Morgen een spannende dag! Morgenvroeg moet Jeroen eerst bloedprikken, daarna wordt er een longfoto gemaakt en vervolgens wachten op de uitslag...
Maandag 9 december 2013
Rond 15.00 zaten we bij de neuroloog, omdat er na de slechte uitslag van vrijdag heel veel vragen waren opgeborreld. Overal antwoord opgekregen, ook op de meest moeilijke vraag van onze kant, we vroegen om een prognose... We zijn niet gek en lezen veel op internet, vooral op sites van ziekenhuizen zelf, dus eigenlijk wisten we best hoe slecht het er voorstond, maar we wilden het ook van een arts persoonlijk horen.
Prognose; somber, weken tot enkele maanden...
Heeft vooral te maken met de vele uitzaaiingen in de hersenen, het aangetaste hersenvlies, daarbij horende het ruggenmerg en bovendien is de primaire tumor (longtumor) alweer groter geworden...
Daar zaten we weer gelaten, niet overvallen, we hadden immers een bevestiging van wat we misschien al wisten, maar echt binnen kwam het niet. Kregen zelfs een mooi compliment van de neuroloog, waar we toch echt niet op uit waren. Hij vond het bijzonder hoe evenwichtig wij in onze ellende stonden...
's Avonds kwamen een paar vriendinnen van mij langs, echt fijn, ook voor Jeroen, al haakte hij aan het eind wat af... Hahaha, niet alleen omdat hij ziek is...
Deze dag was tevens de nuldag ivm de eerste sessie van Jeroens tweedelijnskuur. Dit hield in dat Jeroen 's avonds een tabletje in moest nemen om misselijkheid te voorkomen.
Dinsdag 10 december 2013
Dag 1 van de eerste sessie van de tweedelijnskuur (als ik het maar snap!). Heel simpel deze keer, geen opname, geen infuus, maar eventjes vijf tabletten naar binnen zien te werken. Ging prima, Jeroen heeft deze dag geen last gehad van bijwerkingen.
Ik had vanmorgen een afspraak op het bestuurskantoor. Twee fijne gesprekken gehad en vervolgens is er een afspraak voor mij gemaakt met de Arbo-arts, staat gepland in het nieuwe jaar!
's Avonds een goed bevriend stel op bezoek gehad, was weer fijn en gezellig!
Woensdag 11 december 2013
Dag 2, geen last van bijwerkingen gehad. Jeroen en ik hebben samen achter de computer gezeten om 'het lijstje' verder uit te werken. Hielden er beiden een goed gevoel aan over.
Donderdag 12 december 2013
Dag 3, geen last van bijwerkingen gehad, toch géén placebo?
's Middags zijn Jeroen en ik op de koffie geweest bij Jeroens moeder, niet met lege handen, maar met een heel persoonlijk cadeautje van Jeroen, speciaal voor zijn moeder.
Slik... was een mooi, bijzonder, emotioneel moment... Heel waardevol!
Vrijdag 13 december 2013
Dag 4, geen last van bijwerkingen.
's Morgens zijn we bij Jan en Dees op de koffie geweest, weer niet met lege handen, maar met een heel bijzonder persoonlijk cadeautje van Jeroen, speciaal voor zijn grote zus.
Slik, nog een keer slik... Nog een heel waardevol moment. Dees raakte Jeroen enorm, hartverwarmend om te zien, broer en zus... Mooi!!!
Tegen 13.00 kwam Drs. Welling bij ons thuis. Een heel open gesprek met echt alles erop en eraan. Belangrijk, maar ook heftig!
Daarna ging ik direct door naar mijn cursus, ik begon daar verdrietig en wat vermoeid, maar kwam er toch energiek van terug, vooral vol met nieuwe inzichten!!!
Jeroen kreeg deze middag nog bezoek van een hele goede vriend en onze geweldige achterban regelde de zwemles van Floor en de tennisles van Jade. Fijn gevoel om niet onmisbaar te zijn, vaak voelt andersom toch beter...
Zaterdag 14 december 2013
Dag 5, geen last van bijwerkingen. Dit was de laatste dag van de kuur, daarna nog 2 dagen oppassen met overdragen van lichaamsvocht ivm de vieze chemo en dag 7 t/m 12 oppassen voor anderen. Dit zijn nl de dagen dat Jeroen de minste weerstand heeft. Deze dagen mag er niet gesnottert worden bij ons thuis!
Verder was het een heerlijk relaxed, gezellig dagje! Jade en Floor speelden heerlijk samen, daarna wat spelletjes gedaan en laat in de middag ben ik met mijn ouders en Jade en Floor naar de kerstmarkt van mijn tante geweest in 't Auste. Meer dan de moeite waard! Door dit bezoekje staat er nu een prachtige kerststal onder de boom en aan de schutting hangt nu een erg leuk theepot-vogelhuisje! Wat willen we nog meer?
Zondag 15 december 2013
Een rustig dagje. Rudy kwam even op de koffie. Ik ben nog met hond en kinderen het bos in geweest en daarna wat spelletjes gespeeld.
Jeroen voelde zich vandaag niet fijn...
Maandag 16 t/m maandag 23 december 2013
Even geen zin meer in die gestructureerde dagverslagen!!! Past ook niet helemaal bij mij, maar het blijft een geweldige uitlaatklep in deze vreemde periode van ons leven.
Deze week ontzettend veel bezoek ontvangen! Familie, vrienden, collega's, bazen, ieder met een eigen kijk op ons leven en ieder met warmte voor ons.
Op één van de avonden werd zelfs een hele bijzondere therapie aangekaart, klonk echt heel interessant en best hoopgevend, vond Jeroen ook wel, maar.... Daarom besloten om dit eerst dinsdag 24 december(morgen!) eens aan te kaarten bij de longarts, maar Jeroen gaat vooral eerst voor het traject waar we nu in zitten. Het kost ook enorm veel energie om je weer heel ergens anders op te richten en daardoor weer hoop te krijgen, waarschijnlijk valse.
Iedereen heeft het recht om op zijn/haar eigen manier in ziekte te staan, denk niet dat Jeroen alles op zijn beloop laat, hij wil op zijn manier eigenlijk gewoon rust en vooral zoveel mogelijk genieten van alles en iedereen zonder teveel gedoe en zich richten op één ding tegelijk!
Naast deze bezoekjes, ook leuke cadeautjes, heerlijke kerstpakkettten, een uitgebreid ontbijt van Wissink aangeboden door Grol 7, mooie bloemen, hele lieve wensen van de groepen 1/2 en 5/6 en hele lieve kaartjes/berichtjes ontvangen. Allemaal lichtpuntjes voor ons in allerlei vormen!!!
Ook een lichtpuntje in de vorm van een koelkast, helaas aan moeten schaffen, omdat de oude alleen nog maar wilde vriezen! Deze oude voelde waarschijnlijk ook alle warmte om ons heen, wilde dit weer wat opheffen. Opzouten dus!
Ook een lichtpuntje in de vorm van een piano, tweedehands aangeschaft voor Jade! Staat zolang bij mijn ouders, is mijn vader toch blij mee, 10 keer vader jakob achter elkaar, terwijl alle klokken luiden er nog niet echt in zit! Heel fijn dat dit zo kan, in het nieuwe jaar begint jade met lessen, een mooie afleiding voor haar...
Er komt ook nog een lichtpuntje in de vorm van een logeergeit. In de week van Kerst komt Whisky bij Dirk in het weitje met hok en al. Deze beide heren zullen ook vast voor de nodige afleiding zorgen! Bijkomstig een mooie kerstgedachte, anders zou Whisky geslacht worden... hopende dat onze pony hem niet afslacht!!!
Twee andere lichtpuntjes zijn de volgende, Jeroen is weer één keer met mij het bos ingeweest, ik ging hardlopen, Jeroen wandelde met Sproet. Jeroen vond het heel fijn, was soms wel wat duizelig, maar hij vond het zeker de moeite waard. Ook heeft hij weer een stukje gefietst naar mijn ouders toe, wel eerst het zadel laten zakken, maar ook dit viel niet tegen. Wel oppassen geblazen voor andere weggebruikers...en anderen voor Jeroen.
Nog een ander heel belangrijk lichtpuntje is dat Jeroen zich deze week eerst wat minder voelde, meer hoofdpijn, geen goede nachtrust, koude gevoelssenstaties, vreemd gevoel rechts, veel diarree (daardoor direct 2 kilo kwijt), maar dat het nu over het algemeen gezien weer wat beter met hem gaat!
Het is ook net of we weer wat gewend zijn geraakt aan deze nieuwere, slechtere situatie, waardoor we wat minder snel gefrustreerd raken, enz.
We verheugen ons enorm op de vakantie in Drenthe!!! Ook al wordt die nog zo anders dan vorige vakanties, daar gaan we maar niet mee vergelijken.
Jeroen vindt het al fijn dat hij dan gewoon lekker buiten kan lopen, zonder aangesproken te worden. Hij is daar gewoon een lieve, mooie, lange, kale man met een pleister op zijn oog, niet meer en niet minder!
Maar eerst... morgen. Laat ons wat goeds te horen krijgen. Dat betekent; stabiel of vooruitgang, dus verder met sessie 2 van de tweedelijnskuur!
Dit jaar geen kerstkaart van ons, andere jaren ook niet..., maar we wensen jullie allemaal hele fijne kerstdagen en een gezond, goed, gezellig 2014!!! Geniet van wat je hebt!
Wil je toch eens wat anders, begin bij jezelf en geloof in jezelf, je hebt alles in je!
XXX
dinsdag 24 december 2013
maandag 16 december 2013
Verdoofd
Jeroen en ik voelen ons op dit moment wat verdoofd. Als je nu bij ons stiekem naar binnen kijkt, ziet alles er gewoon uit. Een vrolijke kerstboom trekt de aandacht. Het enige wat opvalt aan Jeroen is de pleister, terwijl er zich zoveel afspeelt in zijn lichaam, nog altijd niet echt te bevatten voor ons. Juist 's avonds als we met ons tweetjes beneden zitten gaan we gewoon ons gangetje, net of er niets aan de hand is! We zijn daarnaast wel van alles aan het regelen en bepraten voor straks, maar dat zijn momenten...
We voelen ons ook niet echt verdrietig, eerder wat gefrustreerd/bang, dat blijft. We drukken de emoties zeker niet bewust weg, maar we weten wel wat nog komen gaat, misschien nemen wij onszelf wat in bescherming voor nu, onbewust...
Ik kan en ga vaak even lekker naar buiten, voor veel dagelijkse dingen, maar ook echt voor mezelf, ik kom zo op adem. Jeroen daarentegen voelt zich niet goed, heeft totaal geen energie om wat te ondernemen naast de uitvalsverschijnselen waar hij flink last van heeft en wordt moe van het praten over zichzelf. Hij wil zo graag ietsje meer! Hij levert flink in, weet natuurlijk ook dat dit 'past' bij dit stadium, maar hij is daar helemaal niet aan toe.
Hij wil naar buiten, maar wil liever niet aangesproken worden. Morgen gaan we echt even met Sproet het bos in, ging laatst niet door. Nu duw ik hem voorzichtig over de drempel, al is het misschien maar voor even. We zullen zien.
Nu volgen er weer korte dagverslagen vanaf 2 december, zitten voor ons een paar hele heftige tussen...
Maandag 2 december 2013
's Morgens een CT-scan gemaakt om een compleet beeld te krijgen van eventuele tumorgroei in de rest van Jeroens lichaam. Vrijdag 6 december uitslag. Zie bericht: De wereld is een zeepbel.
's Middags kwam een oncologieverpleegkundige bij ons thuis. Zij belde ons al een tijdje om de week, maar iedere keer hadden we nog geen behoefte aan meer ondersteuning. Nu wel!
Ze heeft haar functie nog eens omschreven en zij zal veel voor ons gaan betekenen. Wij kunnen vragen doorspelen, maar zij wordt ook door alle artsen bijgepraat.
Er gebeurt zoveel met Jeroen, hij verandert hierdoor echt in zijn doen en laten, vooral thuis, overdag en wanneer het net iets te druk wordt. Zijn lontje is zo kort, waardoor hij snel geirriteerd raakt. Logisch, voor ons als volwassenen volkomen begrijpelijk ook, voor Jade en Floor toch echt minder. Ook zij zien voor alsnog alleen de pleister... Natuurlijk weten en voelen ze veel meer, maar om constant met een verklaring te komen in de vorm van: dat komt omdat papa zich niet lekker voelt/moe is/ ziek is, is te vaag.
Ook ik vond het heel helder hoe zij de verwerking van prikkels bij Jeroen omschrijft!
Het is net of Jeroen constant over de kermis loopt!!! Alle prikkels komen 10 keer zo hard binnen dan bij ons, juist omdat zijn zicht slecht is, hoort, ruikt, voelt hij beter. Eigenlijk net als bij mensen die blind zijn. Daarnaast gebeurt er zoveel in en met zijn hersenen dat het verwerken van al die prikkels heel veel energie kost! Gaat alles zoals het altijd ging, niets aan de hand, maar wijken gedragingen of geluiden ook maar iets af, dan verliest Jeroen de controle in bepaalde mate.
Dit direct zo ook uitgelegd naar de kinderen toe. Eigenlijk een intikkertje, maar het eerste wat Jade inderdaad zei was; dat is toch leuk, lekker lang op de kermis zijn!?
De kinderen begrijpen de reacties van Jeroen nu wat beter, merken we echt, al blijft het lastig!!
Dinsdag 3 december 2013
Voor mij een onvergetelijke middag! De paardenworkshop!!! (ivm NLP opleiding)
Ik wil het graag kort houden, maar wat was dit een bijzondere ervaring, kort gaat vast niet lukken... voor mij heeft het ook zeker te maken met onze huidige situatie.
Ik heb ooit in de clinch gelegen met onze super kleine pony Dirk, ging ik nu toch de bak in met Popeye een hele grote hengst... Aiaiai en waarom???
Eerst kregen we heel basaal een zeer interessante uitleg over het paard in het algemeen;
* kuddedier, * prooidier, * niet strak aankijken, * wil van nature nooit aanvallen, maar zal vluchten, * wil gestuurd worden, * leeft in het nu, * volgt zijn instinct, * voelt de energie van andere dieren en van ons!
Met deze energie gingen we aan het werk. Ieder van ons ging met een doel de bak in. De belangrijkste algemene aanwijzingen waren, heb geen verwachtingen van het paard, dan zal hij juist anders reageren én het is goed zoals het gaat, maak je niet druk. Fijn toch?
Een paar medecursisten gingen met een volgens de leidster vrij rustig paard de bak in, omdat dit paard wat meer energie nodig had en deze mensen zich meer mogen laten zien. Nou, ik vond hem zeker niet rustig en had bewondering voor optreden van de anderen.
De leidster gaf aan dat paard twee (Popeye) van nature wat onrustig is en dat jij dus zelf de rust moet bewaren om hem wat richting te kunnen geven.
Op dit moment is dat nu ook mijn doel, door onze vreemde situatie thuis raak ik momenteel erg snel uit mijn doen, reageer veel te snel op alles, terwijl ik juist de rust wil bewaren thuis... Ik verwacht veel van mezelf, maar ook stiekem teveel van de kinderen en ook heeel stiekem van sommige anderen...
Even onder het draad door en daar stond ik vlak bij Popeye, niet oog in oog, ik keek wel uit!
Hij draafde onrustig rond en de leidster gaf mij ook direct de hoognodige tips; schouders laten zakken, ademhaling omlaag naar de buik en stevig gaan staan. Ik deed direct wat ze zei en ja hoor, Popeye liep al snel op mij af. Was ook de bedoeling voor de duidelijkheid! Als hij jou rust eenmaal voelde zou hij naar je toekomen, echt gaaf, je mocht trouwens niks zeggen, ik aaide hem maar wat onwennig...
Nu moest ik hem dus gaan leiden, gelukkig had ik een leidtouw (leadrope) in mijn handen, gelukkig ook uitleg over gehad. Je moest het paard dus duidelijk laten zien wat jij wilde, maar vooral rustig blijven. Het werkte!!! Ik werd heel erg blij van binnen, maar probeerde vooral rustig te blijven. Het paard bleef groot en indrukwekkend en ik ontweek al zijn blikken vooral en verwachtte helemaal niets. Popeye liep heel relaxed linksom rondjes, af en toe ging ik stil staan en kwam hij weer naar mij toe, voelde echt goed!
Vervolgens kreeg ik de opdracht om hem eerst naar mij toe te laten komen en hem vervolgens direct de andere kant op te sturen. Ik wilde dit graag goed doen, was ook vooral in mijn hoofd bezig en ja hoor, het lukte niet, hij wilde zijn 'eigen' kant op. Ik baalde wat en wilde het nog even snel goed doen, maar het paard voelde mijn onrust direct en draafde behoorlijk onrustig door de bak. De leidster gaf mij weer dezelfde tips als in het begin en het werkte gelukkig weer direct!!! Wauw!!!
Ook maar eens gaan oefenen met Dirk, wel even zo'n leadrope aanschaffen, mocht hij mijn onrust voelen...
Nu thuis gaan 'oefenen', mijzelf herpakken als het even misgaat ipv gefrustreerd raken, niet teveel verwachten van een ander, loslaten, het is goed zoals het gaat... Klinkt lekker simpel, gelukkig verwacht ik lekker niets van mezelf! Ik blijf mij er trouwens over verbazen hoe alles en iedereen mee verandert door ernstige ziekte, ook al is dit niet de insteek.
's Avonds kwam een heel goed bevriend stel op de koffie met een heel mooi, persoonlijk cadeau. Een herinneringsdoos voor Jeroen met een prachtig geschilderd portret van Jeroen voorop...
Daar werden we even stil van... Er zat ook al iets in, twee mooie herinneringen!
Woensdag 4 december 2013
Een hele goede vriend kwam 's middags op de koffie en wat fijn om weer te voelen hoe iedereen met ons meeleeft!
Dit geldt ook voor de vrienden van 's avonds!
Donderdag 5 december 2013
Wij wisten dat er vandaag groot overleg zou plaatsvinden wat Jeroens behandeling betreft. Word je erg nieuwsgierig van. We wisten al wel dat Jeroen inmiddels een complexe patiënt was door alles wat er gebeurde, vandaar het grote overleg.
's Avonds heerlijk FH-tjes in Groenlo gegeten en er zaten aardig wat bekenden om ons heen. Heerlijk gegeten!!!
Kinderen hadden flink genoten van het Sinterklaasfeest op school, dus een geslaagde dag.
Nog iets verrassends!!!
Een oncologieverpleegkundige van het SKB had ons aangemeld bij Roparun, die organisatie heeft ongeveer 10 vakantiehuizen op verschillende parken in Nederland staan om kankerpatiënten met hun gezinnen even bij te laten tanken. Per jaar mag het SKB 10 gezinnen hiervoor aanmelden. Zo bijzonder alleen al dat wij zijn aangemeld...
Kort aangegeven dat Jeroens situatie verslechterd is en dat het echt de vraag is hoe lang hij nog enigszins fit mee zou kunnen. Er werd goed meegedacht met als voorstel; 27 dec. 2013 tot 3 jan. 2014 naar; Het land van Bartje!!! In Drenthe!!! Wat een cadeau, wat dat betreft hebben we zeker vaker 'geluk', om het zo maar wat tegenstrijdig te noemen. Hoeven we ook niet na te denken over Oud en Nieuw...
Jade en Floor zijn helemaal gelukkig, samen in een mooi huisje, zwembad erbij en een bak vol pony's! Mijn ouders en Sander, Josette en Hanneh komen om beurten nog even langs!
De meiden wel goed uitgelegd dat het een hele bijzondere vakantie gaat worden, ook van wie we dit hebben gekregen en waarom. We gaan ondanks alles flink genieten en het zal lopen zoals het loopt.
Vrijdag 6 december 2013
Uitslag CT-scan. Zie vorig bericht; De wereld is een zeepbel.
Zaterdag 7 december 2013
Even eruit met de kinderen volgens Jeroens plan! Met mijn moeder, Jade en Floor naar Megapret geweest, ook mijn vader kwam nog even op de koffie daar. Het was heerlijk rustig zo na Sinterklaas... Jade en Floor genoten voor 10! Daarna naar de kerstmarkt, ik verwachtte er niets van (!) en dat werkte! Er waren heel veel kraampjes, het was druk, gezellig en er waren leuke activiteiten voor de kinderen. Toen we thuiskwamen stond er als klap op de vuurpijl ook nog eens een kerstboompje opgetuigd en al bij de voordeur met een heel lief geschreven kaartje erbij van onze super lieve vriendin en kinderen!
's Avonds samen fijn thuis op de bank, nog wat bijkomen van het slechte nieuws van de dag ervoor en samen praten, denken en stil zijn...
Zondag 8 december 2013
Sinterklaas gevierd bij ons thuis met mijn ouders, Sander, Josette en Hanneh. Sommige beweren dat dat niet meer mag en kan na 5 december en dat dat verwarrend is voor de kinderen. Doeiiiiiii!!!! Enkele pieten zijn juist achtergebleven voor de kinderen die veel geduld hebben. Josette en Hanneh weer voor het eerst echt even vastgepakt na hun vakantie, voelde heel goed! Voor Jeroen was het duidelijk net wat teveel, kun je nagaan, 6 volwassenen en 3 kinderen, een klein gezelschap zou je denken... maar zoveel prikkels. Hij is op tijd even fijn boven gaan rusten, daarna schoof hij weer gezellig aan.
Ik vind het hefig allemaal, om Jeroen op deze manier zo te zien inleveren...
We voelen ons ook niet echt verdrietig, eerder wat gefrustreerd/bang, dat blijft. We drukken de emoties zeker niet bewust weg, maar we weten wel wat nog komen gaat, misschien nemen wij onszelf wat in bescherming voor nu, onbewust...
Ik kan en ga vaak even lekker naar buiten, voor veel dagelijkse dingen, maar ook echt voor mezelf, ik kom zo op adem. Jeroen daarentegen voelt zich niet goed, heeft totaal geen energie om wat te ondernemen naast de uitvalsverschijnselen waar hij flink last van heeft en wordt moe van het praten over zichzelf. Hij wil zo graag ietsje meer! Hij levert flink in, weet natuurlijk ook dat dit 'past' bij dit stadium, maar hij is daar helemaal niet aan toe.
Hij wil naar buiten, maar wil liever niet aangesproken worden. Morgen gaan we echt even met Sproet het bos in, ging laatst niet door. Nu duw ik hem voorzichtig over de drempel, al is het misschien maar voor even. We zullen zien.
Nu volgen er weer korte dagverslagen vanaf 2 december, zitten voor ons een paar hele heftige tussen...
Maandag 2 december 2013
's Morgens een CT-scan gemaakt om een compleet beeld te krijgen van eventuele tumorgroei in de rest van Jeroens lichaam. Vrijdag 6 december uitslag. Zie bericht: De wereld is een zeepbel.
's Middags kwam een oncologieverpleegkundige bij ons thuis. Zij belde ons al een tijdje om de week, maar iedere keer hadden we nog geen behoefte aan meer ondersteuning. Nu wel!
Ze heeft haar functie nog eens omschreven en zij zal veel voor ons gaan betekenen. Wij kunnen vragen doorspelen, maar zij wordt ook door alle artsen bijgepraat.
Er gebeurt zoveel met Jeroen, hij verandert hierdoor echt in zijn doen en laten, vooral thuis, overdag en wanneer het net iets te druk wordt. Zijn lontje is zo kort, waardoor hij snel geirriteerd raakt. Logisch, voor ons als volwassenen volkomen begrijpelijk ook, voor Jade en Floor toch echt minder. Ook zij zien voor alsnog alleen de pleister... Natuurlijk weten en voelen ze veel meer, maar om constant met een verklaring te komen in de vorm van: dat komt omdat papa zich niet lekker voelt/moe is/ ziek is, is te vaag.
Ook ik vond het heel helder hoe zij de verwerking van prikkels bij Jeroen omschrijft!
Het is net of Jeroen constant over de kermis loopt!!! Alle prikkels komen 10 keer zo hard binnen dan bij ons, juist omdat zijn zicht slecht is, hoort, ruikt, voelt hij beter. Eigenlijk net als bij mensen die blind zijn. Daarnaast gebeurt er zoveel in en met zijn hersenen dat het verwerken van al die prikkels heel veel energie kost! Gaat alles zoals het altijd ging, niets aan de hand, maar wijken gedragingen of geluiden ook maar iets af, dan verliest Jeroen de controle in bepaalde mate.
Dit direct zo ook uitgelegd naar de kinderen toe. Eigenlijk een intikkertje, maar het eerste wat Jade inderdaad zei was; dat is toch leuk, lekker lang op de kermis zijn!?
De kinderen begrijpen de reacties van Jeroen nu wat beter, merken we echt, al blijft het lastig!!
Dinsdag 3 december 2013
Voor mij een onvergetelijke middag! De paardenworkshop!!! (ivm NLP opleiding)
Ik wil het graag kort houden, maar wat was dit een bijzondere ervaring, kort gaat vast niet lukken... voor mij heeft het ook zeker te maken met onze huidige situatie.
Ik heb ooit in de clinch gelegen met onze super kleine pony Dirk, ging ik nu toch de bak in met Popeye een hele grote hengst... Aiaiai en waarom???
Eerst kregen we heel basaal een zeer interessante uitleg over het paard in het algemeen;
* kuddedier, * prooidier, * niet strak aankijken, * wil van nature nooit aanvallen, maar zal vluchten, * wil gestuurd worden, * leeft in het nu, * volgt zijn instinct, * voelt de energie van andere dieren en van ons!
Met deze energie gingen we aan het werk. Ieder van ons ging met een doel de bak in. De belangrijkste algemene aanwijzingen waren, heb geen verwachtingen van het paard, dan zal hij juist anders reageren én het is goed zoals het gaat, maak je niet druk. Fijn toch?
Een paar medecursisten gingen met een volgens de leidster vrij rustig paard de bak in, omdat dit paard wat meer energie nodig had en deze mensen zich meer mogen laten zien. Nou, ik vond hem zeker niet rustig en had bewondering voor optreden van de anderen.
De leidster gaf aan dat paard twee (Popeye) van nature wat onrustig is en dat jij dus zelf de rust moet bewaren om hem wat richting te kunnen geven.
Op dit moment is dat nu ook mijn doel, door onze vreemde situatie thuis raak ik momenteel erg snel uit mijn doen, reageer veel te snel op alles, terwijl ik juist de rust wil bewaren thuis... Ik verwacht veel van mezelf, maar ook stiekem teveel van de kinderen en ook heeel stiekem van sommige anderen...
Even onder het draad door en daar stond ik vlak bij Popeye, niet oog in oog, ik keek wel uit!
Hij draafde onrustig rond en de leidster gaf mij ook direct de hoognodige tips; schouders laten zakken, ademhaling omlaag naar de buik en stevig gaan staan. Ik deed direct wat ze zei en ja hoor, Popeye liep al snel op mij af. Was ook de bedoeling voor de duidelijkheid! Als hij jou rust eenmaal voelde zou hij naar je toekomen, echt gaaf, je mocht trouwens niks zeggen, ik aaide hem maar wat onwennig...
Nu moest ik hem dus gaan leiden, gelukkig had ik een leidtouw (leadrope) in mijn handen, gelukkig ook uitleg over gehad. Je moest het paard dus duidelijk laten zien wat jij wilde, maar vooral rustig blijven. Het werkte!!! Ik werd heel erg blij van binnen, maar probeerde vooral rustig te blijven. Het paard bleef groot en indrukwekkend en ik ontweek al zijn blikken vooral en verwachtte helemaal niets. Popeye liep heel relaxed linksom rondjes, af en toe ging ik stil staan en kwam hij weer naar mij toe, voelde echt goed!
Vervolgens kreeg ik de opdracht om hem eerst naar mij toe te laten komen en hem vervolgens direct de andere kant op te sturen. Ik wilde dit graag goed doen, was ook vooral in mijn hoofd bezig en ja hoor, het lukte niet, hij wilde zijn 'eigen' kant op. Ik baalde wat en wilde het nog even snel goed doen, maar het paard voelde mijn onrust direct en draafde behoorlijk onrustig door de bak. De leidster gaf mij weer dezelfde tips als in het begin en het werkte gelukkig weer direct!!! Wauw!!!
Ook maar eens gaan oefenen met Dirk, wel even zo'n leadrope aanschaffen, mocht hij mijn onrust voelen...
Nu thuis gaan 'oefenen', mijzelf herpakken als het even misgaat ipv gefrustreerd raken, niet teveel verwachten van een ander, loslaten, het is goed zoals het gaat... Klinkt lekker simpel, gelukkig verwacht ik lekker niets van mezelf! Ik blijf mij er trouwens over verbazen hoe alles en iedereen mee verandert door ernstige ziekte, ook al is dit niet de insteek.
's Avonds kwam een heel goed bevriend stel op de koffie met een heel mooi, persoonlijk cadeau. Een herinneringsdoos voor Jeroen met een prachtig geschilderd portret van Jeroen voorop...
Daar werden we even stil van... Er zat ook al iets in, twee mooie herinneringen!
Woensdag 4 december 2013
Een hele goede vriend kwam 's middags op de koffie en wat fijn om weer te voelen hoe iedereen met ons meeleeft!
Dit geldt ook voor de vrienden van 's avonds!
Donderdag 5 december 2013
Wij wisten dat er vandaag groot overleg zou plaatsvinden wat Jeroens behandeling betreft. Word je erg nieuwsgierig van. We wisten al wel dat Jeroen inmiddels een complexe patiënt was door alles wat er gebeurde, vandaar het grote overleg.
's Avonds heerlijk FH-tjes in Groenlo gegeten en er zaten aardig wat bekenden om ons heen. Heerlijk gegeten!!!
Kinderen hadden flink genoten van het Sinterklaasfeest op school, dus een geslaagde dag.
Nog iets verrassends!!!
Een oncologieverpleegkundige van het SKB had ons aangemeld bij Roparun, die organisatie heeft ongeveer 10 vakantiehuizen op verschillende parken in Nederland staan om kankerpatiënten met hun gezinnen even bij te laten tanken. Per jaar mag het SKB 10 gezinnen hiervoor aanmelden. Zo bijzonder alleen al dat wij zijn aangemeld...
Kort aangegeven dat Jeroens situatie verslechterd is en dat het echt de vraag is hoe lang hij nog enigszins fit mee zou kunnen. Er werd goed meegedacht met als voorstel; 27 dec. 2013 tot 3 jan. 2014 naar; Het land van Bartje!!! In Drenthe!!! Wat een cadeau, wat dat betreft hebben we zeker vaker 'geluk', om het zo maar wat tegenstrijdig te noemen. Hoeven we ook niet na te denken over Oud en Nieuw...
Jade en Floor zijn helemaal gelukkig, samen in een mooi huisje, zwembad erbij en een bak vol pony's! Mijn ouders en Sander, Josette en Hanneh komen om beurten nog even langs!
De meiden wel goed uitgelegd dat het een hele bijzondere vakantie gaat worden, ook van wie we dit hebben gekregen en waarom. We gaan ondanks alles flink genieten en het zal lopen zoals het loopt.
Vrijdag 6 december 2013
Uitslag CT-scan. Zie vorig bericht; De wereld is een zeepbel.
Zaterdag 7 december 2013
Even eruit met de kinderen volgens Jeroens plan! Met mijn moeder, Jade en Floor naar Megapret geweest, ook mijn vader kwam nog even op de koffie daar. Het was heerlijk rustig zo na Sinterklaas... Jade en Floor genoten voor 10! Daarna naar de kerstmarkt, ik verwachtte er niets van (!) en dat werkte! Er waren heel veel kraampjes, het was druk, gezellig en er waren leuke activiteiten voor de kinderen. Toen we thuiskwamen stond er als klap op de vuurpijl ook nog eens een kerstboompje opgetuigd en al bij de voordeur met een heel lief geschreven kaartje erbij van onze super lieve vriendin en kinderen!
's Avonds samen fijn thuis op de bank, nog wat bijkomen van het slechte nieuws van de dag ervoor en samen praten, denken en stil zijn...
Zondag 8 december 2013
Sinterklaas gevierd bij ons thuis met mijn ouders, Sander, Josette en Hanneh. Sommige beweren dat dat niet meer mag en kan na 5 december en dat dat verwarrend is voor de kinderen. Doeiiiiiii!!!! Enkele pieten zijn juist achtergebleven voor de kinderen die veel geduld hebben. Josette en Hanneh weer voor het eerst echt even vastgepakt na hun vakantie, voelde heel goed! Voor Jeroen was het duidelijk net wat teveel, kun je nagaan, 6 volwassenen en 3 kinderen, een klein gezelschap zou je denken... maar zoveel prikkels. Hij is op tijd even fijn boven gaan rusten, daarna schoof hij weer gezellig aan.
Ik vind het hefig allemaal, om Jeroen op deze manier zo te zien inleveren...
vrijdag 6 december 2013
De wereld is een zeepbel...
vrijdag 6 december 2013
Om 14.30 namen we plaats in de wachtkamer bij de longarts. Jeroen vond het spannend, had er geen goed gevoel over... Het enige wat ik kon bedenken was; of ze zouden gewoon de bestraling afwachten, (we hadden immers al zo vaak te horen gekregen dat we geduld moesten hebben met merkbare vooruitgang, dus...) of ze zouden voor de ruggenprik gaan zoals eerder gezegd om hersenvocht te onderzoeken.
Toen we er net zaten kwam er een bekende oncologieverpleegkundige naar ons toegelopen, ze vroeg aan Jeroen hoe het met hem ging, enz. Heel even dachten we nog dat ze daar toevallig liep en ons even aansprak, maar ze ging bij ons zitten...
Jeroen zei nog met een lach dat dat geen goed teken was, ook al was ze nog zo goed en leuk! Aan haar reactie te merken voelden we al dat dit klopte...
De longarts schudde ons de hand, we mochten met haar mee naar binnen en gingen zittten.
Ik ga proberen samen te vatten wat er allemaal is besproken:
- ruggenprik ivm hersenvocht-onderzoek hebben ze aan de kant geschoven, hiermee wilden ze de diagnose kleincellig longarcicoom/kleincellige longkanker nogmaals bevestigen, maar uit alle eerdere onderzoeken kwam dit al overduidelijk naar voren. Geen meerwaarde voor Jeroen, wel kans op complicaties, dus geen goed plan!
- gisteren is weer contact opgenomen met het VU en met zijn allen denken ze nu dat er ook uitzaaiingen in het hersenvlies zitten, gezien de sypmtomen;
* dubbel zien
* slechte coördinatie
* linkerkant voelt inmiddels drie weken vreemd aan, koud, minder kracht
* opvallende aandrang
Slecht teken, dan zit het ook in het hersenvocht zelf en daarmee ook in het ruggenmerg, staat met elkaar in verbinding.
- de CT-scan laat een lichte groei zien van de primaire tumor in de rechterlong maar ook van tumorgroei in de lymfeklieren aan de rechterkant. Maandag hadden we het eerste al wel te horen gekregen, maar omdat de neuroloog het had over een hele lichte toename, gingen onze alarmbellen niet direct rinkelen.
Vanaf nu zit er altijd een oncologieverpleegkundige bij de gesprekken, omdat we dus in een volgende fase zitten!!!
De uitzaaiingen zijn te snel teruggekomen in Jeroens lichaam, hadden ze niet echt verwacht. Dit is ook niet helemaal waar, want deze agressieve vorm heeft niet voor niets het stempeltje agressief! De eerste kuur sloeg zeer goed aan bij Jeroen, wat zijn lichaam betreft, maar ook wat betreft de hersentumoren. Maar de nawerking van de chemo is veel en veel te kort!
Sluipmoordenaar!!!
- Maandag gaat Jeroen beginnen aan een tweedelijns chemo-kuur in de vorm van tabletten, kan gewoon thuis. Iedere keer een cyclus van drie weken, vijf dagen slikken, zestien dagen 'rust'. Een tweedelijns kuur is minder heftig, maar zal ook minder goed aanslaan. Het wordt nu vooral afwachten hoe Jeroens lichaam de chemo oppikt en wat zijn bloedcellen doen. Hoe lang blijft hij fit? Wij hopen met zijn allen dat deze chemo ook weer de hersenen bereikt en daar wat positiefs kan uithalen. Deze kuur kan keer op keer worden herhaald, maar dan moet het uiteraard wel wat doen en de bloedwaarden zijn erg belangrijk in het hele verhaal.
De verpleegkundige schreef mee, vanaf nu fungeert zij vooral als vraagbaak voor ons, maar ook als centraal aanspreekpunt voor ons, longarts, neuroloog, oncologieverpleegkundige van Sensire (komt nu ook bij ons aan huis) en de huisarts. Maandag brieft ze hen gelijk alles door wat vandaag is besproken. Ook gaf zij aan dat het erg belangrlijk is dat Jeroen en ik vooral partners blijven, doelende op zoveel mogelijk zorg aan derden overlaten.
Het enige wat ik nu aan zorg doe, is iedere morgen een pleister op zijn oog plakken en er gewoon zijn. Klonk dus nogal heftig... Zover zijn we toch nog lang niet!???
Je zult begrijpen dat het allemaal behoorlijk binnenkwam, ik kreeg weer zo'n mega-moeaanval en Jeroen werd stilletjes.
Direct samen besloten dat we morgenavond zouden afzeggen, even geen behoefte aan aandacht. We zouden met alle Muiters naar een kookworkshop in Groenlo gaan, super leuk en lief natuurlijk, is speciaal voor Jeroen geregeld, maar we moeten dit slechte nieuws eerst zelf wat verwerken... Jeroen wil graag dat de rest van zijn vrienden wel gaat, denkt ook niet dat het met ons erbij nog op een ander moment door zal gaan.
Morgen ga ik wel met de kinderen iets leuks doen en misschien nog even over de Kerstmarkt. Dit laatste kan vrij vlot, mocht er net zo veel te doen zijn als vorig jaar!
Jade gaf laatst aan, dat wij nu best veel zonder hun doen, slik... Jeroen kwam daarom met dit goede voorstel, hebben ze ook dik verdiend!!! Zonder Jeroen helaas, maar wel namens Jeroen!
Om 14.30 namen we plaats in de wachtkamer bij de longarts. Jeroen vond het spannend, had er geen goed gevoel over... Het enige wat ik kon bedenken was; of ze zouden gewoon de bestraling afwachten, (we hadden immers al zo vaak te horen gekregen dat we geduld moesten hebben met merkbare vooruitgang, dus...) of ze zouden voor de ruggenprik gaan zoals eerder gezegd om hersenvocht te onderzoeken.
Toen we er net zaten kwam er een bekende oncologieverpleegkundige naar ons toegelopen, ze vroeg aan Jeroen hoe het met hem ging, enz. Heel even dachten we nog dat ze daar toevallig liep en ons even aansprak, maar ze ging bij ons zitten...
Jeroen zei nog met een lach dat dat geen goed teken was, ook al was ze nog zo goed en leuk! Aan haar reactie te merken voelden we al dat dit klopte...
De longarts schudde ons de hand, we mochten met haar mee naar binnen en gingen zittten.
Ik ga proberen samen te vatten wat er allemaal is besproken:
- ruggenprik ivm hersenvocht-onderzoek hebben ze aan de kant geschoven, hiermee wilden ze de diagnose kleincellig longarcicoom/kleincellige longkanker nogmaals bevestigen, maar uit alle eerdere onderzoeken kwam dit al overduidelijk naar voren. Geen meerwaarde voor Jeroen, wel kans op complicaties, dus geen goed plan!
- gisteren is weer contact opgenomen met het VU en met zijn allen denken ze nu dat er ook uitzaaiingen in het hersenvlies zitten, gezien de sypmtomen;
* dubbel zien
* slechte coördinatie
* linkerkant voelt inmiddels drie weken vreemd aan, koud, minder kracht
* opvallende aandrang
Slecht teken, dan zit het ook in het hersenvocht zelf en daarmee ook in het ruggenmerg, staat met elkaar in verbinding.
- de CT-scan laat een lichte groei zien van de primaire tumor in de rechterlong maar ook van tumorgroei in de lymfeklieren aan de rechterkant. Maandag hadden we het eerste al wel te horen gekregen, maar omdat de neuroloog het had over een hele lichte toename, gingen onze alarmbellen niet direct rinkelen.
Vanaf nu zit er altijd een oncologieverpleegkundige bij de gesprekken, omdat we dus in een volgende fase zitten!!!
De uitzaaiingen zijn te snel teruggekomen in Jeroens lichaam, hadden ze niet echt verwacht. Dit is ook niet helemaal waar, want deze agressieve vorm heeft niet voor niets het stempeltje agressief! De eerste kuur sloeg zeer goed aan bij Jeroen, wat zijn lichaam betreft, maar ook wat betreft de hersentumoren. Maar de nawerking van de chemo is veel en veel te kort!
Sluipmoordenaar!!!
- Maandag gaat Jeroen beginnen aan een tweedelijns chemo-kuur in de vorm van tabletten, kan gewoon thuis. Iedere keer een cyclus van drie weken, vijf dagen slikken, zestien dagen 'rust'. Een tweedelijns kuur is minder heftig, maar zal ook minder goed aanslaan. Het wordt nu vooral afwachten hoe Jeroens lichaam de chemo oppikt en wat zijn bloedcellen doen. Hoe lang blijft hij fit? Wij hopen met zijn allen dat deze chemo ook weer de hersenen bereikt en daar wat positiefs kan uithalen. Deze kuur kan keer op keer worden herhaald, maar dan moet het uiteraard wel wat doen en de bloedwaarden zijn erg belangrijk in het hele verhaal.
De verpleegkundige schreef mee, vanaf nu fungeert zij vooral als vraagbaak voor ons, maar ook als centraal aanspreekpunt voor ons, longarts, neuroloog, oncologieverpleegkundige van Sensire (komt nu ook bij ons aan huis) en de huisarts. Maandag brieft ze hen gelijk alles door wat vandaag is besproken. Ook gaf zij aan dat het erg belangrlijk is dat Jeroen en ik vooral partners blijven, doelende op zoveel mogelijk zorg aan derden overlaten.
Het enige wat ik nu aan zorg doe, is iedere morgen een pleister op zijn oog plakken en er gewoon zijn. Klonk dus nogal heftig... Zover zijn we toch nog lang niet!???
Je zult begrijpen dat het allemaal behoorlijk binnenkwam, ik kreeg weer zo'n mega-moeaanval en Jeroen werd stilletjes.
Direct samen besloten dat we morgenavond zouden afzeggen, even geen behoefte aan aandacht. We zouden met alle Muiters naar een kookworkshop in Groenlo gaan, super leuk en lief natuurlijk, is speciaal voor Jeroen geregeld, maar we moeten dit slechte nieuws eerst zelf wat verwerken... Jeroen wil graag dat de rest van zijn vrienden wel gaat, denkt ook niet dat het met ons erbij nog op een ander moment door zal gaan.
Morgen ga ik wel met de kinderen iets leuks doen en misschien nog even over de Kerstmarkt. Dit laatste kan vrij vlot, mocht er net zo veel te doen zijn als vorig jaar!
Jade gaf laatst aan, dat wij nu best veel zonder hun doen, slik... Jeroen kwam daarom met dit goede voorstel, hebben ze ook dik verdiend!!! Zonder Jeroen helaas, maar wel namens Jeroen!
zondag 1 december 2013
De wereld wordt kleiner. Deel 2
Zondag 24 november 2013
Vandaag zijn Sander, Josette en Hanneh weer veilig in Nederland geland na drie en een halve week Thailand! Ze hebben het heerlijk gehad en Hanneh moest echt afkicken van alle aandacht. Zoals ze het zelf omschreven, voelde het soms zo tegenstrijdig... Zij waren ver weg, maar zo voelde het voor ons niet!
Laat in de middag zijn we heerlijk uit wezen eten met Jeroens broers, zus en koude kant. Het was lekker en gezellig, we zaten aan een grote vierkante tafel, maar hij voelde rond aan, bijzonder hè Jan?
Maandag 25 november 2013
's Avonds ben ik alleen naar school geweest voor een 10 minuten gesprek over Floor. De juf was meer dan tevreden over haar in alle opzichten, ga zo door Floor! Wel laat ze weinig los over wat er in haar omgaat, zien we thuis ook. Ze is enthousiast, sociaal, grappig, heeft veel fantasie, vaak vrolijk en dan ineens.... Boem! Lastig, vooral omdat je er iets mee wil, maar er op dat moment niets mee kunt.
Deze avond zou ook onze verzekeringsman langskomen om alles nog eens door te spreken, maar ook dit afgezegd... Jeroen wilde zich eerst weer wat fijner voelen.
Dinsdag 26 november 2013
Vroeg in de middag heb ik Sander in Lievelde opgepikt. Ik reed relaxed en enthousiast naar het station, wat had ik zin om hem weer te zien... Ik stapte uit en ik begon me daar een potje te janken, er kwam heel wat los, niet verwacht, maar het luchtte flink op. Fijn zo'n grote broer met brede schouders!
Sander en Josette gingen op vakantie toen Jeroen zich nog goed voelde. In drie en een halve week was er veel gebeurd. We hebben even fijn met ons drietjes bij kunnen praten...
's Avonds zijn we het alternatieve circuit ingedoken bij iemand thuis. Deze afspraak kwam voort uit een telefoongesprek met een therapeut waar twee naasten van ons bij lopen. Heb ik in een eerder blog al aangekaart.
Geen bla, bla, hij gaf ook niet aan Jeroen te kunnen genezen, maar met een bepaalde olie kon hij misschien wel de kwaliteit van zijn leven verbeteren. Ik zei nog heel dom; gelukkig!!! Maar we waren echt weggelopen als hij dat toch zou beweren... Ik had mij inmiddels al aardig verdiept in die richting en vond het vooral interessant. Twee vrienden van Jeroen, die afzonderlijk ook bij ons zijn geweest, leven zelf ook eigenlijk op deze manier. Het begint allemaal bij de basis; goede voeding. Ik laat nu heeeeeel veel weg, maar ik vind het ook wel goed zo. Jeroen deed er al iets mee en gaat er nu nog iets meer mee doen. We maken nog een vervolgafspraak.
Woensdag 27 november 2013
Vanmorgen werd Jeroen gebeld door zijn arts uit Enschede. Ze wilde weten hoe het met Jeroen ging. Ze duidde hiermee op de bestralingen, de bijwerkingen en het afbouwen van de Dexamethason. Jeroen kon dus alleen maar zeggen; goed wat dat betreft! Ondertussen?!!
's Avonds visite afgezegd, totaal geen energie voor!
Waar we inmiddels zijn achtergekomen... is dat we alleen bezoek willen ontvangen als we ons beide happy voelen. Waarschijnlijk moeten we hier een denkomslag maken, het hoeft niet altijd gezellig te zijn bij ons, Jeroen is immers erg ziek! Snap je? Dit heeft uiteraard niets met het bezoek zelf te maken, maar meer met ons. Misschien dus toch mensen laten komen, ook al gaat het minder? Wel weer minder leuk voor ons bezoek, maar goed...
Donderdag 28 november 2013
Om 10.00 zijn we bij de longarts geweest. Jeroen heeft alles verteld en zij besloot nav zijn verhaal een spoed-scan aan te vragen. Jeroen voelt zich in zijn geheel niet goed, wil weten waar hij aan toe is wat zijn lichaam betreft.
Om 10.30 zaten we bij de neuroloog, hij schrok wat toen hij Jeroen niet soepeltjes zag binnen komen met één afgeplakt oog. Hij had Jeroen op de Eerste Hulp de dexamethason voorgeschreven en had uiteraard alle hersenmetastasen gezien, maar Jeroen zelf nog niet...
Weer zagen we alle hersenmetastasen op de plaatjes en we schrokken weer!!! Er zijn heel veel kleintjes, maar er zit ook één grote bij de hersenstam die hoogstwaarschijnlijk voor de slechte coördinatie en het dubbelzien zorgt. Ook wil onze neuroloog juist gezien deze omstandigheden de dexamethason niet afbouwen. Hij is bang voor hersendruk door vocht. Hij maakte ter plekke een afspraak met de longarts om te kijken wat ze nog meer voor Jeroen konden doen. Hij zou 's middags terugbellen.
's middags belde hij inderdaad! Maandag 2 december krijgt Jeroen de spoed-scan, aan de hand van wat ze hierop zien, gaan ze hem waarschijnlijk dinsdag 3 december een ruggenprik geven met als doel; hersendruk bepalen, evt. hersenvocht wegnemen om zo die druk te verminderen en tegelijkertijd het vocht te beoordelen. Allemaal niet zeker dus, maar daar worden we maandagmiddag over gebeld, misschien komen ze wel met hele andere plannen!
's Avonds voor de laatste keer met mijn moeder naar de schilderworkshop geweest. Ik voel me hier echt heerlijk, komt vooral ook door degene die de lessen verzorgt, een super warm, inspirerend en geïnteresseerd persoon. Ze heeft echt respect voor iedereen! Velen zeggen dit, maar maken dit niet waar, zij wel!
Los gezien hiervan, merken wij dat we steeds meer voor andere mensen om ons heen gaan voelen die in eerste instantie niet bij ons vertrouwde kringetje horen. Heel bijzonder, maar in onze situatie voelen wij nu beter wat klopt en wat niet klopt, wat echt is en wat fake. Uiteraard is dat onze kijk op onze omgeving en het zal ook zeker niet dè waarheid zijn, maar wel onze waarheid! Alaaf!
Vrijdag 29 november 2013
Ik wilde bijna mijn cursus NLP afzeggen, omdat Jeroen zich nog altijd niet echt happy voelde...
Jeroen zei echter dat hij zich echt wel zou redden met beetje hulp van mijn ouders en goede vriendin en dat klopte ook!
Heeeeeel veel geleerd vandaag over mijzelf en van anderen, wat een verrijking deze cursus!
Dinsdag de 3de of dinsdag de 10de hebben we een paardendag, hoort bij deze NLP-cursus! De meesten tegen wie ik dit zei lagen krom van het lachen, of ze verstonden het niet goed (parendag) of zagen mij al met een paard aan het werk. Je gaat om de beurt met een paard de bak in en je moet het paard leiden door nonverbale communicatie. Wat ik ervan begrijp is dat het paard jou zal spiegelen...??? Ik ben vooral heel nieuwsgierig en vind het best spannend en het lijkt me ook wel lachen. Ik zal er kort wat over schrijven na afloop.
Zaterdag 30 november 2013
Sinterklaasfeest op het werk van Jeroen! Jeroen heeft het gevoel dat hij met de dag kleine beetjes inlevert, hij kan steeds minder hebben. Maar goed, hij wilde graag mee voor Jade en Floor, petje af, Jeroen! Hoeveel prikkels kun je krijgen door al die vrolijke pieten en stuiterende, enthousiaste kinderen.
Deze ochtend ging zelfs Sinterklaas even de mist in... Weet hij zelf waarschijnlijk nog niets van, hij was ook niet echt op de hoogte gebracht van Jeroens situatie door luisterpiet.
Het was bijna zijn openingszin nadat hij alle kinderen vriendelijk had toegesproken... Of Jeroen misschien teveel had gegluurd, enz. Op dat moment deed het ons niet zoveel en Jeroen praatte maar wat mee, gelukkig. Ondanks dit was het een erg gezellige morgen, fijn om Jeroens collega's weer kort gesproken te hebben, aanhang niet te vergeten! Jeroen voelt zich hier nog thuis door grote betrokkenheid van zijn bazen en collega's. Bedankt allemaal!
Jade en Floor waren trouwens heel erg blij met hun cadeautjes, ook niet onbelangrijk...
Maar aan alle feestjes komt een eind...
Eenmaal thuis leek het of de vrolijke sfeer was blijven hangen bij LBA (Jeroens werk), niets van de sfeer hadden we mee naar huis genomen.
Ik kan niet uitleggen wat er thuis gebeurde, maar het was heftig... Ik weet zeker dat de buurvrouw ervan mee heeft kunnen genieten. Sorry...
Niet normaal hoe Floor ontplofte, ik even later ontplofte, Jeroen meedeed en Jade vooral verdrietig werd. Misschien was het te tegenstrijdig voor ieder van ons, tuurlijk was het leuk, maar het voelde ook zo dubbel. Op het feest, zag ik Jeroen op zijn tenen lopen en ik zag aan zijn gezicht dat deze gezellige massa teveel op hem afkwam. Hij probeerde op zijn manier controle te houden over Jade en Floor, terwijl zij gewoon lol hadden.
Het lijkt alsof hij controle over zichzelf begint te verliezen en dit probeert te zoeken in controle over de kinderen. In de cursus leer ik juist niets in te vullen voor een ander, maar vooral goede vragen te stellen en te luisteren, maar soms mag dag gewoon!!!
Ik wil graag begrijpen hoe de balans in een gezin zo gigantisch verstoord kan worden door ernstige ziekte.
Denk niet dat niets meer loopt bij ons, wij doen echt ons uiterste best om verder te gaan. Gelukkig zijn er genoeg hele goede, leuke, gezellige momenten in ons gezin. Maar de vanzelfsprekendheid is weg, de verhoudingen veranderen. Met ons tweetjes 's avonds bv. loopt het echt prima en bedenken we hoe het overdag beter kan. Werkt best goed hoor, maar dus lang niet altijd, helaas!!!!!!!!!!
Ook vinden wij het lastig dat iedereen zo verschillend tegen ons aankijkt en in onze situatie kruipt, maar o zo logisch en het is ook lastig. Maar je voelt soms gewoon dat enkele mensen je op de één of andere manier zielig vinden, zo naar!!! Ga ik niet uitleggen, zou zielig zijn, maar zielig zijn wij echt niet!!!
