Niet naar Groningen!

De vorige drie berichten gingen nauwelijks over Jeroen, vreemd want het lijkt zo net of zijn rotziekte naar de achtergrond is verdreven. Was het maar waar...
Jeroen komt elke dag een keertje op bezoek, dit is behoorlijk intensief voor hem. Na het goede nieuws zaten we even in een flow, maar lichamelijk voelt hij zich er toch echt niet beter door.
Daarnaast voelt hij zich wat vaker depri en hij is vaker duizelig. Omdat ik constant in het ziekenhuis bij Jade ben, is hij uiteraard bij Floor, we zijn letterlijk een gebroken gezin... Eigenlijk loopt het allemaal prima volgens Jeroen en maken ze het vooral gezellig samen, hij houdt de boel thuis goed draaiende, maar dat kost energie. Mijn ouders en andere familie helpen veel, maar hij moet wel van alles regelen en overdenken. Onze huidige situatie vreet aan hem, zorgen om Jade, ook om Floor, want lastig blijft het...en Jeroen en ik zien elkaar bijna niet.
En maar weer accepteren hoe alles nu loopt en niet te moeilijk willen doen, moeilijk hoor!!!


Vrijdag 17 januari 2014
Donderdagavond/nacht, terwijl ik ons blog aan het bijwerken was, had ik weer app contact met Jades eigenlijke kinderarts uit Winterswijk. Om de lijntjes nog korter te maken, heeft ze zelfs een groepsapp aangemaakt om twaalf uur 's nachts, waar ook nog eens Jades arts uit Groningen deel van uitmaakte...
Super handig, maar ik was intussen behoorlijk vermoeid geraakt. Zij gaf duidelijk aan het met Jade aan te durven in Winterswijk en vroeg wat mijn gevoel zei (zij is een arts die mede sterk uitgaat van moederlijk instinct, vrouwelijke intuïtie, zo fijn!!!) Zouden meer mensen een voorbeeld aan kunnen nemen. Zij zou vrijwillig de uiteindelijke verantwoording over Jade op zich nemen. Woensdag was eigenlijk haar eerste werkdag weer.
Nu begon ik zelf te twijfelen, Jade was inmiddels op de hoogte (stelde zich er vlot op in), thuis werden dingen geregeld en ik was gewoon overtuigd geraakt door eerdere gesprekken met artsen dat Jades situatie eigenlijk te complex werd voor een streekziekenhuis.
Maar ook de Groningse arts (in het vervolg noem ik deze superarts zo...), die inmiddels een eenpersoonskamer voor Jade en mij had weten te regelen, was ervan overtuigd dat in Winterswijk blijven wel verantwoord bleef. Die kamer had ik gisteren min of meer geëist op een nette manier,  ik zei dat ik anders gewoon niet zou komen. Ik had namelijk totaal geen zin om ook nog weer nieuwe, hele leuke, super nieuwsgierige, soms wat stugge, regelmatig zeurende in het wild kletsende, vooral vaak moeders uit het Noorden te ontmoeten. Als je er eenmaal weer bent valt het altijd weer mee hoor, maar nu even niet! Genoeg aan mijzelf en aan ons gezin. Ik kreeg het advies om er een kort nachtje over te slapen en... wie weet!
Slaap doet wonderen, ook bij mij. Ik werd wakker en was vooral blij dat we misschien toch hier konden blijven. Nu was het zaak om de dienstdoende arts te overtuigen.
Dit is uiteindelijk ook gelukt!!! We zijn dus nog in Winterswijk!!!
- wel een klein logistiek probleem, ivm die heparine (voor de beginnende trombose)moet er iedere keer een bloedmonster worden afgenomen van Jade en vervolgens dezelfde dag in het Radboud bekeken worden. Heel belangrijk vanwege de daarop volgende dosering ivm te dun of te dik bloed! Komt echt veel bij kijken, maar ga ik verder niet uitleggen... Mijn intuïtie zegt; niet doen!
- ook de lange lijn moet opnieuw worden geprikt, waarschijnlijk nieuw over oud of zoiets.
's Middags is Jade weer onder narcose geweest en hebben ze de lange lijn opnieuw aangeprikt, niet nieuw over oud, maar gewoon helemaal fris. Erg belangrijk gezien Jades afweer!
En jawel, er was iemand van de röntgen bij die zo direct kon zien of de lijn dit keer wel goed zijn weg vervolgde. Deze knappe lijn wist de goede weg te vinden, zonder gedoe! Waarom niet de eerste keer met röntgen erbij vroegen wij ons af. Antwoord; omdat de lijn eigenlijk altijd direct de goede weg vervolgd. Bijna altijd!!! Heeft vast met kosten te maken, extra mensen, extra tijd...jammer!
Beginnende trombose, flebitis, pijn, extra zorgen hadden er voorkomen mee kunnen worden. En nu... kost het nog veel meer geduld, dus tijd en lekker belangrijk... geld.
Ik denk dat het niet helemaal eerlijk is hoe ik alles nu uitleg, maar hier geldt ook; LEKKER BELANGRIJK. Kijk, lekker mopperen af en toe, lucht op, ik lijk wel een Noorderling!

