Uitslag MRI

Groningen 21 t/m 24 oktober
De onderzoeken zijn heel erg goed verlopen! Jade vond de onderzoeken vooral vervelend, omdat het van haar speeltijd afging. Ze maakte weer snel vriendjes en fungeerde als oppas van wat kleintjes. Jeroen en Floor zijn nog met mijn ouders een dagje op bezoek geweest, erg gezellig, Floor vond het helemaal super!
Wat deze week vooral zo bijzonder maakte was dat Jeroens neefje Cas even verderop op de kinderIC lag, inmiddels al 5 maanden ivm acute leukemie. Zijn lieve ouders en heel vaak ook zijn tweelingzusje logeerden al die tijd in het Ronald mc Donaldhuis... maar, vrijdag 25 oktober mocht Cas eindelijk naar huis. Feest!
Jade en ik zijn nog een paar keer met Cas ouders om de hoek wezen kijken en Jeroen en Floor uiteraard ook. Dit mocht eigenlijk niet, maar dat wisten wij NATUURLIJK niet...
De botdichtheid van Jades botten is goed! Ze heeft dus twee keer ontzettend veel pech gehad!
De bloedwaarden, er zijn bij haar 27 buisjes bloed afgenomen, zagen er ook goed uit, daarom nu twee medicijnen minder! Maar de meest positieve verandering is haar voedingsschema voor 's nachts! Voorheen gaven wij Jade om 24.00 een portie glycosade, waar ze de hele verdere nacht op kon teren. Dit tijdstip was eerder voor Jeroen geen probleem, maar omdat hij nu veel vermoeider is, wilden we dit graag een uurtje naar voren schuiven. De diëtiste verwachtte er echter niks van, maar omdat er inmiddels een glucosesensormeter bij Jade was ingebracht (registreert continu de bloedsuikers), was het zeker het proberen waard. Ze kreeg om 19.00 een portie glycosade en ook om 23.00, de eerste nacht was een drama, veel kramp en diarree, maar.... de suikers bleven stabiel!!! De nacht erop had Jade nauwelijks nog last, dus... het werkte wonder boven wonder!
Vanaf nu hoeft ze 's avonds dus niet meer aan de sondevoedingspomp, tenzij ze ziek wordt.
Een hele stap vooruit voor ons en Jade. Minder gedoe en veeeeeel veiliger, de uitleg bespaar ik jullie. Lang leven de glycosade voor Jade!!!

Nadat wij weer thuis waren volgde er een druk, maar gezellig weekend! 
Jeroen is vrijdagavond uit wezen eten in Groenlo met collega's, hij heeft flink genoten van het eten en van de goede/leuke gesprekken.
Zaterdagmiddag heeft Sproet kennis gemaakt met de aanstaande moeder van zijn pups, de klik was er overduidelijk!
's Avonds met 15 man in Winterswijk gegeten en daarna in Groenlo naar de 80' 90' party geweest, veel lol gehad! Sander (mijn broer) en Josette waren er ook met wat vrienden!
Zondag is Jeroen na de voetbalwedstrijd even in de kantine blijven hangen ivm de Fancy Fair, was gezellig, helaas niks gewonnen en hij kreeg weer last van zijn voet...
Ik ben met 2 vriendinnen naar een receptie geweest van de 100-jarige oma van één van de andere vriendinnen. Eerst even wat wennen aan de sfeer en de muziek, maar het werd super gezellig!

