En met jou, hoe gaat het met jezelf? Eigenlijk ook wel goed, dit komt vooral door Jeroen, het lijkt of hij de ziekte accepteert en vanuit dat uitgangspunt kijken we hoever we samen kunnen komen!
En met accepteren bedoel ik niet, dat we ons volledig overgeven aan de kanker, maar we dealen met de feiten zoals ze op tafel liggen. De foto's, de bloedwaarden, de klachten...
Inmiddels krijgen we van alle kanten toch weer andere scenario's/behandelingen/therapieen te horen en daar staan we nu ook wat meer voor open. We gaan alles wat ons wordt aangedragen eens rustig doorlezen, of bellen met ervaringsdeskundigen en therapeuten.
Heel binnenkort krijgen we de tussenstand na alle kuren te horen en te zien dmv een CT-scan, van daaruit puzzelen we verder.
De antwoorden van hierboven zijn hele korte, soms net te positieve samenvattingen van hoe het echt met ons gaat... Maar omdat zoveel mensen meeleven en belangstelling tonen, heb je op een gegeven moment standaard zinnetjes in je hoofd, zodat je niet constant na hoeft te denken en langdradige verhalen in bv. de supermarkt hoeft te vertellen.
Dinsdag 8 oktober, toen Jeroen werd opgenomen voor de zesde kuur, ging het weer even mis met zijn rechterbeen. Eerst een verdoofd gevoel, vervolgens begon zijn onderbeen weer ongecontroleerd te bewegen. Minder heftig dan de eerste keer, maar wel langer!
Sindsdien voelt hij dagelijks, op en af, een vreemd, doof gevoel in zijn rechtervoet. Sinds een paar dagen voelt hij ook af en toe wat onder zijn linker voetzool. Bovendien heeft hij nu twee keer een paar seconden een soort black-out in de vorm van lichtflitsen in zijn hoofd gevoeld. Moelijk te omschrijven voor mij, maar ook voor Jeroen voelt het vooral vreemd! Sinds gisteren heeft hij ook last van oorsuizen.
Eigenlijk is dit allemaal na kuur 5 begonnen en wij vragen ons nu uiteraard van alles af! Bereikt de chemo de hersenen niet meer? Zijn die vage nieuwe, kleine plekjes, waar de radiologen tot nog toe niks mee konden de boosdoeners? Is het inderdaad littekenweefsel van de eerste tumoren? Zit er hersenoedeem, wat drukt op de hersenen?
Dinsdag 22 oktober krijgt Jeroen een CT-scan, om een uitgangspositie te krijgen voor alles wat nog komen gaat. Wij gaan nu ook vragen of er opnieuw een MRI-scan gemaakt kan worden.
Een algemeen gezegde is, kanker heb je niet alleen. Daar is ons hele gezin inmiddels wel achter. Dit bericht ik puur om alle kanten van deze rotziekte te belichten, alles natuurlijk in overleg met Jeroen. Ik weet ook zeker dat sommige mensen dit te persoonlijk vinden worden, maar voor ons is het gewoon zoals het is...
Jeroen is van nature zeker geen controle freak, of van precies leven volgens de regeltjes... Jeroen is altijd wel duidelijk, de kinderen weten wat wel en wat niet kan en voor de rest is hij een enthousiaste vader. Door de ziekte van Jade leven we al jaren gestructureerder dan voorheen, maar dat is juist niet verkeerd voor ons!
Wat er nu gebeurt is, dat het lijkt alsof hij van de meiden twee perfecte persoontjes wil maken, hij ziet alles, hoort alles en reageert dan ook op alles. Wanneer ze even anders doen dan gewoon, vreet Jeroen zichzelf op... Doen ze net even langer anders dan anders, kan hij ook zomaar ontploffen! Eerst koppelden wij het allebei aan het ernstige ziek zijn van Jeroen en het toch misschien onbewust opkroppen van frustraties die horen bij wat hem allemaal plots is overkomen. Klinkt best logisch... Wanneer de kinderen in bed liggen, praten we dan 'gezellig'over de dag. Jeroen baalt van zijn eigen gedrag, maar ook dat van de kinderen. De kinderen voelen haarfijn aan dat het thuis anders is en maken daar een soort misbruik van. Ik baal vooral van de sfeer die dan ontstaat, soms ook van het gedrag van de kinderen, maar ook van het gedrag van Jeroen! Ik doe mijn uiterste best om alles in goede banen te leiden, bv. aan tafel, maar als het dan op een gegeven moment echt niet meer werkt, kan ik ook gigantisch boos of verdrietig worden... Zo shit!!!
Het vreemde is dat wij alle vier echt wel weten waardoor het komt, maar dat de hele wisselwerking binnen een gezin zo verstoord kan raken, is toch wel heel triest. Denk nu niet dat het de hele dag zo heftig is bij ons. Tuurlijk niet. We hebben nog steeds veel lol met elkaar en genieten van vele momenten, maar de sfeer kan wel erg snel omslaan...
Ik trek binnenkort toch maar een deskundige aan de mouw en zal onze situatie eens voorleggen.
Ik raak er langzaam van overtuigd dat deze 'bijwerkingen' van Jeroen helemaal niet horen bij het opkroppen van frustraties. Hij komt ook eigenlijk helemaal niet gefrustreerd over...
Waarschijnlijk komt het door de hersentumoren of het overgebleven littekenweefsel of de nieuwe plekjes, enz.
Het kwam ook ineens weer bij me boven, na de diagnose van een paar maanden geleden had ik er al veel over gelezen, maar gisteren heb ik weer wat specifieker naar de symptomen gezocht...
Karakterverandering, concentratieproblemen, geheugenverlies, spraakproblemen, uitvalsverschijnselen, kort lontje, enz!!! Alles kan natuurlijk, het is maar net waar de tumor zit.
De oorspronkelijke tumoren zaten in het motorische gebied, maar die kleintjes????? Geen idee!!! Denk maar niet dat ik het beter wil weten dan de doktoren, maar we gaan wel weer wat balletjes opgooien en dus vragen om een MRI-scan.
Voor de rest gaat het echt wel goed met ons, hahaha!!!
Jeroen heeft afgelopen weekend getennist en is met zijn team kampioen geworden! Hij heeft deze avond ontzettend veel lol met zijn teamgenoten gehad en vandaag heeft hij ook nog een helftje gekeept met voetbal.
Laatst een heerlijk Center Parcs weekendje gehad met mijn familie, mooi weer erbij, lekker gegeten en vooral veel gelachen en genoten samen!
Morgen t/m donderdag ga ik met Jade voor onderzoeken naar Groningen. Vorige week was Jade wat ziek, ze had veel last van haar darmen en alles wat daarbij komt kijken, nu is ze weer fit! Jeroen zou eerst met Floor twee dagen overkomen, maar dat is nu toch niet zo handig met al die vervelende bijwerkingen die ineens op kunnen spelen. Dinsdag komt hij met Floor en mijn ouders gezellig op bezoek!
Zaterdag 26 oktober gaan we met 16 man in Winterswijk uiteten ipv een bbq die niet door kon gaan en daarna naar de 80' 90' party bij City. Hebben wij ontzettend veel zin in!
Na de herfstvakantie ga ik op de dinsdagen nu echt mijn schoolwerkzaamheden op vrijwillige basis weer oppakken en ik ga weer verder met de NLP-vervolgcursus die ik door omstandigheden heb moeten annuleren.
Floor zal hier ook blij mee zijn! Ze denkt dat ik inmiddels geen juf meer ben en vindt dat ik kapster moet worden! Lijkt haar erg handig en leuk!!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten