Dinsdag 17 september
Vrijdag 13 september is er een MRI-scan gemaakt en gisterenmorgen hadden we een gesprek met de longarts over de stand van zaken. Helaas was door miscommunicatie de MRI nog niet bekeken en met haar besproken, dit zou 's middags pas gebeuren. Toch kwamen we niet voor niets. Het VU in Amsterdam had inmiddels Jeroen op papier bekeken en kwam met een suggestie om alsnog een vijfde kuur en eventueel zesde kuur te geven. Vroeger was dit standaard bij deze vorm van longkanker, maar na grootschalig onderzoek bleek dat dit voor het gros van de patienten niets opleverde. Omdat Jeroen zo jong is en best goed door de kuren heen is gewalst, vindt Amsterdam dit zeker het overwegen waard. Je pakt zo nog meer slechte cellen aan, waardoor hoogstwaarschijnlijk de tumoren minder snel aangroeien!
Jeroens longarts had zeker haar twijfels hierover, omdat zijn beenmerg al een paar keer flink te lijden had gehad en moeite leek te hebben met de chemo. Ze wilde dus eerst een bloedbeeld bepalen en alsnog een CT-scan met spoed inplannen, zodat ze een goede uitgangspositie zou hebben. Achteraf wat handiger als dit alles voor maandag onderzocht zou zijn, toch?
Jeroen heeft zelf ook wat moeite met het idee nu alweer te moeten kuren. Vooral omdat hij zich echt goed voelt! Afgelopen zaterdag heeft hij met tennis twee partijtjes gedubbeld en gewonnen, zondag heeft hij weer gekeept en alweer gewonnen. Kampioenen!!!
Toen de longarts dit hoorde vond ze het erg fijn voor Jeroen dat hij zich zo goed voelde, maar ze zei ook vrij ernstig dat Jeroen echt moest oppassen met zijn heupbot. Er zit een vrij grote tumor in de rechterkom, op de foto konden wij zelf ook zien dat het bot niet meer goed doorliep, dus grotere kans op breken. In overleg met Enschede zal nog besproken worden of ze dit gebied ook gaan bestralen, evenals zijn hoofd.
Na dit gesprek ging Jeroen dus even snel bloedprikken en daarna zijn we weer naar huis gereden met aardig wat te verwerken informatie, maar eigenlijk konden we er vooral helemaal niets mee! 's Middags werd Jeroen gebeld over de MRI, deze zag er goed uit! De plekjes waren duidelijk wat kleiner geworden, er waren wel wat andere kleine, vreemde plekjes te zien, maar dit was waarschijnlijk een uitwerking van de chemo, niets bedreigends?! Moeten we maar van uitgaan dan!
Het bloedbeeld zag er ook heel erg goed uit, alle waarden waren zoals ze zouden moeten zijn. Onze longarts gaf aan dat ze nu zeker achter die vijfde kuur stond, vanwege dit positieve verloop. Nog even een slag om de arm, want de CT-scan stond nog in de wacht.
Met een dubbel gevoel en tegenzin heeft Jeroen vanmorgen zijn sporttas weer gepakt en gevuld met ziekenhuisspul, vullen met sportkleding is 1000x aangenamer...
Samen gingen we weer op pad, eerst die CT-scan, daarna weer een gesprek met de longarts. Ook de CT-scan zag er goed uit, zelfs het heupbot leek er alweer beter uit te zien. Zij had nog overlegd met een orthopeed nav de scan en die vertelde haar gelukkig dat Jeroen gewoon door kon gaan met sporten, het bot stond nl niet op breken... Pfieuwww!!!
Wij zijn eerst wat gaan eten en daarna naar de afdeling gelopen, Jeroen werd met open armen ontvangen, maar hij werd er niet echt blij van. Hij ligt nu op kamer 134 bij twee ouderen.
Natuurlijk is het vooral allemaal positief nieuws! Toch zul jij ook begrijpen dat het vreemd voelt, want het kan ook anders uitpakken, ook de goede cellen worden weer aangepakt en hoe houdt zijn beenmerg het deze keer? Het bestralingsverhaal wordt pas weer opgepakt na de vijfde of misschien dus zesde kuur.
Voor ons eigen overzicht de belangrijkste gebeurtenissen van die week:
9 september
- Een klasgenootje van Jade raakte mij enorm... Na dansles waren de meiden zich aan het omkleden toen zij heel vriendelijk aan mij vroeg; Hey, hoe gaat het eigenlijk met Jeroen? Daarna vertelde ze dat zij tijdens de vakantie zelf een kaarsje had opgestoken voor Jeroen met de wens dat hij nog heel lang zou blijven leven... Ik kon alleen maar tegen haar zeggen dat ik dat zó lief vond en er helemaal warm van werd. Thuis kwam er een kleine ontlading en heb ik Jeroen even heel stevig vastgehouden. Het zijn echt de kleine dingen die het doen, die het doen, het zijn de kleine dingen die het doen...
- 's Avonds werd Jade even flink ziek, twee keer diarree, één keer gespuugd, Jeroen heeft haar suiker bepaald, was laag, zakte daarna nog verder door. Klom vervolgens ook weer omhoog, was dus net goed gegaan. Jade extra goed in de gaten houden!
10 september
- Ik ben naar het bestuurskantoor geweest, weer een heel goed, ook wel bijzonder gesprek gehad en een verklaring ondertekend. Nu dus niet meer twijfelen over hoe en wat, maar genieten van 'alle' tijd met Jeroen!
- 's Avonds heb ik iets geschilderd op doek, doe ik de laatste tijd wel vaker en ik vind het heerlijk, Jeroen is voetbal wezen kijken met vrienden.
- Mijn vader heeft ondertussen ons hele huis opgeknapt van buiten. Geschuurd, geschilderd en ga maar door... Alles pakt hij aan, zo fijn!
11 september
- Ik ben 's morgens weer gaan hardlopen, doe ik vanaf juni twee á drie keer in de week, gewoon lekker voor mezelf. Frisse lucht, kop los, haren in de wind, eigen doelen stellen, heerlijk!
- Floor heeft gedanst en Jade getennist.
- Jeroen heeft 's avonds ook even een potje getennist.
12 september
- Jeroen is opgehaald door een goede vriend en zij zijn samen naar de boot van die vriend gegaan. Niet echt lekker weer gehad, maar leuk was het wel!
- Met mijn moeder een kledingkast voor Floor gekocht. We gaan beide meidenkamers opnieuw indelen.
- 's Avonds, jawel, alweer met mijn moeder op pad! Ik lijk wel zo'n moederskindje! Mijn moeder zit al jaren op schilderles en dit leek mij ook wel wat, de eerste les nu dus gehad en
ik vond het echt ontzettend leuk!!! Ook weer even mijn verstand op nul en mijn handen laten werken, echt een aanrader! Nu twee weken wachten op de volgende les.
13 september
- Jeroen MRI
- Ik had een gesprek met de fysiotherapeut van Jade. In korte tijd veel besproken...
- Samen op de koffie geweest bij onze vriend waarvan zijn vrouw pas is overleden. Heftig om alles zo aan te horen, wat een gemis...
- Floor had 's middags haar tweede zwemles! Nu ook thuis op het droge oefenen...
- 's Avonds is Jeroen met een paar vrienden weg geweest en ze hebben ontzettend veel lol gehad! Zo fijn om te horen!
- Ik ben bij een vriendin geweest, waar ook alle andere vriendinnen waren, heel gezellig, maar het wordt de hoogste tijd dat we echt weer een keer op pad gaan! Datum afspreken blijft moeilijk bij ons.
14 september
- Competitiedag tennis voor Jeroen en mij, Jeroen viel in bij een herenteam! Een gave dag, maar vooral super gezellige, lollige avond met een héééééél bijzonder einde!
15 september
- feestje van goede vriend, ivm eerder gesloten huwelijk. Jeroen en ik hadden allebei heel veel spierpijn van de dag ervoor en ik was nogal moe, maar dat hoort er soms bij... Was zeker gezellig!
woensdag 18 september 2013
zondag 8 september 2013
Jade is 'gebroken'
Woensdag 4 september
Vandaag even alleen een stukje over Jade... Dit zal ik vaker gaan doen bij bijzonderheden, ook weer vooral voor onszelf om het op een rijtje te houden, maar dan weet jij ook hoe het met Jade gaat.
's Middags ben ik met Jade naar Winterswijk geweest voor bloedonderzoek, een hartfilmpje en een afspraak met onze kinderarts. In het gesprek met de arts kwam naar voren dat Jades ammoniakgehalte nog steeds flink verhoogd is, maar zoals gewoonlijk bij Jade, vragen artsen zich altijd af of ook deze waarde misschien al vanaf de geboorte zo hoog is of niet. Wanneer wij zo'n hoge waarde zouden hebben, dan zouden we warrig zijn, concentratieproblemen en geheugenstoornissen hebben... En omdat Jade dit in een geringe mate al heel lang heeft, gaan we toch beginnen met een medicijn dat het ammoniak moet afdrijven... Medicijn nummer 7 inmiddels!
Ook haar leukocyten, witte bloedcellen, waren aan de lage kant, vandaar ook haar grote blaar in de mond, diarree en vermoeidheid. Vanaf zondag gaat het wat dit betreft alweer veel beter met Jade, ze is inmiddels weer goed op schik!
Aan het eind van het gesprek nog even aangekaart dat Jade vanaf de kermis na een klein botsinkje met een vriendinnetje, af en toe flink last heeft van haar linkerarm. Deze pijn heeft ze drie keer gevoeld; bij het opstappen met fietsen, na een klimpartijtje bij het Dolfinarium en toen ze met mij wilde stoeien en ik haar per ongeluk aan beide armen vast hield...
Onze kinderarts voelde (net als onze huisarts twee weken geleden al) niks bijzonders en zij gaf aan dat alleen een foto duidelijkheid kon geven. We waren nu toch hier, dus... waarom ook niet. Al dacht ik zelf dat ze iets verrekt had, maar toch. Samen nog gelachen over het feit dat ze de vorige keer bij de EHBO ook al zo geschrokken waren van alle blauwe plekken en schrammen op Jades benen. Gelukkig vertelde Jade toen in geuren en kleuren wat er met haar teen was gebeurd, maar toch... Ik voelde mij best vreemd toen de behandelend arts zei dat er een kleine kans was dat ik gebeld zou worden, uiteraard gewoon volgens het protocol... Ik zei voor de grap nog tegen onze kinderarts, mocht ze echt een gebroken arm hebben, dat ze dan waarschijnlijk direct bij ons op de stoep zouden staan. Zij is zelf toevallig hoofd van deze werkgroep en zou Jade, mocht het nodig zijn, wel toelichten. Daar samen nog flink om gelachen... Het zou toch ook niet?!
Foto's laten maken en waarschijnlijk zou ik aan het eind van de week gebeld worden, de assistenten zagen in eerste instantie niets op de foto's, dus wij gingen snel naar huis. Het was al 16.30, om 13.30 waren wij al in het ziekenhuis en Jade moest om 17.10 tennissen! Ik was boven haar tas aan het inpakken, toen Jade met de telefoon boven kwam. Ik riep nog, sorry Jade, maar ik ben druk, geen tijd! Jade gaf mij toch de telefoon en onze kinderarts vroeg wat ik aan het doen was. Ik zei dat ik haar tenniskleding aan het zoeken was en zo eigenlijk weg moest. Vraagt ze net niet lachend, met welke arm Jade tennist... Ik zeg; rechts, zegt zij; gelukkig, want haar linkerarm is toch echt gebroken!!! Wat???
Haar spaakbeen was dus gebroken, inmiddels alweer drie weken geleden??? Wel een hele mooie breuk en de botten groeiden inmiddels weer aan elkaar. Ze konden er nu ook niks meer mee, omdat het zo goed aan het genezen was. Goed teken! Ze mocht ook gewoon gaan tennissen, als ze maar een beetje zou uitkijken. Tja... toch maar mee laten doen, ze had er veel zin in.
Toen we eenmaal weer thuis waren heeft Jade opa en oma nog even gebeld om dit bizarre nieuws te vertellen en wat mensen geappt. Zaterdag je teen breken en de maandag erop je arm!!!
Eindelijk gingen bij ons wat alarmbelletjes rinkelen, Jades botdichtheid wordt regelmatig in kaart gebracht omdat GSD1 patienten vaak een verminderde botopbouw hebben. Door verlies van calcium via de nieren is het bot minder stevig, dus er kunnen eerder botbreuken ontstaan...
De botdichtheid was tot nog toe altijd prima, maar hoe lang geleden was dit gemeten?
Direct onze kinderarts geappt met deze gegevens, zei heeft weer direct Jades behandelend arts in Groningen gemaild. Ook hij reageerde diezelfde avond nog, terwijl hij op congres in Barcelona was! Zo fijn die snelheid en betrokkenheid!!!
Maandag 16 september krijgt Jade dus een botdichtsonderzoek van onderrug en heup, gewoon in Winterswijk en wat zijn we benieuwd naar de uitslag! Mocht haar botdichtheid niet goed zijn, dan is dit vrij simpel op te lossen met calcium en vit. D.
's Maandags op school vond Jade het stiekem best jammer dat sommige kinderen het niet geloofden van haar gebroken arm. Gelukkig mailde de arts wat foto's door, zodat Jade ze op school kon laten zien. Gips is soms wel handiger!
Donderdag 5 september
De kinderen werden door onze oppas naar school gebracht en wij zijn lekker met Sproet in het bos gaan wandelen. Daarna nog heerlijk onder een parasolletje wat gedronken en toen weer naar huis.
Vroeg in de avond kwam een hele goede vriend langs met verdrietig nieuws... Soms is het echt niet te bevatten wat er vlak bij ons allemaal gaande is...
Daarna kwamen Rudy (Jeroens oudste broer) en Wilma gezellig op de koffie. We konden heerlijk buiten zitten.
Vrijdag 6 september
Op de koffie geweest bij een kersverse moeder/(tennis)vriendin, waar ook nog twee andere lieve vriendinnen zaten. Lekker bijgekletst en ik kreeg het nog even moeilijk, omdat er iets gevraagd werd over mijn werk. Op dit moment voelt het gewoon soms heel vreemd dat ik niet werk... Het rare aan onze situatie is ook, dat het nu best goed gaat met Jeroen. De kuren zitten erop, Jeroen krijgt weer wat energie, voelt zich soms wel wat zweverig/vreemd en heeft op zijn tijd een heel kort lontje, maar... ik zou best kunnen gaan werken.
Maar ik doe het niet!!! Voor de vakantie hebben we de mogelijkheden al goed doorgesproken en komende week gaan we het verder op papier zetten... Ik ben wel van plan om bv. 1 dag in de week bij mijn 'oude' school collega's te gaan ondersteunen, ik moet dan wel zo naar huis kunnen gaan...
Het leven van Jeroen en mij samen houdt volgens de artsen binnen afzienbare tijd op... Wanneer, hoe, allemaal rotvragen en we kunnen er nog niets mee, gelukkig... En natuurlijk zijn we inmiddels al lang verder aan het kijken dan onze neus lang is, om te kijken wat er nog meer mogelijk is voor Jeroen. Ook wij houden ons nu toch stiekem vast aan die succesverhalen, die ons af en toe ter ore komen en waar wij in het begin geirriteerd door raakten. Er staat zelfs iets vrij bijzonders op Jeroens dieet, wat echt niet door de reguliere artsen is voorgeschreven en wat krijgt hij dat spul moeilijk weg!!!
Maar de vorm van kanker en het stadium mogen wij niet onderschatten, ook al heeft Jeroen nog zo'n sterke wil en overlevingskracht en ook al is hij zo positief als wat en geniet hij volop van dit leven!!! Kanker overleef je echt niet alleen door mentale kracht, je lichaam moet toch ook echt meewerken!
Terugkomend op mijn werk, ik kan dus gaan werken op de goede dagen van Jeroen en de mindere dagen bij hem zijn. Maar wat is er nu fijner dan samen van de goede dagen te genieten op een heerlijke, eenvoudige manier!!!? Nu kan het nog, is zo'n lekker standaard, maar o zo waar zinnetje...
's Middags is Floor voor het eerst naar zwemles geweest. Een feestje voor haar en wat ging het goed! Direct het diepe in, wel met de nodige hulpstukken uiteraard, maar ze straalde van oor tot oor, zo trots, zo blij! Ik ook!
's Avonds gingen Jade en Floor logeren bij opa en oma, ik zou ergens op een terrasje gaan zitten met vriendinnen en bij ons thuis kwamen 6 vrienden van Jeroen hier voetbal kijken. Alles ging door, maar het terrasje viel in het water... Volgende keer beter!
Zaterdag 7 september
Jade en Floor opgehaald bij mijn ouders, na een vrij kort nachtje. 's Middags nog samen gezellig op de koffie geweest bij Jeroens moeder. Later in de middag is Jeroen met twee goede vrienden en een oudste dochter van één van hen naar De Graafschap geweest. Ze hadden business class kaarten en dat was geweldig! Een uitje om nooit te vergeten en veel te hard nodig...
Zondag 8 september
Regen, regen, regen, maar Jeroen heeft toch weer gekeept bij zijn dreamteam het zevende! Weer een overwinning! 3-1! Ik zou 's morgens met Jade en Floor naar een kinderverjaardag in Winterswijk gaan, maar... de auto was weg! Kon dus niet doorgaan...
's Middags naar een andere kinderverjaardag geweest en daar waren genoeg mensen en wat vriendinnen om gezellig mee te kletsen, altijd weer fijn om niet alleen te zijn...
Jeroen voelt zich vanavond aardig, maar zeker niet optimaal!
Vandaag even alleen een stukje over Jade... Dit zal ik vaker gaan doen bij bijzonderheden, ook weer vooral voor onszelf om het op een rijtje te houden, maar dan weet jij ook hoe het met Jade gaat.
's Middags ben ik met Jade naar Winterswijk geweest voor bloedonderzoek, een hartfilmpje en een afspraak met onze kinderarts. In het gesprek met de arts kwam naar voren dat Jades ammoniakgehalte nog steeds flink verhoogd is, maar zoals gewoonlijk bij Jade, vragen artsen zich altijd af of ook deze waarde misschien al vanaf de geboorte zo hoog is of niet. Wanneer wij zo'n hoge waarde zouden hebben, dan zouden we warrig zijn, concentratieproblemen en geheugenstoornissen hebben... En omdat Jade dit in een geringe mate al heel lang heeft, gaan we toch beginnen met een medicijn dat het ammoniak moet afdrijven... Medicijn nummer 7 inmiddels!
Ook haar leukocyten, witte bloedcellen, waren aan de lage kant, vandaar ook haar grote blaar in de mond, diarree en vermoeidheid. Vanaf zondag gaat het wat dit betreft alweer veel beter met Jade, ze is inmiddels weer goed op schik!
Aan het eind van het gesprek nog even aangekaart dat Jade vanaf de kermis na een klein botsinkje met een vriendinnetje, af en toe flink last heeft van haar linkerarm. Deze pijn heeft ze drie keer gevoeld; bij het opstappen met fietsen, na een klimpartijtje bij het Dolfinarium en toen ze met mij wilde stoeien en ik haar per ongeluk aan beide armen vast hield...
Onze kinderarts voelde (net als onze huisarts twee weken geleden al) niks bijzonders en zij gaf aan dat alleen een foto duidelijkheid kon geven. We waren nu toch hier, dus... waarom ook niet. Al dacht ik zelf dat ze iets verrekt had, maar toch. Samen nog gelachen over het feit dat ze de vorige keer bij de EHBO ook al zo geschrokken waren van alle blauwe plekken en schrammen op Jades benen. Gelukkig vertelde Jade toen in geuren en kleuren wat er met haar teen was gebeurd, maar toch... Ik voelde mij best vreemd toen de behandelend arts zei dat er een kleine kans was dat ik gebeld zou worden, uiteraard gewoon volgens het protocol... Ik zei voor de grap nog tegen onze kinderarts, mocht ze echt een gebroken arm hebben, dat ze dan waarschijnlijk direct bij ons op de stoep zouden staan. Zij is zelf toevallig hoofd van deze werkgroep en zou Jade, mocht het nodig zijn, wel toelichten. Daar samen nog flink om gelachen... Het zou toch ook niet?!
Foto's laten maken en waarschijnlijk zou ik aan het eind van de week gebeld worden, de assistenten zagen in eerste instantie niets op de foto's, dus wij gingen snel naar huis. Het was al 16.30, om 13.30 waren wij al in het ziekenhuis en Jade moest om 17.10 tennissen! Ik was boven haar tas aan het inpakken, toen Jade met de telefoon boven kwam. Ik riep nog, sorry Jade, maar ik ben druk, geen tijd! Jade gaf mij toch de telefoon en onze kinderarts vroeg wat ik aan het doen was. Ik zei dat ik haar tenniskleding aan het zoeken was en zo eigenlijk weg moest. Vraagt ze net niet lachend, met welke arm Jade tennist... Ik zeg; rechts, zegt zij; gelukkig, want haar linkerarm is toch echt gebroken!!! Wat???
Haar spaakbeen was dus gebroken, inmiddels alweer drie weken geleden??? Wel een hele mooie breuk en de botten groeiden inmiddels weer aan elkaar. Ze konden er nu ook niks meer mee, omdat het zo goed aan het genezen was. Goed teken! Ze mocht ook gewoon gaan tennissen, als ze maar een beetje zou uitkijken. Tja... toch maar mee laten doen, ze had er veel zin in.
Toen we eenmaal weer thuis waren heeft Jade opa en oma nog even gebeld om dit bizarre nieuws te vertellen en wat mensen geappt. Zaterdag je teen breken en de maandag erop je arm!!!
Eindelijk gingen bij ons wat alarmbelletjes rinkelen, Jades botdichtheid wordt regelmatig in kaart gebracht omdat GSD1 patienten vaak een verminderde botopbouw hebben. Door verlies van calcium via de nieren is het bot minder stevig, dus er kunnen eerder botbreuken ontstaan...
De botdichtheid was tot nog toe altijd prima, maar hoe lang geleden was dit gemeten?
Direct onze kinderarts geappt met deze gegevens, zei heeft weer direct Jades behandelend arts in Groningen gemaild. Ook hij reageerde diezelfde avond nog, terwijl hij op congres in Barcelona was! Zo fijn die snelheid en betrokkenheid!!!
Maandag 16 september krijgt Jade dus een botdichtsonderzoek van onderrug en heup, gewoon in Winterswijk en wat zijn we benieuwd naar de uitslag! Mocht haar botdichtheid niet goed zijn, dan is dit vrij simpel op te lossen met calcium en vit. D.
's Maandags op school vond Jade het stiekem best jammer dat sommige kinderen het niet geloofden van haar gebroken arm. Gelukkig mailde de arts wat foto's door, zodat Jade ze op school kon laten zien. Gips is soms wel handiger!
Donderdag 5 september
De kinderen werden door onze oppas naar school gebracht en wij zijn lekker met Sproet in het bos gaan wandelen. Daarna nog heerlijk onder een parasolletje wat gedronken en toen weer naar huis.
Vroeg in de avond kwam een hele goede vriend langs met verdrietig nieuws... Soms is het echt niet te bevatten wat er vlak bij ons allemaal gaande is...
Daarna kwamen Rudy (Jeroens oudste broer) en Wilma gezellig op de koffie. We konden heerlijk buiten zitten.
Vrijdag 6 september
Op de koffie geweest bij een kersverse moeder/(tennis)vriendin, waar ook nog twee andere lieve vriendinnen zaten. Lekker bijgekletst en ik kreeg het nog even moeilijk, omdat er iets gevraagd werd over mijn werk. Op dit moment voelt het gewoon soms heel vreemd dat ik niet werk... Het rare aan onze situatie is ook, dat het nu best goed gaat met Jeroen. De kuren zitten erop, Jeroen krijgt weer wat energie, voelt zich soms wel wat zweverig/vreemd en heeft op zijn tijd een heel kort lontje, maar... ik zou best kunnen gaan werken.
Maar ik doe het niet!!! Voor de vakantie hebben we de mogelijkheden al goed doorgesproken en komende week gaan we het verder op papier zetten... Ik ben wel van plan om bv. 1 dag in de week bij mijn 'oude' school collega's te gaan ondersteunen, ik moet dan wel zo naar huis kunnen gaan...
Het leven van Jeroen en mij samen houdt volgens de artsen binnen afzienbare tijd op... Wanneer, hoe, allemaal rotvragen en we kunnen er nog niets mee, gelukkig... En natuurlijk zijn we inmiddels al lang verder aan het kijken dan onze neus lang is, om te kijken wat er nog meer mogelijk is voor Jeroen. Ook wij houden ons nu toch stiekem vast aan die succesverhalen, die ons af en toe ter ore komen en waar wij in het begin geirriteerd door raakten. Er staat zelfs iets vrij bijzonders op Jeroens dieet, wat echt niet door de reguliere artsen is voorgeschreven en wat krijgt hij dat spul moeilijk weg!!!
Maar de vorm van kanker en het stadium mogen wij niet onderschatten, ook al heeft Jeroen nog zo'n sterke wil en overlevingskracht en ook al is hij zo positief als wat en geniet hij volop van dit leven!!! Kanker overleef je echt niet alleen door mentale kracht, je lichaam moet toch ook echt meewerken!
Terugkomend op mijn werk, ik kan dus gaan werken op de goede dagen van Jeroen en de mindere dagen bij hem zijn. Maar wat is er nu fijner dan samen van de goede dagen te genieten op een heerlijke, eenvoudige manier!!!? Nu kan het nog, is zo'n lekker standaard, maar o zo waar zinnetje...
's Middags is Floor voor het eerst naar zwemles geweest. Een feestje voor haar en wat ging het goed! Direct het diepe in, wel met de nodige hulpstukken uiteraard, maar ze straalde van oor tot oor, zo trots, zo blij! Ik ook!
's Avonds gingen Jade en Floor logeren bij opa en oma, ik zou ergens op een terrasje gaan zitten met vriendinnen en bij ons thuis kwamen 6 vrienden van Jeroen hier voetbal kijken. Alles ging door, maar het terrasje viel in het water... Volgende keer beter!
Zaterdag 7 september
Jade en Floor opgehaald bij mijn ouders, na een vrij kort nachtje. 's Middags nog samen gezellig op de koffie geweest bij Jeroens moeder. Later in de middag is Jeroen met twee goede vrienden en een oudste dochter van één van hen naar De Graafschap geweest. Ze hadden business class kaarten en dat was geweldig! Een uitje om nooit te vergeten en veel te hard nodig...
Zondag 8 september
Regen, regen, regen, maar Jeroen heeft toch weer gekeept bij zijn dreamteam het zevende! Weer een overwinning! 3-1! Ik zou 's morgens met Jade en Floor naar een kinderverjaardag in Winterswijk gaan, maar... de auto was weg! Kon dus niet doorgaan...
's Middags naar een andere kinderverjaardag geweest en daar waren genoeg mensen en wat vriendinnen om gezellig mee te kletsen, altijd weer fijn om niet alleen te zijn...
Jeroen voelt zich vanavond aardig, maar zeker niet optimaal!
dinsdag 3 september 2013
Achtbaan van emoties... Deel 2
Donderdag 29 augustus
Rond 11.00 kreeg ik een appje van onze buurman/ballonvaarderassistent dat we hoogstwaarschijnlijk vanavond de lucht in zouden gaan! Jeroen gebeld, hij voelde zich fit genoeg om te gaan. Voor hem stond eigenlijk een avondje uit eten met twee collega's gepland, maar dit heeft hij voor de tweede keer afgezegd. Wat zal dat eten straks lekker smaken...
Onze donderdagoppas was de hele dag al bij ons geweest, maar wilde ook vanavond komen voor de kinderen, scheelde weer een hoop geregel.
Vele buren, familieleden en vrienden zwaaiden ons uit! Daar gingen we dan, het dubbele gevoel en de vermoeidheid bleven, maar goed... het was zo mooi! Hoog in de lucht veel aan onze overleden vriendin gedacht, hopende dat de hemel net zo mooi is.
Vooral de stilte vond ik heerlijk en wat een uitzicht! De ballonvaarder speelde met de ballon alsof het niets was. Soms over de maistopjes, vlak over twee hoge bomen, nog even een tussenlanding (onze buurman stapte zelfs nog in) en we gingen recht op Groenlo af!!! Helaas zorgde de Grolse wind ervoor dat we uiteindelijk in Beltrum zijn geland. In de verte, zag ik de eigenaren van het land staan en jawel hoor, het waren bekenden van ons, zo leuk en grappig!
Lieve buurtjes nogmaals bedankt!!!
Super lieve vriendin bedankt voor het volgen en voor de prachtige foto van de verkeerde ballon, hahaha. Ze had zich na haar werk gehaast met haar kinderen om ons uit te kunnen zwaaien, maar ze was net te laat. Gelukkig zag ze twee ballonnen boven Hengelo en is er eentje gaan volgen tot aan de landing, jammer genoeg stapten wij niet uit het mandje. Haar kinderen vonden het wel super spannend!
Vrijdag 30 augustus
Jeroen ging deze morgen naar Winterswijk terug voor het laatste beetje chemo, hij kwam behoorlijk misselijk terug.
's Avonds zijn we met vrienden naar onze overleden vriendin gegaan om definitief afscheid van haar te nemen. We voelden heel veel rust en warmte naast al het verdriet. Fijn kunnen praten met onze vriend en een aantal familieleden. Een sterke, warme, zorgzame familie!!!
Zaterdag 31 augustus en zondag 1 september
Vandaag naar het Dolfinarium! We hadden een arrangement geboekt met hotelovernachting, echt ideaal. Eerst even bij het hotel ingecheckt, kaartjes opgehaald en Jade en Floor kregen toch zomaar een knuffeldolfijntje, dolfijn!
Jeroen was niet echt fit, Jade evenmin, dus we zouden wel zien. Het werd een geweldige dag met hele mooie shows en om 16.00 gingen we voldaan richting hotel. We konden direct onze kamer in en waren blij verrast met twee grote tweepersoons boxsprings. Jeroen en ik ploften neer en Jade en Floor speelden hotelletje. Daarna buiten geborreld en lekker gegeten. De kinderen vonden het een feestje en het voelde ook echt als een hele korte vakantie. 's Morgens nog een lekker ontbijtbuffet, nog even Harderwijk ingeweest en daarna uitgerust weer naar Groenlo gereden.
Jade had trouwens een hele goed nacht gehad en werd ook langzaam weer wat fitter, Jeroen helaas nog niet echt...
Maandag 2 september
Ik werd wakker met een heel raar gevoel. Normaal gesproken zou ik nu weer naar Ulft rijden, het voelde de hele week al wat vreemd om nu niets voor school te hoeven doen... Ik ga er heel binnenkort langs, ook om nog spullen op te halen, thuis eerst maar wat plaats maken.
Ook de eerste schooldag van de kinderen, ze werden allebei vrolijk wakker en hadden er heel veel zin in!
Maar ook vandaag de begrafenis van onze vriendin... Zo vreemd en onwerkelijk...
Uiteraard ga ik hier niet teveel over zeggen, alleen dat het afscheid ontzettend zwaar, maar ook bijzonder mooi was. Hele mooie woorden gehoord... en het verdriet gevoeld...
Mensen 'waarschuwden' ons al dat het wel eens heel confronterend kon worden en dat was het zeker...
Soms voelt het net of andere mensen al dieper in onze situatie van straks kunnen kruipen dan dat wij dat zelf doen/kunnen, ik zag ook het verdriet bij anderen voor ons. Misschien worden wij er zelf onbewust wel voor afgeschermd.
Dinsdag 3 september
Vanmorgen kwam de klap twee keer zo hard binnen... Wij beseften veel te goed, dat dit ook ons toekomstbeeld is. Het is net of ik niet echt kan geloven dat Jeroen over een tijd dood gaat.
Dit gevoel hadden wij ook bij mijn zwangerschappen, dat je je totaal niet voor kan stellen tot op het laatste moment dat je straks een echt kindje van jezelf in je armen kan sluiten.
Volgens mij lijkt dit gevoel er echt op. Je kunt je er gewoon geen voorstelling van maken!
Wat ik al eerder schreef, dit heeft verder niets met onze vechtlust te maken, maar we beseffen soms veel te goed wat de realiteit is!
Vanmiddag lekker met mijn moeder op pad geweest en Jeroen heeft zich bekommerd om Jade en Floor met twee andere vriendinnenzusjes, welkom bij de zusjesclub!
Fijn dat je even met ons in de achtbaan stapte... Vrolijk, verdriet, blijdschap, nog meer verdriet, lol, groot gemis, ...
Rond 11.00 kreeg ik een appje van onze buurman/ballonvaarderassistent dat we hoogstwaarschijnlijk vanavond de lucht in zouden gaan! Jeroen gebeld, hij voelde zich fit genoeg om te gaan. Voor hem stond eigenlijk een avondje uit eten met twee collega's gepland, maar dit heeft hij voor de tweede keer afgezegd. Wat zal dat eten straks lekker smaken...
Onze donderdagoppas was de hele dag al bij ons geweest, maar wilde ook vanavond komen voor de kinderen, scheelde weer een hoop geregel.
Vele buren, familieleden en vrienden zwaaiden ons uit! Daar gingen we dan, het dubbele gevoel en de vermoeidheid bleven, maar goed... het was zo mooi! Hoog in de lucht veel aan onze overleden vriendin gedacht, hopende dat de hemel net zo mooi is.
Vooral de stilte vond ik heerlijk en wat een uitzicht! De ballonvaarder speelde met de ballon alsof het niets was. Soms over de maistopjes, vlak over twee hoge bomen, nog even een tussenlanding (onze buurman stapte zelfs nog in) en we gingen recht op Groenlo af!!! Helaas zorgde de Grolse wind ervoor dat we uiteindelijk in Beltrum zijn geland. In de verte, zag ik de eigenaren van het land staan en jawel hoor, het waren bekenden van ons, zo leuk en grappig!
Lieve buurtjes nogmaals bedankt!!!
Super lieve vriendin bedankt voor het volgen en voor de prachtige foto van de verkeerde ballon, hahaha. Ze had zich na haar werk gehaast met haar kinderen om ons uit te kunnen zwaaien, maar ze was net te laat. Gelukkig zag ze twee ballonnen boven Hengelo en is er eentje gaan volgen tot aan de landing, jammer genoeg stapten wij niet uit het mandje. Haar kinderen vonden het wel super spannend!
Vrijdag 30 augustus
Jeroen ging deze morgen naar Winterswijk terug voor het laatste beetje chemo, hij kwam behoorlijk misselijk terug.
's Avonds zijn we met vrienden naar onze overleden vriendin gegaan om definitief afscheid van haar te nemen. We voelden heel veel rust en warmte naast al het verdriet. Fijn kunnen praten met onze vriend en een aantal familieleden. Een sterke, warme, zorgzame familie!!!
Zaterdag 31 augustus en zondag 1 september
Vandaag naar het Dolfinarium! We hadden een arrangement geboekt met hotelovernachting, echt ideaal. Eerst even bij het hotel ingecheckt, kaartjes opgehaald en Jade en Floor kregen toch zomaar een knuffeldolfijntje, dolfijn!
Jeroen was niet echt fit, Jade evenmin, dus we zouden wel zien. Het werd een geweldige dag met hele mooie shows en om 16.00 gingen we voldaan richting hotel. We konden direct onze kamer in en waren blij verrast met twee grote tweepersoons boxsprings. Jeroen en ik ploften neer en Jade en Floor speelden hotelletje. Daarna buiten geborreld en lekker gegeten. De kinderen vonden het een feestje en het voelde ook echt als een hele korte vakantie. 's Morgens nog een lekker ontbijtbuffet, nog even Harderwijk ingeweest en daarna uitgerust weer naar Groenlo gereden.
Jade had trouwens een hele goed nacht gehad en werd ook langzaam weer wat fitter, Jeroen helaas nog niet echt...
Maandag 2 september
Ik werd wakker met een heel raar gevoel. Normaal gesproken zou ik nu weer naar Ulft rijden, het voelde de hele week al wat vreemd om nu niets voor school te hoeven doen... Ik ga er heel binnenkort langs, ook om nog spullen op te halen, thuis eerst maar wat plaats maken.
Ook de eerste schooldag van de kinderen, ze werden allebei vrolijk wakker en hadden er heel veel zin in!
Maar ook vandaag de begrafenis van onze vriendin... Zo vreemd en onwerkelijk...
Uiteraard ga ik hier niet teveel over zeggen, alleen dat het afscheid ontzettend zwaar, maar ook bijzonder mooi was. Hele mooie woorden gehoord... en het verdriet gevoeld...
Mensen 'waarschuwden' ons al dat het wel eens heel confronterend kon worden en dat was het zeker...
Soms voelt het net of andere mensen al dieper in onze situatie van straks kunnen kruipen dan dat wij dat zelf doen/kunnen, ik zag ook het verdriet bij anderen voor ons. Misschien worden wij er zelf onbewust wel voor afgeschermd.
Dinsdag 3 september
Vanmorgen kwam de klap twee keer zo hard binnen... Wij beseften veel te goed, dat dit ook ons toekomstbeeld is. Het is net of ik niet echt kan geloven dat Jeroen over een tijd dood gaat.
Dit gevoel hadden wij ook bij mijn zwangerschappen, dat je je totaal niet voor kan stellen tot op het laatste moment dat je straks een echt kindje van jezelf in je armen kan sluiten.
Volgens mij lijkt dit gevoel er echt op. Je kunt je er gewoon geen voorstelling van maken!
Wat ik al eerder schreef, dit heeft verder niets met onze vechtlust te maken, maar we beseffen soms veel te goed wat de realiteit is!
Vanmiddag lekker met mijn moeder op pad geweest en Jeroen heeft zich bekommerd om Jade en Floor met twee andere vriendinnenzusjes, welkom bij de zusjesclub!
Fijn dat je even met ons in de achtbaan stapte... Vrolijk, verdriet, blijdschap, nog meer verdriet, lol, groot gemis, ...
maandag 2 september 2013
Achtbaan van emoties... Deel 1
Vrijdag 23 augustus
Vanmorgen heb ik even met onze arts in Groningen gebeld. Jade is al 2 weken niet fit, ze heeft een hele grote blaar in haar mond, kijkt bleek en is vermoeid. In juni stond eigenlijk een controle-afspraak gepland, maar vanwege alle narigheid hebben we dit toen afgeblazen. Ook onze arts in Groningen leest dit blog, zo fijn, hij wist dus ook dat Jade haar teen had gebroken... In goed overleg eerst maar eens een afspraak in Winterswijk gepland voor bloedonderzoek en een hartfilmpje, mocht hier iets bijzonders uitkomen dan kunnen we altijd nog richting Groningen.
's Middags met ons viertjes naar Smurfen 2 geweest, een super mooie, gave film! Aanrader!
's Avonds zijn Jeroen en ik naar een heel gezellig feestje geweest, daar lekker gekletst en aardig op tijd naar huis gegaan.
Zaterdag 24 augustus
Vandaag naar de Starte-familiedag in Auste geweest! Helaas moesten we drie andere feestjes laten schieten; buurtfeest, eindfeest Grol 6/beginfeest Grol 7 en verjaardagsfeestje zoon van vriendin... Maar goed, familie gaat altijd voor en bovendien was het echt super gezellig! De nieuwe liefde van mijn allerliefste en enige nicht werd met open armen ontvangen en opgenomen in onze kleine, maar o zo fijne familie!
's Avonds is Jeroen nog even de buurt in geweest om iedereen te bedanken voor het bijzondere cadeau; de ballonvaart! Afgelopen donderdag ging het helaas ook niet door wegens te weinig wind, maar de wind gaat vast wel weer waaien...
Zondag 25 augustus
's Morgens om 9.00 telefoon, het was een vriendin uit de vriendengroep (Muiters) en ze vertelde vreselijk nieuws over een andere vriendin. Het werd weer stil...
De vriendin uit de vriendengroep die ook kanker heeft, had zaterdag te horen gekregen dat ze geen kansen meer had. Een jaar lang had ze gevochten, gevochten en nog eens gevochten om beter te worden. Tot een arts, toch vrij plotseling, zei dat haar lichaam het niet meer aankon...
ze vocht verder...
Sander, Josette en Hanneh kwamen diezelfde ochtend even bij ons langs (op de fiets vanuit Den Bosch!), zij waren in een paar daagjes met een minitentje hier naartoe gefietst om ook aan te kunnen sluiten bij eerder genoemde familiedag. Even samen gepraat over onze vriendin en de familiedag, daarna gingen ze weer, zo stoer!
Omdat Jeroen zelf weer wat wind in de rug voelde is hij gaan keepen bij Grol 7. Ik ben met de meiden de tweede helft gaan kijken. Het werd 6-1! Een goede uitslag voor Jeroen...
Jade viel nog eventjes een tand door haar lip, doordat haar stepje niet meewerkte en hierdoor werd haar lip nog dikker. Gisteren was dit de dochter van mijn nicht ook overkomen, maar dan vele malen erger... Ik had ze nog gewaarschuwd..., maar dat helpt dan meestal niet.
's Middags ook wel gewoon vrienden met vrouwen en kinderen laten komen (met deze jongens heeft Jeroen gevaren) en samen gebarbecued als dank voor de tocht. Ondanks afdwalende gedachten er samen een hele fijne middag van kunnen maken!
Maandag 26 augustus
Deze dag was ik niet te genieten, alles kwam op me af, alles was teveel... Ik wilde mijn bed niet uitkomen, toen ik er eenmaal uit was, voelde ik mij nog net zo ellendig en verdrietig als daarvoor, gelukkig was Jeroen er en gingen de kinderen lekker buitenspelen...
Jeroen daarentegen voelde zich aardig energiek! Hij had met Pascal afgesproken om samen te gaan mountainbiken. Jeroen vond het heerlijk en kreeg er nog meer energie van! Even weer wennen aan de klikpedalen, maar na twee valpartijtjes had hij ook die techniek weer onder de knie.
Dinsdag 27 augustus
Vol goede moed en kracht de vierde kuur in!
Omdat dit voorlopig de laatste kuur van deze sessie is, hadden we veel vragen voor de dokter!
Nadat bloed was afgenomen en een longfoto werd gemaakt, kregen we allereerst te horen dat het bloedbeeld er keurig uitzag, yes! Ook de longfoto zag er net zo goed uit als de vorige, gaaf!
Jeroen ging dus zonder gedoe de vierde kuur in. In het gesprek kwam vooral naar voren dat het na deze vierde kuur spannend zou gaan worden, omdat je dan weer wat losgelaten wordt.
13 september krijgt Jeroen weer een MRI, ook ter voorbereiding voor de bestraling. Dit doen ze redelijk standaard bij deze vorm van longkanker, maar zeker ook omdat Jeroen al uitzaaiingen in zijn hersenen heeft. Dit pakt Enschede op na 13 september. Omdat Jeroen er alles uit wil halen, kwam toch een second opinion naar voren. De longarts werkt volledig mee en zij stuurt alle gegevens naar Amsterdam, misschien gaat Jeroen zelf ook nog die kant op, maar eerst deze stap even afwachten. 16 september hebben wij dan een 'afrondend' gesprek en dan hebben ze in Amsterdam ook alles van Jeroen gezien.
Waar het daarna omgaat is dat Jeroen zich in eerste instantie goed moet blijven voelen, dus KWALITEIT van LEVEN!!! De kans is aanwezig dat de tumoren binnen twee maanden weer aangroeien, maar dan kunnen de artsen hier niets mee, omdat je dan veel te ziek gaat worden door de chemo, je lichaam is dan nog niet hersteld van de vorige kuren...
Na twee maanden gaan ze of een foto of een scan maken om te zien hoe het er dan voorstaat, niet goed; tweede lijns kuur, dus minder 'goed werkende chemo', wel goed, dan verder genieten!!! Maar... het zal dus terug komen, ik kan wel zeggen dat het niet zo is, maar het is wel zo!!!!! Hoe positief we ook zullen blijven en hoe hard Jeroen ook zal vechten samen met mij en jullie!!!!!
Komt het pas na drie maanden terug of veel later, dan krijgt Jeroen nogmaals deze eerstelijns kuur, dus hetzelfde als afgelopen maanden. Deze chemo slaat tot nog toe super goed aan bij Jeroen, dus laat dit alsjeblieft het scenario zijn, zodat wij nog heeeeeeel erg lang van elkaar kunnen genieten.
's Middags werd ik gebeld met de boodschap dat we die avond afscheid mochten nemen van onze vriendin... Jeroen gebeld en omdat dit dag 0 was, spoeldag, zouden ze alles iets sneller in laten lopen zodat hij ook vanavond mee kon. Oppas geregeld, Jeroen opgehaald en daar gingen we dan met lood in onze schoenen... Zo heftig, zo verdrietig, zo fijn dat we deze kans kregen... Meer wil ik er niet over kwijt. Diezelfde avond is ze overleden................................................
Woensdag 28 augustus
Mijn moeder heeft deze nacht bij mij geslapen, zo lief... Weer zo'n leeg gevoel de hele dag. Dit gold ook voor Jeroen. 's morgens kwamen Dees en Jan bij Jeroen langs en ik ben 's middags met Jade en Floor op de koffie geweest. Jeroen lag deze keer op een 1 persoonskamer, dit stelde hij zeer op prijs!
Ik laat het hier even bij, mijn energie is op en de letters beginnen te dansen! Morgen ga ik verder met deel 2!
Vanmorgen heb ik even met onze arts in Groningen gebeld. Jade is al 2 weken niet fit, ze heeft een hele grote blaar in haar mond, kijkt bleek en is vermoeid. In juni stond eigenlijk een controle-afspraak gepland, maar vanwege alle narigheid hebben we dit toen afgeblazen. Ook onze arts in Groningen leest dit blog, zo fijn, hij wist dus ook dat Jade haar teen had gebroken... In goed overleg eerst maar eens een afspraak in Winterswijk gepland voor bloedonderzoek en een hartfilmpje, mocht hier iets bijzonders uitkomen dan kunnen we altijd nog richting Groningen.
's Middags met ons viertjes naar Smurfen 2 geweest, een super mooie, gave film! Aanrader!
's Avonds zijn Jeroen en ik naar een heel gezellig feestje geweest, daar lekker gekletst en aardig op tijd naar huis gegaan.
Zaterdag 24 augustus
Vandaag naar de Starte-familiedag in Auste geweest! Helaas moesten we drie andere feestjes laten schieten; buurtfeest, eindfeest Grol 6/beginfeest Grol 7 en verjaardagsfeestje zoon van vriendin... Maar goed, familie gaat altijd voor en bovendien was het echt super gezellig! De nieuwe liefde van mijn allerliefste en enige nicht werd met open armen ontvangen en opgenomen in onze kleine, maar o zo fijne familie!
's Avonds is Jeroen nog even de buurt in geweest om iedereen te bedanken voor het bijzondere cadeau; de ballonvaart! Afgelopen donderdag ging het helaas ook niet door wegens te weinig wind, maar de wind gaat vast wel weer waaien...
Zondag 25 augustus
's Morgens om 9.00 telefoon, het was een vriendin uit de vriendengroep (Muiters) en ze vertelde vreselijk nieuws over een andere vriendin. Het werd weer stil...
De vriendin uit de vriendengroep die ook kanker heeft, had zaterdag te horen gekregen dat ze geen kansen meer had. Een jaar lang had ze gevochten, gevochten en nog eens gevochten om beter te worden. Tot een arts, toch vrij plotseling, zei dat haar lichaam het niet meer aankon...
ze vocht verder...
Sander, Josette en Hanneh kwamen diezelfde ochtend even bij ons langs (op de fiets vanuit Den Bosch!), zij waren in een paar daagjes met een minitentje hier naartoe gefietst om ook aan te kunnen sluiten bij eerder genoemde familiedag. Even samen gepraat over onze vriendin en de familiedag, daarna gingen ze weer, zo stoer!
Omdat Jeroen zelf weer wat wind in de rug voelde is hij gaan keepen bij Grol 7. Ik ben met de meiden de tweede helft gaan kijken. Het werd 6-1! Een goede uitslag voor Jeroen...
Jade viel nog eventjes een tand door haar lip, doordat haar stepje niet meewerkte en hierdoor werd haar lip nog dikker. Gisteren was dit de dochter van mijn nicht ook overkomen, maar dan vele malen erger... Ik had ze nog gewaarschuwd..., maar dat helpt dan meestal niet.
's Middags ook wel gewoon vrienden met vrouwen en kinderen laten komen (met deze jongens heeft Jeroen gevaren) en samen gebarbecued als dank voor de tocht. Ondanks afdwalende gedachten er samen een hele fijne middag van kunnen maken!
Maandag 26 augustus
Deze dag was ik niet te genieten, alles kwam op me af, alles was teveel... Ik wilde mijn bed niet uitkomen, toen ik er eenmaal uit was, voelde ik mij nog net zo ellendig en verdrietig als daarvoor, gelukkig was Jeroen er en gingen de kinderen lekker buitenspelen...
Jeroen daarentegen voelde zich aardig energiek! Hij had met Pascal afgesproken om samen te gaan mountainbiken. Jeroen vond het heerlijk en kreeg er nog meer energie van! Even weer wennen aan de klikpedalen, maar na twee valpartijtjes had hij ook die techniek weer onder de knie.
Dinsdag 27 augustus
Vol goede moed en kracht de vierde kuur in!
Omdat dit voorlopig de laatste kuur van deze sessie is, hadden we veel vragen voor de dokter!
Nadat bloed was afgenomen en een longfoto werd gemaakt, kregen we allereerst te horen dat het bloedbeeld er keurig uitzag, yes! Ook de longfoto zag er net zo goed uit als de vorige, gaaf!
Jeroen ging dus zonder gedoe de vierde kuur in. In het gesprek kwam vooral naar voren dat het na deze vierde kuur spannend zou gaan worden, omdat je dan weer wat losgelaten wordt.
13 september krijgt Jeroen weer een MRI, ook ter voorbereiding voor de bestraling. Dit doen ze redelijk standaard bij deze vorm van longkanker, maar zeker ook omdat Jeroen al uitzaaiingen in zijn hersenen heeft. Dit pakt Enschede op na 13 september. Omdat Jeroen er alles uit wil halen, kwam toch een second opinion naar voren. De longarts werkt volledig mee en zij stuurt alle gegevens naar Amsterdam, misschien gaat Jeroen zelf ook nog die kant op, maar eerst deze stap even afwachten. 16 september hebben wij dan een 'afrondend' gesprek en dan hebben ze in Amsterdam ook alles van Jeroen gezien.
Waar het daarna omgaat is dat Jeroen zich in eerste instantie goed moet blijven voelen, dus KWALITEIT van LEVEN!!! De kans is aanwezig dat de tumoren binnen twee maanden weer aangroeien, maar dan kunnen de artsen hier niets mee, omdat je dan veel te ziek gaat worden door de chemo, je lichaam is dan nog niet hersteld van de vorige kuren...
Na twee maanden gaan ze of een foto of een scan maken om te zien hoe het er dan voorstaat, niet goed; tweede lijns kuur, dus minder 'goed werkende chemo', wel goed, dan verder genieten!!! Maar... het zal dus terug komen, ik kan wel zeggen dat het niet zo is, maar het is wel zo!!!!! Hoe positief we ook zullen blijven en hoe hard Jeroen ook zal vechten samen met mij en jullie!!!!!
Komt het pas na drie maanden terug of veel later, dan krijgt Jeroen nogmaals deze eerstelijns kuur, dus hetzelfde als afgelopen maanden. Deze chemo slaat tot nog toe super goed aan bij Jeroen, dus laat dit alsjeblieft het scenario zijn, zodat wij nog heeeeeeel erg lang van elkaar kunnen genieten.
's Middags werd ik gebeld met de boodschap dat we die avond afscheid mochten nemen van onze vriendin... Jeroen gebeld en omdat dit dag 0 was, spoeldag, zouden ze alles iets sneller in laten lopen zodat hij ook vanavond mee kon. Oppas geregeld, Jeroen opgehaald en daar gingen we dan met lood in onze schoenen... Zo heftig, zo verdrietig, zo fijn dat we deze kans kregen... Meer wil ik er niet over kwijt. Diezelfde avond is ze overleden................................................
Woensdag 28 augustus
Mijn moeder heeft deze nacht bij mij geslapen, zo lief... Weer zo'n leeg gevoel de hele dag. Dit gold ook voor Jeroen. 's morgens kwamen Dees en Jan bij Jeroen langs en ik ben 's middags met Jade en Floor op de koffie geweest. Jeroen lag deze keer op een 1 persoonskamer, dit stelde hij zeer op prijs!
Ik laat het hier even bij, mijn energie is op en de letters beginnen te dansen! Morgen ga ik verder met deel 2!
Abonneren op:
Posts (Atom)