Pijn

vrijdag 14 februari 2014 De dag van de liefde...
Eén van de ontslaggesprekken was met de oncologieverpleegkundige van Sensire. Voor komende maandag werd er een bed geregeld, niet omdat het nu al nodig was, maar meer uit voorzorg. Nog veel meer besproken, veel voor later, later!???
Daarna nog een gesprek met de neuroloog. Vanaf nu zal Jeroen niet meer alleen thuis blijven, dit ivm eventuele insulten. Een heel stappenplan meegekregen voor als het mis mocht gaan. Heftig, maar belangrijk. Aangegeven dat we nog graag uit wilden gaan eten samen. Advies; zo snel mogelijk doen, gelukkig liet hij de keus van het restaurant wel aan ons over. Jade en Floor uitgelegd dat de komende tijd geen vriendjes en vriendinnetjes over de vloer kunnen komen. Zij vonden dit best logisch.
Jeroen mocht naar huis. 

zaterdag 15 februari 2014
Onrustige nacht, Jeroen wilde zelfs met mij een bootje bouwen... Jade ging met de oppas zwemmen en Floor dook met oma de speelgoedwinkel in op zoek naar leuke cadeautjes voor haar 5de verjaardag. Sander, Josette en Hanneh kwamen weer naar Groenlo voor ons! Allemaal genoten van Jade haar pianospel, trots! Rudy kwam tussendoor ook nog langs om met Jeroen wat door te nemen.

zondag 16 februari 2014
Onrustige nacht twee! Jeroen had het erg koud en voelde wat pijn in de rug. Kon z'n draai niet vinden. Jade en Floor gingen bijtijds naar mijn ouders, waar Hanneh inmiddels ook alweer wakker was. Tijd voor ons tweetjes, zo belangrijk en zo hard nodig. Mijn ouders, Sander, Josetten en Hanneh gingen ook nog met onze meiden het bos in. Fijn, dit ontroerde mij op de een of andere manier enorm. Jeroen en ik zaten er samen eventjes doorheen, dit werd goed aangevoeld.

maandag 17 februari 2014
Slechte nacht drie achter de rug, nu ook met opkomende en weer afzwakkende nekpijn. Een vervangende huisarts de klachten uitgelegd, hij schreef slaapmedicatie voor.
Het bed kwam binnen en werd snel door twee handige Harry's in elkaar gezet. Onze scherpe Jade keek ernaar en vroeg zich af of Jeroen er wel in zou passen. Ik zei; Ja hoor, want dit is een verlengd bed. Zegt Harry 1; nee hoor, dit is een standaardbed zoals afgesproken. Ik vervolgens weer; nee hoor, we hadden een verlengd bed aangevraagd, bla, bla, bla Boeien!!! Het verlengstuk zou morgen nageleverd worden...
Het was voor Jeroen en mij een hele actieve, nuttige dag. Veel instanties gebeld en afspraken gemaakt. Ik heb nog samen met Floor verjaardagskleren uitgezocht en een cadeaubox gevuld bij de speelgoedwinkel, ideaal!

dinsdag 18 februari 2014
De vierde slechte nacht! Wij hadden behoorlijk vertrouwen in het voorgeschreven slaapmedicijn. Voor de zekerheid lag Jeroen al in bed toen hij het innam, stond ook als tip in de bijsluiter. Er gebeurde 0,0, ik hoorde zelfs geen gaap. Jeroen kon z'n draai weer niet vinden en ging om 6.00 in bad. Er kwam iemand van een uitvaartonderneming voor een kennismakingsgesprek, samen heel veel doorgenomen..heel bijzonder. Jeroen is actief bezig geweest voor de kinderen, ook iets voor later. Floor heeft inmiddels weer gewone kleding aan, vanaf zondag weer! Ze laat de joggingbroekjes nu links liggen.
Nog gebeld met de neuroloog, vannacht slaapmedicatie ophogen, zou iets moeten gaan doen.

woensdag 19 februari 2014
Weer een slechte nacht, nummer vijf! Onze eigen huisarts had vrij, dus kreeg ik een vervanger aan de telefoon. Ze schreef een nóg sterker slaapmiddel voor.
Jade had vandaag een kinderfeestje en Floor mocht na dansles direct mee met een vriendinnetje. Zij een leuke middag, wij daarna een hele leuke avond bij het Belegh van Grol.
Allerlei medicijnen in mijn tasje, want je wist maar nooit. Toen we binnenkwamen zei de eigenaar direct dat hij ons had willen bellen, want er zouden 20 vrij rumoerige gasten komen, maar dat zou onze 'pret' niet drukken... Wel heel netjes meegedacht!

donderdag 20 februari 2014
Hoezo sterk slaapmiddel, het leek wel of het niet door Jeroen's lichaam werd opgenomen. Jeroen 'sliep' de hele nacht beneden in bed, nog onrustiger dan de nachten ervoor. Nu ook af en toe weer nekpijn.
Ik ben 's morgens fijn bij de kapper geweest. Als je haar maar goed zit, toch? Heft mijn gemoedstoestand weer iets op.
Daarna kwam onze huisarts. Gesproken over de slapeloze nachten, maar ook over euthanasie en palliatieve sedatie. Jeroen heeft hier duidelijk een keus in gemaakt.
Gelukkig schreef onze huisarts ook nog een recept uit voor een heel sterk slaapmiddel, eindelijk!!! 's Avonds met Jade de kamer mooi versierd voor Floor!

vrijdag 21 februari 2014
Jeroen had nu wel een hele slechte nacht gehad, vooral heel veel nekpijn. Toch stond hij vrolijk mee te zingen aan Floor's bed, geweldig!!! Ik zag nu wel duidelijk dat Jeroen pijn had...
Floor was op en top jarig, ze straalde de hele dag van oor tot oor!!! Vandaag trakteerde ze op school en op zwemles en morgen zou alle visite komen.
Jeroen zou dan vooral bij mijn ouders zijn en 's morgens en 's middags even thuiskomen...
Gebeld met de oncologieverpleegkundige en aangegeven dat de pijn nu 's nachts de overhand ging nemen. Het was nu veel meer dan alleen slapeloosheid en onrust. Al die artsen kwamen ook iedere keer met het stressverhaal!!! Waarschijnlijk zat er heel veel spanning bij Jeroen, enz. Jeroen en ik bleven aangeven dat wij dit niet zagen en ondervonden. Jeroen heeft geen stress!!! Klinkt bijzonder, maar het is gewoon zo.
Vandaag nog een andere mega domper waar we allebei weer heel stil en verdrietig van werden.
Heeft alles te maken met de dochter van vrienden... Niet te geloven allemaal.

zaterdag 22 februari 2014
De pijnmedicatie had niets uitgehaald!!! Om 2.00 Sensire gebeld, de verpleegkundige was er vlot. Zij belde vervolgens de huisartsenpost, al snel kwam de dienstdoende arts. Hij zag hoeveel pijn Jeroen had en gaf hem een injectie Midazolam. Hij verbaasde zich over de lage dosering slaapmedicatie met daarnaast nauwelijks pijnmedicatie en wij maar denken dat we juist hoog zaten op de een of ander manier... S*****!!!
Na die injectie zou Jeroen waarschijnlijk een aantal uren 'lam' zijn, Jeroen verheugde zich hier echt op. Nog snel even met Jeroen over het feestje van Floor gepraat. Dit moest doorgaan, vond Jeroen ook, ik zou overleggen met mijn ouders of we daar alle gasten zouden uitnodigen. Dit had mijn moeder overigens zelf ook al eens eerder voorgesteld. De arts had de injectie rond 4.00 gegeven en Jeroen werd om 6.15 weer wakker met nog meer pijn dan daarvoor. Direct weer gebeld, de arts had eerder die nacht al gesproken over pijnmedicatie instellen in het ziekenhuis en omdat de pijn al zo snel weer de kop op stak regelde hij een ambulance.
Tegen 6.30 was deze er, Jade en Floor waren inmiddels ook beneden en konden papa nog even een dikke kus geven en uitzwaaien.
Snel alles zoveel mogelijk klaargelegd voor het feestje van Floor, ook voor Jade ivm sondevoeding en medicatie alles uitgestald en toen mijn moeder gebeld...
Ook zij wilde heel graag meewerken om het feest dubbel en dwars te laten slagen. Fam. en vrienden geappt met een korte uitleg, iedereen kwam vervolgens!
Ik was om 8.00 bij Jeroen in het ziekenhuis, even pijnmedicatie instellen en misschien zondag weer naar huis.
's Morgens aangeschoven bij mijn eigen visite, voelde zo vreemd.... wat geslapen en 's middags weer andere visite achtergelaten om weer bij Jeroen te zijn.
Voor Floor was het een super dag! Dit gaf Jeroen en mij een heel goed gevoel, pap, mam, Sander, Josette en alle lieve mensen die op bezoek waren, bedankt!!!

