woensdag 18 september 2013

Vijfde kuur

Dinsdag 17 september
Vrijdag 13 september is er een MRI-scan gemaakt en gisterenmorgen hadden we een gesprek met de longarts over de stand van zaken. Helaas was door miscommunicatie de MRI nog niet bekeken en met haar besproken, dit zou 's middags pas gebeuren. Toch kwamen we niet voor niets. Het VU in Amsterdam had inmiddels Jeroen op papier bekeken en kwam met een suggestie om alsnog een vijfde kuur en eventueel zesde kuur te geven. Vroeger was dit standaard bij deze vorm van longkanker, maar na grootschalig onderzoek bleek dat dit voor het gros van de patienten niets opleverde. Omdat Jeroen zo jong is en best goed door de kuren heen is gewalst, vindt Amsterdam dit zeker het overwegen waard. Je pakt zo nog meer slechte cellen aan, waardoor hoogstwaarschijnlijk de tumoren minder snel aangroeien!
Jeroens longarts had zeker haar twijfels hierover, omdat zijn beenmerg al een paar keer flink te lijden had gehad en moeite leek te hebben met de chemo. Ze wilde dus eerst een bloedbeeld bepalen en alsnog een CT-scan met spoed inplannen, zodat ze een goede uitgangspositie zou hebben. Achteraf wat handiger als dit alles voor maandag onderzocht zou zijn, toch?
Jeroen heeft zelf ook wat moeite met het idee nu alweer te moeten kuren. Vooral omdat hij zich echt goed voelt! Afgelopen zaterdag heeft hij met tennis twee partijtjes gedubbeld en gewonnen, zondag heeft hij weer gekeept en alweer gewonnen. Kampioenen!!!
Toen de longarts dit hoorde vond ze het erg fijn voor Jeroen dat hij zich zo goed voelde, maar ze zei ook vrij ernstig dat Jeroen echt moest oppassen met zijn heupbot. Er zit een vrij grote tumor in de rechterkom, op de foto konden wij zelf ook zien dat het bot niet meer goed doorliep, dus grotere kans op breken. In overleg met Enschede zal nog besproken worden of ze dit gebied ook gaan bestralen, evenals zijn hoofd.
Na dit gesprek ging Jeroen dus even snel bloedprikken en daarna zijn we weer naar huis gereden met aardig wat te verwerken informatie, maar eigenlijk konden we er vooral helemaal niets mee! 's Middags werd Jeroen gebeld over de MRI, deze zag er goed uit! De plekjes waren duidelijk wat kleiner geworden, er waren wel wat andere kleine, vreemde plekjes te zien, maar dit was waarschijnlijk een uitwerking van de chemo, niets bedreigends?! Moeten we maar van uitgaan dan!
Het bloedbeeld zag er ook heel erg goed uit, alle waarden waren zoals ze zouden moeten zijn. Onze longarts gaf aan dat ze nu zeker achter die vijfde kuur stond, vanwege dit positieve verloop. Nog even een slag om de arm, want de CT-scan stond nog in de wacht.
Met een dubbel gevoel en tegenzin heeft Jeroen vanmorgen zijn sporttas weer gepakt en gevuld met ziekenhuisspul, vullen met sportkleding is 1000x aangenamer...
Samen gingen we weer op pad, eerst die CT-scan, daarna weer een gesprek met de longarts. Ook de CT-scan zag er goed uit, zelfs het heupbot leek er alweer beter uit te zien. Zij had nog overlegd met een orthopeed nav de scan en die vertelde haar gelukkig dat Jeroen gewoon door kon gaan met sporten, het bot stond nl niet op breken... Pfieuwww!!!
Wij zijn eerst wat gaan eten en daarna naar de afdeling gelopen, Jeroen werd met open armen ontvangen, maar hij werd er niet echt blij van. Hij ligt nu op kamer 134 bij twee ouderen.
Natuurlijk is het vooral allemaal positief nieuws! Toch zul jij ook begrijpen dat het vreemd voelt, want het kan ook anders uitpakken, ook de goede cellen worden weer aangepakt en hoe houdt zijn beenmerg het deze keer? Het bestralingsverhaal wordt pas weer opgepakt na de vijfde of misschien dus zesde kuur.

Voor ons eigen overzicht de belangrijkste gebeurtenissen van die week:
9 september
- Een klasgenootje van Jade raakte mij enorm... Na dansles waren de meiden zich aan het omkleden toen zij heel vriendelijk aan mij vroeg; Hey, hoe gaat het eigenlijk met Jeroen? Daarna vertelde ze dat zij tijdens de vakantie zelf een kaarsje had opgestoken voor Jeroen met de wens dat hij nog heel lang zou blijven leven... Ik kon alleen maar tegen haar zeggen dat ik dat zó lief vond en er helemaal warm van werd. Thuis kwam er een kleine ontlading en heb ik Jeroen even heel stevig vastgehouden. Het zijn echt de kleine dingen die het doen, die het doen, het zijn de kleine dingen die het doen...
- 's Avonds werd Jade even flink ziek, twee keer diarree, één keer gespuugd, Jeroen heeft haar suiker bepaald, was laag, zakte daarna nog verder door. Klom vervolgens ook weer omhoog, was dus net goed gegaan. Jade extra goed in de gaten houden!

10 september
- Ik ben naar het bestuurskantoor geweest, weer een heel goed, ook wel bijzonder gesprek gehad en een verklaring ondertekend. Nu dus niet meer twijfelen over hoe en wat, maar genieten van 'alle' tijd met Jeroen!
- 's Avonds heb ik iets geschilderd op doek, doe ik de laatste tijd wel vaker en ik vind het heerlijk, Jeroen is voetbal wezen kijken met vrienden.
- Mijn vader heeft ondertussen ons hele huis opgeknapt van buiten. Geschuurd, geschilderd en ga maar door... Alles pakt hij aan, zo fijn!

11 september
- Ik ben 's morgens weer gaan hardlopen, doe ik vanaf juni twee á drie keer in de week, gewoon lekker voor mezelf. Frisse lucht, kop los, haren in de wind, eigen doelen stellen, heerlijk!
- Floor heeft gedanst en Jade getennist.
- Jeroen heeft 's avonds ook even een potje getennist.

12 september
- Jeroen is opgehaald door een goede vriend en zij zijn samen naar de boot van die vriend gegaan. Niet echt lekker weer gehad, maar leuk was het wel!
- Met mijn moeder een kledingkast voor Floor gekocht. We gaan beide meidenkamers opnieuw indelen.
- 's Avonds, jawel, alweer met mijn moeder op pad! Ik lijk wel zo'n moederskindje! Mijn moeder zit al jaren op schilderles en dit leek mij ook wel wat, de eerste les nu dus gehad en
ik vond het echt ontzettend leuk!!! Ook weer even mijn verstand op nul en mijn handen laten werken, echt een aanrader! Nu twee weken wachten op de volgende les.

13 september
- Jeroen MRI
- Ik had een gesprek met de fysiotherapeut van Jade. In korte tijd veel besproken...
- Samen op de koffie geweest bij onze vriend waarvan zijn vrouw pas is overleden. Heftig om alles zo aan te horen, wat een gemis...
- Floor had 's middags haar tweede zwemles! Nu ook thuis op het droge oefenen...
- 's Avonds is Jeroen met een paar vrienden weg geweest en ze hebben ontzettend veel lol gehad! Zo fijn om te horen!
- Ik ben bij een vriendin geweest, waar ook alle andere vriendinnen waren, heel gezellig, maar het wordt de hoogste tijd dat we echt weer een keer op pad gaan! Datum afspreken blijft moeilijk bij ons.

14 september
- Competitiedag tennis voor Jeroen en mij, Jeroen viel in bij een herenteam! Een gave dag, maar vooral super gezellige, lollige avond met een héééééél bijzonder einde!

15 september
- feestje van goede vriend, ivm eerder gesloten huwelijk. Jeroen en ik hadden allebei heel veel spierpijn van de dag ervoor en ik was nogal moe, maar dat hoort er soms bij... Was zeker gezellig!










Geen opmerkingen:

Een reactie posten