Dinsdag 29 oktober is mijn moeder 65 jaar geworden!
Overdag ging ik voor het eerst sinds dit schooljaar naar mijn oude vertrouwde school om collega's her en der te ondersteunen. Ik moest een flinke drempel over, maar had verwacht dat ik mij daarna weer als een vis in het water zou voelen. Dit viel best tegen... Uiteraard lag dit zeker niet aan de belangstellende, lieve collega's, maar op de een of andere manier wel aan de drukte in een school.
's Middags met een heel klein groepje kleuters gewerkt! Pfieuw, voor deze kleine, gezellige, aanwezige mensjes in een veel groter aantal draaide ik mijn hand eerder niet om, nu kwamen ze toch echt op mij af.
Het voldane gevoel bleef wat weg na afloop, al voelde het wel super dat ik weer even in een ander wereldje was, waar ik ook nog eens heel zinvol bezig kon zijn... Misschien had ik er teveel van verwacht en moet ik weer even wennen.
Ter ere van mijn moeders verjaardag 's avond een heerlijke pannenkoek in Lievelde gegeten. De meiden gedroegen zich voortreffelijk, wij ook. Vanaf 16.00 kreeg Jeroen weer tintelingen en een heel warm gevoel in zijn rechterbeen, dit hield de hele avond aan...

Woensdag 30 oktober
Jeroen ging bloedprikken in Groenlo en 's middags is hij bij de bedrijfsarts geweest.
's Avonds kwam een 'oude' vriend van Jeroen langs en wat voelde dit goed! Het was zo 23.00... Mede door zijn verhalen, maar ook door die andere 'oude' vriend (al eerder genoemd) en door een briefje van Jeroen's oudste broer Rudy en door een briefje met dezelfde tekst van een vriendin van ons gaan wij ons nu zeker ergens in verdiepen. Had ik al enigszins gedaan, maar nu duiken we er samen in, veel gezelliger, toch? 

Donderdag 31 oktober
Sander en Josette zijn vandaag met Hanneh voor 3 1/2 week naar Thailand gevlogen!!! De eerste berichten zijn super, ze trekken veel bekijks met zo'n vrolijk, klein hummeltje.
Jeroen en ik zijn samen naar de Neuroloog geweest. Omdat Jeroen een nieuw medicijn voorgeschreven had gekregen, wilde de neuroloog kijken of dit ook goed in zijn bloed was opgenomen. Hij kon ook al mededelen dat de CT-scan van 22 oktober er goed uit zag! Yes!
Jeroen sprak over zijn uitvalsverschijnselen van zijn rechterbeen en over de toenemende duizeligheid. Het voorstel was dat Jeroen wat sneller een bepaald pilletje mocht slikken en er zou een spoed MRI aangevraagd worden.
Ik ben 's avonds met mijn moeder naar de vierde schilderworkshop geweest en daar hebben we ons weer lekker uitgeleefd.

Vrijdag 1 november
Samen met Jeroen weer naar Winterswijk. Eerst bloedprikken, daarna naar de longarts. Het bloedbeeld zag er goed uit, sommige waarden waren wat laag, maar niet noemenswaardig. De CT-scan zag er verder inderdaad prima uit! Wel gaf de arts aan dat naast de bestraling van de schedel ook bestraling van de rechter heupkom zeer zinvol zou zijn. Door een tumor zit er een uitsparing in de kom en dat kan in de toekomst voor een erg vervelende breuk zorgen waar men niets mee kan...
Er werd contact met Enschede gezocht, maandag werd de spoed MRI ingepland en deze foto's moet Jeroen op een cd rom meenemen naar Enscede.
Deze dag kregen wij ook al wat algemene informatie over het bestralen vanuit Enschede, nu nog wachten op een telefoontje.
's Middags/'s avonds had ik mijn eerste cursusdag van mijn NLP vervolgcursus, was super interessant, maar ook behoorlijk intensief!
Jeroen en mijn ouders zijn met Floor naar de kijkles bij de Twee Bruggen geweest. Floor was zo trots als een pauw in het water! Heerlijk!
's Avonds zijn we nog even naar de verjaardag van Jeroens broer Jos geweest. Fijn bijgekletst en lekker gelachen!

Zaterdag 2 november
Vandaag het feestje van mijn moeder! Ze vierde het fijn, rustig thuis zonder veel gedoe, hahaha. Met wat hangtafels, luxe catering en vooral twee gezellige families werd het ook echt heel gezellig! Er zit heel wat muziek in mijn moeders familie en dat moest er natuurlijk ook uit! Sfeer op en top. 's Avonds waren de buurt en vrienden aan de beurt, weer de hele keet vol gezellige mensen. Het werd een latertje, maar daar houden ze ook best wel een beetje veel van.

