De wereld wordt kleiner. Deel 2

Zondag 24 november 2013
Vandaag zijn Sander, Josette en Hanneh weer veilig in Nederland geland na drie en een halve week Thailand! Ze hebben het heerlijk gehad en Hanneh moest echt afkicken van alle aandacht. Zoals ze het zelf omschreven, voelde het soms zo tegenstrijdig... Zij waren ver weg, maar zo voelde het voor ons niet!
Laat in de middag zijn we heerlijk uit wezen eten met Jeroens broers, zus en koude kant. Het was lekker en gezellig, we zaten aan een grote vierkante tafel, maar hij voelde rond aan, bijzonder hè Jan?

Maandag 25 november 2013
's Avonds ben ik alleen naar school geweest voor een 10 minuten gesprek over Floor. De juf was meer dan tevreden over haar in alle opzichten, ga zo door Floor! Wel laat ze weinig los over wat er in haar omgaat, zien we thuis ook. Ze is enthousiast, sociaal, grappig, heeft veel fantasie, vaak vrolijk en dan ineens.... Boem! Lastig, vooral omdat je er iets mee wil, maar er op dat moment niets mee kunt.
Deze avond zou ook onze verzekeringsman langskomen om alles nog eens door te spreken, maar ook dit afgezegd... Jeroen wilde zich eerst weer wat fijner voelen.

Dinsdag 26 november 2013
Vroeg in de middag heb ik Sander in Lievelde opgepikt. Ik reed relaxed en enthousiast naar het station, wat had ik zin om hem weer te zien... Ik stapte uit en ik begon me daar een potje te janken, er kwam heel wat los, niet verwacht, maar het luchtte flink op. Fijn zo'n grote broer met brede schouders!
Sander en Josette gingen op vakantie toen Jeroen zich nog goed voelde. In drie en een halve week was er veel gebeurd. We hebben even fijn met ons drietjes bij kunnen praten...
's Avonds zijn we het alternatieve circuit ingedoken bij iemand thuis. Deze afspraak kwam voort uit een telefoongesprek met een therapeut waar twee naasten van ons bij lopen. Heb ik in een eerder blog al aangekaart.
Geen bla, bla, hij gaf ook niet aan Jeroen te kunnen genezen, maar met een bepaalde olie kon hij misschien wel de kwaliteit van zijn leven verbeteren. Ik zei nog heel dom; gelukkig!!! Maar we waren echt weggelopen als hij dat toch zou beweren... Ik had mij inmiddels al aardig verdiept in die richting en vond het vooral interessant. Twee vrienden van Jeroen, die afzonderlijk ook bij ons zijn geweest, leven zelf ook eigenlijk op deze manier. Het begint allemaal bij de basis; goede voeding. Ik laat nu heeeeeel veel weg, maar ik vind het ook wel goed zo. Jeroen deed er al iets mee en gaat er nu nog iets meer mee doen. We maken nog een vervolgafspraak.

Woensdag 27 november 2013
Vanmorgen werd Jeroen gebeld door zijn arts uit Enschede. Ze wilde weten hoe het met Jeroen ging. Ze duidde hiermee op de bestralingen, de bijwerkingen en het afbouwen van de Dexamethason. Jeroen kon dus alleen maar zeggen; goed wat dat betreft! Ondertussen?!!
's Avonds visite afgezegd, totaal geen energie voor!

Waar we inmiddels zijn achtergekomen... is dat we alleen bezoek willen ontvangen als we ons beide happy voelen. Waarschijnlijk moeten we hier een denkomslag maken, het hoeft niet altijd gezellig te zijn bij ons, Jeroen is immers erg ziek! Snap je? Dit heeft uiteraard niets met het bezoek zelf te maken, maar meer met ons. Misschien dus toch mensen laten komen, ook al gaat het minder? Wel weer minder leuk voor ons bezoek, maar goed...

Donderdag 28 november 2013
Om 10.00 zijn we bij de longarts geweest. Jeroen heeft alles verteld en zij besloot nav zijn verhaal een spoed-scan aan te vragen. Jeroen voelt zich in zijn geheel niet goed, wil weten waar hij aan toe is wat zijn lichaam betreft.
Om 10.30 zaten we bij de neuroloog, hij schrok wat toen hij Jeroen niet soepeltjes zag binnen komen met één afgeplakt oog. Hij had Jeroen op de Eerste Hulp de dexamethason voorgeschreven en had uiteraard alle hersenmetastasen gezien, maar Jeroen zelf nog niet...
Weer zagen we alle hersenmetastasen op de plaatjes en we schrokken weer!!! Er zijn heel veel kleintjes, maar er zit ook één grote bij de hersenstam die hoogstwaarschijnlijk voor de slechte coördinatie en het dubbelzien zorgt. Ook wil onze neuroloog juist gezien deze omstandigheden de dexamethason niet afbouwen. Hij is bang voor hersendruk door vocht. Hij maakte ter plekke een afspraak met de longarts om te kijken wat ze nog meer voor Jeroen konden doen. Hij zou 's middags terugbellen.
's middags belde hij inderdaad! Maandag 2 december krijgt Jeroen de spoed-scan, aan de hand van wat ze hierop zien, gaan ze hem waarschijnlijk dinsdag 3 december een ruggenprik geven met als doel; hersendruk bepalen, evt. hersenvocht wegnemen om zo die druk te verminderen en tegelijkertijd het vocht te beoordelen. Allemaal niet zeker dus, maar daar worden we maandagmiddag over gebeld, misschien komen ze wel met hele andere plannen!
's Avonds voor de laatste keer met mijn moeder naar de schilderworkshop geweest. Ik voel me hier echt heerlijk, komt vooral ook door degene die de lessen verzorgt, een super warm, inspirerend en geïnteresseerd persoon. Ze heeft echt respect voor iedereen! Velen zeggen dit, maar maken dit niet waar, zij wel!

Los gezien hiervan, merken wij dat we steeds meer voor andere mensen om ons heen gaan voelen die in eerste instantie niet bij ons vertrouwde kringetje horen. Heel bijzonder, maar in onze situatie voelen wij nu beter wat klopt en wat niet klopt, wat echt is en wat fake. Uiteraard is dat onze kijk op onze omgeving en het zal ook zeker niet dè waarheid zijn, maar wel onze waarheid! Alaaf!

Vrijdag 29 november 2013
Ik wilde bijna mijn cursus NLP afzeggen, omdat Jeroen zich nog altijd niet echt happy voelde...
Jeroen zei echter dat hij zich echt wel zou redden met beetje hulp van mijn ouders en goede vriendin en dat klopte ook!
Heeeeeel veel geleerd vandaag over mijzelf en van anderen, wat een verrijking deze cursus!
Dinsdag de 3de of dinsdag de 10de hebben we een paardendag, hoort bij deze NLP-cursus! De meesten tegen wie ik dit zei lagen krom van het lachen, of ze verstonden het niet goed (parendag) of zagen mij al met een paard aan het werk. Je gaat om de beurt met een paard de bak in en je moet het paard leiden door nonverbale communicatie. Wat ik ervan begrijp is dat het paard jou zal spiegelen...??? Ik ben vooral heel nieuwsgierig en vind het best spannend en het lijkt me ook wel lachen. Ik zal er kort wat over schrijven na afloop.

Zaterdag 30 november 2013
Sinterklaasfeest op het werk van Jeroen! Jeroen heeft het gevoel dat hij met de dag kleine beetjes inlevert, hij kan steeds minder hebben. Maar goed, hij wilde graag mee voor Jade en Floor, petje af, Jeroen! Hoeveel prikkels kun je krijgen door al die vrolijke pieten en stuiterende, enthousiaste kinderen.

Deze ochtend ging zelfs Sinterklaas even de mist in... Weet hij zelf waarschijnlijk nog niets van, hij was ook niet echt op de hoogte gebracht van Jeroens situatie door luisterpiet.
Het was bijna zijn openingszin nadat hij alle kinderen vriendelijk had toegesproken... Of Jeroen misschien teveel had gegluurd, enz. Op dat moment deed het ons niet zoveel en Jeroen praatte maar wat mee, gelukkig. Ondanks dit was het een erg gezellige morgen, fijn om Jeroens collega's weer kort gesproken te hebben, aanhang niet te vergeten! Jeroen voelt zich hier nog thuis door grote betrokkenheid van zijn bazen en collega's. Bedankt allemaal!
Jade en Floor waren trouwens heel erg blij met hun cadeautjes, ook niet onbelangrijk...
Maar aan alle feestjes komt een eind...
Eenmaal thuis leek het of de vrolijke sfeer was blijven hangen bij LBA (Jeroens werk), niets van de sfeer hadden we mee naar huis genomen.
Ik kan niet uitleggen wat er thuis gebeurde, maar het was heftig... Ik weet zeker dat de buurvrouw ervan mee heeft kunnen genieten. Sorry...
Niet normaal hoe Floor ontplofte, ik even later ontplofte, Jeroen meedeed en Jade vooral verdrietig werd. Misschien was het te tegenstrijdig voor ieder van ons, tuurlijk was het leuk, maar het voelde ook zo dubbel. Op het feest, zag ik Jeroen op zijn tenen lopen en ik zag aan zijn gezicht dat deze gezellige massa teveel op hem afkwam. Hij probeerde op zijn manier controle te houden over Jade en Floor, terwijl zij gewoon lol hadden.
Het lijkt alsof hij controle over zichzelf begint te verliezen en dit probeert te zoeken in controle over de kinderen. In de cursus leer ik juist niets in te vullen voor een ander, maar vooral goede vragen te stellen en te luisteren, maar soms mag dag gewoon!!!
Ik wil graag begrijpen hoe de balans in een gezin zo gigantisch verstoord kan worden door ernstige ziekte.
Denk niet dat niets meer loopt bij ons, wij doen echt ons uiterste best om verder te gaan. Gelukkig zijn er genoeg hele goede, leuke, gezellige momenten in ons gezin. Maar de vanzelfsprekendheid is weg, de verhoudingen veranderen. Met ons tweetjes 's avonds bv. loopt het echt prima en bedenken we hoe het overdag beter kan. Werkt best goed hoor, maar dus lang niet altijd, helaas!!!!!!!!!!
Ook vinden wij het lastig dat iedereen zo verschillend tegen ons aankijkt en in onze situatie kruipt, maar o zo logisch en het is ook lastig. Maar je voelt soms gewoon dat enkele mensen je op de één of andere manier zielig vinden, zo naar!!! Ga ik niet uitleggen, zou zielig zijn, maar zielig zijn wij echt niet!!!

Zondag 1 december 2013
Jeroen had vandaag hoofdpijn en voelde zich wat duizelig... We wilden vandaag juist weer eens met ons viertjes en Sproet naar het bos, kijken of dat weer kon. Maar omdat dat daar wel erg veel bomen staan en Jeroen nog wat meer moeite had met zijn coördinatie ben ik alleen met de meiden en Sproet op pad geweest. Flink balen voor Jeroen.

Helaas vind ik de titel heel typerend voor de situatie van Jeroen... Laat de wereld voor hem aub weer wat groter worden!