Verdoofd

Jeroen en ik voelen ons op dit moment wat verdoofd. Als je nu bij ons stiekem naar binnen kijkt, ziet alles er gewoon uit. Een vrolijke kerstboom trekt de aandacht. Het enige wat opvalt aan Jeroen is de pleister, terwijl er zich zoveel afspeelt in zijn lichaam, nog altijd niet echt te bevatten voor ons. Juist 's avonds als we met ons tweetjes beneden zitten gaan we gewoon ons gangetje, net of er niets aan de hand is! We zijn daarnaast wel van alles aan het regelen en bepraten voor straks, maar dat zijn momenten...
We voelen ons ook niet echt verdrietig, eerder wat gefrustreerd/bang, dat blijft. We drukken de emoties zeker niet bewust weg, maar we weten wel wat nog komen gaat, misschien nemen wij onszelf wat in bescherming voor nu, onbewust...
Ik kan en ga vaak even lekker naar buiten, voor veel dagelijkse dingen, maar ook echt voor mezelf, ik kom zo op adem. Jeroen daarentegen voelt zich niet goed, heeft totaal geen energie om wat te ondernemen naast de uitvalsverschijnselen waar hij flink last van heeft en wordt moe van het praten over zichzelf. Hij wil zo graag ietsje meer! Hij levert flink in, weet natuurlijk ook dat dit 'past' bij dit stadium, maar hij is daar helemaal niet aan toe.
Hij wil naar buiten, maar wil liever niet aangesproken worden. Morgen gaan we echt even met Sproet het bos in, ging laatst niet door. Nu duw ik hem voorzichtig over de drempel, al is het misschien maar voor even. We zullen zien.

Nu volgen er weer korte dagverslagen vanaf 2 december, zitten voor ons een paar hele heftige tussen...

Maandag 2 december 2013
's Morgens een CT-scan gemaakt om een compleet beeld te krijgen van eventuele tumorgroei in de rest van Jeroens lichaam. Vrijdag 6 december uitslag. Zie bericht: De wereld is een zeepbel.
's Middags kwam een oncologieverpleegkundige bij ons thuis. Zij belde ons al een tijdje om de week, maar iedere keer hadden we nog geen behoefte aan meer ondersteuning. Nu wel!
Ze heeft haar functie nog eens omschreven en zij zal veel voor ons gaan betekenen. Wij kunnen vragen doorspelen, maar zij wordt ook door alle artsen bijgepraat.
Er gebeurt zoveel met Jeroen, hij verandert hierdoor echt in zijn doen en laten, vooral thuis, overdag en wanneer het net iets te druk wordt. Zijn lontje is zo kort, waardoor hij snel geirriteerd raakt. Logisch, voor ons als volwassenen volkomen begrijpelijk ook, voor Jade en Floor toch echt minder. Ook zij zien voor alsnog alleen de pleister... Natuurlijk weten en voelen ze veel meer, maar om constant met een verklaring te komen in de vorm van: dat komt omdat papa zich niet lekker voelt/moe is/ ziek is, is te vaag.
Ook ik vond het heel helder hoe zij de verwerking van prikkels bij Jeroen omschrijft!
Het is net of Jeroen constant over de kermis loopt!!! Alle prikkels komen 10 keer zo hard binnen dan bij ons, juist omdat zijn zicht slecht is, hoort, ruikt, voelt hij beter. Eigenlijk net als bij mensen die blind zijn. Daarnaast gebeurt er zoveel in en met zijn hersenen dat het verwerken van al die prikkels heel veel energie kost! Gaat alles zoals het altijd ging, niets aan de hand, maar wijken gedragingen of geluiden ook maar iets af, dan verliest Jeroen de controle in bepaalde mate.
Dit direct zo ook uitgelegd naar de kinderen toe. Eigenlijk een intikkertje, maar het eerste wat Jade inderdaad zei was; dat is toch leuk, lekker lang op de kermis zijn!?
De kinderen begrijpen de reacties van Jeroen nu wat beter, merken we echt, al blijft het lastig!!

