maandag 18 november 2013

De ellende is begonnen!!!

Woensdag 13 november
Jeroen ging 's avonds naar Utrecht om een goede vriend in het Ronald mc Donald op te zoeken. Hij kon meerijden met een vriend en vriendin, heel erg fijn!!! Jeroen voelde zich niet echt goed, maar ging wel, dit bezoekje deed hem heel veel!

Donderdag 14 november 2013
's Morgens op tijd naar Enschede! Jeroen zag zeker niet tegen het bestralen op, hij zag vooral de noodzaak er van in!
De gehele schedelbestraling duurde hooguit 5 minuten, vandaag werd ook zijn rechterheup bestraald, 1x een hoge dosis, daarna klaar.
Na afloop van deze bestralingen konden wij terecht bij een radioloog die à la minuut tijd voor ons vrij had gemaakt. Wij zaten met prangende vragen.
Volgens deze arts zou deze dag waarschijnlijk niet zorgwekkend verlopen, juist omdat Jeroen al dexametason slikte. Misschien wat hoofdpijn en misselijkheid, maar geen andere extreme reacties. Toch een heel ander verhaal dan het verhaal van de eerste arts...
We geloofden vooral in het verhaal van de tweede arts!
Maandag 18 november zouden we in Winterswijk met de neuroloog de laatste MRI met uitzaaiingen bekijken en wat uitleg erbij krijgen, maar omdat wij wisten dat de plaatjes ook hier in Enschede waren, even lief gevraagd of we deze nu al mochten zien.
Wij schrokken!!!!!!! Heel erg veel kleine metastasen... Gevraagd of hij misschien de tumor aan kon wijzen die voor het gezichtsverlies/dubbel kijken zorgde. Hij wees één van de grootste aan die vastzat aan de hersenstam. Hier lopen allerlei oogzenuwen door/langs, dus hoogstwaarschijnlijk was dat de grootste rotzak!
Wij wisten eigenlijk niet dat het herstel waarschijnlijk lang op zich zou laten wachten. Hij sprak over een aantal weken, mochten de zenuwbanen in verdrukking zijn geraakt door de tumoren.  
Hij sprak over een aantal maanden, mochten de zenuwbanen zijn beschadigd. Werkt hetzelfde als bij een pees die is doorgesneden. Wat lang!!!
Het gekke is dat Jeroen eigenlijk preventief bestraald zou worden na de vierde kuur, omdat deze agressieve vorm bijna altijd voor hersenmetastasen zorgt. Nu dus duidelijk geen preventie meer, maar behandeling van...
Was het toch beter geweest als ze direct na de vierde kuur hadden bestraald, of hadden de andere tumoren in zijn lichaam dan weer vrij spel gehad???
Wat als, wat als... Deze vragen spoken door onze hoofden, maar ook door de hoofden van mensen naast ons, logisch! Wij blijven er altijd bij dat er iedere keer een bewuste keuze wordt gemaakt, op dat moment was dit de beste keuze, weloverwogen besproken in een heel team... Bovendien kunnen wij er nu nog zo weinig mee.

Mensen belden en appten aan het eind van deze dag, iedereen was erg blij voor Jeroen toen men hoorde dat hij totaal geen last had van de bijwerkingen van het bestralen zelf... wij ook!
Wel waren wij flink geraakt door wat wij hadden gezien op de MRI met de uitleg erbij...

Vrijdag 15 november 2013
's Morgens kwam Rudy spontaan even langs, best vroeg, dus Jeroen lag nog lekker in bed. Hij was in gedachten veel met Jeroen bezig en wist zich er geen raad mee. Samen even fijn gebaald van alles, Jeroen kon nog een stukje meebalen...
's Middags is mijn vader met Jeroen naar Enschede geweest voor de tweede bestraling, hij mocht ook even achter de schermen kijken.
Ik ben met Floor naar zwemles geweest en mijn moeder heeft Jade van school gehaald.
Vandaag had Jeroen óók geen last van bijwerkingen door de bestraling!
Jeroen stond erop dat ik 's avonds met een paar vriendinnen naar het Prinsenbal zou gaan. Ik zou wel zien eenmaal daar... Het werd een hele gezellige avond, met hele serieuze gesprekken, maar ook hele lollige! Met Jeroen had ik wat app-contact en hij vond een avondje alleen op de bank ook helemaal niet erg.

