Morgen een spannende dag! Morgenvroeg moet Jeroen eerst bloedprikken, daarna wordt er een longfoto gemaakt en vervolgens wachten op de uitslag...
Maandag 9 december 2013
Rond 15.00 zaten we bij de neuroloog, omdat er na de slechte uitslag van vrijdag heel veel vragen waren opgeborreld. Overal antwoord opgekregen, ook op de meest moeilijke vraag van onze kant, we vroegen om een prognose... We zijn niet gek en lezen veel op internet, vooral op sites van ziekenhuizen zelf, dus eigenlijk wisten we best hoe slecht het er voorstond, maar we wilden het ook van een arts persoonlijk horen.
Prognose; somber, weken tot enkele maanden...
Heeft vooral te maken met de vele uitzaaiingen in de hersenen, het aangetaste hersenvlies, daarbij horende het ruggenmerg en bovendien is de primaire tumor (longtumor) alweer groter geworden...
Daar zaten we weer gelaten, niet overvallen, we hadden immers een bevestiging van wat we misschien al wisten, maar echt binnen kwam het niet. Kregen zelfs een mooi compliment van de neuroloog, waar we toch echt niet op uit waren. Hij vond het bijzonder hoe evenwichtig wij in onze ellende stonden...
's Avonds kwamen een paar vriendinnen van mij langs, echt fijn, ook voor Jeroen, al haakte hij aan het eind wat af... Hahaha, niet alleen omdat hij ziek is...
Deze dag was tevens de nuldag ivm de eerste sessie van Jeroens tweedelijnskuur. Dit hield in dat Jeroen 's avonds een tabletje in moest nemen om misselijkheid te voorkomen.
Dinsdag 10 december 2013
Dag 1 van de eerste sessie van de tweedelijnskuur (als ik het maar snap!). Heel simpel deze keer, geen opname, geen infuus, maar eventjes vijf tabletten naar binnen zien te werken. Ging prima, Jeroen heeft deze dag geen last gehad van bijwerkingen.
Ik had vanmorgen een afspraak op het bestuurskantoor. Twee fijne gesprekken gehad en vervolgens is er een afspraak voor mij gemaakt met de Arbo-arts, staat gepland in het nieuwe jaar!
's Avonds een goed bevriend stel op bezoek gehad, was weer fijn en gezellig!
Woensdag 11 december 2013
Dag 2, geen last van bijwerkingen gehad. Jeroen en ik hebben samen achter de computer gezeten om 'het lijstje' verder uit te werken. Hielden er beiden een goed gevoel aan over.
Donderdag 12 december 2013
Dag 3, geen last van bijwerkingen gehad, toch géén placebo?
's Middags zijn Jeroen en ik op de koffie geweest bij Jeroens moeder, niet met lege handen, maar met een heel persoonlijk cadeautje van Jeroen, speciaal voor zijn moeder.
Slik... was een mooi, bijzonder, emotioneel moment... Heel waardevol!
Vrijdag 13 december 2013
Dag 4, geen last van bijwerkingen.
's Morgens zijn we bij Jan en Dees op de koffie geweest, weer niet met lege handen, maar met een heel bijzonder persoonlijk cadeautje van Jeroen, speciaal voor zijn grote zus.
Slik, nog een keer slik... Nog een heel waardevol moment. Dees raakte Jeroen enorm, hartverwarmend om te zien, broer en zus... Mooi!!!
Tegen 13.00 kwam Drs. Welling bij ons thuis. Een heel open gesprek met echt alles erop en eraan. Belangrijk, maar ook heftig!
Daarna ging ik direct door naar mijn cursus, ik begon daar verdrietig en wat vermoeid, maar kwam er toch energiek van terug, vooral vol met nieuwe inzichten!!!
Jeroen kreeg deze middag nog bezoek van een hele goede vriend en onze geweldige achterban regelde de zwemles van Floor en de tennisles van Jade. Fijn gevoel om niet onmisbaar te zijn, vaak voelt andersom toch beter...
Zaterdag 14 december 2013
Dag 5, geen last van bijwerkingen. Dit was de laatste dag van de kuur, daarna nog 2 dagen oppassen met overdragen van lichaamsvocht ivm de vieze chemo en dag 7 t/m 12 oppassen voor anderen. Dit zijn nl de dagen dat Jeroen de minste weerstand heeft. Deze dagen mag er niet gesnottert worden bij ons thuis!
Verder was het een heerlijk relaxed, gezellig dagje! Jade en Floor speelden heerlijk samen, daarna wat spelletjes gedaan en laat in de middag ben ik met mijn ouders en Jade en Floor naar de kerstmarkt van mijn tante geweest in 't Auste. Meer dan de moeite waard! Door dit bezoekje staat er nu een prachtige kerststal onder de boom en aan de schutting hangt nu een erg leuk theepot-vogelhuisje! Wat willen we nog meer?
Zondag 15 december 2013
Een rustig dagje. Rudy kwam even op de koffie. Ik ben nog met hond en kinderen het bos in geweest en daarna wat spelletjes gespeeld.
Jeroen voelde zich vandaag niet fijn...
Maandag 16 t/m maandag 23 december 2013
Even geen zin meer in die gestructureerde dagverslagen!!! Past ook niet helemaal bij mij, maar het blijft een geweldige uitlaatklep in deze vreemde periode van ons leven.
Deze week ontzettend veel bezoek ontvangen! Familie, vrienden, collega's, bazen, ieder met een eigen kijk op ons leven en ieder met warmte voor ons.
Op één van de avonden werd zelfs een hele bijzondere therapie aangekaart, klonk echt heel interessant en best hoopgevend, vond Jeroen ook wel, maar.... Daarom besloten om dit eerst dinsdag 24 december(morgen!) eens aan te kaarten bij de longarts, maar Jeroen gaat vooral eerst voor het traject waar we nu in zitten. Het kost ook enorm veel energie om je weer heel ergens anders op te richten en daardoor weer hoop te krijgen, waarschijnlijk valse.
Iedereen heeft het recht om op zijn/haar eigen manier in ziekte te staan, denk niet dat Jeroen alles op zijn beloop laat, hij wil op zijn manier eigenlijk gewoon rust en vooral zoveel mogelijk genieten van alles en iedereen zonder teveel gedoe en zich richten op één ding tegelijk!
Naast deze bezoekjes, ook leuke cadeautjes, heerlijke kerstpakkettten, een uitgebreid ontbijt van Wissink aangeboden door Grol 7, mooie bloemen, hele lieve wensen van de groepen 1/2 en 5/6 en hele lieve kaartjes/berichtjes ontvangen. Allemaal lichtpuntjes voor ons in allerlei vormen!!!
Ook een lichtpuntje in de vorm van een koelkast, helaas aan moeten schaffen, omdat de oude alleen nog maar wilde vriezen! Deze oude voelde waarschijnlijk ook alle warmte om ons heen, wilde dit weer wat opheffen. Opzouten dus!
Ook een lichtpuntje in de vorm van een piano, tweedehands aangeschaft voor Jade! Staat zolang bij mijn ouders, is mijn vader toch blij mee, 10 keer vader jakob achter elkaar, terwijl alle klokken luiden er nog niet echt in zit! Heel fijn dat dit zo kan, in het nieuwe jaar begint jade met lessen, een mooie afleiding voor haar...
Er komt ook nog een lichtpuntje in de vorm van een logeergeit. In de week van Kerst komt Whisky bij Dirk in het weitje met hok en al. Deze beide heren zullen ook vast voor de nodige afleiding zorgen! Bijkomstig een mooie kerstgedachte, anders zou Whisky geslacht worden... hopende dat onze pony hem niet afslacht!!!
Twee andere lichtpuntjes zijn de volgende, Jeroen is weer één keer met mij het bos ingeweest, ik ging hardlopen, Jeroen wandelde met Sproet. Jeroen vond het heel fijn, was soms wel wat duizelig, maar hij vond het zeker de moeite waard. Ook heeft hij weer een stukje gefietst naar mijn ouders toe, wel eerst het zadel laten zakken, maar ook dit viel niet tegen. Wel oppassen geblazen voor andere weggebruikers...en anderen voor Jeroen.
Nog een ander heel belangrijk lichtpuntje is dat Jeroen zich deze week eerst wat minder voelde, meer hoofdpijn, geen goede nachtrust, koude gevoelssenstaties, vreemd gevoel rechts, veel diarree (daardoor direct 2 kilo kwijt), maar dat het nu over het algemeen gezien weer wat beter met hem gaat!
Het is ook net of we weer wat gewend zijn geraakt aan deze nieuwere, slechtere situatie, waardoor we wat minder snel gefrustreerd raken, enz.
We verheugen ons enorm op de vakantie in Drenthe!!! Ook al wordt die nog zo anders dan vorige vakanties, daar gaan we maar niet mee vergelijken.
Jeroen vindt het al fijn dat hij dan gewoon lekker buiten kan lopen, zonder aangesproken te worden. Hij is daar gewoon een lieve, mooie, lange, kale man met een pleister op zijn oog, niet meer en niet minder!
Maar eerst... morgen. Laat ons wat goeds te horen krijgen. Dat betekent; stabiel of vooruitgang, dus verder met sessie 2 van de tweedelijnskuur!
Dit jaar geen kerstkaart van ons, andere jaren ook niet..., maar we wensen jullie allemaal hele fijne kerstdagen en een gezond, goed, gezellig 2014!!! Geniet van wat je hebt!
Wil je toch eens wat anders, begin bij jezelf en geloof in jezelf, je hebt alles in je!
XXX
dinsdag 24 december 2013
maandag 16 december 2013
Verdoofd
Jeroen en ik voelen ons op dit moment wat verdoofd. Als je nu bij ons stiekem naar binnen kijkt, ziet alles er gewoon uit. Een vrolijke kerstboom trekt de aandacht. Het enige wat opvalt aan Jeroen is de pleister, terwijl er zich zoveel afspeelt in zijn lichaam, nog altijd niet echt te bevatten voor ons. Juist 's avonds als we met ons tweetjes beneden zitten gaan we gewoon ons gangetje, net of er niets aan de hand is! We zijn daarnaast wel van alles aan het regelen en bepraten voor straks, maar dat zijn momenten...
We voelen ons ook niet echt verdrietig, eerder wat gefrustreerd/bang, dat blijft. We drukken de emoties zeker niet bewust weg, maar we weten wel wat nog komen gaat, misschien nemen wij onszelf wat in bescherming voor nu, onbewust...
Ik kan en ga vaak even lekker naar buiten, voor veel dagelijkse dingen, maar ook echt voor mezelf, ik kom zo op adem. Jeroen daarentegen voelt zich niet goed, heeft totaal geen energie om wat te ondernemen naast de uitvalsverschijnselen waar hij flink last van heeft en wordt moe van het praten over zichzelf. Hij wil zo graag ietsje meer! Hij levert flink in, weet natuurlijk ook dat dit 'past' bij dit stadium, maar hij is daar helemaal niet aan toe.
Hij wil naar buiten, maar wil liever niet aangesproken worden. Morgen gaan we echt even met Sproet het bos in, ging laatst niet door. Nu duw ik hem voorzichtig over de drempel, al is het misschien maar voor even. We zullen zien.
Nu volgen er weer korte dagverslagen vanaf 2 december, zitten voor ons een paar hele heftige tussen...
Maandag 2 december 2013
's Morgens een CT-scan gemaakt om een compleet beeld te krijgen van eventuele tumorgroei in de rest van Jeroens lichaam. Vrijdag 6 december uitslag. Zie bericht: De wereld is een zeepbel.
's Middags kwam een oncologieverpleegkundige bij ons thuis. Zij belde ons al een tijdje om de week, maar iedere keer hadden we nog geen behoefte aan meer ondersteuning. Nu wel!
Ze heeft haar functie nog eens omschreven en zij zal veel voor ons gaan betekenen. Wij kunnen vragen doorspelen, maar zij wordt ook door alle artsen bijgepraat.
Er gebeurt zoveel met Jeroen, hij verandert hierdoor echt in zijn doen en laten, vooral thuis, overdag en wanneer het net iets te druk wordt. Zijn lontje is zo kort, waardoor hij snel geirriteerd raakt. Logisch, voor ons als volwassenen volkomen begrijpelijk ook, voor Jade en Floor toch echt minder. Ook zij zien voor alsnog alleen de pleister... Natuurlijk weten en voelen ze veel meer, maar om constant met een verklaring te komen in de vorm van: dat komt omdat papa zich niet lekker voelt/moe is/ ziek is, is te vaag.
Ook ik vond het heel helder hoe zij de verwerking van prikkels bij Jeroen omschrijft!
Het is net of Jeroen constant over de kermis loopt!!! Alle prikkels komen 10 keer zo hard binnen dan bij ons, juist omdat zijn zicht slecht is, hoort, ruikt, voelt hij beter. Eigenlijk net als bij mensen die blind zijn. Daarnaast gebeurt er zoveel in en met zijn hersenen dat het verwerken van al die prikkels heel veel energie kost! Gaat alles zoals het altijd ging, niets aan de hand, maar wijken gedragingen of geluiden ook maar iets af, dan verliest Jeroen de controle in bepaalde mate.
Dit direct zo ook uitgelegd naar de kinderen toe. Eigenlijk een intikkertje, maar het eerste wat Jade inderdaad zei was; dat is toch leuk, lekker lang op de kermis zijn!?
De kinderen begrijpen de reacties van Jeroen nu wat beter, merken we echt, al blijft het lastig!!
Dinsdag 3 december 2013
Voor mij een onvergetelijke middag! De paardenworkshop!!! (ivm NLP opleiding)
Ik wil het graag kort houden, maar wat was dit een bijzondere ervaring, kort gaat vast niet lukken... voor mij heeft het ook zeker te maken met onze huidige situatie.
Ik heb ooit in de clinch gelegen met onze super kleine pony Dirk, ging ik nu toch de bak in met Popeye een hele grote hengst... Aiaiai en waarom???
Eerst kregen we heel basaal een zeer interessante uitleg over het paard in het algemeen;
* kuddedier, * prooidier, * niet strak aankijken, * wil van nature nooit aanvallen, maar zal vluchten, * wil gestuurd worden, * leeft in het nu, * volgt zijn instinct, * voelt de energie van andere dieren en van ons!
Met deze energie gingen we aan het werk. Ieder van ons ging met een doel de bak in. De belangrijkste algemene aanwijzingen waren, heb geen verwachtingen van het paard, dan zal hij juist anders reageren én het is goed zoals het gaat, maak je niet druk. Fijn toch?
Een paar medecursisten gingen met een volgens de leidster vrij rustig paard de bak in, omdat dit paard wat meer energie nodig had en deze mensen zich meer mogen laten zien. Nou, ik vond hem zeker niet rustig en had bewondering voor optreden van de anderen.
De leidster gaf aan dat paard twee (Popeye) van nature wat onrustig is en dat jij dus zelf de rust moet bewaren om hem wat richting te kunnen geven.
Op dit moment is dat nu ook mijn doel, door onze vreemde situatie thuis raak ik momenteel erg snel uit mijn doen, reageer veel te snel op alles, terwijl ik juist de rust wil bewaren thuis... Ik verwacht veel van mezelf, maar ook stiekem teveel van de kinderen en ook heeel stiekem van sommige anderen...
Even onder het draad door en daar stond ik vlak bij Popeye, niet oog in oog, ik keek wel uit!
Hij draafde onrustig rond en de leidster gaf mij ook direct de hoognodige tips; schouders laten zakken, ademhaling omlaag naar de buik en stevig gaan staan. Ik deed direct wat ze zei en ja hoor, Popeye liep al snel op mij af. Was ook de bedoeling voor de duidelijkheid! Als hij jou rust eenmaal voelde zou hij naar je toekomen, echt gaaf, je mocht trouwens niks zeggen, ik aaide hem maar wat onwennig...
Nu moest ik hem dus gaan leiden, gelukkig had ik een leidtouw (leadrope) in mijn handen, gelukkig ook uitleg over gehad. Je moest het paard dus duidelijk laten zien wat jij wilde, maar vooral rustig blijven. Het werkte!!! Ik werd heel erg blij van binnen, maar probeerde vooral rustig te blijven. Het paard bleef groot en indrukwekkend en ik ontweek al zijn blikken vooral en verwachtte helemaal niets. Popeye liep heel relaxed linksom rondjes, af en toe ging ik stil staan en kwam hij weer naar mij toe, voelde echt goed!
Vervolgens kreeg ik de opdracht om hem eerst naar mij toe te laten komen en hem vervolgens direct de andere kant op te sturen. Ik wilde dit graag goed doen, was ook vooral in mijn hoofd bezig en ja hoor, het lukte niet, hij wilde zijn 'eigen' kant op. Ik baalde wat en wilde het nog even snel goed doen, maar het paard voelde mijn onrust direct en draafde behoorlijk onrustig door de bak. De leidster gaf mij weer dezelfde tips als in het begin en het werkte gelukkig weer direct!!! Wauw!!!
Ook maar eens gaan oefenen met Dirk, wel even zo'n leadrope aanschaffen, mocht hij mijn onrust voelen...
Nu thuis gaan 'oefenen', mijzelf herpakken als het even misgaat ipv gefrustreerd raken, niet teveel verwachten van een ander, loslaten, het is goed zoals het gaat... Klinkt lekker simpel, gelukkig verwacht ik lekker niets van mezelf! Ik blijf mij er trouwens over verbazen hoe alles en iedereen mee verandert door ernstige ziekte, ook al is dit niet de insteek.
's Avonds kwam een heel goed bevriend stel op de koffie met een heel mooi, persoonlijk cadeau. Een herinneringsdoos voor Jeroen met een prachtig geschilderd portret van Jeroen voorop...
Daar werden we even stil van... Er zat ook al iets in, twee mooie herinneringen!
Woensdag 4 december 2013
Een hele goede vriend kwam 's middags op de koffie en wat fijn om weer te voelen hoe iedereen met ons meeleeft!
Dit geldt ook voor de vrienden van 's avonds!
Donderdag 5 december 2013
Wij wisten dat er vandaag groot overleg zou plaatsvinden wat Jeroens behandeling betreft. Word je erg nieuwsgierig van. We wisten al wel dat Jeroen inmiddels een complexe patiënt was door alles wat er gebeurde, vandaar het grote overleg.
's Avonds heerlijk FH-tjes in Groenlo gegeten en er zaten aardig wat bekenden om ons heen. Heerlijk gegeten!!!
Kinderen hadden flink genoten van het Sinterklaasfeest op school, dus een geslaagde dag.
Nog iets verrassends!!!
Een oncologieverpleegkundige van het SKB had ons aangemeld bij Roparun, die organisatie heeft ongeveer 10 vakantiehuizen op verschillende parken in Nederland staan om kankerpatiënten met hun gezinnen even bij te laten tanken. Per jaar mag het SKB 10 gezinnen hiervoor aanmelden. Zo bijzonder alleen al dat wij zijn aangemeld...
Kort aangegeven dat Jeroens situatie verslechterd is en dat het echt de vraag is hoe lang hij nog enigszins fit mee zou kunnen. Er werd goed meegedacht met als voorstel; 27 dec. 2013 tot 3 jan. 2014 naar; Het land van Bartje!!! In Drenthe!!! Wat een cadeau, wat dat betreft hebben we zeker vaker 'geluk', om het zo maar wat tegenstrijdig te noemen. Hoeven we ook niet na te denken over Oud en Nieuw...
Jade en Floor zijn helemaal gelukkig, samen in een mooi huisje, zwembad erbij en een bak vol pony's! Mijn ouders en Sander, Josette en Hanneh komen om beurten nog even langs!
