Pijn

vrijdag 14 februari 2014 De dag van de liefde...
Eén van de ontslaggesprekken was met de oncologieverpleegkundige van Sensire. Voor komende maandag werd er een bed geregeld, niet omdat het nu al nodig was, maar meer uit voorzorg. Nog veel meer besproken, veel voor later, later!???
Daarna nog een gesprek met de neuroloog. Vanaf nu zal Jeroen niet meer alleen thuis blijven, dit ivm eventuele insulten. Een heel stappenplan meegekregen voor als het mis mocht gaan. Heftig, maar belangrijk. Aangegeven dat we nog graag uit wilden gaan eten samen. Advies; zo snel mogelijk doen, gelukkig liet hij de keus van het restaurant wel aan ons over. Jade en Floor uitgelegd dat de komende tijd geen vriendjes en vriendinnetjes over de vloer kunnen komen. Zij vonden dit best logisch.
Jeroen mocht naar huis. 

zaterdag 15 februari 2014
Onrustige nacht, Jeroen wilde zelfs met mij een bootje bouwen... Jade ging met de oppas zwemmen en Floor dook met oma de speelgoedwinkel in op zoek naar leuke cadeautjes voor haar 5de verjaardag. Sander, Josette en Hanneh kwamen weer naar Groenlo voor ons! Allemaal genoten van Jade haar pianospel, trots! Rudy kwam tussendoor ook nog langs om met Jeroen wat door te nemen.

zondag 16 februari 2014
Onrustige nacht twee! Jeroen had het erg koud en voelde wat pijn in de rug. Kon z'n draai niet vinden. Jade en Floor gingen bijtijds naar mijn ouders, waar Hanneh inmiddels ook alweer wakker was. Tijd voor ons tweetjes, zo belangrijk en zo hard nodig. Mijn ouders, Sander, Josetten en Hanneh gingen ook nog met onze meiden het bos in. Fijn, dit ontroerde mij op de een of andere manier enorm. Jeroen en ik zaten er samen eventjes doorheen, dit werd goed aangevoeld.

maandag 17 februari 2014
Slechte nacht drie achter de rug, nu ook met opkomende en weer afzwakkende nekpijn. Een vervangende huisarts de klachten uitgelegd, hij schreef slaapmedicatie voor.
Het bed kwam binnen en werd snel door twee handige Harry's in elkaar gezet. Onze scherpe Jade keek ernaar en vroeg zich af of Jeroen er wel in zou passen. Ik zei; Ja hoor, want dit is een verlengd bed. Zegt Harry 1; nee hoor, dit is een standaardbed zoals afgesproken. Ik vervolgens weer; nee hoor, we hadden een verlengd bed aangevraagd, bla, bla, bla Boeien!!! Het verlengstuk zou morgen nageleverd worden...
Het was voor Jeroen en mij een hele actieve, nuttige dag. Veel instanties gebeld en afspraken gemaakt. Ik heb nog samen met Floor verjaardagskleren uitgezocht en een cadeaubox gevuld bij de speelgoedwinkel, ideaal!

dinsdag 18 februari 2014
De vierde slechte nacht! Wij hadden behoorlijk vertrouwen in het voorgeschreven slaapmedicijn. Voor de zekerheid lag Jeroen al in bed toen hij het innam, stond ook als tip in de bijsluiter. Er gebeurde 0,0, ik hoorde zelfs geen gaap. Jeroen kon z'n draai weer niet vinden en ging om 6.00 in bad. Er kwam iemand van een uitvaartonderneming voor een kennismakingsgesprek, samen heel veel doorgenomen..heel bijzonder. Jeroen is actief bezig geweest voor de kinderen, ook iets voor later. Floor heeft inmiddels weer gewone kleding aan, vanaf zondag weer! Ze laat de joggingbroekjes nu links liggen.
Nog gebeld met de neuroloog, vannacht slaapmedicatie ophogen, zou iets moeten gaan doen.

woensdag 19 februari 2014
Weer een slechte nacht, nummer vijf! Onze eigen huisarts had vrij, dus kreeg ik een vervanger aan de telefoon. Ze schreef een nóg sterker slaapmiddel voor.
Jade had vandaag een kinderfeestje en Floor mocht na dansles direct mee met een vriendinnetje. Zij een leuke middag, wij daarna een hele leuke avond bij het Belegh van Grol.
Allerlei medicijnen in mijn tasje, want je wist maar nooit. Toen we binnenkwamen zei de eigenaar direct dat hij ons had willen bellen, want er zouden 20 vrij rumoerige gasten komen, maar dat zou onze 'pret' niet drukken... Wel heel netjes meegedacht!

donderdag 20 februari 2014
Hoezo sterk slaapmiddel, het leek wel of het niet door Jeroen's lichaam werd opgenomen. Jeroen 'sliep' de hele nacht beneden in bed, nog onrustiger dan de nachten ervoor. Nu ook af en toe weer nekpijn.
Ik ben 's morgens fijn bij de kapper geweest. Als je haar maar goed zit, toch? Heft mijn gemoedstoestand weer iets op.
Daarna kwam onze huisarts. Gesproken over de slapeloze nachten, maar ook over euthanasie en palliatieve sedatie. Jeroen heeft hier duidelijk een keus in gemaakt.
Gelukkig schreef onze huisarts ook nog een recept uit voor een heel sterk slaapmiddel, eindelijk!!! 's Avonds met Jade de kamer mooi versierd voor Floor!

vrijdag 21 februari 2014
Jeroen had nu wel een hele slechte nacht gehad, vooral heel veel nekpijn. Toch stond hij vrolijk mee te zingen aan Floor's bed, geweldig!!! Ik zag nu wel duidelijk dat Jeroen pijn had...
Floor was op en top jarig, ze straalde de hele dag van oor tot oor!!! Vandaag trakteerde ze op school en op zwemles en morgen zou alle visite komen.
Jeroen zou dan vooral bij mijn ouders zijn en 's morgens en 's middags even thuiskomen...
Gebeld met de oncologieverpleegkundige en aangegeven dat de pijn nu 's nachts de overhand ging nemen. Het was nu veel meer dan alleen slapeloosheid en onrust. Al die artsen kwamen ook iedere keer met het stressverhaal!!! Waarschijnlijk zat er heel veel spanning bij Jeroen, enz. Jeroen en ik bleven aangeven dat wij dit niet zagen en ondervonden. Jeroen heeft geen stress!!! Klinkt bijzonder, maar het is gewoon zo.
Vandaag nog een andere mega domper waar we allebei weer heel stil en verdrietig van werden.
Heeft alles te maken met de dochter van vrienden... Niet te geloven allemaal.

zaterdag 22 februari 2014
De pijnmedicatie had niets uitgehaald!!! Om 2.00 Sensire gebeld, de verpleegkundige was er vlot. Zij belde vervolgens de huisartsenpost, al snel kwam de dienstdoende arts. Hij zag hoeveel pijn Jeroen had en gaf hem een injectie Midazolam. Hij verbaasde zich over de lage dosering slaapmedicatie met daarnaast nauwelijks pijnmedicatie en wij maar denken dat we juist hoog zaten op de een of ander manier... S*****!!!
Na die injectie zou Jeroen waarschijnlijk een aantal uren 'lam' zijn, Jeroen verheugde zich hier echt op. Nog snel even met Jeroen over het feestje van Floor gepraat. Dit moest doorgaan, vond Jeroen ook, ik zou overleggen met mijn ouders of we daar alle gasten zouden uitnodigen. Dit had mijn moeder overigens zelf ook al eens eerder voorgesteld. De arts had de injectie rond 4.00 gegeven en Jeroen werd om 6.15 weer wakker met nog meer pijn dan daarvoor. Direct weer gebeld, de arts had eerder die nacht al gesproken over pijnmedicatie instellen in het ziekenhuis en omdat de pijn al zo snel weer de kop op stak regelde hij een ambulance.
Tegen 6.30 was deze er, Jade en Floor waren inmiddels ook beneden en konden papa nog even een dikke kus geven en uitzwaaien.
Snel alles zoveel mogelijk klaargelegd voor het feestje van Floor, ook voor Jade ivm sondevoeding en medicatie alles uitgestald en toen mijn moeder gebeld...
Ook zij wilde heel graag meewerken om het feest dubbel en dwars te laten slagen. Fam. en vrienden geappt met een korte uitleg, iedereen kwam vervolgens!
Ik was om 8.00 bij Jeroen in het ziekenhuis, even pijnmedicatie instellen en misschien zondag weer naar huis.
's Morgens aangeschoven bij mijn eigen visite, voelde zo vreemd.... wat geslapen en 's middags weer andere visite achtergelaten om weer bij Jeroen te zijn.
Voor Floor was het een super dag! Dit gaf Jeroen en mij een heel goed gevoel, pap, mam, Sander, Josette en alle lieve mensen die op bezoek waren, bedankt!!!

zondag 23 februari 2014
Alweer een slechte nacht???!!!! Hij had 's nachts echter veel pijnstillers gehad...
Aan de telefoon klonk hij behoorlijk vertraagd. Ik zou met de kinderen op bezoek gaan, maar ze wilden niet mee, terwijl ze normaal juist alijd meewillen. Ze hadden dit achteraf goed aangevoeld.
Jeroen stond te zingen onder de douche; Ja, er lebt noch... enz. Hij zei zelf dat ie een paar keer was gevallen, bovendien had hij ontzettend veel jeuk. Navraag bij de verpleging gedaan, Jeroen had gezegd dat hij zich wat zou gaan wassen...
Opvallend was dus zijn slechte coördinatie, jeuk, maar daarnaast viel Jeroen ook constant weg tijdens het kletsen. Was best heftig voor mij, zelf merkte hij het niet zo. Dacht wel constant dat hij heel lang sliep, terwijl het iedere keer om een paar seconden ging.
Fam. kwam 's middags op bezoek, Sander zelfs fietsend uit Den Bosch, Jeroen oogde weer iets fitter en viel niet zo vaak weg gelukkig. 's Avonds juist weer warriger en veel apneus.
Longarts dacht dat dit wegvallen vooral door de morfine kwam, maar de neuroloog dacht meer aan tumorgroei in combinatie met de morfine. De artsen waren aan het bedenken wat ze nog voor Jeroen konden doen. Ze dachten aan het maken van een MRI, want misschien zat er nu een uitzaaiing in de nekwerveld. Vervolgens zouden ze dan in Enschede eenmalig kunnen bestralen en daardoor zou misschien de pijn weer afnemen. Maar eigenlijk dachten ze vooral aan prikkeling van de hersenvliezen, Jeroen kon ook absoluut zijn kin niet op de borst krijgen, bovendien paste de plek van de pijn er ook goed bij. Er werd verteld dat ze alleen een MRI zouden maken als Jeroen ook voor bestralen zou kiezen, mocht er inderdaad uitkomen dat er uitzaaiingen in de ruggenwervels zouden zitten... Moesten we maar eens over nadenken.

maandag 24 februari 2014
Esther paste op Jade en Floor. Ik kreeg om 10.00 eerst nog iemand op bezoek ivm rouwverwerking van kinderen. Zo belangrijk en interessant, gelijk een afspraak kunnen maken.
Daarna ging ik weer naar Jeroen. Hij had weer een onrustige nacht gehad met veel pijn om 7.00...ondanks dat ze ook deze nacht de pijnstilling weer iets hadden opgehoogd.
Weer viel hij regelmatig weg, bovendien kreeg Jeroen steeds minder tijdsbesef. Werd soms gewoon wat boos op de klok, de tijd leek voor hem soms stil te staan. Tussen dit wegvallen door kon ik verder gewoon goed met Jeroen praten en soms ook lachen. Hij was gewoon een wat tragere versie van hemzelf geworden. Overdag leek de pijn onder controle, maar nu de nacht nog. Met de longarts nog over de MRI gesproken. Wij gaven duidelijk aan wel een MRI te willen en daarna pas kijken en overleggen wat we met de uitslag zouden gaan doen. Gelukkig kon ze hier in meegaan. Mocht een nekwervel aangetast zijn, dan ook kans op breken zei ze nog. Toch dacht ze nog vooral aan de hersenvliezen. Jeroen stond voor dinsdag om 11.00 ingepland, daarna zouden we met een goed plan naar huis kunnen...
Dees en Jan kwamen nog op bezoek en Jade na schooltijd... Jade vond het heel spannend, ze was bang dat wij weer iets gingen vertellen. Pffff, heftig hoor... Wat spookt er toch allemaal door die prachtige hoofden? Bij mij al zoveel, maar ik denk dat dat weinig is in vergelijking met Jade en Floor. Achteraf viel het voor Jade heel erg mee, ze nestelde zich fijn naast Jeroen...
Met Sensire was inmiddels ook weer contact gezocht, zei zouden ons vooral gaan helpen met het uitzetten van medicatie, enz. Ook werd er al een po-stoel en rollator geregeld voor thuis.
Mijn ouders gingen 's avonds nog even bij Jeroen langs en het viel hun allemaal niet echt tegen.
Helaas belde Jeroen tegen half 9 op om te zeggen dat de pijn alweer in alle hevigheid was toegenomen.

dinsdag 25 februari 2014 Niet te geloven voor de zoveelste keer!!!!
Ik was tegen koffietijd bij Jeroen. Gisterenavond en vanmorgen rond 7.00 veel pijn gehad. Pijnmedicatie weer opgehoogd. Er kwam nog een pijnarts en we hadden samen het gevoel de pijn overdag onder controle te hebben, voor 's nachts echter nog niet, dus dit zou zeker weer opgehoogd gaan worden. Veel met haar gepraat over het naar huis gaan met een goed plan. Ondertussen werd er nog meer hulp bij Sensire aangevraagd, omdat het lopen met de dag achteruit leek te gaan.
De pijnarts verliet ons om naar andere pijnlijke situaties te gaan, kreeg Jeroen toch ineens weer veel nekpijn!!! Dit was vlak voor de MRI, dus maar weer een extra pilletje, zodat Jeroen enigszins stil kon liggen. Duidelijk een kortdurende werking, daarna nam de pijn weer enorm toe. Weer wat extra's gekregen, de pijnarts kwam nog weer langs, want zij was inmiddels weer bijgepraat over de pijn van net. Na lang overleg besloten dat Jeroen dan wsch. morgen naar huis zou gaan met een morfinepomp... dit zag Jeroen zelf ook zeker zitten... Het was weer eens niet anders.
Samen wat brood gegeten en de verpleegkundige raadde ook mij aan om wat te gaan slapen. Ze werd zelf emotioneel van alles wat er met ons gebeurde, ik was te moe...
Ik lag nog geen kwartier toen diezelfde verpleegkundige zei dat de longarts er was met een uitslag. Ze keek me aan en ik wist genoeg...
Met vijf witte jassen sterk werd ons verteld dat er niets mis was met de ruggenwervels, maar wel met het ruggenmerg!!!!!!!!!!????? Dit hadden zij totaal niet verwacht!!! Er zit een hele grote tumor boven in het ruggenmerg en als ze deze niet gaan bestralen, dan een grote kans op een dwarsleasie, want de zenuwbanen en de rest raken steeds meer bekneld.
Niet bestralen was dus ook geen optie. Alles werd met spoed geregeld en al snel lag Jeroen in de ambulance op weg naar Enschede. We hoefden daar geen seconde te wachten. CT-scan ivm precieze localisering en vervolgens werd er een masker aangemeten. Een kwartier later werd hij bestraald en een kwartier later gingen we weer met de ambulance naar Winterswijk.
Een nachtmerrie in een nachtmerrie. In Enschede gingen ze uiterst voorzichtig te werk, Jeroen moest plat blijven liggen, terwijl we in Winterswijk te horen hadden gekregen dat Jeroen door zelf te bewegen het niet kon verergeren.
In Winterswijk dit mega grote verschil qua handelen voorgelegd, er werd direct een arts gebeld, die probeerde contact op te nemen met Enschede, maar helaas. Uit voorzorg vanaf nu bedrust en de bedstand op maximaal 30 graden.  Morgen nemen ze contact op met de radiologe uit Enschede. We zijn weer eens benieuwd wat er uitkomt.
Helaas kreeg Jeroen vroeg in de avond weer enorme nekpijnen, heel heftig... is nu weer onder controle gelukkig!!!

Eigenlijk is er nog veel meer gebeurd...
Ik ben nu leeg, mijn woorden zijn op...
Misschien zit jij na het lezen van ons blog juist wel vol...
Gewoon van je afschrijven... Werkt goed!!!

Veel liefs van Jeroen, hij leest alles wat er naar mij, ons gestuurd wordt... als een hele warme deken om hem heen geslagen. Veel dank namens Jeroen!
Een hele bijzondere jongen/man, hij blijft rustig, relaxed, liefdevol en komt vaak mooi uit de hoek, maar die pijn, die pijn...