen, bedankt voor al jullie warmte en medeleven!!!
Tot gauw!
Veel liefs,
Cindy Starte
maandag 3 maart 2014
'Dolle', dwaze dagen, ook voor ons
Geen drie, maar nog veel meer van deze bizarre dagen zullen er volgen.
Vandaag is het Rosenmontag 3 maart, 13.00, mijn vriendinnen en bijna alle Grollenaren staan nu op het punt om te gaan dweilen. Hier is het vooral dweilen met de kraan open, als het gaat om pijnbestrijding dan.
Iedere dag wordt er wel iets opgehoogd of wat bijgesteld en uiteraard kunnen ze best heel safe gaan zitten, maar dan zal Jeroen heel suf worden en daar is hij niet aan toe… Ook overdag breekt de pijn soms weer door, terwijl dit de laatste dagen echt onder controle was.
Woensdagmorgen 26 februari werd ik al vroeg gebeld door een verpleegkundige. Jeroen had die ochtend twee insulten gehad met een tussenpoze van een uur.
Jeroen was de weg kwijt, hij zag van alles; Sinterklaas, Grol 1, een frikadel, hij was extreem warrig, kon nauwelijks communiceren en viel af en toe weg. Dat dit veel indruk maakte op ons spreekt voor zich, Jeroen oogde verder best vrolijk.
De neuroloog gaf aan dat Jeroen zo niet naar huis kon. Kans op insulten wordt alsmaar groter, bovendien zou Jeroen continue zorg nodig hebben. Klinkt mooi 24-uurs zorg, maar ze zijn echt niet 24 uur bij je, heel logisch, maar in onze situatie toch wel wenselijk.
En dan de kinderen niet te vergeten… Volgens de arts is naar huis gaan geen optie en hoe moeilijk ik dit ook mag vinden, ik sta er wel achter... En extreme pijnen en grote kans op insulten met alle gevolgen van dien, nee. Ja en dan weet je al wat de andere mogelijkheid is, een hospice. Hier, in Winterswijk zit de Lelie, de moeder van een goede vriendin heeft hier de laatste maanden van haar leven doorgebracht. Onze vriendin is vol lof over de vrijwilligers en zorg, dat scheelt iets…
Ik voelde aan het eind van de dag angst, angst of Jeroen nog wel weer echt Jeroen zou worden.
En wat zou hij vinden van een hospice? Ik wist het antwoord wel...
Donderdag 27 februari kwamen veel mensen langs, Jeroen leek weer heel wat, maar het kostte hem enorm veel moeite om het bezoek goed te volgen, hij kreeg niet alles op de rij. Hij was gesloopt aan het eind van de middag. Direct een app naar fam. en vrienden gestuurd, maximaal twee mensen per dagdeel en eerst overleggen met mij! Uiteraard kon iedereen zich hier in vinden.
Floor vond het in eerste instantie spannend om naar Jeroen te gaan, maar de verpleging dacht bijzonder goed mee. Tegenover de kamer van Jeroen is een grote kamer die normaal gesproken voor dagbehandeling wordt gebruikt. Deze zou nu de komende dagen voor ons gereserveerd worden! De verpleging toverde een bed om tot loungebank en er werd allerlei knutselmateriaal aangeschaft, bovendien werd een grote schaal gevuld met zakjes chips. Het meest aandoenlijke vond ik Floor, ze pakte wat papier en stiften en ging fijn bij papa op de kleine kamer kleuren…
Vrijdag 28 februari
Haast niet te omschrijven wat het ochtendbezoek deed met Jeroen, twee kanjers van vrienden hebben ontzettend met Jeroen gelachen, maar daarnaast ook serieus met ons gepraat. Ook zij weten alles van het leven, de onvoorspelbare, soms angstige kant, maar gelukkig ook alle mooie kanten. Ik wil hiermee geen afbreuk doen aan alle andere, lieve, geweldige bezoekers, want elk bezoek doet ons enorm goed.
Deze morgen extra vroeg opgestaan ivm schoolcarnaval. Floor werd omgetoverd tot elfje en Jade tot heks. Floor was vooral onder de indruk van de raad van 11, moest ik erg om lachen, herken ik mijzelf niet zo in…
Bij ons in het ziekenhuis kwam iemand vanuit het hospice kennismaken. ’s Middags kwam een ergotherapeut met een aangepaste rolstoel voor Jeroen. Kun je nagaan, wij dachten vorige week maandag of dinsdag fijn naar huis te kunnen met een rollator..., vonden we ook al een stapje op zich. Jeroen begint de aansturing van armen en benen te verliezen. Hij kan niet meer staan en ook het zelf eten en drinken gaat met de dag achteruit. Jeroen is flink aan het inleveren… Hij doet er zelf niet dramatisch over, vindt het vooral soms lastig, niet
meer en niet minder. Uiteraard wil hij veel meer, maar omdat het ‘gewoon’ niet anders is, legt hij zich er bij neer.
Ik stop weer met de dag tot dag verslagen. Ik word er niet goed van, want als ik het eventjes teruglees, merk ik dat ik gebeurtenissen/bezoekjes kan blijven toevoegen…
Ik ga gewoon weer verder met wat me nu bezig houdt…
Ik voelde de pijn en het verdriet pas echt toen ik woensdagavond de 26ste de kinderen fijn in bed had gestopt en een mailtje van een super lieve buurvrouw las.
Onze buurt zou net als andere jaren versierd worden voor de Carnaval, wilden wij zelf ook. Maar omdat zij ook wisten dat het inmiddels echt slechter gaat met Jeroen konden ze het niet over hun hart verkrijgen om vrolijk de vlaggetjes op te hangen.
Toen voelde ik het gemis van Jeroen echt!!!... Ik zat hier op onze bank en Jeroen lag daar maar in bed… en hoe? Moest ik niet weer naar hem toe, wat als??? Direct de dienstdoende verpleegkundige gebeld, ze nam echt alle tijd voor mij. Ik bleef de hele avond verdrietig, maar dat was goed.
Voor thuis inmiddels ook een ritme gevonden, papa en mama, onze dank is zo groot!!!!
’s Morgens komen mijn ouders bij ons, ik ga vervolgens alleen naar Jeroen. Tegen koffietijd komen ze met Jade en Floor bij ons op bezoek en gaan rond 12.00 ook weer weg. Ik blijf de hele dag verder bij Jeroen en nadat ik ’s avonds met Jeroen heb gegeten, mijn ouders dus bij ons met de kinderen, kom ik thuis. Zoveel mogelijk ritme, structuur en de kinderen zijn gewoon lekker thuis, het werkt!
Vanaf morgen, dinsdag 4 maart, nemen onze oppasmeiden dit van mijn ouders over, hebben zij ook weer wat rust en tijd voor zichzelf.
Jeroen moet ontzettend wennen aan het idee dat hij naar een hospice zal gaan, het staat hem flink tegen en het doet hem pijn. Natuurlijk begrijpt hij ook wel hoe, wat en waarom, maar dat zelfs zijn laatste wens niet in vervulling zal gaan??? Ik ben al lang plannetjes aan het bedenken...
Jeroen is geestelijk gezien alweer helemaal zichzelf!!!! Zo fijn, het duurde even, maar hij is er weer.
In de planning stond dat Jeroen morgen om 11.30 met de ambulance naar het hospice zou gaan, maar dit wordt in ieder geval een dagje uitgesteld. Jeroen heeft namelijk iedere nacht/vroeg in de ochtend flink last van doorbraakpijn. De basis pijnmedicatie voor 's nachts werd daarom al regelmatig bijgesteld door een pijnteam. Ze zijn al een paar keer langs geweest en ik snap nu ook beter waarom het zo ingewikkeld is. Eerst niet...
Overdag ging het al die dagen in het ziekenhuis prima met de pijn, tot vandaag! Een paar keer over gaf Jeroen aan hevige nekpijn te voelen, ook voor overdag is de pijnmedicatie nu daarom opgehoogd. Wij gaan niet eerder weg, kan de verpleging zich overigens ook helemaal in vinden, voordat er een heel goed werkend pijnplan ligt. Dit is heeeel lastig, weten wij ook wel. De tumoren blijven nl doorgroeien, bovendien went je lichaam aan de morfine, dus het zal zowiezo iedere keer wat opgehoogd moeten worden. Hier in het ziekenhuis zijn de lijntjes kort, in het hospice ietsje langer en bij ons thuis kilometers lang en als je flinke pijn voelt kies je toch voor de kortste lijntjes.
Alaaf!!!
Vandaag is het Rosenmontag 3 maart, 13.00, mijn vriendinnen en bijna alle Grollenaren staan nu op het punt om te gaan dweilen. Hier is het vooral dweilen met de kraan open, als het gaat om pijnbestrijding dan.
Iedere dag wordt er wel iets opgehoogd of wat bijgesteld en uiteraard kunnen ze best heel safe gaan zitten, maar dan zal Jeroen heel suf worden en daar is hij niet aan toe… Ook overdag breekt de pijn soms weer door, terwijl dit de laatste dagen echt onder controle was.
Woensdagmorgen 26 februari werd ik al vroeg gebeld door een verpleegkundige. Jeroen had die ochtend twee insulten gehad met een tussenpoze van een uur.
Jeroen was de weg kwijt, hij zag van alles; Sinterklaas, Grol 1, een frikadel, hij was extreem warrig, kon nauwelijks communiceren en viel af en toe weg. Dat dit veel indruk maakte op ons spreekt voor zich, Jeroen oogde verder best vrolijk.
De neuroloog gaf aan dat Jeroen zo niet naar huis kon. Kans op insulten wordt alsmaar groter, bovendien zou Jeroen continue zorg nodig hebben. Klinkt mooi 24-uurs zorg, maar ze zijn echt niet 24 uur bij je, heel logisch, maar in onze situatie toch wel wenselijk.
En dan de kinderen niet te vergeten… Volgens de arts is naar huis gaan geen optie en hoe moeilijk ik dit ook mag vinden, ik sta er wel achter... En extreme pijnen en grote kans op insulten met alle gevolgen van dien, nee. Ja en dan weet je al wat de andere mogelijkheid is, een hospice. Hier, in Winterswijk zit de Lelie, de moeder van een goede vriendin heeft hier de laatste maanden van haar leven doorgebracht. Onze vriendin is vol lof over de vrijwilligers en zorg, dat scheelt iets…
Ik voelde aan het eind van de dag angst, angst of Jeroen nog wel weer echt Jeroen zou worden.
En wat zou hij vinden van een hospice? Ik wist het antwoord wel...
Donderdag 27 februari kwamen veel mensen langs, Jeroen leek weer heel wat, maar het kostte hem enorm veel moeite om het bezoek goed te volgen, hij kreeg niet alles op de rij. Hij was gesloopt aan het eind van de middag. Direct een app naar fam. en vrienden gestuurd, maximaal twee mensen per dagdeel en eerst overleggen met mij! Uiteraard kon iedereen zich hier in vinden.
Floor vond het in eerste instantie spannend om naar Jeroen te gaan, maar de verpleging dacht bijzonder goed mee. Tegenover de kamer van Jeroen is een grote kamer die normaal gesproken voor dagbehandeling wordt gebruikt. Deze zou nu de komende dagen voor ons gereserveerd worden! De verpleging toverde een bed om tot loungebank en er werd allerlei knutselmateriaal aangeschaft, bovendien werd een grote schaal gevuld met zakjes chips. Het meest aandoenlijke vond ik Floor, ze pakte wat papier en stiften en ging fijn bij papa op de kleine kamer kleuren…
Vrijdag 28 februari
Haast niet te omschrijven wat het ochtendbezoek deed met Jeroen, twee kanjers van vrienden hebben ontzettend met Jeroen gelachen, maar daarnaast ook serieus met ons gepraat. Ook zij weten alles van het leven, de onvoorspelbare, soms angstige kant, maar gelukkig ook alle mooie kanten. Ik wil hiermee geen afbreuk doen aan alle andere, lieve, geweldige bezoekers, want elk bezoek doet ons enorm goed.
Deze morgen extra vroeg opgestaan ivm schoolcarnaval. Floor werd omgetoverd tot elfje en Jade tot heks. Floor was vooral onder de indruk van de raad van 11, moest ik erg om lachen, herken ik mijzelf niet zo in…
Bij ons in het ziekenhuis kwam iemand vanuit het hospice kennismaken. ’s Middags kwam een ergotherapeut met een aangepaste rolstoel voor Jeroen. Kun je nagaan, wij dachten vorige week maandag of dinsdag fijn naar huis te kunnen met een rollator..., vonden we ook al een stapje op zich. Jeroen begint de aansturing van armen en benen te verliezen. Hij kan niet meer staan en ook het zelf eten en drinken gaat met de dag achteruit. Jeroen is flink aan het inleveren… Hij doet er zelf niet dramatisch over, vindt het vooral soms lastig, niet
meer en niet minder. Uiteraard wil hij veel meer, maar omdat het ‘gewoon’ niet anders is, legt hij zich er bij neer.
Ik stop weer met de dag tot dag verslagen. Ik word er niet goed van, want als ik het eventjes teruglees, merk ik dat ik gebeurtenissen/bezoekjes kan blijven toevoegen…
Ik ga gewoon weer verder met wat me nu bezig houdt…
Ik voelde de pijn en het verdriet pas echt toen ik woensdagavond de 26ste de kinderen fijn in bed had gestopt en een mailtje van een super lieve buurvrouw las.
Onze buurt zou net als andere jaren versierd worden voor de Carnaval, wilden wij zelf ook. Maar omdat zij ook wisten dat het inmiddels echt slechter gaat met Jeroen konden ze het niet over hun hart verkrijgen om vrolijk de vlaggetjes op te hangen.
Toen voelde ik het gemis van Jeroen echt!!!... Ik zat hier op onze bank en Jeroen lag daar maar in bed… en hoe? Moest ik niet weer naar hem toe, wat als??? Direct de dienstdoende verpleegkundige gebeld, ze nam echt alle tijd voor mij. Ik bleef de hele avond verdrietig, maar dat was goed.
Voor thuis inmiddels ook een ritme gevonden, papa en mama, onze dank is zo groot!!!!
’s Morgens komen mijn ouders bij ons, ik ga vervolgens alleen naar Jeroen. Tegen koffietijd komen ze met Jade en Floor bij ons op bezoek en gaan rond 12.00 ook weer weg. Ik blijf de hele dag verder bij Jeroen en nadat ik ’s avonds met Jeroen heb gegeten, mijn ouders dus bij ons met de kinderen, kom ik thuis. Zoveel mogelijk ritme, structuur en de kinderen zijn gewoon lekker thuis, het werkt!
Vanaf morgen, dinsdag 4 maart, nemen onze oppasmeiden dit van mijn ouders over, hebben zij ook weer wat rust en tijd voor zichzelf.
Jeroen moet ontzettend wennen aan het idee dat hij naar een hospice zal gaan, het staat hem flink tegen en het doet hem pijn. Natuurlijk begrijpt hij ook wel hoe, wat en waarom, maar dat zelfs zijn laatste wens niet in vervulling zal gaan??? Ik ben al lang plannetjes aan het bedenken...
Jeroen is geestelijk gezien alweer helemaal zichzelf!!!! Zo fijn, het duurde even, maar hij is er weer.
In de planning stond dat Jeroen morgen om 11.30 met de ambulance naar het hospice zou gaan, maar dit wordt in ieder geval een dagje uitgesteld. Jeroen heeft namelijk iedere nacht/vroeg in de ochtend flink last van doorbraakpijn. De basis pijnmedicatie voor 's nachts werd daarom al regelmatig bijgesteld door een pijnteam. Ze zijn al een paar keer langs geweest en ik snap nu ook beter waarom het zo ingewikkeld is. Eerst niet...
Overdag ging het al die dagen in het ziekenhuis prima met de pijn, tot vandaag! Een paar keer over gaf Jeroen aan hevige nekpijn te voelen, ook voor overdag is de pijnmedicatie nu daarom opgehoogd. Wij gaan niet eerder weg, kan de verpleging zich overigens ook helemaal in vinden, voordat er een heel goed werkend pijnplan ligt. Dit is heeeel lastig, weten wij ook wel. De tumoren blijven nl doorgroeien, bovendien went je lichaam aan de morfine, dus het zal zowiezo iedere keer wat opgehoogd moeten worden. Hier in het ziekenhuis zijn de lijntjes kort, in het hospice ietsje langer en bij ons thuis kilometers lang en als je flinke pijn voelt kies je toch voor de kortste lijntjes.
Alaaf!!!
dinsdag 25 februari 2014
Pijn
vrijdag 14 februari 2014 De dag van de liefde...
Eén van de ontslaggesprekken was met de oncologieverpleegkundige van Sensire. Voor komende maandag werd er een bed geregeld, niet omdat het nu al nodig was, maar meer uit voorzorg. Nog veel meer besproken, veel voor later, later!???
Daarna nog een gesprek met de neuroloog. Vanaf nu zal Jeroen niet meer alleen thuis blijven, dit ivm eventuele insulten. Een heel stappenplan meegekregen voor als het mis mocht gaan. Heftig, maar belangrijk. Aangegeven dat we nog graag uit wilden gaan eten samen. Advies; zo snel mogelijk doen, gelukkig liet hij de keus van het restaurant wel aan ons over. Jade en Floor uitgelegd dat de komende tijd geen vriendjes en vriendinnetjes over de vloer kunnen komen. Zij vonden dit best logisch.
Jeroen mocht naar huis.
zaterdag 15 februari 2014
Onrustige nacht, Jeroen wilde zelfs met mij een bootje bouwen... Jade ging met de oppas zwemmen en Floor dook met oma de speelgoedwinkel in op zoek naar leuke cadeautjes voor haar 5de verjaardag. Sander, Josette en Hanneh kwamen weer naar Groenlo voor ons! Allemaal genoten van Jade haar pianospel, trots! Rudy kwam tussendoor ook nog langs om met Jeroen wat door te nemen.
zondag 16 februari 2014
Onrustige nacht twee! Jeroen had het erg koud en voelde wat pijn in de rug. Kon z'n draai niet vinden. Jade en Floor gingen bijtijds naar mijn ouders, waar Hanneh inmiddels ook alweer wakker was. Tijd voor ons tweetjes, zo belangrijk en zo hard nodig. Mijn ouders, Sander, Josetten en Hanneh gingen ook nog met onze meiden het bos in. Fijn, dit ontroerde mij op de een of andere manier enorm. Jeroen en ik zaten er samen eventjes doorheen, dit werd goed aangevoeld.
maandag 17 februari 2014
Slechte nacht drie achter de rug, nu ook met opkomende en weer afzwakkende nekpijn. Een vervangende huisarts de klachten uitgelegd, hij schreef slaapmedicatie voor.
Het bed kwam binnen en werd snel door twee handige Harry's in elkaar gezet. Onze scherpe Jade keek ernaar en vroeg zich af of Jeroen er wel in zou passen. Ik zei; Ja hoor, want dit is een verlengd bed. Zegt Harry 1; nee hoor, dit is een standaardbed zoals afgesproken. Ik vervolgens weer; nee hoor, we hadden een verlengd bed aangevraagd, bla, bla, bla Boeien!!! Het verlengstuk zou morgen nageleverd worden...
Het was voor Jeroen en mij een hele actieve, nuttige dag. Veel instanties gebeld en afspraken gemaakt. Ik heb nog samen met Floor verjaardagskleren uitgezocht en een cadeaubox gevuld bij de speelgoedwinkel, ideaal!
dinsdag 18 februari 2014
De vierde slechte nacht! Wij hadden behoorlijk vertrouwen in het voorgeschreven slaapmedicijn. Voor de zekerheid lag Jeroen al in bed toen hij het innam, stond ook als tip in de bijsluiter. Er gebeurde 0,0, ik hoorde zelfs geen gaap. Jeroen kon z'n draai weer niet vinden en ging om 6.00 in bad. Er kwam iemand van een uitvaartonderneming voor een kennismakingsgesprek, samen heel veel doorgenomen..heel bijzonder. Jeroen is actief bezig geweest voor de kinderen, ook iets voor later. Floor heeft inmiddels weer gewone kleding aan, vanaf zondag weer! Ze laat de joggingbroekjes nu links liggen.
Nog gebeld met de neuroloog, vannacht slaapmedicatie ophogen, zou iets moeten gaan doen.
woensdag 19 februari 2014
Weer een slechte nacht, nummer vijf! Onze eigen huisarts had vrij, dus kreeg ik een vervanger aan de telefoon. Ze schreef een nóg sterker slaapmiddel voor.
Jade had vandaag een kinderfeestje en Floor mocht na dansles direct mee met een vriendinnetje. Zij een leuke middag, wij daarna een hele leuke avond bij het Belegh van Grol.
Allerlei medicijnen in mijn tasje, want je wist maar nooit. Toen we binnenkwamen zei de eigenaar direct dat hij ons had willen bellen, want er zouden 20 vrij rumoerige gasten komen, maar dat zou onze 'pret' niet drukken... Wel heel netjes meegedacht!
donderdag 20 februari 2014
Hoezo sterk slaapmiddel, het leek wel of het niet door Jeroen's lichaam werd opgenomen. Jeroen 'sliep' de hele nacht beneden in bed, nog onrustiger dan de nachten ervoor. Nu ook af en toe weer nekpijn.
Ik ben 's morgens fijn bij de kapper geweest. Als je haar maar goed zit, toch? Heft mijn gemoedstoestand weer iets op.
Daarna kwam onze huisarts. Gesproken over de slapeloze nachten, maar ook over euthanasie en palliatieve sedatie. Jeroen heeft hier duidelijk een keus in gemaakt.
Gelukkig schreef onze huisarts ook nog een recept uit voor een heel sterk slaapmiddel, eindelijk!!! 's Avonds met Jade de kamer mooi versierd voor Floor!
vrijdag 21 februari 2014
Jeroen had nu wel een hele slechte nacht gehad, vooral heel veel nekpijn. Toch stond hij vrolijk mee te zingen aan Floor's bed, geweldig!!! Ik zag nu wel duidelijk dat Jeroen pijn had...
Floor was op en top jarig, ze straalde de hele dag van oor tot oor!!! Vandaag trakteerde ze op school en op zwemles en morgen zou alle visite komen.
Jeroen zou dan vooral bij mijn ouders zijn en 's morgens en 's middags even thuiskomen...
Gebeld met de oncologieverpleegkundige en aangegeven dat de pijn nu 's nachts de overhand ging nemen. Het was nu veel meer dan alleen slapeloosheid en onrust. Al die artsen kwamen ook iedere keer met het stressverhaal!!! Waarschijnlijk zat er heel veel spanning bij Jeroen, enz. Jeroen en ik bleven aangeven dat wij dit niet zagen en ondervonden. Jeroen heeft geen stress!!! Klinkt bijzonder, maar het is gewoon zo.
Vandaag nog een andere mega domper waar we allebei weer heel stil en verdrietig van werden.
Heeft alles te maken met de dochter van vrienden... Niet te geloven allemaal.
zaterdag 22 februari 2014
De pijnmedicatie had niets uitgehaald!!! Om 2.00 Sensire gebeld, de verpleegkundige was er vlot. Zij belde vervolgens de huisartsenpost, al snel kwam de dienstdoende arts. Hij zag hoeveel pijn Jeroen had en gaf hem een injectie Midazolam. Hij verbaasde zich over de lage dosering slaapmedicatie met daarnaast nauwelijks pijnmedicatie en wij maar denken dat we juist hoog zaten op de een of ander manier... S*****!!!
Na die injectie zou Jeroen waarschijnlijk een aantal uren 'lam' zijn, Jeroen verheugde zich hier echt op. Nog snel even met Jeroen over het feestje van Floor gepraat. Dit moest doorgaan, vond Jeroen ook, ik zou overleggen met mijn ouders of we daar alle gasten zouden uitnodigen. Dit had mijn moeder overigens zelf ook al eens eerder voorgesteld. De arts had de injectie rond 4.00 gegeven en Jeroen werd om 6.15 weer wakker met nog meer pijn dan daarvoor. Direct weer gebeld, de arts had eerder die nacht al gesproken over pijnmedicatie instellen in het ziekenhuis en omdat de pijn al zo snel weer de kop op stak regelde hij een ambulance.
Tegen 6.30 was deze er, Jade en Floor waren inmiddels ook beneden en konden papa nog even een dikke kus geven en uitzwaaien.
Snel alles zoveel mogelijk klaargelegd voor het feestje van Floor, ook voor Jade ivm sondevoeding en medicatie alles uitgestald en toen mijn moeder gebeld...
Ook zij wilde heel graag meewerken om het feest dubbel en dwars te laten slagen. Fam. en vrienden geappt met een korte uitleg, iedereen kwam vervolgens!
Ik was om 8.00 bij Jeroen in het ziekenhuis, even pijnmedicatie instellen en misschien zondag weer naar huis.
's Morgens aangeschoven bij mijn eigen visite, voelde zo vreemd.... wat geslapen en 's middags weer andere visite achtergelaten om weer bij Jeroen te zijn.
Voor Floor was het een super dag! Dit gaf Jeroen en mij een heel goed gevoel, pap, mam, Sander, Josette en alle lieve mensen die op bezoek waren, bedankt!!!
zondag 23 februari 2014
Alweer een slechte nacht???!!!! Hij had 's nachts echter veel pijnstillers gehad...
Aan de telefoon klonk hij behoorlijk vertraagd. Ik zou met de kinderen op bezoek gaan, maar ze wilden niet mee, terwijl ze normaal juist alijd meewillen. Ze hadden dit achteraf goed aangevoeld.
Jeroen stond te zingen onder de douche; Ja, er lebt noch... enz. Hij zei zelf dat ie een paar keer was gevallen, bovendien had hij ontzettend veel jeuk. Navraag bij de verpleging gedaan, Jeroen had gezegd dat hij zich wat zou gaan wassen...
Opvallend was dus zijn slechte coördinatie, jeuk, maar daarnaast viel Jeroen ook constant weg tijdens het kletsen. Was best heftig voor mij, zelf merkte hij het niet zo. Dacht wel constant dat hij heel lang sliep, terwijl het iedere keer om een paar seconden ging.
Fam. kwam 's middags op bezoek, Sander zelfs fietsend uit Den Bosch, Jeroen oogde weer iets fitter en viel niet zo vaak weg gelukkig. 's Avonds juist weer warriger en veel apneus.
Longarts dacht dat dit wegvallen vooral door de morfine kwam, maar de neuroloog dacht meer aan tumorgroei in combinatie met de morfine. De artsen waren aan het bedenken wat ze nog voor Jeroen konden doen. Ze dachten aan het maken van een MRI, want misschien zat er nu een uitzaaiing in de nekwerveld. Vervolgens zouden ze dan in Enschede eenmalig kunnen bestralen en daardoor zou misschien de pijn weer afnemen. Maar eigenlijk dachten ze vooral aan prikkeling van de hersenvliezen, Jeroen kon ook absoluut zijn kin niet op de borst krijgen, bovendien paste de plek van de pijn er ook goed bij. Er werd verteld dat ze alleen een MRI zouden maken als Jeroen ook voor bestralen zou kiezen, mocht er inderdaad uitkomen dat er uitzaaiingen in de ruggenwervels zouden zitten... Moesten we maar eens over nadenken.
maandag 24 februari 2014
Esther paste op Jade en Floor. Ik kreeg om 10.00 eerst nog iemand op bezoek ivm rouwverwerking van kinderen. Zo belangrijk en interessant, gelijk een afspraak kunnen maken.
Daarna ging ik weer naar Jeroen. Hij had weer een onrustige nacht gehad met veel pijn om 7.00...ondanks dat ze ook deze nacht de pijnstilling weer iets hadden opgehoogd.
Weer viel hij regelmatig weg, bovendien kreeg Jeroen steeds minder tijdsbesef. Werd soms gewoon wat boos op de klok, de tijd leek voor hem soms stil te staan. Tussen dit wegvallen door kon ik verder gewoon goed met Jeroen praten en soms ook lachen. Hij was gewoon een wat tragere versie van hemzelf geworden. Overdag leek de pijn onder controle, maar nu de nacht nog. Met de longarts nog over de MRI gesproken. Wij gaven duidelijk aan wel een MRI te willen en daarna pas kijken en overleggen wat we met de uitslag zouden gaan doen. Gelukkig kon ze hier in meegaan. Mocht een nekwervel aangetast zijn, dan ook kans op breken zei ze nog. Toch dacht ze nog vooral aan de hersenvliezen. Jeroen stond voor dinsdag om 11.00 ingepland, daarna zouden we met een goed plan naar huis kunnen...
Dees en Jan kwamen nog op bezoek en Jade na schooltijd... Jade vond het heel spannend, ze was bang dat wij weer iets gingen vertellen. Pffff, heftig hoor... Wat spookt er toch allemaal door die prachtige hoofden? Bij mij al zoveel, maar ik denk dat dat weinig is in vergelijking met Jade en Floor. Achteraf viel het voor Jade heel erg mee, ze nestelde zich fijn naast Jeroen...
Met Sensire was inmiddels ook weer contact gezocht, zei zouden ons vooral gaan helpen met het uitzetten van medicatie, enz. Ook werd er al een po-stoel en rollator geregeld voor thuis.
Mijn ouders gingen 's avonds nog even bij Jeroen langs en het viel hun allemaal niet echt tegen.
Helaas belde Jeroen tegen half 9 op om te zeggen dat de pijn alweer in alle hevigheid was toegenomen.
dinsdag 25 februari 2014 Niet te geloven voor de zoveelste keer!!!!
Ik was tegen koffietijd bij Jeroen. Gisterenavond en vanmorgen rond 7.00 veel pijn gehad. Pijnmedicatie weer opgehoogd. Er kwam nog een pijnarts en we hadden samen het gevoel de pijn overdag onder controle te hebben, voor 's nachts echter nog niet, dus dit zou zeker weer opgehoogd gaan worden. Veel met haar gepraat over het naar huis gaan met een goed plan. Ondertussen werd er nog meer hulp bij Sensire aangevraagd, omdat het lopen met de dag achteruit leek te gaan.
De pijnarts verliet ons om naar andere pijnlijke situaties te gaan, kreeg Jeroen toch ineens weer veel nekpijn!!! Dit was vlak voor de MRI, dus maar weer een extra pilletje, zodat Jeroen enigszins stil kon liggen. Duidelijk een kortdurende werking, daarna nam de pijn weer enorm toe. Weer wat extra's gekregen, de pijnarts kwam nog weer langs, want zij was inmiddels weer bijgepraat over de pijn van net. Na lang overleg besloten dat Jeroen dan wsch. morgen naar huis zou gaan met een morfinepomp... dit zag Jeroen zelf ook zeker zitten... Het was weer eens niet anders.
Samen wat brood gegeten en de verpleegkundige raadde ook mij aan om wat te gaan slapen. Ze werd zelf emotioneel van alles wat er met ons gebeurde, ik was te moe...
Ik lag nog geen kwartier toen diezelfde verpleegkundige zei dat de longarts er was met een uitslag. Ze keek me aan en ik wist genoeg...
Met vijf witte jassen sterk werd ons verteld dat er niets mis was met de ruggenwervels, maar wel met het ruggenmerg!!!!!!!!!!????? Dit hadden zij totaal niet verwacht!!! Er zit een hele grote tumor boven in het ruggenmerg en als ze deze niet gaan bestralen, dan een grote kans op een dwarsleasie, want de zenuwbanen en de rest raken steeds meer bekneld.
Niet bestralen was dus ook geen optie. Alles werd met spoed geregeld en al snel lag Jeroen in de ambulance op weg naar Enschede. We hoefden daar geen seconde te wachten. CT-scan ivm precieze localisering en vervolgens werd er een masker aangemeten. Een kwartier later werd hij bestraald en een kwartier later gingen we weer met de ambulance naar Winterswijk.
Een nachtmerrie in een nachtmerrie. In Enschede gingen ze uiterst voorzichtig te werk, Jeroen moest plat blijven liggen, terwijl we in Winterswijk te horen hadden gekregen dat Jeroen door zelf te bewegen het niet kon verergeren.
In Winterswijk dit mega grote verschil qua handelen voorgelegd, er werd direct een arts gebeld, die probeerde contact op te nemen met Enschede, maar helaas. Uit voorzorg vanaf nu bedrust en de bedstand op maximaal 30 graden. Morgen nemen ze contact op met de radiologe uit Enschede. We zijn weer eens benieuwd wat er uitkomt.
Helaas kreeg Jeroen vroeg in de avond weer enorme nekpijnen, heel heftig... is nu weer onder controle gelukkig!!!
Eigenlijk is er nog veel meer gebeurd...
Ik ben nu leeg, mijn woorden zijn op...
Misschien zit jij na het lezen van ons blog juist wel vol...
Gewoon van je afschrijven... Werkt goed!!!
Veel liefs van Jeroen, hij leest alles wat er naar mij, ons gestuurd wordt... als een hele warme deken om hem heen geslagen. Veel dank namens Jeroen!
Een hele bijzondere jongen/man, hij blijft rustig, relaxed, liefdevol en komt vaak mooi uit de hoek, maar die pijn, die pijn...
Eén van de ontslaggesprekken was met de oncologieverpleegkundige van Sensire. Voor komende maandag werd er een bed geregeld, niet omdat het nu al nodig was, maar meer uit voorzorg. Nog veel meer besproken, veel voor later, later!???
Daarna nog een gesprek met de neuroloog. Vanaf nu zal Jeroen niet meer alleen thuis blijven, dit ivm eventuele insulten. Een heel stappenplan meegekregen voor als het mis mocht gaan. Heftig, maar belangrijk. Aangegeven dat we nog graag uit wilden gaan eten samen. Advies; zo snel mogelijk doen, gelukkig liet hij de keus van het restaurant wel aan ons over. Jade en Floor uitgelegd dat de komende tijd geen vriendjes en vriendinnetjes over de vloer kunnen komen. Zij vonden dit best logisch.
Jeroen mocht naar huis.
zaterdag 15 februari 2014
Onrustige nacht, Jeroen wilde zelfs met mij een bootje bouwen... Jade ging met de oppas zwemmen en Floor dook met oma de speelgoedwinkel in op zoek naar leuke cadeautjes voor haar 5de verjaardag. Sander, Josette en Hanneh kwamen weer naar Groenlo voor ons! Allemaal genoten van Jade haar pianospel, trots! Rudy kwam tussendoor ook nog langs om met Jeroen wat door te nemen.
zondag 16 februari 2014
Onrustige nacht twee! Jeroen had het erg koud en voelde wat pijn in de rug. Kon z'n draai niet vinden. Jade en Floor gingen bijtijds naar mijn ouders, waar Hanneh inmiddels ook alweer wakker was. Tijd voor ons tweetjes, zo belangrijk en zo hard nodig. Mijn ouders, Sander, Josetten en Hanneh gingen ook nog met onze meiden het bos in. Fijn, dit ontroerde mij op de een of andere manier enorm. Jeroen en ik zaten er samen eventjes doorheen, dit werd goed aangevoeld.
maandag 17 februari 2014
Slechte nacht drie achter de rug, nu ook met opkomende en weer afzwakkende nekpijn. Een vervangende huisarts de klachten uitgelegd, hij schreef slaapmedicatie voor.
Het bed kwam binnen en werd snel door twee handige Harry's in elkaar gezet. Onze scherpe Jade keek ernaar en vroeg zich af of Jeroen er wel in zou passen. Ik zei; Ja hoor, want dit is een verlengd bed. Zegt Harry 1; nee hoor, dit is een standaardbed zoals afgesproken. Ik vervolgens weer; nee hoor, we hadden een verlengd bed aangevraagd, bla, bla, bla Boeien!!! Het verlengstuk zou morgen nageleverd worden...
Het was voor Jeroen en mij een hele actieve, nuttige dag. Veel instanties gebeld en afspraken gemaakt. Ik heb nog samen met Floor verjaardagskleren uitgezocht en een cadeaubox gevuld bij de speelgoedwinkel, ideaal!
dinsdag 18 februari 2014
De vierde slechte nacht! Wij hadden behoorlijk vertrouwen in het voorgeschreven slaapmedicijn. Voor de zekerheid lag Jeroen al in bed toen hij het innam, stond ook als tip in de bijsluiter. Er gebeurde 0,0, ik hoorde zelfs geen gaap. Jeroen kon z'n draai weer niet vinden en ging om 6.00 in bad. Er kwam iemand van een uitvaartonderneming voor een kennismakingsgesprek, samen heel veel doorgenomen..heel bijzonder. Jeroen is actief bezig geweest voor de kinderen, ook iets voor later. Floor heeft inmiddels weer gewone kleding aan, vanaf zondag weer! Ze laat de joggingbroekjes nu links liggen.
Nog gebeld met de neuroloog, vannacht slaapmedicatie ophogen, zou iets moeten gaan doen.
woensdag 19 februari 2014
Weer een slechte nacht, nummer vijf! Onze eigen huisarts had vrij, dus kreeg ik een vervanger aan de telefoon. Ze schreef een nóg sterker slaapmiddel voor.
