Ik kon net niet verder typen bij het vorige bericht, vandaar dit vervolg...
Over deze lange lijn (Hickmankatheter) wordt TPV gegeven, Totale Parenterale Voeding, dit kan niet over een gewoon infuusje gegeven worden, zou dan gelijk sneuvelen. Deze voeding heeft Jade nu hard nodig, er werd zelfs over ondervoeding gesproken.
Vanaf het allereerste moment werd er constant overlegd met Jades metabole-kinderarts uit Groningen. Geweldig, de arts uit Winterswijk kon dag en nacht bellen en overleggen!
Gelukkig kon de lange lijn ook gewoon hier in Winterswijk worden ingebracht, want ze hebben hier immers een gespecialiseerde kinder-anesthesist of zoiets.
Iedereen begreep ook dat we helemaal niet naar Groningen konden op dit moment, want Jeroen zou woensdag hele belangrijke uitslagen krijgen. Uiteraard zouden we direct naar Groningen zijn gegaan als de artsen het hier niet meer vertrouwden. Jades eigen kinderarts uit Winterswijk dacht ook nog eens flink mee vanaf de skipiste, heel veel appcontact gehad, vroeg ze ook zelf om hoor, super fijn!!! Zij zou er ook alles aan doen om te voorkomen dat we naar Groningen moesten, ze gaf ook aan dat als de lange lijn er eenmaal in zat het verantwoord zou zijn om hier verder te dokteren.
Mijn woorden raken op, het begint me te duizelen...
Ik ga gewoon verder met vandaag!!!
Maar gisteren is ook erg belangrijk, want wat betreft Jeroen, goed nieuws!!!
Hersentumoren zijn flink afgenomen, grote tumor bij hersenstam lijkt zelfs verdwenen!?
Tumoren in lichaam stabiel gebleven, alleen bij tumorhaard in long, minimale toename.
Er is al wel contact opgenomen met VU Amsterdam, daar kennen ze al wel een papieren Jeroen, maar nog niet de echte. Mocht de tweedelijns kuur straks nog wat te weinig uithalen, dan hebben ze Jeroen al gezien en weten ze de stand van zaken...
Dus, gebak!!! Jeroen dronk 's avonds een bokbiertje, maar dat smaakte helaas niet.
Maandag is de lange lijn ingebracht en vanaf gisteren (woensdag) kreeg ze pijn in haar arm. Eerst te verwaarlozen, ze had aan die kant twee infuusje gehad, waren nu beide gesneuveld, dus misschien wat spierpijn. 's Avonds was er bezoek en heeft ze lekker zitten knutselen, de pijn werd al wat heviger. Vanaf dat ze in bed lag en sliep werd ze iedere keer onrustig wakker en huilde iets. Rond 22.00 werd ze huilend wakker, spuugde flink, we waren net weer gestart met minimale sondevoeding, maar ze had vooral ontzettend veel pijn in haar rechter bovenarm.
De zuster gebeld en gevraagd of ze wilde overleggen met de kinderarts. Ik zei ook tegen haar dat er misschien wel een link kon zijn met de lange lijn. Dit was volgens de kinderarts niet het geval, want arm werd niet dik, rood, koud, enz. De gebruikelijke signalen waar op gelet wordt... Soms zijn er echter uitzonderingen!!!
Een moeder die het niet vertrouwt en zich zorgen maakt gaat... het internet op. Complicaties lange lijn; ontstekingen ader, trombose, perforatie. Op bijna de eerste site stond als signaal; pijn in bovenarm; bellen!
Ik had al gebeld, op het knopje gedrukt, maar geen bevredigend antwoord gekregen. Jades eigen kinderartsen een app gestuurd rond 23.30 met mijn bevindingen, eentje nog aan de telefoon gehad zelfs, hoe bijzonder is dat?
Om 2.00 begon ze weer iets te huilen en om 5.00 weer. De verpleegkundige heeft met een collega contact gezocht met de ic, maar ook daar vonden ze de pijn geen signaal voor een niet goed zittende lange lijn.
Een belangrijk detail; na het inbrengen op maandag is er direct een foto gemaakt, toen bleek al dat de lijn anders liep dan anders, maar na overleg met specialisten bleek dat dit ook gewoon goed was...
Donderdag 16 januari 2014
Onze skiënde arts appte heel vroeg in de morgen dat er in ieder geval zo snel mogelijk een foto gemaakt moest worden om te kijken of de lijn echt wel goed zat. Mijn idee ook.
's Morgens was Jade behoorlijk fit. De voeding werd opnieuw voorzichtig gestart. We hebben haar haren lekker gewassen, is op facebook terug te zien. Mooie nieuwe kleren aan en spelen maar. Ze kreeg zelfs een echte doktersbadge, zijn ook leuke foto's van gemaakt. Spelletjes gespeeld en toen viel weer op dat ze haar rechterarm totaal niet meer gebruikte en liet hangen.
Ik kan weer niet verder typen??! Op naar het vervolg van dit vervolg alleen voor mensen die tijd hebben...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten