Hoogste tijd voor bestralen!

dinsdag 5 november 2013
Vandaag weer samen naar Winterswijk, ditmaal voor een gehoortest. Jeroens gehoor is weer iets achteruit gegaan in vergelijking met de vorige keer. Dit komt hoogstwaarschijnlijk door de zware chemo.
Omdat Jeroen zich wat vaker duizelig voelde en uitval had in zijn rechterbeen, naast de verhoging van de medicatie had hij zelf al besloten om geen auto meer te rijden...
Bijna vanzelfsprekend stapte hij deze dag toch gewoon de auto in en ging boodschappen doen. Op de parkeerplaats aangekomen, moest hij even een stukje achteruit om wat ruimte te maken voor een ander. Zo gezegd, zo gedaan, maar al gauw hoorde hij lawaai achter zich. Hij stapte snel uit en ja hoor, Jeroen had een vrouw met fiets en al de heg in gereden... Samen met iemand anders heeft hij haar de heg weer uitgetrokken. Ze was vooral flink geschrokken, net als Jeroen, ze had wel wat last van haar been, maar verder gelukkig niets. Ze zei nog heel lief, dat Jeroen zich niet druk moest maken om haar. Ze kennen elkaar overigens...
Jeroen baalde flink! Hij heeft het inmiddels goedgemaakt en vanaf nu stapt hij nooit meer alleen de auto in...

woensdag 6 november 2013
Vanmorgen werden we gebeld door Amsterdam, terwijl wij wachtten op een telefoontje uit Enschede!? Volgens de secretaresse had zij dit zo doorgekregen en zouden artsen onderling tot dit besluit gekomen zijn. Voelde voor ons totaal niet goed, bovendien wisten wij van niks. Zou het dan echt goed mis zijn, van alles spookte door ons hoofd!
Jeroen belde direct met Winterswijk en werd verschillende keren doorverbonden met als resultaat dat Jeroens neuroloog laat in de middag terug zou bellen. Fijn...
Wat later belde de secretaresse van de longpoli terug. Zij vond het ook een vreemd verhaal en is zelf met Enschede gaan bellen èn met Amsterdam. Om een lang verhaal kort te maken; misverstand! Een arts uit Amsterdam nam deel aan het grote overleg en was er vanuit gegaan dat Jeroen in Amsterdam bestraald zou worden, maar dit was dus nergens voor nodig!
Later in de middag belde de neuroloog zoals afgesproken. Wij wisten dat er meerdere nieuwe hersenmetastasen bijgekomen waren en dat dit uiteraard geen goed teken is, maar hoe en wat precies was ons niet duidelijk verteld. Jeroen heeft nog wat nieuwe informatie uit hem kunnen trekken, maar het volgende zinnetje kwam vooral goed binnen; Het is echt niet goed...!
Hij had ook nog opnieuw contact met Enschede gezocht...
's Avonds is Jeroen nog bij een goede vriend langs geweest, op de fiets! Het fietsen valt nu ook wat tegen, omdat hij nauwelijks nog diepte ziet.

donderdag 7 november 2013
Jeroen heeft nog even gezellig koffie gedronken bij LBA, hij twijfelde wel, omdat hij zich niet echt fijn voelde. Jeroen had zijn baas ook al telefonisch ingelicht over zijn huidige toestand, zodat zijn collega's ook enigszins op de hoogte waren.
Vervolgens is hij nog bij mijn ouders geweest en eenmaal thuis gekomen zag hij dubbel en was hij  behoorlijk duizelig. Jeroen belde de longpoli en in overleg met de longarts moest Jeroen direct naar de Eerste Hulp komen, samen met mij.
Eenmaal daar op bed, werd hij volledig onderzocht, al met al duurde het zo'n drie uur. Uiteindelijk gingen we naar huis met een recept voor Dexamethason. Normaal wordt hier mee gestart vanaf de eerste keer bestralen om hersenoedeem terug te dringen, maar omdat Jeroen al symptomen had die konden duiden op hersenoedeem leek het de neuroloog verstandig om hier vast mee te starten. Wij hadden verwacht dat ze zelf direct contact zouden opnemen met Enschede, want volgens ons moesten ze zo snel mogelijk met het bestralen beginnen!!!
Maar nee, dit zou de samenwerking tussen Winterswijk en Enschede ongunstig beinvloeden, want dan voelt Enschede zich waarschijnlijk onder druk gezet. Nou ja, iedereen was het er over eens dat die bestraling niet te lang op zich moest laten wachten en alle artsen hebben vast wel ooit één of andere communicatietraining gehad. Misschien voelen zij zich in hun eer aangetast als er teveel wordt gepusht of zo??? Het gaat hier om een hele jonge patient hoor, die verschillende uitzaaiingen in de hersenen heeft (hersenmetastasen) en zich daardoor waarschijnlijk niet echt goed voelt en al verschillende sympomen heeft die daarbij passen!!!
Jeroen en ik dachten allebei hetzelfde, prima, dan bellen we zelf wel, geen probleem!
Maar... toen we eenmaal weer thuis waren, werden we gebeld door Enschede en maandag 11 november, fijn na ons weekendje, konden we terecht voor een intake-gesprek!
Toen Jeroen daar lag, hebben we uiteraard nog even getwijfeld of we wel of niet een weekendje weg zouden gaan, maar we hadden ons hier zo op verheugd, dat we het er al snel over eens waren! We gingen, punt uit! Op naar Ouddorp aan zee!

8 t/m 10 november Ouddorp
We hebben een geweldig weekend gehad met alles erop en eraan. Voordat we gingen werden we nog verrast door een hele goede vriendin met een heerlijk gevuld tasje, echt lief! En toen we gingen inchecken zat er bij de brochures een envelop! In die envelop zat een dinerbon van Paal 10 (een strandtent in Ouddorp die op ons wensenlijstje stond!) geregeld door onze oppasmeiden die op dat moment fijn bij Jade en Floor waren. Wauw, zo lief en zo lekker! Een mega verrassing!
Uitwaaien ging vanzelf aan het strand met windkracht 10, lekker gewandeld daar, gegeten, gedronken, gekletst (ook heel serieus gepraat) en gelachen, genoten dus!

Sinds vrijdag plakken we nu Jeroens linker oog af met een pleister. Dit oog schiet inmiddels regelmatig van links naar rechts, hij knijpt ´m zelf al dicht om beter te kunnen focussen, maar dat is ontzettend vermoeiend. Bij de apotheek een piratenlapje besteld...
Ook de kinderen hebben een topweekend gehad: lekker patat gegeten, naar Mega Pret en Erve Kots geweest en samen gezwommen, naast de gewone gezelligheid wat zo´n logeerpartij al met zich meebrengt. En al die tijd bleef de bloedsuiker van Jade mooi stabiel!
Ook Sproet is op pad geweest, hij mocht logeren bij Sep in Zieuwent!!! Heel, heel fijn voor ons, maar ook voor onze oppasmeiden, hahaha. Ze houden best van honden, maar toch...

Maandag 11 november 2013
Een hele bijzondere dag voor meerdere mensen dichtbij ons en dan heb ik het nog niet eens over onze Carnavalsgekken!
Jeroens neefje Cas ging voor het eerst weer voor controle naar Groningen en alles was goed!!!
De dochter van goede vrienden, ligt al maanden in het ziekenhuis, onderging vandaag een transplantatie! Heel goed gegaan, maar blijft voorlopig nog zwaar en spannend!
De kaarsjes blijven branden...
Voor ons zou het vandaag ook een spannende dag worden, want wat zouden we in hemelsnaam te horen krijgen en wanneer konden ze nu eindelijk eens beginnen met het bestralen!?
Een goed gesprek volgde... Omdat Jeroen zo´n agressieve vorm van kanker heeft en er verschillende hersenmetastasen zijn ontdekt krijgt Jeroen een algehele schedelbestraling, zo worden alle kankercellen in zijn hersenen de kop ingedrukt! Ook werkt het voorlopig preventief voor nieuwe metastasen... Op lange termijn is deze bestralingsvorm niet goed voor de cognitieve functies, maar waar hebben we het dan over...
Naar verwachting zal zijn ooguitval ook herstellen! Dit is eigenlijk het enige, naast zijn beenuitval waar Jeroen voor tekent!!! Weg met die duizeligheid en slechte zicht, hij wil weer wat doen! Fietsen, wandelen, wie weet weer sporten, op dit moment is het niet te doen helaas.
De bestralingsarts vond het overigens ook de hoogste tijd worden voor het starten met bestralen, ze liep fijn met ons mee naar haar secretaresse! We hoefden niet extra te zeuren of wat dan ook, ze maakte er zelf spoed van. Fijn! Wat wij bijzonder vonden in dit gesprek is dat toen zij vroeg of wij kinderen hadden en ze doorvroeg naar de leeftijd van Jade en Floor, er ineens een veel minder zakelijke vrouw voor ons zat...
Na dit gesprek werd direct een masker aangemeten en werd er getekend op Jeroens heup. Donderdag gaat het beginnen, in totaal vijf keer, dus volgende week woensdag de laatste keer. Vijf minuten duurt het bestralen zelf, in totaal zijn we per keer maar een kwartiertje kwijt! Op een van die dagen wordt ook zijn heup bestraald.
Donderdag wordt volgens de bestralingsarts het meest zorgwekkend, omdat de hersenen dan voor het eerst geprikkeld worden en er dan juist hersenoedeem gaat ontstaan! Jeroen kan dan het gevoel krijgen dat zijn hoofd vol zit met nog meer tumoren. Flinke hoofdpijn, misselijk worden en misschien nog meer uitvalsverschijnselen krijgen. Bah!!!!!!! Jeroen heel erg goed in de gaten houden en op tijd bellen!
Om de kinderen erbij te betrekken plannen ze op maandag wat meer tijd in, Jade en Floor mogen dan kijken en kunnen dan van alles en nog wat vragen. Kwam de arts zelf mee, een prima idee!
En dan ook nog Sint Maarten, Jade en Floor gingen dit jaar voor het eerst alleen met wat vriendjes en vriendinnetje op pad, wat een schik en wat voelde Floor zich groot! Twee vliegen in één klap, zo konden wij mooi thuis blijven, af en toe de deur open doen voor onderkoelde kinderen en genieten van hele snelle, maar vaak wel goed, hard gezongen liedjes!

Dinsdag 12 november
Voor ons allebei een rotdag!!! Jeroen liet wat uit zijn handen vallen en baalde vervolgens van ALLES! Hoe gaat dit verder, hoe lang kunnen we rekken, hij wordt gek van het nu al minder kunnen, baalt van zijn oog en van al het gedoe!!!
Ik stond al verdrietig op, had ik lang niet zo ervaren... ´s Nachts heb ik af en toe ook van die momenten hoor, dan word ik ineens wakker en vaak spoken dan allerlei scenario´s door mijn hoofd. Overdag gaat het dan altijd weer, omdat we nog ´gewoon´ samen zijn!
Ik ging even met mijn moeder op pad, maar zelfs dat werkte niet. Bij de Hema voelde ik al tranen opkomen, maar die heb ik lekker onderdrukt. Thuis even flink uitgehuild bij Jeroen, werkte op dat moment zeker! We zijn vooral bang voor wat komen gaat.