Donderdag 19 september
Jeroen kwam na de kuur wat vermoeid terug uit het ziekenhuis. 's Avonds heeft hij met 4 vrienden een steiger voor ons huis opgebouwd, mooi teamwerk! Mijn vader kon nu zonder gevaar voor eigen leven, ons huis weer goed in de verf zetten. Het resultaat mag er zijn!!!
Vrijdag 20 september
Jeroen kaart al jaren met een vaste club, ongeveer 4x in het jaar, roulerend bij een van de jongens thuis. Vrouwen komen ook altijd gezellig mee! Jeroen en ik hadden net de kinderen samen in bed gestopt, toen Jeroen boven tegen mij zei, dat hij wat kramp kreeg in zijn rechtervoet. Te lang op gestaan, dacht ik heel simpel. Jeroen ging vast naar beneden, maar ineens begonnen zijn tenen van de rechtervoet ongecontroleerd te bewegen. Een vreemde ervaring, maar even later werd het nog erger! De eerste kaarter kwam toevallig net binnen en ja hoor, het hele rechter onderbeen van Jeroen bewoog alle kanten op, ook daar had hij geen controle over! In totaal nam het iets van 10 minuten in beslag. Ik was inmiddels ook beneden en Jeroen legde mij uit wat er was gebeurd. Ik dacht direct aan ons eerste gesprek met de neuroloog. Hij gaf toen aan dat er epileptische verschijnselen konden ontstaan, omdat de drie tumoren in het motorische gebied van de hersenen zaten. Hij sprak toen over motorische uitval in de armen. Maar goed, het verloop nu klopte precies met zijn verhaal destijds.
We hebben nog gewoon een hele leuke avond gehad en zelfs een heel lief, lekker cadeau gekregen...
Zaterdag 21 september
Jeroen voelde zich deze dag niet echt fijn, zijn benen voelden wat loom aan en hij was gewoon niet echt happy. Samen ook een naar gevoel, net of het nu pas echt ging beginnen... Bijwerkingen van de chemo zijn erg vervelend, maar logisch. Gedoe in je hersenen is toch net een stap verder...
Ik ben wel gewoon gaan tennissen, drong Jeroen ook op aan en mijn moeder stond standby mocht er toch weer iets voorvallen.
Maandag 23 september
Jeroen heeft 's morgens naar zijn longarts gebeld en het voorval van vrijdagavond beschreven. Er werd overlegd met de neuroloog en het leek hem verstandig dat Jeroen bij hem langs zou komen. Woensdagmiddag werd dit gesprek ingepland...
Woensdag 25 september
's Middags gingen we samen naar de neuroloog. Jeroen moest het voorval uitgebreid beschrijven. De neuroloog toverde de MRI-scan vervolgens tevoorschijn en samen zagen wij daar nauwelijks nog afwijkingen op. Het zag er dus goed uit! Blijkbaar kan ook littekenweefsel zorgen voor epileptische aanvallen. Voor de zekerheid werd er voor maandag 30 september een EEG ingepland en daarna zou Jeroen beginnen met medicijnen die de aanvallen moeten voorkomen of onderdrukken.
Onze vragen waren zeker nog niet beantwoord, want wij hadden maandag 16 september te horen gekregen dat de oorspronkelijke drie tumoren mooi geslonken waren, maar dat er ook nieuwe kleine plekjes te zien waren geweest. Dit aan onze neuroloog voorgelegd, hij keek direct bij de verslaglegging van de MRI, maar och... er stond niets bijgeschreven...??!!!
Voor hem ook een verrassing, omdat de scan 13 september al was gemaakt!!! De radioloog, die toch echt de plaatjes het best kan beoordelen, was het waarschijnlijk vergeten. Nou ja!
Hier balen wij dus van! Het lijkt wel of, weet ik ook eigenlijk wel zeker, dat sommige artsen zich vaak niet op een gesprek voorbereiden. Ze pakken je dossier er ter plekke bij, lezen zich in waar jij bij bent en komen dan regelmatig tot de conclusie dat iets niet is gegaan zoals het eigenlijk zou moeten gaan. Voorbereiding is toch het halve werk??? Geldt voor alles en iedereen, denk alleen al aan het onderwijs.
Nu dus alweer twee keer in korte tijd miscommunicatie!
1- Maandagmorgen 16 september kwamen we ook al voor de uitslag van de MRI, was op dat moment nog niet naar gekeken, nadat wij weg waren is dit nog even snel gerealiseerd. 's Middags werden wij hierover gebeld met de mededeling; geslonken oorspronkelijke plekken, maar wel kleine nieuwe plekjes, die waarschijnlijk niets te betekenen hadden. Daarnaast moest er nog snel van alles in kaart worden gebracht, want dat hoort na een vierde kuur; CT-scan, bloedbeeld, botfoto's, ook vergeten dus.
Maar... beter laat, dan nooit!
2- Woensdag 24 september moesten wij de neuroloog dus zelf vertellen dat er nieuwe plekjes waren ontdekt en ja hoor, na lang heen en weer gescroll dacht hij ze gevonden te hebben. Helaas kon hij er niets mee, want de radioloog moest ze dus beoordelen... Hij zou er werk van maken en wij konden dus weer naar huis, met een EEG-afspraak en een recept voor medicatie.
Maar... beter iets, dan niets!
Donderdag 26 september
Toen Jeroen vrijdag 13 september een MRI had gemaakt, moest Jade 's middags op dezelfde poli een botdichtheidsfoto maken... De secretaresse vond mij al zo bekend voorkomen, best grappig!
19 september Jades kinderarts in Winterswijk geappt met de vraag of ze al een uitslag had. Had ze nog niet, dus ze ging er direct werk van maken! Volgens Winterswijk zou de botdichtheid inderdaag wat laag uitpakken, maar zoals ze al eerder vermeld had, moesten we voor de juiste interpretatie de visie van Groningen hebben. Hier doen ze gewoonlijk ook altijd deze metingen bij Jade.
Dezelfde dag werden de plaatjes nog naar Groningen doorgestuurd. Inmiddels zijn wij uit voorzorg wel met een vitaminepreparaat gestart, waar naast vitamine D ook calcium in zit.
Aangezien wij het wel erg belangrijk vinden om te weten of Jade poreuze botten heeft, heb ik deze donderdag de 26ste Groningen maar eens gebeld!
Ik kreeg te horen dat ze vandaag naar Winterswijk zou bellen, omdat de radioloog niets met de plaatjes kon, hij kon ze niet openen!!!! Uiteraard snap ik dat dit kan gebeuren, verkeerde bestandjes of wat dan ook, maar bel dan direct naar diegene die ze heeft opgestuurd! Klinkt logisch toch, nee maak er een actiepuntje van, schiet lekker op! Ze zou Winterswijk vragen om de foto's op een discje te zetten en daarna zou het opgestuurd moeten worden. Dan nog beoordelen, zal ook wel weer de nodige tijd overheen gaan, tenzij je als ouder belt. Werkt!!! Jammer dat dat ook bijna altijd nodig is!!!
Ik ga niet nog eens vertellen hoe blij we zijn met alle artsen rondom Jade, maar als ze je net wat minder kennen word je toch weer een nummertje. Nummer 1 zou dan nog fijn zijn, maar helaas... Tijd, tijd, tijd tekort... denk ik!
Zaterdag 28 en zondag 29 september
Heel leuk weekend gehad, ik heb heerlijk getennist met vriendinnen, zaterdagavond een verjaardag van een goede vriend gevierd en zondagmorgen is Jeroen wezen vissen!
Dit is 1 keer per jaar een hobby van hem samen met andere vrienden/bekenden. Alle spullen worden dan geleend van een ander behalve een leefnet, die heeft hij vorig jaar gewonnen!
Ik ben met Jade en Floor ook even wezen kijken, was echt super leuk! De onderlinge strijd heeft Jeroen met 1 visje verschil verloren... ahhh... Vriend had er 9, Jeroen 8, het ging natuurlijk om het gewicht, maar ook dat was minder.
Hij heeft daarna nog een heerlijke, gezellige middag gehad en hij ging naar huis met een vleesschotel. Ik ben nog met Jade, Floor en Sproet het bos in geweest, was heel gezellig en we hebben de nodige eikels mee naar huis genomen!
Maandag 30 september
De kinderen hadden vrij ivm een studiedag, dus gingen wij lekker naar de speeltuin van Marveld. Jade en Floor vonden het heerlijk, zo'n extra dagje vrij. Even geen school, even niet hard werken, even geen juffen. Het was ontzettend rustig, totdat de tuindeuren open vlogen. Ja hoor, daar kwamen alle juffen en meesters van school naar buiten gestormd, ze hadden hun studiedag bij Marveld en hadden eventjes pauze! Echt grappig, Jade en Floor vonden het heel bijzonder en leuk! Wij hebben nog eventjes fijn met enkele leerkrachten bij kunnen praten!
Komend weekend gaan wij heerlijk naar Center Parks met mijn ouders, Sander, Josette, Hanneh en Sproet gaat ook mee! Lekker zwemmen, wandelen, eten, drinken, gewoon lekker genieten van elkaar en waarschijnlijk van heel veel anderen...
Dinsdag begint Jeroen hoogstwaarschijnlijk aan de zesde kuur, hangt zoals altijd vooral weer af van het bloedbeeld op dat moment. Woensdag krijgen we dan uitslag van de EEG en hopelijk ook snel van Jades botdichtheidsmeting...
Maandag 21 oktober (herfstvakantie) ga ik met Jade voor een hele week naar Groningen als op dat moment alles goed gaat met Jeroen! Er vinden dan weer allerlei onderzoeken en gesprekken plaats om Jade te evalueren. Jade heeft er gelukkig heeeel erg veel zin in, ze ziet het nog altijd als één grote logeerpartij. Groot compliment voor alle verpleegkundigen/artsen/pedagogisch medewerkers daar! Uiteraard zitten er soms echt hele vervelende momenten tussen, maar de leuke momenten blijven haar het beste bij! Jade en Floor hebben het nu al over het fietsen op de gang en over andere kinderen waar ze dan mee kunnen spelen. We gaan eens kijken of we in die week via Vakantie Veilingen een hotel kunnen boeken in het centrum, zodat Jeroen en Floor ook twee dagen over kunnen komen, het is per slot van rekening wel vakantie voor de kinderen! Ronald mc Donald is natuurlijk ook een optie, maar dan moet er net plek zijn...
Toch weer fijn dat geschrijf!!! Vaak moet ik meer doen ipv in het denken blijven hangen!
Morgen...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten