2de kuur
zondag 7 juli
Vandaag vooral genoten met ons viertjes! Even bij mijn ouders langs geweest, waar een hele lieve oom en tante nog even kwamen aanwaaien, fijn gekletst!
's Middags ons zwembadje opgezet, de kinderen erin, wij ernaast met de beentjes omhoog!
Een goede vriend/oud collega belde Jeroen nog op met de mededeling dat hij Jeroen graag 2 VIP kaarten wil aanbieden voor de Zwarte Cross en als wij iets leuk vinden!? Geweldig, daar gaan we samen met hem en leuke vrouw een heerlijke dag van maken, oppas is inmiddels ook geregeld! We zullen daar vast anders staan dan voorheen, maar dat is dan maar zo... zijn we de volgende dag ook wat fitter!
Nu nog hopen dat Pearl Jam op het hoofdpodium staat!!!
Jeroen begon vandaag nog meer haar te verliezen, je kon alles er zo uittrekken, best confronterend!
maandag 8 juli
Jade is fijn op schoolreisje geweest naar de Waarbeek. Jeroen zou eerst als begeleider meegaan, maar we hebben een van onze oppasmeiden kunnen regelen. Vond ze zelf ook heel erg leuk totdat ze misselijk van het draaien en de limonade werd...
Ik ben nog even bij een moeder van een van Jades vriendinnetjes langs geweest, om het verjaardagsfeestje door te spreken. Zaterdag 20 juli is het zover!
Om 20.00 kwam een goede vriendin, zij heeft Jeroen met een tondeuse standje 0 kaal geschoren... Voelde voor haar heel dubbel, maar ze was blij ons hiermee te kunnen helpen. Het staat hem ook goed al blijft het vreemd.
Daarna kwamen nog twee vrienden langs en hebben we weer fijn kunnen praten en lachen.
dinsdag 9 juli
Toch met een kleine steen in de maag wakker geworden... Spannend vandaag! Om 7.00 is de oppas er altijd en wij konden samen om 8.00 naar Winterswijk rijden. 8.15 mocht Jeroen bloedprikken, om 8.30 een longfoto maken en daarna zijn we naar de longpoli gegaan voor een gesprek met de longarts.
Op de afgesproken tijd waren wij aan de beurt. Goed nieuws! De longtumor was overduidelijk kleiner geworden, op de foto minder wit in ieder geval, dus minder massa! Dit zegt verder nog niets over de uitzaaiingen, daarvoor volgt nog een scan, maar de eerste hobbel is genomen!
De bloedwaardes waren echter niet optimaal, het aantal witte bloedlichaampjes en de granulocyten zaten net onder de grens. Deze waarden moesten omhoog voordat ze met de tweede kuur konden beginnen. Om dit te verbeteren kreeg Jeroen vanaf deze dag, vier dagen lang Neupogen ingespoten (net als Jade, maar zij krijgt dit dagelijks!).
Hij krijgt dus Epo voor de aanmaak van rode bloedcellen en dit andere medicijn voor de witte, wat wil je nog meer?
Ook nog even een balletje opgegooid, zie mijn vorige bericht, over de mega succes verhalen. Zij heeft ons helaas weer heel duidelijk kunnen maken dat dit echt niet voor Jeroen zal gelden. De uitleg laat ik achterwege! Zeker niet fijn, maar wel weer duidelijk! Dus mensen, wij blijven die positieve verhalen fijn vinden, maar geef ons niet het gevoel dat wij in Winterswijk op de verkeerde plek zitten, want dat is niet zo!!!!!!!! Het heeft alles te maken met die kleincellige K..kanker en het vergevorderde stadium! Toch weer een korte uitleg, sorry!
We hebben trouwens ook nog een fikse rekening op de mat gekregen voor die heerlijke chemopillen, ook even aangekaart.
De oncologieverpleegkundige vertelde zelf ook al dat ze 'van hogere hand' bezig zijn met het gegeven dat de oncologieafdeling in Nijmegen niet wilde samenwerken met de afdeling van Winterswijk, terwijl de laatste tijd juist wordt gehamerd op samenwerking tussen ziekenhuizen onderling!? Bovendien zou betreffende verpleegkundige met onze longarts speciaal voor Jeroen naar Nijmegen gekomen zijn voor dag 3 van de kuur, vinden wij nog steeds heel bijzonder en lief!
Ook bijzonder dat er iedere keer weer mensen opduiken die een protocol hoger in de ranking hebben staan dan de patient zelf!!! Leef eens wat meer vanuit je hart, koudbloedige wezens!!!
