De wereld wordt kleiner. Deel 1

Ik begin positief! We blijven ons verbazen over de vele kaarten, mailtjes, appjes, bloemen, cadeautjes die we blijven ontvangen van alle kanten. Woorden geven ons kracht! Bedankt hiervoor!!!
Een heerlijke pan zondagse soep op dinsdag van goede vrienden deed het trouwens ook goed...
Ook wil ik even kwijt dat er nog meer gebeurt dan ik vermeld, zo veel lieve, mooie gebaren, zoals een stevige schouder, een arm om ons heen, maar ook mijn allerliefste ouders die zo veel voor mij/ons betekenen en er zo vaak zijn voor ons, maar ook zo goed aanvoelen wanneer het teveel is... RESPECT!!!

Helaas ook van alles en nog wat afgezegd deze twee weken, van verjaardag tot een leuk dagje met goede vriendin en kinderen bij ons (inmiddels 3 keer afgezegd...) Van bezoekjes tot een kaartavond. We voelen zeker dat al deze mensen begrip voor onze keuze hebben, maar goed voelt het zeker niet.
Je snapt dat dat ook juist het probleem is, Jeroen voelt zich niet goed... Hij voelt zich niet doodziek, maar wel ellendig. Hij heeft geen pijn, maar alles wat er met hem en ons gebeurt doet wel veel pijn van binnen. Hij klaagt niet, zeurt niet, moppert niet, voelt zich niet heel verdrietig, maar wel heel onzeker en soms angstig. Jeroen blijft best vrolijk naast hele gefrustreerde momenten.
Vanaf juni weet hij dat hij heel erg ziek is, maar vanaf donderdag 7 november voelt hij zich pas echt ziek. Weer niet zo ziek en moe dat hij in bed zou moeten liggen, juist niet! Hij wil van alles en zit echt van alles te bedenken wat hij nu nog wel kan doen! We zijn er ook flink van geschrokken dat de wereld zo snel klein kan worden!  'Alleen' omdat je niet meer goed kan zien en omdat de coördinatie 10x niks is. Wat nog wel werkt is met ons tweetjes lekker uit gaan eten. Niet teveel prikkels, hij kent mij ook al langer dan vandaag, gewoon zitten, kletsen en genieten van het eten. Morgen prikken we weer een avondje en morgen ga ik het hardlopen weer oppikken, een goede combi toch?

Toch maar weer even een chronologisch verslag met de belangrijkste punten van dag tot dag, voor... onszelf en andere belangstellenden.

Dinsdag 19 november 2013
Jeroen voelde zich deze dag niet fijn. 's Middags met Jeroen naar Enschede geweest voor de vierde bestraling.
's Avonds ben ik alleen naar Rekken gereden om daar met mijn schoonfamilie een geweldig mooie Sara voor Dees te knutselen en vervolgens hebben we deze creatie in Eibergen geplaatst. Daarna nog even gezellig wat gedronken, voor iedereen voelde het behoorlijk dubbel.

Woensdag 20 november 2013
's Morgens kwamen Jan, Dees en Jeroens moeder met heerlijk gebak op bezoek. Super gezellig en fijn gekletst met elkaar!
's Middags weer naar Enschede geweest voor de laatste bestraling en een gesprek met de arts.
We werden weer wat wijzer. Dexametason moest heel langzaam afgebouwd worden. Een goed teken wanneer dit zou lukken ivm het hersenvocht. Jeroen zou direct merken wanneer het voor hem te snel zou gaan in de vorm van pijn, andere uitvalsverschijnselen, we zouden zien.
Nog gevraagd of deze bestralingsvorm op korte termijn kan worden herhaald, mocht dit nodig zijn. Niet... Pas na een half jaar, omdat Jeroen een hele hoge dosis heeft gehad!

Donderdag 21 november 2013
Jos en Roos kwamen op de koffie, net daarvoor werd ik door een juf van Jade gebeld... Shit, groot overleg vergeten. Gelukkig wonen we dichtbij en kon ik zo aanschuiven, na wat excuses van mijn kant natuurlijk. Jade zit goed in haar vel en gaat vooruit!!! Vorig jaar heeft ze ontzettend veel gemist door ziekte, rekent nu daarom met groep 4 mee, maar ze maakt weer stappen. Iedere stap is er één!
's Avonds met ons tweetjes bij het Belegh van Grol wezen eten. Op en top verwend van begin tot eind, heel uitgebreid en erg lekker gegeten!

Vrijdag 22 november 2013
's Avonds feestje van Dees bij de Pauw! Dees wilde het vanwege de ziekte van Jeroen eerst niet zo uitgebreid gaan vieren, maar gelukkig wist Jeroen haar ervan te overtuigen dat ze dat juist wel moest doen. Goed geluisterd naar je kleine broertje, Dees, het was een zeer geslaagd feest!!!
Bij de Pauw sloegen trouwens de vonken, bijna 15 jaar geleden, voor het eerst over bij Jeroen en mij. De ruimte van ons plekje is jammer genoeg ingenomen door een hele mooie bar, maar dat past ook wel een beetje bij ons...
Jade en Floor hoorden ook bij het feestje! Alleen de voorpret al, heerlijk!!! Zo bijzonder om in het donker naar een feest te gaan in super mooie kleren. Jade genoot vanaf het begin en nam de hele dansvloer in beslag, Floor genoot de hele dag van het idee alleen al, tot ... het feestje echt begon. Toen ze even bij mij ging staan, zei ze letterlijk dat ze zich zo verlegen voelde... en... ze had honger. Een barmeisje ging daar perfect in mee en kwam vervolgens met een dienblad vol chips. Het feestgevoel kwam al snel weer bij Floor naar boven!
Ik ga niet uit de doeken doen hoe Floor zich gedroeg toen ze door de oppas werd opgehaald. Bijna een trauma geworden voor deze super lieve oppas. Zo hadden we Floor lang niet meer meegemaakt... Heftig!!!

Zaterdag 23 november 2013
Vandaag echt niets gedaan en bijgetankt.
Jeroen is de avond ervoor gewoon op één plekje blijven zitten en dat ging eigenlijk prima. Genoeg praatvolk en genoeg te zien, gewoonlijk trekken vrouwen nogal eens de aandacht. Op dit feestje echter drie dansende mannen, die afzonderlijk van elkaar helemaal los gingen, ook leuk... tenzij het je eigen man is... Ook genoten van Jeroens moeder die met rollator en al de dansvloer op ging! Zelf genoot ze zichtbaar de hele avond, heel erg mooi om te zien...

Eigenlijk heeft Jeroen nauwelijks last gehad van de bestralingen, geen bijwerkingen dus, maar laat het dan wel z'n werk doen!!!