Woensdag 31 juli
Gisteren zijn we met ons viertjes naar Kalkar geweest. Wat een feestje, zo leuk en gezellig, geen lange wachtrijen en onbeperkt patat, ijsjes en drinken halen! Vooral Floor heeft hier dankbaar gebruik van gemaakt. Jeroen was gewoon Jeroen, hij voelde zich goed!!!
Vanmiddag moest Jeroen eerst weer bloedprikken en een half uur later zaten we bij de longarts. Jeroen zou vandaag beginnen aan zijn derde kuur, maar dat hing dus af van dit gesprek.
Op de een of andere manier hoopte Jeroen dat het een weekje uitgesteld zou worden. Hij was net uit het ziekenhuis, bovendien zou het qua planning van de komende leuke activiteiten ook nog eens beter uitkomen (wedstrijd Ajax met broers/zus, boottocht vrienden). Uiteraard zou het advies van de arts het zwaarst wegen, maar toch... We hoopten vooral op een duidelijk advies!
De arts bevestigde nogmaals dat de CT-scan er goed uitzag! De chemo had de uitzaaiingen dus ook goed aangepakt. Helaas was de granulo-waarde echt te laag om met de kuur te kunnen beginnen, 1,2... Moest minimaal 1,5 zijn! Hij kon wel een lagere dosering van de chemo geven, maar ook dan zou het beenmerg weer een harde knal krijgen met als gevolg granulo's 0,0. Niet handig, dus inderdaad een week opschuiven!
Wel heel duidelijk, maar niet fijn dat het beenmerg het nu al wat laat afweten... Volgens de arts zal dit 'straks' ook de meeste problemen geven, want daardoor veel infectiegevaar!
Jeroen begint dus dinsdag 6 augustus, mits de granulo's goed gestegen zijn, aan kuur drie!Omdat alle tumoren heel goed reageren op de chemo, maar de granulo's dus nog veel te laag zijn, krijgt hij die komende kuur een 75% doses om het beenmerg zoveel mogelijk te sparen...
Vrijdag wordt het tropisch warm en daarom is in goed overleg besloten om het Ajax-uitje uit te stellen! Veel te groot risico voor Jeroen; airco, hitte, veel plakkerig mensen... Gelukkig kan het verzet worden en hoeven we eens niet te annuleren...
Maandag 22 juli
Jeroen kreeg vanmorgen opnieuw een CT-scan, deze stond al in de planning. Alle uitzaaiingen weer in kaart gebracht... Uitslag volgt nog! Granulo's zijn nihiel, maar die moet het beenmerg zelf weer aanmaken, kan dus niet met behulp van injecties. Jeroen mag daarom de gang niet op en hij moet uitkijken voor virussen en bacteriën. Vanmiddag kreeg Jeroen nog bezoek van alleen Roos, want zijn broer Jos kon niet meekomen door waarschijnlijk de barbeque van gisteren.
Een hele goede vriendin van ons bood aan om 's ochtends op de kinderen te passen, zo kon ik ook eventjes alleen naar Jeroen... De kinderen hadden pret voor 10 in het zwembadje daar en 's avonds zijn we met ons drietjes samen bij Jeroen geweest
Een broer van een goede vriend heeft trouwens met zijn gezin onze vakantie overgenomen, heel fijn voor ons en ook te hopen voor hun! We hadden wel een annuleringsverzekering, maar zouden niet het hele bedrag terug krijgen, dit was dus een ideale oplossing!
Dinsdag 23 juli
Iedere avond loopt helaas de koorts wat op en Jeroen heeft veel last van andere kwaaltjes. Het is zo ontzettend warm bij ons boven, dat ik zeker weet dat hij 's nachts in ieder geval beter af is in Winterswijk dan thuis. Hij houdt zich goed staande, al duren de dagen ontzettend lang! Hij slaapt veel en kijkt vooral televisie, van lezen wordt hij snel moe... Vanmiddag komt zijn lieve zus Dees met heel veel dvd's.
Vanmorgen had ik mijn eerste ontzettend boze/verdrietige ochtend! Ik wilde van alles doen, maar er kwam echt niets uit mijn handen. De kinderen gingen gelukkig even met de oppas mee en mijn moeder kwam als geroepen 'gezellig' op de koffie... Het hele huis zat vol met stoom, had ik flink van mij afgeblazen! Zo fijn dat moeders hun dochters begrijpen...
En jawel... het zwembad werd bezorgd!!! 's Middags gelijk met mijn vader opgezet, was het eigenlijk net te warm voor, maar anders was er niks om in af te koelen.
Deze avond weer heerlijk bij mijn ouders meegegeten en daarna direct met de kinderen door naar Jeroen. Was gezellig, maar voor Jeroen ook weer lang genoeg. We wilden even Shrek voor de kinderen opzetten, maar we konden helaas geen sleuf vinden!?! Jeroen keek zelfs voor de zekerheid nog aan de bovenkant van de tv, heel lachwekkend, maar wel jammer natuurlijk dat ook daar toch echt geen sleuf zat. Wij waren ervan overtuigd dat ze hier tv-dvd combi's hadden, maar ... dat was alleen op de kinderafdeling.
's Avonds is mijn vader begonnen met het vullen van het zwembad!
Woensdag 24 juli
Thuis begon het water al aardig te stijgen en bij Jeroen waren de granulo's mooi gestegen naar 0,5, moest minimaal 1,0 zijn om naar huis te mogen! Uiteraard moest Jeroen dan ook koortsvrij zijn. Ons overbuurmeisje kwam ook met zwemspullen aanzetten en samen met Jade en Floor nam ze een hele frisse duik. Dikke schik samen en ze hielden het lang vol zonder zon!
Donderdag 25 juli
De arts gaf aan dat de CT-scan er best goed uitzag, zo op het eerste oog... In het volgende gesprek wordt dit uitgebreider met ons besproken. Maar het voelt al goed! De granulo's waren ook weer iets gestegen, nu naar de 0.7! Nog even volhouden, Jeroen! Hij was er behoorlijk klaar mee, ook met een hele lieve zuster die het o zo goed bedoelde. Zij kwam gezellig bij Jeroen op bed zitten terwijl Jeroen fijn tv keek. Ze vond dat Jeroen veel meer voor zichzelf op moest komen en meer moest praten over alles. Jeroen gaf duidelijk aan dat hij dit ook echt wel deed (maar niet met haar)en dat wij onderhand echt wel weten hoe het in een ziekenhuis werkt. De zuster gaf niet op en wilde het liefst dat Jeroen zijn hart even bij haar zou luchten, maar helaas, Jeroen irriteerde zich mateloos aan deze zoetsappige benadering en gaf hele duidelijke signalen af, door steeds maar weer naar de tv te kijken. Uiteindelijk hielp het... en droop ze af. 1-0 voor Jeroen!!!
Mijn vader ging vandaag in de hitte onze tuin een stukje afgraven, zodat onze oprit straks wat breder gemaakt kon worden. Wij raadden hem dit sterk af, maar goed, als hij iets van plan is...
Wat een zweten, wel ontzettend fijn dat hij dit weer 'eventjes' doet, zoals zoveel van die dingen!
De donderdagoppas was er gewoon, ondanks dat wij eigenlijk op vakantie zouden zijn, heel erg lief! Ik kon zo met mijn moeder op weg naar Winterswijk om ons zwembad nog completer te maken. Daarna gingen we nog even bij Jeroen langs, hij was weer een stuk vrolijker dan gisteren en voelde zich ook alweer fitter. Waarschijnlijk morgen naar huis, maar dit hing dus af van de granulo's, minimaal 0.9(?)..., kleine grenzen werden weer verlegd!
Vanavond heeft Jeroen nog contact gehad met een hele goede vriend over een vaartocht die ze eigenlijk vorig jaar al zouden maken, maar toen werd uitgesteld naar dit jaar.
Jeroen heeft hier ontzettend veel zin in en wanneer Jeroen zich goed voelt, kan hij dit kort van tevoren aangeven en dan gaan ze gewoon. Geweldig!!!, goede vrienden van Jeroen!
Ik voel nu de behoefte weer om een stukje schuin te typen, hahaha. We krijgen nog steeds volop aandacht van allerlei super lieve mensen die gewoon willen laten blijken dat ze aan ons denken. Zo lief! Ook willen mensen graag langskomen en geven dan aan dat wij maar een datum moeten prikken, maar dit werkt niet echt... Soms zijn we moe, soms geen zin, soms niet samen, soms juist heel veel zin en behoefte aan bezoek! Dan moeten wij een heel schema maken en dit is niet echt aan ons besteed. De volhouder wint, dus bel of app maar gewoon en kom met een voorstel, dan krijg je een ja of een nee, maar dat hangt dan echt van de omstandigheden af.
Vrijdag 26 juli
Mijn ouders waren bij ons thuis, dus tegen 11.00 kon ik Jeroen ophalen!!! Eindelijk!!! De granulo's waren jammer genoeg nog niet gestegen, maar als hij goed uit zou kijken (geen Zwarte Cross dus!!!) kon hij gewoon naar huis! Jeroen heeft met toch wel pijn in zijn hart de goede oud collega/vriend met de VIP-kaarten af moeten bellen en medegedeeld dat wij niet zouden gaan. Jeroen wilde in eerste instantie dat ik nog mee zou gaan, maar dat wilde ik dus niet. Ik hoef je vast niet uit te leggen hoe dat voelt!!! Jeroen net thuis, ik daar aan mijn biertjes denk ik, mensen die vragen hoe het met ons gaat, dan zeggen dat Jeroen net thuis is en ik de bloemetjes even aan het buiten zetten ben... Te belachelijk voor woorden en ik had ook echt gewoon geen zin, zo zonder Jeroen... Het verjaardagsfeestje en de familiedag voelden al wat vreemd, ook al waren dat net wat anders soortige feestjes, maar ook hier hoorde Jeroen eigenlijk wel bij te zijn... Samen besloten dat we samen uit zouden gaan eten, de oppas hadden we immers ook al besproken. Daarna zouden we nog even naar de verjaardag kunnen van een goede vriend die dicht bij ons woont, was eigenlijk ook wel weer relaxed, voelt bijna hetzelfde als de Reggea-weide en bovendien een stuk 'veiliger' voor Jeroen.
Jeroen is 's middags ook nog even naar de vakantieborrel van zijn werk geweest en heeft met velen heel fijn kunnen praten!
Zaterdag 27 juli
's morgen kwamen Sander, Josette en Hanneh bij ons! Jade en Floor lagen alweer in het zwembad en Hanneh mocht er ook bij in, met haar Nijntje zwemband. Heel schattig!
De vader van een vriendinnetje van Jade hielp ons nog uit de brand met de filterpomp en chloordispenser enz., ik had daarvoor via de app even om hulp gevraagd en het was al geregeld, echt gaaf! Toen alles goed en wel was geïnstalleerd kwam de eerste hoosbui, geweldige timing dus!!!
's Avonds met ons tweetjes weer naar Winterswijk gereden, maar dit keer om heeeeerlijk buiten te eten. Zo lekker, Jeroen heeft momenteel ook weer wat meer smaak gelukkig!
Daarna nog even wat gekletst en gedronken op de verjaardag en toen zat ook deze zaterdag er weer op. Gelukkig konden we zo nu en dan behoorlijk meegenieten van het Zwarte Cross kabaal!
Zondag 28 juli
Ik heb 's middags Jeroens moeder opgehaald en zij kon zichtbaar genieten van Jade en Floor die weer volop genoten in ons zwembad. Even later kwamen ook Rudi, Wilma en Karlijn spontaan op de koffie. Het werd steeds gezelliger, al hebben we ook even iets heel bijzonders aan Rudi gevraagd... was best emotioneel... Zal ik zeker nog eens over schrijven, maar nu niet!
En ja hoor, na het eten (we hadden lekker patat gehaald) kwam de rest van de familie ook om de hoek kijken. Ze hadden een mega-verrassing voor Jeroen!!! Jan las een mooie tekst voor en vertelde dat Jeroen samen met zijn broers en zus naar de komende wedstrijd van AJAX zou gaan. Uiteraard is het even afwachten hoe Jeroen zich dan voelt, maar dat geldt voor alle dingen die komen gaan. Het kan en mag uitgesteld worden, dus dat scheelt.
Omdat Jeroen vorige week ziek was, hebben ze in die week besloten om de kuur een week op te schuiven, dus niet op dinsdag 30 juli beginnen, maar op dinsdag 6 augustus... Die granulo's moeten gewoon op peil zijn bij aanvang van de kuur, dus vandaar. Toch kwamen ze alsnog met het idee om de kuur misschien wel door te laten gaan, maar dan in een lagere dosering. Omdat die vorige kuur al gecancelled was, hebben we het gesprek, inclusief het bloedbeeld bepalen op woensdag 31 juli. Of de kuur wel of niet deze dag wordt gestart hangt dus af van het bloedbeeld, het advies van de arts en van Jeroen...
Hij moet in ieder geval zijn tas weer meenemen!
Donderdag 18 juli
Om 14.00 werd er weer een MRI gemaakt en rond 15.30 kregen we de uitslag. Goed nieuws! De drie plekjes in de hersenen waren duidelijk wat kleiner geworden! Opgelucht, héél blij, daarom een heerlijk ijsje gegeten!
Vandaag nog twee hele leuke bezoekjes gehad van vrienden, het werd zelfs nog een beetje laat 's avonds! Zo fijn kunnen kletsen... super!
Vrijdag 19 juli
Ik had een afscheidsborrel/bbq met mijn team en Jeroen en de kinderen waren ook uitgenodigd! De kinderen thuis gelaten, omdat ze er niet veel aan zouden hebben, bovendien stonden er nog genoeg leuke dingen voor hun op de rol... Het was een fijne middag, ik heb nog iets voorgedragen, maar omdat er zoveel emoties loskwamen ging het in heel wat etappes. Maar goed, het werd zeker gewaardeerd! Andersom kregen wij ook allerlei cadeautjes en bonnen en noem maar op. Ook van alle ouders en kinderen van school, zo lief!
Aan het eind was ik vooral weer moe, zoveel dubbele gevoelens, het was echt fijn en vreemd tegelijk...
Voordat wij hier naar toe gingen, kreeg Jeroen een paar keer kippenvel en hij voelde zich niet zo lekker. Het viel nog wel mee, dus gingen we gewoon.
Eenmaal weer thuis kreeg hij het koud, terwijl ik zat te plakken op de bank. Getemperatuurd en ja hoor, koorts! Jeroen had 38.2, bij 38.5 mocht je bellen. Gelukkig nemen wij niet alle regels zo strikt en Jeroen belde daarom een dienstdoende oncologieverpleegkundige.
Hij moest direct naar de Eerste Hulp. Normaal zouden we even mijn ouders bellen om Jeroen weg te brengen en/of op de kinderen te passen. Maar die waren net de caravan aan het ophalen bij mijn oom... Jeroen had ze 's morgens net nog het laatste zetje gegeven om toch op vakantie te gaan, ook naar de Veluwe, dus we konden elkaar mooi een dagje opzoeken!
Jeroen belde daarom een hele goede vriend, die direct kwam! Snel het tasje weer gepakt en daar gingen twee grote vrienden samen naar Winterswijk. Longfoto, bloedprikken, urinekweek, alles ging vlot. Jeroen werd opgenomen, omdat hij veel te weinig witte bloedcellen had. Dit is uiteraard een gevolg van de chemo en hoort ook bij de 7de - 10de dag na de kuur, maar de waarde was echt veel te laag. Hij kreeg direct een infuus geprikt waar hij een brede antibioticakuur over kreeg om eventuele infecties aan te pakken. De arts assistent gaf aan dat het waarschijnlijk wel een paar daagjes zou gaan duren. Balen, balen, balen... Zo zit je nog aan een colaatje, even later aan een infuus...
Ook echt niet fijn om thuis te zitten, terwijl ik normaal mee zou zijn gegaan! Maar goed, nadat ik met Jeroen had gebeld rong 23.30, zag ik dat mijn lieve, grote broer Sander nog online was... Keurig geappt of ik hem nog mocht bellen en dat mocht gelukkig! Nog even een uurtje stoom af kunnen blazen en flink gelachen (niet uit te leggen), maar zo ontzettend waardevol...
Zaterdag 20 juli
En toen werden we wakker... met ons drietjes... Jade en Floor vonden het behoorlijk vreemd en sneu voor Jeroen! Verteld dat het kinderfeestje van Jade gewoon door zou gaan, maar de vakantie natuurlijk niet! De kinderen reageerden hier echt goed op, natuurlijk was het heel jammer, maar het was vooral ontzettend vervelend voor papa.
Ik kwam daarna al wel snel met een ander plannetje, had ik keurig met Jeroen overlegd hoor, wij zouden een groot zwembad kopen, waar we lekker met ons allen in konden!
Dus geen Frankrijk, geen Veluwemeer, maar Rund um Hause met prive zwembad, kinderboerderij, volledig ingericht huis ipv tent en ga maar door!
's Morgens met ons drietjes bij Jeroen geweest, hij had veel krampen, nog steeds koorts en was duidelijk niet fit... Merk je vooral in zijn reacties naar de kinderen toe, baalt hij zelf ook van, maar het overkomt hem gewoon als hij zich niet goed voelt.
Ter verduidelijking, dit gebeurt niet constant, maar kort samen gevat is zijn lontje echt al wel wat korter. Grenzen zijn sneller bereikt dan voorheen. Alles en iedereen draait maar door en Jeroen draait daarin 'vrolijk' mee, maar al zijn toekomstbeelden liggen zo dicht bij het hier en nu... VERSCHRIKKELIJK.
Hij probeert er echt alles uit te halen en legt die rotziekte zo vaak naast zich neer, maar juist in onze veilige thuissituatie komen kleine frustraties eruit en ik neem hem dat zeker niet kwalijk en vindt het natuurlijk ook niet raar, maar...
Het kinderfeestje was een groot succes, maar wel zonder Jeroen... Alle dames zagen er prachtig uit, ik heb een hele mooit foto gemaakt en die aan het eind in een zelf versierd lijstje gestopt. Tussendoor wc-borstel gegooid, nog leuker dan met kloten gooien, daarna met zijn allen in het grote zwembad en tot slot gebarbecued! Rudi, Wilma en Carlijn zijn bij Jeroen op bezoek geweest!
's Avonds met Jeroen gebeld en hij voelde zich nog hetzelfde.
Zondag 21 juli
's Morgens met Jade en Floor weer op bezoek geweest bij Jeroen met één van de versierde lijstjes als cadeautje! Het was weer even fijn om lekker samen te zijn. Jeroen heeft nu ook last van zijn mond en van meer van die lichamelijke ongemakken. 's Middags bleken de granulo's (onderdeel van de witte bloedcellen die vooral voor goede afweer zorgen) 0.0 te zijn. Lager dan laag dus!!!
De arts is nog langs geweest en deze gaf aan dat het lichaam zelf weer voor de aanmaak van die witte bloedcellen moet zorgen. Blijkbaar geven ze nu geen Neupogen-injectjes, omdat het lichaam anders verwend kan raken of zoiets. Nou ja, verwennen in Jeroen's situatie!?! Doen!!!
Gaan we morgen eens uitgebreider naar vragen. Morgen gaat de CT-scan wel gewoon door, fijn natuurlijk, maar dan moet hij weer liters contrast vloeistof drinken en dan gaat hij weer de gang op. Hij mag op dit moment niet eens zijn kamer af en er zijn allerlei hygiëne-voorschriften in gang gezet, omdat hij geen weerstand heeft!
Vanmiddag een hele leuke, bijzondere familiedag gehad van Jeroen's kant, maar wel zonder Jeroen... Ook nu wilde Jeroen dat dit door zou gaan en ik ben dus met de meiden en oma Lies naar Rekken gereden. Het was heel gezellig! Er waren maar een paar kinderen, maar met water erbij wordt iedereen, bijna iedereen weer kind! Wat een lol, maar wat heb ik, ook samen met de anderen, vaak aan Jeroen gedacht en over Jeroen gepraat...
Ook heb ik zelfs weer eventjes gevoetbald en kwam de verdediger in mij weer naar boven, dus werd Jade gevloerd, wel met goede afloop!
Het was dus fijn, maar eigenlijk ook juist weer niet. Wij lol, Jeroen niet!!!
Bedtijd!!!
woensdag 17 juli
Vandaag voelt Jeroen zich weer veel beter na een paar mindere dagen, hij was wat licht in zijn hoofd en hield van alles vast, hier heeft hij maandag een sterker middel voor gekregen. Nu loopt alles weer.
Vrijdagavond 12 juli is Jeroen een paar uurtjes naar een verjaardagsfeest geweest en heeft met verschillende vrienden en bekenden kunnen bijpraten. Was echt even gezellig!
Zaterdagmiddag 13 juli zijn we naar een kinderverjaardag geweest, was ook leuk, maar Jeroen en ik merken wel dat we allebei wat duidelijker naar anderen worden en soms minder goed tegen zwart kijkende mensen kunnen...
Zondagmorgen 14 juli hebben we even koffie gedronken bij Jeroen's moeder. De kinderen waren lekker actief en druk, altijd fijn in een seniorenwoning! Jade kwam weer met een Jade-vraag... Oma, nu heb jij toch 4 kinderen, maar over een tijdje als papa dood gaat heb je er nog maar 3...
Oeps... Jeroen's moeder heeft het heel moeilijk met de ziekte van Jeroen, ze kan het niet bevatten en het doet haar heel veel pijn! Zo logisch! Maar in haar volgende opmerkingen merk je toch het verschil tussen de generaties en wij nemen haar dat zeker niet kwalijk, wij respecteren haar manier van omgaan met deze vreselijke situatie... Ze zei direct tegen Jade dat ze er niet over wilde en kon praten, Jade keek wat vreemd en begreep haar niet echt. Daarna zei oma nog heel vriendelijk, maar wel duidelijk; papa gaat niet dood!
Even lastig voor mij, maar toch direct Jade uitgelegd dat oma het ontzettend moeilijk vindt om hier over te praten, juist omdat papa zo ziek is. Ook even uitgelegd dat mensen vroeger helemaal niet over ziek zijn praatten en vaak net deden of er niets aan de hand was. Jade vond het allemaal prima en ging weer lekker verder spelen met Floor.
's Middags met mijn ouders, Jade en Floor naar de Vestingstaddag geweest! Het hek stond al zo ver opgeschoven in de Beltrumsestraat dat ik daarvoor echt wat kraampjes miste! Maar goed, eerst wat kunst bekeken, mijn eigen tante stond er ook met hele mooie werken. Binnenkort mag ik een schilderij dat ik van haar heb omruilen, omdat ik er op dit moment een afgrond in zie met een dode boom op de voorgrond... Ik heb wat positiefs aan de muur nodig!
Yes, wat kleedjes op de grond! Begint dan altijd te kriebelen bij mij. Drie maar liefst met kroam, maar niet echt voor ons. Verder gelopen, langs heel wat Grolsch glas werk, zo doorzichtig, maar wat moet je ermee? Door de drukte gelopen van het NK beugelen en op naar het springkussen van 1,5 bij 1,5, Jade en Floor hadden dikke schik, daardoor werd ik zomaar ook al wat vrolijker! Gelukkig hadden we de Lievelderstraat nog voor de boeg! Not! Geen enkel kraampje, kleedje, mensje... We werden er gelukkig wel lacherig van. Uiteindelijk, voor de oude Calixtus kwam er leven in de brouwerij. Even nog een softijsje gegeten, smaakte ook veel wateriger dan voorheen, maar dit kon natuurlijk ook aan onze feeststemming hebben gelegen. Maar daarna werd het echt een feestje! Jade en Floor werden heel mooi geschminkt!!!
Ze kregen daarna een ballonnencreatie en warempel, voor de kerk begon ook net een heel leuk, best heftig openluchtspel. Deze middag trouwens met vele bekenden gepraat en toen merkte ik ook weer dat we er niet alleen voor staan! Wel vond ik de emoties van anderen best aangrijpend en toen we eenmaal weer thuis waren na deze verrassende middag was ik gesloopt!
Maandag 15 juli begon voor Jeroen fijn met een tandartsbezoek, daarna reed hij direct naar het ziekenhuis voor een clysma. Hij kreeg er gelijk eentje mee voor onze vakantie... Het was goed warm vandaag, maar Jeroen kon zeker niet van het weer genieten, even later al wel van een beetje opgelucht gevoel!
's Avonds heeft Jeroen, nadat Jade haar injectie had gehad, zichzelf een EPO-injectie gegeven, Jade en Floor hadden hier veel bewondering voor! Jade lijkt de pijn van een ander altijd heftiger te vinden, dan haar eigen pijn...
We waren/zijn van plan flink te genieten van alles en iedereen, maar je merkt dat dat nu soms al heel moeilijk is, terwijl we nog maar aan het begin staan. Veel respect voor iedereen die ooit in zo'n traject heeft gezeten of nu zit!!!!!!!
Omdat we dit deze avond ook beseften en onze dinsdagoppas toch morgen zou komen, ondanks haar eigen hele treurige familie-omstandigheden, besloten we om morgen maar even naar Winterswijk te gaan.
We werden trouwens ook nog verrast door een hele lieve schat, die zo ineens voor onze deur stond!
Dinsdag 16 juli zijn we lekker samen Winterswijk in geweest. Een paar winkeltjes meegepikt, daarna een lekkere lunch, nog een paar winkeltjes ingedoken en uiteindelijk genoten van een heerlijk ijsje. Daarna nog naar de bank geweest, daar ook alweer iets geregeld voor straks... Het was heel gezellig deze dag, maar ook vandaag voelde Jeroen zich zeker niet optimaal. Bezoek van 's avonds daarom afgezegd en ik ben een flink stuk gaan wandelen met mijn moeder. Met Runkeeper (een app) een mooie route van 5 km uitgestippeld die ik in het vervolg opbouwend wil gaan hardlopen met Sproet. Twee vliegen in een klap! Vliegen en muggen in overvloed trouwens langs deze route! Aan het eind van onze wandeling nog heel lang gepraat met iemand die net oma is geworden, maar ook jaren geleden haar man is verloren. Zo lief, mooi, ontroerend hoe ze over haar naasten sprak!
De kinderen waren vandaag weer uit spelen/zwemmen, ook weer snel terugdraaien. Ze spelen nu vaker uit dan thuis! Soms echt fijn hoor, maar...
Woensdag 17 juli, vandaag dus, voelt Jeroen zich eindelijk weer veel beter. Direct te merken in alles! Vanmorgen samen een proefritje gemaakt in een hele mooie, kleine auto. Onze oude Ford laat het aan alle kanten afweten en daar hebben wij helemaal genoeg van. We zochten weer een tweedehandsje, maar na lang rekenen, denken en verder doorrekenen hebben we vandaag toch een nieuwe auto gekocht. Klein, zuinig, gaaf! Komt in augustus al, een heel leuk vooruitzicht voor ons!
En jawel, vandaag hebben twee vriendinnetjes van Floor bij ons gespeeld! Ze hadden samen heel veel lol, echt genieten weer...
Jeroen is vanavond wezen eten met een hele goede vriend/collega in Lichtenvoorde, alweer een drempeltje! Hij vond het heerlijk en bovendien heel erg gezellig.
Dit voorgaande stuk zal vast niet voor iedereen zo interessant zijn, maar zoals ik een paar weken eerder al schreef, vind ik dat niet het belangrijkste...
Morgen zijn we weer in het ziekenhuis... Om 14.10 heeft Jeroen een MRI-scan en rond 15.00 krijgen we de uitslag hiervan... Zo spannend weer!!!
Vrijdag neem ik afscheid op school, met daarna een vakantieborrel/bbq, Jeroen is ook uitgenodigd!
Zaterdag dus het kinderfeestje van Jade en Kyra.
Zondag een familiedag in Rekken.
Maandagmorgen eerst een CT-scan en 's middags op VAKANTIE!!!
Fijn dat ik weet dat jij nu ook weer op de hoogte bent, je wilt niet weten hoe goed ons dit schrijven bevalt...
11 juli 2013
2de kuur
zondag 7 juli
Vandaag vooral genoten met ons viertjes! Even bij mijn ouders langs geweest, waar een hele lieve oom en tante nog even kwamen aanwaaien, fijn gekletst!
's Middags ons zwembadje opgezet, de kinderen erin, wij ernaast met de beentjes omhoog!
Een goede vriend/oud collega belde Jeroen nog op met de mededeling dat hij Jeroen graag 2 VIP kaarten wil aanbieden voor de Zwarte Cross en als wij iets leuk vinden!? Geweldig, daar gaan we samen met hem en leuke vrouw een heerlijke dag van maken, oppas is inmiddels ook geregeld! We zullen daar vast anders staan dan voorheen, maar dat is dan maar zo... zijn we de volgende dag ook wat fitter!
Nu nog hopen dat Pearl Jam op het hoofdpodium staat!!!
Jeroen begon vandaag nog meer haar te verliezen, je kon alles er zo uittrekken, best confronterend!
maandag 8 juli
Jade is fijn op schoolreisje geweest naar de Waarbeek. Jeroen zou eerst als begeleider meegaan, maar we hebben een van onze oppasmeiden kunnen regelen. Vond ze zelf ook heel erg leuk totdat ze misselijk van het draaien en de limonade werd...
