Jeroen ging 's avonds naar Utrecht om een goede vriend in het Ronald mc Donald op te zoeken. Hij kon meerijden met een vriend en vriendin, heel erg fijn!!! Jeroen voelde zich niet echt goed, maar ging wel, dit bezoekje deed hem heel veel!
Donderdag 14 november 2013
's Morgens op tijd naar Enschede! Jeroen zag zeker niet tegen het bestralen op, hij zag vooral de noodzaak er van in!
De gehele schedelbestraling duurde hooguit 5 minuten, vandaag werd ook zijn rechterheup bestraald, 1x een hoge dosis, daarna klaar.
Na afloop van deze bestralingen konden wij terecht bij een radioloog die à la minuut tijd voor ons vrij had gemaakt. Wij zaten met prangende vragen.
Volgens deze arts zou deze dag waarschijnlijk niet zorgwekkend verlopen, juist omdat Jeroen al dexametason slikte. Misschien wat hoofdpijn en misselijkheid, maar geen andere extreme reacties. Toch een heel ander verhaal dan het verhaal van de eerste arts...
We geloofden vooral in het verhaal van de tweede arts!
Maandag 18 november zouden we in Winterswijk met de neuroloog de laatste MRI met uitzaaiingen bekijken en wat uitleg erbij krijgen, maar omdat wij wisten dat de plaatjes ook hier in Enschede waren, even lief gevraagd of we deze nu al mochten zien.
Wij schrokken!!!!!!! Heel erg veel kleine metastasen... Gevraagd of hij misschien de tumor aan kon wijzen die voor het gezichtsverlies/dubbel kijken zorgde. Hij wees één van de grootste aan die vastzat aan de hersenstam. Hier lopen allerlei oogzenuwen door/langs, dus hoogstwaarschijnlijk was dat de grootste rotzak!
Wij wisten eigenlijk niet dat het herstel waarschijnlijk lang op zich zou laten wachten. Hij sprak over een aantal weken, mochten de zenuwbanen in verdrukking zijn geraakt door de tumoren.
Hij sprak over een aantal maanden, mochten de zenuwbanen zijn beschadigd. Werkt hetzelfde als bij een pees die is doorgesneden. Wat lang!!!
Het gekke is dat Jeroen eigenlijk preventief bestraald zou worden na de vierde kuur, omdat deze agressieve vorm bijna altijd voor hersenmetastasen zorgt. Nu dus duidelijk geen preventie meer, maar behandeling van...
Was het toch beter geweest als ze direct na de vierde kuur hadden bestraald, of hadden de andere tumoren in zijn lichaam dan weer vrij spel gehad???
Wat als, wat als... Deze vragen spoken door onze hoofden, maar ook door de hoofden van mensen naast ons, logisch! Wij blijven er altijd bij dat er iedere keer een bewuste keuze wordt gemaakt, op dat moment was dit de beste keuze, weloverwogen besproken in een heel team... Bovendien kunnen wij er nu nog zo weinig mee.
Mensen belden en appten aan het eind van deze dag, iedereen was erg blij voor Jeroen toen men hoorde dat hij totaal geen last had van de bijwerkingen van het bestralen zelf... wij ook!
Wel waren wij flink geraakt door wat wij hadden gezien op de MRI met de uitleg erbij...
Vrijdag 15 november 2013
's Morgens kwam Rudy spontaan even langs, best vroeg, dus Jeroen lag nog lekker in bed. Hij was in gedachten veel met Jeroen bezig en wist zich er geen raad mee. Samen even fijn gebaald van alles, Jeroen kon nog een stukje meebalen...
's Middags is mijn vader met Jeroen naar Enschede geweest voor de tweede bestraling, hij mocht ook even achter de schermen kijken.
Ik ben met Floor naar zwemles geweest en mijn moeder heeft Jade van school gehaald.
Vandaag had Jeroen óók geen last van bijwerkingen door de bestraling!
Jeroen stond erop dat ik 's avonds met een paar vriendinnen naar het Prinsenbal zou gaan. Ik zou wel zien eenmaal daar... Het werd een hele gezellige avond, met hele serieuze gesprekken, maar ook hele lollige! Met Jeroen had ik wat app-contact en hij vond een avondje alleen op de bank ook helemaal niet erg.
Zaterdag 16 november 2013
Jeroen donderde deze morgen de trap af, zijn voet was weggeschoten, hij had duidelijk wat minder controle over zijn bewegingen. Het liep goed af... en ik was in één klap wakker. Gewoonlijk heb ik daar na zo'n avondje veel meer moeite mee.
's Middags ben ik met Jade en Floor naar de markt geweest om Sinterklaas te verwelkomen in Groenlo. Jeroen voelde zich niet fijn (hij plakt sinds ons weekendje zijn linkeroog af omdat hij anders dubbel ziet, dit is daardoor vermoeiend voor zijn rechteroog), dus hij ging niet mee.
Daarna naar City, voor een leuk pietenoptreden en de kinderen mochten Sinterklaas een handje geven. De kinderen vonden het super, ik wat minder door alle drukte, warmte, chaos en hoofdpijn... Oma Annie was er ook, net als wat vriendinnen en vele anderen, nauwelijks een woord mee gewisseld door bekende omstandigheden.
Jade en Floor sloegen daarna aan het knutselen en deze creaties werden 's avonds in de schoenen gestopt. Keihard gezongen sinterklaasliedjes maakten de sfeer compleet!
Zondag 17 november 2013
Jade en Floor hadden een super dag, want er zaten kleine cadeautjes in de schoenen en er zat zelfs een handgeschreven brief van knutselpiet bij, wauw! In die brief stond dat de dames door mochten naar opa en oma, omdat ze ook daar een kleine verrassing zouden krijgen.
Wij hadden vervolgens het rijk alleen, fijn zul je denken...
Het werd echter onze eerste grote baaldag sinds lange tijd, we waren beide niet te genieten en liepen elkaar flink in de weg, terwijl we er juist voor elkaar wilden zijn.
Jeroen wilde eigenlijk naar de uitwedstrijd van zijn team gaan kijken, maar hij zag niet goed, voelde zich vreemd in zijn hoofd, hij had geen goede coördinatie, zware linkerarm, krachtverlies in benen, verdoofd gevoel in billen en af en toe in zijn handpalm... Vind je het gek?!
Wat een achteruitgang in vergelijking met twee weken geleden...
Zelfs simpele leuke dingen vallen nu tegen of zijn gewoonweg niet te doen; stukje fietsen, wandelen met Sproet, gezellig bij iemand op bezoek gaan is dan helemaal niet zo gezellig en ga maar door! Wij geven altijd overal een draai aan, maar we worden nu echt wat meegetrokken in een neerwaartse spiraal.
Eigenlijk verwachtten wij dit niet, niet zo snel in ieder geval. Die eerste vijf maanden zijn ook echt voorbij gevlogen en Jeroen leefde gelukkig vooral door, omdat dat kon, maar ook omdat hij dat wilde en heel positief is ingesteld.
Zeg ook maar niet dat wij positief moeten blijven, onze haren vliegen dan overeind! Wij zijn behoorlijk positief, maar het zit ons nu flink tegen!
De avond vrij positief afgesloten door wat van ons lijstje te doen, hadden we al een paar keer uitgesteld, zo zijn we gewoonlijk nooooooooit en dat gaf weer een heel voldaan gevoel!
Maandag 18 november 2013
We konden gelukkig wel wat lachen om gisteren, dan blijkt maar weer dat diepe dalen altijd gevolgd worden door mooie toppen van bergen. Die toppen zien wij uiteraard nu niet, wij zien eerder heuveltjes.
Vanmorgen mochten Jade en Floor mee naar Enschede om eens te kijken wat papa allemaal moet doen voor en tijdens het bestralen.
Ze mochten Jeroen helpen en waren erg onder de indruk van het masker en de ontzettend grote bestralingsmachine! De verpleegkundigen vertelden van alles en nog wat en de meiden mochten zelfs het apparaat bedienen. Ik heb wat foto's gemaakt en Jade kreeg een boekje mee voor school. Toen ze weer op school was mocht ze direct over deze ochtend vertellen, trots zat ze op een stoel voor in de klas!
's Middags ging ik even naar de apotheek. Ik kwam een oude bekende met een geweldig mooie hond, even kletsen, maar toen ze vroeg hoe het met Jeroen ging sprongen de tranen mij in de ogen. Het is zo fijn om te kunnen zeggen dat het ondanks alles best goed met ons gaat, maar dat kan nu dus niet meer...
Ik ging naar de apotheek voor oogpleisters. Inmiddels hebben we alles geprobeerd om Jeroens oog fijn mee af te plakken of af te dekken. Van gewone pleister, piratenlapje, tot een hele dure pleister.
Die hele dure pleister zit super en daarmee kan hij zelfs nog knipperen met zijn 'slechte' oog!!! Gaaf hè? De doktersassistente heeft alles uit de kast getrokken om dit voor Jeroen vergoed te krijgen. Maar omdat het voor een ander doel gebruikt wordt dan wondverzorging is dit uiteraard niet gelukt!
Dit hebben wij al zo vaak meegemaakt!!!!!!!!!! Denk aan Jade, hier volgen de twee grootste voorbeelden, even lekker zeuren;
*voor haar een levensreddend plasmatje (mocht er sondevoeding lekken dan zou er een alarm afgaan), na anderhalf jaar kregen wij dit vergoed. Hangt er ook zeker van af wie je aan de telefoon krijgt...
*dure luiers, Jade krijgt 's nachts veel vocht binnen, valt niet tegen aan te plassen, ze is al wat groter, daarom dure luiers nodig, maar omdat ze geen klinisch plasprobleem heeft wordt het niet vergoed. Ze heeft 'alleen maar' een stofwisselingsziekte waarbij nachtelijke voeding van levensbelang is!
In plaats van meedenken en meevoelen draait het vooral weer om de regeltjes en protocollen, terwijl je anderen zo gemakkelijk kan helpen.
Natuurlijk beseffen wij ook wel hoe goed wij het hier in Nederland hebben en schaam ik mij een beetje als ik aan al die Filipijnen denk, terwijl ik zit te zeuren over wat pleisters die we zelf moeten betalen... Dan lijkt het nergens over te gaan...
Toch wel, het gaat over ons, over Jeroen, over Jade, over Floor, over mij, over ons mooie gezin!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten