Donkere dagen voor Kerst met schitterende lichtpuntjes.

Morgen een spannende dag! Morgenvroeg moet Jeroen eerst bloedprikken, daarna wordt er een longfoto gemaakt en vervolgens wachten op de uitslag...

Maandag 9 december 2013
Rond 15.00 zaten we bij de neuroloog, omdat er na de slechte uitslag van vrijdag heel veel vragen waren opgeborreld. Overal antwoord opgekregen, ook op de meest moeilijke vraag van onze kant, we vroegen om een prognose... We zijn niet gek en lezen veel op internet, vooral op sites van ziekenhuizen zelf, dus eigenlijk wisten we best hoe slecht het er voorstond, maar we wilden het ook van een arts persoonlijk horen.
Prognose; somber, weken tot enkele maanden...
Heeft vooral te maken met de vele uitzaaiingen in de hersenen, het aangetaste hersenvlies, daarbij horende het ruggenmerg en bovendien is de primaire tumor (longtumor) alweer groter geworden...
Daar zaten we weer gelaten, niet overvallen, we hadden immers een bevestiging van wat we misschien al wisten, maar echt binnen kwam het niet. Kregen zelfs een mooi compliment van de neuroloog, waar we toch echt niet op uit waren. Hij vond het bijzonder hoe evenwichtig wij in onze ellende stonden...
's Avonds kwamen een paar vriendinnen van mij langs, echt fijn, ook voor Jeroen, al haakte hij aan het eind wat af... Hahaha, niet alleen omdat hij ziek is...
Deze dag was tevens de nuldag ivm de eerste sessie van Jeroens tweedelijnskuur. Dit hield in dat Jeroen 's avonds een tabletje in moest nemen om misselijkheid te voorkomen.

Dinsdag 10 december 2013
Dag 1 van de eerste sessie van de tweedelijnskuur (als ik het maar snap!). Heel simpel deze keer, geen opname, geen infuus, maar eventjes vijf tabletten naar binnen zien te werken. Ging prima, Jeroen heeft deze dag geen last gehad van bijwerkingen.
Ik had vanmorgen een afspraak op het bestuurskantoor. Twee fijne gesprekken gehad en vervolgens is er een afspraak voor mij gemaakt met de Arbo-arts, staat gepland in het nieuwe jaar!
's Avonds een goed bevriend stel op bezoek gehad, was weer fijn en gezellig!

Woensdag 11 december 2013
Dag 2, geen last van bijwerkingen gehad. Jeroen en ik hebben samen achter de computer gezeten om 'het lijstje' verder uit te werken. Hielden er beiden een goed gevoel aan over.

Donderdag 12 december 2013
Dag 3, geen last van bijwerkingen gehad, toch géén placebo?
's Middags zijn Jeroen en ik op de koffie geweest bij Jeroens moeder, niet met lege handen, maar met een heel persoonlijk cadeautje van Jeroen, speciaal voor zijn moeder.
Slik... was een mooi, bijzonder, emotioneel moment... Heel waardevol!

Vrijdag 13 december 2013
Dag 4, geen last van bijwerkingen.
's Morgens zijn we bij Jan en Dees op de koffie geweest, weer niet met lege handen, maar met een heel bijzonder persoonlijk cadeautje van Jeroen, speciaal voor zijn grote zus.
Slik, nog een keer slik... Nog een heel waardevol moment. Dees raakte Jeroen enorm, hartverwarmend om te zien, broer en zus... Mooi!!!

Tegen 13.00 kwam Drs. Welling bij ons thuis. Een heel open gesprek met echt alles erop en eraan. Belangrijk, maar ook heftig!
Daarna ging ik direct door naar mijn cursus, ik begon daar verdrietig en wat vermoeid, maar kwam er toch energiek van terug, vooral vol met nieuwe inzichten!!!
Jeroen kreeg deze middag nog bezoek van een hele goede vriend en onze geweldige achterban regelde de zwemles van Floor en de tennisles van Jade. Fijn gevoel om niet onmisbaar te zijn, vaak voelt andersom toch beter...

Zaterdag 14 december 2013
Dag 5, geen last van bijwerkingen. Dit was de laatste dag van de kuur, daarna nog 2 dagen oppassen met overdragen van lichaamsvocht ivm de vieze chemo en dag 7 t/m 12 oppassen voor anderen. Dit zijn nl de dagen dat Jeroen de minste weerstand heeft. Deze dagen mag er niet gesnottert worden bij ons thuis!
Verder was het een heerlijk relaxed, gezellig dagje! Jade en Floor speelden heerlijk samen, daarna wat spelletjes gedaan en laat in de middag ben ik met mijn ouders en Jade en Floor naar de kerstmarkt van mijn tante geweest in 't Auste. Meer dan de moeite waard! Door dit bezoekje staat er nu een prachtige kerststal onder de boom en aan de schutting hangt nu een erg leuk theepot-vogelhuisje! Wat willen we nog meer?

Zondag 15 december 2013
Een rustig dagje. Rudy kwam even op de koffie. Ik ben nog met hond en kinderen het bos in geweest en daarna wat spelletjes gespeeld.
Jeroen voelde zich vandaag niet fijn...

Maandag 16 t/m maandag 23 december 2013
Even geen zin meer in die gestructureerde dagverslagen!!! Past ook niet helemaal bij mij, maar het blijft een geweldige uitlaatklep in deze vreemde periode van ons leven.
Deze week ontzettend veel bezoek ontvangen! Familie, vrienden, collega's, bazen, ieder met een eigen kijk op ons leven en ieder met warmte voor ons.
Op één van de avonden werd zelfs een hele bijzondere therapie aangekaart, klonk echt heel interessant en best hoopgevend, vond Jeroen ook wel, maar.... Daarom besloten om dit eerst dinsdag 24 december(morgen!) eens aan te kaarten bij de longarts, maar Jeroen gaat vooral eerst voor het traject waar we nu in zitten. Het kost ook enorm veel energie om je weer heel ergens anders op te richten en daardoor weer hoop te krijgen, waarschijnlijk valse.
Iedereen heeft het recht om op zijn/haar eigen manier in ziekte te staan, denk niet dat Jeroen alles op zijn beloop laat, hij wil op zijn manier eigenlijk gewoon rust en vooral zoveel mogelijk genieten van alles en iedereen zonder teveel gedoe en zich richten op één ding tegelijk!
Naast deze bezoekjes, ook leuke cadeautjes, heerlijke kerstpakkettten, een uitgebreid ontbijt van Wissink aangeboden door Grol 7, mooie bloemen, hele lieve wensen van de groepen 1/2 en 5/6 en hele lieve kaartjes/berichtjes ontvangen. Allemaal lichtpuntjes voor ons in allerlei vormen!!!
Ook een lichtpuntje in de vorm van een koelkast, helaas aan moeten schaffen, omdat de oude alleen nog maar wilde vriezen! Deze oude voelde waarschijnlijk ook alle warmte om ons heen, wilde dit weer wat opheffen. Opzouten dus!
Ook een lichtpuntje in de vorm van een piano, tweedehands aangeschaft voor Jade! Staat zolang bij mijn ouders, is mijn vader toch blij mee, 10 keer vader jakob achter elkaar, terwijl alle klokken luiden er nog niet echt in zit! Heel fijn dat dit zo kan, in het nieuwe jaar begint jade met lessen, een mooie afleiding voor haar...
Er komt ook nog een lichtpuntje in de vorm van een logeergeit. In de week van Kerst komt Whisky bij Dirk in het weitje met hok en al. Deze beide heren zullen ook vast voor de nodige afleiding zorgen! Bijkomstig een mooie kerstgedachte, anders zou Whisky geslacht worden... hopende dat onze pony hem niet afslacht!!!
Twee andere lichtpuntjes zijn de volgende, Jeroen is weer één keer met mij het bos ingeweest, ik ging hardlopen, Jeroen wandelde met Sproet. Jeroen vond het heel fijn, was soms wel wat duizelig, maar hij vond het zeker de moeite waard. Ook heeft hij weer een stukje gefietst naar mijn ouders toe, wel eerst het zadel laten zakken, maar ook dit viel niet tegen. Wel oppassen geblazen voor andere weggebruikers...en anderen voor Jeroen.
Nog een ander heel belangrijk lichtpuntje is dat Jeroen zich deze week eerst wat minder voelde, meer hoofdpijn, geen goede nachtrust, koude gevoelssenstaties, vreemd gevoel rechts, veel diarree (daardoor direct 2 kilo kwijt), maar dat het nu over het algemeen gezien weer wat beter met hem gaat!
Het is ook net of we weer wat gewend zijn geraakt aan deze nieuwere, slechtere situatie, waardoor we wat minder snel gefrustreerd raken, enz.
We verheugen ons enorm op de vakantie in Drenthe!!! Ook al wordt die nog zo anders dan vorige vakanties, daar gaan we maar niet mee vergelijken.
Jeroen vindt het al fijn dat hij dan gewoon lekker buiten kan lopen, zonder aangesproken te worden. Hij is daar gewoon een lieve, mooie, lange, kale man met een pleister op zijn oog, niet meer en niet minder!
Maar eerst... morgen. Laat ons wat goeds te horen krijgen. Dat betekent; stabiel of vooruitgang, dus verder met sessie 2 van de tweedelijnskuur!

Dit jaar geen kerstkaart van ons, andere jaren ook niet..., maar we wensen jullie allemaal hele fijne kerstdagen en een gezond, goed, gezellig 2014!!! Geniet van wat je hebt!
Wil je toch eens wat anders, begin bij jezelf en geloof in jezelf, je hebt alles in je!

XXX