Zaterdag 16 november 2013
Jeroen donderde deze morgen de trap af, zijn voet was weggeschoten, hij had duidelijk wat minder controle over zijn bewegingen. Het liep goed af... en ik was in één klap wakker. Gewoonlijk heb ik daar na zo'n avondje veel meer moeite mee.
's Middags ben ik met Jade en Floor naar de markt geweest om Sinterklaas te verwelkomen in Groenlo. Jeroen voelde zich niet fijn (hij plakt sinds ons weekendje zijn linkeroog af omdat hij anders dubbel ziet, dit is daardoor vermoeiend voor zijn rechteroog), dus hij ging niet mee.
Daarna naar City, voor een leuk pietenoptreden en de kinderen mochten Sinterklaas een handje geven. De kinderen vonden het super, ik wat minder door alle drukte, warmte, chaos en hoofdpijn... Oma Annie was er ook, net als wat vriendinnen en vele anderen, nauwelijks een woord mee gewisseld door bekende omstandigheden.
Jade en Floor sloegen daarna aan het knutselen en deze creaties werden 's avonds in de schoenen gestopt. Keihard gezongen sinterklaasliedjes maakten de sfeer compleet!

Zondag 17 november 2013
Jade en Floor hadden een super dag, want er zaten kleine cadeautjes in de schoenen en er zat zelfs een handgeschreven brief van knutselpiet bij, wauw! In die brief stond dat de dames door mochten naar opa en oma, omdat ze ook daar een kleine verrassing zouden krijgen.

Wij hadden vervolgens het rijk alleen, fijn zul je denken...
Het werd echter onze eerste grote baaldag sinds lange tijd, we waren beide niet te genieten en liepen elkaar flink in de weg, terwijl we er juist voor elkaar wilden zijn.
Jeroen wilde eigenlijk naar de uitwedstrijd van zijn team gaan kijken, maar hij zag niet goed, voelde zich vreemd in zijn hoofd, hij had geen goede coördinatie, zware linkerarm, krachtverlies in benen, verdoofd gevoel in billen en af en toe in zijn handpalm... Vind je het gek?!
Wat een achteruitgang in vergelijking met twee weken geleden...
Zelfs simpele leuke dingen vallen nu tegen of zijn gewoonweg niet te doen; stukje fietsen, wandelen met Sproet, gezellig bij iemand op bezoek gaan is dan helemaal niet zo gezellig en ga maar door! Wij geven altijd overal een draai aan, maar we worden nu echt wat meegetrokken in een neerwaartse spiraal.
Eigenlijk verwachtten wij dit niet, niet zo snel in ieder geval. Die eerste vijf maanden zijn ook echt voorbij gevlogen en Jeroen leefde gelukkig vooral door, omdat dat kon, maar ook omdat hij dat wilde en heel positief is ingesteld.

Zeg ook maar niet dat wij positief moeten blijven, onze haren vliegen dan overeind! Wij zijn behoorlijk positief, maar het zit ons nu flink tegen!

De avond vrij positief afgesloten door wat van ons lijstje te doen, hadden we al een paar keer uitgesteld, zo zijn we gewoonlijk nooooooooit en dat gaf weer een heel voldaan gevoel!

Maandag 18 november 2013
We konden gelukkig wel wat lachen om gisteren, dan blijkt maar weer dat diepe dalen altijd gevolgd worden door mooie toppen van bergen. Die toppen zien wij uiteraard nu niet, wij zien eerder heuveltjes.
Vanmorgen mochten Jade en Floor mee naar Enschede om eens te kijken wat papa allemaal moet doen voor en tijdens het bestralen.


Ze mochten Jeroen helpen en waren erg onder de indruk van het masker en de ontzettend grote bestralingsmachine! De verpleegkundigen vertelden van alles en nog wat en de meiden mochten zelfs het apparaat bedienen. Ik heb wat foto's gemaakt en Jade kreeg een boekje mee voor school. Toen ze weer op school was mocht ze direct over deze ochtend vertellen, trots zat ze op een stoel voor in de klas!

's Middags ging ik even naar de apotheek. Ik kwam een oude bekende met een geweldig mooie hond, even kletsen, maar toen ze vroeg hoe het met Jeroen ging sprongen de tranen mij in de ogen. Het is zo fijn om te kunnen zeggen dat het ondanks alles best goed met ons gaat, maar dat kan nu dus niet meer...
Ik ging naar de apotheek voor oogpleisters. Inmiddels hebben we alles geprobeerd om Jeroens oog fijn mee af te plakken of af te dekken. Van gewone pleister, piratenlapje, tot een hele dure pleister.
Die hele dure pleister zit super en daarmee kan hij zelfs nog knipperen met zijn 'slechte' oog!!! Gaaf hè? De doktersassistente heeft alles uit de kast getrokken om dit voor Jeroen vergoed te krijgen. Maar omdat het voor een ander doel gebruikt wordt dan wondverzorging is dit uiteraard niet gelukt!
Dit hebben wij al zo vaak meegemaakt!!!!!!!!!! Denk aan Jade, hier volgen de twee grootste voorbeelden, even lekker zeuren;
*voor haar een levensreddend plasmatje (mocht er sondevoeding lekken dan zou er een alarm afgaan), na anderhalf jaar kregen wij dit vergoed. Hangt er ook zeker van af wie je aan de telefoon krijgt...
*dure luiers, Jade krijgt 's nachts veel vocht binnen, valt niet tegen aan te plassen, ze is al wat groter, daarom dure luiers nodig, maar omdat ze geen klinisch plasprobleem heeft wordt het niet vergoed. Ze heeft 'alleen maar' een stofwisselingsziekte waarbij nachtelijke voeding van levensbelang is!
In plaats van meedenken en meevoelen draait het vooral weer om de regeltjes en protocollen, terwijl je anderen zo gemakkelijk kan helpen.

Natuurlijk beseffen wij ook wel hoe goed wij het hier in Nederland hebben en schaam ik mij een beetje als ik aan al die Filipijnen denk, terwijl ik zit te zeuren over wat pleisters die we zelf moeten betalen... Dan lijkt het nergens over te gaan...

Toch wel, het gaat over ons, over Jeroen, over Jade, over Floor, over mij, over ons mooie gezin!














dinsdag 12 november 2013

Hoogste tijd voor bestralen!

dinsdag 5 november 2013
Vandaag weer samen naar Winterswijk, ditmaal voor een gehoortest. Jeroens gehoor is weer iets achteruit gegaan in vergelijking met de vorige keer. Dit komt hoogstwaarschijnlijk door de zware chemo.
Omdat Jeroen zich wat vaker duizelig voelde en uitval had in zijn rechterbeen, naast de verhoging van de medicatie had hij zelf al besloten om geen auto meer te rijden...
Bijna vanzelfsprekend stapte hij deze dag toch gewoon de auto in en ging boodschappen doen. Op de parkeerplaats aangekomen, moest hij even een stukje achteruit om wat ruimte te maken voor een ander. Zo gezegd, zo gedaan, maar al gauw hoorde hij lawaai achter zich. Hij stapte snel uit en ja hoor, Jeroen had een vrouw met fiets en al de heg in gereden... Samen met iemand anders heeft hij haar de heg weer uitgetrokken. Ze was vooral flink geschrokken, net als Jeroen, ze had wel wat last van haar been, maar verder gelukkig niets. Ze zei nog heel lief, dat Jeroen zich niet druk moest maken om haar. Ze kennen elkaar overigens...
Jeroen baalde flink! Hij heeft het inmiddels goedgemaakt en vanaf nu stapt hij nooit meer alleen de auto in...

woensdag 6 november 2013
Vanmorgen werden we gebeld door Amsterdam, terwijl wij wachtten op een telefoontje uit Enschede!? Volgens de secretaresse had zij dit zo doorgekregen en zouden artsen onderling tot dit besluit gekomen zijn. Voelde voor ons totaal niet goed, bovendien wisten wij van niks. Zou het dan echt goed mis zijn, van alles spookte door ons hoofd!
Jeroen belde direct met Winterswijk en werd verschillende keren doorverbonden met als resultaat dat Jeroens neuroloog laat in de middag terug zou bellen. Fijn...
Wat later belde de secretaresse van de longpoli terug. Zij vond het ook een vreemd verhaal en is zelf met Enschede gaan bellen èn met Amsterdam. Om een lang verhaal kort te maken; misverstand! Een arts uit Amsterdam nam deel aan het grote overleg en was er vanuit gegaan dat Jeroen in Amsterdam bestraald zou worden, maar dit was dus nergens voor nodig!
Later in de middag belde de neuroloog zoals afgesproken. Wij wisten dat er meerdere nieuwe hersenmetastasen bijgekomen waren en dat dit uiteraard geen goed teken is, maar hoe en wat precies was ons niet duidelijk verteld. Jeroen heeft nog wat nieuwe informatie uit hem kunnen trekken, maar het volgende zinnetje kwam vooral goed binnen; Het is echt niet goed...!
Hij had ook nog opnieuw contact met Enschede gezocht...
's Avonds is Jeroen nog bij een goede vriend langs geweest, op de fiets! Het fietsen valt nu ook wat tegen, omdat hij nauwelijks nog diepte ziet.

donderdag 7 november 2013
Jeroen heeft nog even gezellig koffie gedronken bij LBA, hij twijfelde wel, omdat hij zich niet echt fijn voelde. Jeroen had zijn baas ook al telefonisch ingelicht over zijn huidige toestand, zodat zijn collega's ook enigszins op de hoogte waren.
Vervolgens is hij nog bij mijn ouders geweest en eenmaal thuis gekomen zag hij dubbel en was hij  behoorlijk duizelig. Jeroen belde de longpoli en in overleg met de longarts moest Jeroen direct naar de Eerste Hulp komen, samen met mij.
Eenmaal daar op bed, werd hij volledig onderzocht, al met al duurde het zo'n drie uur. Uiteindelijk gingen we naar huis met een recept voor Dexamethason. Normaal wordt hier mee gestart vanaf de eerste keer bestralen om hersenoedeem terug te dringen, maar omdat Jeroen al symptomen had die konden duiden op hersenoedeem leek het de neuroloog verstandig om hier vast mee te starten. Wij hadden verwacht dat ze zelf direct contact zouden opnemen met Enschede, want volgens ons moesten ze zo snel mogelijk met het bestralen beginnen!!!
Maar nee, dit zou de samenwerking tussen Winterswijk en Enschede ongunstig beinvloeden, want dan voelt Enschede zich waarschijnlijk onder druk gezet. Nou ja, iedereen was het er over eens dat die bestraling niet te lang op zich moest laten wachten en alle artsen hebben vast wel ooit één of andere communicatietraining gehad. Misschien voelen zij zich in hun eer aangetast als er teveel wordt gepusht of zo??? Het gaat hier om een hele jonge patient hoor, die verschillende uitzaaiingen in de hersenen heeft (hersenmetastasen) en zich daardoor waarschijnlijk niet echt goed voelt en al verschillende sympomen heeft die daarbij passen!!!
Jeroen en ik dachten allebei hetzelfde, prima, dan bellen we zelf wel, geen probleem!
Maar... toen we eenmaal weer thuis waren, werden we gebeld door Enschede en maandag 11 november, fijn na ons weekendje, konden we terecht voor een intake-gesprek!
Toen Jeroen daar lag, hebben we uiteraard nog even getwijfeld of we wel of niet een weekendje weg zouden gaan, maar we hadden ons hier zo op verheugd, dat we het er al snel over eens waren! We gingen, punt uit! Op naar Ouddorp aan zee!

8 t/m 10 november Ouddorp
We hebben een geweldig weekend gehad met alles erop en eraan. Voordat we gingen werden we nog verrast door een hele goede vriendin met een heerlijk gevuld tasje, echt lief! En toen we gingen inchecken zat er bij de brochures een envelop! In die envelop zat een dinerbon van Paal 10 (een strandtent in Ouddorp die op ons wensenlijstje stond!) geregeld door onze oppasmeiden die op dat moment fijn bij Jade en Floor waren. Wauw, zo lief en zo lekker! Een mega verrassing!
Uitwaaien ging vanzelf aan het strand met windkracht 10, lekker gewandeld daar, gegeten, gedronken, gekletst (ook heel serieus gepraat) en gelachen, genoten dus!


Sinds vrijdag plakken we nu Jeroens linker oog af met een pleister. Dit oog schiet inmiddels regelmatig van links naar rechts, hij knijpt ´m zelf al dicht om beter te kunnen focussen, maar dat is ontzettend vermoeiend. Bij de apotheek een piratenlapje besteld...
Ook de kinderen hebben een topweekend gehad: lekker patat gegeten, naar Mega Pret en Erve Kots geweest en samen gezwommen, naast de gewone gezelligheid wat zo´n logeerpartij al met zich meebrengt. En al die tijd bleef de bloedsuiker van Jade mooi stabiel!
Ook Sproet is op pad geweest, hij mocht logeren bij Sep in Zieuwent!!! Heel, heel fijn voor ons, maar ook voor onze oppasmeiden, hahaha. Ze houden best van honden, maar toch...

Maandag 11 november 2013
Een hele bijzondere dag voor meerdere mensen dichtbij ons en dan heb ik het nog niet eens over onze Carnavalsgekken!
Jeroens neefje Cas ging voor het eerst weer voor controle naar Groningen en alles was goed!!!
De dochter van goede vrienden, ligt al maanden in het ziekenhuis, onderging vandaag een transplantatie! Heel goed gegaan, maar blijft voorlopig nog zwaar en spannend!
De kaarsjes blijven branden...
Voor ons zou het vandaag ook een spannende dag worden, want wat zouden we in hemelsnaam te horen krijgen en wanneer konden ze nu eindelijk eens beginnen met het bestralen!?
Een goed gesprek volgde... Omdat Jeroen zo´n agressieve vorm van kanker heeft en er verschillende hersenmetastasen zijn ontdekt krijgt Jeroen een algehele schedelbestraling, zo worden alle kankercellen in zijn hersenen de kop ingedrukt! Ook werkt het voorlopig preventief voor nieuwe metastasen... Op lange termijn is deze bestralingsvorm niet goed voor de cognitieve functies, maar waar hebben we het dan over...
Naar verwachting zal zijn ooguitval ook herstellen! Dit is eigenlijk het enige, naast zijn beenuitval waar Jeroen voor tekent!!! Weg met die duizeligheid en slechte zicht, hij wil weer wat doen! Fietsen, wandelen, wie weet weer sporten, op dit moment is het niet te doen helaas.
De bestralingsarts vond het overigens ook de hoogste tijd worden voor het starten met bestralen, ze liep fijn met ons mee naar haar secretaresse! We hoefden niet extra te zeuren of wat dan ook, ze maakte er zelf spoed van. Fijn! Wat wij bijzonder vonden in dit gesprek is dat toen zij vroeg of wij kinderen hadden en ze doorvroeg naar de leeftijd van Jade en Floor, er ineens een veel minder zakelijke vrouw voor ons zat...
Na dit gesprek werd direct een masker aangemeten en werd er getekend op Jeroens heup. Donderdag gaat het beginnen, in totaal vijf keer, dus volgende week woensdag de laatste keer. Vijf minuten duurt het bestralen zelf, in totaal zijn we per keer maar een kwartiertje kwijt! Op een van die dagen wordt ook zijn heup bestraald.
Donderdag wordt volgens de bestralingsarts het meest zorgwekkend, omdat de hersenen dan voor het eerst geprikkeld worden en er dan juist hersenoedeem gaat ontstaan! Jeroen kan dan het gevoel krijgen dat zijn hoofd vol zit met nog meer tumoren. Flinke hoofdpijn, misselijk worden en misschien nog meer uitvalsverschijnselen krijgen. Bah!!!!!!! Jeroen heel erg goed in de gaten houden en op tijd bellen!
Om de kinderen erbij te betrekken plannen ze op maandag wat meer tijd in, Jade en Floor mogen dan kijken en kunnen dan van alles en nog wat vragen. Kwam de arts zelf mee, een prima idee!
En dan ook nog Sint Maarten, Jade en Floor gingen dit jaar voor het eerst alleen met wat vriendjes en vriendinnetje op pad, wat een schik en wat voelde Floor zich groot! Twee vliegen in één klap, zo konden wij mooi thuis blijven, af en toe de deur open doen voor onderkoelde kinderen en genieten van hele snelle, maar vaak wel goed, hard gezongen liedjes!

Dinsdag 12 november
Voor ons allebei een rotdag!!! Jeroen liet wat uit zijn handen vallen en baalde vervolgens van ALLES! Hoe gaat dit verder, hoe lang kunnen we rekken, hij wordt gek van het nu al minder kunnen, baalt van zijn oog en van al het gedoe!!!
Ik stond al verdrietig op, had ik lang niet zo ervaren... ´s Nachts heb ik af en toe ook van die momenten hoor, dan word ik ineens wakker en vaak spoken dan allerlei scenario´s door mijn hoofd. Overdag gaat het dan altijd weer, omdat we nog ´gewoon´ samen zijn!
Ik ging even met mijn moeder op pad, maar zelfs dat werkte niet. Bij de Hema voelde ik al tranen opkomen, maar die heb ik lekker onderdrukt. Thuis even flink uitgehuild bij Jeroen, werkte op dat moment zeker! We zijn vooral bang voor wat komen gaat.















dinsdag 5 november 2013

Uitslag MRI

Groningen 21 t/m 24 oktober
De onderzoeken zijn heel erg goed verlopen! Jade vond de onderzoeken vooral vervelend, omdat het van haar speeltijd afging. Ze maakte weer snel vriendjes en fungeerde als oppas van wat kleintjes. Jeroen en Floor zijn nog met mijn ouders een dagje op bezoek geweest, erg gezellig, Floor vond het helemaal super!
Wat deze week vooral zo bijzonder maakte was dat Jeroens neefje Cas even verderop op de kinderIC lag, inmiddels al 5 maanden ivm acute leukemie. Zijn lieve ouders en heel vaak ook zijn tweelingzusje logeerden al die tijd in het Ronald mc Donaldhuis... maar, vrijdag 25 oktober mocht Cas eindelijk naar huis. Feest!
Jade en ik zijn nog een paar keer met Cas ouders om de hoek wezen kijken en Jeroen en Floor uiteraard ook. Dit mocht eigenlijk niet, maar dat wisten wij NATUURLIJK niet...
De botdichtheid van Jades botten is goed! Ze heeft dus twee keer ontzettend veel pech gehad!
De bloedwaarden, er zijn bij haar 27 buisjes bloed afgenomen, zagen er ook goed uit, daarom nu twee medicijnen minder! Maar de meest positieve verandering is haar voedingsschema voor 's nachts! Voorheen gaven wij Jade om 24.00 een portie glycosade, waar ze de hele verdere nacht op kon teren. Dit tijdstip was eerder voor Jeroen geen probleem, maar omdat hij nu veel vermoeider is, wilden we dit graag een uurtje naar voren schuiven. De diëtiste verwachtte er echter niks van, maar omdat er inmiddels een glucosesensormeter bij Jade was ingebracht (registreert continu de bloedsuikers), was het zeker het proberen waard. Ze kreeg om 19.00 een portie glycosade en ook om 23.00, de eerste nacht was een drama, veel kramp en diarree, maar.... de suikers bleven stabiel!!! De nacht erop had Jade nauwelijks nog last, dus... het werkte wonder boven wonder!
Vanaf nu hoeft ze 's avonds dus niet meer aan de sondevoedingspomp, tenzij ze ziek wordt.
Een hele stap vooruit voor ons en Jade. Minder gedoe en veeeeeel veiliger, de uitleg bespaar ik jullie. Lang leven de glycosade voor Jade!!!

Nadat wij weer thuis waren volgde er een druk, maar gezellig weekend! 
Jeroen is vrijdagavond uit wezen eten in Groenlo met collega's, hij heeft flink genoten van het eten en van de goede/leuke gesprekken.
Zaterdagmiddag heeft Sproet kennis gemaakt met de aanstaande moeder van zijn pups, de klik was er overduidelijk!
's Avonds met 15 man in Winterswijk gegeten en daarna in Groenlo naar de 80' 90' party geweest, veel lol gehad! Sander (mijn broer) en Josette waren er ook met wat vrienden!
Zondag is Jeroen na de voetbalwedstrijd even in de kantine blijven hangen ivm de Fancy Fair, was gezellig, helaas niks gewonnen en hij kreeg weer last van zijn voet...
Ik ben met 2 vriendinnen naar een receptie geweest van de 100-jarige oma van één van de andere vriendinnen. Eerst even wat wennen aan de sfeer en de muziek, maar het werd super gezellig!

Dinsdag 29 oktober is mijn moeder 65 jaar geworden!
Overdag ging ik voor het eerst sinds dit schooljaar naar mijn oude vertrouwde school om collega's her en der te ondersteunen. Ik moest een flinke drempel over, maar had verwacht dat ik mij daarna weer als een vis in het water zou voelen. Dit viel best tegen... Uiteraard lag dit zeker niet aan de belangstellende, lieve collega's, maar op de een of andere manier wel aan de drukte in een school.
's Middags met een heel klein groepje kleuters gewerkt! Pfieuw, voor deze kleine, gezellige, aanwezige mensjes in een veel groter aantal draaide ik mijn hand eerder niet om, nu kwamen ze toch echt op mij af.
Het voldane gevoel bleef wat weg na afloop, al voelde het wel super dat ik weer even in een ander wereldje was, waar ik ook nog eens heel zinvol bezig kon zijn... Misschien had ik er teveel van verwacht en moet ik weer even wennen.
Ter ere van mijn moeders verjaardag 's avond een heerlijke pannenkoek in Lievelde gegeten. De meiden gedroegen zich voortreffelijk, wij ook. Vanaf 16.00 kreeg Jeroen weer tintelingen en een heel warm gevoel in zijn rechterbeen, dit hield de hele avond aan...

Woensdag 30 oktober
Jeroen ging bloedprikken in Groenlo en 's middags is hij bij de bedrijfsarts geweest.
's Avonds kwam een 'oude' vriend van Jeroen langs en wat voelde dit goed! Het was zo 23.00... Mede door zijn verhalen, maar ook door die andere 'oude' vriend (al eerder genoemd) en door een briefje van Jeroen's oudste broer Rudy en door een briefje met dezelfde tekst van een vriendin van ons gaan wij ons nu zeker ergens in verdiepen. Had ik al enigszins gedaan, maar nu duiken we er samen in, veel gezelliger, toch? 

Donderdag 31 oktober
Sander en Josette zijn vandaag met Hanneh voor 3 1/2 week naar Thailand gevlogen!!! De eerste berichten zijn super, ze trekken veel bekijks met zo'n vrolijk, klein hummeltje.
Jeroen en ik zijn samen naar de Neuroloog geweest. Omdat Jeroen een nieuw medicijn voorgeschreven had gekregen, wilde de neuroloog kijken of dit ook goed in zijn bloed was opgenomen. Hij kon ook al mededelen dat de CT-scan van 22 oktober er goed uit zag! Yes!
Jeroen sprak over zijn uitvalsverschijnselen van zijn rechterbeen en over de toenemende duizeligheid. Het voorstel was dat Jeroen wat sneller een bepaald pilletje mocht slikken en er zou een spoed MRI aangevraagd worden.
Ik ben 's avonds met mijn moeder naar de vierde schilderworkshop geweest en daar hebben we ons weer lekker uitgeleefd.

Vrijdag 1 november
Samen met Jeroen weer naar Winterswijk. Eerst bloedprikken, daarna naar de longarts. Het bloedbeeld zag er goed uit, sommige waarden waren wat laag, maar niet noemenswaardig. De CT-scan zag er verder inderdaad prima uit! Wel gaf de arts aan dat naast de bestraling van de schedel ook bestraling van de rechter heupkom zeer zinvol zou zijn. Door een tumor zit er een uitsparing in de kom en dat kan in de toekomst voor een erg vervelende breuk zorgen waar men niets mee kan...
Er werd contact met Enschede gezocht, maandag werd de spoed MRI ingepland en deze foto's moet Jeroen op een cd rom meenemen naar Enscede.
Deze dag kregen wij ook al wat algemene informatie over het bestralen vanuit Enschede, nu nog wachten op een telefoontje.
's Middags/'s avonds had ik mijn eerste cursusdag van mijn NLP vervolgcursus, was super interessant, maar ook behoorlijk intensief!
Jeroen en mijn ouders zijn met Floor naar de kijkles bij de Twee Bruggen geweest. Floor was zo trots als een pauw in het water! Heerlijk!
's Avonds zijn we nog even naar de verjaardag van Jeroens broer Jos geweest. Fijn bijgekletst en lekker gelachen!

Zaterdag 2 november
Vandaag het feestje van mijn moeder! Ze vierde het fijn, rustig thuis zonder veel gedoe, hahaha. Met wat hangtafels, luxe catering en vooral twee gezellige families werd het ook echt heel gezellig! Er zit heel wat muziek in mijn moeders familie en dat moest er natuurlijk ook uit! Sfeer op en top. 's Avonds waren de buurt en vrienden aan de beurt, weer de hele keet vol gezellige mensen. Het werd een latertje, maar daar houden ze ook best wel een beetje veel van.

Zondag 3 november
Jeroen heeft weer gekeept, maar dat ging niet echt lekker volgens hem. Hij miste kracht en z'n voet speelde weer op. Thuis gaf hij aan dat dit waarschijnlijk 'voorlopig' zijn laatste wedstrijd was.
's Middags zijn we met ons viertjes op bezoek geweest bij Jeroens moeder. Ze kijkt duidelijk door een andere bril, maar dat mag ook... Niet altijd even fijn, maar zo zal zij er ook over denken. Verder fijn gepraat, maar Jeroen voelde zich zeker niet fijn, hoofdpijn en wat duizelig.

Maandag 4 november MRI
's Middags MRI... Daarna konden we gelijk door naar de neuroloog...
Van te voren praat je natuurlijk met elkaar over de verwachtingen. Jeroens been speelt steeds meer op, vaak duizelig, moe, misschien groeiden de drie oude plekjes weer aan?
De neuroloog kreeg de beelden vers van de pers, dus keek ook voor het eerst naar de plaatjes. Hij zag twee nieuwe plekjes! Shit!!!!! Vandaar die toenemende bijwerkingen dus. Maar volgens de neuroloog passen die verschijnselen niet echt bij die nieuwe plekjes, zitten niet in het motorische gebied. Best raar, vonden wij, misschien dat toch de tumor in zijn rechter heupkom die een zenuw beknelt, kwam de longarts nog mee. Maar ook dit was voor de neuroloog geen optie. Dus misschien toch littekenweefsel van de eerste drie plekjes? Raadsel, maar niet fijn. Deze twee nieuwe plekken zouden dus zeker bestraald gaan worden. Een hele heldere, maar zeker niet fijne uitleg volgde nog over hoe het kan dat er opnieuw uitzaaiingen in de hersenen zijn ondanks de chemo die heel goed zijn werk LEEK te doen, juist ook in de hersenen. Bovendien had Jeroen ook nog twee extra kuren gekregen...
Wij weer naar huis, vooral stil. Niet echt verdrietig, wel wat verrast en vooral balend!
Thuis kwamen we behoorlijk moe aan, de kinderen waren allebei uit spelen, dus ik ging boven rusten en Jeroen beneden. Eenmaal weer beneden zei Jeroen dat de neuroloog nog had gebeld... Met iemand anders had hij nog meerdere plekjes ontdekt en hij vroeg of Jeroen afgelopen tijd pijn in zijn rug had gevoeld. Nee!? Deze plekjes worden allemaal meegenomen in de bestraling, maar meer weten we nu ook niet.

Komend weekend gaan Jeroen en ik voor het eerst in 9 jaar met ons tweetjes, twee nachtjes weg en wat hebben wij hier ontzettend veel zin in! Onze twee oppasmeiden/zusjes uit Lichtenvoorde logeren dan bij ons. Eerder durfde ik dit nooit aan, omdat het met Jade heel snel mis kon gaan... juist 's nachts. Door het nieuwe voedingsschema gaan wij een stuk relaxter weg!!! Jade en Floor verheugen zich er ook al op, wat willen we nog meer!!!

Veel meer!!!

Thuis loopt alles wel weer wat beter, minder wrijving onderling, heel goed voor de sfeer!
Nog iets anders, zeker niet onbelangrijk, mijn moeder is nog steeds blij met één van de hangtafels. Zondag liep ze al flink krom, ze had flinke rugpijn, maandag is ze daarom naar de huisarts gegaan. Diagnose; spit!
Ze mag voorlopig niet veel zitten, wel staan en lopen, dus voortaan eten en een krantje lezen aan de hangtafel. Wat een feest, als je eenmaal 65 bent geweest...
Komt uiteraard weer goed, maar wel balen en pijnlijk natuurlijk!