Jade had vandaag een kinderfeestje en Floor mocht na dansles direct mee met een vriendinnetje. Zij een leuke middag, wij daarna een hele leuke avond bij het Belegh van Grol.
Allerlei medicijnen in mijn tasje, want je wist maar nooit. Toen we binnenkwamen zei de eigenaar direct dat hij ons had willen bellen, want er zouden 20 vrij rumoerige gasten komen, maar dat zou onze 'pret' niet drukken... Wel heel netjes meegedacht!
donderdag 20 februari 2014
Hoezo sterk slaapmiddel, het leek wel of het niet door Jeroen's lichaam werd opgenomen. Jeroen 'sliep' de hele nacht beneden in bed, nog onrustiger dan de nachten ervoor. Nu ook af en toe weer nekpijn.
Ik ben 's morgens fijn bij de kapper geweest. Als je haar maar goed zit, toch? Heft mijn gemoedstoestand weer iets op.
Daarna kwam onze huisarts. Gesproken over de slapeloze nachten, maar ook over euthanasie en palliatieve sedatie. Jeroen heeft hier duidelijk een keus in gemaakt.
Gelukkig schreef onze huisarts ook nog een recept uit voor een heel sterk slaapmiddel, eindelijk!!! 's Avonds met Jade de kamer mooi versierd voor Floor!
vrijdag 21 februari 2014
Jeroen had nu wel een hele slechte nacht gehad, vooral heel veel nekpijn. Toch stond hij vrolijk mee te zingen aan Floor's bed, geweldig!!! Ik zag nu wel duidelijk dat Jeroen pijn had...
Floor was op en top jarig, ze straalde de hele dag van oor tot oor!!! Vandaag trakteerde ze op school en op zwemles en morgen zou alle visite komen.
Jeroen zou dan vooral bij mijn ouders zijn en 's morgens en 's middags even thuiskomen...
Gebeld met de oncologieverpleegkundige en aangegeven dat de pijn nu 's nachts de overhand ging nemen. Het was nu veel meer dan alleen slapeloosheid en onrust. Al die artsen kwamen ook iedere keer met het stressverhaal!!! Waarschijnlijk zat er heel veel spanning bij Jeroen, enz. Jeroen en ik bleven aangeven dat wij dit niet zagen en ondervonden. Jeroen heeft geen stress!!! Klinkt bijzonder, maar het is gewoon zo.
Vandaag nog een andere mega domper waar we allebei weer heel stil en verdrietig van werden.
Heeft alles te maken met de dochter van vrienden... Niet te geloven allemaal.
zaterdag 22 februari 2014
De pijnmedicatie had niets uitgehaald!!! Om 2.00 Sensire gebeld, de verpleegkundige was er vlot. Zij belde vervolgens de huisartsenpost, al snel kwam de dienstdoende arts. Hij zag hoeveel pijn Jeroen had en gaf hem een injectie Midazolam. Hij verbaasde zich over de lage dosering slaapmedicatie met daarnaast nauwelijks pijnmedicatie en wij maar denken dat we juist hoog zaten op de een of ander manier... S*****!!!
Na die injectie zou Jeroen waarschijnlijk een aantal uren 'lam' zijn, Jeroen verheugde zich hier echt op. Nog snel even met Jeroen over het feestje van Floor gepraat. Dit moest doorgaan, vond Jeroen ook, ik zou overleggen met mijn ouders of we daar alle gasten zouden uitnodigen. Dit had mijn moeder overigens zelf ook al eens eerder voorgesteld. De arts had de injectie rond 4.00 gegeven en Jeroen werd om 6.15 weer wakker met nog meer pijn dan daarvoor. Direct weer gebeld, de arts had eerder die nacht al gesproken over pijnmedicatie instellen in het ziekenhuis en omdat de pijn al zo snel weer de kop op stak regelde hij een ambulance.
Tegen 6.30 was deze er, Jade en Floor waren inmiddels ook beneden en konden papa nog even een dikke kus geven en uitzwaaien.
Snel alles zoveel mogelijk klaargelegd voor het feestje van Floor, ook voor Jade ivm sondevoeding en medicatie alles uitgestald en toen mijn moeder gebeld...
Ook zij wilde heel graag meewerken om het feest dubbel en dwars te laten slagen. Fam. en vrienden geappt met een korte uitleg, iedereen kwam vervolgens!
Ik was om 8.00 bij Jeroen in het ziekenhuis, even pijnmedicatie instellen en misschien zondag weer naar huis.
's Morgens aangeschoven bij mijn eigen visite, voelde zo vreemd.... wat geslapen en 's middags weer andere visite achtergelaten om weer bij Jeroen te zijn.
Voor Floor was het een super dag! Dit gaf Jeroen en mij een heel goed gevoel, pap, mam, Sander, Josette en alle lieve mensen die op bezoek waren, bedankt!!!
zondag 23 februari 2014
Alweer een slechte nacht???!!!! Hij had 's nachts echter veel pijnstillers gehad...
Aan de telefoon klonk hij behoorlijk vertraagd. Ik zou met de kinderen op bezoek gaan, maar ze wilden niet mee, terwijl ze normaal juist alijd meewillen. Ze hadden dit achteraf goed aangevoeld.
Jeroen stond te zingen onder de douche; Ja, er lebt noch... enz. Hij zei zelf dat ie een paar keer was gevallen, bovendien had hij ontzettend veel jeuk. Navraag bij de verpleging gedaan, Jeroen had gezegd dat hij zich wat zou gaan wassen...
Opvallend was dus zijn slechte coördinatie, jeuk, maar daarnaast viel Jeroen ook constant weg tijdens het kletsen. Was best heftig voor mij, zelf merkte hij het niet zo. Dacht wel constant dat hij heel lang sliep, terwijl het iedere keer om een paar seconden ging.
Fam. kwam 's middags op bezoek, Sander zelfs fietsend uit Den Bosch, Jeroen oogde weer iets fitter en viel niet zo vaak weg gelukkig. 's Avonds juist weer warriger en veel apneus.
Longarts dacht dat dit wegvallen vooral door de morfine kwam, maar de neuroloog dacht meer aan tumorgroei in combinatie met de morfine. De artsen waren aan het bedenken wat ze nog voor Jeroen konden doen. Ze dachten aan het maken van een MRI, want misschien zat er nu een uitzaaiing in de nekwerveld. Vervolgens zouden ze dan in Enschede eenmalig kunnen bestralen en daardoor zou misschien de pijn weer afnemen. Maar eigenlijk dachten ze vooral aan prikkeling van de hersenvliezen, Jeroen kon ook absoluut zijn kin niet op de borst krijgen, bovendien paste de plek van de pijn er ook goed bij. Er werd verteld dat ze alleen een MRI zouden maken als Jeroen ook voor bestralen zou kiezen, mocht er inderdaad uitkomen dat er uitzaaiingen in de ruggenwervels zouden zitten... Moesten we maar eens over nadenken.
maandag 24 februari 2014
Esther paste op Jade en Floor. Ik kreeg om 10.00 eerst nog iemand op bezoek ivm rouwverwerking van kinderen. Zo belangrijk en interessant, gelijk een afspraak kunnen maken.
Daarna ging ik weer naar Jeroen. Hij had weer een onrustige nacht gehad met veel pijn om 7.00...ondanks dat ze ook deze nacht de pijnstilling weer iets hadden opgehoogd.
Weer viel hij regelmatig weg, bovendien kreeg Jeroen steeds minder tijdsbesef. Werd soms gewoon wat boos op de klok, de tijd leek voor hem soms stil te staan. Tussen dit wegvallen door kon ik verder gewoon goed met Jeroen praten en soms ook lachen. Hij was gewoon een wat tragere versie van hemzelf geworden. Overdag leek de pijn onder controle, maar nu de nacht nog. Met de longarts nog over de MRI gesproken. Wij gaven duidelijk aan wel een MRI te willen en daarna pas kijken en overleggen wat we met de uitslag zouden gaan doen. Gelukkig kon ze hier in meegaan. Mocht een nekwervel aangetast zijn, dan ook kans op breken zei ze nog. Toch dacht ze nog vooral aan de hersenvliezen. Jeroen stond voor dinsdag om 11.00 ingepland, daarna zouden we met een goed plan naar huis kunnen...
Dees en Jan kwamen nog op bezoek en Jade na schooltijd... Jade vond het heel spannend, ze was bang dat wij weer iets gingen vertellen. Pffff, heftig hoor... Wat spookt er toch allemaal door die prachtige hoofden? Bij mij al zoveel, maar ik denk dat dat weinig is in vergelijking met Jade en Floor. Achteraf viel het voor Jade heel erg mee, ze nestelde zich fijn naast Jeroen...
Met Sensire was inmiddels ook weer contact gezocht, zei zouden ons vooral gaan helpen met het uitzetten van medicatie, enz. Ook werd er al een po-stoel en rollator geregeld voor thuis.
Mijn ouders gingen 's avonds nog even bij Jeroen langs en het viel hun allemaal niet echt tegen.
Helaas belde Jeroen tegen half 9 op om te zeggen dat de pijn alweer in alle hevigheid was toegenomen.
dinsdag 25 februari 2014 Niet te geloven voor de zoveelste keer!!!!
Ik was tegen koffietijd bij Jeroen. Gisterenavond en vanmorgen rond 7.00 veel pijn gehad. Pijnmedicatie weer opgehoogd. Er kwam nog een pijnarts en we hadden samen het gevoel de pijn overdag onder controle te hebben, voor 's nachts echter nog niet, dus dit zou zeker weer opgehoogd gaan worden. Veel met haar gepraat over het naar huis gaan met een goed plan. Ondertussen werd er nog meer hulp bij Sensire aangevraagd, omdat het lopen met de dag achteruit leek te gaan.
De pijnarts verliet ons om naar andere pijnlijke situaties te gaan, kreeg Jeroen toch ineens weer veel nekpijn!!! Dit was vlak voor de MRI, dus maar weer een extra pilletje, zodat Jeroen enigszins stil kon liggen. Duidelijk een kortdurende werking, daarna nam de pijn weer enorm toe. Weer wat extra's gekregen, de pijnarts kwam nog weer langs, want zij was inmiddels weer bijgepraat over de pijn van net. Na lang overleg besloten dat Jeroen dan wsch. morgen naar huis zou gaan met een morfinepomp... dit zag Jeroen zelf ook zeker zitten... Het was weer eens niet anders.
Samen wat brood gegeten en de verpleegkundige raadde ook mij aan om wat te gaan slapen. Ze werd zelf emotioneel van alles wat er met ons gebeurde, ik was te moe...
Ik lag nog geen kwartier toen diezelfde verpleegkundige zei dat de longarts er was met een uitslag. Ze keek me aan en ik wist genoeg...
Met vijf witte jassen sterk werd ons verteld dat er niets mis was met de ruggenwervels, maar wel met het ruggenmerg!!!!!!!!!!????? Dit hadden zij totaal niet verwacht!!! Er zit een hele grote tumor boven in het ruggenmerg en als ze deze niet gaan bestralen, dan een grote kans op een dwarsleasie, want de zenuwbanen en de rest raken steeds meer bekneld.
Niet bestralen was dus ook geen optie. Alles werd met spoed geregeld en al snel lag Jeroen in de ambulance op weg naar Enschede. We hoefden daar geen seconde te wachten. CT-scan ivm precieze localisering en vervolgens werd er een masker aangemeten. Een kwartier later werd hij bestraald en een kwartier later gingen we weer met de ambulance naar Winterswijk.
Een nachtmerrie in een nachtmerrie. In Enschede gingen ze uiterst voorzichtig te werk, Jeroen moest plat blijven liggen, terwijl we in Winterswijk te horen hadden gekregen dat Jeroen door zelf te bewegen het niet kon verergeren.
In Winterswijk dit mega grote verschil qua handelen voorgelegd, er werd direct een arts gebeld, die probeerde contact op te nemen met Enschede, maar helaas. Uit voorzorg vanaf nu bedrust en de bedstand op maximaal 30 graden. Morgen nemen ze contact op met de radiologe uit Enschede. We zijn weer eens benieuwd wat er uitkomt.
Helaas kreeg Jeroen vroeg in de avond weer enorme nekpijnen, heel heftig... is nu weer onder controle gelukkig!!!
Eigenlijk is er nog veel meer gebeurd...
Ik ben nu leeg, mijn woorden zijn op...
Misschien zit jij na het lezen van ons blog juist wel vol...
Gewoon van je afschrijven... Werkt goed!!!
Veel liefs van Jeroen, hij leest alles wat er naar mij, ons gestuurd wordt... als een hele warme deken om hem heen geslagen. Veel dank namens Jeroen!
Een hele bijzondere jongen/man, hij blijft rustig, relaxed, liefdevol en komt vaak mooi uit de hoek, maar die pijn, die pijn...
donderdag 13 februari 2014
De kanker heeft gewonnen...
Donderdag 13 februari 2014
Ik zat vanmorgen bij Jeroen, toen tegen 10.00 de neuroloog van gisteren binnenkwam. Hij had weten te regelen dat onze longarts om 16.30 hier op de kamer bij ons zou komen met de bevindingen van het overleg, fijn, dan hoefden we niet nog langer in spanning te zitten. Een kwartier later kwam echter een verpleger binnen, hij had onze longarts aan de telefoon, ze kon over een kwartiertje bij ons zijn en of we dit op prijs stelden.
Uiteraard. Warm, koud, knoop in de maag, Jeroen zei direct; dit is niet goed.
We namen weer plaats in een spreekkamer, de verpleger zat bij ons, de longarts kwam vervolgens binnen.
Ze had met de radioloog uit Enschede contact gehad. Bestralen was niet meer mogelijk, de vorige bestraling was pas 3 maanden geleden geweest, bovendien had het niet tot nauwelijks wat gedaan.
Een derdelijnskuur zou kunnen, zeker niet de zwaardere, die ze eerst voor ogen hadden, maar wel een mildere. Maar deze kuur zal weinig uitrichten en Jeroen zal er eerder doodziek van gaan worden. Bovendien is het dan maar de vraag of de hersenen bereikt worden, zij raadde het ons af. Mischien iets kwantiteit, dacht zij overigens niet, maar zeker geen kwaliteit. Uiteraard lag de keus bij ons, vooral bij Jeroen natuurlijk.
Ze lieten ons alleen, alweer verslagen, maar nu definitief...
Stilte, elkaar aankijkend, wat hardop denkend, al snel zei Jeroen duidelijk niet voor die derdelijns kuur te willen gaan. Hij wilde thuis zijn en niet nog zieker worden, niet weer aan het infuus, niet op pad voor controles, niet voor niets, ga maar door. Ik kon alleen maar met hem meedenken.
Morgen wordt alles in gang gezet. Gesprek met de neuroloog over een plan voor thuis. Oncologieverpleegkundige komt nog, Sensire zal worden ingelicht en ga maar door...
Uiteraard hoeft Jeroen niet direct op bed, dat is ook het rare aan deze situatie. Jeroen is gewoon Jeroen als hij op een stoel zit!!!!!!!!! Oogt niet doodziek, nog steeds niet.... maar is het wel.
Onbegrijpelijk voor ons, zo onwerkelijk en zo verdrietig. Niet naar Ommen dus, maar naar huis, waar Jeroen nu wil zijn.
De hersenmetastasen en hersenvocht zullen toenemen met alle gevolgen van dien...
Morgen horen we hier meer over...
Nu ga ik met de kinderen naar Jeroen, we zullen weer eerlijk zijn...
De wolken huilen, ik huil keihard mee, op dit moment vooral van binnen.
Veel liefs van Jeroen, Cindy, Jade en Floor,
dat jullie ons nog steeds volgen geeft ons steun.
Ik zat vanmorgen bij Jeroen, toen tegen 10.00 de neuroloog van gisteren binnenkwam. Hij had weten te regelen dat onze longarts om 16.30 hier op de kamer bij ons zou komen met de bevindingen van het overleg, fijn, dan hoefden we niet nog langer in spanning te zitten. Een kwartier later kwam echter een verpleger binnen, hij had onze longarts aan de telefoon, ze kon over een kwartiertje bij ons zijn en of we dit op prijs stelden.
Uiteraard. Warm, koud, knoop in de maag, Jeroen zei direct; dit is niet goed.
We namen weer plaats in een spreekkamer, de verpleger zat bij ons, de longarts kwam vervolgens binnen.
Ze had met de radioloog uit Enschede contact gehad. Bestralen was niet meer mogelijk, de vorige bestraling was pas 3 maanden geleden geweest, bovendien had het niet tot nauwelijks wat gedaan.
Een derdelijnskuur zou kunnen, zeker niet de zwaardere, die ze eerst voor ogen hadden, maar wel een mildere. Maar deze kuur zal weinig uitrichten en Jeroen zal er eerder doodziek van gaan worden. Bovendien is het dan maar de vraag of de hersenen bereikt worden, zij raadde het ons af. Mischien iets kwantiteit, dacht zij overigens niet, maar zeker geen kwaliteit. Uiteraard lag de keus bij ons, vooral bij Jeroen natuurlijk.
Ze lieten ons alleen, alweer verslagen, maar nu definitief...
Stilte, elkaar aankijkend, wat hardop denkend, al snel zei Jeroen duidelijk niet voor die derdelijns kuur te willen gaan. Hij wilde thuis zijn en niet nog zieker worden, niet weer aan het infuus, niet op pad voor controles, niet voor niets, ga maar door. Ik kon alleen maar met hem meedenken.
Morgen wordt alles in gang gezet. Gesprek met de neuroloog over een plan voor thuis. Oncologieverpleegkundige komt nog, Sensire zal worden ingelicht en ga maar door...
Uiteraard hoeft Jeroen niet direct op bed, dat is ook het rare aan deze situatie. Jeroen is gewoon Jeroen als hij op een stoel zit!!!!!!!!! Oogt niet doodziek, nog steeds niet.... maar is het wel.
Onbegrijpelijk voor ons, zo onwerkelijk en zo verdrietig. Niet naar Ommen dus, maar naar huis, waar Jeroen nu wil zijn.
De hersenmetastasen en hersenvocht zullen toenemen met alle gevolgen van dien...
Morgen horen we hier meer over...
Nu ga ik met de kinderen naar Jeroen, we zullen weer eerlijk zijn...
De wolken huilen, ik huil keihard mee, op dit moment vooral van binnen.
Veel liefs van Jeroen, Cindy, Jade en Floor,
dat jullie ons nog steeds volgen geeft ons steun.
Is de ellende nu 'echt' begonnen???
Ik zit hier verslagen op de bank, laptop op schoot en mijn hoofd is leeg, maar tegelijkertijd ook propvol. Kinderen liggen heerlijk te slapen, mijn ouders zijn net naar huis en Jeroen... ligt in het ziekenhuis. Ik heb hem net gebeld en we voelen hetzelfde, NIKS. Ik ben doodmoe, maar ik voel dat ik nog lang niet kan slapen. Zoveel onrust, niet normaal, vandaar deze poging om toch weer wat rust in mijn hoofd te krijgen. De titel is belangrijk, want Jeroen vroeg zich eergisteren af hoe en wanneer de echte ellende zou beginnen, met het gevoel erbij dat dit nu nog niet aan de orde zou zijn.
maandag 10 februari 2014 Jeroen 45!!! Een hele bijzondere dag...
De avond ervoor was de hele familie, behalve oma, bij ons op bezoek. Jeroen gaf vorige week al aan zijn verjaardag graag te willen vieren, ook al kon hij zelf niet echt tegen de drukte. Maar het zou een hele bijzondere verjaardag voor hem worden en hoogstwaarschijnlijk ook zijn laatste, al hielden we de moed erin!!!
's Morgens kwamen mijn ouders eventjes aan met cadeautjes voor ons allemaal. Samen koffie gedronken en een gebakje gegeten.
Het kon trouwens niet mooier, de kinderen waren vrij ivm een studiedag, dus besloten we met ons viertjes iets leuks te gaan doen. Hof van Eckberge!!! We verwachtten eigenlijk alleen wat ouders met kinderen van de Watermolen en waarempel, daar zat toch zomaar mijn super lieve vriendin met haar zus, ook een vriendin van ons, uiteraard ook met de kinderen.
Heel relaxt bij kunnen kletsen over een ieder van ons. De kinderen genoten voor 10!
Ondertussen werd Jeroen's moeder thuisgebracht door Jan en Dees na bijna twee weken in het ziekenhuis te hebben gelegen met een flinke galblaasontsteking, inclusief twee dagen IC...
Zal ik verder niet op in gaan, maar ze is er nog niet.
's Avonds kwamen twee hele goede vrienden, spontaan, op bezoek!!!
Het rare is, dat wij toch het liefst zien, zeker voor de rust in ons gezin, dat mensen eerst even bellen of wat dan ook. Ook al zal het dan 5 van de 10 keer niet uitkomen...de aanhouder wint. Maar spontaan bezoek pakt meestal toch fijn uit en kan ons ook echt goed doen. Dit kregen we echter ook als tip van de oncologieverpleegkundige, wees duidelijk en zorg dat mensen eerst checken of het wel uitkomt bij jullie.
Dus bij deze.
Het bezoekje voelde als heel waardevol, maar was ook gewoon gezellig, zoals op andere verjaardagen. Nogmaals, sommige spontane bezoekers kunnen wij zeker waarderen!!!
Ook mijn moeder kwam nog spontaan langs. ??? We hadden het net over alle moeders, ook van deze twee vrienden, want ook betreffende moeders zijn behoorlijk aan het klungelen. Daarnaast is de moeder van een hele goede vriendin overleden, maar ook de moeder van onze super lieve schoonzus en niet te vergeten de vader van mijn super lieve vriendin. Pfff, in twee maand tijd...
Ik zag direct aan mijn eigen, onmisbare moeder dat er iets niet goed was! Shit, shit, shit!
We gingen even achter zitten. Waar het in het heel kort op neerkwam is, dat ze iets verdachts had gevoeld, vanmorgen naar de huisarts was geweest en net te horen had gekregen dat ze morgen in Winterswijk terecht kon voor een sneldiagnose... Neeeeee!!!! We bleven beide wel gewoon rustig, maar wat een spanning ondertussen. En maar tegen elkaar zeggen, dat meestal 80% goedaardig is, enz. Al heb ik na alles wat wij hebben meegemaakt zo weinig met kansen!!! Ik zie alles als 50/50, wel of niet... Pfff, het zal toch niet.
Mijn moest het ons nu wel vertellen, omdat de kans groot was dat wij elkaar anders morgen zouden treffen bij de röntgen, want Jeroen had morgen allerlei onderzoeken en gesprekken voorafgaand aan de vierde kuur. Natuurlijk zou ze anders hebben gewacht met vertellen tot ze een definitieve uitslag zou hebben.
Zo bizar, moeder van Jeroen net uit het ziekenhuis, mijn moeder voor onderzoeken erin? Doei!!!
's Morgens trouwens ook nog een weekendje gepland voor ons tweetjes voor komend weekend! Door LBA aangeboden, Jeroen's werk, zo gaaf!!!! Op de één of andere manier was Jeroen de draad weer wat aan het oppakken, hij fietste nu wat op de hometrainer en daarnaast zijn we vorige week nog bij een Natuurarts in Ommen geweest waar we ook weer moed door kregen. Een duidelijk voedingsadvies en de nodige supplementen gingen mee naar huis en een zo goed als lege portemonnee...
Ons reisje zou naar Ommen gaan, twee vliegen in 1 klap, want maandag hadden we om 10.00u. weer een afspraak bij deze Natuurarts in Ommen, dus lekker handig. Zou je denken...
dinsdag 11 februari 2014
Spannende dag voor Jeroen en mijn moeder. Ikzelf voelde het vooral in mijn buik, ging vreemd ademhalen, een mega blokkade leek wel.
Jeroen was de laatste dagen iets aan het hoesten, dus we waren vooral benieuwd naar de longfoto. Jeroen was aan de beurt voor de foto en ja hoor, daar liepen mijn ouders de wachtkamer binnen. Ik ging bij ze zitten en we hadden het over deze vreemde situatie en de spanning die mijn moeder voelde.
Jeroen en ik konden vervolgens door naar de longarts. De longfoto zag er goed uit! Wel gaf ze duidelijk aan twijfels te hebben over het vervolgen van de tweedelijns kuur. Naast het hoesten had Jeroen ook sinds ongeveer 3 dagen weer flinke pijn in zijn nek en hoofd, maar door pijnstilling zwakte het ook iedere keer wel af. Daarnaast zag Jeroen de laatste paar dagen af en toe sterretjes, waardoor hij soms niet scherp kon zien.
De longarts gaf aan dat ze vooral twijfelde aan het voortzetten van de kuur door al deze neurologisch klachten van Jeroen. Ze leken wat toe te nemen. Maar eerst maar eens naar de neuroloog, zij zou hem intussentijd bellen met haar visie op alles, daarna zouden we weer eventjes bij haar terukomen voor een definitief vervolg. Nu al derdelijns misschien??? Ik zag aan Jeroen dat hij was geschrokken, maar hij keek vooral wat afwezig. Logisch dacht ik nog.
Maar toen????!!!!!!
We liepen de spreekkamer uit. Een andere longarts vroeg aan Jeroen hoe het met hem ging. Jeroen zei; wel goed. Maar ik zei; volgens mij niet zo, al kon ik toen nog niks met dit gevoel.
Vervolgens liep Jeroen dwars door de drukke wachtkamer, terwijl hij ook aan de andere kant rustig over de gang zou kunnen lopen. Vreemd...
We bleven praten met elkaar, al keek Jeroen anders dan anders. Hij had ook constant de neiging om naar rechts af te buigen.
In de gang bij de neuroloog ging het mis!!! Jeroen bleef met zijn hoofd tegen een deur geleund staan en ik vroeg heel dom wat hij aan het doen was. Ik loop naar de neuroloog zei hij heel rustig, terwijl hij daar wat knipperend met zijn ogen strak tegen de deur stond. Ik schrok me wezenloos en liep een klein stukje terug naar een secretaresse. Ik zei; ik heb nu hulp nodig, want het gaat niet goed met mijn man!!!! (liegen mag niet, maar man klinkt toch beter en waardevoller dan vriend... Bovendien hadden we 5 februari 15 jaar 'verkering'!!!). Wat moet ik doen dan, zei ze behoorlijk schaapachtig! Op één of andere knop drukken zei ik nog, maar misschien had ze die niet...ze deed echt helemaal niets!!! 112 bellen was ook behoorlijk dom, dus ik liep snel een spreekkamer binnen. Shit, verkeerde neuroloog, sorry... Volgende deur, yes, goede neuroloog met patiënt. Ik zei nog even; sorry mevrouw, maar ik heb de neuroloog nu nodig. Tegen de neuroloog zei ik met paniek in mijn stem, dat Jeroen in de gang stond en dat het totaal niet goed met hem ging. Hij liep direct mee!!!! Vanaf toen ging het snel. Hij deed wat testjes, zag afwijkingen aan de rechterkant en hij liet Jeroen direct opnemen. Hij sprak al snel over een licht insult. Acht maanden geleden sprak hij hier ook over, vanwege de hersenmetastasen, maar gelukkig nooit iets in die trant gebeurd. Licht is beter dan zwaar, dus ondanks de paniek dacht ik dat het misschien erger leek, dan dat het was.
Al die tijd konden we gewoon met Jeroen praten en al snel trok hij ook verder weer bij. Hij bleef daarna nog wel hele rare tintelingen voelen aan zijn hele linkerkant, ook in zijn gezicht.
Hij wist verder ook nog precies hoe en wat en had dus het gevoel dat het allemaal wel meeviel, hij wilde eigenlijk gewoon naar huis! Niet dus, maar wel een opname op C1...
Eenmaal daar, toen Jeroen veilig op bed lag, belde ik mijn vader. Ik belde tijdens hun gesprek met de arts, het was blijkbaar allemaal iets uitgelopen. Oeps, weer een arts gestoord door en misschien wel van mij. Boeien! Geduld dus. Gekletst met Jeroen over deze gekke situatie en alles!!! Daarna belde mijn vader met heel goed nieuws!!!!!!!!! Niet kwaadaardig, maar komende dinsdag horen ze meer over wat er nu verder gaat gebeuren. Ik was zoooooo blij, niet te beschrijven gewoon, maar toen moest ik ons nieuws vertellen. Ook niet te beschrijven op dat moment. Mijn ouders zaten in het restaurant, dus daar naartoe gelopen.
Ik vloog mijn moeder huilend in de armen, zooooo blij was ik, maar ook heel erg verdrietig...
Ook mijn vader kreeg het even moeilijk... Pffff, het was ook echt een beetje teveel van alles!
Woensdag 12 februari 2014
Ik heb Jade rond 10.00 uit de klas geplukt, want ik moest met haar om 10.45 op de kinderafdeling zijn vanwege die bijzondere bloedbepaling ivm de beginnende trombose, waar ik al eens eerder wat over heb verteld, grrrrrrrr.
Eerst even bij Jeroen langs geweest. Normaal geen bezoekuur, maar dit was zo wel 'handig' te combineren. Vorige week ook zo gedaan, toen moest Jade ook rond die tijd op de kinderafdeling zijn en toen lag oma Lies nog in het ziekenhuis. Wat vang ik toch veel vliegen in één klap, hè?
Jade kroop gezellig bij Jeroen in bed en kletste wat met hem en vervolgens nog eventjes tv gekeken. Jeroen voelde nog steeds af en toe tintelingen en had bovendien weer flink last van zijn nek en hoofd, ook het lopen ging minder goed.
Daarna nog een wisseltruc bij school laten zien, om 11.45 ging Jade weer haar klas binnen en kon ik Floor meenemen naar huis. Samen gegeten, Jade ging de buurt in, ik haalde Floor met een vriendinnetje op van dansles. Vervolgens hebben ze samen bij ons gespeeld, super gezellig en wat een lachen die twee. Jan en Dees zouden 's middags naar Jeroen gaan en ik weer rond 18.15. Oppas was geregeld en ik legde alles vast klaar voor 's avonds ivm Jade.
.........................................
Jeroen belde, ik moest direct naar het ziekenhuis komen want de dienstdoende neuroloog had slecht nieuws. Anders zou dit slecht-nieuwsgesprek pas morgenvroeg om 10.00u. plaatsvinden. Wat hier aan vooraf is gegaan wil je niet weten!!!? Ik was er dus niet bij, maar de neuroloog kwam binnenstuiven, terwijl Jan en Dees bij Jeroen zaten, met de mededeling dat hij slecht nieuws had en waar ik dan wel niet was. Thuis, hoezo? Vond hij blijkbaar vreemd. Jeroen had hiervoor een versnelde MRI gekregen, omdat er plek vrij was gekomen. Jeroen had dit wel geappt, maar het was niet bij mij binnen gekomen....... Maar dan nog, de arts had verder ook niet gezegd dat hij direct met een uitslag zou komen, die uitslag zou waarschijnlijk morgen volgen, dus...
Hij was weer weggelopen met de bedoeling morgen terug te komen, maar gelukkig kreeg Dees het voor elkaar dat hij vandaag nog het gesprek met ons zou aangaan. Ik snel mijn ouders geregeld en vliegensvlug naar Winterswijk gereden. Om 17.00 zaten we in een aparte ruimte, wij met ons tweetjes. De zuster had er nog aan gedacht dat Jan en Dees beter in het restaurant konden blijven als opvang straks voor mij.
De arts kwam binnen, deed de deur achter zich dicht met de zuster er bijna tussen, ging zitten en toen... werd hij een mens die alle tijd voor ons had! Net of hij een steekje dat ergens los zat weer snel vast had genaaid, handig als je zelf neuroloog bent.
Hij zette de plaatjes van de vorige MRI naast die van vandaag...
Eerst de vorige van 3 weken geleden, die zagen er uiteraard nog goed uit, maar even een opfrissing. Toen die van vandaag...
Niet normaal, belachelijk gewoon, uitzaaiingen echt overal in de hersenen, ook weer in de hersenstam, daarnaast heel veel hersenoedeem.
???????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Hoe was dit mogelijk. Deze arts was er ook flink van geschrokken, had dit nog nooit zo meegemaakt!!! Wel de vele hersenmetastasen bij kleincellige longkanker, maar zo'n verschil in drie weken tijd, nee... Die kleincellige longkanker wordt niet voor niets gezien als meest agressieve vorm, wisten we ook in juni al, daar kan 'zelfs' een natuurarts niets tegen beginnen en waarschijnlijk is de kanker nu echt doorgebroken. Vele kankercellen zijn grondig aangepakt door de chemo en bestraling, maar deze waren resistent en hebben de overhand genomen.
Of zoiets... Gaat het ook niet om!!!!!! Maar wat een ellende, dit had niemand verwacht.
Alles valt helaas nu op de plek, in ieder geval alle neurologische klachten.
Jeroen krijgt nu Dekapine, flink veel Dexamethason en... hij blijft er rustig onder, net als ik, we konden op het moment zelf niet eens huilen, maar vroegen vooral veel. Alleen toen ik onze lieve oppas af moest bellen kwam het er eventjes uit, daarna praatten we gewoon weer verder en keken elkaar wat aan. Eerst morgen maar weer afwachten, zei Jeroen...
Zijn eten was inmiddels koud geworden, dus ik ben snel naar de Mc gereden om wat lekkers te halen. Samen 'gewoon' gegeten en daarna ben ik naar huis gereden om de kinderen naar bed te brengen. Lang met mijn ouders gekletst, wat gebeld en toen wat verdwaasd aan dit blog gewerkt...
Morgen (donderdag) aan het eind van de middag wordt Jeroen besproken in het grote oncologie-overleg. Misschien dat ze nog met iets komen, al probeerde de neuroloog ons duidelijk te maken er niets van te verwachten. Er werd ook nog aangegeven dat de longarts misschien vrijdag pas met besproken bevindingen zou komen, vanwege tijdgebrek... IK DACHT HET NIET!!!
Het is soms ook net of wij gefaseerd leven. Net of morgen een nieuwe fase aanbreekt van deze totale ellende. Nu een gedeelte weer afgesloten en op naar morgen...
Tot morgen...
Meestal een opgelucht gevoel na het plaatsen van een bericht, nu niet, maar wel heeeeel erg moe, dat is dan wel weer handig als je moet gaan slapen.
De moeder van Jeroen wordt trouwens na de uitslag van donderdagmiddag pas op de hoogte gebracht van alles, om zoveel mogelijk onrust te voorkomen. Dan weet je dat.
maandag 10 februari 2014 Jeroen 45!!! Een hele bijzondere dag...
De avond ervoor was de hele familie, behalve oma, bij ons op bezoek. Jeroen gaf vorige week al aan zijn verjaardag graag te willen vieren, ook al kon hij zelf niet echt tegen de drukte. Maar het zou een hele bijzondere verjaardag voor hem worden en hoogstwaarschijnlijk ook zijn laatste, al hielden we de moed erin!!!
's Morgens kwamen mijn ouders eventjes aan met cadeautjes voor ons allemaal. Samen koffie gedronken en een gebakje gegeten.
Het kon trouwens niet mooier, de kinderen waren vrij ivm een studiedag, dus besloten we met ons viertjes iets leuks te gaan doen. Hof van Eckberge!!! We verwachtten eigenlijk alleen wat ouders met kinderen van de Watermolen en waarempel, daar zat toch zomaar mijn super lieve vriendin met haar zus, ook een vriendin van ons, uiteraard ook met de kinderen.
Heel relaxt bij kunnen kletsen over een ieder van ons. De kinderen genoten voor 10!
Ondertussen werd Jeroen's moeder thuisgebracht door Jan en Dees na bijna twee weken in het ziekenhuis te hebben gelegen met een flinke galblaasontsteking, inclusief twee dagen IC...
Zal ik verder niet op in gaan, maar ze is er nog niet.
's Avonds kwamen twee hele goede vrienden, spontaan, op bezoek!!!
Het rare is, dat wij toch het liefst zien, zeker voor de rust in ons gezin, dat mensen eerst even bellen of wat dan ook. Ook al zal het dan 5 van de 10 keer niet uitkomen...de aanhouder wint. Maar spontaan bezoek pakt meestal toch fijn uit en kan ons ook echt goed doen. Dit kregen we echter ook als tip van de oncologieverpleegkundige, wees duidelijk en zorg dat mensen eerst checken of het wel uitkomt bij jullie.
Dus bij deze.
Het bezoekje voelde als heel waardevol, maar was ook gewoon gezellig, zoals op andere verjaardagen. Nogmaals, sommige spontane bezoekers kunnen wij zeker waarderen!!!
Ook mijn moeder kwam nog spontaan langs. ??? We hadden het net over alle moeders, ook van deze twee vrienden, want ook betreffende moeders zijn behoorlijk aan het klungelen. Daarnaast is de moeder van een hele goede vriendin overleden, maar ook de moeder van onze super lieve schoonzus en niet te vergeten de vader van mijn super lieve vriendin. Pfff, in twee maand tijd...
Ik zag direct aan mijn eigen, onmisbare moeder dat er iets niet goed was! Shit, shit, shit!
We gingen even achter zitten. Waar het in het heel kort op neerkwam is, dat ze iets verdachts had gevoeld, vanmorgen naar de huisarts was geweest en net te horen had gekregen dat ze morgen in Winterswijk terecht kon voor een sneldiagnose... Neeeeee!!!! We bleven beide wel gewoon rustig, maar wat een spanning ondertussen. En maar tegen elkaar zeggen, dat meestal 80% goedaardig is, enz. Al heb ik na alles wat wij hebben meegemaakt zo weinig met kansen!!! Ik zie alles als 50/50, wel of niet... Pfff, het zal toch niet.
Mijn moest het ons nu wel vertellen, omdat de kans groot was dat wij elkaar anders morgen zouden treffen bij de röntgen, want Jeroen had morgen allerlei onderzoeken en gesprekken voorafgaand aan de vierde kuur. Natuurlijk zou ze anders hebben gewacht met vertellen tot ze een definitieve uitslag zou hebben.
Zo bizar, moeder van Jeroen net uit het ziekenhuis, mijn moeder voor onderzoeken erin? Doei!!!
's Morgens trouwens ook nog een weekendje gepland voor ons tweetjes voor komend weekend! Door LBA aangeboden, Jeroen's werk, zo gaaf!!!! Op de één of andere manier was Jeroen de draad weer wat aan het oppakken, hij fietste nu wat op de hometrainer en daarnaast zijn we vorige week nog bij een Natuurarts in Ommen geweest waar we ook weer moed door kregen. Een duidelijk voedingsadvies en de nodige supplementen gingen mee naar huis en een zo goed als lege portemonnee...
Ons reisje zou naar Ommen gaan, twee vliegen in 1 klap, want maandag hadden we om 10.00u. weer een afspraak bij deze Natuurarts in Ommen, dus lekker handig. Zou je denken...
dinsdag 11 februari 2014
Spannende dag voor Jeroen en mijn moeder. Ikzelf voelde het vooral in mijn buik, ging vreemd ademhalen, een mega blokkade leek wel.
Jeroen was de laatste dagen iets aan het hoesten, dus we waren vooral benieuwd naar de longfoto. Jeroen was aan de beurt voor de foto en ja hoor, daar liepen mijn ouders de wachtkamer binnen. Ik ging bij ze zitten en we hadden het over deze vreemde situatie en de spanning die mijn moeder voelde.
Jeroen en ik konden vervolgens door naar de longarts. De longfoto zag er goed uit! Wel gaf ze duidelijk aan twijfels te hebben over het vervolgen van de tweedelijns kuur. Naast het hoesten had Jeroen ook sinds ongeveer 3 dagen weer flinke pijn in zijn nek en hoofd, maar door pijnstilling zwakte het ook iedere keer wel af. Daarnaast zag Jeroen de laatste paar dagen af en toe sterretjes, waardoor hij soms niet scherp kon zien.
De longarts gaf aan dat ze vooral twijfelde aan het voortzetten van de kuur door al deze neurologisch klachten van Jeroen. Ze leken wat toe te nemen. Maar eerst maar eens naar de neuroloog, zij zou hem intussentijd bellen met haar visie op alles, daarna zouden we weer eventjes bij haar terukomen voor een definitief vervolg. Nu al derdelijns misschien??? Ik zag aan Jeroen dat hij was geschrokken, maar hij keek vooral wat afwezig. Logisch dacht ik nog.
Maar toen????!!!!!!
We liepen de spreekkamer uit. Een andere longarts vroeg aan Jeroen hoe het met hem ging. Jeroen zei; wel goed. Maar ik zei; volgens mij niet zo, al kon ik toen nog niks met dit gevoel.
Vervolgens liep Jeroen dwars door de drukke wachtkamer, terwijl hij ook aan de andere kant rustig over de gang zou kunnen lopen. Vreemd...
We bleven praten met elkaar, al keek Jeroen anders dan anders. Hij had ook constant de neiging om naar rechts af te buigen.
In de gang bij de neuroloog ging het mis!!! Jeroen bleef met zijn hoofd tegen een deur geleund staan en ik vroeg heel dom wat hij aan het doen was. Ik loop naar de neuroloog zei hij heel rustig, terwijl hij daar wat knipperend met zijn ogen strak tegen de deur stond. Ik schrok me wezenloos en liep een klein stukje terug naar een secretaresse. Ik zei; ik heb nu hulp nodig, want het gaat niet goed met mijn man!!!! (liegen mag niet, maar man klinkt toch beter en waardevoller dan vriend... Bovendien hadden we 5 februari 15 jaar 'verkering'!!!). Wat moet ik doen dan, zei ze behoorlijk schaapachtig! Op één of andere knop drukken zei ik nog, maar misschien had ze die niet...ze deed echt helemaal niets!!! 112 bellen was ook behoorlijk dom, dus ik liep snel een spreekkamer binnen. Shit, verkeerde neuroloog, sorry... Volgende deur, yes, goede neuroloog met patiënt. Ik zei nog even; sorry mevrouw, maar ik heb de neuroloog nu nodig. Tegen de neuroloog zei ik met paniek in mijn stem, dat Jeroen in de gang stond en dat het totaal niet goed met hem ging. Hij liep direct mee!!!! Vanaf toen ging het snel. Hij deed wat testjes, zag afwijkingen aan de rechterkant en hij liet Jeroen direct opnemen. Hij sprak al snel over een licht insult. Acht maanden geleden sprak hij hier ook over, vanwege de hersenmetastasen, maar gelukkig nooit iets in die trant gebeurd. Licht is beter dan zwaar, dus ondanks de paniek dacht ik dat het misschien erger leek, dan dat het was.
Al die tijd konden we gewoon met Jeroen praten en al snel trok hij ook verder weer bij. Hij bleef daarna nog wel hele rare tintelingen voelen aan zijn hele linkerkant, ook in zijn gezicht.
Hij wist verder ook nog precies hoe en wat en had dus het gevoel dat het allemaal wel meeviel, hij wilde eigenlijk gewoon naar huis! Niet dus, maar wel een opname op C1...
Eenmaal daar, toen Jeroen veilig op bed lag, belde ik mijn vader. Ik belde tijdens hun gesprek met de arts, het was blijkbaar allemaal iets uitgelopen. Oeps, weer een arts gestoord door en misschien wel van mij. Boeien! Geduld dus. Gekletst met Jeroen over deze gekke situatie en alles!!! Daarna belde mijn vader met heel goed nieuws!!!!!!!!! Niet kwaadaardig, maar komende dinsdag horen ze meer over wat er nu verder gaat gebeuren. Ik was zoooooo blij, niet te beschrijven gewoon, maar toen moest ik ons nieuws vertellen. Ook niet te beschrijven op dat moment. Mijn ouders zaten in het restaurant, dus daar naartoe gelopen.
Ik vloog mijn moeder huilend in de armen, zooooo blij was ik, maar ook heel erg verdrietig...
Ook mijn vader kreeg het even moeilijk... Pffff, het was ook echt een beetje teveel van alles!
Woensdag 12 februari 2014
Ik heb Jade rond 10.00 uit de klas geplukt, want ik moest met haar om 10.45 op de kinderafdeling zijn vanwege die bijzondere bloedbepaling ivm de beginnende trombose, waar ik al eens eerder wat over heb verteld, grrrrrrrr.
Eerst even bij Jeroen langs geweest. Normaal geen bezoekuur, maar dit was zo wel 'handig' te combineren. Vorige week ook zo gedaan, toen moest Jade ook rond die tijd op de kinderafdeling zijn en toen lag oma Lies nog in het ziekenhuis. Wat vang ik toch veel vliegen in één klap, hè?
Jade kroop gezellig bij Jeroen in bed en kletste wat met hem en vervolgens nog eventjes tv gekeken. Jeroen voelde nog steeds af en toe tintelingen en had bovendien weer flink last van zijn nek en hoofd, ook het lopen ging minder goed.
Daarna nog een wisseltruc bij school laten zien, om 11.45 ging Jade weer haar klas binnen en kon ik Floor meenemen naar huis. Samen gegeten, Jade ging de buurt in, ik haalde Floor met een vriendinnetje op van dansles. Vervolgens hebben ze samen bij ons gespeeld, super gezellig en wat een lachen die twee. Jan en Dees zouden 's middags naar Jeroen gaan en ik weer rond 18.15. Oppas was geregeld en ik legde alles vast klaar voor 's avonds ivm Jade.
.........................................
Jeroen belde, ik moest direct naar het ziekenhuis komen want de dienstdoende neuroloog had slecht nieuws. Anders zou dit slecht-nieuwsgesprek pas morgenvroeg om 10.00u. plaatsvinden. Wat hier aan vooraf is gegaan wil je niet weten!!!? Ik was er dus niet bij, maar de neuroloog kwam binnenstuiven, terwijl Jan en Dees bij Jeroen zaten, met de mededeling dat hij slecht nieuws had en waar ik dan wel niet was. Thuis, hoezo? Vond hij blijkbaar vreemd. Jeroen had hiervoor een versnelde MRI gekregen, omdat er plek vrij was gekomen. Jeroen had dit wel geappt, maar het was niet bij mij binnen gekomen....... Maar dan nog, de arts had verder ook niet gezegd dat hij direct met een uitslag zou komen, die uitslag zou waarschijnlijk morgen volgen, dus...
Hij was weer weggelopen met de bedoeling morgen terug te komen, maar gelukkig kreeg Dees het voor elkaar dat hij vandaag nog het gesprek met ons zou aangaan. Ik snel mijn ouders geregeld en vliegensvlug naar Winterswijk gereden. Om 17.00 zaten we in een aparte ruimte, wij met ons tweetjes. De zuster had er nog aan gedacht dat Jan en Dees beter in het restaurant konden blijven als opvang straks voor mij.
De arts kwam binnen, deed de deur achter zich dicht met de zuster er bijna tussen, ging zitten en toen... werd hij een mens die alle tijd voor ons had! Net of hij een steekje dat ergens los zat weer snel vast had genaaid, handig als je zelf neuroloog bent.
Hij zette de plaatjes van de vorige MRI naast die van vandaag...
Eerst de vorige van 3 weken geleden, die zagen er uiteraard nog goed uit, maar even een opfrissing. Toen die van vandaag...
Niet normaal, belachelijk gewoon, uitzaaiingen echt overal in de hersenen, ook weer in de hersenstam, daarnaast heel veel hersenoedeem.
???????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Hoe was dit mogelijk. Deze arts was er ook flink van geschrokken, had dit nog nooit zo meegemaakt!!! Wel de vele hersenmetastasen bij kleincellige longkanker, maar zo'n verschil in drie weken tijd, nee... Die kleincellige longkanker wordt niet voor niets gezien als meest agressieve vorm, wisten we ook in juni al, daar kan 'zelfs' een natuurarts niets tegen beginnen en waarschijnlijk is de kanker nu echt doorgebroken. Vele kankercellen zijn grondig aangepakt door de chemo en bestraling, maar deze waren resistent en hebben de overhand genomen.
Of zoiets... Gaat het ook niet om!!!!!! Maar wat een ellende, dit had niemand verwacht.
Alles valt helaas nu op de plek, in ieder geval alle neurologische klachten.
Jeroen krijgt nu Dekapine, flink veel Dexamethason en... hij blijft er rustig onder, net als ik, we konden op het moment zelf niet eens huilen, maar vroegen vooral veel. Alleen toen ik onze lieve oppas af moest bellen kwam het er eventjes uit, daarna praatten we gewoon weer verder en keken elkaar wat aan. Eerst morgen maar weer afwachten, zei Jeroen...
Zijn eten was inmiddels koud geworden, dus ik ben snel naar de Mc gereden om wat lekkers te halen. Samen 'gewoon' gegeten en daarna ben ik naar huis gereden om de kinderen naar bed te brengen. Lang met mijn ouders gekletst, wat gebeld en toen wat verdwaasd aan dit blog gewerkt...
Morgen (donderdag) aan het eind van de middag wordt Jeroen besproken in het grote oncologie-overleg. Misschien dat ze nog met iets komen, al probeerde de neuroloog ons duidelijk te maken er niets van te verwachten. Er werd ook nog aangegeven dat de longarts misschien vrijdag pas met besproken bevindingen zou komen, vanwege tijdgebrek... IK DACHT HET NIET!!!
Het is soms ook net of wij gefaseerd leven. Net of morgen een nieuwe fase aanbreekt van deze totale ellende. Nu een gedeelte weer afgesloten en op naar morgen...
Tot morgen...
Meestal een opgelucht gevoel na het plaatsen van een bericht, nu niet, maar wel heeeeel erg moe, dat is dan wel weer handig als je moet gaan slapen.
De moeder van Jeroen wordt trouwens na de uitslag van donderdagmiddag pas op de hoogte gebracht van alles, om zoveel mogelijk onrust te voorkomen. Dan weet je dat.
vrijdag 31 januari 2014
VUmc Amsterdam
Woensdag 29 januari 2014 VUmc
In Amsterdam een heel goed gesprek met de longarts gehad! Ze had zich goed voorbereid en ingelezen. Wat ze nog voor Jeroen kon doen viel tegen. Wij hadden stiekem toch gehoopt op één of andere studie/experiment waar Jeroen eventueel aan mee zou kunnen doen, maar dit was geen optie. Mocht de tweedelijns chemo niets meer uithalen, dan heeft zij nog een paar opties voor een derdelijns chemo. Zij legt dit voor aan onze longarts in Winterswijk. Echter 20 tot 40% kans dat één van deze kuren zal aanslaan, bovendien zullen de bijwerkingen heftiger zijn...
Dit viel aardig rauw op ons dak, ze was ook direct duidelijk in haar verwachting wat betreft hoop op verbetering van Jeroens slechte zicht en coördinatieproblemen. Waarschijnlijk was dit toch definitief beschadigd, dit gevoel hadden wij zelf inmiddels ook wel, maar nu werd dit ook nog eens bevestigd.
Ze sprak vervolgens over het verbeteren van levenskwaliteit op dit moment. Dit is ook precies waar het Jeroen om gaat. Rekken graag, mits garantie van enige kwaliteit van leven!
Nu vooral richten op het laatste. Dus;
-ik ging op zoek naar een hometrainer voor Jeroen om weer in beweging te komen, inmiddels besteld...
-op zoek naar een ergotherapeut, die Jeroen leert omgaan met zijn beperkingen.
Na het gesprek met de arts nog een half uur met een oncologieverpleegkundige gepraat en dat was ZO fijn! Zij wist precies hoe alles op dit moment werkte bij ons thuis, wat een verademing. We werden er ook behoorlijk verdrietig van, juist omdat zij de ernst van de situatie nog eens benadrukte. Ze raadde mij aan om alles van mij af te schrijven en dit ook eens naar derden te sturen. Tada!!!
Ze kwam verder met andere goede ideetjes en adviezen, waar wij ook zeker wat mee gaan doen.
Met een dubbel gevoel zaten wij op de terugweg in de auto. Stiekem samen best opgelucht dat Amsterdam Jeroen bespaart zou blijven, vanwege... alles! Die eventuele chemo kunnen ze tzt gewoon in Winterswijk gaan geven. Maar aan de andere kant ook erg balen dat ze Jeroen die 'laatste strohalm' in Amsterdam niet konden geven.
's Avonds kwam een goede vriend op de koffie, die in de zomer zijn vrouw is verloren aan kanker... Het blijft allemaal zo verdrietig, maar we zagen ook zijn kracht en alles wat daarbij hoort. Heel open en ook gezellig kunnen bijkletsen.
De hele dag was Jeroen niet echt fit, hij had al een aantal avonden wat verhoging. De avond ervoor begon hij zowat te klappertanden toen hij naar bed ging, zo ook deze avond. De koorts was opgelopen naar 38.6. Eerst maar eens slapen, daarna bellen... zoals afgesproken.
Donderdag 30 januari 2014 Opname Jeroen en oma
Jeroen belde de SEH, werd doorverbonden met zijn longarts en kreeg het advies om naar de SEH te komen. Weer wat geregeld voor thuis, tasje gepakt en nu dus weer op weg naar Winterswijk. Het hele riedeltje kwam weer op gang. Bloedonderzoek, longfoto, testjes, vragen, enz. Om 13.00 werd Jeroen opgenomen. Zijn HB was flink laag, ze zagen gelukkig geen hoge infectiewaarde CRP, maar dat kon volgens de arts ineens veranderen. Wanneer Jeroen koortsvrij was, zou hij vrijdag waarschijnlijk twee zakjes bloed krijgen.
's Middags stond die CT-scan al ingepland, dus dat kon gewoon doorgaan. Aansluitend kregen we direct de uitslag te horen en die was heel positief!!! Geen druk van hersenvocht en geen uitzaaiingen in de schedel en in de nekwervels te zien. Wat een opluchting!!!
Misschien was een groot deel van de nieuwste klachten toch te koppelen aan het lage HB gehalte.
Ik deed 's avonds de kinderen naar bed, toen Jos belde. Jeroens moeder had ineens ondraaglijke buikpijn gekregen, had het heel erg koud en reageerde soms afwezig!
Ze is met de ambulance naar de SEH gebracht, nou ja!?!! Na allerlei onderzoeken werd ook zij opgenomen! Jeroen lag op C1 en Lies op D1, even een gangetje over en ze waren bij elkaar...
Ze kreeg flink wat pijnstilling en we kregen gelukkig te horen dat het niet acuut ernstig was.
Jos heeft Jeroen gelijk maar wat gezelschap gehouden en ook Jos kwam nog met een goede tip voor Jeroen, waar we zo snel mogelijk wat mee gaan doen!!!
Vrijdag 31 januari 2014 Jeroen mag alweer naar huis
Om 8.30 is Jeroen al een kijkje gaan nemen bij zijn moeder, ze was vooral ontzettend moe!
Tegen 11.00 kwam de longarts bij Jeroen op de kamer om te overleggen met ons. Jeroen zit op dit moment in de dip van zijn kuur, waar ook de lage bloedwaarden bij passen. Een bloedtransfusie kan ook voor complicaties en koorts zorgen, daarom samen besloten om de transfusie nog uit te stellen. De temperatuur was inmiddels ook weer een stukje gedaald. De temperatuur goed in de gaten blijven houden en zeker weer aan de bel trekken bij hoge koorts, omdat het verschillende oorzaken kan hebben. We mochten dus naar huis! Maar eerst nog even langs oma...
Ze was nog altijd onzettend moe en kon nog niet zo goed uit haar woorden komen. Ze was erg onder de indruk van de pijn die ze de dag ervoor had gevoeld, erg heftig! Helaas verder nog geen uitslagen van de onderzoeken.
In Amsterdam een heel goed gesprek met de longarts gehad! Ze had zich goed voorbereid en ingelezen. Wat ze nog voor Jeroen kon doen viel tegen. Wij hadden stiekem toch gehoopt op één of andere studie/experiment waar Jeroen eventueel aan mee zou kunnen doen, maar dit was geen optie. Mocht de tweedelijns chemo niets meer uithalen, dan heeft zij nog een paar opties voor een derdelijns chemo. Zij legt dit voor aan onze longarts in Winterswijk. Echter 20 tot 40% kans dat één van deze kuren zal aanslaan, bovendien zullen de bijwerkingen heftiger zijn...
Dit viel aardig rauw op ons dak, ze was ook direct duidelijk in haar verwachting wat betreft hoop op verbetering van Jeroens slechte zicht en coördinatieproblemen. Waarschijnlijk was dit toch definitief beschadigd, dit gevoel hadden wij zelf inmiddels ook wel, maar nu werd dit ook nog eens bevestigd.
Ze sprak vervolgens over het verbeteren van levenskwaliteit op dit moment. Dit is ook precies waar het Jeroen om gaat. Rekken graag, mits garantie van enige kwaliteit van leven!
Nu vooral richten op het laatste. Dus;
-ik ging op zoek naar een hometrainer voor Jeroen om weer in beweging te komen, inmiddels besteld...
-op zoek naar een ergotherapeut, die Jeroen leert omgaan met zijn beperkingen.
Na het gesprek met de arts nog een half uur met een oncologieverpleegkundige gepraat en dat was ZO fijn! Zij wist precies hoe alles op dit moment werkte bij ons thuis, wat een verademing. We werden er ook behoorlijk verdrietig van, juist omdat zij de ernst van de situatie nog eens benadrukte. Ze raadde mij aan om alles van mij af te schrijven en dit ook eens naar derden te sturen. Tada!!!
Ze kwam verder met andere goede ideetjes en adviezen, waar wij ook zeker wat mee gaan doen.
Met een dubbel gevoel zaten wij op de terugweg in de auto. Stiekem samen best opgelucht dat Amsterdam Jeroen bespaart zou blijven, vanwege... alles! Die eventuele chemo kunnen ze tzt gewoon in Winterswijk gaan geven. Maar aan de andere kant ook erg balen dat ze Jeroen die 'laatste strohalm' in Amsterdam niet konden geven.
's Avonds kwam een goede vriend op de koffie, die in de zomer zijn vrouw is verloren aan kanker... Het blijft allemaal zo verdrietig, maar we zagen ook zijn kracht en alles wat daarbij hoort. Heel open en ook gezellig kunnen bijkletsen.
De hele dag was Jeroen niet echt fit, hij had al een aantal avonden wat verhoging. De avond ervoor begon hij zowat te klappertanden toen hij naar bed ging, zo ook deze avond. De koorts was opgelopen naar 38.6. Eerst maar eens slapen, daarna bellen... zoals afgesproken.
Donderdag 30 januari 2014 Opname Jeroen en oma
Jeroen belde de SEH, werd doorverbonden met zijn longarts en kreeg het advies om naar de SEH te komen. Weer wat geregeld voor thuis, tasje gepakt en nu dus weer op weg naar Winterswijk. Het hele riedeltje kwam weer op gang. Bloedonderzoek, longfoto, testjes, vragen, enz. Om 13.00 werd Jeroen opgenomen. Zijn HB was flink laag, ze zagen gelukkig geen hoge infectiewaarde CRP, maar dat kon volgens de arts ineens veranderen. Wanneer Jeroen koortsvrij was, zou hij vrijdag waarschijnlijk twee zakjes bloed krijgen.
's Middags stond die CT-scan al ingepland, dus dat kon gewoon doorgaan. Aansluitend kregen we direct de uitslag te horen en die was heel positief!!! Geen druk van hersenvocht en geen uitzaaiingen in de schedel en in de nekwervels te zien. Wat een opluchting!!!
Misschien was een groot deel van de nieuwste klachten toch te koppelen aan het lage HB gehalte.
Ik deed 's avonds de kinderen naar bed, toen Jos belde. Jeroens moeder had ineens ondraaglijke buikpijn gekregen, had het heel erg koud en reageerde soms afwezig!
Ze is met de ambulance naar de SEH gebracht, nou ja!?!! Na allerlei onderzoeken werd ook zij opgenomen! Jeroen lag op C1 en Lies op D1, even een gangetje over en ze waren bij elkaar...
Ze kreeg flink wat pijnstilling en we kregen gelukkig te horen dat het niet acuut ernstig was.
Jos heeft Jeroen gelijk maar wat gezelschap gehouden en ook Jos kwam nog met een goede tip voor Jeroen, waar we zo snel mogelijk wat mee gaan doen!!!
Vrijdag 31 januari 2014 Jeroen mag alweer naar huis
Om 8.30 is Jeroen al een kijkje gaan nemen bij zijn moeder, ze was vooral ontzettend moe!
Tegen 11.00 kwam de longarts bij Jeroen op de kamer om te overleggen met ons. Jeroen zit op dit moment in de dip van zijn kuur, waar ook de lage bloedwaarden bij passen. Een bloedtransfusie kan ook voor complicaties en koorts zorgen, daarom samen besloten om de transfusie nog uit te stellen. De temperatuur was inmiddels ook weer een stukje gedaald. De temperatuur goed in de gaten blijven houden en zeker weer aan de bel trekken bij hoge koorts, omdat het verschillende oorzaken kan hebben. We mochten dus naar huis! Maar eerst nog even langs oma...
Ze was nog altijd onzettend moe en kon nog niet zo goed uit haar woorden komen. Ze was erg onder de indruk van de pijn die ze de dag ervoor had gevoeld, erg heftig! Helaas verder nog geen uitslagen van de onderzoeken.
Abonneren op:
Posts (Atom)