zaterdag 18 januari 2014
Gisteren konden we met de voeding klimmen tot 30ml/uur. Uiteindelijk zal ze 100ml/uur moeten verdragen en als laatste stap weer uitkomen op haar dagelijkse schema, dit zijn porties van 250ml iedere 2 1/2 uur.
Vanmorgen vrij snel geklommen tot 50ml/uur. Was te snel... Ze kreeg flinke buikpijn en vervolgens kwam alles er aan alle kanten weer uit. Snel terug naar 30, vanavond zaten we uiteindelijk weer op 40 ml/uur.
Vanmorgen toen Jeroen, oma Lies en Jan bij ons op bezoek waren, kwam ook onze eigen kinderarts fris en fruitig de kamer binnenlopen! Dit gaf direct een heel vertrouwd en veilig gevoel. Juiste persoon op de juiste plaats. Ze had ook twee van haar vijf knappe zoons bij zich en dat vond Jade maar wat interessant!!
Al eens vaker gezegd tegen goede vrienden/bekenden, Jade heeft het altijd goed naar haar zin in zowel Winterswijk als Groningen. Ze is er mee opgegroeid en ziet echt vooral de leuke kanten van alles, al die nare dingen neemt ze voor lief, heel af en toe heeft ze een mega-mopperbui, maar dat vinden wij alleen maar fijn!!! Ze is vertrouwd met alle verpleegkundigen en artsen, geniet volop van alle aandacht op dat moment en ze staat haar mannetje wel. Heeft echt lol met iedereen!!! Het liefst zou ze bij drie andere kinderen op de kamer liggen, maar wat jammer nou voor haar, er zijn er niet zoveel!
Ze wil op dit moment best graag naar huis, omdat we als gezin dan weer compleet zijn en ze weer gewoon naar school kan. Ze mist haar juffen en klasgenootjes ook echt wel! Je hoeft haar dan maar 1 keer uit te leggen, dat dat gewoon nog niet kan en dan is het voor haar zoals het is.
Heel simpel leven in het nu!!!
Vanmiddag waren Sander, Josette en Hanneh bij ons! Jade genoot enorm van haar lieve, leuke, grappige nichtje!!!!
Vanavond buutavond!!! Nu dus!!! Ik zou er met mijn allerliefste vriendinnen een feestje van maken, zoals ieder jaar!!! Juist Jeroen stond er helemaal achter dat ik zou gaan, heeft mij wat over moeten halen, omdat ik het eerst niet zo gepast vond om te gaan. Maar toen was Jade nog niet ziek... dus een kaartje geregeld. Misschien denk jij nu; lekker belangrijk!
Ja, voor mij wel!!! Even lekker losgaan, genieten van ssssssst zeggende mensen, genieten van hele goede buuts, wat koude biertjes drinken (heel verraderlijk als je tot 00.00 vooral zit), lekker ouwehoeren met bekenden en uiteindelijk zelfs vaak nog dansen... Wie wil dat niet? Ik ieder jaar maar al te graag en juist nu in mijn situatie!
Krijg ik net, ik weet heel lief bedoeld, een foto van vijf feestende vriendinnen doorgestuurd, één super lieve vriendin kon helaas ook niet, wegens omstandigheden...
Gaan we snel met ons tweetjes inhalen, wie weet kunnen we een privé-optreden regelen?
Maar... eigenlijk is het ook niet heel erg belangrijk, maar gewoon heeeeeel erg jammer... Ik moet wat meer van Jade hebben... niet zeuren en weer verder gaan.
Ik kruip zo mijn bed in, mijn vriendinnen strompelen zo de Pelikaan in... Ik ben niet snel jaloers, nu wel en nu... kappen!