Jade is 'gebroken'

Woensdag 4 september
Vandaag even alleen een stukje over Jade... Dit zal ik vaker gaan doen bij bijzonderheden, ook weer vooral voor onszelf om het op een rijtje te houden, maar dan weet jij ook hoe het met Jade gaat.
's Middags ben ik met Jade naar Winterswijk geweest voor bloedonderzoek, een hartfilmpje en een afspraak met onze kinderarts. In het gesprek met de arts kwam naar voren dat Jades ammoniakgehalte nog steeds flink verhoogd is, maar zoals gewoonlijk bij Jade, vragen artsen zich altijd af of ook deze waarde misschien al vanaf de geboorte zo hoog is of niet. Wanneer wij zo'n hoge waarde zouden hebben, dan zouden we warrig zijn, concentratieproblemen en geheugenstoornissen hebben... En omdat Jade dit in een geringe mate al heel lang heeft, gaan we toch beginnen met een medicijn dat het ammoniak moet afdrijven... Medicijn nummer 7 inmiddels!
Ook haar leukocyten, witte bloedcellen, waren aan de lage kant, vandaar ook haar grote blaar in de mond, diarree en vermoeidheid. Vanaf zondag gaat het wat dit betreft alweer veel beter met Jade, ze is inmiddels weer goed op schik!
Aan het eind van het gesprek nog even aangekaart dat Jade vanaf de kermis na een klein botsinkje met een vriendinnetje, af en toe flink last heeft van haar linkerarm. Deze pijn heeft ze drie keer gevoeld; bij het opstappen met fietsen, na een klimpartijtje bij het Dolfinarium en toen ze met mij wilde stoeien en ik haar per ongeluk aan beide armen vast hield...
Onze kinderarts voelde (net als onze huisarts twee weken geleden al) niks bijzonders en zij gaf aan dat alleen een foto duidelijkheid kon geven. We waren nu toch hier, dus... waarom ook niet. Al dacht ik zelf dat ze iets verrekt had, maar toch. Samen nog gelachen over het feit dat ze de vorige keer bij de EHBO ook al zo geschrokken waren van alle blauwe plekken en schrammen op Jades benen. Gelukkig vertelde Jade toen in geuren en kleuren wat er met haar teen was gebeurd, maar toch... Ik voelde mij best vreemd toen de behandelend arts zei dat er een kleine kans was dat ik gebeld zou worden, uiteraard gewoon volgens het protocol... Ik zei voor de grap nog tegen onze kinderarts, mocht ze echt een gebroken arm hebben, dat ze dan waarschijnlijk direct bij ons op de stoep zouden staan. Zij is zelf toevallig hoofd van deze werkgroep en zou Jade, mocht het nodig zijn, wel toelichten. Daar samen nog flink om gelachen... Het zou toch ook niet?!
Foto's laten maken en waarschijnlijk zou ik aan het eind van de week gebeld worden, de assistenten zagen in eerste instantie niets op de foto's, dus wij gingen snel naar huis. Het was al 16.30, om 13.30 waren wij al in het ziekenhuis en Jade moest om 17.10 tennissen! Ik was boven haar tas aan het inpakken, toen Jade met de telefoon boven kwam. Ik riep nog, sorry Jade, maar ik ben druk, geen tijd! Jade gaf mij toch de telefoon en onze kinderarts vroeg wat ik aan het doen was. Ik zei dat ik haar tenniskleding aan het zoeken was en zo eigenlijk weg moest. Vraagt ze net niet lachend, met welke arm Jade tennist... Ik zeg; rechts, zegt zij; gelukkig, want haar linkerarm is toch echt gebroken!!! Wat???
Haar spaakbeen was dus gebroken, inmiddels alweer drie weken geleden??? Wel een hele mooie breuk en de botten groeiden inmiddels weer aan elkaar. Ze konden er nu ook niks meer mee, omdat het zo goed aan het genezen was. Goed teken! Ze mocht ook gewoon gaan tennissen, als ze maar een beetje zou uitkijken. Tja... toch maar mee laten doen, ze had er veel zin in.
Toen we eenmaal weer thuis waren heeft Jade opa en oma nog even gebeld om dit bizarre nieuws te vertellen en wat mensen geappt. Zaterdag je teen breken en de maandag erop je arm!!!
Eindelijk gingen bij ons wat alarmbelletjes rinkelen, Jades botdichtheid wordt regelmatig in kaart gebracht omdat GSD1 patienten vaak een verminderde botopbouw hebben. Door verlies van calcium via de nieren is het bot minder stevig, dus er kunnen eerder botbreuken ontstaan...
De botdichtheid was tot nog toe altijd prima, maar hoe lang geleden was dit gemeten?
Direct onze kinderarts geappt met deze gegevens, zei heeft weer direct Jades behandelend arts in Groningen gemaild. Ook hij reageerde diezelfde avond nog, terwijl hij op congres in Barcelona was! Zo fijn die snelheid en betrokkenheid!!!
Maandag 16 september krijgt Jade dus een botdichtsonderzoek van onderrug en heup, gewoon in Winterswijk en wat zijn we benieuwd naar de uitslag! Mocht haar botdichtheid niet goed zijn, dan is dit vrij simpel op te lossen met calcium en vit. D.
's Maandags op school vond Jade het stiekem best jammer dat sommige kinderen het niet geloofden van haar gebroken arm. Gelukkig mailde de arts wat foto's door, zodat Jade ze op school kon laten zien. Gips is soms wel handiger!

Donderdag 5 september
De kinderen werden door onze oppas naar school gebracht en wij zijn lekker met Sproet in het bos gaan wandelen. Daarna nog heerlijk onder een parasolletje wat gedronken en toen weer naar huis.
Vroeg in de avond kwam een hele goede vriend langs met verdrietig nieuws... Soms is het echt niet te bevatten wat er vlak bij ons allemaal gaande is...
Daarna kwamen Rudy (Jeroens oudste broer) en Wilma gezellig op de koffie. We konden heerlijk buiten zitten.

Vrijdag 6 september
Op de koffie geweest bij een kersverse moeder/(tennis)vriendin, waar ook nog twee andere lieve vriendinnen zaten. Lekker bijgekletst en ik kreeg het nog even moeilijk, omdat er iets gevraagd werd over mijn werk. Op dit moment voelt het gewoon soms heel vreemd dat ik niet werk... Het rare aan onze situatie is ook, dat het nu best goed gaat met Jeroen. De kuren zitten erop, Jeroen krijgt weer wat energie, voelt zich soms wel wat zweverig/vreemd en heeft op zijn tijd een heel kort lontje, maar... ik zou best kunnen gaan werken.
Maar ik doe het niet!!! Voor de vakantie hebben we de mogelijkheden al goed doorgesproken en komende week gaan we het verder op papier zetten... Ik ben wel van plan om bv. 1 dag in de week bij mijn 'oude' school collega's te gaan ondersteunen, ik moet dan wel zo naar huis kunnen gaan...
Het leven van Jeroen en mij samen houdt volgens de artsen binnen afzienbare tijd op... Wanneer, hoe, allemaal rotvragen en we kunnen er nog niets mee, gelukkig... En natuurlijk zijn we inmiddels al lang verder aan het kijken dan onze neus lang is, om te kijken wat er nog meer mogelijk is voor Jeroen. Ook wij houden ons nu toch stiekem vast aan die succesverhalen, die ons af en toe ter ore komen en waar wij in het begin geirriteerd door raakten. Er staat zelfs iets vrij bijzonders op Jeroens dieet, wat echt niet door de reguliere artsen is voorgeschreven en wat krijgt hij dat spul moeilijk weg!!!
Maar de vorm van kanker en het stadium mogen wij niet onderschatten, ook al heeft Jeroen nog zo'n sterke wil en overlevingskracht en ook al is hij zo positief als wat en geniet hij volop van dit leven!!! Kanker overleef je echt niet alleen door mentale kracht, je lichaam moet toch ook echt meewerken!
Terugkomend op mijn werk, ik kan dus gaan werken op de goede dagen van Jeroen en de mindere dagen bij hem zijn. Maar wat is er nu fijner dan samen van de goede dagen te genieten op een heerlijke, eenvoudige manier!!!? Nu kan het nog, is zo'n lekker standaard, maar o zo waar zinnetje...
's Middags is Floor voor het eerst naar zwemles geweest. Een feestje voor haar en wat ging het goed! Direct het diepe in, wel met de nodige hulpstukken uiteraard, maar ze straalde van oor tot oor, zo trots, zo blij! Ik ook!
's Avonds gingen Jade en Floor logeren bij opa en oma, ik zou ergens op een terrasje gaan zitten met vriendinnen en bij ons thuis kwamen 6 vrienden van Jeroen hier voetbal kijken. Alles ging door, maar het terrasje viel in het water... Volgende keer beter!

Zaterdag 7 september
Jade en Floor opgehaald bij mijn ouders, na een vrij kort nachtje. 's Middags nog samen gezellig op de koffie geweest bij Jeroens moeder. Later in de middag is Jeroen met twee goede vrienden en een oudste dochter van één van hen naar De Graafschap geweest. Ze hadden business class kaarten en dat was geweldig! Een uitje om nooit te vergeten en veel te hard nodig...

Zondag 8 september
Regen, regen, regen, maar Jeroen heeft toch weer gekeept bij zijn dreamteam het zevende! Weer een overwinning! 3-1! Ik zou 's morgens met Jade en Floor naar een kinderverjaardag in Winterswijk gaan, maar... de auto was weg! Kon dus niet doorgaan...
's Middags naar een andere kinderverjaardag geweest en daar waren genoeg mensen en wat vriendinnen om gezellig mee te kletsen, altijd weer fijn om niet alleen te zijn...
Jeroen voelt zich vanavond aardig, maar zeker niet optimaal!