Ik ben nog even bij een moeder van een van Jades vriendinnetjes langs geweest, om het verjaardagsfeestje door te spreken. Zaterdag 20 juli is het zover!
Om 20.00 kwam een goede vriendin, zij heeft Jeroen met een tondeuse standje 0 kaal geschoren... Voelde voor haar heel dubbel, maar ze was blij ons hiermee te kunnen helpen. Het staat hem ook goed al blijft het vreemd.
Daarna kwamen nog twee vrienden langs en hebben we weer fijn kunnen praten en lachen.
dinsdag 9 juli
Toch met een kleine steen in de maag wakker geworden... Spannend vandaag! Om 7.00 is de oppas er altijd en wij konden samen om 8.00 naar Winterswijk rijden. 8.15 mocht Jeroen bloedprikken, om 8.30 een longfoto maken en daarna zijn we naar de longpoli gegaan voor een gesprek met de longarts.
Op de afgesproken tijd waren wij aan de beurt. Goed nieuws! De longtumor was overduidelijk kleiner geworden, op de foto minder wit in ieder geval, dus minder massa! Dit zegt verder nog niets over de uitzaaiingen, daarvoor volgt nog een scan, maar de eerste hobbel is genomen!
De bloedwaardes waren echter niet optimaal, het aantal witte bloedlichaampjes en de granulocyten zaten net onder de grens. Deze waarden moesten omhoog voordat ze met de tweede kuur konden beginnen. Om dit te verbeteren kreeg Jeroen vanaf deze dag, vier dagen lang Neupogen ingespoten (net als Jade, maar zij krijgt dit dagelijks!).
Hij krijgt dus Epo voor de aanmaak van rode bloedcellen en dit andere medicijn voor de witte, wat wil je nog meer?
Ook nog even een balletje opgegooid, zie mijn vorige bericht, over de mega succes verhalen. Zij heeft ons helaas weer heel duidelijk kunnen maken dat dit echt niet voor Jeroen zal gelden. De uitleg laat ik achterwege! Zeker niet fijn, maar wel weer duidelijk! Dus mensen, wij blijven die positieve verhalen fijn vinden, maar geef ons niet het gevoel dat wij in Winterswijk op de verkeerde plek zitten, want dat is niet zo!!!!!!!! Het heeft alles te maken met die kleincellige K..kanker en het vergevorderde stadium! Toch weer een korte uitleg, sorry!
We hebben trouwens ook nog een fikse rekening op de mat gekregen voor die heerlijke chemopillen, ook even aangekaart.
De oncologieverpleegkundige vertelde zelf ook al dat ze 'van hogere hand' bezig zijn met het gegeven dat de oncologieafdeling in Nijmegen niet wilde samenwerken met de afdeling van Winterswijk, terwijl de laatste tijd juist wordt gehamerd op samenwerking tussen ziekenhuizen onderling!? Bovendien zou betreffende verpleegkundige met onze longarts speciaal voor Jeroen naar Nijmegen gekomen zijn voor dag 3 van de kuur, vinden wij nog steeds heel bijzonder en lief!
Ook bijzonder dat er iedere keer weer mensen opduiken die een protocol hoger in de ranking hebben staan dan de patient zelf!!! Leef eens wat meer vanuit je hart, koudbloedige wezens!!!
Och ja, Jeroen lag bij drie tachtigjarige vrouwen op de kamer met flinke gehoorproblemen. Je kunt je wel voorstellen dat je daar behoorlijk flauw en lacherig van kan worden en dat gebeurde ook... De gesprekken onderling gingen ook echt helemaal nergens over, over de jurk van de een, over het kapsel van de ander en dan lekker hard. De verpleegkundigen doen dan altijd zo fijn mee en vroegen dan ook keihard aan Jeroen wat hij wilde eten en drinken(net als winkelpersoneel in Winterswijk dat je in het Duits aanspeekt...). JEROEN IS NIET DOOF!!!
Ik ging uiteraard weer naar huis en tijdens het bezoekuur kreeg ik al een appje van Jeroen, dat hij echt gek werd van de klapperende gebitten en het harde gepraat in het dialect, natuurlijk moest ik erom lachen, maar het was dus echt niet meer lollig voor hem. Hij sliep deze nacht ook slecht, mede door iedere keer een keikard, vreemd geluid geproduceerd door de overbuurvrouw...
Vanavond was ik dus weer alleen met Jade en Floor. Ik had al een tijdje niet meer echt gehuild, omdat alles ook 'gewoon' weer een plekje heeft gekregen. Toen de meiden sliepen, kreeg ik ontzettend veel zin om naar mooie muziek te luisteren. Ik ben liedjes gaan uitzoeken voor het afscheid... Zo aangrijpend en ik werd zo verdrietig!!! Juist ook wel fijn, omdat Jeroen en ik de laatste paar dagen allebei het gevoel kregen dat deze nachtmerrie helemaal niet echt meer bij ons hoorde...
woensdag 10 juli
De belangrijke waardes waren goed gestegen, dus de chemo werd weer aangekoppeld...
Ik ging fijn bij Jeroen op bezoek en heb hem 'mijn' liedjes laten horen, juist ook liedjes waarvan ik weet dat Jeroen ze mooi vindt hoor, maar één moest ik snel doorstrepen van Jeroen en die bewaar ik dan maar voor mijn eigen afscheid ooit!!! Dinsdag hebben we trouwens ook weer hele mooie kaartjes mogen ontvangen waar we echt dagelijks zoveel energie van krijgen. Eentje heeft er een heel speciaal plekje gekregen... ik raakte ontroerd door de buitenkant en de binnenkant, echt niet normaal... 'niets zeggen of schrijven is geen optie', lieve ontwerper en schrijver hiervan; bedankt voor je kleuren en je warmte...
's Middags ben ik tussen het sporten van Jade en Floor door met de meiden bij Jeroen op bezoek geweest, ze konden weer samen even Pipi kijken bij papa op bed!
Een hele goed vriendin kwam 's avonds bij mij op de koffie (we zijn vriendinnetjes vanaf ons derde jaar en hebben samen al heel wat 'doorstaan'...) en ging om 23.30 weg. Heel fijn over van alles en nog wat kunnen praten en ook weer lachen gelukkig. Ze kwam nog met een heel praktisch voorstel en al die kleine dingen zorgen ervoor dat we de boel draaiend kunnen houden!
donderdag 11 juli
De donderdagoppas was er ook weer om 7.00, zo fijn! Ik ging vanmorgen naar ons bestuurskantoor om nog specifieker naar de mogelijkheden voor mij voor volgend schooljaar te kijken. Een heel fijn, goed, maar vooral heel mooi gesprek volgde! Ik voelde ook weer zoveel medeleven en begrip van haar kant en ga maar door. Ze kwam met twee verschillende voorstellen op papier, maar moest nog even iets uitzoeken.
's Middags werd ik alweer gebeld en financieel gezien ziet het er goed uit wat mijn loon betreft. Het voelt echt als een cadeautje in deze rare, nare tijd! Ik mag in september kortdurend zorgverlof opnemen, uiteraard is de reden waarom dit kan verschrikkelijk, maar het geeft weer zoveel rust en zekerheid. Bedankt warmbloedige werkgever en natuurlijk staat het ook gewoon in mijn CAO, maar het moet ook nog haalbaar zijn!
Na dit fijne bezoek, kon ik mooi weer naar Jeroen! Jeroen voelde zich minder goed dan gisteren, was wat misselijk aan het worden. Ook wat anders liep niet helemaal zoals het moest, dus dat was echt minder... Tegen 13.00 zat de laatste chemo erin en gingen wij naar huis!
Hij kreeg plastabletten mee, omdat hij wat vocht begon vast te houden, dit zie je direct terug op de weegschaal. Direct in bed gedoken... Vanavond voelde hij zich nog steeds misselijk en hij had het ook koud! We moeten Jeroen goed in de gaten houden, vooral temperatuur, gewicht, enz.
Daarnaast is Jade ook al een paar avonden aan het spoken, overdag is er niets aan de hand, maar ze is 's nachts heel onrustig. Vandaag was ze ook ontzettend moe, ook hopen dat dit snel weer wegebt...
xxx
Net of er niets aan de hand is...
Zaterdag 6 juli
De afgelopen dagen zijn rustig, maar ook zeker gezellig en zinvol verlopen. We hebben heel veel verschillende mensen op bezoek gehad... van goede vrienden, tot financieel adviseur. Ook die laatste is nu van groot belang in onze situatie, hij zet alles voor ons op een rijtje. Een flinke stapel met documenten ging met hem mee naar huis, een hele verademing voor ons! Natuurlijk valt hier nu niet veel meer aan te veranderen, maar door overzicht te krijgen en te houden en met de nodige tips komen wij al heel ver!
Ik vergeet ook bijna een hele goede bekende van ons te noemen die, ik weet niet (weet ik wel!)hoeveel bandjes /homevideo's op een externe harde schijf heeft gezet. Omdat onze oude camera is gesneuveld hebben wij van vele jaren nooit meer iets terug kunnen kijken... We zijn hem hier ontzettend dankbaar voor en er zullen nog vele bioscoopavondjes bij ons thuis volgen!
Jeroens bazen met vrouwen zijn ook bij ons geweest, dit bezoek was ook zeer waardevol en ook gewoon gezellig! Omdat Jeroen zich nu nog best goed voelt, gaf hij aan dat hij best mee op pad zou willen. Alleen de klus klaren kan hij nu niet, maar als extra man wel. Erik en Nico hadden het vooral over leuke, korte klussen. Woensdag werd Jeroen al gebeld en donderdag mocht hij mee naar het Twente-stadion om daar de lijnen op het veld uit te zetten, hij moest een klein drempeltje over met zijn Ajax hart, maar het deed hem goed!
Wat mijn eigen werk betreft, heb ik ook een heel goed gesprek met mijn directeur gehad en een mooi voorstel gekregen, zitten uiteraard financieel weer haken en ogen aan, maar het is op dit moment wel een uitkomst. Komende week ronden we dit voorstel af... Ook voor het eerst weer collega's gesproken, de laatste keer werd ik weggebeld door Jeroen, dus ik was ook niet meer terug op school geweest...
Jeroen voelt zich goed, heeft op dit moment nauwelijks last van bijwerkingen, vanmorgen wel de eerste plukjes haar in bed gevonden... Maar buiten dat konden we nu echt een paar dagen heerlijk genieten van alles! Naast de vele bezoekjes bij ons, zijn we zelf ook op pad geweest! Vrijdagavond hebben we heerlijk gebarbecued bij Olden Tac met allerliefste vrouw en zoontje en vandaag zijn we naar Den Bosch afgereisd en op bezoek geweest bij Sander, Josette en Hanneh, waarmee we heel fijn hebben bijgekletst in het zonnige, bruisende centrum!
Met Jade en Floor gaat het trouwens ook goed, natuurlijk zien we soms gedrag dat we echt aan onze huidige situatie kunnen koppelen en dat is soms negatief, maar af en toe juist ook positief!
Juist door het gewoon, stiekem wel iets intenser, verder leven is het op dit moment heel onwerkelijk dat Jeroen zo ziek is!!! Nu krijgen we soms ook van die mega succes verhalen te horen over 'opgegeven' mensen die toch nog 10 jaar hebben mogen leven... Echt geweldig voor die mensen en dit is heel diep van binnen natuurlijk ook onze wens, maar het zorgt ook voor onrust, want uiteraard krijg je dan gelijk allerlei namen van 'hemelse' klinieken... In de komende afspraak zullen we dan ook echt wel een klein balletje opgooien en dan horen we vast wel hoe en wat...
