Woensdag 29 januari 2014 VUmc
In Amsterdam een heel goed gesprek met de longarts gehad! Ze had zich goed voorbereid en ingelezen. Wat ze nog voor Jeroen kon doen viel tegen. Wij hadden stiekem toch gehoopt op één of andere studie/experiment waar Jeroen eventueel aan mee zou kunnen doen, maar dit was geen optie. Mocht de tweedelijns chemo niets meer uithalen, dan heeft zij nog een paar opties voor een derdelijns chemo. Zij legt dit voor aan onze longarts in Winterswijk. Echter 20 tot 40% kans dat één van deze kuren zal aanslaan, bovendien zullen de bijwerkingen heftiger zijn...
Dit viel aardig rauw op ons dak, ze was ook direct duidelijk in haar verwachting wat betreft hoop op verbetering van Jeroens slechte zicht en coördinatieproblemen. Waarschijnlijk was dit toch definitief beschadigd, dit gevoel hadden wij zelf inmiddels ook wel, maar nu werd dit ook nog eens bevestigd.
Ze sprak vervolgens over het verbeteren van levenskwaliteit op dit moment. Dit is ook precies waar het Jeroen om gaat. Rekken graag, mits garantie van enige kwaliteit van leven!
Nu vooral richten op het laatste. Dus;
-ik ging op zoek naar een hometrainer voor Jeroen om weer in beweging te komen, inmiddels besteld...
-op zoek naar een ergotherapeut, die Jeroen leert omgaan met zijn beperkingen.
Na het gesprek met de arts nog een half uur met een oncologieverpleegkundige gepraat en dat was ZO fijn! Zij wist precies hoe alles op dit moment werkte bij ons thuis, wat een verademing. We werden er ook behoorlijk verdrietig van, juist omdat zij de ernst van de situatie nog eens benadrukte. Ze raadde mij aan om alles van mij af te schrijven en dit ook eens naar derden te sturen. Tada!!!
Ze kwam verder met andere goede ideetjes en adviezen, waar wij ook zeker wat mee gaan doen.
Met een dubbel gevoel zaten wij op de terugweg in de auto. Stiekem samen best opgelucht dat Amsterdam Jeroen bespaart zou blijven, vanwege... alles! Die eventuele chemo kunnen ze tzt gewoon in Winterswijk gaan geven. Maar aan de andere kant ook erg balen dat ze Jeroen die 'laatste strohalm' in Amsterdam niet konden geven.
's Avonds kwam een goede vriend op de koffie, die in de zomer zijn vrouw is verloren aan kanker... Het blijft allemaal zo verdrietig, maar we zagen ook zijn kracht en alles wat daarbij hoort. Heel open en ook gezellig kunnen bijkletsen.
De hele dag was Jeroen niet echt fit, hij had al een aantal avonden wat verhoging. De avond ervoor begon hij zowat te klappertanden toen hij naar bed ging, zo ook deze avond. De koorts was opgelopen naar 38.6. Eerst maar eens slapen, daarna bellen... zoals afgesproken.
Donderdag 30 januari 2014 Opname Jeroen en oma
Jeroen belde de SEH, werd doorverbonden met zijn longarts en kreeg het advies om naar de SEH te komen. Weer wat geregeld voor thuis, tasje gepakt en nu dus weer op weg naar Winterswijk. Het hele riedeltje kwam weer op gang. Bloedonderzoek, longfoto, testjes, vragen, enz. Om 13.00 werd Jeroen opgenomen. Zijn HB was flink laag, ze zagen gelukkig geen hoge infectiewaarde CRP, maar dat kon volgens de arts ineens veranderen. Wanneer Jeroen koortsvrij was, zou hij vrijdag waarschijnlijk twee zakjes bloed krijgen.
's Middags stond die CT-scan al ingepland, dus dat kon gewoon doorgaan. Aansluitend kregen we direct de uitslag te horen en die was heel positief!!! Geen druk van hersenvocht en geen uitzaaiingen in de schedel en in de nekwervels te zien. Wat een opluchting!!!
Misschien was een groot deel van de nieuwste klachten toch te koppelen aan het lage HB gehalte.
Ik deed 's avonds de kinderen naar bed, toen Jos belde. Jeroens moeder had ineens ondraaglijke buikpijn gekregen, had het heel erg koud en reageerde soms afwezig!
Ze is met de ambulance naar de SEH gebracht, nou ja!?!! Na allerlei onderzoeken werd ook zij opgenomen! Jeroen lag op C1 en Lies op D1, even een gangetje over en ze waren bij elkaar...
Ze kreeg flink wat pijnstilling en we kregen gelukkig te horen dat het niet acuut ernstig was.
Jos heeft Jeroen gelijk maar wat gezelschap gehouden en ook Jos kwam nog met een goede tip voor Jeroen, waar we zo snel mogelijk wat mee gaan doen!!!
Vrijdag 31 januari 2014 Jeroen mag alweer naar huis
Om 8.30 is Jeroen al een kijkje gaan nemen bij zijn moeder, ze was vooral ontzettend moe!
Tegen 11.00 kwam de longarts bij Jeroen op de kamer om te overleggen met ons. Jeroen zit op dit moment in de dip van zijn kuur, waar ook de lage bloedwaarden bij passen. Een bloedtransfusie kan ook voor complicaties en koorts zorgen, daarom samen besloten om de transfusie nog uit te stellen. De temperatuur was inmiddels ook weer een stukje gedaald. De temperatuur goed in de gaten blijven houden en zeker weer aan de bel trekken bij hoge koorts, omdat het verschillende oorzaken kan hebben. We mochten dus naar huis! Maar eerst nog even langs oma...
Ze was nog altijd onzettend moe en kon nog niet zo goed uit haar woorden komen. Ze was erg onder de indruk van de pijn die ze de dag ervoor had gevoeld, erg heftig! Helaas verder nog geen uitslagen van de onderzoeken.
vrijdag 31 januari 2014
dinsdag 28 januari 2014
Wij vervelen ons geen moment!
Er is weer veel gebeurd in de afgelopen tijd.
Vanaf dinsdag 21 januari verdroeg Jade de voeding steeds beter en woensdagmiddag zaten we alweer op haar eigen voedingsschema.
Donderdag 23 januari, op mijn verjaardag, mocht Jade weer mee naar huis!!! Jade was het grootste, mooiste cadeau deze dag... De pedagogisch medewerkster, Linda en Tuut de cliniclown hadden Jade van top tot teen ingepakt met crepe papier! Daarvoor was Jade nog een mega stuiterbal, maar eenmaal ingepakt stond ze daar stokstijf en stil een prachtcadeau te wezen. Ik kwam niet meer bij van het lachen!
In het ziekenhuis had Jade nog twee keer over bezoek gehad van wat vriendinnetjes, Jade vond dit geweldig! Ze hadden leuke cadeautjes, mooie tekeningen en lieve verhaaltjes van alle kinderen uit de klas meegebracht. Maar het leukst vond Jade dat ze alles eens kon laten zien op de kinderafdeling en daarna hebben ze gezellig samen gespeeld in de speelkamer.
De ziekenhuisjuf, juf Els, was in deze opname ook nog geweest met het lesmateriaal van school, zodat Jade alweer wat stof kon inhalen. Vrijdag de 24ste kwam ze gewoon bij ons thuis!
Donderdag 23 januari 2014
Normaal gesproken moeten Jade en Floor altijd weer wat aan elkaar wennen na een ziekenhuisopname van Jade. Even weer een andere positie innemen. Dit keer was dat al heel snel bekeken, na een paar hele dikke knuffels werd er al snel weer ziekenhuisje gespeeld, daarna samen lekker tekenen en ga maar door. Heerlijk!!!
Voor ons lag het even iets ander. In het ziekenhuis kon ik mij volledig op Jade richten en me laten leiden door de toestand van Jade en alles wat daarbij kwam kijken.
Nu zat ik weer in onze eigen, echte wereld! Uiteraard waren Jade en ik weer superblij om thuis te zijn bij Jeroen en Floor, weer rustig en gezellig met ons viertjes, ons complete gezin, maar het was heel anders thuiskomen dan anders... Niet om de pret te drukken, maar zo voelde het...
De blijdschap was er zeer zeker, maar ook gelijk alle zorgen om Jeroen kwamen weer boem/bats binnen. Mijn ouders hebben met ons een gebakje gegeten, maar voor de rest niemand uitgenodigd, dit was hard nodig en op dat moment ook heel erg fijn.
Ik voelde me deze dag behoorlijk opgebrand, net als de kaarsjes op mijn taart...
Vrijdag 24 januari 2014
Om 9.00 was juf Els er voor Jade en om 10.45 moest ik weer met Jade bloedprikken in Winterswijk ivm schaal 10 waarde, dit heeft te maken met de dikte van Jades bloed. Mag niet te dik, maar ook niet te dun zijn. Jade krijgt nu twee keer per dag, drie maanden lang een fraxiparine-injecite in haar bovenbenen, naast de dagelijkse neupogen-injectie. Na die drie maanden mogen we ook acuut stoppen met de fraxiparine, dan moet alles opgelost zijn wat beginnende trombose betreft... Lang leve de complicaties en lang leve de emla, dit is verdovingszalf en werkt heel erg goed. We kiezen samen de prikplekjes uit, soms moeilijk te vinden tussen de vele blauwe plekken die zijn ontstaan door de fraxiparine. Gelukkig werkt Jade 'gewoon' mee en valt het hierdoor allemaal mee.
Jeroen voelde zich deze dag niet goed, hij kreeg steeds meer hoofd en nekpijn. Ook de duizelingen namen toe. Als gevolg hiervan kon Jeroen weinig hebben en raakte hij erg snel geirriteerd... Zo logisch! Jeroen weet soms niet meer wat hij van alles moet denken en vinden, op dit moment heeft hij ook weinig behoefte aan andere mensen om zich heen. Hoef ik vast niet uit te leggen, maar ik verwacht hier wel begrip voor. We hebben eventjes genoeg aan onszelf...
Zaterdag 25 januari 2014
Jeroen had vannacht een hele slechte nacht. Hij had ontzettend veel nekpijn en hoofdpijn. 's morgens kon Jeroen zijn nek nauwelijks nog bewegen. Jeroen had de laatste paar dagen ook iets verhoging en voelde zich over het algemeen ook slechter, dus bellen naar de Spoedeisende Eerste Hulp was de volgende stap. Deze afspraak hadden we gemaakt met de artsen van Jeroen, bellen bij bijzondere veranderingen/complicaties of koorts.
Jade en Floor naar mijn ouders gebracht en wij gingen samen weer op weg naar Winterswijk. Na vele onderzoekjes, testjes en een gesprek, kwamen we samen tot de conclusie, geen MRI maken, was 15 januari voor het laatst gemaakt, geen meerwaarde op dit moment. Wel weer iets verhogen van de dexamethason en beginnen met pijnstilling, dit laatste had Jeroen al die tijd nog niet genomen, omdat hij eerst wilde weten hoe en wat. Ook werd er een afspraak ingepland met onze eigen neuroloog voor dinsdag 28 januari.
De pijnstilling hielp goed, maar de pijn bleef wel iedere keer de kop opsteken. Het zat Jeroen allemaal niet lekker.
's Middags had Jade haar eerste pianoles, jippie! Jade was dolenthousiast, ze had wel een iets ander beeld gevormd van haar juf, maar verder vond ze het erg leuk!!!
De juf zei zelfs dat de tweedehandspiano die ik had aangeschaft een hele goede koop was geweest, hij klinkt hartstikke goed volgens haar. Schouderklopje voor mezelf!
Zondag 26 januari 2014
Sander, Josette en Hanneh kwamen eventjes op bezoek voor mijn verjaardag, maar ook om ons weer samen te zien! Dit was heel gezellig, maar voor Jeroen eigenlijk iets te druk, hadden we ook wel verwacht, maar soms wil je zelf ook mensen graag zien, gold ook voor Jeroen.
's Avonds met Floor nog vele leggings enz. gepast, niets zat fijn, totdat ik een knalroze joggingbroek tevoorschijn toverde. Deze zat fijn, maar... de touwtjes mochten niet dicht.
Vanaf zaterdag had ze al een ander shirt/nachthemd aan, dus wie weet kon ze morgen naar school. Aan haar wil lag het zeker niet, ze wilde dolgraag weer naar school.
Ik ga binnenkort nog iets meer uitleggen over hoogsensitieve kinderen en over Floor, via een linkje, want dat is echt alleen voor geinteresseerden!!! Bovendien zo lasig uit te leggen aan mensen die het allemaal maar vreemd en raar vinden en er het hunne van denken. Die mensen raad ik ook aan om 'straks' toch eens een blik te werpen op die link. Ik ben een beetje klaar met Floor te verdedigen, 20% van de mensen is trouwens hoogsensitief, misschien herken je jezelf er wel in of je eigen kind.
Maandag 27 januari 2014
Vandaag een fijne dag! Jade en Floor naar school gebracht!!!! Yes, gelukt, Floor ging in een (zacht) nachthemd, lijkt aardig op een jurkje, met die knalroze joggingbroek en daaronder haar laarsjes. Nog geen ondergoed en sokken eronder en bovendien trok ze dmv de touwtjes de broek hoog in haar kruis, maar het begin was er!!!!! Ze had zelfs weer een haarklipje in, ook dat was een klein wondertje. Eigenlijk zag ze er dus heeeel anders uit dan 'normaal', maar wat werd ze met open armen ontvangen door de juf en vele vriendjes en vriendinnetjes. Wauw, slik, zo lief!
Na school ging ze ook al spelen met een vriendinnetje die ze erg had gemist!
Met Jade ging het ook super, helaas moest ze wel direct meedoen met LVS toetsen, dit viel haar wat tegen, maar ook zij werd weer met open armen ontvangen. Ze hoorde er weer helemaal bij!!! Heerlijk... Na school ging ook Jade spelen bij een vriendje en leek alles dus weer eventjes zo lekker gewoon!
Dinsdag 28 januari 2014
Onze oppas bracht de dames naar school, Floor wel weer in exact hetzelfde kloffie en Jeroen en ik gingen naar de neuroloog. Wij verwachtten er niet veel van, konden ook niet echt bedenken wat hij zou kunnen doen. Hij kwam tot de volgende conclusie; of de pijnen ontstonden door druk door teveel hersenvocht wat misschien niet goed afgevoerd werd of door uitzaaiingen in de nekwervels of schedel. Een half jaar geleden waren er ook uitzaaiingen gezien in het heiligbeen en in het heupbot, dus het zou zomaar kunnen...
Komende donderdag wordt er een CTscan gemaakt om dit in kaart te brengen, weer heel spannend!
Helaas zat de broek van Floor na school al niet meer fijn, want hij zakte af. We hadden inmiddels al wel 100 keer gezegd dat ze de touwtjes kon strikken, maar dat wilde ze absoluut niet. Je buik is je gevoelsgebied, dus valt ook wel weer te verklaren. Wel balen, want het ligt er echt niet aan dat ze niet naar school wil, ze gaat juist heel erg graag!!! Op zoek naar andere kleding, pffffff...
Morgen gaan we met ons tweetjes naar Amsterdam!!! Niet voor een dagje uit helaas, maar naar het VU voor die second opinion waar ik al eerder over had geschreven in de vorm van een kennismakingsgesprek, wat onderzoeken en het bekijken van alle scans die afgelopen tijd zijn gemaakt. We zijn zeer benieuwd!!!
Vanaf dinsdag 21 januari verdroeg Jade de voeding steeds beter en woensdagmiddag zaten we alweer op haar eigen voedingsschema.
Donderdag 23 januari, op mijn verjaardag, mocht Jade weer mee naar huis!!! Jade was het grootste, mooiste cadeau deze dag... De pedagogisch medewerkster, Linda en Tuut de cliniclown hadden Jade van top tot teen ingepakt met crepe papier! Daarvoor was Jade nog een mega stuiterbal, maar eenmaal ingepakt stond ze daar stokstijf en stil een prachtcadeau te wezen. Ik kwam niet meer bij van het lachen!
In het ziekenhuis had Jade nog twee keer over bezoek gehad van wat vriendinnetjes, Jade vond dit geweldig! Ze hadden leuke cadeautjes, mooie tekeningen en lieve verhaaltjes van alle kinderen uit de klas meegebracht. Maar het leukst vond Jade dat ze alles eens kon laten zien op de kinderafdeling en daarna hebben ze gezellig samen gespeeld in de speelkamer.
De ziekenhuisjuf, juf Els, was in deze opname ook nog geweest met het lesmateriaal van school, zodat Jade alweer wat stof kon inhalen. Vrijdag de 24ste kwam ze gewoon bij ons thuis!
Donderdag 23 januari 2014
Normaal gesproken moeten Jade en Floor altijd weer wat aan elkaar wennen na een ziekenhuisopname van Jade. Even weer een andere positie innemen. Dit keer was dat al heel snel bekeken, na een paar hele dikke knuffels werd er al snel weer ziekenhuisje gespeeld, daarna samen lekker tekenen en ga maar door. Heerlijk!!!
Voor ons lag het even iets ander. In het ziekenhuis kon ik mij volledig op Jade richten en me laten leiden door de toestand van Jade en alles wat daarbij kwam kijken.
Nu zat ik weer in onze eigen, echte wereld! Uiteraard waren Jade en ik weer superblij om thuis te zijn bij Jeroen en Floor, weer rustig en gezellig met ons viertjes, ons complete gezin, maar het was heel anders thuiskomen dan anders... Niet om de pret te drukken, maar zo voelde het...
De blijdschap was er zeer zeker, maar ook gelijk alle zorgen om Jeroen kwamen weer boem/bats binnen. Mijn ouders hebben met ons een gebakje gegeten, maar voor de rest niemand uitgenodigd, dit was hard nodig en op dat moment ook heel erg fijn.
Ik voelde me deze dag behoorlijk opgebrand, net als de kaarsjes op mijn taart...
Vrijdag 24 januari 2014
Om 9.00 was juf Els er voor Jade en om 10.45 moest ik weer met Jade bloedprikken in Winterswijk ivm schaal 10 waarde, dit heeft te maken met de dikte van Jades bloed. Mag niet te dik, maar ook niet te dun zijn. Jade krijgt nu twee keer per dag, drie maanden lang een fraxiparine-injecite in haar bovenbenen, naast de dagelijkse neupogen-injectie. Na die drie maanden mogen we ook acuut stoppen met de fraxiparine, dan moet alles opgelost zijn wat beginnende trombose betreft... Lang leve de complicaties en lang leve de emla, dit is verdovingszalf en werkt heel erg goed. We kiezen samen de prikplekjes uit, soms moeilijk te vinden tussen de vele blauwe plekken die zijn ontstaan door de fraxiparine. Gelukkig werkt Jade 'gewoon' mee en valt het hierdoor allemaal mee.
Jeroen voelde zich deze dag niet goed, hij kreeg steeds meer hoofd en nekpijn. Ook de duizelingen namen toe. Als gevolg hiervan kon Jeroen weinig hebben en raakte hij erg snel geirriteerd... Zo logisch! Jeroen weet soms niet meer wat hij van alles moet denken en vinden, op dit moment heeft hij ook weinig behoefte aan andere mensen om zich heen. Hoef ik vast niet uit te leggen, maar ik verwacht hier wel begrip voor. We hebben eventjes genoeg aan onszelf...
Zaterdag 25 januari 2014
Jeroen had vannacht een hele slechte nacht. Hij had ontzettend veel nekpijn en hoofdpijn. 's morgens kon Jeroen zijn nek nauwelijks nog bewegen. Jeroen had de laatste paar dagen ook iets verhoging en voelde zich over het algemeen ook slechter, dus bellen naar de Spoedeisende Eerste Hulp was de volgende stap. Deze afspraak hadden we gemaakt met de artsen van Jeroen, bellen bij bijzondere veranderingen/complicaties of koorts.
Jade en Floor naar mijn ouders gebracht en wij gingen samen weer op weg naar Winterswijk. Na vele onderzoekjes, testjes en een gesprek, kwamen we samen tot de conclusie, geen MRI maken, was 15 januari voor het laatst gemaakt, geen meerwaarde op dit moment. Wel weer iets verhogen van de dexamethason en beginnen met pijnstilling, dit laatste had Jeroen al die tijd nog niet genomen, omdat hij eerst wilde weten hoe en wat. Ook werd er een afspraak ingepland met onze eigen neuroloog voor dinsdag 28 januari.
De pijnstilling hielp goed, maar de pijn bleef wel iedere keer de kop opsteken. Het zat Jeroen allemaal niet lekker.