De meiden wel goed uitgelegd dat het een hele bijzondere vakantie gaat worden, ook van wie we dit hebben gekregen en waarom. We gaan ondanks alles flink genieten en het zal lopen zoals het loopt.
Vrijdag 6 december 2013
Uitslag CT-scan. Zie vorig bericht; De wereld is een zeepbel.
Zaterdag 7 december 2013
Even eruit met de kinderen volgens Jeroens plan! Met mijn moeder, Jade en Floor naar Megapret geweest, ook mijn vader kwam nog even op de koffie daar. Het was heerlijk rustig zo na Sinterklaas... Jade en Floor genoten voor 10! Daarna naar de kerstmarkt, ik verwachtte er niets van (!) en dat werkte! Er waren heel veel kraampjes, het was druk, gezellig en er waren leuke activiteiten voor de kinderen. Toen we thuiskwamen stond er als klap op de vuurpijl ook nog eens een kerstboompje opgetuigd en al bij de voordeur met een heel lief geschreven kaartje erbij van onze super lieve vriendin en kinderen!
's Avonds samen fijn thuis op de bank, nog wat bijkomen van het slechte nieuws van de dag ervoor en samen praten, denken en stil zijn...
Zondag 8 december 2013
Sinterklaas gevierd bij ons thuis met mijn ouders, Sander, Josette en Hanneh. Sommige beweren dat dat niet meer mag en kan na 5 december en dat dat verwarrend is voor de kinderen. Doeiiiiiii!!!! Enkele pieten zijn juist achtergebleven voor de kinderen die veel geduld hebben. Josette en Hanneh weer voor het eerst echt even vastgepakt na hun vakantie, voelde heel goed! Voor Jeroen was het duidelijk net wat teveel, kun je nagaan, 6 volwassenen en 3 kinderen, een klein gezelschap zou je denken... maar zoveel prikkels. Hij is op tijd even fijn boven gaan rusten, daarna schoof hij weer gezellig aan.
Ik vind het hefig allemaal, om Jeroen op deze manier zo te zien inleveren...
We voelen ons ook niet echt verdrietig, eerder wat gefrustreerd/bang, dat blijft. We drukken de emoties zeker niet bewust weg, maar we weten wel wat nog komen gaat, misschien nemen wij onszelf wat in bescherming voor nu, onbewust...
Ik kan en ga vaak even lekker naar buiten, voor veel dagelijkse dingen, maar ook echt voor mezelf, ik kom zo op adem. Jeroen daarentegen voelt zich niet goed, heeft totaal geen energie om wat te ondernemen naast de uitvalsverschijnselen waar hij flink last van heeft en wordt moe van het praten over zichzelf. Hij wil zo graag ietsje meer! Hij levert flink in, weet natuurlijk ook dat dit 'past' bij dit stadium, maar hij is daar helemaal niet aan toe.
Hij wil naar buiten, maar wil liever niet aangesproken worden. Morgen gaan we echt even met Sproet het bos in, ging laatst niet door. Nu duw ik hem voorzichtig over de drempel, al is het misschien maar voor even. We zullen zien.
Nu volgen er weer korte dagverslagen vanaf 2 december, zitten voor ons een paar hele heftige tussen...
Maandag 2 december 2013
's Morgens een CT-scan gemaakt om een compleet beeld te krijgen van eventuele tumorgroei in de rest van Jeroens lichaam. Vrijdag 6 december uitslag. Zie bericht: De wereld is een zeepbel.
's Middags kwam een oncologieverpleegkundige bij ons thuis. Zij belde ons al een tijdje om de week, maar iedere keer hadden we nog geen behoefte aan meer ondersteuning. Nu wel!
Ze heeft haar functie nog eens omschreven en zij zal veel voor ons gaan betekenen. Wij kunnen vragen doorspelen, maar zij wordt ook door alle artsen bijgepraat.
Er gebeurt zoveel met Jeroen, hij verandert hierdoor echt in zijn doen en laten, vooral thuis, overdag en wanneer het net iets te druk wordt. Zijn lontje is zo kort, waardoor hij snel geirriteerd raakt. Logisch, voor ons als volwassenen volkomen begrijpelijk ook, voor Jade en Floor toch echt minder. Ook zij zien voor alsnog alleen de pleister... Natuurlijk weten en voelen ze veel meer, maar om constant met een verklaring te komen in de vorm van: dat komt omdat papa zich niet lekker voelt/moe is/ ziek is, is te vaag.
Ook ik vond het heel helder hoe zij de verwerking van prikkels bij Jeroen omschrijft!
Het is net of Jeroen constant over de kermis loopt!!! Alle prikkels komen 10 keer zo hard binnen dan bij ons, juist omdat zijn zicht slecht is, hoort, ruikt, voelt hij beter. Eigenlijk net als bij mensen die blind zijn. Daarnaast gebeurt er zoveel in en met zijn hersenen dat het verwerken van al die prikkels heel veel energie kost! Gaat alles zoals het altijd ging, niets aan de hand, maar wijken gedragingen of geluiden ook maar iets af, dan verliest Jeroen de controle in bepaalde mate.
Dit direct zo ook uitgelegd naar de kinderen toe. Eigenlijk een intikkertje, maar het eerste wat Jade inderdaad zei was; dat is toch leuk, lekker lang op de kermis zijn!?
De kinderen begrijpen de reacties van Jeroen nu wat beter, merken we echt, al blijft het lastig!!
Dinsdag 3 december 2013
Voor mij een onvergetelijke middag! De paardenworkshop!!! (ivm NLP opleiding)
Ik wil het graag kort houden, maar wat was dit een bijzondere ervaring, kort gaat vast niet lukken... voor mij heeft het ook zeker te maken met onze huidige situatie.
Ik heb ooit in de clinch gelegen met onze super kleine pony Dirk, ging ik nu toch de bak in met Popeye een hele grote hengst... Aiaiai en waarom???
Eerst kregen we heel basaal een zeer interessante uitleg over het paard in het algemeen;
* kuddedier, * prooidier, * niet strak aankijken, * wil van nature nooit aanvallen, maar zal vluchten, * wil gestuurd worden, * leeft in het nu, * volgt zijn instinct, * voelt de energie van andere dieren en van ons!
Met deze energie gingen we aan het werk. Ieder van ons ging met een doel de bak in. De belangrijkste algemene aanwijzingen waren, heb geen verwachtingen van het paard, dan zal hij juist anders reageren én het is goed zoals het gaat, maak je niet druk. Fijn toch?
Een paar medecursisten gingen met een volgens de leidster vrij rustig paard de bak in, omdat dit paard wat meer energie nodig had en deze mensen zich meer mogen laten zien. Nou, ik vond hem zeker niet rustig en had bewondering voor optreden van de anderen.
De leidster gaf aan dat paard twee (Popeye) van nature wat onrustig is en dat jij dus zelf de rust moet bewaren om hem wat richting te kunnen geven.
Op dit moment is dat nu ook mijn doel, door onze vreemde situatie thuis raak ik momenteel erg snel uit mijn doen, reageer veel te snel op alles, terwijl ik juist de rust wil bewaren thuis... Ik verwacht veel van mezelf, maar ook stiekem teveel van de kinderen en ook heeel stiekem van sommige anderen...
Even onder het draad door en daar stond ik vlak bij Popeye, niet oog in oog, ik keek wel uit!
Hij draafde onrustig rond en de leidster gaf mij ook direct de hoognodige tips; schouders laten zakken, ademhaling omlaag naar de buik en stevig gaan staan. Ik deed direct wat ze zei en ja hoor, Popeye liep al snel op mij af. Was ook de bedoeling voor de duidelijkheid! Als hij jou rust eenmaal voelde zou hij naar je toekomen, echt gaaf, je mocht trouwens niks zeggen, ik aaide hem maar wat onwennig...
Nu moest ik hem dus gaan leiden, gelukkig had ik een leidtouw (leadrope) in mijn handen, gelukkig ook uitleg over gehad. Je moest het paard dus duidelijk laten zien wat jij wilde, maar vooral rustig blijven. Het werkte!!! Ik werd heel erg blij van binnen, maar probeerde vooral rustig te blijven. Het paard bleef groot en indrukwekkend en ik ontweek al zijn blikken vooral en verwachtte helemaal niets. Popeye liep heel relaxed linksom rondjes, af en toe ging ik stil staan en kwam hij weer naar mij toe, voelde echt goed!
Vervolgens kreeg ik de opdracht om hem eerst naar mij toe te laten komen en hem vervolgens direct de andere kant op te sturen. Ik wilde dit graag goed doen, was ook vooral in mijn hoofd bezig en ja hoor, het lukte niet, hij wilde zijn 'eigen' kant op. Ik baalde wat en wilde het nog even snel goed doen, maar het paard voelde mijn onrust direct en draafde behoorlijk onrustig door de bak. De leidster gaf mij weer dezelfde tips als in het begin en het werkte gelukkig weer direct!!! Wauw!!!
Ook maar eens gaan oefenen met Dirk, wel even zo'n leadrope aanschaffen, mocht hij mijn onrust voelen...
Nu thuis gaan 'oefenen', mijzelf herpakken als het even misgaat ipv gefrustreerd raken, niet teveel verwachten van een ander, loslaten, het is goed zoals het gaat... Klinkt lekker simpel, gelukkig verwacht ik lekker niets van mezelf! Ik blijf mij er trouwens over verbazen hoe alles en iedereen mee verandert door ernstige ziekte, ook al is dit niet de insteek.
's Avonds kwam een heel goed bevriend stel op de koffie met een heel mooi, persoonlijk cadeau. Een herinneringsdoos voor Jeroen met een prachtig geschilderd portret van Jeroen voorop...
Daar werden we even stil van... Er zat ook al iets in, twee mooie herinneringen!
Woensdag 4 december 2013
Een hele goede vriend kwam 's middags op de koffie en wat fijn om weer te voelen hoe iedereen met ons meeleeft!
Dit geldt ook voor de vrienden van 's avonds!
Donderdag 5 december 2013
Wij wisten dat er vandaag groot overleg zou plaatsvinden wat Jeroens behandeling betreft. Word je erg nieuwsgierig van. We wisten al wel dat Jeroen inmiddels een complexe patiënt was door alles wat er gebeurde, vandaar het grote overleg.
's Avonds heerlijk FH-tjes in Groenlo gegeten en er zaten aardig wat bekenden om ons heen. Heerlijk gegeten!!!
Kinderen hadden flink genoten van het Sinterklaasfeest op school, dus een geslaagde dag.
Nog iets verrassends!!!
Een oncologieverpleegkundige van het SKB had ons aangemeld bij Roparun, die organisatie heeft ongeveer 10 vakantiehuizen op verschillende parken in Nederland staan om kankerpatiënten met hun gezinnen even bij te laten tanken. Per jaar mag het SKB 10 gezinnen hiervoor aanmelden. Zo bijzonder alleen al dat wij zijn aangemeld...
Kort aangegeven dat Jeroens situatie verslechterd is en dat het echt de vraag is hoe lang hij nog enigszins fit mee zou kunnen. Er werd goed meegedacht met als voorstel; 27 dec. 2013 tot 3 jan. 2014 naar; Het land van Bartje!!! In Drenthe!!! Wat een cadeau, wat dat betreft hebben we zeker vaker 'geluk', om het zo maar wat tegenstrijdig te noemen. Hoeven we ook niet na te denken over Oud en Nieuw...
Jade en Floor zijn helemaal gelukkig, samen in een mooi huisje, zwembad erbij en een bak vol pony's! Mijn ouders en Sander, Josette en Hanneh komen om beurten nog even langs!
De meiden wel goed uitgelegd dat het een hele bijzondere vakantie gaat worden, ook van wie we dit hebben gekregen en waarom. We gaan ondanks alles flink genieten en het zal lopen zoals het loopt.
Vrijdag 6 december 2013
Uitslag CT-scan. Zie vorig bericht; De wereld is een zeepbel.
Zaterdag 7 december 2013
Even eruit met de kinderen volgens Jeroens plan! Met mijn moeder, Jade en Floor naar Megapret geweest, ook mijn vader kwam nog even op de koffie daar. Het was heerlijk rustig zo na Sinterklaas... Jade en Floor genoten voor 10! Daarna naar de kerstmarkt, ik verwachtte er niets van (!) en dat werkte! Er waren heel veel kraampjes, het was druk, gezellig en er waren leuke activiteiten voor de kinderen. Toen we thuiskwamen stond er als klap op de vuurpijl ook nog eens een kerstboompje opgetuigd en al bij de voordeur met een heel lief geschreven kaartje erbij van onze super lieve vriendin en kinderen!
's Avonds samen fijn thuis op de bank, nog wat bijkomen van het slechte nieuws van de dag ervoor en samen praten, denken en stil zijn...
Zondag 8 december 2013
Sinterklaas gevierd bij ons thuis met mijn ouders, Sander, Josette en Hanneh. Sommige beweren dat dat niet meer mag en kan na 5 december en dat dat verwarrend is voor de kinderen. Doeiiiiiii!!!! Enkele pieten zijn juist achtergebleven voor de kinderen die veel geduld hebben. Josette en Hanneh weer voor het eerst echt even vastgepakt na hun vakantie, voelde heel goed! Voor Jeroen was het duidelijk net wat teveel, kun je nagaan, 6 volwassenen en 3 kinderen, een klein gezelschap zou je denken... maar zoveel prikkels. Hij is op tijd even fijn boven gaan rusten, daarna schoof hij weer gezellig aan.
Ik vind het hefig allemaal, om Jeroen op deze manier zo te zien inleveren...
vrijdag 6 december 2013
De wereld is een zeepbel...
vrijdag 6 december 2013
Om 14.30 namen we plaats in de wachtkamer bij de longarts. Jeroen vond het spannend, had er geen goed gevoel over... Het enige wat ik kon bedenken was; of ze zouden gewoon de bestraling afwachten, (we hadden immers al zo vaak te horen gekregen dat we geduld moesten hebben met merkbare vooruitgang, dus...) of ze zouden voor de ruggenprik gaan zoals eerder gezegd om hersenvocht te onderzoeken.
Toen we er net zaten kwam er een bekende oncologieverpleegkundige naar ons toegelopen, ze vroeg aan Jeroen hoe het met hem ging, enz. Heel even dachten we nog dat ze daar toevallig liep en ons even aansprak, maar ze ging bij ons zitten...
Jeroen zei nog met een lach dat dat geen goed teken was, ook al was ze nog zo goed en leuk! Aan haar reactie te merken voelden we al dat dit klopte...
De longarts schudde ons de hand, we mochten met haar mee naar binnen en gingen zittten.
Ik ga proberen samen te vatten wat er allemaal is besproken:
- ruggenprik ivm hersenvocht-onderzoek hebben ze aan de kant geschoven, hiermee wilden ze de diagnose kleincellig longarcicoom/kleincellige longkanker nogmaals bevestigen, maar uit alle eerdere onderzoeken kwam dit al overduidelijk naar voren. Geen meerwaarde voor Jeroen, wel kans op complicaties, dus geen goed plan!
- gisteren is weer contact opgenomen met het VU en met zijn allen denken ze nu dat er ook uitzaaiingen in het hersenvlies zitten, gezien de sypmtomen;
* dubbel zien
* slechte coördinatie
* linkerkant voelt inmiddels drie weken vreemd aan, koud, minder kracht
* opvallende aandrang
Slecht teken, dan zit het ook in het hersenvocht zelf en daarmee ook in het ruggenmerg, staat met elkaar in verbinding.
- de CT-scan laat een lichte groei zien van de primaire tumor in de rechterlong maar ook van tumorgroei in de lymfeklieren aan de rechterkant. Maandag hadden we het eerste al wel te horen gekregen, maar omdat de neuroloog het had over een hele lichte toename, gingen onze alarmbellen niet direct rinkelen.
Vanaf nu zit er altijd een oncologieverpleegkundige bij de gesprekken, omdat we dus in een volgende fase zitten!!!
De uitzaaiingen zijn te snel teruggekomen in Jeroens lichaam, hadden ze niet echt verwacht. Dit is ook niet helemaal waar, want deze agressieve vorm heeft niet voor niets het stempeltje agressief! De eerste kuur sloeg zeer goed aan bij Jeroen, wat zijn lichaam betreft, maar ook wat betreft de hersentumoren. Maar de nawerking van de chemo is veel en veel te kort!
Sluipmoordenaar!!!
- Maandag gaat Jeroen beginnen aan een tweedelijns chemo-kuur in de vorm van tabletten, kan gewoon thuis. Iedere keer een cyclus van drie weken, vijf dagen slikken, zestien dagen 'rust'. Een tweedelijns kuur is minder heftig, maar zal ook minder goed aanslaan. Het wordt nu vooral afwachten hoe Jeroens lichaam de chemo oppikt en wat zijn bloedcellen doen. Hoe lang blijft hij fit? Wij hopen met zijn allen dat deze chemo ook weer de hersenen bereikt en daar wat positiefs kan uithalen. Deze kuur kan keer op keer worden herhaald, maar dan moet het uiteraard wel wat doen en de bloedwaarden zijn erg belangrijk in het hele verhaal.
De verpleegkundige schreef mee, vanaf nu fungeert zij vooral als vraagbaak voor ons, maar ook als centraal aanspreekpunt voor ons, longarts, neuroloog, oncologieverpleegkundige van Sensire (komt nu ook bij ons aan huis) en de huisarts. Maandag brieft ze hen gelijk alles door wat vandaag is besproken. Ook gaf zij aan dat het erg belangrlijk is dat Jeroen en ik vooral partners blijven, doelende op zoveel mogelijk zorg aan derden overlaten.
Het enige wat ik nu aan zorg doe, is iedere morgen een pleister op zijn oog plakken en er gewoon zijn. Klonk dus nogal heftig... Zover zijn we toch nog lang niet!???
Je zult begrijpen dat het allemaal behoorlijk binnenkwam, ik kreeg weer zo'n mega-moeaanval en Jeroen werd stilletjes.
Direct samen besloten dat we morgenavond zouden afzeggen, even geen behoefte aan aandacht. We zouden met alle Muiters naar een kookworkshop in Groenlo gaan, super leuk en lief natuurlijk, is speciaal voor Jeroen geregeld, maar we moeten dit slechte nieuws eerst zelf wat verwerken... Jeroen wil graag dat de rest van zijn vrienden wel gaat, denkt ook niet dat het met ons erbij nog op een ander moment door zal gaan.
Morgen ga ik wel met de kinderen iets leuks doen en misschien nog even over de Kerstmarkt. Dit laatste kan vrij vlot, mocht er net zo veel te doen zijn als vorig jaar!
Jade gaf laatst aan, dat wij nu best veel zonder hun doen, slik... Jeroen kwam daarom met dit goede voorstel, hebben ze ook dik verdiend!!! Zonder Jeroen helaas, maar wel namens Jeroen!
Om 14.30 namen we plaats in de wachtkamer bij de longarts. Jeroen vond het spannend, had er geen goed gevoel over... Het enige wat ik kon bedenken was; of ze zouden gewoon de bestraling afwachten, (we hadden immers al zo vaak te horen gekregen dat we geduld moesten hebben met merkbare vooruitgang, dus...) of ze zouden voor de ruggenprik gaan zoals eerder gezegd om hersenvocht te onderzoeken.
Toen we er net zaten kwam er een bekende oncologieverpleegkundige naar ons toegelopen, ze vroeg aan Jeroen hoe het met hem ging, enz. Heel even dachten we nog dat ze daar toevallig liep en ons even aansprak, maar ze ging bij ons zitten...
Jeroen zei nog met een lach dat dat geen goed teken was, ook al was ze nog zo goed en leuk! Aan haar reactie te merken voelden we al dat dit klopte...
De longarts schudde ons de hand, we mochten met haar mee naar binnen en gingen zittten.
Ik ga proberen samen te vatten wat er allemaal is besproken:
- ruggenprik ivm hersenvocht-onderzoek hebben ze aan de kant geschoven, hiermee wilden ze de diagnose kleincellig longarcicoom/kleincellige longkanker nogmaals bevestigen, maar uit alle eerdere onderzoeken kwam dit al overduidelijk naar voren. Geen meerwaarde voor Jeroen, wel kans op complicaties, dus geen goed plan!
- gisteren is weer contact opgenomen met het VU en met zijn allen denken ze nu dat er ook uitzaaiingen in het hersenvlies zitten, gezien de sypmtomen;
* dubbel zien
* slechte coördinatie
* linkerkant voelt inmiddels drie weken vreemd aan, koud, minder kracht
* opvallende aandrang
Slecht teken, dan zit het ook in het hersenvocht zelf en daarmee ook in het ruggenmerg, staat met elkaar in verbinding.
- de CT-scan laat een lichte groei zien van de primaire tumor in de rechterlong maar ook van tumorgroei in de lymfeklieren aan de rechterkant. Maandag hadden we het eerste al wel te horen gekregen, maar omdat de neuroloog het had over een hele lichte toename, gingen onze alarmbellen niet direct rinkelen.
Vanaf nu zit er altijd een oncologieverpleegkundige bij de gesprekken, omdat we dus in een volgende fase zitten!!!
De uitzaaiingen zijn te snel teruggekomen in Jeroens lichaam, hadden ze niet echt verwacht. Dit is ook niet helemaal waar, want deze agressieve vorm heeft niet voor niets het stempeltje agressief! De eerste kuur sloeg zeer goed aan bij Jeroen, wat zijn lichaam betreft, maar ook wat betreft de hersentumoren. Maar de nawerking van de chemo is veel en veel te kort!
Sluipmoordenaar!!!
- Maandag gaat Jeroen beginnen aan een tweedelijns chemo-kuur in de vorm van tabletten, kan gewoon thuis. Iedere keer een cyclus van drie weken, vijf dagen slikken, zestien dagen 'rust'. Een tweedelijns kuur is minder heftig, maar zal ook minder goed aanslaan. Het wordt nu vooral afwachten hoe Jeroens lichaam de chemo oppikt en wat zijn bloedcellen doen. Hoe lang blijft hij fit? Wij hopen met zijn allen dat deze chemo ook weer de hersenen bereikt en daar wat positiefs kan uithalen. Deze kuur kan keer op keer worden herhaald, maar dan moet het uiteraard wel wat doen en de bloedwaarden zijn erg belangrijk in het hele verhaal.
De verpleegkundige schreef mee, vanaf nu fungeert zij vooral als vraagbaak voor ons, maar ook als centraal aanspreekpunt voor ons, longarts, neuroloog, oncologieverpleegkundige van Sensire (komt nu ook bij ons aan huis) en de huisarts. Maandag brieft ze hen gelijk alles door wat vandaag is besproken. Ook gaf zij aan dat het erg belangrlijk is dat Jeroen en ik vooral partners blijven, doelende op zoveel mogelijk zorg aan derden overlaten.
Het enige wat ik nu aan zorg doe, is iedere morgen een pleister op zijn oog plakken en er gewoon zijn. Klonk dus nogal heftig... Zover zijn we toch nog lang niet!???
Je zult begrijpen dat het allemaal behoorlijk binnenkwam, ik kreeg weer zo'n mega-moeaanval en Jeroen werd stilletjes.
Direct samen besloten dat we morgenavond zouden afzeggen, even geen behoefte aan aandacht. We zouden met alle Muiters naar een kookworkshop in Groenlo gaan, super leuk en lief natuurlijk, is speciaal voor Jeroen geregeld, maar we moeten dit slechte nieuws eerst zelf wat verwerken... Jeroen wil graag dat de rest van zijn vrienden wel gaat, denkt ook niet dat het met ons erbij nog op een ander moment door zal gaan.
Morgen ga ik wel met de kinderen iets leuks doen en misschien nog even over de Kerstmarkt. Dit laatste kan vrij vlot, mocht er net zo veel te doen zijn als vorig jaar!
Jade gaf laatst aan, dat wij nu best veel zonder hun doen, slik... Jeroen kwam daarom met dit goede voorstel, hebben ze ook dik verdiend!!! Zonder Jeroen helaas, maar wel namens Jeroen!
zondag 1 december 2013
De wereld wordt kleiner. Deel 2
Zondag 24 november 2013
Vandaag zijn Sander, Josette en Hanneh weer veilig in Nederland geland na drie en een halve week Thailand! Ze hebben het heerlijk gehad en Hanneh moest echt afkicken van alle aandacht. Zoals ze het zelf omschreven, voelde het soms zo tegenstrijdig... Zij waren ver weg, maar zo voelde het voor ons niet!
Laat in de middag zijn we heerlijk uit wezen eten met Jeroens broers, zus en koude kant. Het was lekker en gezellig, we zaten aan een grote vierkante tafel, maar hij voelde rond aan, bijzonder hè Jan?
Maandag 25 november 2013
's Avonds ben ik alleen naar school geweest voor een 10 minuten gesprek over Floor. De juf was meer dan tevreden over haar in alle opzichten, ga zo door Floor! Wel laat ze weinig los over wat er in haar omgaat, zien we thuis ook. Ze is enthousiast, sociaal, grappig, heeft veel fantasie, vaak vrolijk en dan ineens.... Boem! Lastig, vooral omdat je er iets mee wil, maar er op dat moment niets mee kunt.
Deze avond zou ook onze verzekeringsman langskomen om alles nog eens door te spreken, maar ook dit afgezegd... Jeroen wilde zich eerst weer wat fijner voelen.
Dinsdag 26 november 2013
Vroeg in de middag heb ik Sander in Lievelde opgepikt. Ik reed relaxed en enthousiast naar het station, wat had ik zin om hem weer te zien... Ik stapte uit en ik begon me daar een potje te janken, er kwam heel wat los, niet verwacht, maar het luchtte flink op. Fijn zo'n grote broer met brede schouders!
Sander en Josette gingen op vakantie toen Jeroen zich nog goed voelde. In drie en een halve week was er veel gebeurd. We hebben even fijn met ons drietjes bij kunnen praten...
's Avonds zijn we het alternatieve circuit ingedoken bij iemand thuis. Deze afspraak kwam voort uit een telefoongesprek met een therapeut waar twee naasten van ons bij lopen. Heb ik in een eerder blog al aangekaart.
Geen bla, bla, hij gaf ook niet aan Jeroen te kunnen genezen, maar met een bepaalde olie kon hij misschien wel de kwaliteit van zijn leven verbeteren. Ik zei nog heel dom; gelukkig!!! Maar we waren echt weggelopen als hij dat toch zou beweren... Ik had mij inmiddels al aardig verdiept in die richting en vond het vooral interessant. Twee vrienden van Jeroen, die afzonderlijk ook bij ons zijn geweest, leven zelf ook eigenlijk op deze manier. Het begint allemaal bij de basis; goede voeding. Ik laat nu heeeeeel veel weg, maar ik vind het ook wel goed zo. Jeroen deed er al iets mee en gaat er nu nog iets meer mee doen. We maken nog een vervolgafspraak.
Woensdag 27 november 2013
Vanmorgen werd Jeroen gebeld door zijn arts uit Enschede. Ze wilde weten hoe het met Jeroen ging. Ze duidde hiermee op de bestralingen, de bijwerkingen en het afbouwen van de Dexamethason. Jeroen kon dus alleen maar zeggen; goed wat dat betreft! Ondertussen?!!
's Avonds visite afgezegd, totaal geen energie voor!
Waar we inmiddels zijn achtergekomen... is dat we alleen bezoek willen ontvangen als we ons beide happy voelen. Waarschijnlijk moeten we hier een denkomslag maken, het hoeft niet altijd gezellig te zijn bij ons, Jeroen is immers erg ziek! Snap je? Dit heeft uiteraard niets met het bezoek zelf te maken, maar meer met ons. Misschien dus toch mensen laten komen, ook al gaat het minder? Wel weer minder leuk voor ons bezoek, maar goed...
Donderdag 28 november 2013
Om 10.00 zijn we bij de longarts geweest. Jeroen heeft alles verteld en zij besloot nav zijn verhaal een spoed-scan aan te vragen. Jeroen voelt zich in zijn geheel niet goed, wil weten waar hij aan toe is wat zijn lichaam betreft.
Om 10.30 zaten we bij de neuroloog, hij schrok wat toen hij Jeroen niet soepeltjes zag binnen komen met één afgeplakt oog. Hij had Jeroen op de Eerste Hulp de dexamethason voorgeschreven en had uiteraard alle hersenmetastasen gezien, maar Jeroen zelf nog niet...
Weer zagen we alle hersenmetastasen op de plaatjes en we schrokken weer!!! Er zijn heel veel kleintjes, maar er zit ook één grote bij de hersenstam die hoogstwaarschijnlijk voor de slechte coördinatie en het dubbelzien zorgt. Ook wil onze neuroloog juist gezien deze omstandigheden de dexamethason niet afbouwen. Hij is bang voor hersendruk door vocht. Hij maakte ter plekke een afspraak met de longarts om te kijken wat ze nog meer voor Jeroen konden doen. Hij zou 's middags terugbellen.
's middags belde hij inderdaad! Maandag 2 december krijgt Jeroen de spoed-scan, aan de hand van wat ze hierop zien, gaan ze hem waarschijnlijk dinsdag 3 december een ruggenprik geven met als doel; hersendruk bepalen, evt. hersenvocht wegnemen om zo die druk te verminderen en tegelijkertijd het vocht te beoordelen. Allemaal niet zeker dus, maar daar worden we maandagmiddag over gebeld, misschien komen ze wel met hele andere plannen!
's Avonds voor de laatste keer met mijn moeder naar de schilderworkshop geweest. Ik voel me hier echt heerlijk, komt vooral ook door degene die de lessen verzorgt, een super warm, inspirerend en geïnteresseerd persoon. Ze heeft echt respect voor iedereen! Velen zeggen dit, maar maken dit niet waar, zij wel!
Los gezien hiervan, merken wij dat we steeds meer voor andere mensen om ons heen gaan voelen die in eerste instantie niet bij ons vertrouwde kringetje horen. Heel bijzonder, maar in onze situatie voelen wij nu beter wat klopt en wat niet klopt, wat echt is en wat fake. Uiteraard is dat onze kijk op onze omgeving en het zal ook zeker niet dè waarheid zijn, maar wel onze waarheid! Alaaf!
Vrijdag 29 november 2013
Ik wilde bijna mijn cursus NLP afzeggen, omdat Jeroen zich nog altijd niet echt happy voelde...
Jeroen zei echter dat hij zich echt wel zou redden met beetje hulp van mijn ouders en goede vriendin en dat klopte ook!
Heeeeeel veel geleerd vandaag over mijzelf en van anderen, wat een verrijking deze cursus!
Dinsdag de 3de of dinsdag de 10de hebben we een paardendag, hoort bij deze NLP-cursus! De meesten tegen wie ik dit zei lagen krom van het lachen, of ze verstonden het niet goed (parendag) of zagen mij al met een paard aan het werk. Je gaat om de beurt met een paard de bak in en je moet het paard leiden door nonverbale communicatie. Wat ik ervan begrijp is dat het paard jou zal spiegelen...??? Ik ben vooral heel nieuwsgierig en vind het best spannend en het lijkt me ook wel lachen. Ik zal er kort wat over schrijven na afloop.
Zaterdag 30 november 2013
Sinterklaasfeest op het werk van Jeroen! Jeroen heeft het gevoel dat hij met de dag kleine beetjes inlevert, hij kan steeds minder hebben. Maar goed, hij wilde graag mee voor Jade en Floor, petje af, Jeroen! Hoeveel prikkels kun je krijgen door al die vrolijke pieten en stuiterende, enthousiaste kinderen.
Deze ochtend ging zelfs Sinterklaas even de mist in... Weet hij zelf waarschijnlijk nog niets van, hij was ook niet echt op de hoogte gebracht van Jeroens situatie door luisterpiet.
Het was bijna zijn openingszin nadat hij alle kinderen vriendelijk had toegesproken... Of Jeroen misschien teveel had gegluurd, enz. Op dat moment deed het ons niet zoveel en Jeroen praatte maar wat mee, gelukkig. Ondanks dit was het een erg gezellige morgen, fijn om Jeroens collega's weer kort gesproken te hebben, aanhang niet te vergeten! Jeroen voelt zich hier nog thuis door grote betrokkenheid van zijn bazen en collega's. Bedankt allemaal!
Jade en Floor waren trouwens heel erg blij met hun cadeautjes, ook niet onbelangrijk...
Maar aan alle feestjes komt een eind...
Eenmaal thuis leek het of de vrolijke sfeer was blijven hangen bij LBA (Jeroens werk), niets van de sfeer hadden we mee naar huis genomen.
Ik kan niet uitleggen wat er thuis gebeurde, maar het was heftig... Ik weet zeker dat de buurvrouw ervan mee heeft kunnen genieten. Sorry...
Niet normaal hoe Floor ontplofte, ik even later ontplofte, Jeroen meedeed en Jade vooral verdrietig werd. Misschien was het te tegenstrijdig voor ieder van ons, tuurlijk was het leuk, maar het voelde ook zo dubbel. Op het feest, zag ik Jeroen op zijn tenen lopen en ik zag aan zijn gezicht dat deze gezellige massa teveel op hem afkwam. Hij probeerde op zijn manier controle te houden over Jade en Floor, terwijl zij gewoon lol hadden.
Het lijkt alsof hij controle over zichzelf begint te verliezen en dit probeert te zoeken in controle over de kinderen. In de cursus leer ik juist niets in te vullen voor een ander, maar vooral goede vragen te stellen en te luisteren, maar soms mag dag gewoon!!!
Ik wil graag begrijpen hoe de balans in een gezin zo gigantisch verstoord kan worden door ernstige ziekte.
Denk niet dat niets meer loopt bij ons, wij doen echt ons uiterste best om verder te gaan. Gelukkig zijn er genoeg hele goede, leuke, gezellige momenten in ons gezin. Maar de vanzelfsprekendheid is weg, de verhoudingen veranderen. Met ons tweetjes 's avonds bv. loopt het echt prima en bedenken we hoe het overdag beter kan. Werkt best goed hoor, maar dus lang niet altijd, helaas!!!!!!!!!!
Ook vinden wij het lastig dat iedereen zo verschillend tegen ons aankijkt en in onze situatie kruipt, maar o zo logisch en het is ook lastig. Maar je voelt soms gewoon dat enkele mensen je op de één of andere manier zielig vinden, zo naar!!! Ga ik niet uitleggen, zou zielig zijn, maar zielig zijn wij echt niet!!!
Zondag 1 december 2013
Jeroen had vandaag hoofdpijn en voelde zich wat duizelig... We wilden vandaag juist weer eens met ons viertjes en Sproet naar het bos, kijken of dat weer kon. Maar omdat dat daar wel erg veel bomen staan en Jeroen nog wat meer moeite had met zijn coördinatie ben ik alleen met de meiden en Sproet op pad geweest. Flink balen voor Jeroen.
Helaas vind ik de titel heel typerend voor de situatie van Jeroen... Laat de wereld voor hem aub weer wat groter worden!
Vandaag zijn Sander, Josette en Hanneh weer veilig in Nederland geland na drie en een halve week Thailand! Ze hebben het heerlijk gehad en Hanneh moest echt afkicken van alle aandacht. Zoals ze het zelf omschreven, voelde het soms zo tegenstrijdig... Zij waren ver weg, maar zo voelde het voor ons niet!
Laat in de middag zijn we heerlijk uit wezen eten met Jeroens broers, zus en koude kant. Het was lekker en gezellig, we zaten aan een grote vierkante tafel, maar hij voelde rond aan, bijzonder hè Jan?
Maandag 25 november 2013
's Avonds ben ik alleen naar school geweest voor een 10 minuten gesprek over Floor. De juf was meer dan tevreden over haar in alle opzichten, ga zo door Floor! Wel laat ze weinig los over wat er in haar omgaat, zien we thuis ook. Ze is enthousiast, sociaal, grappig, heeft veel fantasie, vaak vrolijk en dan ineens.... Boem! Lastig, vooral omdat je er iets mee wil, maar er op dat moment niets mee kunt.
Deze avond zou ook onze verzekeringsman langskomen om alles nog eens door te spreken, maar ook dit afgezegd... Jeroen wilde zich eerst weer wat fijner voelen.
Dinsdag 26 november 2013
Vroeg in de middag heb ik Sander in Lievelde opgepikt. Ik reed relaxed en enthousiast naar het station, wat had ik zin om hem weer te zien... Ik stapte uit en ik begon me daar een potje te janken, er kwam heel wat los, niet verwacht, maar het luchtte flink op. Fijn zo'n grote broer met brede schouders!
Sander en Josette gingen op vakantie toen Jeroen zich nog goed voelde. In drie en een halve week was er veel gebeurd. We hebben even fijn met ons drietjes bij kunnen praten...
's Avonds zijn we het alternatieve circuit ingedoken bij iemand thuis. Deze afspraak kwam voort uit een telefoongesprek met een therapeut waar twee naasten van ons bij lopen. Heb ik in een eerder blog al aangekaart.
Geen bla, bla, hij gaf ook niet aan Jeroen te kunnen genezen, maar met een bepaalde olie kon hij misschien wel de kwaliteit van zijn leven verbeteren. Ik zei nog heel dom; gelukkig!!! Maar we waren echt weggelopen als hij dat toch zou beweren... Ik had mij inmiddels al aardig verdiept in die richting en vond het vooral interessant. Twee vrienden van Jeroen, die afzonderlijk ook bij ons zijn geweest, leven zelf ook eigenlijk op deze manier. Het begint allemaal bij de basis; goede voeding. Ik laat nu heeeeeel veel weg, maar ik vind het ook wel goed zo. Jeroen deed er al iets mee en gaat er nu nog iets meer mee doen. We maken nog een vervolgafspraak.
Woensdag 27 november 2013
Vanmorgen werd Jeroen gebeld door zijn arts uit Enschede. Ze wilde weten hoe het met Jeroen ging. Ze duidde hiermee op de bestralingen, de bijwerkingen en het afbouwen van de Dexamethason. Jeroen kon dus alleen maar zeggen; goed wat dat betreft! Ondertussen?!!
's Avonds visite afgezegd, totaal geen energie voor!
Waar we inmiddels zijn achtergekomen... is dat we alleen bezoek willen ontvangen als we ons beide happy voelen. Waarschijnlijk moeten we hier een denkomslag maken, het hoeft niet altijd gezellig te zijn bij ons, Jeroen is immers erg ziek! Snap je? Dit heeft uiteraard niets met het bezoek zelf te maken, maar meer met ons. Misschien dus toch mensen laten komen, ook al gaat het minder? Wel weer minder leuk voor ons bezoek, maar goed...
Donderdag 28 november 2013
Om 10.00 zijn we bij de longarts geweest. Jeroen heeft alles verteld en zij besloot nav zijn verhaal een spoed-scan aan te vragen. Jeroen voelt zich in zijn geheel niet goed, wil weten waar hij aan toe is wat zijn lichaam betreft.
Om 10.30 zaten we bij de neuroloog, hij schrok wat toen hij Jeroen niet soepeltjes zag binnen komen met één afgeplakt oog. Hij had Jeroen op de Eerste Hulp de dexamethason voorgeschreven en had uiteraard alle hersenmetastasen gezien, maar Jeroen zelf nog niet...
