De wereld is een zeepbel...

vrijdag 6 december 2013
Om 14.30 namen we plaats in de wachtkamer bij de longarts. Jeroen vond het spannend, had er geen goed gevoel over... Het enige wat ik kon bedenken was; of ze zouden gewoon de bestraling afwachten, (we hadden immers al zo vaak te horen gekregen dat we geduld moesten hebben met merkbare vooruitgang, dus...) of ze zouden voor de ruggenprik gaan zoals eerder gezegd om hersenvocht te onderzoeken.
Toen we er net zaten kwam er een bekende oncologieverpleegkundige naar ons toegelopen, ze vroeg aan Jeroen hoe het met hem ging, enz. Heel even dachten we nog dat ze daar toevallig liep en ons even aansprak, maar ze ging bij ons zitten...
Jeroen zei nog met een lach dat dat geen goed teken was, ook al was ze nog zo goed en leuk! Aan haar reactie te merken voelden we al dat dit klopte...
De longarts schudde ons de hand, we mochten met haar mee naar binnen en gingen zittten.
Ik ga proberen samen te vatten wat er allemaal is besproken:
- ruggenprik ivm hersenvocht-onderzoek hebben ze aan de kant geschoven, hiermee wilden ze de diagnose kleincellig longarcicoom/kleincellige longkanker nogmaals bevestigen, maar uit alle eerdere onderzoeken kwam dit al overduidelijk naar voren. Geen meerwaarde voor Jeroen, wel kans op complicaties, dus geen goed plan!
- gisteren is weer contact opgenomen met het VU en met zijn allen denken ze nu dat er ook uitzaaiingen in het hersenvlies zitten, gezien de sypmtomen;
    * dubbel zien
    * slechte coördinatie
    * linkerkant voelt inmiddels drie weken vreemd aan, koud, minder kracht
    * opvallende aandrang
Slecht teken, dan zit het ook in het hersenvocht zelf en daarmee ook in het ruggenmerg, staat met elkaar in verbinding.
- de CT-scan laat een lichte groei zien van de primaire tumor in de rechterlong maar ook van tumorgroei in de lymfeklieren aan de rechterkant. Maandag hadden we het eerste al wel te horen gekregen, maar omdat de neuroloog het had over een hele lichte toename, gingen onze alarmbellen niet direct rinkelen.

Vanaf nu zit er altijd een oncologieverpleegkundige bij de gesprekken, omdat we dus in een volgende fase zitten!!!
De uitzaaiingen zijn te snel teruggekomen in Jeroens lichaam, hadden ze niet echt verwacht. Dit is ook niet helemaal waar, want deze agressieve vorm heeft niet voor niets het stempeltje agressief! De eerste kuur sloeg zeer goed aan bij Jeroen, wat zijn lichaam betreft, maar ook wat betreft de hersentumoren. Maar de nawerking van de chemo is veel en veel te kort!
Sluipmoordenaar!!!
- Maandag gaat Jeroen beginnen aan een tweedelijns chemo-kuur in de vorm van tabletten, kan gewoon thuis. Iedere keer een cyclus van drie weken, vijf dagen slikken, zestien dagen 'rust'. Een tweedelijns kuur is minder heftig, maar zal ook minder goed aanslaan. Het wordt nu vooral afwachten hoe Jeroens lichaam de chemo oppikt en wat zijn bloedcellen doen. Hoe lang blijft hij fit? Wij hopen met zijn allen dat deze chemo ook weer de hersenen bereikt en daar wat positiefs kan uithalen. Deze kuur kan keer op keer worden herhaald, maar dan moet het uiteraard wel wat doen en de bloedwaarden zijn erg belangrijk in het hele verhaal.

De verpleegkundige schreef mee, vanaf nu fungeert zij vooral als vraagbaak voor ons, maar ook als centraal aanspreekpunt voor ons, longarts, neuroloog, oncologieverpleegkundige van Sensire (komt nu ook bij ons aan huis) en de huisarts. Maandag brieft ze hen gelijk alles door wat vandaag is besproken. Ook gaf zij aan dat het erg belangrlijk is dat Jeroen en ik vooral partners blijven, doelende op zoveel mogelijk zorg aan derden overlaten.
Het enige wat ik nu aan zorg doe, is iedere morgen een pleister op zijn oog plakken en er gewoon zijn. Klonk dus nogal heftig... Zover zijn we toch nog lang niet!???
Je zult begrijpen dat het allemaal behoorlijk binnenkwam, ik kreeg weer zo'n mega-moeaanval en Jeroen werd stilletjes.

Direct samen besloten dat we morgenavond zouden afzeggen, even geen behoefte aan aandacht. We zouden met alle Muiters naar een kookworkshop in Groenlo gaan, super leuk en lief natuurlijk, is speciaal voor Jeroen geregeld, maar we moeten dit slechte nieuws eerst zelf wat verwerken... Jeroen wil graag dat de rest van zijn vrienden wel gaat, denkt ook niet dat het met ons erbij nog op een ander moment door zal gaan.

Morgen ga ik wel met de kinderen iets leuks doen en misschien nog even over de Kerstmarkt. Dit laatste kan vrij vlot, mocht er net zo veel te doen zijn als vorig jaar!
Jade gaf laatst aan, dat wij nu best veel zonder hun doen, slik... Jeroen kwam daarom met dit goede voorstel, hebben ze ook dik verdiend!!! Zonder Jeroen helaas, maar wel namens Jeroen!