Jeroen kreeg vanmorgen opnieuw een CT-scan, deze stond al in de planning. Alle uitzaaiingen weer in kaart gebracht... Uitslag volgt nog! Granulo's zijn nihiel, maar die moet het beenmerg zelf weer aanmaken, kan dus niet met behulp van injecties. Jeroen mag daarom de gang niet op en hij moet uitkijken voor virussen en bacteriën. Vanmiddag kreeg Jeroen nog bezoek van alleen Roos, want zijn broer Jos kon niet meekomen door waarschijnlijk de barbeque van gisteren.
Een hele goede vriendin van ons bood aan om 's ochtends op de kinderen te passen, zo kon ik ook eventjes alleen naar Jeroen... De kinderen hadden pret voor 10 in het zwembadje daar en 's avonds zijn we met ons drietjes samen bij Jeroen geweest
Een broer van een goede vriend heeft trouwens met zijn gezin onze vakantie overgenomen, heel fijn voor ons en ook te hopen voor hun! We hadden wel een annuleringsverzekering, maar zouden niet het hele bedrag terug krijgen, dit was dus een ideale oplossing!
Dinsdag 23 juli
Iedere avond loopt helaas de koorts wat op en Jeroen heeft veel last van andere kwaaltjes. Het is zo ontzettend warm bij ons boven, dat ik zeker weet dat hij 's nachts in ieder geval beter af is in Winterswijk dan thuis. Hij houdt zich goed staande, al duren de dagen ontzettend lang! Hij slaapt veel en kijkt vooral televisie, van lezen wordt hij snel moe... Vanmiddag komt zijn lieve zus Dees met heel veel dvd's.
Vanmorgen had ik mijn eerste ontzettend boze/verdrietige ochtend! Ik wilde van alles doen, maar er kwam echt niets uit mijn handen. De kinderen gingen gelukkig even met de oppas mee en mijn moeder kwam als geroepen 'gezellig' op de koffie... Het hele huis zat vol met stoom, had ik flink van mij afgeblazen! Zo fijn dat moeders hun dochters begrijpen...
En jawel... het zwembad werd bezorgd!!! 's Middags gelijk met mijn vader opgezet, was het eigenlijk net te warm voor, maar anders was er niks om in af te koelen.
Deze avond weer heerlijk bij mijn ouders meegegeten en daarna direct met de kinderen door naar Jeroen. Was gezellig, maar voor Jeroen ook weer lang genoeg. We wilden even Shrek voor de kinderen opzetten, maar we konden helaas geen sleuf vinden!?! Jeroen keek zelfs voor de zekerheid nog aan de bovenkant van de tv, heel lachwekkend, maar wel jammer natuurlijk dat ook daar toch echt geen sleuf zat. Wij waren ervan overtuigd dat ze hier tv-dvd combi's hadden, maar ... dat was alleen op de kinderafdeling.
's Avonds is mijn vader begonnen met het vullen van het zwembad!
Woensdag 24 juli
Thuis begon het water al aardig te stijgen en bij Jeroen waren de granulo's mooi gestegen naar 0,5, moest minimaal 1,0 zijn om naar huis te mogen! Uiteraard moest Jeroen dan ook koortsvrij zijn. Ons overbuurmeisje kwam ook met zwemspullen aanzetten en samen met Jade en Floor nam ze een hele frisse duik. Dikke schik samen en ze hielden het lang vol zonder zon!
Donderdag 25 juli
De arts gaf aan dat de CT-scan er best goed uitzag, zo op het eerste oog... In het volgende gesprek wordt dit uitgebreider met ons besproken. Maar het voelt al goed! De granulo's waren ook weer iets gestegen, nu naar de 0.7! Nog even volhouden, Jeroen! Hij was er behoorlijk klaar mee, ook met een hele lieve zuster die het o zo goed bedoelde. Zij kwam gezellig bij Jeroen op bed zitten terwijl Jeroen fijn tv keek. Ze vond dat Jeroen veel meer voor zichzelf op moest komen en meer moest praten over alles. Jeroen gaf duidelijk aan dat hij dit ook echt wel deed (maar niet met haar)en dat wij onderhand echt wel weten hoe het in een ziekenhuis werkt. De zuster gaf niet op en wilde het liefst dat Jeroen zijn hart even bij haar zou luchten, maar helaas, Jeroen irriteerde zich mateloos aan deze zoetsappige benadering en gaf hele duidelijke signalen af, door steeds maar weer naar de tv te kijken. Uiteindelijk hielp het... en droop ze af. 1-0 voor Jeroen!!!
Mijn vader ging vandaag in de hitte onze tuin een stukje afgraven, zodat onze oprit straks wat breder gemaakt kon worden. Wij raadden hem dit sterk af, maar goed, als hij iets van plan is...
Wat een zweten, wel ontzettend fijn dat hij dit weer 'eventjes' doet, zoals zoveel van die dingen!
De donderdagoppas was er gewoon, ondanks dat wij eigenlijk op vakantie zouden zijn, heel erg lief! Ik kon zo met mijn moeder op weg naar Winterswijk om ons zwembad nog completer te maken. Daarna gingen we nog even bij Jeroen langs, hij was weer een stuk vrolijker dan gisteren en voelde zich ook alweer fitter. Waarschijnlijk morgen naar huis, maar dit hing dus af van de granulo's, minimaal 0.9(?)..., kleine grenzen werden weer verlegd!
Vanavond heeft Jeroen nog contact gehad met een hele goede vriend over een vaartocht die ze eigenlijk vorig jaar al zouden maken, maar toen werd uitgesteld naar dit jaar.
Jeroen heeft hier ontzettend veel zin in en wanneer Jeroen zich goed voelt, kan hij dit kort van tevoren aangeven en dan gaan ze gewoon. Geweldig!!!, goede vrienden van Jeroen!
Ik voel nu de behoefte weer om een stukje schuin te typen, hahaha. We krijgen nog steeds volop aandacht van allerlei super lieve mensen die gewoon willen laten blijken dat ze aan ons denken. Zo lief! Ook willen mensen graag langskomen en geven dan aan dat wij maar een datum moeten prikken, maar dit werkt niet echt... Soms zijn we moe, soms geen zin, soms niet samen, soms juist heel veel zin en behoefte aan bezoek! Dan moeten wij een heel schema maken en dit is niet echt aan ons besteed. De volhouder wint, dus bel of app maar gewoon en kom met een voorstel, dan krijg je een ja of een nee, maar dat hangt dan echt van de omstandigheden af.
Vrijdag 26 juli
Mijn ouders waren bij ons thuis, dus tegen 11.00 kon ik Jeroen ophalen!!! Eindelijk!!! De granulo's waren jammer genoeg nog niet gestegen, maar als hij goed uit zou kijken (geen Zwarte Cross dus!!!) kon hij gewoon naar huis! Jeroen heeft met toch wel pijn in zijn hart de goede oud collega/vriend met de VIP-kaarten af moeten bellen en medegedeeld dat wij niet zouden gaan. Jeroen wilde in eerste instantie dat ik nog mee zou gaan, maar dat wilde ik dus niet. Ik hoef je vast niet uit te leggen hoe dat voelt!!! Jeroen net thuis, ik daar aan mijn biertjes denk ik, mensen die vragen hoe het met ons gaat, dan zeggen dat Jeroen net thuis is en ik de bloemetjes even aan het buiten zetten ben... Te belachelijk voor woorden en ik had ook echt gewoon geen zin, zo zonder Jeroen... Het verjaardagsfeestje en de familiedag voelden al wat vreemd, ook al waren dat net wat anders soortige feestjes, maar ook hier hoorde Jeroen eigenlijk wel bij te zijn... Samen besloten dat we samen uit zouden gaan eten, de oppas hadden we immers ook al besproken. Daarna zouden we nog even naar de verjaardag kunnen van een goede vriend die dicht bij ons woont, was eigenlijk ook wel weer relaxed, voelt bijna hetzelfde als de Reggea-weide en bovendien een stuk 'veiliger' voor Jeroen.
Jeroen is 's middags ook nog even naar de vakantieborrel van zijn werk geweest en heeft met velen heel fijn kunnen praten!
Zaterdag 27 juli
's morgen kwamen Sander, Josette en Hanneh bij ons! Jade en Floor lagen alweer in het zwembad en Hanneh mocht er ook bij in, met haar Nijntje zwemband. Heel schattig!
De vader van een vriendinnetje van Jade hielp ons nog uit de brand met de filterpomp en chloordispenser enz., ik had daarvoor via de app even om hulp gevraagd en het was al geregeld, echt gaaf! Toen alles goed en wel was geïnstalleerd kwam de eerste hoosbui, geweldige timing dus!!!
's Avonds met ons tweetjes weer naar Winterswijk gereden, maar dit keer om heeeeerlijk buiten te eten. Zo lekker, Jeroen heeft momenteel ook weer wat meer smaak gelukkig!
Daarna nog even wat gekletst en gedronken op de verjaardag en toen zat ook deze zaterdag er weer op. Gelukkig konden we zo nu en dan behoorlijk meegenieten van het Zwarte Cross kabaal!
Zondag 28 juli
Ik heb 's middags Jeroens moeder opgehaald en zij kon zichtbaar genieten van Jade en Floor die weer volop genoten in ons zwembad. Even later kwamen ook Rudi, Wilma en Karlijn spontaan op de koffie. Het werd steeds gezelliger, al hebben we ook even iets heel bijzonders aan Rudi gevraagd... was best emotioneel... Zal ik zeker nog eens over schrijven, maar nu niet!
En ja hoor, na het eten (we hadden lekker patat gehaald) kwam de rest van de familie ook om de hoek kijken. Ze hadden een mega-verrassing voor Jeroen!!! Jan las een mooie tekst voor en vertelde dat Jeroen samen met zijn broers en zus naar de komende wedstrijd van AJAX zou gaan. Uiteraard is het even afwachten hoe Jeroen zich dan voelt, maar dat geldt voor alle dingen die komen gaan. Het kan en mag uitgesteld worden, dus dat scheelt.
Omdat Jeroen vorige week ziek was, hebben ze in die week besloten om de kuur een week op te schuiven, dus niet op dinsdag 30 juli beginnen, maar op dinsdag 6 augustus... Die granulo's moeten gewoon op peil zijn bij aanvang van de kuur, dus vandaar. Toch kwamen ze alsnog met het idee om de kuur misschien wel door te laten gaan, maar dan in een lagere dosering. Omdat die vorige kuur al gecancelled was, hebben we het gesprek, inclusief het bloedbeeld bepalen op woensdag 31 juli. Of de kuur wel of niet deze dag wordt gestart hangt dus af van het bloedbeeld, het advies van de arts en van Jeroen...
Hij moet in ieder geval zijn tas weer meenemen!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten