VUmc Amsterdam

Woensdag 29 januari 2014 VUmc
In Amsterdam een heel goed gesprek met de longarts gehad! Ze had zich goed voorbereid en ingelezen. Wat ze nog voor Jeroen kon doen viel tegen. Wij hadden stiekem toch gehoopt op één of andere studie/experiment waar Jeroen eventueel aan mee zou kunnen doen, maar dit was geen optie. Mocht de tweedelijns chemo niets meer uithalen, dan heeft zij nog een paar opties voor een derdelijns chemo. Zij legt dit voor aan onze longarts in Winterswijk. Echter 20 tot 40% kans dat één van deze kuren zal aanslaan, bovendien zullen de bijwerkingen heftiger zijn...
Dit viel aardig rauw op ons dak, ze was ook direct duidelijk in haar verwachting wat betreft hoop op verbetering van Jeroens slechte zicht en coördinatieproblemen. Waarschijnlijk was dit toch definitief beschadigd, dit gevoel hadden wij zelf inmiddels ook wel, maar nu werd dit ook nog eens bevestigd.
Ze sprak vervolgens over het verbeteren van levenskwaliteit op dit moment. Dit is ook precies waar het Jeroen om gaat. Rekken graag, mits garantie van enige kwaliteit van leven!
Nu vooral richten op het laatste. Dus;
-ik ging op zoek naar een hometrainer voor Jeroen om weer in beweging te komen, inmiddels besteld...
-op zoek naar een ergotherapeut, die Jeroen leert omgaan met zijn beperkingen.

Na het gesprek met de arts nog een half uur met een oncologieverpleegkundige gepraat en dat was ZO fijn! Zij wist precies hoe alles op dit moment werkte bij ons thuis, wat een verademing. We werden er ook behoorlijk verdrietig van, juist omdat zij de ernst van de situatie nog eens benadrukte. Ze raadde mij aan om alles van mij af te schrijven en dit ook eens naar derden te sturen. Tada!!!
Ze kwam verder met andere goede ideetjes en adviezen, waar wij ook zeker wat mee gaan doen.
Met een dubbel gevoel zaten wij op de terugweg in de auto. Stiekem samen best opgelucht dat Amsterdam Jeroen bespaart zou blijven, vanwege... alles! Die eventuele chemo kunnen ze tzt gewoon in Winterswijk gaan geven. Maar aan de andere kant ook erg balen dat ze Jeroen die 'laatste strohalm' in Amsterdam niet konden geven.
's Avonds kwam een goede vriend op de koffie, die in de zomer zijn vrouw is verloren aan kanker... Het blijft allemaal zo verdrietig, maar we zagen ook zijn kracht en alles wat daarbij hoort. Heel open en ook gezellig kunnen bijkletsen.
De hele dag was Jeroen niet echt fit, hij had al een aantal avonden wat verhoging. De avond ervoor begon hij zowat te klappertanden toen hij naar bed ging, zo ook deze avond. De koorts was opgelopen naar 38.6. Eerst maar eens slapen, daarna bellen... zoals afgesproken.

Donderdag 30 januari 2014 Opname Jeroen en oma
Jeroen belde de SEH, werd doorverbonden met zijn longarts en kreeg het advies om naar de SEH te komen. Weer wat geregeld voor thuis, tasje gepakt en nu dus weer op weg naar Winterswijk. Het hele riedeltje kwam weer op gang. Bloedonderzoek, longfoto, testjes, vragen, enz. Om 13.00 werd Jeroen opgenomen. Zijn HB was flink laag, ze zagen gelukkig geen hoge infectiewaarde CRP, maar dat kon volgens de arts ineens veranderen. Wanneer Jeroen koortsvrij was, zou hij vrijdag waarschijnlijk twee zakjes bloed krijgen.
's Middags stond die CT-scan al ingepland, dus dat kon gewoon doorgaan. Aansluitend kregen we direct de uitslag te horen en die was heel positief!!! Geen druk van hersenvocht en geen uitzaaiingen in de schedel en in de nekwervels te zien. Wat een opluchting!!!
Misschien was een groot deel van de nieuwste klachten toch te koppelen aan het lage HB gehalte.
Ik deed 's avonds de kinderen naar bed, toen Jos belde. Jeroens moeder had ineens ondraaglijke buikpijn gekregen, had het heel erg koud en reageerde soms afwezig!
Ze is met de ambulance naar de SEH gebracht, nou ja!?!! Na allerlei onderzoeken werd ook zij opgenomen! Jeroen lag op C1 en Lies op D1, even een gangetje over en ze waren bij elkaar...
Ze kreeg flink wat pijnstilling en we kregen gelukkig te horen dat het niet acuut ernstig was.
Jos heeft Jeroen gelijk maar wat gezelschap gehouden en ook Jos kwam nog met een goede tip voor Jeroen, waar we zo snel mogelijk wat mee gaan doen!!!

Vrijdag 31 januari 2014 Jeroen mag alweer naar huis
Om 8.30 is Jeroen al een kijkje gaan nemen bij zijn moeder, ze was vooral ontzettend moe!
Tegen 11.00 kwam de longarts bij Jeroen op de kamer om te overleggen met ons. Jeroen zit op dit moment in de dip van zijn kuur, waar ook de lage bloedwaarden bij passen. Een bloedtransfusie kan ook voor complicaties en koorts zorgen, daarom samen besloten om de transfusie nog uit te stellen. De temperatuur was inmiddels ook weer een stukje gedaald. De temperatuur goed in de gaten blijven houden en zeker weer aan de bel trekken bij hoge koorts, omdat het verschillende oorzaken kan hebben. We mochten dus naar huis! Maar eerst nog even langs oma...
Ze was nog altijd onzettend moe en kon nog niet zo goed uit haar woorden komen. Ze was erg onder de indruk van de pijn die ze de dag ervoor had gevoeld, erg heftig! Helaas verder nog geen uitslagen van de onderzoeken.