Weer zagen we alle hersenmetastasen op de plaatjes en we schrokken weer!!! Er zijn heel veel kleintjes, maar er zit ook één grote bij de hersenstam die hoogstwaarschijnlijk voor de slechte coördinatie en het dubbelzien zorgt. Ook wil onze neuroloog juist gezien deze omstandigheden de dexamethason niet afbouwen. Hij is bang voor hersendruk door vocht. Hij maakte ter plekke een afspraak met de longarts om te kijken wat ze nog meer voor Jeroen konden doen. Hij zou 's middags terugbellen.
's middags belde hij inderdaad! Maandag 2 december krijgt Jeroen de spoed-scan, aan de hand van wat ze hierop zien, gaan ze hem waarschijnlijk dinsdag 3 december een ruggenprik geven met als doel; hersendruk bepalen, evt. hersenvocht wegnemen om zo die druk te verminderen en tegelijkertijd het vocht te beoordelen. Allemaal niet zeker dus, maar daar worden we maandagmiddag over gebeld, misschien komen ze wel met hele andere plannen!
's Avonds voor de laatste keer met mijn moeder naar de schilderworkshop geweest. Ik voel me hier echt heerlijk, komt vooral ook door degene die de lessen verzorgt, een super warm, inspirerend en geïnteresseerd persoon. Ze heeft echt respect voor iedereen! Velen zeggen dit, maar maken dit niet waar, zij wel!
Los gezien hiervan, merken wij dat we steeds meer voor andere mensen om ons heen gaan voelen die in eerste instantie niet bij ons vertrouwde kringetje horen. Heel bijzonder, maar in onze situatie voelen wij nu beter wat klopt en wat niet klopt, wat echt is en wat fake. Uiteraard is dat onze kijk op onze omgeving en het zal ook zeker niet dè waarheid zijn, maar wel onze waarheid! Alaaf!
Vrijdag 29 november 2013
Ik wilde bijna mijn cursus NLP afzeggen, omdat Jeroen zich nog altijd niet echt happy voelde...
Jeroen zei echter dat hij zich echt wel zou redden met beetje hulp van mijn ouders en goede vriendin en dat klopte ook!
Heeeeeel veel geleerd vandaag over mijzelf en van anderen, wat een verrijking deze cursus!
Dinsdag de 3de of dinsdag de 10de hebben we een paardendag, hoort bij deze NLP-cursus! De meesten tegen wie ik dit zei lagen krom van het lachen, of ze verstonden het niet goed (parendag) of zagen mij al met een paard aan het werk. Je gaat om de beurt met een paard de bak in en je moet het paard leiden door nonverbale communicatie. Wat ik ervan begrijp is dat het paard jou zal spiegelen...??? Ik ben vooral heel nieuwsgierig en vind het best spannend en het lijkt me ook wel lachen. Ik zal er kort wat over schrijven na afloop.
Zaterdag 30 november 2013
Sinterklaasfeest op het werk van Jeroen! Jeroen heeft het gevoel dat hij met de dag kleine beetjes inlevert, hij kan steeds minder hebben. Maar goed, hij wilde graag mee voor Jade en Floor, petje af, Jeroen! Hoeveel prikkels kun je krijgen door al die vrolijke pieten en stuiterende, enthousiaste kinderen.
Deze ochtend ging zelfs Sinterklaas even de mist in... Weet hij zelf waarschijnlijk nog niets van, hij was ook niet echt op de hoogte gebracht van Jeroens situatie door luisterpiet.
Het was bijna zijn openingszin nadat hij alle kinderen vriendelijk had toegesproken... Of Jeroen misschien teveel had gegluurd, enz. Op dat moment deed het ons niet zoveel en Jeroen praatte maar wat mee, gelukkig. Ondanks dit was het een erg gezellige morgen, fijn om Jeroens collega's weer kort gesproken te hebben, aanhang niet te vergeten! Jeroen voelt zich hier nog thuis door grote betrokkenheid van zijn bazen en collega's. Bedankt allemaal!
Jade en Floor waren trouwens heel erg blij met hun cadeautjes, ook niet onbelangrijk...
Maar aan alle feestjes komt een eind...
Eenmaal thuis leek het of de vrolijke sfeer was blijven hangen bij LBA (Jeroens werk), niets van de sfeer hadden we mee naar huis genomen.
Ik kan niet uitleggen wat er thuis gebeurde, maar het was heftig... Ik weet zeker dat de buurvrouw ervan mee heeft kunnen genieten. Sorry...
Niet normaal hoe Floor ontplofte, ik even later ontplofte, Jeroen meedeed en Jade vooral verdrietig werd. Misschien was het te tegenstrijdig voor ieder van ons, tuurlijk was het leuk, maar het voelde ook zo dubbel. Op het feest, zag ik Jeroen op zijn tenen lopen en ik zag aan zijn gezicht dat deze gezellige massa teveel op hem afkwam. Hij probeerde op zijn manier controle te houden over Jade en Floor, terwijl zij gewoon lol hadden.
Het lijkt alsof hij controle over zichzelf begint te verliezen en dit probeert te zoeken in controle over de kinderen. In de cursus leer ik juist niets in te vullen voor een ander, maar vooral goede vragen te stellen en te luisteren, maar soms mag dag gewoon!!!
Ik wil graag begrijpen hoe de balans in een gezin zo gigantisch verstoord kan worden door ernstige ziekte.
Denk niet dat niets meer loopt bij ons, wij doen echt ons uiterste best om verder te gaan. Gelukkig zijn er genoeg hele goede, leuke, gezellige momenten in ons gezin. Maar de vanzelfsprekendheid is weg, de verhoudingen veranderen. Met ons tweetjes 's avonds bv. loopt het echt prima en bedenken we hoe het overdag beter kan. Werkt best goed hoor, maar dus lang niet altijd, helaas!!!!!!!!!!
Ook vinden wij het lastig dat iedereen zo verschillend tegen ons aankijkt en in onze situatie kruipt, maar o zo logisch en het is ook lastig. Maar je voelt soms gewoon dat enkele mensen je op de één of andere manier zielig vinden, zo naar!!! Ga ik niet uitleggen, zou zielig zijn, maar zielig zijn wij echt niet!!!
Zondag 1 december 2013
Jeroen had vandaag hoofdpijn en voelde zich wat duizelig... We wilden vandaag juist weer eens met ons viertjes en Sproet naar het bos, kijken of dat weer kon. Maar omdat dat daar wel erg veel bomen staan en Jeroen nog wat meer moeite had met zijn coördinatie ben ik alleen met de meiden en Sproet op pad geweest. Flink balen voor Jeroen.
Helaas vind ik de titel heel typerend voor de situatie van Jeroen... Laat de wereld voor hem aub weer wat groter worden!
De wereld wordt kleiner. Deel 1
Ik begin positief! We blijven ons verbazen over de vele kaarten, mailtjes, appjes, bloemen, cadeautjes die we blijven ontvangen van alle kanten. Woorden geven ons kracht! Bedankt hiervoor!!!
Een heerlijke pan zondagse soep op dinsdag van goede vrienden deed het trouwens ook goed...
Ook wil ik even kwijt dat er nog meer gebeurt dan ik vermeld, zo veel lieve, mooie gebaren, zoals een stevige schouder, een arm om ons heen, maar ook mijn allerliefste ouders die zo veel voor mij/ons betekenen en er zo vaak zijn voor ons, maar ook zo goed aanvoelen wanneer het teveel is... RESPECT!!!
Helaas ook van alles en nog wat afgezegd deze twee weken, van verjaardag tot een leuk dagje met goede vriendin en kinderen bij ons (inmiddels 3 keer afgezegd...) Van bezoekjes tot een kaartavond. We voelen zeker dat al deze mensen begrip voor onze keuze hebben, maar goed voelt het zeker niet.
Je snapt dat dat ook juist het probleem is, Jeroen voelt zich niet goed... Hij voelt zich niet doodziek, maar wel ellendig. Hij heeft geen pijn, maar alles wat er met hem en ons gebeurt doet wel veel pijn van binnen. Hij klaagt niet, zeurt niet, moppert niet, voelt zich niet heel verdrietig, maar wel heel onzeker en soms angstig. Jeroen blijft best vrolijk naast hele gefrustreerde momenten.
Vanaf juni weet hij dat hij heel erg ziek is, maar vanaf donderdag 7 november voelt hij zich pas echt ziek. Weer niet zo ziek en moe dat hij in bed zou moeten liggen, juist niet! Hij wil van alles en zit echt van alles te bedenken wat hij nu nog wel kan doen! We zijn er ook flink van geschrokken dat de wereld zo snel klein kan worden! 'Alleen' omdat je niet meer goed kan zien en omdat de coördinatie 10x niks is. Wat nog wel werkt is met ons tweetjes lekker uit gaan eten. Niet teveel prikkels, hij kent mij ook al langer dan vandaag, gewoon zitten, kletsen en genieten van het eten. Morgen prikken we weer een avondje en morgen ga ik het hardlopen weer oppikken, een goede combi toch?
Toch maar weer even een chronologisch verslag met de belangrijkste punten van dag tot dag, voor... onszelf en andere belangstellenden.
Dinsdag 19 november 2013
Jeroen voelde zich deze dag niet fijn. 's Middags met Jeroen naar Enschede geweest voor de vierde bestraling.
's Avonds ben ik alleen naar Rekken gereden om daar met mijn schoonfamilie een geweldig mooie Sara voor Dees te knutselen en vervolgens hebben we deze creatie in Eibergen geplaatst. Daarna nog even gezellig wat gedronken, voor iedereen voelde het behoorlijk dubbel.
Woensdag 20 november 2013
's Morgens kwamen Jan, Dees en Jeroens moeder met heerlijk gebak op bezoek. Super gezellig en fijn gekletst met elkaar!
's Middags weer naar Enschede geweest voor de laatste bestraling en een gesprek met de arts.
We werden weer wat wijzer. Dexametason moest heel langzaam afgebouwd worden. Een goed teken wanneer dit zou lukken ivm het hersenvocht. Jeroen zou direct merken wanneer het voor hem te snel zou gaan in de vorm van pijn, andere uitvalsverschijnselen, we zouden zien.
Nog gevraagd of deze bestralingsvorm op korte termijn kan worden herhaald, mocht dit nodig zijn. Niet... Pas na een half jaar, omdat Jeroen een hele hoge dosis heeft gehad!
Donderdag 21 november 2013
Jos en Roos kwamen op de koffie, net daarvoor werd ik door een juf van Jade gebeld... Shit, groot overleg vergeten. Gelukkig wonen we dichtbij en kon ik zo aanschuiven, na wat excuses van mijn kant natuurlijk. Jade zit goed in haar vel en gaat vooruit!!! Vorig jaar heeft ze ontzettend veel gemist door ziekte, rekent nu daarom met groep 4 mee, maar ze maakt weer stappen. Iedere stap is er één!
's Avonds met ons tweetjes bij het Belegh van Grol wezen eten. Op en top verwend van begin tot eind, heel uitgebreid en erg lekker gegeten!
Vrijdag 22 november 2013
's Avonds feestje van Dees bij de Pauw! Dees wilde het vanwege de ziekte van Jeroen eerst niet zo uitgebreid gaan vieren, maar gelukkig wist Jeroen haar ervan te overtuigen dat ze dat juist wel moest doen. Goed geluisterd naar je kleine broertje, Dees, het was een zeer geslaagd feest!!!
Bij de Pauw sloegen trouwens de vonken, bijna 15 jaar geleden, voor het eerst over bij Jeroen en mij. De ruimte van ons plekje is jammer genoeg ingenomen door een hele mooie bar, maar dat past ook wel een beetje bij ons...
Jade en Floor hoorden ook bij het feestje! Alleen de voorpret al, heerlijk!!! Zo bijzonder om in het donker naar een feest te gaan in super mooie kleren. Jade genoot vanaf het begin en nam de hele dansvloer in beslag, Floor genoot de hele dag van het idee alleen al, tot ... het feestje echt begon. Toen ze even bij mij ging staan, zei ze letterlijk dat ze zich zo verlegen voelde... en... ze had honger. Een barmeisje ging daar perfect in mee en kwam vervolgens met een dienblad vol chips. Het feestgevoel kwam al snel weer bij Floor naar boven!
Ik ga niet uit de doeken doen hoe Floor zich gedroeg toen ze door de oppas werd opgehaald. Bijna een trauma geworden voor deze super lieve oppas. Zo hadden we Floor lang niet meer meegemaakt... Heftig!!!
Zaterdag 23 november 2013
Vandaag echt niets gedaan en bijgetankt.
Jeroen is de avond ervoor gewoon op één plekje blijven zitten en dat ging eigenlijk prima. Genoeg praatvolk en genoeg te zien, gewoonlijk trekken vrouwen nogal eens de aandacht. Op dit feestje echter drie dansende mannen, die afzonderlijk van elkaar helemaal los gingen, ook leuk... tenzij het je eigen man is... Ook genoten van Jeroens moeder die met rollator en al de dansvloer op ging! Zelf genoot ze zichtbaar de hele avond, heel erg mooi om te zien...
Eigenlijk heeft Jeroen nauwelijks last gehad van de bestralingen, geen bijwerkingen dus, maar laat het dan wel z'n werk doen!!!
Een heerlijke pan zondagse soep op dinsdag van goede vrienden deed het trouwens ook goed...
Ook wil ik even kwijt dat er nog meer gebeurt dan ik vermeld, zo veel lieve, mooie gebaren, zoals een stevige schouder, een arm om ons heen, maar ook mijn allerliefste ouders die zo veel voor mij/ons betekenen en er zo vaak zijn voor ons, maar ook zo goed aanvoelen wanneer het teveel is... RESPECT!!!
Helaas ook van alles en nog wat afgezegd deze twee weken, van verjaardag tot een leuk dagje met goede vriendin en kinderen bij ons (inmiddels 3 keer afgezegd...) Van bezoekjes tot een kaartavond. We voelen zeker dat al deze mensen begrip voor onze keuze hebben, maar goed voelt het zeker niet.
Je snapt dat dat ook juist het probleem is, Jeroen voelt zich niet goed... Hij voelt zich niet doodziek, maar wel ellendig. Hij heeft geen pijn, maar alles wat er met hem en ons gebeurt doet wel veel pijn van binnen. Hij klaagt niet, zeurt niet, moppert niet, voelt zich niet heel verdrietig, maar wel heel onzeker en soms angstig. Jeroen blijft best vrolijk naast hele gefrustreerde momenten.
Vanaf juni weet hij dat hij heel erg ziek is, maar vanaf donderdag 7 november voelt hij zich pas echt ziek. Weer niet zo ziek en moe dat hij in bed zou moeten liggen, juist niet! Hij wil van alles en zit echt van alles te bedenken wat hij nu nog wel kan doen! We zijn er ook flink van geschrokken dat de wereld zo snel klein kan worden! 'Alleen' omdat je niet meer goed kan zien en omdat de coördinatie 10x niks is. Wat nog wel werkt is met ons tweetjes lekker uit gaan eten. Niet teveel prikkels, hij kent mij ook al langer dan vandaag, gewoon zitten, kletsen en genieten van het eten. Morgen prikken we weer een avondje en morgen ga ik het hardlopen weer oppikken, een goede combi toch?
Toch maar weer even een chronologisch verslag met de belangrijkste punten van dag tot dag, voor... onszelf en andere belangstellenden.
Dinsdag 19 november 2013
Jeroen voelde zich deze dag niet fijn. 's Middags met Jeroen naar Enschede geweest voor de vierde bestraling.
's Avonds ben ik alleen naar Rekken gereden om daar met mijn schoonfamilie een geweldig mooie Sara voor Dees te knutselen en vervolgens hebben we deze creatie in Eibergen geplaatst. Daarna nog even gezellig wat gedronken, voor iedereen voelde het behoorlijk dubbel.
Woensdag 20 november 2013
's Morgens kwamen Jan, Dees en Jeroens moeder met heerlijk gebak op bezoek. Super gezellig en fijn gekletst met elkaar!
's Middags weer naar Enschede geweest voor de laatste bestraling en een gesprek met de arts.
We werden weer wat wijzer. Dexametason moest heel langzaam afgebouwd worden. Een goed teken wanneer dit zou lukken ivm het hersenvocht. Jeroen zou direct merken wanneer het voor hem te snel zou gaan in de vorm van pijn, andere uitvalsverschijnselen, we zouden zien.
Nog gevraagd of deze bestralingsvorm op korte termijn kan worden herhaald, mocht dit nodig zijn. Niet... Pas na een half jaar, omdat Jeroen een hele hoge dosis heeft gehad!
Donderdag 21 november 2013
Jos en Roos kwamen op de koffie, net daarvoor werd ik door een juf van Jade gebeld... Shit, groot overleg vergeten. Gelukkig wonen we dichtbij en kon ik zo aanschuiven, na wat excuses van mijn kant natuurlijk. Jade zit goed in haar vel en gaat vooruit!!! Vorig jaar heeft ze ontzettend veel gemist door ziekte, rekent nu daarom met groep 4 mee, maar ze maakt weer stappen. Iedere stap is er één!
's Avonds met ons tweetjes bij het Belegh van Grol wezen eten. Op en top verwend van begin tot eind, heel uitgebreid en erg lekker gegeten!
Vrijdag 22 november 2013
's Avonds feestje van Dees bij de Pauw! Dees wilde het vanwege de ziekte van Jeroen eerst niet zo uitgebreid gaan vieren, maar gelukkig wist Jeroen haar ervan te overtuigen dat ze dat juist wel moest doen. Goed geluisterd naar je kleine broertje, Dees, het was een zeer geslaagd feest!!!
Bij de Pauw sloegen trouwens de vonken, bijna 15 jaar geleden, voor het eerst over bij Jeroen en mij. De ruimte van ons plekje is jammer genoeg ingenomen door een hele mooie bar, maar dat past ook wel een beetje bij ons...
Jade en Floor hoorden ook bij het feestje! Alleen de voorpret al, heerlijk!!! Zo bijzonder om in het donker naar een feest te gaan in super mooie kleren. Jade genoot vanaf het begin en nam de hele dansvloer in beslag, Floor genoot de hele dag van het idee alleen al, tot ... het feestje echt begon. Toen ze even bij mij ging staan, zei ze letterlijk dat ze zich zo verlegen voelde... en... ze had honger. Een barmeisje ging daar perfect in mee en kwam vervolgens met een dienblad vol chips. Het feestgevoel kwam al snel weer bij Floor naar boven!
Ik ga niet uit de doeken doen hoe Floor zich gedroeg toen ze door de oppas werd opgehaald. Bijna een trauma geworden voor deze super lieve oppas. Zo hadden we Floor lang niet meer meegemaakt... Heftig!!!
Zaterdag 23 november 2013
Vandaag echt niets gedaan en bijgetankt.
Jeroen is de avond ervoor gewoon op één plekje blijven zitten en dat ging eigenlijk prima. Genoeg praatvolk en genoeg te zien, gewoonlijk trekken vrouwen nogal eens de aandacht. Op dit feestje echter drie dansende mannen, die afzonderlijk van elkaar helemaal los gingen, ook leuk... tenzij het je eigen man is... Ook genoten van Jeroens moeder die met rollator en al de dansvloer op ging! Zelf genoot ze zichtbaar de hele avond, heel erg mooi om te zien...
Eigenlijk heeft Jeroen nauwelijks last gehad van de bestralingen, geen bijwerkingen dus, maar laat het dan wel z'n werk doen!!!
Abonneren op:
Posts (Atom)