zondag 23 februari 2014
Alweer een slechte nacht???!!!! Hij had 's nachts echter veel pijnstillers gehad...
Aan de telefoon klonk hij behoorlijk vertraagd. Ik zou met de kinderen op bezoek gaan, maar ze wilden niet mee, terwijl ze normaal juist alijd meewillen. Ze hadden dit achteraf goed aangevoeld.
Jeroen stond te zingen onder de douche; Ja, er lebt noch... enz. Hij zei zelf dat ie een paar keer was gevallen, bovendien had hij ontzettend veel jeuk. Navraag bij de verpleging gedaan, Jeroen had gezegd dat hij zich wat zou gaan wassen...
Opvallend was dus zijn slechte coördinatie, jeuk, maar daarnaast viel Jeroen ook constant weg tijdens het kletsen. Was best heftig voor mij, zelf merkte hij het niet zo. Dacht wel constant dat hij heel lang sliep, terwijl het iedere keer om een paar seconden ging.
Fam. kwam 's middags op bezoek, Sander zelfs fietsend uit Den Bosch, Jeroen oogde weer iets fitter en viel niet zo vaak weg gelukkig. 's Avonds juist weer warriger en veel apneus.
Longarts dacht dat dit wegvallen vooral door de morfine kwam, maar de neuroloog dacht meer aan tumorgroei in combinatie met de morfine. De artsen waren aan het bedenken wat ze nog voor Jeroen konden doen. Ze dachten aan het maken van een MRI, want misschien zat er nu een uitzaaiing in de nekwerveld. Vervolgens zouden ze dan in Enschede eenmalig kunnen bestralen en daardoor zou misschien de pijn weer afnemen. Maar eigenlijk dachten ze vooral aan prikkeling van de hersenvliezen, Jeroen kon ook absoluut zijn kin niet op de borst krijgen, bovendien paste de plek van de pijn er ook goed bij. Er werd verteld dat ze alleen een MRI zouden maken als Jeroen ook voor bestralen zou kiezen, mocht er inderdaad uitkomen dat er uitzaaiingen in de ruggenwervels zouden zitten... Moesten we maar eens over nadenken.

maandag 24 februari 2014
Esther paste op Jade en Floor. Ik kreeg om 10.00 eerst nog iemand op bezoek ivm rouwverwerking van kinderen. Zo belangrijk en interessant, gelijk een afspraak kunnen maken.
Daarna ging ik weer naar Jeroen. Hij had weer een onrustige nacht gehad met veel pijn om 7.00...ondanks dat ze ook deze nacht de pijnstilling weer iets hadden opgehoogd.
Weer viel hij regelmatig weg, bovendien kreeg Jeroen steeds minder tijdsbesef. Werd soms gewoon wat boos op de klok, de tijd leek voor hem soms stil te staan. Tussen dit wegvallen door kon ik verder gewoon goed met Jeroen praten en soms ook lachen. Hij was gewoon een wat tragere versie van hemzelf geworden. Overdag leek de pijn onder controle, maar nu de nacht nog. Met de longarts nog over de MRI gesproken. Wij gaven duidelijk aan wel een MRI te willen en daarna pas kijken en overleggen wat we met de uitslag zouden gaan doen. Gelukkig kon ze hier in meegaan. Mocht een nekwervel aangetast zijn, dan ook kans op breken zei ze nog. Toch dacht ze nog vooral aan de hersenvliezen. Jeroen stond voor dinsdag om 11.00 ingepland, daarna zouden we met een goed plan naar huis kunnen...
Dees en Jan kwamen nog op bezoek en Jade na schooltijd... Jade vond het heel spannend, ze was bang dat wij weer iets gingen vertellen. Pffff, heftig hoor... Wat spookt er toch allemaal door die prachtige hoofden? Bij mij al zoveel, maar ik denk dat dat weinig is in vergelijking met Jade en Floor. Achteraf viel het voor Jade heel erg mee, ze nestelde zich fijn naast Jeroen...
Met Sensire was inmiddels ook weer contact gezocht, zei zouden ons vooral gaan helpen met het uitzetten van medicatie, enz. Ook werd er al een po-stoel en rollator geregeld voor thuis.
Mijn ouders gingen 's avonds nog even bij Jeroen langs en het viel hun allemaal niet echt tegen.
Helaas belde Jeroen tegen half 9 op om te zeggen dat de pijn alweer in alle hevigheid was toegenomen.

dinsdag 25 februari 2014 Niet te geloven voor de zoveelste keer!!!!
Ik was tegen koffietijd bij Jeroen. Gisterenavond en vanmorgen rond 7.00 veel pijn gehad. Pijnmedicatie weer opgehoogd. Er kwam nog een pijnarts en we hadden samen het gevoel de pijn overdag onder controle te hebben, voor 's nachts echter nog niet, dus dit zou zeker weer opgehoogd gaan worden. Veel met haar gepraat over het naar huis gaan met een goed plan. Ondertussen werd er nog meer hulp bij Sensire aangevraagd, omdat het lopen met de dag achteruit leek te gaan.
De pijnarts verliet ons om naar andere pijnlijke situaties te gaan, kreeg Jeroen toch ineens weer veel nekpijn!!! Dit was vlak voor de MRI, dus maar weer een extra pilletje, zodat Jeroen enigszins stil kon liggen. Duidelijk een kortdurende werking, daarna nam de pijn weer enorm toe. Weer wat extra's gekregen, de pijnarts kwam nog weer langs, want zij was inmiddels weer bijgepraat over de pijn van net. Na lang overleg besloten dat Jeroen dan wsch. morgen naar huis zou gaan met een morfinepomp... dit zag Jeroen zelf ook zeker zitten... Het was weer eens niet anders.
Samen wat brood gegeten en de verpleegkundige raadde ook mij aan om wat te gaan slapen. Ze werd zelf emotioneel van alles wat er met ons gebeurde, ik was te moe...
Ik lag nog geen kwartier toen diezelfde verpleegkundige zei dat de longarts er was met een uitslag. Ze keek me aan en ik wist genoeg...
Met vijf witte jassen sterk werd ons verteld dat er niets mis was met de ruggenwervels, maar wel met het ruggenmerg!!!!!!!!!!????? Dit hadden zij totaal niet verwacht!!! Er zit een hele grote tumor boven in het ruggenmerg en als ze deze niet gaan bestralen, dan een grote kans op een dwarsleasie, want de zenuwbanen en de rest raken steeds meer bekneld.
Niet bestralen was dus ook geen optie. Alles werd met spoed geregeld en al snel lag Jeroen in de ambulance op weg naar Enschede. We hoefden daar geen seconde te wachten. CT-scan ivm precieze localisering en vervolgens werd er een masker aangemeten. Een kwartier later werd hij bestraald en een kwartier later gingen we weer met de ambulance naar Winterswijk.
Een nachtmerrie in een nachtmerrie. In Enschede gingen ze uiterst voorzichtig te werk, Jeroen moest plat blijven liggen, terwijl we in Winterswijk te horen hadden gekregen dat Jeroen door zelf te bewegen het niet kon verergeren.
In Winterswijk dit mega grote verschil qua handelen voorgelegd, er werd direct een arts gebeld, die probeerde contact op te nemen met Enschede, maar helaas. Uit voorzorg vanaf nu bedrust en de bedstand op maximaal 30 graden.  Morgen nemen ze contact op met de radiologe uit Enschede. We zijn weer eens benieuwd wat er uitkomt.
Helaas kreeg Jeroen vroeg in de avond weer enorme nekpijnen, heel heftig... is nu weer onder controle gelukkig!!!

Eigenlijk is er nog veel meer gebeurd...
Ik ben nu leeg, mijn woorden zijn op...
Misschien zit jij na het lezen van ons blog juist wel vol...
Gewoon van je afschrijven... Werkt goed!!!

Veel liefs van Jeroen, hij leest alles wat er naar mij, ons gestuurd wordt... als een hele warme deken om hem heen geslagen. Veel dank namens Jeroen!
Een hele bijzondere jongen/man, hij blijft rustig, relaxed, liefdevol en komt vaak mooi uit de hoek, maar die pijn, die pijn...

De kanker heeft gewonnen...

Donderdag 13 februari 2014
Ik zat vanmorgen bij Jeroen, toen tegen 10.00 de neuroloog van gisteren binnenkwam. Hij had weten te regelen dat onze longarts om 16.30 hier op de kamer bij ons zou komen met de bevindingen van het overleg, fijn, dan hoefden we niet nog langer in spanning te zitten. Een kwartier later kwam echter een verpleger binnen, hij had onze longarts aan de telefoon, ze kon over een kwartiertje bij ons zijn en of we dit op prijs stelden.
Uiteraard. Warm, koud, knoop in de maag, Jeroen zei direct; dit is niet goed.
We namen weer plaats in een spreekkamer, de verpleger zat bij ons, de longarts kwam vervolgens binnen.
Ze had met de radioloog uit Enschede contact gehad. Bestralen was niet meer mogelijk, de vorige bestraling was pas 3 maanden geleden geweest, bovendien had het niet tot nauwelijks wat gedaan.
Een derdelijnskuur zou kunnen, zeker niet de zwaardere, die ze eerst voor ogen hadden, maar wel een mildere. Maar deze kuur zal weinig uitrichten en Jeroen zal er eerder doodziek van gaan worden. Bovendien is het dan maar de vraag of de hersenen bereikt worden, zij raadde het ons af. Mischien iets kwantiteit, dacht zij overigens niet, maar zeker geen kwaliteit. Uiteraard lag de keus bij ons, vooral bij Jeroen natuurlijk.
Ze lieten ons alleen, alweer verslagen, maar nu definitief...
Stilte, elkaar aankijkend, wat hardop denkend, al snel zei Jeroen duidelijk niet voor die derdelijns kuur te willen gaan. Hij wilde thuis zijn en niet nog zieker worden, niet weer aan het infuus, niet op pad voor controles, niet voor niets, ga maar door. Ik kon alleen maar met hem meedenken.

Morgen wordt alles in gang gezet. Gesprek met de neuroloog over een plan voor thuis. Oncologieverpleegkundige komt nog, Sensire zal worden ingelicht en ga maar door...
Uiteraard hoeft Jeroen niet direct op bed, dat is ook het rare aan deze situatie. Jeroen is gewoon Jeroen als hij op een stoel zit!!!!!!!!! Oogt niet doodziek, nog steeds niet.... maar is het wel.
Onbegrijpelijk voor ons, zo onwerkelijk en zo verdrietig. Niet naar Ommen dus, maar naar huis, waar Jeroen nu wil zijn.

De hersenmetastasen en hersenvocht zullen toenemen met alle gevolgen van dien...
Morgen horen we hier meer over...
Nu ga ik met de kinderen naar Jeroen, we zullen weer eerlijk zijn...
De wolken huilen, ik huil keihard mee, op dit moment vooral van binnen. 

Veel liefs van Jeroen, Cindy, Jade en Floor,

dat jullie ons nog steeds volgen geeft ons steun.

Is de ellende nu 'echt' begonnen???

Ik zit hier verslagen op de bank, laptop op schoot en mijn hoofd is leeg, maar tegelijkertijd ook propvol. Kinderen liggen heerlijk te slapen, mijn ouders zijn net naar huis en Jeroen... ligt in het ziekenhuis. Ik heb hem net gebeld en we voelen hetzelfde, NIKS. Ik ben doodmoe, maar ik voel dat ik nog lang niet kan slapen. Zoveel onrust, niet normaal, vandaar deze poging om toch weer wat rust in mijn hoofd te krijgen. De titel is belangrijk, want Jeroen vroeg zich eergisteren af hoe en wanneer de echte ellende zou beginnen, met het gevoel erbij dat dit nu nog niet aan de orde zou zijn.

maandag 10 februari 2014 Jeroen 45!!! Een hele bijzondere dag...

De avond ervoor was de hele familie, behalve oma, bij ons op bezoek. Jeroen gaf vorige week al aan zijn verjaardag graag te willen vieren, ook al kon hij zelf niet echt tegen de drukte. Maar  het zou een hele bijzondere verjaardag voor hem worden en hoogstwaarschijnlijk ook zijn laatste, al hielden we de moed erin!!!

's Morgens kwamen mijn ouders eventjes aan met cadeautjes voor ons allemaal. Samen koffie gedronken en een gebakje gegeten.
Het kon trouwens niet mooier, de kinderen waren vrij ivm een studiedag, dus besloten we met ons viertjes iets leuks te gaan doen. Hof van Eckberge!!! We verwachtten eigenlijk alleen wat ouders met kinderen van de Watermolen en waarempel, daar zat toch zomaar mijn super lieve vriendin met haar zus, ook een vriendin van ons, uiteraard ook met de kinderen.
Heel relaxt bij kunnen kletsen over een ieder van ons. De kinderen genoten voor 10!
Ondertussen werd Jeroen's moeder thuisgebracht door Jan en Dees na bijna twee weken in het ziekenhuis te hebben gelegen met een flinke galblaasontsteking, inclusief twee dagen IC...
Zal ik verder niet op in gaan, maar ze is er nog niet.
's Avonds kwamen twee hele goede vrienden, spontaan, op bezoek!!!
Het rare is, dat wij toch het liefst zien, zeker voor de rust in ons gezin, dat mensen eerst even bellen of wat dan ook.  Ook al zal het dan 5 van de 10 keer niet uitkomen...de aanhouder wint. Maar spontaan bezoek pakt meestal toch fijn uit en kan ons ook echt goed doen. Dit kregen we echter ook als tip van de oncologieverpleegkundige, wees duidelijk en zorg dat mensen eerst checken of het wel uitkomt bij jullie.
Dus bij deze.
Het bezoekje voelde als heel waardevol, maar was ook gewoon gezellig, zoals op andere verjaardagen. Nogmaals, sommige spontane bezoekers kunnen wij zeker waarderen!!!
Ook mijn moeder kwam nog spontaan langs. ??? We hadden het net over alle moeders, ook van deze twee vrienden, want ook betreffende moeders zijn behoorlijk aan het klungelen. Daarnaast is de moeder van een hele goede vriendin overleden, maar ook de moeder van onze super lieve schoonzus en niet te vergeten de vader van mijn super lieve vriendin. Pfff, in twee maand tijd...
Ik zag direct aan mijn eigen, onmisbare moeder dat er iets niet goed was! Shit, shit, shit!
We gingen even achter zitten. Waar het in het heel kort op neerkwam is, dat ze iets verdachts had gevoeld, vanmorgen naar de huisarts was geweest en net te horen had gekregen dat ze morgen in Winterswijk terecht kon voor een sneldiagnose... Neeeeee!!!! We bleven beide wel gewoon rustig, maar wat een spanning ondertussen. En maar tegen elkaar zeggen, dat meestal 80% goedaardig is, enz. Al heb ik na alles wat wij hebben meegemaakt zo weinig met kansen!!! Ik zie alles als 50/50, wel of niet... Pfff, het zal toch niet.
Mijn moest het ons nu wel vertellen, omdat de kans groot was dat wij elkaar anders morgen zouden treffen bij de röntgen, want Jeroen had morgen allerlei onderzoeken en gesprekken voorafgaand aan de vierde kuur. Natuurlijk zou ze anders hebben gewacht met vertellen tot ze een definitieve uitslag zou hebben.
Zo bizar, moeder van Jeroen net uit het ziekenhuis, mijn moeder voor onderzoeken erin? Doei!!!

's Morgens trouwens ook nog een weekendje gepland voor ons tweetjes voor komend weekend! Door LBA aangeboden, Jeroen's werk, zo gaaf!!!! Op de één of andere manier was Jeroen de draad weer wat aan het oppakken, hij fietste nu wat op de hometrainer en daarnaast zijn we vorige week nog bij een Natuurarts in Ommen geweest waar we ook weer moed door kregen. Een duidelijk voedingsadvies en de nodige supplementen gingen mee naar huis en een zo goed als lege portemonnee...
Ons reisje zou naar Ommen gaan, twee vliegen in 1 klap, want maandag hadden we om 10.00u. weer een afspraak bij deze Natuurarts in Ommen, dus lekker handig. Zou je denken...

dinsdag 11 februari 2014
Spannende dag voor Jeroen en mijn moeder. Ikzelf voelde het vooral in mijn buik, ging vreemd ademhalen, een mega blokkade leek wel.
Jeroen was de laatste dagen iets aan het hoesten, dus we waren vooral benieuwd naar de longfoto. Jeroen was aan de beurt voor de foto en ja hoor, daar liepen mijn ouders de wachtkamer binnen. Ik ging bij ze zitten en we hadden het over deze vreemde situatie en de spanning die mijn moeder voelde.
Jeroen en ik konden vervolgens door naar de longarts. De longfoto zag er goed uit! Wel gaf ze duidelijk aan twijfels te hebben over het vervolgen van de tweedelijns kuur. Naast het hoesten had Jeroen ook sinds ongeveer 3 dagen weer flinke pijn in zijn nek en hoofd, maar door pijnstilling zwakte het ook iedere keer wel af. Daarnaast zag Jeroen de laatste paar dagen af en toe sterretjes, waardoor hij soms niet scherp kon zien.
De longarts gaf aan dat ze vooral twijfelde aan het voortzetten van de kuur door al deze neurologisch klachten van Jeroen. Ze leken wat toe te nemen. Maar eerst maar eens naar de neuroloog, zij zou hem intussentijd bellen met haar visie op alles, daarna zouden we weer eventjes bij haar terukomen voor een definitief vervolg. Nu al derdelijns misschien??? Ik zag aan Jeroen dat hij was geschrokken, maar hij keek vooral wat afwezig. Logisch dacht ik nog.
Maar toen????!!!!!!
We liepen de spreekkamer uit. Een andere longarts vroeg aan Jeroen hoe het met hem ging. Jeroen zei; wel goed. Maar ik zei; volgens mij niet zo, al kon ik toen nog niks met dit gevoel.
Vervolgens liep Jeroen dwars door de drukke wachtkamer, terwijl hij ook aan de andere kant rustig over de gang zou kunnen lopen. Vreemd...
We bleven praten met elkaar, al keek Jeroen anders dan anders. Hij had ook constant de neiging om naar rechts af te buigen.
In de gang bij de neuroloog ging het mis!!! Jeroen bleef met zijn hoofd tegen een deur geleund staan en ik vroeg heel dom wat hij aan het doen was. Ik loop naar de neuroloog zei hij heel rustig, terwijl hij daar wat knipperend met zijn ogen strak tegen de deur stond. Ik schrok me wezenloos en liep een klein stukje terug naar een secretaresse. Ik zei; ik heb nu hulp nodig, want het gaat niet goed met mijn man!!!! (liegen mag niet, maar man klinkt toch beter en waardevoller dan vriend... Bovendien hadden we 5 februari 15 jaar 'verkering'!!!). Wat moet ik doen dan, zei ze behoorlijk schaapachtig! Op één of andere knop drukken zei ik nog, maar misschien had ze die niet...ze deed echt helemaal niets!!! 112 bellen was ook behoorlijk dom, dus ik liep snel een spreekkamer binnen. Shit, verkeerde neuroloog, sorry... Volgende deur, yes, goede neuroloog met patiënt. Ik zei nog even; sorry mevrouw, maar ik heb de neuroloog nu nodig. Tegen de neuroloog zei ik met paniek in mijn stem, dat Jeroen in de gang stond en dat het totaal niet goed met hem ging. Hij liep direct mee!!!! Vanaf toen ging het snel. Hij deed wat testjes, zag afwijkingen aan de rechterkant en hij liet Jeroen direct opnemen. Hij sprak al snel over een licht insult. Acht maanden geleden sprak hij hier ook over, vanwege de hersenmetastasen, maar gelukkig nooit iets in die trant gebeurd. Licht is beter dan zwaar, dus ondanks de paniek dacht ik dat het misschien erger leek, dan dat het was.
Al die tijd konden we gewoon met Jeroen praten en al snel trok hij ook verder weer bij. Hij bleef daarna nog wel hele rare tintelingen voelen aan zijn hele linkerkant, ook in zijn gezicht.
Hij wist verder ook nog precies hoe en wat en had dus het gevoel dat het allemaal wel meeviel, hij wilde eigenlijk gewoon naar huis! Niet dus, maar wel een opname op C1...

Eenmaal daar, toen Jeroen veilig op bed lag, belde ik mijn vader. Ik belde tijdens hun gesprek met de arts, het was blijkbaar allemaal iets uitgelopen. Oeps, weer een arts gestoord door en misschien wel van mij. Boeien! Geduld dus. Gekletst met Jeroen over deze gekke situatie en alles!!! Daarna belde mijn vader met heel goed nieuws!!!!!!!!! Niet kwaadaardig, maar komende dinsdag horen ze meer over wat er nu verder gaat gebeuren. Ik was zoooooo blij, niet te beschrijven gewoon, maar toen moest ik ons nieuws vertellen. Ook niet te beschrijven op dat moment. Mijn ouders zaten in het restaurant, dus daar naartoe gelopen.
Ik vloog mijn moeder huilend in de armen, zooooo blij was ik, maar ook heel erg verdrietig...
Ook mijn vader kreeg het even moeilijk... Pffff, het was ook echt een beetje teveel van alles!

Woensdag 12 februari 2014
Ik heb Jade rond 10.00 uit de klas geplukt, want ik moest met haar om 10.45 op de kinderafdeling zijn vanwege die bijzondere bloedbepaling ivm de beginnende trombose, waar ik al eens eerder wat over heb verteld, grrrrrrrr.
Eerst even bij Jeroen langs geweest. Normaal geen bezoekuur, maar dit was zo wel 'handig' te combineren. Vorige week ook zo gedaan, toen moest Jade ook rond die tijd op de kinderafdeling zijn en toen lag oma Lies nog in het ziekenhuis. Wat vang ik toch veel vliegen in één klap, hè?
Jade kroop gezellig bij Jeroen in bed en kletste wat met hem en vervolgens nog eventjes tv gekeken. Jeroen voelde nog steeds af en toe tintelingen en had bovendien weer flink last van zijn nek en hoofd, ook het lopen ging minder goed.
Daarna nog een wisseltruc bij school laten zien, om 11.45 ging Jade weer haar klas binnen en kon ik Floor meenemen naar huis. Samen gegeten, Jade ging de buurt in, ik haalde Floor met een vriendinnetje op van dansles. Vervolgens hebben ze samen bij ons gespeeld, super gezellig en wat een lachen die twee. Jan en Dees zouden 's middags naar Jeroen gaan en ik weer rond 18.15. Oppas was geregeld en ik legde alles vast klaar voor 's avonds ivm Jade.
.........................................
Jeroen belde, ik moest direct naar het ziekenhuis komen want de dienstdoende neuroloog had slecht nieuws. Anders zou dit slecht-nieuwsgesprek pas morgenvroeg om 10.00u. plaatsvinden. Wat hier aan vooraf is gegaan wil je niet weten!!!? Ik was er dus niet bij, maar de neuroloog kwam binnenstuiven, terwijl Jan en Dees bij Jeroen zaten, met de mededeling dat hij slecht nieuws had en waar ik dan wel niet was. Thuis, hoezo? Vond hij blijkbaar vreemd. Jeroen had hiervoor een versnelde MRI gekregen, omdat er plek vrij was gekomen. Jeroen had dit wel geappt, maar het was niet bij mij binnen gekomen....... Maar dan nog, de arts had verder ook niet gezegd dat hij direct met een uitslag zou komen, die uitslag zou waarschijnlijk morgen volgen, dus...
Hij was weer weggelopen met de bedoeling morgen terug te komen, maar gelukkig kreeg Dees het voor elkaar dat hij vandaag nog het gesprek met ons zou aangaan. Ik snel mijn ouders geregeld en vliegensvlug naar Winterswijk gereden. Om 17.00 zaten we in een aparte ruimte, wij met ons tweetjes. De zuster had er nog aan gedacht dat Jan en Dees beter in het restaurant konden blijven als opvang straks voor mij.
De arts kwam binnen, deed de deur achter zich dicht met de zuster er bijna tussen, ging zitten en toen... werd hij een mens die alle tijd voor ons had! Net of hij een steekje dat ergens los zat weer snel vast had genaaid, handig als je zelf neuroloog bent.
Hij zette de plaatjes van de vorige MRI naast die van vandaag...
Eerst de vorige van 3 weken geleden, die zagen er uiteraard nog goed uit, maar even een opfrissing. Toen die van vandaag...
Niet normaal, belachelijk gewoon, uitzaaiingen echt overal in de hersenen, ook weer in de hersenstam, daarnaast heel veel hersenoedeem.
???????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
Hoe was dit mogelijk. Deze arts was er ook flink van geschrokken, had dit nog nooit zo meegemaakt!!! Wel de vele hersenmetastasen bij kleincellige longkanker, maar zo'n verschil in drie weken tijd, nee... Die kleincellige longkanker wordt niet voor niets gezien als meest agressieve vorm, wisten we ook in juni al, daar kan 'zelfs' een natuurarts niets tegen beginnen en waarschijnlijk is de kanker nu echt doorgebroken. Vele kankercellen zijn grondig aangepakt door de chemo en bestraling, maar deze waren resistent en hebben de overhand genomen.
Of zoiets... Gaat het ook niet om!!!!!! Maar wat een ellende, dit had niemand verwacht.
Alles valt helaas nu op de plek, in ieder geval alle neurologische klachten.
Jeroen krijgt nu Dekapine, flink veel Dexamethason en... hij blijft er rustig onder, net als ik, we konden op het moment zelf niet eens huilen, maar vroegen vooral veel. Alleen toen ik onze lieve oppas af moest bellen kwam het er eventjes uit, daarna praatten we gewoon weer verder en keken elkaar wat aan. Eerst morgen maar weer afwachten, zei Jeroen...
Zijn eten was inmiddels koud geworden, dus ik ben snel naar de Mc gereden om wat lekkers te halen. Samen 'gewoon' gegeten en daarna ben ik naar huis gereden om de kinderen naar bed te brengen. Lang met mijn ouders gekletst, wat gebeld en toen wat verdwaasd aan dit blog gewerkt...

Morgen (donderdag) aan het eind van de middag wordt Jeroen besproken in het grote oncologie-overleg. Misschien dat ze nog met iets komen, al probeerde de neuroloog ons duidelijk te maken er niets van te verwachten. Er werd ook nog aangegeven dat de longarts misschien vrijdag pas met besproken bevindingen zou komen, vanwege tijdgebrek... IK DACHT HET NIET!!!

Het is soms ook net of wij gefaseerd leven. Net of morgen een nieuwe fase aanbreekt van deze totale ellende. Nu een gedeelte weer afgesloten en op naar morgen...
Tot morgen...
Meestal een opgelucht gevoel na het plaatsen van een bericht, nu niet, maar wel heeeeel erg moe, dat is dan wel weer handig als je moet gaan slapen.

De moeder van Jeroen wordt trouwens na de uitslag van donderdagmiddag pas op de hoogte gebracht van alles, om zoveel mogelijk onrust te voorkomen. Dan weet je dat.