's Middags had Jade haar eerste pianoles, jippie! Jade was dolenthousiast, ze had wel een iets ander beeld gevormd van haar juf, maar verder vond ze het erg leuk!!!
De juf zei zelfs dat de tweedehandspiano die ik had aangeschaft een hele goede koop was geweest, hij klinkt hartstikke goed volgens haar. Schouderklopje voor mezelf!
Zondag 26 januari 2014
Sander, Josette en Hanneh kwamen eventjes op bezoek voor mijn verjaardag, maar ook om ons weer samen te zien! Dit was heel gezellig, maar voor Jeroen eigenlijk iets te druk, hadden we ook wel verwacht, maar soms wil je zelf ook mensen graag zien, gold ook voor Jeroen.
's Avonds met Floor nog vele leggings enz. gepast, niets zat fijn, totdat ik een knalroze joggingbroek tevoorschijn toverde. Deze zat fijn, maar... de touwtjes mochten niet dicht.
Vanaf zaterdag had ze al een ander shirt/nachthemd aan, dus wie weet kon ze morgen naar school. Aan haar wil lag het zeker niet, ze wilde dolgraag weer naar school.
Ik ga binnenkort nog iets meer uitleggen over hoogsensitieve kinderen en over Floor, via een linkje, want dat is echt alleen voor geinteresseerden!!! Bovendien zo lasig uit te leggen aan mensen die het allemaal maar vreemd en raar vinden en er het hunne van denken. Die mensen raad ik ook aan om 'straks' toch eens een blik te werpen op die link. Ik ben een beetje klaar met Floor te verdedigen, 20% van de mensen is trouwens hoogsensitief, misschien herken je jezelf er wel in of je eigen kind.
Maandag 27 januari 2014
Vandaag een fijne dag! Jade en Floor naar school gebracht!!!! Yes, gelukt, Floor ging in een (zacht) nachthemd, lijkt aardig op een jurkje, met die knalroze joggingbroek en daaronder haar laarsjes. Nog geen ondergoed en sokken eronder en bovendien trok ze dmv de touwtjes de broek hoog in haar kruis, maar het begin was er!!!!! Ze had zelfs weer een haarklipje in, ook dat was een klein wondertje. Eigenlijk zag ze er dus heeeel anders uit dan 'normaal', maar wat werd ze met open armen ontvangen door de juf en vele vriendjes en vriendinnetjes. Wauw, slik, zo lief!
Na school ging ze ook al spelen met een vriendinnetje die ze erg had gemist!
Met Jade ging het ook super, helaas moest ze wel direct meedoen met LVS toetsen, dit viel haar wat tegen, maar ook zij werd weer met open armen ontvangen. Ze hoorde er weer helemaal bij!!! Heerlijk... Na school ging ook Jade spelen bij een vriendje en leek alles dus weer eventjes zo lekker gewoon!
Dinsdag 28 januari 2014
Onze oppas bracht de dames naar school, Floor wel weer in exact hetzelfde kloffie en Jeroen en ik gingen naar de neuroloog. Wij verwachtten er niet veel van, konden ook niet echt bedenken wat hij zou kunnen doen. Hij kwam tot de volgende conclusie; of de pijnen ontstonden door druk door teveel hersenvocht wat misschien niet goed afgevoerd werd of door uitzaaiingen in de nekwervels of schedel. Een half jaar geleden waren er ook uitzaaiingen gezien in het heiligbeen en in het heupbot, dus het zou zomaar kunnen...
Komende donderdag wordt er een CTscan gemaakt om dit in kaart te brengen, weer heel spannend!
Helaas zat de broek van Floor na school al niet meer fijn, want hij zakte af. We hadden inmiddels al wel 100 keer gezegd dat ze de touwtjes kon strikken, maar dat wilde ze absoluut niet. Je buik is je gevoelsgebied, dus valt ook wel weer te verklaren. Wel balen, want het ligt er echt niet aan dat ze niet naar school wil, ze gaat juist heel erg graag!!! Op zoek naar andere kleding, pffffff...
Morgen gaan we met ons tweetjes naar Amsterdam!!! Niet voor een dagje uit helaas, maar naar het VU voor die second opinion waar ik al eerder over had geschreven in de vorm van een kennismakingsgesprek, wat onderzoeken en het bekijken van alle scans die afgelopen tijd zijn gemaakt. We zijn zeer benieuwd!!!
zaterdag 18 januari 2014
Niet naar Groningen!
De vorige drie berichten gingen nauwelijks over Jeroen, vreemd want het lijkt zo net of zijn rotziekte naar de achtergrond is verdreven. Was het maar waar...
Jeroen komt elke dag een keertje op bezoek, dit is behoorlijk intensief voor hem. Na het goede nieuws zaten we even in een flow, maar lichamelijk voelt hij zich er toch echt niet beter door.
Daarnaast voelt hij zich wat vaker depri en hij is vaker duizelig. Omdat ik constant in het ziekenhuis bij Jade ben, is hij uiteraard bij Floor, we zijn letterlijk een gebroken gezin... Eigenlijk loopt het allemaal prima volgens Jeroen en maken ze het vooral gezellig samen, hij houdt de boel thuis goed draaiende, maar dat kost energie. Mijn ouders en andere familie helpen veel, maar hij moet wel van alles regelen en overdenken. Onze huidige situatie vreet aan hem, zorgen om Jade, ook om Floor, want lastig blijft het...en Jeroen en ik zien elkaar bijna niet.
En maar weer accepteren hoe alles nu loopt en niet te moeilijk willen doen, moeilijk hoor!!!
Vrijdag 17 januari 2014
Donderdagavond/nacht, terwijl ik ons blog aan het bijwerken was, had ik weer app contact met Jades eigenlijke kinderarts uit Winterswijk. Om de lijntjes nog korter te maken, heeft ze zelfs een groepsapp aangemaakt om twaalf uur 's nachts, waar ook nog eens Jades arts uit Groningen deel van uitmaakte...
Super handig, maar ik was intussen behoorlijk vermoeid geraakt. Zij gaf duidelijk aan het met Jade aan te durven in Winterswijk en vroeg wat mijn gevoel zei (zij is een arts die mede sterk uitgaat van moederlijk instinct, vrouwelijke intuïtie, zo fijn!!!) Zouden meer mensen een voorbeeld aan kunnen nemen. Zij zou vrijwillig de uiteindelijke verantwoording over Jade op zich nemen. Woensdag was eigenlijk haar eerste werkdag weer.
Nu begon ik zelf te twijfelen, Jade was inmiddels op de hoogte (stelde zich er vlot op in), thuis werden dingen geregeld en ik was gewoon overtuigd geraakt door eerdere gesprekken met artsen dat Jades situatie eigenlijk te complex werd voor een streekziekenhuis.
Maar ook de Groningse arts (in het vervolg noem ik deze superarts zo...), die inmiddels een eenpersoonskamer voor Jade en mij had weten te regelen, was ervan overtuigd dat in Winterswijk blijven wel verantwoord bleef. Die kamer had ik gisteren min of meer geëist op een nette manier, ik zei dat ik anders gewoon niet zou komen. Ik had namelijk totaal geen zin om ook nog weer nieuwe, hele leuke, super nieuwsgierige, soms wat stugge, regelmatig zeurende in het wild kletsende, vooral vaak moeders uit het Noorden te ontmoeten. Als je er eenmaal weer bent valt het altijd weer mee hoor, maar nu even niet! Genoeg aan mijzelf en aan ons gezin. Ik kreeg het advies om er een kort nachtje over te slapen en... wie weet!
Slaap doet wonderen, ook bij mij. Ik werd wakker en was vooral blij dat we misschien toch hier konden blijven. Nu was het zaak om de dienstdoende arts te overtuigen.
Dit is uiteindelijk ook gelukt!!! We zijn dus nog in Winterswijk!!!
- wel een klein logistiek probleem, ivm die heparine (voor de beginnende trombose)moet er iedere keer een bloedmonster worden afgenomen van Jade en vervolgens dezelfde dag in het Radboud bekeken worden. Heel belangrijk vanwege de daarop volgende dosering ivm te dun of te dik bloed! Komt echt veel bij kijken, maar ga ik verder niet uitleggen... Mijn intuïtie zegt; niet doen!
- ook de lange lijn moet opnieuw worden geprikt, waarschijnlijk nieuw over oud of zoiets.
's Middags is Jade weer onder narcose geweest en hebben ze de lange lijn opnieuw aangeprikt, niet nieuw over oud, maar gewoon helemaal fris. Erg belangrijk gezien Jades afweer!
En jawel, er was iemand van de röntgen bij die zo direct kon zien of de lijn dit keer wel goed zijn weg vervolgde. Deze knappe lijn wist de goede weg te vinden, zonder gedoe! Waarom niet de eerste keer met röntgen erbij vroegen wij ons af. Antwoord; omdat de lijn eigenlijk altijd direct de goede weg vervolgd. Bijna altijd!!! Heeft vast met kosten te maken, extra mensen, extra tijd...jammer!
Beginnende trombose, flebitis, pijn, extra zorgen hadden er voorkomen mee kunnen worden. En nu... kost het nog veel meer geduld, dus tijd en lekker belangrijk... geld.
Ik denk dat het niet helemaal eerlijk is hoe ik alles nu uitleg, maar hier geldt ook; LEKKER BELANGRIJK. Kijk, lekker mopperen af en toe, lucht op, ik lijk wel een Noorderling!
zaterdag 18 januari 2014
Gisteren konden we met de voeding klimmen tot 30ml/uur. Uiteindelijk zal ze 100ml/uur moeten verdragen en als laatste stap weer uitkomen op haar dagelijkse schema, dit zijn porties van 250ml iedere 2 1/2 uur.
Vanmorgen vrij snel geklommen tot 50ml/uur. Was te snel... Ze kreeg flinke buikpijn en vervolgens kwam alles er aan alle kanten weer uit. Snel terug naar 30, vanavond zaten we uiteindelijk weer op 40 ml/uur.
Vanmorgen toen Jeroen, oma Lies en Jan bij ons op bezoek waren, kwam ook onze eigen kinderarts fris en fruitig de kamer binnenlopen! Dit gaf direct een heel vertrouwd en veilig gevoel. Juiste persoon op de juiste plaats. Ze had ook twee van haar vijf knappe zoons bij zich en dat vond Jade maar wat interessant!!
Al eens vaker gezegd tegen goede vrienden/bekenden, Jade heeft het altijd goed naar haar zin in zowel Winterswijk als Groningen. Ze is er mee opgegroeid en ziet echt vooral de leuke kanten van alles, al die nare dingen neemt ze voor lief, heel af en toe heeft ze een mega-mopperbui, maar dat vinden wij alleen maar fijn!!! Ze is vertrouwd met alle verpleegkundigen en artsen, geniet volop van alle aandacht op dat moment en ze staat haar mannetje wel. Heeft echt lol met iedereen!!! Het liefst zou ze bij drie andere kinderen op de kamer liggen, maar wat jammer nou voor haar, er zijn er niet zoveel!
Ze wil op dit moment best graag naar huis, omdat we als gezin dan weer compleet zijn en ze weer gewoon naar school kan. Ze mist haar juffen en klasgenootjes ook echt wel! Je hoeft haar dan maar 1 keer uit te leggen, dat dat gewoon nog niet kan en dan is het voor haar zoals het is.
Heel simpel leven in het nu!!!
Vanmiddag waren Sander, Josette en Hanneh bij ons! Jade genoot enorm van haar lieve, leuke, grappige nichtje!!!!
Vanavond buutavond!!! Nu dus!!! Ik zou er met mijn allerliefste vriendinnen een feestje van maken, zoals ieder jaar!!! Juist Jeroen stond er helemaal achter dat ik zou gaan, heeft mij wat over moeten halen, omdat ik het eerst niet zo gepast vond om te gaan. Maar toen was Jade nog niet ziek... dus een kaartje geregeld. Misschien denk jij nu; lekker belangrijk!
Ja, voor mij wel!!! Even lekker losgaan, genieten van ssssssst zeggende mensen, genieten van hele goede buuts, wat koude biertjes drinken (heel verraderlijk als je tot 00.00 vooral zit), lekker ouwehoeren met bekenden en uiteindelijk zelfs vaak nog dansen... Wie wil dat niet? Ik ieder jaar maar al te graag en juist nu in mijn situatie!
Krijg ik net, ik weet heel lief bedoeld, een foto van vijf feestende vriendinnen doorgestuurd, één super lieve vriendin kon helaas ook niet, wegens omstandigheden...
Gaan we snel met ons tweetjes inhalen, wie weet kunnen we een privé-optreden regelen?
Maar... eigenlijk is het ook niet heel erg belangrijk, maar gewoon heeeeeel erg jammer... Ik moet wat meer van Jade hebben... niet zeuren en weer verder gaan.
Ik kruip zo mijn bed in, mijn vriendinnen strompelen zo de Pelikaan in... Ik ben niet snel jaloers, nu wel en nu... kappen!
Jeroen komt elke dag een keertje op bezoek, dit is behoorlijk intensief voor hem. Na het goede nieuws zaten we even in een flow, maar lichamelijk voelt hij zich er toch echt niet beter door.
Daarnaast voelt hij zich wat vaker depri en hij is vaker duizelig. Omdat ik constant in het ziekenhuis bij Jade ben, is hij uiteraard bij Floor, we zijn letterlijk een gebroken gezin... Eigenlijk loopt het allemaal prima volgens Jeroen en maken ze het vooral gezellig samen, hij houdt de boel thuis goed draaiende, maar dat kost energie. Mijn ouders en andere familie helpen veel, maar hij moet wel van alles regelen en overdenken. Onze huidige situatie vreet aan hem, zorgen om Jade, ook om Floor, want lastig blijft het...en Jeroen en ik zien elkaar bijna niet.
En maar weer accepteren hoe alles nu loopt en niet te moeilijk willen doen, moeilijk hoor!!!
Vrijdag 17 januari 2014
Donderdagavond/nacht, terwijl ik ons blog aan het bijwerken was, had ik weer app contact met Jades eigenlijke kinderarts uit Winterswijk. Om de lijntjes nog korter te maken, heeft ze zelfs een groepsapp aangemaakt om twaalf uur 's nachts, waar ook nog eens Jades arts uit Groningen deel van uitmaakte...
Super handig, maar ik was intussen behoorlijk vermoeid geraakt. Zij gaf duidelijk aan het met Jade aan te durven in Winterswijk en vroeg wat mijn gevoel zei (zij is een arts die mede sterk uitgaat van moederlijk instinct, vrouwelijke intuïtie, zo fijn!!!) Zouden meer mensen een voorbeeld aan kunnen nemen. Zij zou vrijwillig de uiteindelijke verantwoording over Jade op zich nemen. Woensdag was eigenlijk haar eerste werkdag weer.
Nu begon ik zelf te twijfelen, Jade was inmiddels op de hoogte (stelde zich er vlot op in), thuis werden dingen geregeld en ik was gewoon overtuigd geraakt door eerdere gesprekken met artsen dat Jades situatie eigenlijk te complex werd voor een streekziekenhuis.
Maar ook de Groningse arts (in het vervolg noem ik deze superarts zo...), die inmiddels een eenpersoonskamer voor Jade en mij had weten te regelen, was ervan overtuigd dat in Winterswijk blijven wel verantwoord bleef. Die kamer had ik gisteren min of meer geëist op een nette manier, ik zei dat ik anders gewoon niet zou komen. Ik had namelijk totaal geen zin om ook nog weer nieuwe, hele leuke, super nieuwsgierige, soms wat stugge, regelmatig zeurende in het wild kletsende, vooral vaak moeders uit het Noorden te ontmoeten. Als je er eenmaal weer bent valt het altijd weer mee hoor, maar nu even niet! Genoeg aan mijzelf en aan ons gezin. Ik kreeg het advies om er een kort nachtje over te slapen en... wie weet!
Slaap doet wonderen, ook bij mij. Ik werd wakker en was vooral blij dat we misschien toch hier konden blijven. Nu was het zaak om de dienstdoende arts te overtuigen.
Dit is uiteindelijk ook gelukt!!! We zijn dus nog in Winterswijk!!!
- wel een klein logistiek probleem, ivm die heparine (voor de beginnende trombose)moet er iedere keer een bloedmonster worden afgenomen van Jade en vervolgens dezelfde dag in het Radboud bekeken worden. Heel belangrijk vanwege de daarop volgende dosering ivm te dun of te dik bloed! Komt echt veel bij kijken, maar ga ik verder niet uitleggen... Mijn intuïtie zegt; niet doen!
- ook de lange lijn moet opnieuw worden geprikt, waarschijnlijk nieuw over oud of zoiets.
's Middags is Jade weer onder narcose geweest en hebben ze de lange lijn opnieuw aangeprikt, niet nieuw over oud, maar gewoon helemaal fris. Erg belangrijk gezien Jades afweer!
En jawel, er was iemand van de röntgen bij die zo direct kon zien of de lijn dit keer wel goed zijn weg vervolgde. Deze knappe lijn wist de goede weg te vinden, zonder gedoe! Waarom niet de eerste keer met röntgen erbij vroegen wij ons af. Antwoord; omdat de lijn eigenlijk altijd direct de goede weg vervolgd. Bijna altijd!!! Heeft vast met kosten te maken, extra mensen, extra tijd...jammer!
Beginnende trombose, flebitis, pijn, extra zorgen hadden er voorkomen mee kunnen worden. En nu... kost het nog veel meer geduld, dus tijd en lekker belangrijk... geld.
Ik denk dat het niet helemaal eerlijk is hoe ik alles nu uitleg, maar hier geldt ook; LEKKER BELANGRIJK. Kijk, lekker mopperen af en toe, lucht op, ik lijk wel een Noorderling!
zaterdag 18 januari 2014
Gisteren konden we met de voeding klimmen tot 30ml/uur. Uiteindelijk zal ze 100ml/uur moeten verdragen en als laatste stap weer uitkomen op haar dagelijkse schema, dit zijn porties van 250ml iedere 2 1/2 uur.
Vanmorgen vrij snel geklommen tot 50ml/uur. Was te snel... Ze kreeg flinke buikpijn en vervolgens kwam alles er aan alle kanten weer uit. Snel terug naar 30, vanavond zaten we uiteindelijk weer op 40 ml/uur.
Vanmorgen toen Jeroen, oma Lies en Jan bij ons op bezoek waren, kwam ook onze eigen kinderarts fris en fruitig de kamer binnenlopen! Dit gaf direct een heel vertrouwd en veilig gevoel. Juiste persoon op de juiste plaats. Ze had ook twee van haar vijf knappe zoons bij zich en dat vond Jade maar wat interessant!!
Al eens vaker gezegd tegen goede vrienden/bekenden, Jade heeft het altijd goed naar haar zin in zowel Winterswijk als Groningen. Ze is er mee opgegroeid en ziet echt vooral de leuke kanten van alles, al die nare dingen neemt ze voor lief, heel af en toe heeft ze een mega-mopperbui, maar dat vinden wij alleen maar fijn!!! Ze is vertrouwd met alle verpleegkundigen en artsen, geniet volop van alle aandacht op dat moment en ze staat haar mannetje wel. Heeft echt lol met iedereen!!! Het liefst zou ze bij drie andere kinderen op de kamer liggen, maar wat jammer nou voor haar, er zijn er niet zoveel!
Ze wil op dit moment best graag naar huis, omdat we als gezin dan weer compleet zijn en ze weer gewoon naar school kan. Ze mist haar juffen en klasgenootjes ook echt wel! Je hoeft haar dan maar 1 keer uit te leggen, dat dat gewoon nog niet kan en dan is het voor haar zoals het is.
Heel simpel leven in het nu!!!
Vanmiddag waren Sander, Josette en Hanneh bij ons! Jade genoot enorm van haar lieve, leuke, grappige nichtje!!!!
Vanavond buutavond!!! Nu dus!!! Ik zou er met mijn allerliefste vriendinnen een feestje van maken, zoals ieder jaar!!! Juist Jeroen stond er helemaal achter dat ik zou gaan, heeft mij wat over moeten halen, omdat ik het eerst niet zo gepast vond om te gaan. Maar toen was Jade nog niet ziek... dus een kaartje geregeld. Misschien denk jij nu; lekker belangrijk!
Ja, voor mij wel!!! Even lekker losgaan, genieten van ssssssst zeggende mensen, genieten van hele goede buuts, wat koude biertjes drinken (heel verraderlijk als je tot 00.00 vooral zit), lekker ouwehoeren met bekenden en uiteindelijk zelfs vaak nog dansen... Wie wil dat niet? Ik ieder jaar maar al te graag en juist nu in mijn situatie!
