Is de ellende nu 'echt' begonnen???

Ik zit hier verslagen op de bank, laptop op schoot en mijn hoofd is leeg, maar tegelijkertijd ook propvol. Kinderen liggen heerlijk te slapen, mijn ouders zijn net naar huis en Jeroen... ligt in het ziekenhuis. Ik heb hem net gebeld en we voelen hetzelfde, NIKS. Ik ben doodmoe, maar ik voel dat ik nog lang niet kan slapen. Zoveel onrust, niet normaal, vandaar deze poging om toch weer wat rust in mijn hoofd te krijgen. De titel is belangrijk, want Jeroen vroeg zich eergisteren af hoe en wanneer de echte ellende zou beginnen, met het gevoel erbij dat dit nu nog niet aan de orde zou zijn.

maandag 10 februari 2014 Jeroen 45!!! Een hele bijzondere dag...

De avond ervoor was de hele familie, behalve oma, bij ons op bezoek. Jeroen gaf vorige week al aan zijn verjaardag graag te willen vieren, ook al kon hij zelf niet echt tegen de drukte. Maar  het zou een hele bijzondere verjaardag voor hem worden en hoogstwaarschijnlijk ook zijn laatste, al hielden we de moed erin!!!

's Morgens kwamen mijn ouders eventjes aan met cadeautjes voor ons allemaal. Samen koffie gedronken en een gebakje gegeten.
Het kon trouwens niet mooier, de kinderen waren vrij ivm een studiedag, dus besloten we met ons viertjes iets leuks te gaan doen. Hof van Eckberge!!! We verwachtten eigenlijk alleen wat ouders met kinderen van de Watermolen en waarempel, daar zat toch zomaar mijn super lieve vriendin met haar zus, ook een vriendin van ons, uiteraard ook met de kinderen.
Heel relaxt bij kunnen kletsen over een ieder van ons. De kinderen genoten voor 10!
Ondertussen werd Jeroen's moeder thuisgebracht door Jan en Dees na bijna twee weken in het ziekenhuis te hebben gelegen met een flinke galblaasontsteking, inclusief twee dagen IC...
Zal ik verder niet op in gaan, maar ze is er nog niet.
's Avonds kwamen twee hele goede vrienden, spontaan, op bezoek!!!
Het rare is, dat wij toch het liefst zien, zeker voor de rust in ons gezin, dat mensen eerst even bellen of wat dan ook.  Ook al zal het dan 5 van de 10 keer niet uitkomen...de aanhouder wint. Maar spontaan bezoek pakt meestal toch fijn uit en kan ons ook echt goed doen. Dit kregen we echter ook als tip van de oncologieverpleegkundige, wees duidelijk en zorg dat mensen eerst checken of het wel uitkomt bij jullie.
Dus bij deze.
Het bezoekje voelde als heel waardevol, maar was ook gewoon gezellig, zoals op andere verjaardagen. Nogmaals, sommige spontane bezoekers kunnen wij zeker waarderen!!!
Ook mijn moeder kwam nog spontaan langs. ??? We hadden het net over alle moeders, ook van deze twee vrienden, want ook betreffende moeders zijn behoorlijk aan het klungelen. Daarnaast is de moeder van een hele goede vriendin overleden, maar ook de moeder van onze super lieve schoonzus en niet te vergeten de vader van mijn super lieve vriendin. Pfff, in twee maand tijd...
Ik zag direct aan mijn eigen, onmisbare moeder dat er iets niet goed was! Shit, shit, shit!
We gingen even achter zitten. Waar het in het heel kort op neerkwam is, dat ze iets verdachts had gevoeld, vanmorgen naar de huisarts was geweest en net te horen had gekregen dat ze morgen in Winterswijk terecht kon voor een sneldiagnose... Neeeeee!!!! We bleven beide wel gewoon rustig, maar wat een spanning ondertussen. En maar tegen elkaar zeggen, dat meestal 80% goedaardig is, enz. Al heb ik na alles wat wij hebben meegemaakt zo weinig met kansen!!! Ik zie alles als 50/50, wel of niet... Pfff, het zal toch niet.
Mijn moest het ons nu wel vertellen, omdat de kans groot was dat wij elkaar anders morgen zouden treffen bij de röntgen, want Jeroen had morgen allerlei onderzoeken en gesprekken voorafgaand aan de vierde kuur. Natuurlijk zou ze anders hebben gewacht met vertellen tot ze een definitieve uitslag zou hebben.
Zo bizar, moeder van Jeroen net uit het ziekenhuis, mijn moeder voor onderzoeken erin? Doei!!!

's Morgens trouwens ook nog een weekendje gepland voor ons tweetjes voor komend weekend! Door LBA aangeboden, Jeroen's werk, zo gaaf!!!! Op de één of andere manier was Jeroen de draad weer wat aan het oppakken, hij fietste nu wat op de hometrainer en daarnaast zijn we vorige week nog bij een Natuurarts in Ommen geweest waar we ook weer moed door kregen. Een duidelijk voedingsadvies en de nodige supplementen gingen mee naar huis en een zo goed als lege portemonnee...
Ons reisje zou naar Ommen gaan, twee vliegen in 1 klap, want maandag hadden we om 10.00u. weer een afspraak bij deze Natuurarts in Ommen, dus lekker handig. Zou je denken...

dinsdag 11 februari 2014
Spannende dag voor Jeroen en mijn moeder. Ikzelf voelde het vooral in mijn buik, ging vreemd ademhalen, een mega blokkade leek wel.
Jeroen was de laatste dagen iets aan het hoesten, dus we waren vooral benieuwd naar de longfoto. Jeroen was aan de beurt voor de foto en ja hoor, daar liepen mijn ouders de wachtkamer binnen. Ik ging bij ze zitten en we hadden het over deze vreemde situatie en de spanning die mijn moeder voelde.
Jeroen en ik konden vervolgens door naar de longarts. De longfoto zag er goed uit! Wel gaf ze duidelijk aan twijfels te hebben over het vervolgen van de tweedelijns kuur. Naast het hoesten had Jeroen ook sinds ongeveer 3 dagen weer flinke pijn in zijn nek en hoofd, maar door pijnstilling zwakte het ook iedere keer wel af. Daarnaast zag Jeroen de laatste paar dagen af en toe sterretjes, waardoor hij soms niet scherp kon zien.
De longarts gaf aan dat ze vooral twijfelde aan het voortzetten van de kuur door al deze neurologisch klachten van Jeroen. Ze leken wat toe te nemen. Maar eerst maar eens naar de neuroloog, zij zou hem intussentijd bellen met haar visie op alles, daarna zouden we weer eventjes bij haar terukomen voor een definitief vervolg. Nu al derdelijns misschien??? Ik zag aan Jeroen dat hij was geschrokken, maar hij keek vooral wat afwezig. Logisch dacht ik nog.
Maar toen????!!!!!!
We liepen de spreekkamer uit. Een andere longarts vroeg aan Jeroen hoe het met hem ging. Jeroen zei; wel goed. Maar ik zei; volgens mij niet zo, al kon ik toen nog niks met dit gevoel.
Vervolgens liep Jeroen dwars door de drukke wachtkamer, terwijl hij ook aan de andere kant rustig over de gang zou kunnen lopen. Vreemd...
We bleven praten met elkaar, al keek Jeroen anders dan anders. Hij had ook constant de neiging om naar rechts af te buigen.
In de gang bij de neuroloog ging het mis!!! Jeroen bleef met zijn hoofd tegen een deur geleund staan en ik vroeg heel dom wat hij aan het doen was. Ik loop naar de neuroloog zei hij heel rustig, terwijl hij daar wat knipperend met zijn ogen strak tegen de deur stond. Ik schrok me wezenloos en liep een klein stukje terug naar een secretaresse. Ik zei; ik heb nu hulp nodig, want het gaat niet goed met mijn man!!!! (liegen mag niet, maar man klinkt toch beter en waardevoller dan vriend... Bovendien hadden we 5 februari 15 jaar 'verkering'!!!). Wat moet ik doen dan, zei ze behoorlijk schaapachtig! Op één of andere knop drukken zei ik nog, maar misschien had ze die niet...ze deed echt helemaal niets!!! 112 bellen was ook behoorlijk dom, dus ik liep snel een spreekkamer binnen. Shit, verkeerde neuroloog, sorry... Volgende deur, yes, goede neuroloog met patiënt. Ik zei nog even; sorry mevrouw, maar ik heb de neuroloog nu nodig. Tegen de neuroloog zei ik met paniek in mijn stem, dat Jeroen in de gang stond en dat het totaal niet goed met hem ging. Hij liep direct mee!!!! Vanaf toen ging het snel. Hij deed wat testjes, zag afwijkingen aan de rechterkant en hij liet Jeroen direct opnemen. Hij sprak al snel over een licht insult. Acht maanden geleden sprak hij hier ook over, vanwege de hersenmetastasen, maar gelukkig nooit iets in die trant gebeurd. Licht is beter dan zwaar, dus ondanks de paniek dacht ik dat het misschien erger leek, dan dat het was.
Al die tijd konden we gewoon met Jeroen praten en al snel trok hij ook verder weer bij. Hij bleef daarna nog wel hele rare tintelingen voelen aan zijn hele linkerkant, ook in zijn gezicht.
Hij wist verder ook nog precies hoe en wat en had dus het gevoel dat het allemaal wel meeviel, hij wilde eigenlijk gewoon naar huis! Niet dus, maar wel een opname op C1...