Och ja, Jeroen lag bij drie tachtigjarige vrouwen op de kamer met flinke gehoorproblemen. Je kunt je wel voorstellen dat je daar behoorlijk flauw en lacherig van kan worden en dat gebeurde ook... De gesprekken onderling gingen ook echt helemaal nergens over, over de jurk van de een, over het kapsel van de ander en dan lekker hard. De verpleegkundigen doen dan altijd zo fijn mee en vroegen dan ook keihard aan Jeroen wat hij wilde eten en drinken(net als winkelpersoneel in Winterswijk dat je in het Duits aanspeekt...). JEROEN IS NIET DOOF!!!
Ik ging uiteraard weer naar huis en tijdens het bezoekuur kreeg ik al een appje van Jeroen, dat hij echt gek werd van de klapperende gebitten en het harde gepraat in het dialect, natuurlijk moest ik erom lachen, maar het was dus echt niet meer lollig voor hem. Hij sliep deze nacht ook slecht, mede door iedere keer een keikard, vreemd geluid geproduceerd door de overbuurvrouw...
Vanavond was ik dus weer alleen met Jade en Floor. Ik had al een tijdje niet meer echt gehuild, omdat alles ook 'gewoon' weer een plekje heeft gekregen. Toen de meiden sliepen, kreeg ik ontzettend veel zin om naar mooie muziek te luisteren. Ik ben liedjes gaan uitzoeken voor het afscheid... Zo aangrijpend en ik werd zo verdrietig!!! Juist ook wel fijn, omdat Jeroen en ik de laatste paar dagen allebei het gevoel kregen dat deze nachtmerrie helemaal niet echt meer bij ons hoorde...
woensdag 10 juli
De belangrijke waardes waren goed gestegen, dus de chemo werd weer aangekoppeld...
Ik ging fijn bij Jeroen op bezoek en heb hem 'mijn' liedjes laten horen, juist ook liedjes waarvan ik weet dat Jeroen ze mooi vindt hoor, maar één moest ik snel doorstrepen van Jeroen en die bewaar ik dan maar voor mijn eigen afscheid ooit!!! Dinsdag hebben we trouwens ook weer hele mooie kaartjes mogen ontvangen waar we echt dagelijks zoveel energie van krijgen. Eentje heeft er een heel speciaal plekje gekregen... ik raakte ontroerd door de buitenkant en de binnenkant, echt niet normaal... 'niets zeggen of schrijven is geen optie', lieve ontwerper en schrijver hiervan; bedankt voor je kleuren en je warmte...
's Middags ben ik tussen het sporten van Jade en Floor door met de meiden bij Jeroen op bezoek geweest, ze konden weer samen even Pipi kijken bij papa op bed!
Een hele goed vriendin kwam 's avonds bij mij op de koffie (we zijn vriendinnetjes vanaf ons derde jaar en hebben samen al heel wat 'doorstaan'...) en ging om 23.30 weg. Heel fijn over van alles en nog wat kunnen praten en ook weer lachen gelukkig. Ze kwam nog met een heel praktisch voorstel en al die kleine dingen zorgen ervoor dat we de boel draaiend kunnen houden!
donderdag 11 juli
De donderdagoppas was er ook weer om 7.00, zo fijn! Ik ging vanmorgen naar ons bestuurskantoor om nog specifieker naar de mogelijkheden voor mij voor volgend schooljaar te kijken. Een heel fijn, goed, maar vooral heel mooi gesprek volgde! Ik voelde ook weer zoveel medeleven en begrip van haar kant en ga maar door. Ze kwam met twee verschillende voorstellen op papier, maar moest nog even iets uitzoeken.
's Middags werd ik alweer gebeld en financieel gezien ziet het er goed uit wat mijn loon betreft. Het voelt echt als een cadeautje in deze rare, nare tijd! Ik mag in september kortdurend zorgverlof opnemen, uiteraard is de reden waarom dit kan verschrikkelijk, maar het geeft weer zoveel rust en zekerheid. Bedankt warmbloedige werkgever en natuurlijk staat het ook gewoon in mijn CAO, maar het moet ook nog haalbaar zijn!
Na dit fijne bezoek, kon ik mooi weer naar Jeroen! Jeroen voelde zich minder goed dan gisteren, was wat misselijk aan het worden. Ook wat anders liep niet helemaal zoals het moest, dus dat was echt minder... Tegen 13.00 zat de laatste chemo erin en gingen wij naar huis!
Hij kreeg plastabletten mee, omdat hij wat vocht begon vast te houden, dit zie je direct terug op de weegschaal. Direct in bed gedoken... Vanavond voelde hij zich nog steeds misselijk en hij had het ook koud! We moeten Jeroen goed in de gaten houden, vooral temperatuur, gewicht, enz.
Daarnaast is Jade ook al een paar avonden aan het spoken, overdag is er niets aan de hand, maar ze is 's nachts heel onrustig. Vandaag was ze ook ontzettend moe, ook hopen dat dit snel weer wegebt...
xxx
Geen opmerkingen:
Een reactie posten