Krijg ik net, ik weet heel lief bedoeld, een foto van vijf feestende vriendinnen doorgestuurd, één super lieve vriendin kon helaas ook niet, wegens omstandigheden...
Gaan we snel met ons tweetjes inhalen, wie weet kunnen we een privé-optreden regelen?
Maar... eigenlijk is het ook niet heel erg belangrijk, maar gewoon heeeeeel erg jammer... Ik moet wat meer van Jade hebben... niet zeuren en weer verder gaan.
Ik kruip zo mijn bed in, mijn vriendinnen strompelen zo de Pelikaan in... Ik ben niet snel jaloers, nu wel en nu... kappen!
vrijdag 17 januari 2014
KLOTEZOOI vervolg van het vervolg
Intussen werd een thoraxfoto ingepland. Jeroen en mijn vader liepen net de gang in, toen ik met Jade naar de radiologie mocht lopen. Op de foto was te zien dat de lijn idd te ver zat, tot bijna in haar rechterarm. De lijn werd ongeveer 6cm teruggetrokken!!! Jade huilde flink toen de pleisters op die gevoelige plek eraf werden gehaald... maar nu moest het goed zijn! Ik raakte een beetje geïrriteerd, omdat ik vond dat ze dat ook gelijk bij de eerste foto hadden moeten zien.
Antwoord: ze hadden hem nu meer uit voorzorg teruggetrokken, maar zagen het niet als noodzaak. Helaas, Jade had daarna nog net zoveel pijn...
's Middags rond 15.00 knapte ze helemaal af!!! Ze ging huilerig van de pijn en vermoeidheid slapen. Ze werd heel vermoeid wakker en bleef klagen over flinke pijn in haar arm.
Na overleg met Groningen werd er een echo gemaakt. Acht man stonden in het kamertje, Jades lievelingszuster was erbij, dat verzachtte de pijn van al het gedruk en getrek zeker.
??? Volgens de radiologen zat de lijn nog steeds te ver in haar arm ???? Voor de zekerheid werd er nog een foto gemaakt.
Jade lag weer net op bed, toen de echoscopist binnenkwam. De artsen wilden opnieuw een echo maken, omdat de beelden niet duidelijk genoeg waren...
Na lang kijken kwamen ze tot de volgende conclusie: beginnende trombose en flebitis (ontstoken bloedvat). Help!!!! Ook werd de lijn nogmaals 4 cm teruggetrokken, au!!!!!!!!
Er werd overlegd en navraag gedaan bij allerlei intensivisten en specialisten in Groningen. Dat de lijn een vertakking in was gegaan i.p.v. netjes in het grote bloedvat was al heel bijzonder, maar kwam af en toe voor. Maar een beginnende trombose en flebitis was echt uitzonderlijk na een paar dagen.
Grrrrrr!!!
Omdat het vat nu rust moet krijgen en die sterk geconcentreerde voeding niet kan verdragen, moest er weer een gewoon infuusje worden geprikt. Pfffff, ging gelukkig direct goed.
Het wordt nu zo complex dat de dienstdoende arts het niet meer zo ziet zitten, hij heeft echt alles uitgezocht, geregeld en overlegd, maar vindt het nu te spannend worden.
Om trombose te voorkomen, wordt vanaf vanavond 2x per dag onderhuids een heparine spuitje gegeven. Sliep ze eindelijk, moesten we haar daar net ook maar weer voor wakker maken... Bepaalde waarden moeten heel goed in de gaten worden gehouden i.v.m. deze heparine, dit kan alleen in een academisch lab, dus omdat het zo complex wordt, gaan we morgen naar... Groningen!!!!!
Balen, balen, balen, gedoe, gedoe, gedoe, moe, moe, moe....
Je zou het niet zeggen, maar ik vergeet meer dan de helft te vermelden... De artsen onderling overleggen perfect met elkaar en er wordt echt geknokt voor Jade. Ik kan appen, bellen, alles!
Er worden nu ook linken gelegd met Jades ziektegeschiedenis, er is al eens eerder een vat ontdekt dat waarschijnlijk door trombose is afgesloten. In Groningen willen ze ook eens uitgebreider naar Jades stolling, enz. kijken.
Nog meer belangrijke dingen: Een super lieve juf van Jade kwam na het plaatsen van de lange lijn op bezoek. Jade straalde al die tijd van oor tot oor! Ook andere hele fijne bezoekjes deden ons goed! Al die mensen/familie die meehelpen met ons gezin draaiende te houden, Jeroen kan uiteraard zelf niet rijden en iemand moet op Floor passen als hij deze kant op komt.
Welkom bij logistiek bedrijf; Groot Zevert-Starte. Daarnaast bieden velen hun hulp aan, erg lief en fijn, maar we willen het zo rustig mogelijk houden.
Jade lijkt het altijd weer anders te doen, het lijkt allemaal zo bijzonder, maar dat is Jade!!!
Ik weet ook zeker dat ik sommige dingen net niet goed heb verwoord of misschien begrepen, maar dat krijg ik vast nog terug op den duur. Ik ben 'blij' dat ik dit op papier heb staan, meer kan ik er niet van maken...
X
Antwoord: ze hadden hem nu meer uit voorzorg teruggetrokken, maar zagen het niet als noodzaak. Helaas, Jade had daarna nog net zoveel pijn...
's Middags rond 15.00 knapte ze helemaal af!!! Ze ging huilerig van de pijn en vermoeidheid slapen. Ze werd heel vermoeid wakker en bleef klagen over flinke pijn in haar arm.
Na overleg met Groningen werd er een echo gemaakt. Acht man stonden in het kamertje, Jades lievelingszuster was erbij, dat verzachtte de pijn van al het gedruk en getrek zeker.
??? Volgens de radiologen zat de lijn nog steeds te ver in haar arm ???? Voor de zekerheid werd er nog een foto gemaakt.
Jade lag weer net op bed, toen de echoscopist binnenkwam. De artsen wilden opnieuw een echo maken, omdat de beelden niet duidelijk genoeg waren...
Na lang kijken kwamen ze tot de volgende conclusie: beginnende trombose en flebitis (ontstoken bloedvat). Help!!!! Ook werd de lijn nogmaals 4 cm teruggetrokken, au!!!!!!!!
Er werd overlegd en navraag gedaan bij allerlei intensivisten en specialisten in Groningen. Dat de lijn een vertakking in was gegaan i.p.v. netjes in het grote bloedvat was al heel bijzonder, maar kwam af en toe voor. Maar een beginnende trombose en flebitis was echt uitzonderlijk na een paar dagen.
Grrrrrr!!!
Omdat het vat nu rust moet krijgen en die sterk geconcentreerde voeding niet kan verdragen, moest er weer een gewoon infuusje worden geprikt. Pfffff, ging gelukkig direct goed.
Het wordt nu zo complex dat de dienstdoende arts het niet meer zo ziet zitten, hij heeft echt alles uitgezocht, geregeld en overlegd, maar vindt het nu te spannend worden.
Om trombose te voorkomen, wordt vanaf vanavond 2x per dag onderhuids een heparine spuitje gegeven. Sliep ze eindelijk, moesten we haar daar net ook maar weer voor wakker maken... Bepaalde waarden moeten heel goed in de gaten worden gehouden i.v.m. deze heparine, dit kan alleen in een academisch lab, dus omdat het zo complex wordt, gaan we morgen naar... Groningen!!!!!
Balen, balen, balen, gedoe, gedoe, gedoe, moe, moe, moe....
Je zou het niet zeggen, maar ik vergeet meer dan de helft te vermelden... De artsen onderling overleggen perfect met elkaar en er wordt echt geknokt voor Jade. Ik kan appen, bellen, alles!
Er worden nu ook linken gelegd met Jades ziektegeschiedenis, er is al eens eerder een vat ontdekt dat waarschijnlijk door trombose is afgesloten. In Groningen willen ze ook eens uitgebreider naar Jades stolling, enz. kijken.
Nog meer belangrijke dingen: Een super lieve juf van Jade kwam na het plaatsen van de lange lijn op bezoek. Jade straalde al die tijd van oor tot oor! Ook andere hele fijne bezoekjes deden ons goed! Al die mensen/familie die meehelpen met ons gezin draaiende te houden, Jeroen kan uiteraard zelf niet rijden en iemand moet op Floor passen als hij deze kant op komt.
Welkom bij logistiek bedrijf; Groot Zevert-Starte. Daarnaast bieden velen hun hulp aan, erg lief en fijn, maar we willen het zo rustig mogelijk houden.
Jade lijkt het altijd weer anders te doen, het lijkt allemaal zo bijzonder, maar dat is Jade!!!
Ik weet ook zeker dat ik sommige dingen net niet goed heb verwoord of misschien begrepen, maar dat krijg ik vast nog terug op den duur. Ik ben 'blij' dat ik dit op papier heb staan, meer kan ik er niet van maken...
X
KLOTEZOOI vervolg
Ik kon net niet verder typen bij het vorige bericht, vandaar dit vervolg...
Over deze lange lijn (Hickmankatheter) wordt TPV gegeven, Totale Parenterale Voeding, dit kan niet over een gewoon infuusje gegeven worden, zou dan gelijk sneuvelen. Deze voeding heeft Jade nu hard nodig, er werd zelfs over ondervoeding gesproken.
Vanaf het allereerste moment werd er constant overlegd met Jades metabole-kinderarts uit Groningen. Geweldig, de arts uit Winterswijk kon dag en nacht bellen en overleggen!
Gelukkig kon de lange lijn ook gewoon hier in Winterswijk worden ingebracht, want ze hebben hier immers een gespecialiseerde kinder-anesthesist of zoiets.
Iedereen begreep ook dat we helemaal niet naar Groningen konden op dit moment, want Jeroen zou woensdag hele belangrijke uitslagen krijgen. Uiteraard zouden we direct naar Groningen zijn gegaan als de artsen het hier niet meer vertrouwden. Jades eigen kinderarts uit Winterswijk dacht ook nog eens flink mee vanaf de skipiste, heel veel appcontact gehad, vroeg ze ook zelf om hoor, super fijn!!! Zij zou er ook alles aan doen om te voorkomen dat we naar Groningen moesten, ze gaf ook aan dat als de lange lijn er eenmaal in zat het verantwoord zou zijn om hier verder te dokteren.
Mijn woorden raken op, het begint me te duizelen...
Ik ga gewoon verder met vandaag!!!
Maar gisteren is ook erg belangrijk, want wat betreft Jeroen, goed nieuws!!!
Hersentumoren zijn flink afgenomen, grote tumor bij hersenstam lijkt zelfs verdwenen!?
Tumoren in lichaam stabiel gebleven, alleen bij tumorhaard in long, minimale toename.
Er is al wel contact opgenomen met VU Amsterdam, daar kennen ze al wel een papieren Jeroen, maar nog niet de echte. Mocht de tweedelijns kuur straks nog wat te weinig uithalen, dan hebben ze Jeroen al gezien en weten ze de stand van zaken...
Dus, gebak!!! Jeroen dronk 's avonds een bokbiertje, maar dat smaakte helaas niet.
Maandag is de lange lijn ingebracht en vanaf gisteren (woensdag) kreeg ze pijn in haar arm. Eerst te verwaarlozen, ze had aan die kant twee infuusje gehad, waren nu beide gesneuveld, dus misschien wat spierpijn. 's Avonds was er bezoek en heeft ze lekker zitten knutselen, de pijn werd al wat heviger. Vanaf dat ze in bed lag en sliep werd ze iedere keer onrustig wakker en huilde iets. Rond 22.00 werd ze huilend wakker, spuugde flink, we waren net weer gestart met minimale sondevoeding, maar ze had vooral ontzettend veel pijn in haar rechter bovenarm.
De zuster gebeld en gevraagd of ze wilde overleggen met de kinderarts. Ik zei ook tegen haar dat er misschien wel een link kon zijn met de lange lijn. Dit was volgens de kinderarts niet het geval, want arm werd niet dik, rood, koud, enz. De gebruikelijke signalen waar op gelet wordt... Soms zijn er echter uitzonderingen!!!
Een moeder die het niet vertrouwt en zich zorgen maakt gaat... het internet op. Complicaties lange lijn; ontstekingen ader, trombose, perforatie. Op bijna de eerste site stond als signaal; pijn in bovenarm; bellen!
Ik had al gebeld, op het knopje gedrukt, maar geen bevredigend antwoord gekregen. Jades eigen kinderartsen een app gestuurd rond 23.30 met mijn bevindingen, eentje nog aan de telefoon gehad zelfs, hoe bijzonder is dat?
Om 2.00 begon ze weer iets te huilen en om 5.00 weer. De verpleegkundige heeft met een collega contact gezocht met de ic, maar ook daar vonden ze de pijn geen signaal voor een niet goed zittende lange lijn.
Een belangrijk detail; na het inbrengen op maandag is er direct een foto gemaakt, toen bleek al dat de lijn anders liep dan anders, maar na overleg met specialisten bleek dat dit ook gewoon goed was...
Donderdag 16 januari 2014
Onze skiënde arts appte heel vroeg in de morgen dat er in ieder geval zo snel mogelijk een foto gemaakt moest worden om te kijken of de lijn echt wel goed zat. Mijn idee ook.
's Morgens was Jade behoorlijk fit. De voeding werd opnieuw voorzichtig gestart. We hebben haar haren lekker gewassen, is op facebook terug te zien. Mooie nieuwe kleren aan en spelen maar. Ze kreeg zelfs een echte doktersbadge, zijn ook leuke foto's van gemaakt. Spelletjes gespeeld en toen viel weer op dat ze haar rechterarm totaal niet meer gebruikte en liet hangen.
Ik kan weer niet verder typen??! Op naar het vervolg van dit vervolg alleen voor mensen die tijd hebben...
Over deze lange lijn (Hickmankatheter) wordt TPV gegeven, Totale Parenterale Voeding, dit kan niet over een gewoon infuusje gegeven worden, zou dan gelijk sneuvelen. Deze voeding heeft Jade nu hard nodig, er werd zelfs over ondervoeding gesproken.
Vanaf het allereerste moment werd er constant overlegd met Jades metabole-kinderarts uit Groningen. Geweldig, de arts uit Winterswijk kon dag en nacht bellen en overleggen!
Gelukkig kon de lange lijn ook gewoon hier in Winterswijk worden ingebracht, want ze hebben hier immers een gespecialiseerde kinder-anesthesist of zoiets.
Iedereen begreep ook dat we helemaal niet naar Groningen konden op dit moment, want Jeroen zou woensdag hele belangrijke uitslagen krijgen. Uiteraard zouden we direct naar Groningen zijn gegaan als de artsen het hier niet meer vertrouwden. Jades eigen kinderarts uit Winterswijk dacht ook nog eens flink mee vanaf de skipiste, heel veel appcontact gehad, vroeg ze ook zelf om hoor, super fijn!!! Zij zou er ook alles aan doen om te voorkomen dat we naar Groningen moesten, ze gaf ook aan dat als de lange lijn er eenmaal in zat het verantwoord zou zijn om hier verder te dokteren.
Mijn woorden raken op, het begint me te duizelen...
Ik ga gewoon verder met vandaag!!!
Maar gisteren is ook erg belangrijk, want wat betreft Jeroen, goed nieuws!!!
Hersentumoren zijn flink afgenomen, grote tumor bij hersenstam lijkt zelfs verdwenen!?
Tumoren in lichaam stabiel gebleven, alleen bij tumorhaard in long, minimale toename.
Er is al wel contact opgenomen met VU Amsterdam, daar kennen ze al wel een papieren Jeroen, maar nog niet de echte. Mocht de tweedelijns kuur straks nog wat te weinig uithalen, dan hebben ze Jeroen al gezien en weten ze de stand van zaken...
Dus, gebak!!! Jeroen dronk 's avonds een bokbiertje, maar dat smaakte helaas niet.
Maandag is de lange lijn ingebracht en vanaf gisteren (woensdag) kreeg ze pijn in haar arm. Eerst te verwaarlozen, ze had aan die kant twee infuusje gehad, waren nu beide gesneuveld, dus misschien wat spierpijn. 's Avonds was er bezoek en heeft ze lekker zitten knutselen, de pijn werd al wat heviger. Vanaf dat ze in bed lag en sliep werd ze iedere keer onrustig wakker en huilde iets. Rond 22.00 werd ze huilend wakker, spuugde flink, we waren net weer gestart met minimale sondevoeding, maar ze had vooral ontzettend veel pijn in haar rechter bovenarm.
De zuster gebeld en gevraagd of ze wilde overleggen met de kinderarts. Ik zei ook tegen haar dat er misschien wel een link kon zijn met de lange lijn. Dit was volgens de kinderarts niet het geval, want arm werd niet dik, rood, koud, enz. De gebruikelijke signalen waar op gelet wordt... Soms zijn er echter uitzonderingen!!!
Een moeder die het niet vertrouwt en zich zorgen maakt gaat... het internet op. Complicaties lange lijn; ontstekingen ader, trombose, perforatie. Op bijna de eerste site stond als signaal; pijn in bovenarm; bellen!
Ik had al gebeld, op het knopje gedrukt, maar geen bevredigend antwoord gekregen. Jades eigen kinderartsen een app gestuurd rond 23.30 met mijn bevindingen, eentje nog aan de telefoon gehad zelfs, hoe bijzonder is dat?
Om 2.00 begon ze weer iets te huilen en om 5.00 weer. De verpleegkundige heeft met een collega contact gezocht met de ic, maar ook daar vonden ze de pijn geen signaal voor een niet goed zittende lange lijn.
Een belangrijk detail; na het inbrengen op maandag is er direct een foto gemaakt, toen bleek al dat de lijn anders liep dan anders, maar na overleg met specialisten bleek dat dit ook gewoon goed was...
Donderdag 16 januari 2014
Onze skiënde arts appte heel vroeg in de morgen dat er in ieder geval zo snel mogelijk een foto gemaakt moest worden om te kijken of de lijn echt wel goed zat. Mijn idee ook.
's Morgens was Jade behoorlijk fit. De voeding werd opnieuw voorzichtig gestart. We hebben haar haren lekker gewassen, is op facebook terug te zien. Mooie nieuwe kleren aan en spelen maar. Ze kreeg zelfs een echte doktersbadge, zijn ook leuke foto's van gemaakt. Spelletjes gespeeld en toen viel weer op dat ze haar rechterarm totaal niet meer gebruikte en liet hangen.
Ik kan weer niet verder typen??! Op naar het vervolg van dit vervolg alleen voor mensen die tijd hebben...
KLOTEZOOI
Mooie titel, hè? Iets anders kan ik er op dit moment niet van maken...
donderdag 9 januari 2014
Jade is donderdagmorgen 9 januari met voedingspomp en al naar school gegaan, want de dagen ervoor speelde ze thuis volop, al verdroeg ze de voeding niet optimaal.
's Middags toch maar weer thuis gehouden, ze was helemaal op, viel in slaap op de bank. 's Avonds gaf ze aan dubbel te zien, terwijl haar suikers goed bleven. Diezelfde avond geappt met Jades kinderarts, ik kon op dat moment richting Winterswijk gaan of even wachten tot de volgende ochtend.
Jade sliep inmiddels als een roosje, dus wij kozen voor het laatste.
vrijdag 10 januari 2014
Jeroen ging bloedprikken in Groenlo, omdat ik hem wat gelig eruit vond zien. Met Jade ging ik bloedprikken in Winterswijk, zodat de dienstdoende kinderarts (niet onze eigen) haar direct kon bekijken. Resultaat Jeroen; geen afwijkingen in bloedbeeld! Yes! Resultaat Jade; flink ontstoken keel, daarvoor kuurtje van 3 dagen en wat ORS, omdat haar zoutwaarde aan de lage kant was.
's Avonds sliep Jade heel onrustig en al snel begon ze flink te spugen. Haar suiker was rond de 8, is voor Jade vrij hoog en die zakte al vlot naar de 6 en na nog een keer spugen, ging hij richting de 4, flink dalende dus, maar geen hypo!
Na de eerste keer had ik onze tassen al gepakt, dus na de tweede keer spugen contact opgenomen met Winterswijk en medegedeeld dat wij eraan kwamen. Ambulance was dit keer niet nodig, zelf rijden ging immers sneller! Daar aangekomen om 23.45, stonden een dienstdoende kinderarts en verpleegkundige klaar om een infuusje te prikken en dit ging direct goed.
Jade was moe en sliep vrijwel direct.
zaterdag 11 januari 2014
Overdag bleef Jade aan het glucose-infuus, er werd uit voorzorg nog een tweede infuusje geprikt voor als de eerste zou sneuvelen. ORS werd weer gestart, dit liep via Jades sonde, 5ml/uur, maar Jade bleef hierop spugen. Jeroen, Floor en mijn ouders zijn nog op bezoek geweest.
Floor
Met Floor gaat het op dit moment, nee eigenlijk al vanaf woensdag 8 januari, ook heel bijzonder. Kan ik een apart hoofdstuk over schrijven, ga ik zeker nog doen... Ik probeerde het net kort samen te vatten, maar dat kan gewoon niet. Maar zie je haar binnenkort ergens verschijnen met heel weinig kleren aan, dan doel ik daar dus op. Misschien in wat steekwoorden; hoog sensitief,overgevoelig, verdraagt geen kleding, verstoorde energiebanen, voelt alles aankomen, voelt al onze spanningen, constant in tweestrijd, wil nu bij Jeroen zijn, ze heeft tijd met hem nodig, is gewoon super vrolijk, je merkt verder niets aan haar, kan niet naar school, ze probeert regelmatig wat kleding aan te doen, wil naar school/bij Jade op bezoek, enz.
Denk ervan wat je wilt, wij hebben ook al aan zoveel gedacht. Maar wij laten het even voor wat het is. We lopen wel bij een energetisch therapeut, heel interessant. Woensdag 8 januari verdroeg ze geen kleding meer, dit is overigens op de vakantie al ietsje begonnen. 's Avonds direct met therapeute gebeld en donderdag 9 januari kon ik er al terecht! Dus ook met Floor loopt het allemaal even anders... Goh!!!
Na het bezoek trok Jade weer wit weg, flinke hoofdpijn, keelpijn, oorpijn, diarree, spugen, ze was helemaal op.
zondag 12 januari 2014
Jade bleef vandaag kleine beetjes spugen, terwijl ze nauwelijks iets binnenkreeg. Dienstdoende arts praatte over Groningen voor het laten plaatsen van een lange lijn!!!
donderdag 9 januari 2014
Jade is donderdagmorgen 9 januari met voedingspomp en al naar school gegaan, want de dagen ervoor speelde ze thuis volop, al verdroeg ze de voeding niet optimaal.
's Middags toch maar weer thuis gehouden, ze was helemaal op, viel in slaap op de bank. 's Avonds gaf ze aan dubbel te zien, terwijl haar suikers goed bleven. Diezelfde avond geappt met Jades kinderarts, ik kon op dat moment richting Winterswijk gaan of even wachten tot de volgende ochtend.
Jade sliep inmiddels als een roosje, dus wij kozen voor het laatste.
vrijdag 10 januari 2014
Jeroen ging bloedprikken in Groenlo, omdat ik hem wat gelig eruit vond zien. Met Jade ging ik bloedprikken in Winterswijk, zodat de dienstdoende kinderarts (niet onze eigen) haar direct kon bekijken. Resultaat Jeroen; geen afwijkingen in bloedbeeld! Yes! Resultaat Jade; flink ontstoken keel, daarvoor kuurtje van 3 dagen en wat ORS, omdat haar zoutwaarde aan de lage kant was.
's Avonds sliep Jade heel onrustig en al snel begon ze flink te spugen. Haar suiker was rond de 8, is voor Jade vrij hoog en die zakte al vlot naar de 6 en na nog een keer spugen, ging hij richting de 4, flink dalende dus, maar geen hypo!
Na de eerste keer had ik onze tassen al gepakt, dus na de tweede keer spugen contact opgenomen met Winterswijk en medegedeeld dat wij eraan kwamen. Ambulance was dit keer niet nodig, zelf rijden ging immers sneller! Daar aangekomen om 23.45, stonden een dienstdoende kinderarts en verpleegkundige klaar om een infuusje te prikken en dit ging direct goed.
Jade was moe en sliep vrijwel direct.
zaterdag 11 januari 2014
Overdag bleef Jade aan het glucose-infuus, er werd uit voorzorg nog een tweede infuusje geprikt voor als de eerste zou sneuvelen. ORS werd weer gestart, dit liep via Jades sonde, 5ml/uur, maar Jade bleef hierop spugen. Jeroen, Floor en mijn ouders zijn nog op bezoek geweest.
Floor
Met Floor gaat het op dit moment, nee eigenlijk al vanaf woensdag 8 januari, ook heel bijzonder. Kan ik een apart hoofdstuk over schrijven, ga ik zeker nog doen... Ik probeerde het net kort samen te vatten, maar dat kan gewoon niet. Maar zie je haar binnenkort ergens verschijnen met heel weinig kleren aan, dan doel ik daar dus op. Misschien in wat steekwoorden; hoog sensitief,overgevoelig, verdraagt geen kleding, verstoorde energiebanen, voelt alles aankomen, voelt al onze spanningen, constant in tweestrijd, wil nu bij Jeroen zijn, ze heeft tijd met hem nodig, is gewoon super vrolijk, je merkt verder niets aan haar, kan niet naar school, ze probeert regelmatig wat kleding aan te doen, wil naar school/bij Jade op bezoek, enz.
Denk ervan wat je wilt, wij hebben ook al aan zoveel gedacht. Maar wij laten het even voor wat het is. We lopen wel bij een energetisch therapeut, heel interessant. Woensdag 8 januari verdroeg ze geen kleding meer, dit is overigens op de vakantie al ietsje begonnen. 's Avonds direct met therapeute gebeld en donderdag 9 januari kon ik er al terecht! Dus ook met Floor loopt het allemaal even anders... Goh!!!
Na het bezoek trok Jade weer wit weg, flinke hoofdpijn, keelpijn, oorpijn, diarree, spugen, ze was helemaal op.
zondag 12 januari 2014
Jade bleef vandaag kleine beetjes spugen, terwijl ze nauwelijks iets binnenkreeg. Dienstdoende arts praatte over Groningen voor het laten plaatsen van een lange lijn!!!
woensdag 8 januari 2014
Een geweldige vakantie met wat donkere vlekjes
Vandaag is het woensdag 8 januari en het is de hoogste tijd voor een update.
Jeroen voelt zich duidelijk minder en baalt op dit moment van alles. Hij mist energie, kracht, zicht en hij voelt zich depri. Hij is nu vaker duizelig, ziet gelig en heeft constant een opgeblazen gevoel. Dit zijn de grootste klachten op dit moment al is het daadwerkelijke lijstje nog wat langer helaas. Vandaag hebben we de longarts geprobeerd te bellen, heeft vandaag vrij, maar zij belt morgen terug. Jeroen wil precies weten wat er in zijn buik, misschien lever gaande is.
Voor maandag 13 januari staat er al een CT-scan gepland, waarvan we de uitslag te horen krijgen op maandag 20 januari. We gaan even vragen of die uitslag eerder kan, omdat Jeroen van alles voelt.
Woensdag 15 januari krijgt Jeroen een MRI-scan en daarna krijgen we direct de uitslag te horen van de neuroloog.
Dinsdag 24 december 2013
Vandaag zijn we voor een longfoto en bloedonderzoek naar Winterswijk geweest. De longtumor was zeker niet gegroeid, maar alle bloedwaarden waren laag. Jeroen zou op Oudjaarsdag moeten beginnen aan de tweede sessie van de tweedelijnskuur, maar dit kan niet met deze lage bloedwaarden.
Vrijdagmorgen nog een keer de waarden laten bepalen.
Woensdag 25 en donderdag 26 december 2013 Kerst
Eerste Kerstdag helemaal niets gedaan! Wel spelletjes gespeeld en 's avonds lekker gekookt. Toen Floor eenmaal gezellig aan tafel zat, nadat Jade en ik de tafel heel sfeervol hadden gedekt en de gerechten op tafel hadden gezet, was zij het er niet mee eens!?! Ik had beloofd dat er een kerstdiner kwam zei ze...
Ik snapte er echt niets van, ze kwam behoorlijk ondankbaar over! Na wat uitleg van Floor kwamen wij erachter dat haar beeld van een kerstdiner behoorlijk anders was, ze linkte het aan het kerstdiner op de Watermolen. Dit bestond uit een broodjesbuffet met alles erop en eraan, de kinderen mochten groepje voor groepje naar het buffet om hun bordje te vullen.
Floor dacht dus dat ze lekkere broodjes kreeg ipv heerlijk warm eten. En als Floor iets in haar hoofd heeft... Het werd nog heel gezellig uiteindelijk.
Na het eten hebben we op onze manier gebeden, kracht gewenst voor alle zieke mensen, verdrietige mensen, enz. maar ook stil gestaan bij het eten dat er iedere dag voor ons is en dat er altijd schoon drinkwater uit de kraan komt en ga maar door. Gewoon even heel erg dankbaar zijn...
De kinderen gingen rond half 8 naar bed, moesten even tanden poetsen, naar de WC, enz. kwam er toch geen water uit de kraan en ook de WC spoelde niet meer door, huh?
Jade koppelde dit direct best serieus aan ons 'gebed', dan hadden we dus ook voor onszelf gebeden! Jade....! Al snel bleek dat er in een straat verderop een waterleiding was gesprongen. Maar wat bijzonder 'mooi' dat onze dames en wij nu echt konden ervaren hoe het leven is zonder water, al was het in ons geval maar voor een avond en een dag. Mooie bewustwording en dat met Kerst!!!
Tweede Kerstdag zijn we fijn bij mijn ouders geweest, gezellig, lekker en stromend water. Jeroen kwam wat later, nadat hij thuis even had gerust.
Vrijdag 27 december 2013
's Morgens weer bloedgeprikt, de waarden waren al iets gestegen, maar nog niet hoog genoeg. Dus oppassen geblazen op vakantie en de longarts had overlegd met een arts in Emmen dat Jeroen daar maandag terecht kon voor een bloedbepaling. Super geregeld!
We konden gaan pakken! We hadden al onze twijfels over de ruimte in onze Aygo, maar met wat stapeltjes tussen Jade en Floor in moest het best lukken. Echt niet.
Op het laatst mijn vader gebeld en gevraagd of wij zijn auto mochten lenen en hij de onze. Dat vond hij geen probleem, dus we konden weg!
Vrijdag 27 december 2013 t/m vrijdag 3 januari 2014 Vakantie Drenthe
Deze vakantie was heel erg bijzonder. Wisten we van te voren al natuurlijk, maar toch. Jeroen voelde zich al die tijd niet echt goed, maar kon toch genieten van ons en het geweldige park!
Ik heb veel alleen met de kinderen gedaan, maar op die momenten kon Jeroen fijn rusten en daarna waren we weer samen. Mijn nichtje wenste ons een hele fijne, anonieme vakantie. Dat was het ook echt voor Jeroen, gewoon lekker wandelen, zitten, kijken, genieten van elkaar en de kinderen zonder allerlei belangstellende vragen te hoeven beantwoorden. Simpel, maar zo heerlijk!
Het was heel gezellig met mijn ouders, die zondag en maandag bij ons waren! Maandag ben ik met Jeroen naar Emmen gereden en daar wisten ze ook werkelijk van zijn komst af, goede communicatie en samenwerking dus. Uitslag was goed, Jeroen kon dinsdag met de tweede sessie van de kuur beginnen!
Daarnaast kregen we dinsdagmorgen ook heel verdrietig nieuws te horen, de vader van twee goede vriendinnen was na een heel kort ziekbed overleden aan de gevolgen van kanker. Pffff, zo heftig en wat waren we ver weg... Gelukkig wel contact gehad op andere manieren.
Dinsdag en woensdag waren Sander, Josette en Hanneh bij ons. Veel gepraat, maar ook lol gehad op Oudjaarsavond. Super!
Toen we thuis waren moesten we echt onze draai weer vinden, je voelt dan echt dat je eigen huis de plek is waar je heel graag bent, maar het is ook de plek waar ons nog veel te wachten staat.
Zaterdag 4 januari 2014
's Middags de familie van onze vriendinnen gecondoleerd en afscheid genomen van hun vader, een waardevol moment. Jeroen wilde dit heel graag!
Zondag 5 januari 2014
Ik ben 's middags met Jade en Floor naar familie geweest voor een Nieuwjaarsborreltje zonder Jeroen. Fijn bijgekletst met een hele lieve nicht van mij.
's Nachts begon Jade te spugen! Ze heeft alweer langere tijd last van diarree en ze had inmiddels weer een hele grote blaar op haar tong. Vaak tekenen van ziek worden...
Na het spugen haar sondevoedingspomp aangesloten en haar weer goed in de gaten gehouden.
Maandag 6 januari 2014
Jade kon niet naar school vandaag en ze had zo'n zin! Ook de juf vond dit erg jammer, het was de eerste keer sinds lange tijd. Dit schooljaar is ze verder nog niet ziek geweest.
Floor ging wel heel vrolijk en uitgelaten naar school, heerlijk!
Sproet heeft 's middags zijn vriendinnetje Siva veroverd, dus over 9 weken wordt hij waarschijnlijk vader.
's Avonds was de afscheidsdienst van de vader van onze vriendinnen. We hadden oppas geregeld, maar weer afgebeld, Jeroen voelde zich totaal niet lekker, hij vond het heel erg dat hij er niet bij was, maar het was beter zo...
Morgen dus spannend. Misschien willen ze Jeroen direct zien, of gewoon wachten tot maandag...
Jeroen voelt zich duidelijk minder en baalt op dit moment van alles. Hij mist energie, kracht, zicht en hij voelt zich depri. Hij is nu vaker duizelig, ziet gelig en heeft constant een opgeblazen gevoel. Dit zijn de grootste klachten op dit moment al is het daadwerkelijke lijstje nog wat langer helaas. Vandaag hebben we de longarts geprobeerd te bellen, heeft vandaag vrij, maar zij belt morgen terug. Jeroen wil precies weten wat er in zijn buik, misschien lever gaande is.
Voor maandag 13 januari staat er al een CT-scan gepland, waarvan we de uitslag te horen krijgen op maandag 20 januari. We gaan even vragen of die uitslag eerder kan, omdat Jeroen van alles voelt.
Woensdag 15 januari krijgt Jeroen een MRI-scan en daarna krijgen we direct de uitslag te horen van de neuroloog.
Dinsdag 24 december 2013
Vandaag zijn we voor een longfoto en bloedonderzoek naar Winterswijk geweest. De longtumor was zeker niet gegroeid, maar alle bloedwaarden waren laag. Jeroen zou op Oudjaarsdag moeten beginnen aan de tweede sessie van de tweedelijnskuur, maar dit kan niet met deze lage bloedwaarden.
Vrijdagmorgen nog een keer de waarden laten bepalen.
Woensdag 25 en donderdag 26 december 2013 Kerst
Eerste Kerstdag helemaal niets gedaan! Wel spelletjes gespeeld en 's avonds lekker gekookt. Toen Floor eenmaal gezellig aan tafel zat, nadat Jade en ik de tafel heel sfeervol hadden gedekt en de gerechten op tafel hadden gezet, was zij het er niet mee eens!?! Ik had beloofd dat er een kerstdiner kwam zei ze...
Ik snapte er echt niets van, ze kwam behoorlijk ondankbaar over! Na wat uitleg van Floor kwamen wij erachter dat haar beeld van een kerstdiner behoorlijk anders was, ze linkte het aan het kerstdiner op de Watermolen. Dit bestond uit een broodjesbuffet met alles erop en eraan, de kinderen mochten groepje voor groepje naar het buffet om hun bordje te vullen.
Floor dacht dus dat ze lekkere broodjes kreeg ipv heerlijk warm eten. En als Floor iets in haar hoofd heeft... Het werd nog heel gezellig uiteindelijk.
Na het eten hebben we op onze manier gebeden, kracht gewenst voor alle zieke mensen, verdrietige mensen, enz. maar ook stil gestaan bij het eten dat er iedere dag voor ons is en dat er altijd schoon drinkwater uit de kraan komt en ga maar door. Gewoon even heel erg dankbaar zijn...
De kinderen gingen rond half 8 naar bed, moesten even tanden poetsen, naar de WC, enz. kwam er toch geen water uit de kraan en ook de WC spoelde niet meer door, huh?
Jade koppelde dit direct best serieus aan ons 'gebed', dan hadden we dus ook voor onszelf gebeden! Jade....! Al snel bleek dat er in een straat verderop een waterleiding was gesprongen. Maar wat bijzonder 'mooi' dat onze dames en wij nu echt konden ervaren hoe het leven is zonder water, al was het in ons geval maar voor een avond en een dag. Mooie bewustwording en dat met Kerst!!!
Tweede Kerstdag zijn we fijn bij mijn ouders geweest, gezellig, lekker en stromend water. Jeroen kwam wat later, nadat hij thuis even had gerust.
Vrijdag 27 december 2013
's Morgens weer bloedgeprikt, de waarden waren al iets gestegen, maar nog niet hoog genoeg. Dus oppassen geblazen op vakantie en de longarts had overlegd met een arts in Emmen dat Jeroen daar maandag terecht kon voor een bloedbepaling. Super geregeld!
We konden gaan pakken! We hadden al onze twijfels over de ruimte in onze Aygo, maar met wat stapeltjes tussen Jade en Floor in moest het best lukken. Echt niet.
Op het laatst mijn vader gebeld en gevraagd of wij zijn auto mochten lenen en hij de onze. Dat vond hij geen probleem, dus we konden weg!
Vrijdag 27 december 2013 t/m vrijdag 3 januari 2014 Vakantie Drenthe
Deze vakantie was heel erg bijzonder. Wisten we van te voren al natuurlijk, maar toch. Jeroen voelde zich al die tijd niet echt goed, maar kon toch genieten van ons en het geweldige park!
Ik heb veel alleen met de kinderen gedaan, maar op die momenten kon Jeroen fijn rusten en daarna waren we weer samen. Mijn nichtje wenste ons een hele fijne, anonieme vakantie. Dat was het ook echt voor Jeroen, gewoon lekker wandelen, zitten, kijken, genieten van elkaar en de kinderen zonder allerlei belangstellende vragen te hoeven beantwoorden. Simpel, maar zo heerlijk!
Het was heel gezellig met mijn ouders, die zondag en maandag bij ons waren! Maandag ben ik met Jeroen naar Emmen gereden en daar wisten ze ook werkelijk van zijn komst af, goede communicatie en samenwerking dus. Uitslag was goed, Jeroen kon dinsdag met de tweede sessie van de kuur beginnen!
Daarnaast kregen we dinsdagmorgen ook heel verdrietig nieuws te horen, de vader van twee goede vriendinnen was na een heel kort ziekbed overleden aan de gevolgen van kanker. Pffff, zo heftig en wat waren we ver weg... Gelukkig wel contact gehad op andere manieren.
Dinsdag en woensdag waren Sander, Josette en Hanneh bij ons. Veel gepraat, maar ook lol gehad op Oudjaarsavond. Super!
Toen we thuis waren moesten we echt onze draai weer vinden, je voelt dan echt dat je eigen huis de plek is waar je heel graag bent, maar het is ook de plek waar ons nog veel te wachten staat.
Zaterdag 4 januari 2014
's Middags de familie van onze vriendinnen gecondoleerd en afscheid genomen van hun vader, een waardevol moment. Jeroen wilde dit heel graag!
Zondag 5 januari 2014
Ik ben 's middags met Jade en Floor naar familie geweest voor een Nieuwjaarsborreltje zonder Jeroen. Fijn bijgekletst met een hele lieve nicht van mij.
's Nachts begon Jade te spugen! Ze heeft alweer langere tijd last van diarree en ze had inmiddels weer een hele grote blaar op haar tong. Vaak tekenen van ziek worden...
Na het spugen haar sondevoedingspomp aangesloten en haar weer goed in de gaten gehouden.
Maandag 6 januari 2014
Jade kon niet naar school vandaag en ze had zo'n zin! Ook de juf vond dit erg jammer, het was de eerste keer sinds lange tijd. Dit schooljaar is ze verder nog niet ziek geweest.
Floor ging wel heel vrolijk en uitgelaten naar school, heerlijk!
Sproet heeft 's middags zijn vriendinnetje Siva veroverd, dus over 9 weken wordt hij waarschijnlijk vader.
's Avonds was de afscheidsdienst van de vader van onze vriendinnen. We hadden oppas geregeld, maar weer afgebeld, Jeroen voelde zich totaal niet lekker, hij vond het heel erg dat hij er niet bij was, maar het was beter zo...
Morgen dus spannend. Misschien willen ze Jeroen direct zien, of gewoon wachten tot maandag...
Abonneren op:
Posts (Atom)