Zondag 1 december 2013
Jeroen had vandaag hoofdpijn en voelde zich wat duizelig... We wilden vandaag juist weer eens met ons viertjes en Sproet naar het bos, kijken of dat weer kon. Maar omdat dat daar wel erg veel bomen staan en Jeroen nog wat meer moeite had met zijn coördinatie ben ik alleen met de meiden en Sproet op pad geweest. Flink balen voor Jeroen.
Helaas vind ik de titel heel typerend voor de situatie van Jeroen... Laat de wereld voor hem aub weer wat groter worden!
Vandaag zijn Sander, Josette en Hanneh weer veilig in Nederland geland na drie en een halve week Thailand! Ze hebben het heerlijk gehad en Hanneh moest echt afkicken van alle aandacht. Zoals ze het zelf omschreven, voelde het soms zo tegenstrijdig... Zij waren ver weg, maar zo voelde het voor ons niet!
Laat in de middag zijn we heerlijk uit wezen eten met Jeroens broers, zus en koude kant. Het was lekker en gezellig, we zaten aan een grote vierkante tafel, maar hij voelde rond aan, bijzonder hè Jan?
Maandag 25 november 2013
's Avonds ben ik alleen naar school geweest voor een 10 minuten gesprek over Floor. De juf was meer dan tevreden over haar in alle opzichten, ga zo door Floor! Wel laat ze weinig los over wat er in haar omgaat, zien we thuis ook. Ze is enthousiast, sociaal, grappig, heeft veel fantasie, vaak vrolijk en dan ineens.... Boem! Lastig, vooral omdat je er iets mee wil, maar er op dat moment niets mee kunt.
Deze avond zou ook onze verzekeringsman langskomen om alles nog eens door te spreken, maar ook dit afgezegd... Jeroen wilde zich eerst weer wat fijner voelen.
Dinsdag 26 november 2013
Vroeg in de middag heb ik Sander in Lievelde opgepikt. Ik reed relaxed en enthousiast naar het station, wat had ik zin om hem weer te zien... Ik stapte uit en ik begon me daar een potje te janken, er kwam heel wat los, niet verwacht, maar het luchtte flink op. Fijn zo'n grote broer met brede schouders!
Sander en Josette gingen op vakantie toen Jeroen zich nog goed voelde. In drie en een halve week was er veel gebeurd. We hebben even fijn met ons drietjes bij kunnen praten...
's Avonds zijn we het alternatieve circuit ingedoken bij iemand thuis. Deze afspraak kwam voort uit een telefoongesprek met een therapeut waar twee naasten van ons bij lopen. Heb ik in een eerder blog al aangekaart.
Geen bla, bla, hij gaf ook niet aan Jeroen te kunnen genezen, maar met een bepaalde olie kon hij misschien wel de kwaliteit van zijn leven verbeteren. Ik zei nog heel dom; gelukkig!!! Maar we waren echt weggelopen als hij dat toch zou beweren... Ik had mij inmiddels al aardig verdiept in die richting en vond het vooral interessant. Twee vrienden van Jeroen, die afzonderlijk ook bij ons zijn geweest, leven zelf ook eigenlijk op deze manier. Het begint allemaal bij de basis; goede voeding. Ik laat nu heeeeeel veel weg, maar ik vind het ook wel goed zo. Jeroen deed er al iets mee en gaat er nu nog iets meer mee doen. We maken nog een vervolgafspraak.
Woensdag 27 november 2013
Vanmorgen werd Jeroen gebeld door zijn arts uit Enschede. Ze wilde weten hoe het met Jeroen ging. Ze duidde hiermee op de bestralingen, de bijwerkingen en het afbouwen van de Dexamethason. Jeroen kon dus alleen maar zeggen; goed wat dat betreft! Ondertussen?!!
's Avonds visite afgezegd, totaal geen energie voor!
Waar we inmiddels zijn achtergekomen... is dat we alleen bezoek willen ontvangen als we ons beide happy voelen. Waarschijnlijk moeten we hier een denkomslag maken, het hoeft niet altijd gezellig te zijn bij ons, Jeroen is immers erg ziek! Snap je? Dit heeft uiteraard niets met het bezoek zelf te maken, maar meer met ons. Misschien dus toch mensen laten komen, ook al gaat het minder? Wel weer minder leuk voor ons bezoek, maar goed...
Donderdag 28 november 2013
Om 10.00 zijn we bij de longarts geweest. Jeroen heeft alles verteld en zij besloot nav zijn verhaal een spoed-scan aan te vragen. Jeroen voelt zich in zijn geheel niet goed, wil weten waar hij aan toe is wat zijn lichaam betreft.
Om 10.30 zaten we bij de neuroloog, hij schrok wat toen hij Jeroen niet soepeltjes zag binnen komen met één afgeplakt oog. Hij had Jeroen op de Eerste Hulp de dexamethason voorgeschreven en had uiteraard alle hersenmetastasen gezien, maar Jeroen zelf nog niet...
Weer zagen we alle hersenmetastasen op de plaatjes en we schrokken weer!!! Er zijn heel veel kleintjes, maar er zit ook één grote bij de hersenstam die hoogstwaarschijnlijk voor de slechte coördinatie en het dubbelzien zorgt. Ook wil onze neuroloog juist gezien deze omstandigheden de dexamethason niet afbouwen. Hij is bang voor hersendruk door vocht. Hij maakte ter plekke een afspraak met de longarts om te kijken wat ze nog meer voor Jeroen konden doen. Hij zou 's middags terugbellen.
's middags belde hij inderdaad! Maandag 2 december krijgt Jeroen de spoed-scan, aan de hand van wat ze hierop zien, gaan ze hem waarschijnlijk dinsdag 3 december een ruggenprik geven met als doel; hersendruk bepalen, evt. hersenvocht wegnemen om zo die druk te verminderen en tegelijkertijd het vocht te beoordelen. Allemaal niet zeker dus, maar daar worden we maandagmiddag over gebeld, misschien komen ze wel met hele andere plannen!
's Avonds voor de laatste keer met mijn moeder naar de schilderworkshop geweest. Ik voel me hier echt heerlijk, komt vooral ook door degene die de lessen verzorgt, een super warm, inspirerend en geïnteresseerd persoon. Ze heeft echt respect voor iedereen! Velen zeggen dit, maar maken dit niet waar, zij wel!
Los gezien hiervan, merken wij dat we steeds meer voor andere mensen om ons heen gaan voelen die in eerste instantie niet bij ons vertrouwde kringetje horen. Heel bijzonder, maar in onze situatie voelen wij nu beter wat klopt en wat niet klopt, wat echt is en wat fake. Uiteraard is dat onze kijk op onze omgeving en het zal ook zeker niet dè waarheid zijn, maar wel onze waarheid! Alaaf!
Vrijdag 29 november 2013
Ik wilde bijna mijn cursus NLP afzeggen, omdat Jeroen zich nog altijd niet echt happy voelde...
Jeroen zei echter dat hij zich echt wel zou redden met beetje hulp van mijn ouders en goede vriendin en dat klopte ook!
Heeeeeel veel geleerd vandaag over mijzelf en van anderen, wat een verrijking deze cursus!
Dinsdag de 3de of dinsdag de 10de hebben we een paardendag, hoort bij deze NLP-cursus! De meesten tegen wie ik dit zei lagen krom van het lachen, of ze verstonden het niet goed (parendag) of zagen mij al met een paard aan het werk. Je gaat om de beurt met een paard de bak in en je moet het paard leiden door nonverbale communicatie. Wat ik ervan begrijp is dat het paard jou zal spiegelen...??? Ik ben vooral heel nieuwsgierig en vind het best spannend en het lijkt me ook wel lachen. Ik zal er kort wat over schrijven na afloop.
Zaterdag 30 november 2013
Sinterklaasfeest op het werk van Jeroen! Jeroen heeft het gevoel dat hij met de dag kleine beetjes inlevert, hij kan steeds minder hebben. Maar goed, hij wilde graag mee voor Jade en Floor, petje af, Jeroen! Hoeveel prikkels kun je krijgen door al die vrolijke pieten en stuiterende, enthousiaste kinderen.
Deze ochtend ging zelfs Sinterklaas even de mist in... Weet hij zelf waarschijnlijk nog niets van, hij was ook niet echt op de hoogte gebracht van Jeroens situatie door luisterpiet.
Het was bijna zijn openingszin nadat hij alle kinderen vriendelijk had toegesproken... Of Jeroen misschien teveel had gegluurd, enz. Op dat moment deed het ons niet zoveel en Jeroen praatte maar wat mee, gelukkig. Ondanks dit was het een erg gezellige morgen, fijn om Jeroens collega's weer kort gesproken te hebben, aanhang niet te vergeten! Jeroen voelt zich hier nog thuis door grote betrokkenheid van zijn bazen en collega's. Bedankt allemaal!
Jade en Floor waren trouwens heel erg blij met hun cadeautjes, ook niet onbelangrijk...
Maar aan alle feestjes komt een eind...
Eenmaal thuis leek het of de vrolijke sfeer was blijven hangen bij LBA (Jeroens werk), niets van de sfeer hadden we mee naar huis genomen.
Ik kan niet uitleggen wat er thuis gebeurde, maar het was heftig... Ik weet zeker dat de buurvrouw ervan mee heeft kunnen genieten. Sorry...
Niet normaal hoe Floor ontplofte, ik even later ontplofte, Jeroen meedeed en Jade vooral verdrietig werd. Misschien was het te tegenstrijdig voor ieder van ons, tuurlijk was het leuk, maar het voelde ook zo dubbel. Op het feest, zag ik Jeroen op zijn tenen lopen en ik zag aan zijn gezicht dat deze gezellige massa teveel op hem afkwam. Hij probeerde op zijn manier controle te houden over Jade en Floor, terwijl zij gewoon lol hadden.
Het lijkt alsof hij controle over zichzelf begint te verliezen en dit probeert te zoeken in controle over de kinderen. In de cursus leer ik juist niets in te vullen voor een ander, maar vooral goede vragen te stellen en te luisteren, maar soms mag dag gewoon!!!
Ik wil graag begrijpen hoe de balans in een gezin zo gigantisch verstoord kan worden door ernstige ziekte.
Denk niet dat niets meer loopt bij ons, wij doen echt ons uiterste best om verder te gaan. Gelukkig zijn er genoeg hele goede, leuke, gezellige momenten in ons gezin. Maar de vanzelfsprekendheid is weg, de verhoudingen veranderen. Met ons tweetjes 's avonds bv. loopt het echt prima en bedenken we hoe het overdag beter kan. Werkt best goed hoor, maar dus lang niet altijd, helaas!!!!!!!!!!
Ook vinden wij het lastig dat iedereen zo verschillend tegen ons aankijkt en in onze situatie kruipt, maar o zo logisch en het is ook lastig. Maar je voelt soms gewoon dat enkele mensen je op de één of andere manier zielig vinden, zo naar!!! Ga ik niet uitleggen, zou zielig zijn, maar zielig zijn wij echt niet!!!
Zondag 1 december 2013
Jeroen had vandaag hoofdpijn en voelde zich wat duizelig... We wilden vandaag juist weer eens met ons viertjes en Sproet naar het bos, kijken of dat weer kon. Maar omdat dat daar wel erg veel bomen staan en Jeroen nog wat meer moeite had met zijn coördinatie ben ik alleen met de meiden en Sproet op pad geweest. Flink balen voor Jeroen.
Helaas vind ik de titel heel typerend voor de situatie van Jeroen... Laat de wereld voor hem aub weer wat groter worden!
De wereld wordt kleiner. Deel 1
Ik begin positief! We blijven ons verbazen over de vele kaarten, mailtjes, appjes, bloemen, cadeautjes die we blijven ontvangen van alle kanten. Woorden geven ons kracht! Bedankt hiervoor!!!
Een heerlijke pan zondagse soep op dinsdag van goede vrienden deed het trouwens ook goed...
Ook wil ik even kwijt dat er nog meer gebeurt dan ik vermeld, zo veel lieve, mooie gebaren, zoals een stevige schouder, een arm om ons heen, maar ook mijn allerliefste ouders die zo veel voor mij/ons betekenen en er zo vaak zijn voor ons, maar ook zo goed aanvoelen wanneer het teveel is... RESPECT!!!
Helaas ook van alles en nog wat afgezegd deze twee weken, van verjaardag tot een leuk dagje met goede vriendin en kinderen bij ons (inmiddels 3 keer afgezegd...) Van bezoekjes tot een kaartavond. We voelen zeker dat al deze mensen begrip voor onze keuze hebben, maar goed voelt het zeker niet.
Je snapt dat dat ook juist het probleem is, Jeroen voelt zich niet goed... Hij voelt zich niet doodziek, maar wel ellendig. Hij heeft geen pijn, maar alles wat er met hem en ons gebeurt doet wel veel pijn van binnen. Hij klaagt niet, zeurt niet, moppert niet, voelt zich niet heel verdrietig, maar wel heel onzeker en soms angstig. Jeroen blijft best vrolijk naast hele gefrustreerde momenten.
Vanaf juni weet hij dat hij heel erg ziek is, maar vanaf donderdag 7 november voelt hij zich pas echt ziek. Weer niet zo ziek en moe dat hij in bed zou moeten liggen, juist niet! Hij wil van alles en zit echt van alles te bedenken wat hij nu nog wel kan doen! We zijn er ook flink van geschrokken dat de wereld zo snel klein kan worden! 'Alleen' omdat je niet meer goed kan zien en omdat de coördinatie 10x niks is. Wat nog wel werkt is met ons tweetjes lekker uit gaan eten. Niet teveel prikkels, hij kent mij ook al langer dan vandaag, gewoon zitten, kletsen en genieten van het eten. Morgen prikken we weer een avondje en morgen ga ik het hardlopen weer oppikken, een goede combi toch?
Toch maar weer even een chronologisch verslag met de belangrijkste punten van dag tot dag, voor... onszelf en andere belangstellenden.
Dinsdag 19 november 2013
Jeroen voelde zich deze dag niet fijn. 's Middags met Jeroen naar Enschede geweest voor de vierde bestraling.
's Avonds ben ik alleen naar Rekken gereden om daar met mijn schoonfamilie een geweldig mooie Sara voor Dees te knutselen en vervolgens hebben we deze creatie in Eibergen geplaatst. Daarna nog even gezellig wat gedronken, voor iedereen voelde het behoorlijk dubbel.
Woensdag 20 november 2013
's Morgens kwamen Jan, Dees en Jeroens moeder met heerlijk gebak op bezoek. Super gezellig en fijn gekletst met elkaar!
's Middags weer naar Enschede geweest voor de laatste bestraling en een gesprek met de arts.
We werden weer wat wijzer. Dexametason moest heel langzaam afgebouwd worden. Een goed teken wanneer dit zou lukken ivm het hersenvocht. Jeroen zou direct merken wanneer het voor hem te snel zou gaan in de vorm van pijn, andere uitvalsverschijnselen, we zouden zien.
Nog gevraagd of deze bestralingsvorm op korte termijn kan worden herhaald, mocht dit nodig zijn. Niet... Pas na een half jaar, omdat Jeroen een hele hoge dosis heeft gehad!
Donderdag 21 november 2013
Jos en Roos kwamen op de koffie, net daarvoor werd ik door een juf van Jade gebeld... Shit, groot overleg vergeten. Gelukkig wonen we dichtbij en kon ik zo aanschuiven, na wat excuses van mijn kant natuurlijk. Jade zit goed in haar vel en gaat vooruit!!! Vorig jaar heeft ze ontzettend veel gemist door ziekte, rekent nu daarom met groep 4 mee, maar ze maakt weer stappen. Iedere stap is er één!
's Avonds met ons tweetjes bij het Belegh van Grol wezen eten. Op en top verwend van begin tot eind, heel uitgebreid en erg lekker gegeten!
Vrijdag 22 november 2013
's Avonds feestje van Dees bij de Pauw! Dees wilde het vanwege de ziekte van Jeroen eerst niet zo uitgebreid gaan vieren, maar gelukkig wist Jeroen haar ervan te overtuigen dat ze dat juist wel moest doen. Goed geluisterd naar je kleine broertje, Dees, het was een zeer geslaagd feest!!!
Bij de Pauw sloegen trouwens de vonken, bijna 15 jaar geleden, voor het eerst over bij Jeroen en mij. De ruimte van ons plekje is jammer genoeg ingenomen door een hele mooie bar, maar dat past ook wel een beetje bij ons...
Jade en Floor hoorden ook bij het feestje! Alleen de voorpret al, heerlijk!!! Zo bijzonder om in het donker naar een feest te gaan in super mooie kleren. Jade genoot vanaf het begin en nam de hele dansvloer in beslag, Floor genoot de hele dag van het idee alleen al, tot ... het feestje echt begon. Toen ze even bij mij ging staan, zei ze letterlijk dat ze zich zo verlegen voelde... en... ze had honger. Een barmeisje ging daar perfect in mee en kwam vervolgens met een dienblad vol chips. Het feestgevoel kwam al snel weer bij Floor naar boven!
Ik ga niet uit de doeken doen hoe Floor zich gedroeg toen ze door de oppas werd opgehaald. Bijna een trauma geworden voor deze super lieve oppas. Zo hadden we Floor lang niet meer meegemaakt... Heftig!!!
Zaterdag 23 november 2013
Vandaag echt niets gedaan en bijgetankt.
Jeroen is de avond ervoor gewoon op één plekje blijven zitten en dat ging eigenlijk prima. Genoeg praatvolk en genoeg te zien, gewoonlijk trekken vrouwen nogal eens de aandacht. Op dit feestje echter drie dansende mannen, die afzonderlijk van elkaar helemaal los gingen, ook leuk... tenzij het je eigen man is... Ook genoten van Jeroens moeder die met rollator en al de dansvloer op ging! Zelf genoot ze zichtbaar de hele avond, heel erg mooi om te zien...
Eigenlijk heeft Jeroen nauwelijks last gehad van de bestralingen, geen bijwerkingen dus, maar laat het dan wel z'n werk doen!!!
Een heerlijke pan zondagse soep op dinsdag van goede vrienden deed het trouwens ook goed...
Ook wil ik even kwijt dat er nog meer gebeurt dan ik vermeld, zo veel lieve, mooie gebaren, zoals een stevige schouder, een arm om ons heen, maar ook mijn allerliefste ouders die zo veel voor mij/ons betekenen en er zo vaak zijn voor ons, maar ook zo goed aanvoelen wanneer het teveel is... RESPECT!!!
Helaas ook van alles en nog wat afgezegd deze twee weken, van verjaardag tot een leuk dagje met goede vriendin en kinderen bij ons (inmiddels 3 keer afgezegd...) Van bezoekjes tot een kaartavond. We voelen zeker dat al deze mensen begrip voor onze keuze hebben, maar goed voelt het zeker niet.
Je snapt dat dat ook juist het probleem is, Jeroen voelt zich niet goed... Hij voelt zich niet doodziek, maar wel ellendig. Hij heeft geen pijn, maar alles wat er met hem en ons gebeurt doet wel veel pijn van binnen. Hij klaagt niet, zeurt niet, moppert niet, voelt zich niet heel verdrietig, maar wel heel onzeker en soms angstig. Jeroen blijft best vrolijk naast hele gefrustreerde momenten.
Vanaf juni weet hij dat hij heel erg ziek is, maar vanaf donderdag 7 november voelt hij zich pas echt ziek. Weer niet zo ziek en moe dat hij in bed zou moeten liggen, juist niet! Hij wil van alles en zit echt van alles te bedenken wat hij nu nog wel kan doen! We zijn er ook flink van geschrokken dat de wereld zo snel klein kan worden! 'Alleen' omdat je niet meer goed kan zien en omdat de coördinatie 10x niks is. Wat nog wel werkt is met ons tweetjes lekker uit gaan eten. Niet teveel prikkels, hij kent mij ook al langer dan vandaag, gewoon zitten, kletsen en genieten van het eten. Morgen prikken we weer een avondje en morgen ga ik het hardlopen weer oppikken, een goede combi toch?
Toch maar weer even een chronologisch verslag met de belangrijkste punten van dag tot dag, voor... onszelf en andere belangstellenden.
Dinsdag 19 november 2013
Jeroen voelde zich deze dag niet fijn. 's Middags met Jeroen naar Enschede geweest voor de vierde bestraling.
's Avonds ben ik alleen naar Rekken gereden om daar met mijn schoonfamilie een geweldig mooie Sara voor Dees te knutselen en vervolgens hebben we deze creatie in Eibergen geplaatst. Daarna nog even gezellig wat gedronken, voor iedereen voelde het behoorlijk dubbel.
Woensdag 20 november 2013
's Morgens kwamen Jan, Dees en Jeroens moeder met heerlijk gebak op bezoek. Super gezellig en fijn gekletst met elkaar!
's Middags weer naar Enschede geweest voor de laatste bestraling en een gesprek met de arts.
We werden weer wat wijzer. Dexametason moest heel langzaam afgebouwd worden. Een goed teken wanneer dit zou lukken ivm het hersenvocht. Jeroen zou direct merken wanneer het voor hem te snel zou gaan in de vorm van pijn, andere uitvalsverschijnselen, we zouden zien.
Nog gevraagd of deze bestralingsvorm op korte termijn kan worden herhaald, mocht dit nodig zijn. Niet... Pas na een half jaar, omdat Jeroen een hele hoge dosis heeft gehad!
Donderdag 21 november 2013
Jos en Roos kwamen op de koffie, net daarvoor werd ik door een juf van Jade gebeld... Shit, groot overleg vergeten. Gelukkig wonen we dichtbij en kon ik zo aanschuiven, na wat excuses van mijn kant natuurlijk. Jade zit goed in haar vel en gaat vooruit!!! Vorig jaar heeft ze ontzettend veel gemist door ziekte, rekent nu daarom met groep 4 mee, maar ze maakt weer stappen. Iedere stap is er één!
's Avonds met ons tweetjes bij het Belegh van Grol wezen eten. Op en top verwend van begin tot eind, heel uitgebreid en erg lekker gegeten!
Vrijdag 22 november 2013
's Avonds feestje van Dees bij de Pauw! Dees wilde het vanwege de ziekte van Jeroen eerst niet zo uitgebreid gaan vieren, maar gelukkig wist Jeroen haar ervan te overtuigen dat ze dat juist wel moest doen. Goed geluisterd naar je kleine broertje, Dees, het was een zeer geslaagd feest!!!
Bij de Pauw sloegen trouwens de vonken, bijna 15 jaar geleden, voor het eerst over bij Jeroen en mij. De ruimte van ons plekje is jammer genoeg ingenomen door een hele mooie bar, maar dat past ook wel een beetje bij ons...
Jade en Floor hoorden ook bij het feestje! Alleen de voorpret al, heerlijk!!! Zo bijzonder om in het donker naar een feest te gaan in super mooie kleren. Jade genoot vanaf het begin en nam de hele dansvloer in beslag, Floor genoot de hele dag van het idee alleen al, tot ... het feestje echt begon. Toen ze even bij mij ging staan, zei ze letterlijk dat ze zich zo verlegen voelde... en... ze had honger. Een barmeisje ging daar perfect in mee en kwam vervolgens met een dienblad vol chips. Het feestgevoel kwam al snel weer bij Floor naar boven!
Ik ga niet uit de doeken doen hoe Floor zich gedroeg toen ze door de oppas werd opgehaald. Bijna een trauma geworden voor deze super lieve oppas. Zo hadden we Floor lang niet meer meegemaakt... Heftig!!!
Zaterdag 23 november 2013
Vandaag echt niets gedaan en bijgetankt.
Jeroen is de avond ervoor gewoon op één plekje blijven zitten en dat ging eigenlijk prima. Genoeg praatvolk en genoeg te zien, gewoonlijk trekken vrouwen nogal eens de aandacht. Op dit feestje echter drie dansende mannen, die afzonderlijk van elkaar helemaal los gingen, ook leuk... tenzij het je eigen man is... Ook genoten van Jeroens moeder die met rollator en al de dansvloer op ging! Zelf genoot ze zichtbaar de hele avond, heel erg mooi om te zien...
Eigenlijk heeft Jeroen nauwelijks last gehad van de bestralingen, geen bijwerkingen dus, maar laat het dan wel z'n werk doen!!!
maandag 18 november 2013
De ellende is begonnen!!!
Woensdag 13 november
Jeroen ging 's avonds naar Utrecht om een goede vriend in het Ronald mc Donald op te zoeken. Hij kon meerijden met een vriend en vriendin, heel erg fijn!!! Jeroen voelde zich niet echt goed, maar ging wel, dit bezoekje deed hem heel veel!
Donderdag 14 november 2013
's Morgens op tijd naar Enschede! Jeroen zag zeker niet tegen het bestralen op, hij zag vooral de noodzaak er van in!
De gehele schedelbestraling duurde hooguit 5 minuten, vandaag werd ook zijn rechterheup bestraald, 1x een hoge dosis, daarna klaar.
Na afloop van deze bestralingen konden wij terecht bij een radioloog die à la minuut tijd voor ons vrij had gemaakt. Wij zaten met prangende vragen.
Volgens deze arts zou deze dag waarschijnlijk niet zorgwekkend verlopen, juist omdat Jeroen al dexametason slikte. Misschien wat hoofdpijn en misselijkheid, maar geen andere extreme reacties. Toch een heel ander verhaal dan het verhaal van de eerste arts...
We geloofden vooral in het verhaal van de tweede arts!
Maandag 18 november zouden we in Winterswijk met de neuroloog de laatste MRI met uitzaaiingen bekijken en wat uitleg erbij krijgen, maar omdat wij wisten dat de plaatjes ook hier in Enschede waren, even lief gevraagd of we deze nu al mochten zien.
Wij schrokken!!!!!!! Heel erg veel kleine metastasen... Gevraagd of hij misschien de tumor aan kon wijzen die voor het gezichtsverlies/dubbel kijken zorgde. Hij wees één van de grootste aan die vastzat aan de hersenstam. Hier lopen allerlei oogzenuwen door/langs, dus hoogstwaarschijnlijk was dat de grootste rotzak!
Wij wisten eigenlijk niet dat het herstel waarschijnlijk lang op zich zou laten wachten. Hij sprak over een aantal weken, mochten de zenuwbanen in verdrukking zijn geraakt door de tumoren.
Hij sprak over een aantal maanden, mochten de zenuwbanen zijn beschadigd. Werkt hetzelfde als bij een pees die is doorgesneden. Wat lang!!!
Het gekke is dat Jeroen eigenlijk preventief bestraald zou worden na de vierde kuur, omdat deze agressieve vorm bijna altijd voor hersenmetastasen zorgt. Nu dus duidelijk geen preventie meer, maar behandeling van...
Was het toch beter geweest als ze direct na de vierde kuur hadden bestraald, of hadden de andere tumoren in zijn lichaam dan weer vrij spel gehad???
Wat als, wat als... Deze vragen spoken door onze hoofden, maar ook door de hoofden van mensen naast ons, logisch! Wij blijven er altijd bij dat er iedere keer een bewuste keuze wordt gemaakt, op dat moment was dit de beste keuze, weloverwogen besproken in een heel team... Bovendien kunnen wij er nu nog zo weinig mee.
Mensen belden en appten aan het eind van deze dag, iedereen was erg blij voor Jeroen toen men hoorde dat hij totaal geen last had van de bijwerkingen van het bestralen zelf... wij ook!
Wel waren wij flink geraakt door wat wij hadden gezien op de MRI met de uitleg erbij...
Vrijdag 15 november 2013
's Morgens kwam Rudy spontaan even langs, best vroeg, dus Jeroen lag nog lekker in bed. Hij was in gedachten veel met Jeroen bezig en wist zich er geen raad mee. Samen even fijn gebaald van alles, Jeroen kon nog een stukje meebalen...
's Middags is mijn vader met Jeroen naar Enschede geweest voor de tweede bestraling, hij mocht ook even achter de schermen kijken.
Ik ben met Floor naar zwemles geweest en mijn moeder heeft Jade van school gehaald.
Vandaag had Jeroen óók geen last van bijwerkingen door de bestraling!
Jeroen stond erop dat ik 's avonds met een paar vriendinnen naar het Prinsenbal zou gaan. Ik zou wel zien eenmaal daar... Het werd een hele gezellige avond, met hele serieuze gesprekken, maar ook hele lollige! Met Jeroen had ik wat app-contact en hij vond een avondje alleen op de bank ook helemaal niet erg.
Zaterdag 16 november 2013
Jeroen donderde deze morgen de trap af, zijn voet was weggeschoten, hij had duidelijk wat minder controle over zijn bewegingen. Het liep goed af... en ik was in één klap wakker. Gewoonlijk heb ik daar na zo'n avondje veel meer moeite mee.
's Middags ben ik met Jade en Floor naar de markt geweest om Sinterklaas te verwelkomen in Groenlo. Jeroen voelde zich niet fijn (hij plakt sinds ons weekendje zijn linkeroog af omdat hij anders dubbel ziet, dit is daardoor vermoeiend voor zijn rechteroog), dus hij ging niet mee.
Daarna naar City, voor een leuk pietenoptreden en de kinderen mochten Sinterklaas een handje geven. De kinderen vonden het super, ik wat minder door alle drukte, warmte, chaos en hoofdpijn... Oma Annie was er ook, net als wat vriendinnen en vele anderen, nauwelijks een woord mee gewisseld door bekende omstandigheden.
Jade en Floor sloegen daarna aan het knutselen en deze creaties werden 's avonds in de schoenen gestopt. Keihard gezongen sinterklaasliedjes maakten de sfeer compleet!
Zondag 17 november 2013
Jade en Floor hadden een super dag, want er zaten kleine cadeautjes in de schoenen en er zat zelfs een handgeschreven brief van knutselpiet bij, wauw! In die brief stond dat de dames door mochten naar opa en oma, omdat ze ook daar een kleine verrassing zouden krijgen.
Wij hadden vervolgens het rijk alleen, fijn zul je denken...
Het werd echter onze eerste grote baaldag sinds lange tijd, we waren beide niet te genieten en liepen elkaar flink in de weg, terwijl we er juist voor elkaar wilden zijn.
Jeroen wilde eigenlijk naar de uitwedstrijd van zijn team gaan kijken, maar hij zag niet goed, voelde zich vreemd in zijn hoofd, hij had geen goede coördinatie, zware linkerarm, krachtverlies in benen, verdoofd gevoel in billen en af en toe in zijn handpalm... Vind je het gek?!
Wat een achteruitgang in vergelijking met twee weken geleden...
Zelfs simpele leuke dingen vallen nu tegen of zijn gewoonweg niet te doen; stukje fietsen, wandelen met Sproet, gezellig bij iemand op bezoek gaan is dan helemaal niet zo gezellig en ga maar door! Wij geven altijd overal een draai aan, maar we worden nu echt wat meegetrokken in een neerwaartse spiraal.
Eigenlijk verwachtten wij dit niet, niet zo snel in ieder geval. Die eerste vijf maanden zijn ook echt voorbij gevlogen en Jeroen leefde gelukkig vooral door, omdat dat kon, maar ook omdat hij dat wilde en heel positief is ingesteld.
Zeg ook maar niet dat wij positief moeten blijven, onze haren vliegen dan overeind! Wij zijn behoorlijk positief, maar het zit ons nu flink tegen!
De avond vrij positief afgesloten door wat van ons lijstje te doen, hadden we al een paar keer uitgesteld, zo zijn we gewoonlijk nooooooooit en dat gaf weer een heel voldaan gevoel!
Maandag 18 november 2013
We konden gelukkig wel wat lachen om gisteren, dan blijkt maar weer dat diepe dalen altijd gevolgd worden door mooie toppen van bergen. Die toppen zien wij uiteraard nu niet, wij zien eerder heuveltjes.
Vanmorgen mochten Jade en Floor mee naar Enschede om eens te kijken wat papa allemaal moet doen voor en tijdens het bestralen.
Ze mochten Jeroen helpen en waren erg onder de indruk van het masker en de ontzettend grote bestralingsmachine! De verpleegkundigen vertelden van alles en nog wat en de meiden mochten zelfs het apparaat bedienen. Ik heb wat foto's gemaakt en Jade kreeg een boekje mee voor school. Toen ze weer op school was mocht ze direct over deze ochtend vertellen, trots zat ze op een stoel voor in de klas!
's Middags ging ik even naar de apotheek. Ik kwam een oude bekende met een geweldig mooie hond, even kletsen, maar toen ze vroeg hoe het met Jeroen ging sprongen de tranen mij in de ogen. Het is zo fijn om te kunnen zeggen dat het ondanks alles best goed met ons gaat, maar dat kan nu dus niet meer...
Ik ging naar de apotheek voor oogpleisters. Inmiddels hebben we alles geprobeerd om Jeroens oog fijn mee af te plakken of af te dekken. Van gewone pleister, piratenlapje, tot een hele dure pleister.
Die hele dure pleister zit super en daarmee kan hij zelfs nog knipperen met zijn 'slechte' oog!!! Gaaf hè? De doktersassistente heeft alles uit de kast getrokken om dit voor Jeroen vergoed te krijgen. Maar omdat het voor een ander doel gebruikt wordt dan wondverzorging is dit uiteraard niet gelukt!
Dit hebben wij al zo vaak meegemaakt!!!!!!!!!! Denk aan Jade, hier volgen de twee grootste voorbeelden, even lekker zeuren;
*voor haar een levensreddend plasmatje (mocht er sondevoeding lekken dan zou er een alarm afgaan), na anderhalf jaar kregen wij dit vergoed. Hangt er ook zeker van af wie je aan de telefoon krijgt...
*dure luiers, Jade krijgt 's nachts veel vocht binnen, valt niet tegen aan te plassen, ze is al wat groter, daarom dure luiers nodig, maar omdat ze geen klinisch plasprobleem heeft wordt het niet vergoed. Ze heeft 'alleen maar' een stofwisselingsziekte waarbij nachtelijke voeding van levensbelang is!
In plaats van meedenken en meevoelen draait het vooral weer om de regeltjes en protocollen, terwijl je anderen zo gemakkelijk kan helpen.
Natuurlijk beseffen wij ook wel hoe goed wij het hier in Nederland hebben en schaam ik mij een beetje als ik aan al die Filipijnen denk, terwijl ik zit te zeuren over wat pleisters die we zelf moeten betalen... Dan lijkt het nergens over te gaan...
Toch wel, het gaat over ons, over Jeroen, over Jade, over Floor, over mij, over ons mooie gezin!
Jeroen ging 's avonds naar Utrecht om een goede vriend in het Ronald mc Donald op te zoeken. Hij kon meerijden met een vriend en vriendin, heel erg fijn!!! Jeroen voelde zich niet echt goed, maar ging wel, dit bezoekje deed hem heel veel!
Donderdag 14 november 2013
's Morgens op tijd naar Enschede! Jeroen zag zeker niet tegen het bestralen op, hij zag vooral de noodzaak er van in!
De gehele schedelbestraling duurde hooguit 5 minuten, vandaag werd ook zijn rechterheup bestraald, 1x een hoge dosis, daarna klaar.
Na afloop van deze bestralingen konden wij terecht bij een radioloog die à la minuut tijd voor ons vrij had gemaakt. Wij zaten met prangende vragen.
Volgens deze arts zou deze dag waarschijnlijk niet zorgwekkend verlopen, juist omdat Jeroen al dexametason slikte. Misschien wat hoofdpijn en misselijkheid, maar geen andere extreme reacties. Toch een heel ander verhaal dan het verhaal van de eerste arts...
We geloofden vooral in het verhaal van de tweede arts!
Maandag 18 november zouden we in Winterswijk met de neuroloog de laatste MRI met uitzaaiingen bekijken en wat uitleg erbij krijgen, maar omdat wij wisten dat de plaatjes ook hier in Enschede waren, even lief gevraagd of we deze nu al mochten zien.
Wij schrokken!!!!!!! Heel erg veel kleine metastasen... Gevraagd of hij misschien de tumor aan kon wijzen die voor het gezichtsverlies/dubbel kijken zorgde. Hij wees één van de grootste aan die vastzat aan de hersenstam. Hier lopen allerlei oogzenuwen door/langs, dus hoogstwaarschijnlijk was dat de grootste rotzak!
Wij wisten eigenlijk niet dat het herstel waarschijnlijk lang op zich zou laten wachten. Hij sprak over een aantal weken, mochten de zenuwbanen in verdrukking zijn geraakt door de tumoren.
Hij sprak over een aantal maanden, mochten de zenuwbanen zijn beschadigd. Werkt hetzelfde als bij een pees die is doorgesneden. Wat lang!!!
Het gekke is dat Jeroen eigenlijk preventief bestraald zou worden na de vierde kuur, omdat deze agressieve vorm bijna altijd voor hersenmetastasen zorgt. Nu dus duidelijk geen preventie meer, maar behandeling van...
Was het toch beter geweest als ze direct na de vierde kuur hadden bestraald, of hadden de andere tumoren in zijn lichaam dan weer vrij spel gehad???
Wat als, wat als... Deze vragen spoken door onze hoofden, maar ook door de hoofden van mensen naast ons, logisch! Wij blijven er altijd bij dat er iedere keer een bewuste keuze wordt gemaakt, op dat moment was dit de beste keuze, weloverwogen besproken in een heel team... Bovendien kunnen wij er nu nog zo weinig mee.
Mensen belden en appten aan het eind van deze dag, iedereen was erg blij voor Jeroen toen men hoorde dat hij totaal geen last had van de bijwerkingen van het bestralen zelf... wij ook!
Wel waren wij flink geraakt door wat wij hadden gezien op de MRI met de uitleg erbij...
Vrijdag 15 november 2013
's Morgens kwam Rudy spontaan even langs, best vroeg, dus Jeroen lag nog lekker in bed. Hij was in gedachten veel met Jeroen bezig en wist zich er geen raad mee. Samen even fijn gebaald van alles, Jeroen kon nog een stukje meebalen...
's Middags is mijn vader met Jeroen naar Enschede geweest voor de tweede bestraling, hij mocht ook even achter de schermen kijken.
Ik ben met Floor naar zwemles geweest en mijn moeder heeft Jade van school gehaald.
Vandaag had Jeroen óók geen last van bijwerkingen door de bestraling!
Jeroen stond erop dat ik 's avonds met een paar vriendinnen naar het Prinsenbal zou gaan. Ik zou wel zien eenmaal daar... Het werd een hele gezellige avond, met hele serieuze gesprekken, maar ook hele lollige! Met Jeroen had ik wat app-contact en hij vond een avondje alleen op de bank ook helemaal niet erg.
Zaterdag 16 november 2013
Jeroen donderde deze morgen de trap af, zijn voet was weggeschoten, hij had duidelijk wat minder controle over zijn bewegingen. Het liep goed af... en ik was in één klap wakker. Gewoonlijk heb ik daar na zo'n avondje veel meer moeite mee.
's Middags ben ik met Jade en Floor naar de markt geweest om Sinterklaas te verwelkomen in Groenlo. Jeroen voelde zich niet fijn (hij plakt sinds ons weekendje zijn linkeroog af omdat hij anders dubbel ziet, dit is daardoor vermoeiend voor zijn rechteroog), dus hij ging niet mee.
Daarna naar City, voor een leuk pietenoptreden en de kinderen mochten Sinterklaas een handje geven. De kinderen vonden het super, ik wat minder door alle drukte, warmte, chaos en hoofdpijn... Oma Annie was er ook, net als wat vriendinnen en vele anderen, nauwelijks een woord mee gewisseld door bekende omstandigheden.
Jade en Floor sloegen daarna aan het knutselen en deze creaties werden 's avonds in de schoenen gestopt. Keihard gezongen sinterklaasliedjes maakten de sfeer compleet!
Zondag 17 november 2013
Jade en Floor hadden een super dag, want er zaten kleine cadeautjes in de schoenen en er zat zelfs een handgeschreven brief van knutselpiet bij, wauw! In die brief stond dat de dames door mochten naar opa en oma, omdat ze ook daar een kleine verrassing zouden krijgen.
Wij hadden vervolgens het rijk alleen, fijn zul je denken...
Het werd echter onze eerste grote baaldag sinds lange tijd, we waren beide niet te genieten en liepen elkaar flink in de weg, terwijl we er juist voor elkaar wilden zijn.
Jeroen wilde eigenlijk naar de uitwedstrijd van zijn team gaan kijken, maar hij zag niet goed, voelde zich vreemd in zijn hoofd, hij had geen goede coördinatie, zware linkerarm, krachtverlies in benen, verdoofd gevoel in billen en af en toe in zijn handpalm... Vind je het gek?!
Wat een achteruitgang in vergelijking met twee weken geleden...
Zelfs simpele leuke dingen vallen nu tegen of zijn gewoonweg niet te doen; stukje fietsen, wandelen met Sproet, gezellig bij iemand op bezoek gaan is dan helemaal niet zo gezellig en ga maar door! Wij geven altijd overal een draai aan, maar we worden nu echt wat meegetrokken in een neerwaartse spiraal.
Eigenlijk verwachtten wij dit niet, niet zo snel in ieder geval. Die eerste vijf maanden zijn ook echt voorbij gevlogen en Jeroen leefde gelukkig vooral door, omdat dat kon, maar ook omdat hij dat wilde en heel positief is ingesteld.
Zeg ook maar niet dat wij positief moeten blijven, onze haren vliegen dan overeind! Wij zijn behoorlijk positief, maar het zit ons nu flink tegen!
De avond vrij positief afgesloten door wat van ons lijstje te doen, hadden we al een paar keer uitgesteld, zo zijn we gewoonlijk nooooooooit en dat gaf weer een heel voldaan gevoel!
Maandag 18 november 2013
We konden gelukkig wel wat lachen om gisteren, dan blijkt maar weer dat diepe dalen altijd gevolgd worden door mooie toppen van bergen. Die toppen zien wij uiteraard nu niet, wij zien eerder heuveltjes.
Vanmorgen mochten Jade en Floor mee naar Enschede om eens te kijken wat papa allemaal moet doen voor en tijdens het bestralen.
Ze mochten Jeroen helpen en waren erg onder de indruk van het masker en de ontzettend grote bestralingsmachine! De verpleegkundigen vertelden van alles en nog wat en de meiden mochten zelfs het apparaat bedienen. Ik heb wat foto's gemaakt en Jade kreeg een boekje mee voor school. Toen ze weer op school was mocht ze direct over deze ochtend vertellen, trots zat ze op een stoel voor in de klas!
's Middags ging ik even naar de apotheek. Ik kwam een oude bekende met een geweldig mooie hond, even kletsen, maar toen ze vroeg hoe het met Jeroen ging sprongen de tranen mij in de ogen. Het is zo fijn om te kunnen zeggen dat het ondanks alles best goed met ons gaat, maar dat kan nu dus niet meer...
Ik ging naar de apotheek voor oogpleisters. Inmiddels hebben we alles geprobeerd om Jeroens oog fijn mee af te plakken of af te dekken. Van gewone pleister, piratenlapje, tot een hele dure pleister.
Die hele dure pleister zit super en daarmee kan hij zelfs nog knipperen met zijn 'slechte' oog!!! Gaaf hè? De doktersassistente heeft alles uit de kast getrokken om dit voor Jeroen vergoed te krijgen. Maar omdat het voor een ander doel gebruikt wordt dan wondverzorging is dit uiteraard niet gelukt!
Dit hebben wij al zo vaak meegemaakt!!!!!!!!!! Denk aan Jade, hier volgen de twee grootste voorbeelden, even lekker zeuren;
*voor haar een levensreddend plasmatje (mocht er sondevoeding lekken dan zou er een alarm afgaan), na anderhalf jaar kregen wij dit vergoed. Hangt er ook zeker van af wie je aan de telefoon krijgt...
*dure luiers, Jade krijgt 's nachts veel vocht binnen, valt niet tegen aan te plassen, ze is al wat groter, daarom dure luiers nodig, maar omdat ze geen klinisch plasprobleem heeft wordt het niet vergoed. Ze heeft 'alleen maar' een stofwisselingsziekte waarbij nachtelijke voeding van levensbelang is!
In plaats van meedenken en meevoelen draait het vooral weer om de regeltjes en protocollen, terwijl je anderen zo gemakkelijk kan helpen.
Natuurlijk beseffen wij ook wel hoe goed wij het hier in Nederland hebben en schaam ik mij een beetje als ik aan al die Filipijnen denk, terwijl ik zit te zeuren over wat pleisters die we zelf moeten betalen... Dan lijkt het nergens over te gaan...
Toch wel, het gaat over ons, over Jeroen, over Jade, over Floor, over mij, over ons mooie gezin!
dinsdag 12 november 2013
Hoogste tijd voor bestralen!
dinsdag 5 november 2013
Vandaag weer samen naar Winterswijk, ditmaal voor een gehoortest. Jeroens gehoor is weer iets achteruit gegaan in vergelijking met de vorige keer. Dit komt hoogstwaarschijnlijk door de zware chemo.
Omdat Jeroen zich wat vaker duizelig voelde en uitval had in zijn rechterbeen, naast de verhoging van de medicatie had hij zelf al besloten om geen auto meer te rijden...
Bijna vanzelfsprekend stapte hij deze dag toch gewoon de auto in en ging boodschappen doen. Op de parkeerplaats aangekomen, moest hij even een stukje achteruit om wat ruimte te maken voor een ander. Zo gezegd, zo gedaan, maar al gauw hoorde hij lawaai achter zich. Hij stapte snel uit en ja hoor, Jeroen had een vrouw met fiets en al de heg in gereden... Samen met iemand anders heeft hij haar de heg weer uitgetrokken. Ze was vooral flink geschrokken, net als Jeroen, ze had wel wat last van haar been, maar verder gelukkig niets. Ze zei nog heel lief, dat Jeroen zich niet druk moest maken om haar. Ze kennen elkaar overigens...
Jeroen baalde flink! Hij heeft het inmiddels goedgemaakt en vanaf nu stapt hij nooit meer alleen de auto in...
woensdag 6 november 2013
Vanmorgen werden we gebeld door Amsterdam, terwijl wij wachtten op een telefoontje uit Enschede!? Volgens de secretaresse had zij dit zo doorgekregen en zouden artsen onderling tot dit besluit gekomen zijn. Voelde voor ons totaal niet goed, bovendien wisten wij van niks. Zou het dan echt goed mis zijn, van alles spookte door ons hoofd!
Jeroen belde direct met Winterswijk en werd verschillende keren doorverbonden met als resultaat dat Jeroens neuroloog laat in de middag terug zou bellen. Fijn...
Wat later belde de secretaresse van de longpoli terug. Zij vond het ook een vreemd verhaal en is zelf met Enschede gaan bellen èn met Amsterdam. Om een lang verhaal kort te maken; misverstand! Een arts uit Amsterdam nam deel aan het grote overleg en was er vanuit gegaan dat Jeroen in Amsterdam bestraald zou worden, maar dit was dus nergens voor nodig!
Later in de middag belde de neuroloog zoals afgesproken. Wij wisten dat er meerdere nieuwe hersenmetastasen bijgekomen waren en dat dit uiteraard geen goed teken is, maar hoe en wat precies was ons niet duidelijk verteld. Jeroen heeft nog wat nieuwe informatie uit hem kunnen trekken, maar het volgende zinnetje kwam vooral goed binnen; Het is echt niet goed...!
Hij had ook nog opnieuw contact met Enschede gezocht...
's Avonds is Jeroen nog bij een goede vriend langs geweest, op de fiets! Het fietsen valt nu ook wat tegen, omdat hij nauwelijks nog diepte ziet.
donderdag 7 november 2013
Jeroen heeft nog even gezellig koffie gedronken bij LBA, hij twijfelde wel, omdat hij zich niet echt fijn voelde. Jeroen had zijn baas ook al telefonisch ingelicht over zijn huidige toestand, zodat zijn collega's ook enigszins op de hoogte waren.
Vervolgens is hij nog bij mijn ouders geweest en eenmaal thuis gekomen zag hij dubbel en was hij behoorlijk duizelig. Jeroen belde de longpoli en in overleg met de longarts moest Jeroen direct naar de Eerste Hulp komen, samen met mij.
Eenmaal daar op bed, werd hij volledig onderzocht, al met al duurde het zo'n drie uur. Uiteindelijk gingen we naar huis met een recept voor Dexamethason. Normaal wordt hier mee gestart vanaf de eerste keer bestralen om hersenoedeem terug te dringen, maar omdat Jeroen al symptomen had die konden duiden op hersenoedeem leek het de neuroloog verstandig om hier vast mee te starten. Wij hadden verwacht dat ze zelf direct contact zouden opnemen met Enschede, want volgens ons moesten ze zo snel mogelijk met het bestralen beginnen!!!
Maar nee, dit zou de samenwerking tussen Winterswijk en Enschede ongunstig beinvloeden, want dan voelt Enschede zich waarschijnlijk onder druk gezet. Nou ja, iedereen was het er over eens dat die bestraling niet te lang op zich moest laten wachten en alle artsen hebben vast wel ooit één of andere communicatietraining gehad. Misschien voelen zij zich in hun eer aangetast als er teveel wordt gepusht of zo??? Het gaat hier om een hele jonge patient hoor, die verschillende uitzaaiingen in de hersenen heeft (hersenmetastasen) en zich daardoor waarschijnlijk niet echt goed voelt en al verschillende sympomen heeft die daarbij passen!!!
Jeroen en ik dachten allebei hetzelfde, prima, dan bellen we zelf wel, geen probleem!
Maar... toen we eenmaal weer thuis waren, werden we gebeld door Enschede en maandag 11 november, fijn na ons weekendje, konden we terecht voor een intake-gesprek!
Toen Jeroen daar lag, hebben we uiteraard nog even getwijfeld of we wel of niet een weekendje weg zouden gaan, maar we hadden ons hier zo op verheugd, dat we het er al snel over eens waren! We gingen, punt uit! Op naar Ouddorp aan zee!
8 t/m 10 november Ouddorp
We hebben een geweldig weekend gehad met alles erop en eraan. Voordat we gingen werden we nog verrast door een hele goede vriendin met een heerlijk gevuld tasje, echt lief! En toen we gingen inchecken zat er bij de brochures een envelop! In die envelop zat een dinerbon van Paal 10 (een strandtent in Ouddorp die op ons wensenlijstje stond!) geregeld door onze oppasmeiden die op dat moment fijn bij Jade en Floor waren. Wauw, zo lief en zo lekker! Een mega verrassing!
Uitwaaien ging vanzelf aan het strand met windkracht 10, lekker gewandeld daar, gegeten, gedronken, gekletst (ook heel serieus gepraat) en gelachen, genoten dus!
Sinds vrijdag plakken we nu Jeroens linker oog af met een pleister. Dit oog schiet inmiddels regelmatig van links naar rechts, hij knijpt ´m zelf al dicht om beter te kunnen focussen, maar dat is ontzettend vermoeiend. Bij de apotheek een piratenlapje besteld...
Ook de kinderen hebben een topweekend gehad: lekker patat gegeten, naar Mega Pret en Erve Kots geweest en samen gezwommen, naast de gewone gezelligheid wat zo´n logeerpartij al met zich meebrengt. En al die tijd bleef de bloedsuiker van Jade mooi stabiel!
Ook Sproet is op pad geweest, hij mocht logeren bij Sep in Zieuwent!!! Heel, heel fijn voor ons, maar ook voor onze oppasmeiden, hahaha. Ze houden best van honden, maar toch...
Maandag 11 november 2013
Een hele bijzondere dag voor meerdere mensen dichtbij ons en dan heb ik het nog niet eens over onze Carnavalsgekken!
Jeroens neefje Cas ging voor het eerst weer voor controle naar Groningen en alles was goed!!!
De dochter van goede vrienden, ligt al maanden in het ziekenhuis, onderging vandaag een transplantatie! Heel goed gegaan, maar blijft voorlopig nog zwaar en spannend!
De kaarsjes blijven branden...
Voor ons zou het vandaag ook een spannende dag worden, want wat zouden we in hemelsnaam te horen krijgen en wanneer konden ze nu eindelijk eens beginnen met het bestralen!?
Een goed gesprek volgde... Omdat Jeroen zo´n agressieve vorm van kanker heeft en er verschillende hersenmetastasen zijn ontdekt krijgt Jeroen een algehele schedelbestraling, zo worden alle kankercellen in zijn hersenen de kop ingedrukt! Ook werkt het voorlopig preventief voor nieuwe metastasen... Op lange termijn is deze bestralingsvorm niet goed voor de cognitieve functies, maar waar hebben we het dan over...
Naar verwachting zal zijn ooguitval ook herstellen! Dit is eigenlijk het enige, naast zijn beenuitval waar Jeroen voor tekent!!! Weg met die duizeligheid en slechte zicht, hij wil weer wat doen! Fietsen, wandelen, wie weet weer sporten, op dit moment is het niet te doen helaas.
De bestralingsarts vond het overigens ook de hoogste tijd worden voor het starten met bestralen, ze liep fijn met ons mee naar haar secretaresse! We hoefden niet extra te zeuren of wat dan ook, ze maakte er zelf spoed van. Fijn! Wat wij bijzonder vonden in dit gesprek is dat toen zij vroeg of wij kinderen hadden en ze doorvroeg naar de leeftijd van Jade en Floor, er ineens een veel minder zakelijke vrouw voor ons zat...
Na dit gesprek werd direct een masker aangemeten en werd er getekend op Jeroens heup. Donderdag gaat het beginnen, in totaal vijf keer, dus volgende week woensdag de laatste keer. Vijf minuten duurt het bestralen zelf, in totaal zijn we per keer maar een kwartiertje kwijt! Op een van die dagen wordt ook zijn heup bestraald.
Donderdag wordt volgens de bestralingsarts het meest zorgwekkend, omdat de hersenen dan voor het eerst geprikkeld worden en er dan juist hersenoedeem gaat ontstaan! Jeroen kan dan het gevoel krijgen dat zijn hoofd vol zit met nog meer tumoren. Flinke hoofdpijn, misselijk worden en misschien nog meer uitvalsverschijnselen krijgen. Bah!!!!!!! Jeroen heel erg goed in de gaten houden en op tijd bellen!
Om de kinderen erbij te betrekken plannen ze op maandag wat meer tijd in, Jade en Floor mogen dan kijken en kunnen dan van alles en nog wat vragen. Kwam de arts zelf mee, een prima idee!
En dan ook nog Sint Maarten, Jade en Floor gingen dit jaar voor het eerst alleen met wat vriendjes en vriendinnetje op pad, wat een schik en wat voelde Floor zich groot! Twee vliegen in één klap, zo konden wij mooi thuis blijven, af en toe de deur open doen voor onderkoelde kinderen en genieten van hele snelle, maar vaak wel goed, hard gezongen liedjes!
Dinsdag 12 november
Voor ons allebei een rotdag!!! Jeroen liet wat uit zijn handen vallen en baalde vervolgens van ALLES! Hoe gaat dit verder, hoe lang kunnen we rekken, hij wordt gek van het nu al minder kunnen, baalt van zijn oog en van al het gedoe!!!
Ik stond al verdrietig op, had ik lang niet zo ervaren... ´s Nachts heb ik af en toe ook van die momenten hoor, dan word ik ineens wakker en vaak spoken dan allerlei scenario´s door mijn hoofd. Overdag gaat het dan altijd weer, omdat we nog ´gewoon´ samen zijn!
Ik ging even met mijn moeder op pad, maar zelfs dat werkte niet. Bij de Hema voelde ik al tranen opkomen, maar die heb ik lekker onderdrukt. Thuis even flink uitgehuild bij Jeroen, werkte op dat moment zeker! We zijn vooral bang voor wat komen gaat.
Vandaag weer samen naar Winterswijk, ditmaal voor een gehoortest. Jeroens gehoor is weer iets achteruit gegaan in vergelijking met de vorige keer. Dit komt hoogstwaarschijnlijk door de zware chemo.
Omdat Jeroen zich wat vaker duizelig voelde en uitval had in zijn rechterbeen, naast de verhoging van de medicatie had hij zelf al besloten om geen auto meer te rijden...
Bijna vanzelfsprekend stapte hij deze dag toch gewoon de auto in en ging boodschappen doen. Op de parkeerplaats aangekomen, moest hij even een stukje achteruit om wat ruimte te maken voor een ander. Zo gezegd, zo gedaan, maar al gauw hoorde hij lawaai achter zich. Hij stapte snel uit en ja hoor, Jeroen had een vrouw met fiets en al de heg in gereden... Samen met iemand anders heeft hij haar de heg weer uitgetrokken. Ze was vooral flink geschrokken, net als Jeroen, ze had wel wat last van haar been, maar verder gelukkig niets. Ze zei nog heel lief, dat Jeroen zich niet druk moest maken om haar. Ze kennen elkaar overigens...
Jeroen baalde flink! Hij heeft het inmiddels goedgemaakt en vanaf nu stapt hij nooit meer alleen de auto in...
woensdag 6 november 2013
Vanmorgen werden we gebeld door Amsterdam, terwijl wij wachtten op een telefoontje uit Enschede!? Volgens de secretaresse had zij dit zo doorgekregen en zouden artsen onderling tot dit besluit gekomen zijn. Voelde voor ons totaal niet goed, bovendien wisten wij van niks. Zou het dan echt goed mis zijn, van alles spookte door ons hoofd!
Jeroen belde direct met Winterswijk en werd verschillende keren doorverbonden met als resultaat dat Jeroens neuroloog laat in de middag terug zou bellen. Fijn...
Wat later belde de secretaresse van de longpoli terug. Zij vond het ook een vreemd verhaal en is zelf met Enschede gaan bellen èn met Amsterdam. Om een lang verhaal kort te maken; misverstand! Een arts uit Amsterdam nam deel aan het grote overleg en was er vanuit gegaan dat Jeroen in Amsterdam bestraald zou worden, maar dit was dus nergens voor nodig!
Later in de middag belde de neuroloog zoals afgesproken. Wij wisten dat er meerdere nieuwe hersenmetastasen bijgekomen waren en dat dit uiteraard geen goed teken is, maar hoe en wat precies was ons niet duidelijk verteld. Jeroen heeft nog wat nieuwe informatie uit hem kunnen trekken, maar het volgende zinnetje kwam vooral goed binnen; Het is echt niet goed...!
Hij had ook nog opnieuw contact met Enschede gezocht...
's Avonds is Jeroen nog bij een goede vriend langs geweest, op de fiets! Het fietsen valt nu ook wat tegen, omdat hij nauwelijks nog diepte ziet.
donderdag 7 november 2013
Jeroen heeft nog even gezellig koffie gedronken bij LBA, hij twijfelde wel, omdat hij zich niet echt fijn voelde. Jeroen had zijn baas ook al telefonisch ingelicht over zijn huidige toestand, zodat zijn collega's ook enigszins op de hoogte waren.
Vervolgens is hij nog bij mijn ouders geweest en eenmaal thuis gekomen zag hij dubbel en was hij behoorlijk duizelig. Jeroen belde de longpoli en in overleg met de longarts moest Jeroen direct naar de Eerste Hulp komen, samen met mij.
Eenmaal daar op bed, werd hij volledig onderzocht, al met al duurde het zo'n drie uur. Uiteindelijk gingen we naar huis met een recept voor Dexamethason. Normaal wordt hier mee gestart vanaf de eerste keer bestralen om hersenoedeem terug te dringen, maar omdat Jeroen al symptomen had die konden duiden op hersenoedeem leek het de neuroloog verstandig om hier vast mee te starten. Wij hadden verwacht dat ze zelf direct contact zouden opnemen met Enschede, want volgens ons moesten ze zo snel mogelijk met het bestralen beginnen!!!
Maar nee, dit zou de samenwerking tussen Winterswijk en Enschede ongunstig beinvloeden, want dan voelt Enschede zich waarschijnlijk onder druk gezet. Nou ja, iedereen was het er over eens dat die bestraling niet te lang op zich moest laten wachten en alle artsen hebben vast wel ooit één of andere communicatietraining gehad. Misschien voelen zij zich in hun eer aangetast als er teveel wordt gepusht of zo??? Het gaat hier om een hele jonge patient hoor, die verschillende uitzaaiingen in de hersenen heeft (hersenmetastasen) en zich daardoor waarschijnlijk niet echt goed voelt en al verschillende sympomen heeft die daarbij passen!!!
Jeroen en ik dachten allebei hetzelfde, prima, dan bellen we zelf wel, geen probleem!
Maar... toen we eenmaal weer thuis waren, werden we gebeld door Enschede en maandag 11 november, fijn na ons weekendje, konden we terecht voor een intake-gesprek!
Toen Jeroen daar lag, hebben we uiteraard nog even getwijfeld of we wel of niet een weekendje weg zouden gaan, maar we hadden ons hier zo op verheugd, dat we het er al snel over eens waren! We gingen, punt uit! Op naar Ouddorp aan zee!
8 t/m 10 november Ouddorp
We hebben een geweldig weekend gehad met alles erop en eraan. Voordat we gingen werden we nog verrast door een hele goede vriendin met een heerlijk gevuld tasje, echt lief! En toen we gingen inchecken zat er bij de brochures een envelop! In die envelop zat een dinerbon van Paal 10 (een strandtent in Ouddorp die op ons wensenlijstje stond!) geregeld door onze oppasmeiden die op dat moment fijn bij Jade en Floor waren. Wauw, zo lief en zo lekker! Een mega verrassing!
Uitwaaien ging vanzelf aan het strand met windkracht 10, lekker gewandeld daar, gegeten, gedronken, gekletst (ook heel serieus gepraat) en gelachen, genoten dus!
Sinds vrijdag plakken we nu Jeroens linker oog af met een pleister. Dit oog schiet inmiddels regelmatig van links naar rechts, hij knijpt ´m zelf al dicht om beter te kunnen focussen, maar dat is ontzettend vermoeiend. Bij de apotheek een piratenlapje besteld...
Ook de kinderen hebben een topweekend gehad: lekker patat gegeten, naar Mega Pret en Erve Kots geweest en samen gezwommen, naast de gewone gezelligheid wat zo´n logeerpartij al met zich meebrengt. En al die tijd bleef de bloedsuiker van Jade mooi stabiel!
Ook Sproet is op pad geweest, hij mocht logeren bij Sep in Zieuwent!!! Heel, heel fijn voor ons, maar ook voor onze oppasmeiden, hahaha. Ze houden best van honden, maar toch...
Maandag 11 november 2013
Een hele bijzondere dag voor meerdere mensen dichtbij ons en dan heb ik het nog niet eens over onze Carnavalsgekken!
Jeroens neefje Cas ging voor het eerst weer voor controle naar Groningen en alles was goed!!!
De dochter van goede vrienden, ligt al maanden in het ziekenhuis, onderging vandaag een transplantatie! Heel goed gegaan, maar blijft voorlopig nog zwaar en spannend!
De kaarsjes blijven branden...
Voor ons zou het vandaag ook een spannende dag worden, want wat zouden we in hemelsnaam te horen krijgen en wanneer konden ze nu eindelijk eens beginnen met het bestralen!?
Een goed gesprek volgde... Omdat Jeroen zo´n agressieve vorm van kanker heeft en er verschillende hersenmetastasen zijn ontdekt krijgt Jeroen een algehele schedelbestraling, zo worden alle kankercellen in zijn hersenen de kop ingedrukt! Ook werkt het voorlopig preventief voor nieuwe metastasen... Op lange termijn is deze bestralingsvorm niet goed voor de cognitieve functies, maar waar hebben we het dan over...
Naar verwachting zal zijn ooguitval ook herstellen! Dit is eigenlijk het enige, naast zijn beenuitval waar Jeroen voor tekent!!! Weg met die duizeligheid en slechte zicht, hij wil weer wat doen! Fietsen, wandelen, wie weet weer sporten, op dit moment is het niet te doen helaas.
De bestralingsarts vond het overigens ook de hoogste tijd worden voor het starten met bestralen, ze liep fijn met ons mee naar haar secretaresse! We hoefden niet extra te zeuren of wat dan ook, ze maakte er zelf spoed van. Fijn! Wat wij bijzonder vonden in dit gesprek is dat toen zij vroeg of wij kinderen hadden en ze doorvroeg naar de leeftijd van Jade en Floor, er ineens een veel minder zakelijke vrouw voor ons zat...
Na dit gesprek werd direct een masker aangemeten en werd er getekend op Jeroens heup. Donderdag gaat het beginnen, in totaal vijf keer, dus volgende week woensdag de laatste keer. Vijf minuten duurt het bestralen zelf, in totaal zijn we per keer maar een kwartiertje kwijt! Op een van die dagen wordt ook zijn heup bestraald.
Donderdag wordt volgens de bestralingsarts het meest zorgwekkend, omdat de hersenen dan voor het eerst geprikkeld worden en er dan juist hersenoedeem gaat ontstaan! Jeroen kan dan het gevoel krijgen dat zijn hoofd vol zit met nog meer tumoren. Flinke hoofdpijn, misselijk worden en misschien nog meer uitvalsverschijnselen krijgen. Bah!!!!!!! Jeroen heel erg goed in de gaten houden en op tijd bellen!
Om de kinderen erbij te betrekken plannen ze op maandag wat meer tijd in, Jade en Floor mogen dan kijken en kunnen dan van alles en nog wat vragen. Kwam de arts zelf mee, een prima idee!
En dan ook nog Sint Maarten, Jade en Floor gingen dit jaar voor het eerst alleen met wat vriendjes en vriendinnetje op pad, wat een schik en wat voelde Floor zich groot! Twee vliegen in één klap, zo konden wij mooi thuis blijven, af en toe de deur open doen voor onderkoelde kinderen en genieten van hele snelle, maar vaak wel goed, hard gezongen liedjes!
Dinsdag 12 november
Voor ons allebei een rotdag!!! Jeroen liet wat uit zijn handen vallen en baalde vervolgens van ALLES! Hoe gaat dit verder, hoe lang kunnen we rekken, hij wordt gek van het nu al minder kunnen, baalt van zijn oog en van al het gedoe!!!
Ik stond al verdrietig op, had ik lang niet zo ervaren... ´s Nachts heb ik af en toe ook van die momenten hoor, dan word ik ineens wakker en vaak spoken dan allerlei scenario´s door mijn hoofd. Overdag gaat het dan altijd weer, omdat we nog ´gewoon´ samen zijn!
Ik ging even met mijn moeder op pad, maar zelfs dat werkte niet. Bij de Hema voelde ik al tranen opkomen, maar die heb ik lekker onderdrukt. Thuis even flink uitgehuild bij Jeroen, werkte op dat moment zeker! We zijn vooral bang voor wat komen gaat.
dinsdag 5 november 2013
Uitslag MRI
Groningen 21 t/m 24 oktober
De onderzoeken zijn heel erg goed verlopen! Jade vond de onderzoeken vooral vervelend, omdat het van haar speeltijd afging. Ze maakte weer snel vriendjes en fungeerde als oppas van wat kleintjes. Jeroen en Floor zijn nog met mijn ouders een dagje op bezoek geweest, erg gezellig, Floor vond het helemaal super!
Wat deze week vooral zo bijzonder maakte was dat Jeroens neefje Cas even verderop op de kinderIC lag, inmiddels al 5 maanden ivm acute leukemie. Zijn lieve ouders en heel vaak ook zijn tweelingzusje logeerden al die tijd in het Ronald mc Donaldhuis... maar, vrijdag 25 oktober mocht Cas eindelijk naar huis. Feest!
Jade en ik zijn nog een paar keer met Cas ouders om de hoek wezen kijken en Jeroen en Floor uiteraard ook. Dit mocht eigenlijk niet, maar dat wisten wij NATUURLIJK niet...
De botdichtheid van Jades botten is goed! Ze heeft dus twee keer ontzettend veel pech gehad!
De bloedwaarden, er zijn bij haar 27 buisjes bloed afgenomen, zagen er ook goed uit, daarom nu twee medicijnen minder! Maar de meest positieve verandering is haar voedingsschema voor 's nachts! Voorheen gaven wij Jade om 24.00 een portie glycosade, waar ze de hele verdere nacht op kon teren. Dit tijdstip was eerder voor Jeroen geen probleem, maar omdat hij nu veel vermoeider is, wilden we dit graag een uurtje naar voren schuiven. De diëtiste verwachtte er echter niks van, maar omdat er inmiddels een glucosesensormeter bij Jade was ingebracht (registreert continu de bloedsuikers), was het zeker het proberen waard. Ze kreeg om 19.00 een portie glycosade en ook om 23.00, de eerste nacht was een drama, veel kramp en diarree, maar.... de suikers bleven stabiel!!! De nacht erop had Jade nauwelijks nog last, dus... het werkte wonder boven wonder!
Vanaf nu hoeft ze 's avonds dus niet meer aan de sondevoedingspomp, tenzij ze ziek wordt.
Een hele stap vooruit voor ons en Jade. Minder gedoe en veeeeeel veiliger, de uitleg bespaar ik jullie. Lang leven de glycosade voor Jade!!!
Nadat wij weer thuis waren volgde er een druk, maar gezellig weekend!
Jeroen is vrijdagavond uit wezen eten in Groenlo met collega's, hij heeft flink genoten van het eten en van de goede/leuke gesprekken.
Zaterdagmiddag heeft Sproet kennis gemaakt met de aanstaande moeder van zijn pups, de klik was er overduidelijk!
's Avonds met 15 man in Winterswijk gegeten en daarna in Groenlo naar de 80' 90' party geweest, veel lol gehad! Sander (mijn broer) en Josette waren er ook met wat vrienden!
Zondag is Jeroen na de voetbalwedstrijd even in de kantine blijven hangen ivm de Fancy Fair, was gezellig, helaas niks gewonnen en hij kreeg weer last van zijn voet...
Ik ben met 2 vriendinnen naar een receptie geweest van de 100-jarige oma van één van de andere vriendinnen. Eerst even wat wennen aan de sfeer en de muziek, maar het werd super gezellig!
Dinsdag 29 oktober is mijn moeder 65 jaar geworden!
Overdag ging ik voor het eerst sinds dit schooljaar naar mijn oude vertrouwde school om collega's her en der te ondersteunen. Ik moest een flinke drempel over, maar had verwacht dat ik mij daarna weer als een vis in het water zou voelen. Dit viel best tegen... Uiteraard lag dit zeker niet aan de belangstellende, lieve collega's, maar op de een of andere manier wel aan de drukte in een school.
's Middags met een heel klein groepje kleuters gewerkt! Pfieuw, voor deze kleine, gezellige, aanwezige mensjes in een veel groter aantal draaide ik mijn hand eerder niet om, nu kwamen ze toch echt op mij af.
Het voldane gevoel bleef wat weg na afloop, al voelde het wel super dat ik weer even in een ander wereldje was, waar ik ook nog eens heel zinvol bezig kon zijn... Misschien had ik er teveel van verwacht en moet ik weer even wennen.
Ter ere van mijn moeders verjaardag 's avond een heerlijke pannenkoek in Lievelde gegeten. De meiden gedroegen zich voortreffelijk, wij ook. Vanaf 16.00 kreeg Jeroen weer tintelingen en een heel warm gevoel in zijn rechterbeen, dit hield de hele avond aan...
Woensdag 30 oktober
Jeroen ging bloedprikken in Groenlo en 's middags is hij bij de bedrijfsarts geweest.
's Avonds kwam een 'oude' vriend van Jeroen langs en wat voelde dit goed! Het was zo 23.00... Mede door zijn verhalen, maar ook door die andere 'oude' vriend (al eerder genoemd) en door een briefje van Jeroen's oudste broer Rudy en door een briefje met dezelfde tekst van een vriendin van ons gaan wij ons nu zeker ergens in verdiepen. Had ik al enigszins gedaan, maar nu duiken we er samen in, veel gezelliger, toch?
Donderdag 31 oktober
Sander en Josette zijn vandaag met Hanneh voor 3 1/2 week naar Thailand gevlogen!!! De eerste berichten zijn super, ze trekken veel bekijks met zo'n vrolijk, klein hummeltje.
Jeroen en ik zijn samen naar de Neuroloog geweest. Omdat Jeroen een nieuw medicijn voorgeschreven had gekregen, wilde de neuroloog kijken of dit ook goed in zijn bloed was opgenomen. Hij kon ook al mededelen dat de CT-scan van 22 oktober er goed uit zag! Yes!
Jeroen sprak over zijn uitvalsverschijnselen van zijn rechterbeen en over de toenemende duizeligheid. Het voorstel was dat Jeroen wat sneller een bepaald pilletje mocht slikken en er zou een spoed MRI aangevraagd worden.
Ik ben 's avonds met mijn moeder naar de vierde schilderworkshop geweest en daar hebben we ons weer lekker uitgeleefd.
Vrijdag 1 november
Samen met Jeroen weer naar Winterswijk. Eerst bloedprikken, daarna naar de longarts. Het bloedbeeld zag er goed uit, sommige waarden waren wat laag, maar niet noemenswaardig. De CT-scan zag er verder inderdaad prima uit! Wel gaf de arts aan dat naast de bestraling van de schedel ook bestraling van de rechter heupkom zeer zinvol zou zijn. Door een tumor zit er een uitsparing in de kom en dat kan in de toekomst voor een erg vervelende breuk zorgen waar men niets mee kan...
Er werd contact met Enschede gezocht, maandag werd de spoed MRI ingepland en deze foto's moet Jeroen op een cd rom meenemen naar Enscede.
Deze dag kregen wij ook al wat algemene informatie over het bestralen vanuit Enschede, nu nog wachten op een telefoontje.
's Middags/'s avonds had ik mijn eerste cursusdag van mijn NLP vervolgcursus, was super interessant, maar ook behoorlijk intensief!
Jeroen en mijn ouders zijn met Floor naar de kijkles bij de Twee Bruggen geweest. Floor was zo trots als een pauw in het water! Heerlijk!
's Avonds zijn we nog even naar de verjaardag van Jeroens broer Jos geweest. Fijn bijgekletst en lekker gelachen!
Zaterdag 2 november
Vandaag het feestje van mijn moeder! Ze vierde het fijn, rustig thuis zonder veel gedoe, hahaha. Met wat hangtafels, luxe catering en vooral twee gezellige families werd het ook echt heel gezellig! Er zit heel wat muziek in mijn moeders familie en dat moest er natuurlijk ook uit! Sfeer op en top. 's Avonds waren de buurt en vrienden aan de beurt, weer de hele keet vol gezellige mensen. Het werd een latertje, maar daar houden ze ook best wel een beetje veel van.
Zondag 3 november
Jeroen heeft weer gekeept, maar dat ging niet echt lekker volgens hem. Hij miste kracht en z'n voet speelde weer op. Thuis gaf hij aan dat dit waarschijnlijk 'voorlopig' zijn laatste wedstrijd was.
's Middags zijn we met ons viertjes op bezoek geweest bij Jeroens moeder. Ze kijkt duidelijk door een andere bril, maar dat mag ook... Niet altijd even fijn, maar zo zal zij er ook over denken. Verder fijn gepraat, maar Jeroen voelde zich zeker niet fijn, hoofdpijn en wat duizelig.
Maandag 4 november MRI
's Middags MRI... Daarna konden we gelijk door naar de neuroloog...
Van te voren praat je natuurlijk met elkaar over de verwachtingen. Jeroens been speelt steeds meer op, vaak duizelig, moe, misschien groeiden de drie oude plekjes weer aan?
De neuroloog kreeg de beelden vers van de pers, dus keek ook voor het eerst naar de plaatjes. Hij zag twee nieuwe plekjes! Shit!!!!! Vandaar die toenemende bijwerkingen dus. Maar volgens de neuroloog passen die verschijnselen niet echt bij die nieuwe plekjes, zitten niet in het motorische gebied. Best raar, vonden wij, misschien dat toch de tumor in zijn rechter heupkom die een zenuw beknelt, kwam de longarts nog mee. Maar ook dit was voor de neuroloog geen optie. Dus misschien toch littekenweefsel van de eerste drie plekjes? Raadsel, maar niet fijn. Deze twee nieuwe plekken zouden dus zeker bestraald gaan worden. Een hele heldere, maar zeker niet fijne uitleg volgde nog over hoe het kan dat er opnieuw uitzaaiingen in de hersenen zijn ondanks de chemo die heel goed zijn werk LEEK te doen, juist ook in de hersenen. Bovendien had Jeroen ook nog twee extra kuren gekregen...
Wij weer naar huis, vooral stil. Niet echt verdrietig, wel wat verrast en vooral balend!
Thuis kwamen we behoorlijk moe aan, de kinderen waren allebei uit spelen, dus ik ging boven rusten en Jeroen beneden. Eenmaal weer beneden zei Jeroen dat de neuroloog nog had gebeld... Met iemand anders had hij nog meerdere plekjes ontdekt en hij vroeg of Jeroen afgelopen tijd pijn in zijn rug had gevoeld. Nee!? Deze plekjes worden allemaal meegenomen in de bestraling, maar meer weten we nu ook niet.
Komend weekend gaan Jeroen en ik voor het eerst in 9 jaar met ons tweetjes, twee nachtjes weg en wat hebben wij hier ontzettend veel zin in! Onze twee oppasmeiden/zusjes uit Lichtenvoorde logeren dan bij ons. Eerder durfde ik dit nooit aan, omdat het met Jade heel snel mis kon gaan... juist 's nachts. Door het nieuwe voedingsschema gaan wij een stuk relaxter weg!!! Jade en Floor verheugen zich er ook al op, wat willen we nog meer!!!
Veel meer!!!
Thuis loopt alles wel weer wat beter, minder wrijving onderling, heel goed voor de sfeer!
Nog iets anders, zeker niet onbelangrijk, mijn moeder is nog steeds blij met één van de hangtafels. Zondag liep ze al flink krom, ze had flinke rugpijn, maandag is ze daarom naar de huisarts gegaan. Diagnose; spit!
Ze mag voorlopig niet veel zitten, wel staan en lopen, dus voortaan eten en een krantje lezen aan de hangtafel. Wat een feest, als je eenmaal 65 bent geweest...
Komt uiteraard weer goed, maar wel balen en pijnlijk natuurlijk!
De onderzoeken zijn heel erg goed verlopen! Jade vond de onderzoeken vooral vervelend, omdat het van haar speeltijd afging. Ze maakte weer snel vriendjes en fungeerde als oppas van wat kleintjes. Jeroen en Floor zijn nog met mijn ouders een dagje op bezoek geweest, erg gezellig, Floor vond het helemaal super!
Wat deze week vooral zo bijzonder maakte was dat Jeroens neefje Cas even verderop op de kinderIC lag, inmiddels al 5 maanden ivm acute leukemie. Zijn lieve ouders en heel vaak ook zijn tweelingzusje logeerden al die tijd in het Ronald mc Donaldhuis... maar, vrijdag 25 oktober mocht Cas eindelijk naar huis. Feest!
Jade en ik zijn nog een paar keer met Cas ouders om de hoek wezen kijken en Jeroen en Floor uiteraard ook. Dit mocht eigenlijk niet, maar dat wisten wij NATUURLIJK niet...
De botdichtheid van Jades botten is goed! Ze heeft dus twee keer ontzettend veel pech gehad!
De bloedwaarden, er zijn bij haar 27 buisjes bloed afgenomen, zagen er ook goed uit, daarom nu twee medicijnen minder! Maar de meest positieve verandering is haar voedingsschema voor 's nachts! Voorheen gaven wij Jade om 24.00 een portie glycosade, waar ze de hele verdere nacht op kon teren. Dit tijdstip was eerder voor Jeroen geen probleem, maar omdat hij nu veel vermoeider is, wilden we dit graag een uurtje naar voren schuiven. De diëtiste verwachtte er echter niks van, maar omdat er inmiddels een glucosesensormeter bij Jade was ingebracht (registreert continu de bloedsuikers), was het zeker het proberen waard. Ze kreeg om 19.00 een portie glycosade en ook om 23.00, de eerste nacht was een drama, veel kramp en diarree, maar.... de suikers bleven stabiel!!! De nacht erop had Jade nauwelijks nog last, dus... het werkte wonder boven wonder!
Vanaf nu hoeft ze 's avonds dus niet meer aan de sondevoedingspomp, tenzij ze ziek wordt.
Een hele stap vooruit voor ons en Jade. Minder gedoe en veeeeeel veiliger, de uitleg bespaar ik jullie. Lang leven de glycosade voor Jade!!!
Nadat wij weer thuis waren volgde er een druk, maar gezellig weekend!
Jeroen is vrijdagavond uit wezen eten in Groenlo met collega's, hij heeft flink genoten van het eten en van de goede/leuke gesprekken.
Zaterdagmiddag heeft Sproet kennis gemaakt met de aanstaande moeder van zijn pups, de klik was er overduidelijk!
's Avonds met 15 man in Winterswijk gegeten en daarna in Groenlo naar de 80' 90' party geweest, veel lol gehad! Sander (mijn broer) en Josette waren er ook met wat vrienden!
Zondag is Jeroen na de voetbalwedstrijd even in de kantine blijven hangen ivm de Fancy Fair, was gezellig, helaas niks gewonnen en hij kreeg weer last van zijn voet...
Ik ben met 2 vriendinnen naar een receptie geweest van de 100-jarige oma van één van de andere vriendinnen. Eerst even wat wennen aan de sfeer en de muziek, maar het werd super gezellig!
Dinsdag 29 oktober is mijn moeder 65 jaar geworden!
Overdag ging ik voor het eerst sinds dit schooljaar naar mijn oude vertrouwde school om collega's her en der te ondersteunen. Ik moest een flinke drempel over, maar had verwacht dat ik mij daarna weer als een vis in het water zou voelen. Dit viel best tegen... Uiteraard lag dit zeker niet aan de belangstellende, lieve collega's, maar op de een of andere manier wel aan de drukte in een school.
's Middags met een heel klein groepje kleuters gewerkt! Pfieuw, voor deze kleine, gezellige, aanwezige mensjes in een veel groter aantal draaide ik mijn hand eerder niet om, nu kwamen ze toch echt op mij af.
Het voldane gevoel bleef wat weg na afloop, al voelde het wel super dat ik weer even in een ander wereldje was, waar ik ook nog eens heel zinvol bezig kon zijn... Misschien had ik er teveel van verwacht en moet ik weer even wennen.
Ter ere van mijn moeders verjaardag 's avond een heerlijke pannenkoek in Lievelde gegeten. De meiden gedroegen zich voortreffelijk, wij ook. Vanaf 16.00 kreeg Jeroen weer tintelingen en een heel warm gevoel in zijn rechterbeen, dit hield de hele avond aan...
Woensdag 30 oktober
Jeroen ging bloedprikken in Groenlo en 's middags is hij bij de bedrijfsarts geweest.
's Avonds kwam een 'oude' vriend van Jeroen langs en wat voelde dit goed! Het was zo 23.00... Mede door zijn verhalen, maar ook door die andere 'oude' vriend (al eerder genoemd) en door een briefje van Jeroen's oudste broer Rudy en door een briefje met dezelfde tekst van een vriendin van ons gaan wij ons nu zeker ergens in verdiepen. Had ik al enigszins gedaan, maar nu duiken we er samen in, veel gezelliger, toch?
Donderdag 31 oktober
Sander en Josette zijn vandaag met Hanneh voor 3 1/2 week naar Thailand gevlogen!!! De eerste berichten zijn super, ze trekken veel bekijks met zo'n vrolijk, klein hummeltje.
Jeroen en ik zijn samen naar de Neuroloog geweest. Omdat Jeroen een nieuw medicijn voorgeschreven had gekregen, wilde de neuroloog kijken of dit ook goed in zijn bloed was opgenomen. Hij kon ook al mededelen dat de CT-scan van 22 oktober er goed uit zag! Yes!
Jeroen sprak over zijn uitvalsverschijnselen van zijn rechterbeen en over de toenemende duizeligheid. Het voorstel was dat Jeroen wat sneller een bepaald pilletje mocht slikken en er zou een spoed MRI aangevraagd worden.
Ik ben 's avonds met mijn moeder naar de vierde schilderworkshop geweest en daar hebben we ons weer lekker uitgeleefd.
Vrijdag 1 november
Samen met Jeroen weer naar Winterswijk. Eerst bloedprikken, daarna naar de longarts. Het bloedbeeld zag er goed uit, sommige waarden waren wat laag, maar niet noemenswaardig. De CT-scan zag er verder inderdaad prima uit! Wel gaf de arts aan dat naast de bestraling van de schedel ook bestraling van de rechter heupkom zeer zinvol zou zijn. Door een tumor zit er een uitsparing in de kom en dat kan in de toekomst voor een erg vervelende breuk zorgen waar men niets mee kan...
Er werd contact met Enschede gezocht, maandag werd de spoed MRI ingepland en deze foto's moet Jeroen op een cd rom meenemen naar Enscede.
Deze dag kregen wij ook al wat algemene informatie over het bestralen vanuit Enschede, nu nog wachten op een telefoontje.
's Middags/'s avonds had ik mijn eerste cursusdag van mijn NLP vervolgcursus, was super interessant, maar ook behoorlijk intensief!
Jeroen en mijn ouders zijn met Floor naar de kijkles bij de Twee Bruggen geweest. Floor was zo trots als een pauw in het water! Heerlijk!
's Avonds zijn we nog even naar de verjaardag van Jeroens broer Jos geweest. Fijn bijgekletst en lekker gelachen!
Zaterdag 2 november
Vandaag het feestje van mijn moeder! Ze vierde het fijn, rustig thuis zonder veel gedoe, hahaha. Met wat hangtafels, luxe catering en vooral twee gezellige families werd het ook echt heel gezellig! Er zit heel wat muziek in mijn moeders familie en dat moest er natuurlijk ook uit! Sfeer op en top. 's Avonds waren de buurt en vrienden aan de beurt, weer de hele keet vol gezellige mensen. Het werd een latertje, maar daar houden ze ook best wel een beetje veel van.
Zondag 3 november
Jeroen heeft weer gekeept, maar dat ging niet echt lekker volgens hem. Hij miste kracht en z'n voet speelde weer op. Thuis gaf hij aan dat dit waarschijnlijk 'voorlopig' zijn laatste wedstrijd was.
's Middags zijn we met ons viertjes op bezoek geweest bij Jeroens moeder. Ze kijkt duidelijk door een andere bril, maar dat mag ook... Niet altijd even fijn, maar zo zal zij er ook over denken. Verder fijn gepraat, maar Jeroen voelde zich zeker niet fijn, hoofdpijn en wat duizelig.
Maandag 4 november MRI
's Middags MRI... Daarna konden we gelijk door naar de neuroloog...
Van te voren praat je natuurlijk met elkaar over de verwachtingen. Jeroens been speelt steeds meer op, vaak duizelig, moe, misschien groeiden de drie oude plekjes weer aan?
De neuroloog kreeg de beelden vers van de pers, dus keek ook voor het eerst naar de plaatjes. Hij zag twee nieuwe plekjes! Shit!!!!! Vandaar die toenemende bijwerkingen dus. Maar volgens de neuroloog passen die verschijnselen niet echt bij die nieuwe plekjes, zitten niet in het motorische gebied. Best raar, vonden wij, misschien dat toch de tumor in zijn rechter heupkom die een zenuw beknelt, kwam de longarts nog mee. Maar ook dit was voor de neuroloog geen optie. Dus misschien toch littekenweefsel van de eerste drie plekjes? Raadsel, maar niet fijn. Deze twee nieuwe plekken zouden dus zeker bestraald gaan worden. Een hele heldere, maar zeker niet fijne uitleg volgde nog over hoe het kan dat er opnieuw uitzaaiingen in de hersenen zijn ondanks de chemo die heel goed zijn werk LEEK te doen, juist ook in de hersenen. Bovendien had Jeroen ook nog twee extra kuren gekregen...
Wij weer naar huis, vooral stil. Niet echt verdrietig, wel wat verrast en vooral balend!
Thuis kwamen we behoorlijk moe aan, de kinderen waren allebei uit spelen, dus ik ging boven rusten en Jeroen beneden. Eenmaal weer beneden zei Jeroen dat de neuroloog nog had gebeld... Met iemand anders had hij nog meerdere plekjes ontdekt en hij vroeg of Jeroen afgelopen tijd pijn in zijn rug had gevoeld. Nee!? Deze plekjes worden allemaal meegenomen in de bestraling, maar meer weten we nu ook niet.
Komend weekend gaan Jeroen en ik voor het eerst in 9 jaar met ons tweetjes, twee nachtjes weg en wat hebben wij hier ontzettend veel zin in! Onze twee oppasmeiden/zusjes uit Lichtenvoorde logeren dan bij ons. Eerder durfde ik dit nooit aan, omdat het met Jade heel snel mis kon gaan... juist 's nachts. Door het nieuwe voedingsschema gaan wij een stuk relaxter weg!!! Jade en Floor verheugen zich er ook al op, wat willen we nog meer!!!
Veel meer!!!
Thuis loopt alles wel weer wat beter, minder wrijving onderling, heel goed voor de sfeer!
Nog iets anders, zeker niet onbelangrijk, mijn moeder is nog steeds blij met één van de hangtafels. Zondag liep ze al flink krom, ze had flinke rugpijn, maandag is ze daarom naar de huisarts gegaan. Diagnose; spit!
Ze mag voorlopig niet veel zitten, wel staan en lopen, dus voortaan eten en een krantje lezen aan de hangtafel. Wat een feest, als je eenmaal 65 bent geweest...
Komt uiteraard weer goed, maar wel balen en pijnlijk natuurlijk!
Abonneren op:
Posts (Atom)