Vandaag is het woensdag 8 januari en het is de hoogste tijd voor een update.
Jeroen voelt zich duidelijk minder en baalt op dit moment van alles. Hij mist energie, kracht, zicht en hij voelt zich depri. Hij is nu vaker duizelig, ziet gelig en heeft constant een opgeblazen gevoel. Dit zijn de grootste klachten op dit moment al is het daadwerkelijke lijstje nog wat langer helaas. Vandaag hebben we de longarts geprobeerd te bellen, heeft vandaag vrij, maar zij belt morgen terug. Jeroen wil precies weten wat er in zijn buik, misschien lever gaande is.
Voor maandag 13 januari staat er al een CT-scan gepland, waarvan we de uitslag te horen krijgen op maandag 20 januari. We gaan even vragen of die uitslag eerder kan, omdat Jeroen van alles voelt.
Woensdag 15 januari krijgt Jeroen een MRI-scan en daarna krijgen we direct de uitslag te horen van de neuroloog.
Dinsdag 24 december 2013
Vandaag zijn we voor een longfoto en bloedonderzoek naar Winterswijk geweest. De longtumor was zeker niet gegroeid, maar alle bloedwaarden waren laag. Jeroen zou op Oudjaarsdag moeten beginnen aan de tweede sessie van de tweedelijnskuur, maar dit kan niet met deze lage bloedwaarden.
Vrijdagmorgen nog een keer de waarden laten bepalen.
Woensdag 25 en donderdag 26 december 2013 Kerst
Eerste Kerstdag helemaal niets gedaan! Wel spelletjes gespeeld en 's avonds lekker gekookt. Toen Floor eenmaal gezellig aan tafel zat, nadat Jade en ik de tafel heel sfeervol hadden gedekt en de gerechten op tafel hadden gezet, was zij het er niet mee eens!?! Ik had beloofd dat er een kerstdiner kwam zei ze...
Ik snapte er echt niets van, ze kwam behoorlijk ondankbaar over! Na wat uitleg van Floor kwamen wij erachter dat haar beeld van een kerstdiner behoorlijk anders was, ze linkte het aan het kerstdiner op de Watermolen. Dit bestond uit een broodjesbuffet met alles erop en eraan, de kinderen mochten groepje voor groepje naar het buffet om hun bordje te vullen.
Floor dacht dus dat ze lekkere broodjes kreeg ipv heerlijk warm eten. En als Floor iets in haar hoofd heeft... Het werd nog heel gezellig uiteindelijk.
Na het eten hebben we op onze manier gebeden, kracht gewenst voor alle zieke mensen, verdrietige mensen, enz. maar ook stil gestaan bij het eten dat er iedere dag voor ons is en dat er altijd schoon drinkwater uit de kraan komt en ga maar door. Gewoon even heel erg dankbaar zijn...
De kinderen gingen rond half 8 naar bed, moesten even tanden poetsen, naar de WC, enz. kwam er toch geen water uit de kraan en ook de WC spoelde niet meer door, huh?
Jade koppelde dit direct best serieus aan ons 'gebed', dan hadden we dus ook voor onszelf gebeden! Jade....! Al snel bleek dat er in een straat verderop een waterleiding was gesprongen. Maar wat bijzonder 'mooi' dat onze dames en wij nu echt konden ervaren hoe het leven is zonder water, al was het in ons geval maar voor een avond en een dag. Mooie bewustwording en dat met Kerst!!!
Tweede Kerstdag zijn we fijn bij mijn ouders geweest, gezellig, lekker en stromend water. Jeroen kwam wat later, nadat hij thuis even had gerust.
Vrijdag 27 december 2013
's Morgens weer bloedgeprikt, de waarden waren al iets gestegen, maar nog niet hoog genoeg. Dus oppassen geblazen op vakantie en de longarts had overlegd met een arts in Emmen dat Jeroen daar maandag terecht kon voor een bloedbepaling. Super geregeld!
We konden gaan pakken! We hadden al onze twijfels over de ruimte in onze Aygo, maar met wat stapeltjes tussen Jade en Floor in moest het best lukken. Echt niet.
Op het laatst mijn vader gebeld en gevraagd of wij zijn auto mochten lenen en hij de onze. Dat vond hij geen probleem, dus we konden weg!
Vrijdag 27 december 2013 t/m vrijdag 3 januari 2014 Vakantie Drenthe
Deze vakantie was heel erg bijzonder. Wisten we van te voren al natuurlijk, maar toch. Jeroen voelde zich al die tijd niet echt goed, maar kon toch genieten van ons en het geweldige park!
Ik heb veel alleen met de kinderen gedaan, maar op die momenten kon Jeroen fijn rusten en daarna waren we weer samen. Mijn nichtje wenste ons een hele fijne, anonieme vakantie. Dat was het ook echt voor Jeroen, gewoon lekker wandelen, zitten, kijken, genieten van elkaar en de kinderen zonder allerlei belangstellende vragen te hoeven beantwoorden. Simpel, maar zo heerlijk!
Het was heel gezellig met mijn ouders, die zondag en maandag bij ons waren! Maandag ben ik met Jeroen naar Emmen gereden en daar wisten ze ook werkelijk van zijn komst af, goede communicatie en samenwerking dus. Uitslag was goed, Jeroen kon dinsdag met de tweede sessie van de kuur beginnen!
Daarnaast kregen we dinsdagmorgen ook heel verdrietig nieuws te horen, de vader van twee goede vriendinnen was na een heel kort ziekbed overleden aan de gevolgen van kanker. Pffff, zo heftig en wat waren we ver weg... Gelukkig wel contact gehad op andere manieren.
Dinsdag en woensdag waren Sander, Josette en Hanneh bij ons. Veel gepraat, maar ook lol gehad op Oudjaarsavond. Super!
Toen we thuis waren moesten we echt onze draai weer vinden, je voelt dan echt dat je eigen huis de plek is waar je heel graag bent, maar het is ook de plek waar ons nog veel te wachten staat.
Zaterdag 4 januari 2014
's Middags de familie van onze vriendinnen gecondoleerd en afscheid genomen van hun vader, een waardevol moment. Jeroen wilde dit heel graag!
Zondag 5 januari 2014
Ik ben 's middags met Jade en Floor naar familie geweest voor een Nieuwjaarsborreltje zonder Jeroen. Fijn bijgekletst met een hele lieve nicht van mij.
's Nachts begon Jade te spugen! Ze heeft alweer langere tijd last van diarree en ze had inmiddels weer een hele grote blaar op haar tong. Vaak tekenen van ziek worden...
Na het spugen haar sondevoedingspomp aangesloten en haar weer goed in de gaten gehouden.
Maandag 6 januari 2014
Jade kon niet naar school vandaag en ze had zo'n zin! Ook de juf vond dit erg jammer, het was de eerste keer sinds lange tijd. Dit schooljaar is ze verder nog niet ziek geweest.
Floor ging wel heel vrolijk en uitgelaten naar school, heerlijk!
Sproet heeft 's middags zijn vriendinnetje Siva veroverd, dus over 9 weken wordt hij waarschijnlijk vader.
's Avonds was de afscheidsdienst van de vader van onze vriendinnen. We hadden oppas geregeld, maar weer afgebeld, Jeroen voelde zich totaal niet lekker, hij vond het heel erg dat hij er niet bij was, maar het was beter zo...
Morgen dus spannend. Misschien willen ze Jeroen direct zien, of gewoon wachten tot maandag...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten