zondag 20 oktober 2013

Kuur 6 en dan?

Hoe gaat het met Jeroen? Best goed! Ook de zesde kuur zit erop en hij heeft zich er weer goed doorheen geworsteld. De eerste paar dagen na de kuur voelde hij zich niet lekker, opgeblazen gevoel, geen honger, lamlendig, nu ebt dat allemaal weer wat weg, gelukkig...
En met jou, hoe gaat het met jezelf? Eigenlijk ook wel goed, dit komt vooral door Jeroen, het lijkt of hij de ziekte accepteert en vanuit dat uitgangspunt kijken we hoever we samen kunnen komen!
En met accepteren bedoel ik niet, dat we ons volledig overgeven aan de kanker, maar we dealen met de feiten zoals ze op tafel liggen. De foto's, de bloedwaarden, de klachten...
Inmiddels krijgen we van alle kanten toch weer andere scenario's/behandelingen/therapieen te horen en daar staan we nu ook wat meer voor open. We gaan alles wat ons wordt aangedragen eens rustig doorlezen, of bellen met ervaringsdeskundigen en therapeuten.
Heel binnenkort krijgen we de tussenstand na alle kuren te horen en te zien dmv een CT-scan, van daaruit puzzelen we verder.

De antwoorden van hierboven zijn hele korte, soms net te positieve samenvattingen van hoe het echt met ons gaat... Maar omdat zoveel mensen meeleven en belangstelling tonen, heb je op een gegeven moment standaard zinnetjes in je hoofd, zodat je niet constant na hoeft te denken en langdradige verhalen in bv. de supermarkt hoeft te vertellen.

Dinsdag 8 oktober, toen Jeroen werd opgenomen voor de zesde kuur, ging het weer even mis met zijn rechterbeen. Eerst een verdoofd gevoel, vervolgens begon zijn onderbeen weer ongecontroleerd te bewegen. Minder heftig dan de eerste keer, maar wel langer!
Sindsdien voelt hij dagelijks, op en af, een vreemd, doof gevoel in zijn rechtervoet. Sinds een paar dagen voelt hij ook af en toe wat onder zijn linker voetzool. Bovendien heeft hij nu twee keer een paar seconden een soort black-out in de vorm van lichtflitsen in zijn hoofd gevoeld. Moelijk te omschrijven voor mij, maar ook voor Jeroen voelt het vooral vreemd! Sinds gisteren heeft hij ook last van oorsuizen.
Eigenlijk is dit allemaal na kuur 5 begonnen en wij vragen ons nu uiteraard van alles af! Bereikt de chemo de hersenen niet meer? Zijn die vage nieuwe, kleine plekjes, waar de radiologen tot nog toe niks mee konden de boosdoeners? Is het inderdaad littekenweefsel van de eerste tumoren? Zit er hersenoedeem, wat drukt op de hersenen?
Dinsdag 22 oktober krijgt Jeroen een CT-scan, om een uitgangspositie te krijgen voor alles wat nog komen gaat. Wij gaan nu ook vragen of er opnieuw een MRI-scan gemaakt kan worden.

Een algemeen gezegde is, kanker heb je niet alleen. Daar is ons hele gezin inmiddels wel achter. Dit bericht ik puur om alle kanten van deze rotziekte te belichten, alles natuurlijk in overleg met Jeroen. Ik weet ook zeker dat sommige mensen dit te persoonlijk vinden worden, maar voor ons is het gewoon zoals het is...
Jeroen is van nature zeker geen controle freak, of van precies leven volgens de regeltjes... Jeroen is altijd wel duidelijk, de kinderen weten wat wel en wat niet kan en voor de rest is hij een enthousiaste vader. Door de ziekte van Jade leven we al jaren gestructureerder dan voorheen, maar dat is juist niet verkeerd voor ons!
Wat er nu gebeurt is, dat het lijkt alsof hij van de meiden twee perfecte persoontjes wil maken, hij ziet alles, hoort alles en reageert dan ook op alles. Wanneer ze even anders doen dan gewoon, vreet Jeroen zichzelf op... Doen ze net even langer anders dan anders, kan hij ook zomaar ontploffen! Eerst koppelden wij het allebei aan het ernstige ziek zijn van Jeroen en het toch misschien onbewust opkroppen van frustraties die horen bij wat hem allemaal plots is overkomen. Klinkt best logisch... Wanneer de kinderen in bed liggen, praten we dan 'gezellig'over de dag. Jeroen baalt van zijn eigen gedrag, maar ook dat van de kinderen. De kinderen voelen haarfijn aan dat het thuis anders is en maken daar een soort misbruik van. Ik baal vooral van de sfeer die dan ontstaat, soms ook van het gedrag van de kinderen, maar ook van het gedrag van Jeroen! Ik doe mijn uiterste best om alles in goede banen te leiden, bv. aan tafel, maar als het dan op een gegeven moment echt niet meer werkt, kan ik ook gigantisch boos of verdrietig worden... Zo shit!!!
Het vreemde is dat wij alle vier echt wel weten waardoor het komt, maar dat de hele wisselwerking binnen een gezin zo verstoord kan raken, is toch wel heel triest. Denk nu niet dat het de hele dag zo heftig is bij ons. Tuurlijk niet. We hebben nog steeds veel lol met elkaar en genieten van vele momenten, maar de sfeer kan wel erg snel omslaan...
Ik trek binnenkort toch maar een deskundige aan de mouw en zal onze situatie eens voorleggen.

Ik raak er langzaam van overtuigd dat deze 'bijwerkingen' van Jeroen helemaal niet horen bij het opkroppen van frustraties. Hij komt ook eigenlijk helemaal niet gefrustreerd over...
Waarschijnlijk komt het door de hersentumoren of het overgebleven littekenweefsel of de nieuwe plekjes, enz.
Het kwam ook ineens weer bij me boven, na de diagnose van een paar maanden geleden had ik er al veel over gelezen, maar gisteren heb ik weer wat specifieker naar de symptomen gezocht...
Karakterverandering, concentratieproblemen, geheugenverlies, spraakproblemen, uitvalsverschijnselen, kort lontje, enz!!! Alles kan natuurlijk, het is maar net waar de tumor zit.
De oorspronkelijke tumoren zaten in het motorische gebied, maar die kleintjes????? Geen idee!!! Denk maar niet dat ik het beter wil weten dan de doktoren, maar we gaan wel weer wat balletjes opgooien en dus vragen om een MRI-scan.

Voor de rest gaat het echt wel goed met ons, hahaha!!!
Jeroen heeft afgelopen weekend getennist en is met zijn team kampioen geworden! Hij heeft deze avond ontzettend veel lol met zijn teamgenoten gehad en vandaag heeft hij ook nog een helftje gekeept met voetbal.
Laatst een heerlijk Center Parcs weekendje gehad met mijn familie, mooi weer erbij, lekker gegeten en vooral veel gelachen en genoten samen!


Morgen t/m donderdag ga ik met Jade voor onderzoeken naar Groningen. Vorige week was Jade wat ziek, ze had veel last van haar darmen en alles wat daarbij komt kijken, nu is ze weer fit! Jeroen zou eerst met Floor twee dagen overkomen, maar dat is nu toch niet zo handig met al die vervelende bijwerkingen die ineens op kunnen spelen. Dinsdag komt hij met Floor en mijn ouders gezellig op bezoek!
Zaterdag 26 oktober gaan we met 16 man in Winterswijk uiteten ipv een bbq die niet door kon gaan en daarna naar de 80' 90' party bij City. Hebben wij ontzettend veel zin in!
Na de herfstvakantie ga ik op de dinsdagen nu echt mijn schoolwerkzaamheden op vrijwillige basis weer oppakken en ik ga weer verder met de NLP-vervolgcursus die ik door omstandigheden heb moeten annuleren.
Floor zal hier ook blij mee zijn! Ze denkt dat ik inmiddels geen juf meer ben en vindt dat ik kapster moet worden! Lijkt haar erg handig en leuk!!!















dinsdag 1 oktober 2013

Flink geschrokken

Juist omdat we nu in rustig vaarwater zitten, merk ik dat ik weer minder behoefte heb om alles van mij af te schrijven... We weten soms allebei niet meer waar we aan toe zijn en worden hier wat lusteloos, sloompjes, chagrijnig van. Vandaag heb ik gelukkig weer een opgewekt gevoel, met Jeroen gaat het inmiddels ook weer veel beter...

Donderdag 19 september
Jeroen kwam na de kuur wat vermoeid terug uit het ziekenhuis. 's Avonds heeft hij met 4 vrienden een steiger voor ons huis opgebouwd, mooi teamwerk! Mijn vader kon nu zonder gevaar voor eigen leven, ons huis weer goed in de verf zetten. Het resultaat mag er zijn!!!


Vrijdag 20 september
Jeroen kaart al jaren met een vaste club, ongeveer 4x in het jaar, roulerend bij een van de jongens thuis. Vrouwen komen ook altijd gezellig mee! Jeroen en ik hadden net de kinderen samen in bed gestopt, toen Jeroen boven tegen mij zei, dat hij wat kramp kreeg in zijn rechtervoet. Te lang op gestaan, dacht ik heel simpel. Jeroen ging vast naar beneden, maar ineens begonnen zijn tenen van de rechtervoet ongecontroleerd te bewegen. Een vreemde ervaring, maar even later werd het nog erger! De eerste kaarter kwam toevallig net binnen en ja hoor, het hele rechter onderbeen van Jeroen bewoog alle kanten op, ook daar had hij geen controle over! In totaal nam het iets van 10 minuten in beslag. Ik was inmiddels ook beneden en Jeroen legde mij uit wat er was gebeurd. Ik dacht direct aan ons eerste gesprek met de neuroloog. Hij gaf toen aan dat er epileptische verschijnselen konden ontstaan, omdat de drie tumoren in het motorische gebied van de hersenen zaten. Hij sprak toen over motorische uitval in de armen. Maar goed, het verloop nu klopte precies met zijn verhaal destijds.
We hebben nog gewoon een hele leuke avond gehad en zelfs een heel lief, lekker cadeau gekregen...

Zaterdag 21 september
Jeroen voelde zich deze dag niet echt fijn, zijn benen voelden wat loom aan en hij was gewoon niet echt happy. Samen ook een naar gevoel, net of het nu pas echt ging beginnen... Bijwerkingen van de chemo zijn erg vervelend, maar logisch. Gedoe in je hersenen is toch net een stap verder...
Ik ben wel gewoon gaan tennissen, drong Jeroen ook op aan en mijn moeder stond standby mocht er toch weer iets voorvallen.

Maandag 23 september
Jeroen heeft 's morgens naar zijn longarts gebeld en het voorval van vrijdagavond beschreven. Er werd overlegd met de neuroloog en het leek hem verstandig dat Jeroen bij hem langs zou komen. Woensdagmiddag werd dit gesprek ingepland...

Woensdag 25 september
's Middags gingen we samen naar de neuroloog. Jeroen moest het voorval uitgebreid beschrijven. De neuroloog toverde de MRI-scan vervolgens tevoorschijn en samen zagen wij daar nauwelijks nog afwijkingen op. Het zag er dus goed uit! Blijkbaar kan ook littekenweefsel zorgen voor epileptische aanvallen. Voor de zekerheid werd er voor maandag 30 september een EEG ingepland en daarna zou Jeroen beginnen met medicijnen die de aanvallen moeten voorkomen of onderdrukken.
Onze vragen waren zeker nog niet beantwoord, want wij hadden maandag 16 september te horen gekregen dat de oorspronkelijke drie tumoren mooi geslonken waren, maar dat er ook nieuwe kleine plekjes te zien waren geweest. Dit aan onze neuroloog voorgelegd, hij keek direct bij  de verslaglegging van de MRI, maar och... er stond niets bijgeschreven...??!!!
Voor hem ook een verrassing, omdat de scan 13 september al was gemaakt!!! De radioloog, die toch echt de plaatjes het best kan beoordelen, was het waarschijnlijk vergeten. Nou ja!
Hier balen wij dus van! Het lijkt wel of, weet ik ook eigenlijk wel zeker, dat sommige artsen zich vaak niet op een gesprek voorbereiden. Ze pakken je dossier er ter plekke bij, lezen zich in waar jij bij bent en komen dan regelmatig tot de conclusie dat iets niet is gegaan zoals het eigenlijk zou moeten gaan. Voorbereiding is toch het halve werk??? Geldt voor alles en iedereen, denk alleen al aan het onderwijs.
Nu dus alweer twee keer in korte tijd miscommunicatie!
1- Maandagmorgen 16 september kwamen we ook al voor de uitslag van de MRI, was op dat moment nog niet naar gekeken, nadat wij weg waren is dit nog even snel gerealiseerd. 's Middags werden wij hierover gebeld met de mededeling; geslonken oorspronkelijke plekken, maar wel kleine nieuwe plekjes, die waarschijnlijk niets te betekenen hadden. Daarnaast moest er nog snel van alles in kaart worden gebracht, want dat hoort na een vierde kuur; CT-scan, bloedbeeld, botfoto's, ook vergeten dus.
Maar... beter laat, dan nooit!
2- Woensdag 24 september moesten wij de neuroloog dus zelf vertellen dat er nieuwe plekjes waren ontdekt en ja hoor, na lang heen en weer gescroll dacht hij ze gevonden te hebben. Helaas kon hij er niets mee, want de radioloog moest ze dus beoordelen... Hij zou er werk van maken en wij konden dus weer naar huis, met een EEG-afspraak en een recept voor medicatie.
Maar... beter iets, dan niets!

Donderdag 26 september
Toen Jeroen vrijdag 13 september een MRI had gemaakt, moest Jade 's middags op dezelfde poli een botdichtheidsfoto maken... De secretaresse vond mij al zo bekend voorkomen, best grappig!
19 september Jades kinderarts in Winterswijk geappt met de vraag of ze al een uitslag had. Had ze nog niet, dus ze ging er direct werk van maken! Volgens Winterswijk zou de botdichtheid inderdaag wat laag uitpakken, maar zoals ze al eerder vermeld had, moesten we voor de juiste interpretatie de visie van Groningen hebben. Hier doen ze gewoonlijk ook altijd deze metingen bij Jade.
Dezelfde dag werden de plaatjes nog naar Groningen doorgestuurd. Inmiddels zijn wij uit voorzorg wel met een vitaminepreparaat gestart, waar naast vitamine D ook calcium in zit.

Aangezien wij het wel erg belangrijk vinden om te weten of Jade poreuze botten heeft, heb ik deze donderdag de 26ste Groningen maar eens gebeld!
Ik kreeg te horen dat ze vandaag naar Winterswijk zou bellen, omdat de radioloog niets met de plaatjes kon, hij kon ze niet openen!!!! Uiteraard snap ik dat dit kan gebeuren, verkeerde bestandjes of wat dan ook, maar bel dan direct naar diegene die ze heeft opgestuurd! Klinkt logisch toch, nee maak er een actiepuntje van, schiet lekker op! Ze zou Winterswijk vragen om de foto's op een discje te zetten en daarna zou het opgestuurd moeten worden. Dan nog beoordelen, zal ook wel weer de nodige tijd overheen gaan, tenzij je als ouder belt. Werkt!!! Jammer dat dat ook bijna altijd nodig is!!!
Ik ga niet nog eens vertellen hoe blij we zijn met alle artsen rondom Jade, maar als ze je net wat minder kennen word je toch weer een nummertje. Nummer 1 zou dan nog fijn zijn, maar helaas... Tijd, tijd, tijd tekort... denk ik!

Zaterdag 28 en zondag 29 september
Heel leuk weekend gehad, ik heb heerlijk getennist met vriendinnen, zaterdagavond een verjaardag van een goede vriend gevierd en zondagmorgen is Jeroen wezen vissen!
Dit is 1 keer per jaar een hobby van hem samen met andere vrienden/bekenden. Alle spullen worden dan geleend van een ander behalve een leefnet, die heeft hij vorig jaar gewonnen!
Ik ben met Jade en Floor ook even wezen kijken, was echt super leuk! De onderlinge strijd heeft Jeroen met 1 visje verschil verloren... ahhh... Vriend had er 9, Jeroen 8, het ging natuurlijk om het gewicht, maar ook dat was minder.



Hij heeft daarna nog een heerlijke, gezellige middag gehad en hij ging naar huis met een vleesschotel. Ik ben nog met Jade, Floor en Sproet het bos in geweest, was heel gezellig en we hebben de nodige eikels mee naar huis genomen!

Maandag 30 september
De kinderen hadden vrij ivm een studiedag, dus gingen wij lekker naar de speeltuin van Marveld. Jade en Floor vonden het heerlijk, zo'n extra dagje vrij. Even geen school, even niet hard werken, even geen juffen. Het was ontzettend rustig, totdat de tuindeuren open vlogen. Ja hoor, daar kwamen alle juffen en meesters van school naar buiten gestormd, ze hadden hun studiedag bij Marveld en hadden eventjes pauze! Echt grappig, Jade en Floor vonden het heel bijzonder en leuk! Wij hebben nog eventjes fijn met enkele leerkrachten bij kunnen praten!

Komend weekend gaan wij heerlijk naar Center Parks met mijn ouders, Sander, Josette, Hanneh en Sproet gaat ook mee! Lekker zwemmen, wandelen, eten, drinken, gewoon lekker genieten van elkaar en waarschijnlijk van heel veel anderen...
Dinsdag begint Jeroen hoogstwaarschijnlijk aan de zesde kuur, hangt zoals altijd vooral weer af van het bloedbeeld op dat moment. Woensdag krijgen we dan uitslag van de EEG en hopelijk ook snel van Jades botdichtheidsmeting...
Maandag 21 oktober (herfstvakantie) ga ik met Jade voor een hele week naar Groningen als op dat moment alles goed gaat met Jeroen! Er vinden dan weer allerlei onderzoeken en gesprekken plaats om Jade te evalueren. Jade heeft er gelukkig heeeel erg veel zin in, ze ziet het nog altijd als één grote logeerpartij. Groot compliment voor alle verpleegkundigen/artsen/pedagogisch medewerkers daar! Uiteraard zitten er soms echt hele vervelende momenten tussen, maar de leuke momenten blijven haar het beste bij! Jade en Floor hebben het nu al over het fietsen op de gang en over andere kinderen waar ze dan mee kunnen spelen. We gaan eens kijken of we in die week via Vakantie Veilingen een hotel kunnen boeken in het centrum, zodat Jeroen en Floor ook twee dagen over kunnen komen, het is per slot van rekening wel vakantie voor de kinderen! Ronald mc Donald is natuurlijk ook een optie, maar dan moet er net plek zijn...

Toch weer fijn dat geschrijf!!! Vaak moet ik meer doen ipv in het denken blijven hangen!
Morgen...