Dinsdag 3 december 2013
Voor mij een onvergetelijke middag! De paardenworkshop!!! (ivm NLP opleiding)
Ik wil het graag kort houden, maar wat was dit een bijzondere ervaring, kort gaat vast niet lukken... voor mij heeft het ook zeker te maken met onze huidige situatie.
Ik heb ooit in de clinch gelegen met onze super kleine pony Dirk, ging ik nu toch de bak in met Popeye een hele grote hengst... Aiaiai en waarom???
Eerst kregen we heel basaal een zeer interessante uitleg over het paard in het algemeen;
* kuddedier, * prooidier, * niet strak aankijken, * wil van nature nooit aanvallen, maar zal vluchten, * wil gestuurd worden, * leeft in het nu, * volgt zijn instinct, * voelt de energie van andere dieren en van ons!
Met deze energie gingen we aan het werk. Ieder van ons ging met een doel de bak in. De belangrijkste algemene aanwijzingen waren, heb geen verwachtingen van het paard, dan zal hij juist anders reageren én het is goed zoals het gaat, maak je niet druk. Fijn toch?
Een paar medecursisten gingen met een volgens de leidster vrij rustig paard de bak in, omdat dit paard wat meer energie nodig had en deze mensen zich meer mogen laten zien. Nou, ik vond hem zeker niet rustig en had bewondering voor optreden van de anderen.
De leidster gaf aan dat paard twee (Popeye) van nature wat onrustig is en dat jij dus zelf de rust moet bewaren om hem wat richting te kunnen geven.
Op dit moment is dat nu ook mijn doel, door onze vreemde situatie thuis raak ik momenteel erg snel uit mijn doen, reageer veel te snel op alles, terwijl ik juist de rust wil bewaren thuis... Ik verwacht veel van mezelf, maar ook stiekem teveel van de kinderen en ook heeel stiekem van sommige anderen...
Even onder het draad door en daar stond ik vlak bij Popeye, niet oog in oog, ik keek wel uit!
Hij draafde onrustig rond en de leidster gaf mij ook direct de hoognodige tips; schouders laten zakken, ademhaling omlaag naar de buik en stevig gaan staan. Ik deed direct wat ze zei en ja hoor, Popeye liep al snel op mij af. Was ook de bedoeling voor de duidelijkheid! Als hij jou rust eenmaal voelde zou hij naar je toekomen, echt gaaf, je mocht trouwens niks zeggen, ik aaide hem maar wat onwennig...
Nu moest ik hem dus gaan leiden, gelukkig had ik een leidtouw (leadrope) in mijn handen, gelukkig ook uitleg over gehad. Je moest het paard dus duidelijk laten zien wat jij wilde, maar vooral rustig blijven. Het werkte!!! Ik werd heel erg blij van binnen, maar probeerde vooral rustig te blijven. Het paard bleef groot en indrukwekkend en ik ontweek al zijn blikken vooral en verwachtte helemaal niets. Popeye liep heel relaxed linksom rondjes, af en toe ging ik stil staan en kwam hij weer naar mij toe, voelde echt goed!
Vervolgens kreeg ik de opdracht om hem eerst naar mij toe te laten komen en hem vervolgens direct de andere kant op te sturen. Ik wilde dit graag goed doen, was ook vooral in mijn hoofd bezig en ja hoor, het lukte niet, hij wilde zijn 'eigen' kant op. Ik baalde wat en wilde het nog even snel goed doen, maar het paard voelde mijn onrust direct en draafde behoorlijk onrustig door de bak. De leidster gaf mij weer dezelfde tips als in het begin en het werkte gelukkig weer direct!!! Wauw!!!
Ook maar eens gaan oefenen met Dirk, wel even zo'n leadrope aanschaffen, mocht hij mijn onrust voelen...
Nu thuis gaan 'oefenen', mijzelf herpakken als het even misgaat ipv gefrustreerd raken, niet teveel verwachten van een ander, loslaten, het is goed zoals het gaat... Klinkt lekker simpel, gelukkig verwacht ik lekker niets van mezelf! Ik blijf mij er trouwens over verbazen hoe alles en iedereen mee verandert door ernstige ziekte, ook al is dit niet de insteek.

's Avonds kwam een heel goed bevriend stel op de koffie met een heel mooi, persoonlijk cadeau. Een herinneringsdoos voor Jeroen met een prachtig geschilderd portret van Jeroen voorop...
Daar werden we even stil van... Er zat ook al iets in, twee mooie herinneringen!

Woensdag 4 december 2013
Een hele goede vriend kwam 's middags op de koffie en wat fijn om weer te voelen hoe iedereen met ons meeleeft!
Dit geldt ook voor de vrienden van 's avonds!

Donderdag 5 december 2013
Wij wisten dat er vandaag groot overleg zou plaatsvinden wat Jeroens behandeling betreft. Word je erg nieuwsgierig van. We wisten al wel dat Jeroen inmiddels een complexe patiënt was door alles wat er gebeurde, vandaar het grote overleg.
's Avonds heerlijk FH-tjes in Groenlo gegeten en er zaten aardig wat bekenden om ons heen. Heerlijk gegeten!!!
Kinderen hadden flink genoten van het Sinterklaasfeest op school, dus een geslaagde dag.
Nog iets verrassends!!!
Een oncologieverpleegkundige van het SKB had ons aangemeld bij Roparun, die organisatie heeft ongeveer 10 vakantiehuizen op verschillende parken in Nederland staan om kankerpatiënten met hun gezinnen even bij te laten tanken. Per jaar mag het SKB 10 gezinnen hiervoor aanmelden. Zo bijzonder alleen al dat wij zijn aangemeld...
Kort aangegeven dat Jeroens situatie verslechterd is en dat het echt de vraag is hoe lang hij nog enigszins fit mee zou kunnen. Er werd goed meegedacht met als voorstel; 27 dec. 2013 tot 3 jan. 2014 naar; Het land van Bartje!!! In Drenthe!!! Wat een cadeau, wat dat betreft hebben we zeker vaker 'geluk', om het zo maar wat tegenstrijdig te noemen. Hoeven we ook niet na te denken over Oud en Nieuw...
Jade en Floor zijn helemaal gelukkig, samen in een mooi huisje, zwembad erbij en een bak vol pony's! Mijn ouders en Sander, Josette en Hanneh komen om beurten nog even langs!
De meiden wel goed uitgelegd dat het een hele bijzondere vakantie gaat worden, ook van wie we dit hebben gekregen en waarom. We gaan ondanks alles flink genieten en het zal lopen zoals het loopt.

Vrijdag 6 december 2013
Uitslag CT-scan. Zie vorig bericht; De wereld is een zeepbel.

Zaterdag 7 december 2013
Even eruit met de kinderen volgens Jeroens plan! Met mijn moeder, Jade en Floor naar Megapret geweest, ook mijn vader kwam nog even op de koffie daar. Het was heerlijk rustig zo na Sinterklaas... Jade en Floor genoten voor 10! Daarna naar de kerstmarkt, ik verwachtte er niets van (!) en dat werkte! Er waren heel veel kraampjes, het was druk, gezellig en er waren leuke activiteiten voor de kinderen. Toen we thuiskwamen stond er als klap op de vuurpijl ook nog eens een kerstboompje opgetuigd en al bij de voordeur met een heel lief geschreven kaartje erbij van onze super lieve vriendin en kinderen!
's Avonds samen fijn thuis op de bank, nog wat bijkomen van het slechte nieuws van de dag ervoor en samen praten, denken en stil zijn...

Zondag 8 december 2013
Sinterklaas gevierd bij ons thuis met mijn ouders, Sander, Josette en Hanneh. Sommige beweren dat dat niet meer mag en kan na 5 december en dat dat verwarrend is voor de kinderen. Doeiiiiiii!!!! Enkele pieten zijn juist achtergebleven voor de kinderen die veel geduld hebben. Josette en Hanneh weer voor het eerst echt even vastgepakt na hun vakantie, voelde heel goed! Voor Jeroen was het duidelijk net wat teveel, kun je nagaan, 6 volwassenen en 3 kinderen, een klein gezelschap zou je denken... maar zoveel prikkels. Hij is op tijd even fijn boven gaan rusten, daarna schoof hij weer gezellig aan.
Ik vind het hefig allemaal, om Jeroen op deze manier zo te zien inleveren...