Wij vervelen ons geen moment!

Er is weer veel gebeurd in de afgelopen tijd.
Vanaf dinsdag 21 januari verdroeg Jade de voeding steeds beter en woensdagmiddag zaten we alweer op haar eigen voedingsschema.
Donderdag 23 januari, op mijn verjaardag, mocht Jade weer mee naar huis!!! Jade was het grootste, mooiste cadeau deze dag... De pedagogisch medewerkster, Linda en Tuut de cliniclown hadden Jade van top tot teen ingepakt met crepe papier! Daarvoor was Jade nog een mega stuiterbal, maar eenmaal ingepakt stond ze daar stokstijf en stil een prachtcadeau te wezen. Ik kwam niet meer bij van het lachen!
In het ziekenhuis had Jade nog twee keer over bezoek gehad van wat vriendinnetjes, Jade vond dit geweldig! Ze hadden leuke cadeautjes, mooie tekeningen en lieve verhaaltjes van alle kinderen uit de klas meegebracht. Maar het leukst vond Jade dat ze alles eens kon laten zien op de kinderafdeling en daarna hebben ze gezellig samen gespeeld in de speelkamer.
De ziekenhuisjuf, juf Els, was in deze opname ook nog geweest met het lesmateriaal van school, zodat Jade alweer wat stof kon inhalen. Vrijdag de 24ste kwam ze gewoon bij ons thuis!

Donderdag 23 januari 2014
Normaal gesproken moeten Jade en Floor altijd weer wat aan elkaar wennen na een ziekenhuisopname van Jade. Even weer een andere positie innemen. Dit keer was dat al heel snel bekeken, na een paar hele dikke knuffels werd er al snel weer ziekenhuisje gespeeld, daarna samen lekker tekenen en ga maar door. Heerlijk!!!
Voor ons lag het even iets ander. In het ziekenhuis kon ik mij volledig op Jade richten en me laten leiden door de toestand van Jade en alles wat daarbij kwam kijken.
Nu zat ik weer in onze eigen, echte wereld! Uiteraard waren Jade en ik weer superblij om thuis te zijn bij Jeroen en Floor, weer rustig en gezellig met ons viertjes, ons complete gezin, maar het was heel anders thuiskomen dan anders... Niet om de pret te drukken, maar zo voelde het...
De blijdschap was er zeer zeker, maar ook gelijk alle zorgen om Jeroen kwamen weer boem/bats binnen. Mijn ouders hebben met ons een gebakje gegeten, maar voor de rest niemand uitgenodigd, dit was hard nodig en op dat moment ook heel erg fijn.
Ik voelde me deze dag behoorlijk opgebrand, net als de kaarsjes op mijn taart...

Vrijdag 24 januari 2014
Om 9.00 was juf Els er voor Jade en om 10.45 moest ik weer met Jade bloedprikken in Winterswijk ivm schaal 10 waarde, dit heeft te maken met de dikte van Jades bloed. Mag niet te dik, maar ook niet te dun zijn. Jade krijgt nu twee keer per dag, drie maanden lang een fraxiparine-injecite in haar bovenbenen, naast de dagelijkse neupogen-injectie. Na die drie maanden mogen we ook acuut stoppen met de fraxiparine, dan moet alles opgelost zijn wat beginnende trombose betreft... Lang leve de complicaties en lang leve de emla, dit is verdovingszalf en werkt heel erg goed. We kiezen samen de prikplekjes uit, soms moeilijk te vinden tussen de vele blauwe plekken die zijn ontstaan door de fraxiparine. Gelukkig werkt Jade 'gewoon' mee en valt het hierdoor allemaal mee.
Jeroen voelde zich deze dag niet goed, hij kreeg steeds meer hoofd en nekpijn. Ook de duizelingen namen toe. Als gevolg hiervan kon Jeroen weinig hebben en raakte hij erg snel geirriteerd... Zo logisch! Jeroen weet soms niet meer wat hij van alles moet denken en vinden, op dit moment heeft hij ook weinig behoefte aan andere mensen om zich heen. Hoef ik vast niet uit te leggen, maar ik verwacht hier wel begrip voor. We hebben eventjes genoeg aan onszelf...