Zondag 3 november
Jeroen heeft weer gekeept, maar dat ging niet echt lekker volgens hem. Hij miste kracht en z'n voet speelde weer op. Thuis gaf hij aan dat dit waarschijnlijk 'voorlopig' zijn laatste wedstrijd was.
's Middags zijn we met ons viertjes op bezoek geweest bij Jeroens moeder. Ze kijkt duidelijk door een andere bril, maar dat mag ook... Niet altijd even fijn, maar zo zal zij er ook over denken. Verder fijn gepraat, maar Jeroen voelde zich zeker niet fijn, hoofdpijn en wat duizelig.

Maandag 4 november MRI
's Middags MRI... Daarna konden we gelijk door naar de neuroloog...
Van te voren praat je natuurlijk met elkaar over de verwachtingen. Jeroens been speelt steeds meer op, vaak duizelig, moe, misschien groeiden de drie oude plekjes weer aan?
De neuroloog kreeg de beelden vers van de pers, dus keek ook voor het eerst naar de plaatjes. Hij zag twee nieuwe plekjes! Shit!!!!! Vandaar die toenemende bijwerkingen dus. Maar volgens de neuroloog passen die verschijnselen niet echt bij die nieuwe plekjes, zitten niet in het motorische gebied. Best raar, vonden wij, misschien dat toch de tumor in zijn rechter heupkom die een zenuw beknelt, kwam de longarts nog mee. Maar ook dit was voor de neuroloog geen optie. Dus misschien toch littekenweefsel van de eerste drie plekjes? Raadsel, maar niet fijn. Deze twee nieuwe plekken zouden dus zeker bestraald gaan worden. Een hele heldere, maar zeker niet fijne uitleg volgde nog over hoe het kan dat er opnieuw uitzaaiingen in de hersenen zijn ondanks de chemo die heel goed zijn werk LEEK te doen, juist ook in de hersenen. Bovendien had Jeroen ook nog twee extra kuren gekregen...
Wij weer naar huis, vooral stil. Niet echt verdrietig, wel wat verrast en vooral balend!
Thuis kwamen we behoorlijk moe aan, de kinderen waren allebei uit spelen, dus ik ging boven rusten en Jeroen beneden. Eenmaal weer beneden zei Jeroen dat de neuroloog nog had gebeld... Met iemand anders had hij nog meerdere plekjes ontdekt en hij vroeg of Jeroen afgelopen tijd pijn in zijn rug had gevoeld. Nee!? Deze plekjes worden allemaal meegenomen in de bestraling, maar meer weten we nu ook niet.

Komend weekend gaan Jeroen en ik voor het eerst in 9 jaar met ons tweetjes, twee nachtjes weg en wat hebben wij hier ontzettend veel zin in! Onze twee oppasmeiden/zusjes uit Lichtenvoorde logeren dan bij ons. Eerder durfde ik dit nooit aan, omdat het met Jade heel snel mis kon gaan... juist 's nachts. Door het nieuwe voedingsschema gaan wij een stuk relaxter weg!!! Jade en Floor verheugen zich er ook al op, wat willen we nog meer!!!

Veel meer!!!

Thuis loopt alles wel weer wat beter, minder wrijving onderling, heel goed voor de sfeer!
Nog iets anders, zeker niet onbelangrijk, mijn moeder is nog steeds blij met één van de hangtafels. Zondag liep ze al flink krom, ze had flinke rugpijn, maandag is ze daarom naar de huisarts gegaan. Diagnose; spit!
Ze mag voorlopig niet veel zitten, wel staan en lopen, dus voortaan eten en een krantje lezen aan de hangtafel. Wat een feest, als je eenmaal 65 bent geweest...
Komt uiteraard weer goed, maar wel balen en pijnlijk natuurlijk!