'Dolle', dwaze dagen, ook voor ons

Geen drie, maar nog veel meer van deze bizarre dagen zullen er volgen.
Vandaag is het Rosenmontag 3 maart, 13.00, mijn vriendinnen en bijna alle Grollenaren staan nu op het punt om te gaan dweilen. Hier is het vooral dweilen met de kraan open, als het gaat om pijnbestrijding dan.
Iedere dag wordt er wel iets opgehoogd of wat bijgesteld en uiteraard kunnen ze best heel safe gaan zitten, maar dan zal Jeroen heel suf worden en daar is hij niet aan toe… Ook overdag breekt de pijn soms weer door, terwijl dit de laatste dagen echt onder controle was.

Woensdagmorgen 26 februari werd ik al vroeg gebeld door een verpleegkundige. Jeroen had die ochtend twee insulten gehad met een tussenpoze van een uur.
Jeroen was de weg kwijt, hij zag van alles; Sinterklaas, Grol 1, een frikadel, hij was extreem warrig, kon nauwelijks communiceren en viel af en toe weg. Dat dit veel indruk maakte op ons spreekt voor zich, Jeroen oogde verder best vrolijk.
De neuroloog gaf aan dat Jeroen zo niet naar huis kon. Kans op insulten wordt alsmaar groter, bovendien zou Jeroen continue zorg nodig hebben. Klinkt mooi 24-uurs zorg, maar ze zijn echt niet 24 uur bij je, heel logisch, maar in onze situatie toch wel wenselijk.
En dan de kinderen niet te vergeten… Volgens de arts is naar huis gaan geen optie en hoe moeilijk ik dit ook mag vinden, ik sta er wel achter... En extreme pijnen en grote kans op insulten met alle gevolgen van dien, nee. Ja en dan weet je al wat de andere mogelijkheid is, een hospice. Hier, in Winterswijk zit de Lelie, de moeder van een goede vriendin heeft hier de laatste maanden van haar leven doorgebracht. Onze vriendin is vol lof over de vrijwilligers en zorg, dat scheelt iets…
Ik voelde aan het eind van de dag angst, angst of Jeroen nog wel weer echt Jeroen zou worden.
En wat zou hij vinden van een hospice? Ik wist het antwoord wel...

Donderdag 27 februari kwamen veel mensen langs, Jeroen leek weer heel wat, maar het kostte hem enorm veel moeite om het bezoek goed te volgen, hij kreeg niet alles op de rij. Hij was gesloopt aan het eind van de middag. Direct een app naar fam. en vrienden gestuurd, maximaal twee mensen per dagdeel en eerst overleggen met mij! Uiteraard kon iedereen zich hier in vinden.
Floor vond het in eerste instantie spannend om naar Jeroen te gaan, maar de verpleging dacht bijzonder goed mee. Tegenover de kamer van Jeroen is een grote kamer die normaal gesproken voor dagbehandeling wordt gebruikt. Deze zou nu de komende dagen voor ons gereserveerd worden! De verpleging toverde een bed om tot loungebank en er werd allerlei knutselmateriaal aangeschaft, bovendien werd een grote schaal gevuld met zakjes chips. Het meest aandoenlijke vond ik Floor, ze pakte wat papier en stiften en ging fijn bij papa op de kleine kamer kleuren…

Vrijdag 28 februari
Haast niet te omschrijven wat het ochtendbezoek deed met Jeroen, twee kanjers van vrienden hebben ontzettend met Jeroen gelachen, maar daarnaast ook serieus met ons gepraat. Ook zij weten alles van het leven, de onvoorspelbare, soms angstige kant, maar gelukkig ook alle mooie kanten. Ik wil hiermee geen afbreuk doen aan alle andere, lieve, geweldige bezoekers, want elk bezoek doet ons enorm goed.
Deze morgen extra vroeg opgestaan ivm schoolcarnaval. Floor werd omgetoverd tot elfje en Jade tot heks. Floor was vooral onder de indruk van de raad van 11, moest ik erg om lachen, herken ik mijzelf niet zo in…
Bij ons in het ziekenhuis kwam iemand vanuit het hospice kennismaken. ’s Middags kwam een ergotherapeut met een aangepaste rolstoel voor Jeroen. Kun je nagaan, wij dachten vorige week maandag of dinsdag fijn naar huis te kunnen met een rollator..., vonden we ook al een stapje op zich. Jeroen begint de aansturing van armen en benen te verliezen. Hij kan niet meer staan en ook het zelf eten en drinken gaat met de dag achteruit. Jeroen is flink aan het inleveren… Hij doet er zelf niet dramatisch over, vindt het vooral soms lastig, niet
meer en niet minder. Uiteraard wil hij veel meer, maar omdat het ‘gewoon’ niet anders is, legt hij zich er bij neer. 
 
Ik stop weer met de dag tot dag verslagen. Ik word er niet goed van, want als ik het eventjes teruglees, merk ik dat ik gebeurtenissen/bezoekjes kan blijven toevoegen…
Ik ga gewoon weer verder met wat me nu bezig houdt…

Ik voelde de pijn en het verdriet pas echt toen ik woensdagavond de 26ste de kinderen fijn in bed had gestopt en een mailtje van een super lieve buurvrouw las.
Onze buurt zou net als andere jaren versierd worden voor de Carnaval, wilden wij zelf ook. Maar omdat zij ook wisten dat het inmiddels echt slechter gaat met Jeroen konden ze het niet over hun hart verkrijgen om vrolijk de vlaggetjes op te hangen.
Toen voelde ik het gemis van Jeroen echt!!!... Ik zat hier op onze bank en Jeroen lag daar maar in bed… en hoe? Moest ik niet weer naar hem toe, wat als??? Direct de dienstdoende verpleegkundige gebeld, ze nam echt alle tijd voor mij. Ik bleef de hele avond verdrietig, maar dat was goed.

Voor thuis inmiddels ook een ritme gevonden, papa en mama, onze dank is zo groot!!!!
’s Morgens komen mijn ouders bij ons, ik ga vervolgens alleen naar Jeroen. Tegen koffietijd komen ze met Jade en Floor bij ons op bezoek en gaan rond 12.00 ook weer weg. Ik blijf de hele dag verder bij Jeroen en nadat ik ’s avonds met Jeroen heb gegeten, mijn ouders dus bij ons met de kinderen, kom ik thuis. Zoveel mogelijk ritme, structuur en de kinderen zijn gewoon lekker thuis, het werkt!
Vanaf morgen, dinsdag 4 maart, nemen onze oppasmeiden dit van mijn ouders over, hebben zij ook weer wat rust en tijd voor zichzelf.

Jeroen moet ontzettend wennen aan het idee dat hij naar een hospice zal gaan, het staat hem flink tegen en het doet hem pijn. Natuurlijk begrijpt hij ook wel hoe, wat en waarom, maar dat zelfs zijn laatste wens niet in vervulling zal gaan??? Ik ben al lang plannetjes aan het bedenken...
Jeroen is geestelijk gezien alweer helemaal zichzelf!!!! Zo fijn, het duurde even, maar hij is er weer.

In de planning stond dat Jeroen morgen om 11.30 met de ambulance naar het hospice zou gaan, maar dit wordt in ieder geval een dagje uitgesteld. Jeroen heeft namelijk iedere nacht/vroeg in de ochtend flink last van doorbraakpijn. De basis pijnmedicatie voor 's nachts werd daarom al regelmatig bijgesteld door een pijnteam. Ze zijn al een paar keer langs geweest en ik snap nu ook beter waarom het zo ingewikkeld is. Eerst niet...
Overdag ging het al die dagen in het ziekenhuis prima met de pijn, tot vandaag! Een paar keer over gaf Jeroen aan hevige nekpijn te voelen, ook voor overdag is de pijnmedicatie nu daarom opgehoogd. Wij gaan niet eerder weg, kan de verpleging zich overigens ook helemaal in vinden, voordat er een heel goed werkend pijnplan ligt. Dit is heeeel lastig, weten wij ook wel. De tumoren blijven nl doorgroeien, bovendien went je lichaam aan de morfine, dus het zal zowiezo iedere keer wat opgehoogd moeten worden. Hier in het ziekenhuis zijn de lijntjes kort, in het hospice ietsje langer en bij ons thuis kilometers lang en als je flinke pijn voelt kies je toch voor de kortste lijntjes.

Alaaf!!!