Zaterdag 25 januari 2014
Jeroen had vannacht een hele slechte nacht. Hij had ontzettend veel nekpijn en hoofdpijn. 's morgens kon Jeroen zijn nek nauwelijks nog bewegen. Jeroen had de laatste paar dagen ook iets verhoging en voelde zich over het algemeen ook slechter, dus bellen naar de Spoedeisende Eerste Hulp was de volgende stap. Deze afspraak hadden we gemaakt met de artsen van Jeroen, bellen bij bijzondere veranderingen/complicaties of koorts.
Jade en Floor naar mijn ouders gebracht en wij gingen samen weer op weg naar Winterswijk. Na vele onderzoekjes, testjes en een gesprek, kwamen we samen tot de conclusie, geen MRI maken, was 15 januari voor het laatst gemaakt, geen meerwaarde op dit moment. Wel weer iets verhogen van de dexamethason en beginnen met pijnstilling, dit laatste had Jeroen al die tijd nog niet genomen, omdat hij eerst wilde weten hoe en wat. Ook werd er een afspraak ingepland met onze eigen neuroloog voor dinsdag 28 januari.
De pijnstilling hielp goed, maar de pijn bleef wel iedere keer de kop opsteken. Het zat Jeroen allemaal niet lekker.
's Middags had Jade haar eerste pianoles, jippie! Jade was dolenthousiast, ze had wel een iets ander beeld gevormd van haar juf, maar verder vond ze het erg leuk!!!
De juf zei zelfs dat de tweedehandspiano die ik had aangeschaft een hele goede koop was geweest, hij klinkt hartstikke goed volgens haar. Schouderklopje voor mezelf!

Zondag 26 januari 2014
Sander, Josette en Hanneh kwamen eventjes op bezoek voor mijn verjaardag, maar ook om ons weer samen te zien! Dit was heel gezellig, maar voor Jeroen eigenlijk iets te druk, hadden we ook wel verwacht, maar soms wil je zelf ook mensen graag zien, gold ook voor Jeroen.
's Avonds met Floor nog vele leggings enz. gepast, niets zat fijn, totdat ik een knalroze joggingbroek tevoorschijn toverde. Deze zat fijn, maar... de touwtjes mochten niet dicht.
Vanaf zaterdag had ze al een ander shirt/nachthemd aan, dus wie weet kon ze morgen naar school. Aan haar wil lag het zeker niet, ze wilde dolgraag weer naar school.
Ik ga binnenkort nog iets meer uitleggen over hoogsensitieve kinderen en over Floor, via een linkje, want dat is echt alleen voor geinteresseerden!!! Bovendien zo lasig uit te leggen aan mensen die het allemaal maar vreemd en raar vinden en er het hunne van denken. Die mensen raad ik ook aan om 'straks' toch eens een blik te werpen op die link. Ik ben een beetje klaar met Floor te verdedigen, 20% van de mensen is trouwens hoogsensitief, misschien herken je jezelf er wel in of je eigen kind.

Maandag 27 januari 2014
Vandaag een fijne dag! Jade en Floor naar school gebracht!!!! Yes, gelukt, Floor ging in een (zacht) nachthemd, lijkt aardig op een jurkje, met die knalroze joggingbroek en daaronder haar laarsjes. Nog geen ondergoed en sokken eronder en bovendien trok ze dmv de touwtjes de broek hoog in haar kruis, maar het begin was er!!!!! Ze had zelfs weer een haarklipje in, ook dat was een klein wondertje. Eigenlijk zag ze er dus heeeel anders uit dan 'normaal', maar wat werd ze met open armen ontvangen door de juf en vele vriendjes en vriendinnetjes. Wauw, slik, zo lief!
Na school ging ze ook al spelen met een vriendinnetje die ze erg had gemist!
Met Jade ging het ook super, helaas moest ze wel direct meedoen met LVS toetsen, dit viel haar wat tegen, maar ook zij werd weer met open armen ontvangen. Ze hoorde er weer helemaal bij!!! Heerlijk... Na school ging ook Jade spelen bij een vriendje en leek alles dus weer eventjes zo lekker gewoon!

Dinsdag 28 januari 2014
Onze oppas bracht de dames naar school, Floor wel weer in exact hetzelfde kloffie en Jeroen en ik gingen naar de neuroloog. Wij verwachtten er niet veel van, konden ook niet echt bedenken wat hij zou kunnen doen. Hij kwam tot de volgende conclusie; of de pijnen ontstonden door druk door teveel hersenvocht wat misschien niet goed afgevoerd werd of door uitzaaiingen in de nekwervels of schedel. Een half jaar geleden waren er ook uitzaaiingen gezien in het heiligbeen en in het heupbot, dus het zou zomaar kunnen...
Komende donderdag wordt er een CTscan gemaakt om dit in kaart te brengen, weer heel spannend!
Helaas zat de broek van Floor na school al niet meer fijn, want hij zakte af. We hadden inmiddels al wel 100 keer gezegd dat ze de touwtjes kon strikken, maar dat wilde ze absoluut niet. Je buik is je gevoelsgebied, dus valt ook wel weer te verklaren. Wel balen, want het ligt er echt niet aan dat ze niet naar school wil, ze gaat juist heel erg graag!!! Op zoek naar andere kleding, pffffff...

Morgen gaan we met ons tweetjes naar Amsterdam!!! Niet voor een dagje uit helaas, maar naar het VU voor die second opinion waar ik al eerder over had geschreven in de vorm van een kennismakingsgesprek, wat onderzoeken en het bekijken van alle scans die afgelopen tijd zijn gemaakt. We zijn zeer benieuwd!!!