Eenmaal daar, toen Jeroen veilig op bed lag, belde ik mijn vader. Ik belde tijdens hun gesprek met de arts, het was blijkbaar allemaal iets uitgelopen. Oeps, weer een arts gestoord door en misschien wel van mij. Boeien! Geduld dus. Gekletst met Jeroen over deze gekke situatie en alles!!! Daarna belde mijn vader met heel goed nieuws!!!!!!!!! Niet kwaadaardig, maar komende dinsdag horen ze meer over wat er nu verder gaat gebeuren. Ik was zoooooo blij, niet te beschrijven gewoon, maar toen moest ik ons nieuws vertellen. Ook niet te beschrijven op dat moment. Mijn ouders zaten in het restaurant, dus daar naartoe gelopen.
Ik vloog mijn moeder huilend in de armen, zooooo blij was ik, maar ook heel erg verdrietig...
Ook mijn vader kreeg het even moeilijk... Pffff, het was ook echt een beetje teveel van alles!

Woensdag 12 februari 2014
Ik heb Jade rond 10.00 uit de klas geplukt, want ik moest met haar om 10.45 op de kinderafdeling zijn vanwege die bijzondere bloedbepaling ivm de beginnende trombose, waar ik al eens eerder wat over heb verteld, grrrrrrrr.
Eerst even bij Jeroen langs geweest. Normaal geen bezoekuur, maar dit was zo wel 'handig' te combineren. Vorige week ook zo gedaan, toen moest Jade ook rond die tijd op de kinderafdeling zijn en toen lag oma Lies nog in het ziekenhuis. Wat vang ik toch veel vliegen in één klap, hè?
Jade kroop gezellig bij Jeroen in bed en kletste wat met hem en vervolgens nog eventjes tv gekeken. Jeroen voelde nog steeds af en toe tintelingen en had bovendien weer flink last van zijn nek en hoofd, ook het lopen ging minder goed.
Daarna nog een wisseltruc bij school laten zien, om 11.45 ging Jade weer haar klas binnen en kon ik Floor meenemen naar huis. Samen gegeten, Jade ging de buurt in, ik haalde Floor met een vriendinnetje op van dansles. Vervolgens hebben ze samen bij ons gespeeld, super gezellig en wat een lachen die twee. Jan en Dees zouden 's middags naar Jeroen gaan en ik weer rond 18.15. Oppas was geregeld en ik legde alles vast klaar voor 's avonds ivm Jade.
.........................................
Jeroen belde, ik moest direct naar het ziekenhuis komen want de dienstdoende neuroloog had slecht nieuws. Anders zou dit slecht-nieuwsgesprek pas morgenvroeg om 10.00u. plaatsvinden. Wat hier aan vooraf is gegaan wil je niet weten!!!? Ik was er dus niet bij, maar de neuroloog kwam binnenstuiven, terwijl Jan en Dees bij Jeroen zaten, met de mededeling dat hij slecht nieuws had en waar ik dan wel niet was. Thuis, hoezo? Vond hij blijkbaar vreemd. Jeroen had hiervoor een versnelde MRI gekregen, omdat er plek vrij was gekomen. Jeroen had dit wel geappt, maar het was niet bij mij binnen gekomen....... Maar dan nog, de arts had verder ook niet gezegd dat hij direct met een uitslag zou komen, die uitslag zou waarschijnlijk morgen volgen, dus...
Hij was weer weggelopen met de bedoeling morgen terug te komen, maar gelukkig kreeg Dees het voor elkaar dat hij vandaag nog het gesprek met ons zou aangaan. Ik snel mijn ouders geregeld en vliegensvlug naar Winterswijk gereden. Om 17.00 zaten we in een aparte ruimte, wij met ons tweetjes. De zuster had er nog aan gedacht dat Jan en Dees beter in het restaurant konden blijven als opvang straks voor mij.
De arts kwam binnen, deed de deur achter zich dicht met de zuster er bijna tussen, ging zitten en toen... werd hij een mens die alle tijd voor ons had! Net of hij een steekje dat ergens los zat weer snel vast had genaaid, handig als je zelf neuroloog bent.
Hij zette de plaatjes van de vorige MRI naast die van vandaag...
Eerst de vorige van 3 weken geleden, die zagen er uiteraard nog goed uit, maar even een opfrissing. Toen die van vandaag...
Niet normaal, belachelijk gewoon, uitzaaiingen echt overal in de hersenen, ook weer in de hersenstam, daarnaast heel veel hersenoedeem.
???????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Hoe was dit mogelijk. Deze arts was er ook flink van geschrokken, had dit nog nooit zo meegemaakt!!! Wel de vele hersenmetastasen bij kleincellige longkanker, maar zo'n verschil in drie weken tijd, nee... Die kleincellige longkanker wordt niet voor niets gezien als meest agressieve vorm, wisten we ook in juni al, daar kan 'zelfs' een natuurarts niets tegen beginnen en waarschijnlijk is de kanker nu echt doorgebroken. Vele kankercellen zijn grondig aangepakt door de chemo en bestraling, maar deze waren resistent en hebben de overhand genomen.
Of zoiets... Gaat het ook niet om!!!!!! Maar wat een ellende, dit had niemand verwacht.
Alles valt helaas nu op de plek, in ieder geval alle neurologische klachten.
Jeroen krijgt nu Dekapine, flink veel Dexamethason en... hij blijft er rustig onder, net als ik, we konden op het moment zelf niet eens huilen, maar vroegen vooral veel. Alleen toen ik onze lieve oppas af moest bellen kwam het er eventjes uit, daarna praatten we gewoon weer verder en keken elkaar wat aan. Eerst morgen maar weer afwachten, zei Jeroen...
Zijn eten was inmiddels koud geworden, dus ik ben snel naar de Mc gereden om wat lekkers te halen. Samen 'gewoon' gegeten en daarna ben ik naar huis gereden om de kinderen naar bed te brengen. Lang met mijn ouders gekletst, wat gebeld en toen wat verdwaasd aan dit blog gewerkt...

Morgen (donderdag) aan het eind van de middag wordt Jeroen besproken in het grote oncologie-overleg. Misschien dat ze nog met iets komen, al probeerde de neuroloog ons duidelijk te maken er niets van te verwachten. Er werd ook nog aangegeven dat de longarts misschien vrijdag pas met besproken bevindingen zou komen, vanwege tijdgebrek... IK DACHT HET NIET!!!

Het is soms ook net of wij gefaseerd leven. Net of morgen een nieuwe fase aanbreekt van deze totale ellende. Nu een gedeelte weer afgesloten en op naar morgen...
Tot morgen...
Meestal een opgelucht gevoel na het plaatsen van een bericht, nu niet, maar wel heeeeel erg moe, dat is dan wel weer handig als je moet gaan slapen.

De moeder van Jeroen wordt trouwens na de uitslag van donderdagmiddag pas op de hoogte gebracht van alles, om zoveel mogelijk onrust te voorkomen. Dan weet je dat.