Donderdag is Jeroen besproken in een oncologie-team en vrijdag werd hij hierover gebeld. Het volgende is medegedeeld. Woensdag 24 juli krijgt Jeroen voor de 2de keer een MRI-scan met daarna direct de uitslag. Zijn de plekjes in de hersenen niet gegroeid of zelfs kleiner geworden, dan vervolgen ze de chemokuren. Is dit niet het geval, dan gaan ze hoogstwaarschijnlijk bestralen. Het is dus per persoon verschillend of de chemo ook daadwerkelijk de hersenen bereikt...
Voor nu richten wij ons eerst op dinsdag 9 juli, want dan start de 2de kuur, met voorafgaand dus eerst bloedonderzoek, een longfoto en een gesprek...
Wederom spannend... het verschil is ook zo groot qua vooruitzichten,
chemo wel aangeslagen - chemo niet aangeslagen!
Ons gevoel zegt iets positiefs, nu de artsen nog...
Pluk de dag
dinsdag 2 juli 2013
Een beetje raar, maar omdat ook hier alles wel weer loopt, vergat ik bijna om ons blog bij te houden... Ik voel me hier ook zeker niet toe verplicht, maar we merkten al wel dat mensen om ons heen nu ook even niet meer weten hoe het met ons gaat en dat is ook niet handig! Zo wordt het voor mijzelf ook weer duidelijk dat ik vooral de behoefte voel om te schrijven, wanneer ik door de bomen het bos niet meer zie en een bosje zie ik nu gelukkig wel!
Wees ook maar niet bang dat wij samen niet hebben genoten en genieten van alles om ons heen. Juist door het hebben van een prachtige dochter met een ernstige ziekte en een hele gezonde, weten wij echt wel wat genieten is en leven wij juist in het hier en nu! Maar omdat de hele wereld altijd maar doordraait en wij lekker meedraaien, doen wij ook maar gewoon ons ding.
Ik kan je echt vertellen dat wij van kleine dingen kunnen genieten, van onze heerlijke tuin met dieren, van een wandeling in het bos, van onze dochters die vaak de grootste lol samen hebben, maar we zijn echt niet altijd sterk samen. Wat denk jij!? Vraag maar eens aan vrienden, je kunt direct aan ons zien en horen als wij het niet met elkaar eens zijn, gedoe bewaren wij nooit voor thuis. En in sommige dingen lijken wij zoveel op elkaar dat ook dat niet altijd handig is...
De laatste tijd was ik behoorlijk vermoeid geraakt door blijkbaar alle acute angstmomenten die wij ooit al eens hebben meegemaakt en tja, dan functioneer je toch heel anders. Eigenlijk draaide ik op mijn werk net weer (nog wel op therapeutische basis) volledig mee... In die week van de eerste grote klap zou ik weer vrolijk bij de ARBO-arts op gesprek komen samen met mijn directeur en mededelen dat ik er weer volledig zou zijn! Ook was ik met een vervolgcursus NLP bezig waar zowel ik persoonlijk als ik op mijn werk heel veel aan heb! Ook stond er in die bewuste week een bijeenkomst gepland waar ik met een aantal collega's alles te horen zou krijgen over volgend jaar. Komend schooljaar werk ik namelijk niet meer op de Mariaschool, maar kom ik in een vaste invalpool. Een uitgelezen kans voor mij, want volledig behoud van salaris, dichter in de buurt voor de klas en geen eindverantwoordelijke meer zijn. Dit laatste is ook heel fijn ivm onze thuissituatie, ik hoef me nu niet meer schuldig te voelen tov kinderen en ouders wanneer ik weer eens een weekje of langer afwezig ben door ziekte van Jade. Ik moet gewoon de niet gewerkte dagen weer inhalen, sipmel! Voor alle partijen een goede oplossing! Ik zie het ook vooral als een uitdaging, want als invaller lesgeven is nauwelijks te vergelijken met lesgeven als vaste groepsleerkracht voor je eigen klas, waarvan je de kinderen vaak door en door kent, inclusief de ouders!
Ook Jeroen was bezig met een werkgerelateerde cursus! Zijn werk werd hierdoor ook interessanter voor hem, omdat hij toch een theoretische ondergrond miste!!!
We hadden ook allerlei leuke dingen gepland, omdat ik inmiddels weer veel fitter was! Voor het eerst op vakantie naar het buitenland, in een ingerichte tent in Frankrijk! Vanwege Jade is dit best risicovol, maar we waren ons al goed aan het voorbereiden, zoals een noodprotocol in het Frans, plek is dicht in de buurt van een ziekenhuis en ga maar door.
Ook via vakantieveilingen twee weekendjes met ons tweetjes 'gewonnen', hadden we jaren niet meer gedaan, vanwege de toch soms spannende nachten met Jade. Zie stukje kinderIC Nijmegen... Wat we naast een van die weekendjes nog wel door laten gaan is een wandeltocht met ezel en huifkarretje, alleen de voorpret is al leuk!
De vakantie in Frankrijk hadden wij zo goed als direct geannuleerd en in plaats daarvan vanmorgen via vakantieveilingen een midweekje aan het Veluwemeer geboekt!
Jeroen geeft zelf ook duidelijk aan nu vooral verder te willen genieten van alles en iedereen om hem heen. Dat is een duidelijk en mooi doel!! Zet 'm op CHEMO, doe wat je moet doen!!!
Afgelopen weekend zijn we al flink in de watten gelegd door dierbare dierbaren! We werden uitgenodigd voor een picknick in het kabouterbos met honden en kinderen. Echt super gezellig en leuk! Gisterenavond heerlijk mogen eten bij Jan en Dees (Jeroens zus), ook zo fijn en lekker!!! Zaterdagavond zijn we trouwens nog naar het casino geweest, doen we 1 a 2 keer per jaar, wij houden allebeid van die spanning en hopen iedere keer op keihard gerinkel, maar het geluk zat deze avond niet echt mee, alweer niet...!!!
