MRI-scan
Vaak is deel 2 minder goed dan deel 1, ook in ons blog!
vrijdag 28 juni
Jade was vanmorgen heel opgewekt, maakte zelf haar bed op, trok haar kleren aan, poetste haar tanden en maakte zelf een vrolijke paardenstaart! Ze is meestal 's morgens niet vooruit te branden, dus dit was nieuw voor ons. Ook Floor begon haar dag goed, maar zodra ze haar schoenen aan moest trekken, ging bij haar het lampje uit. Verdrietig, boos, moe, uiteindelijk hebben we haar maar een keertje thuis gehouden. Even lekker uithuilen op schoot doet wonderen. Ze wist overigens niet waarom ze zo verdrietig was...
Omdat Floor nu thuis was, ging Jeroen vanmorgen alleen naar Winterswijk voor de MRI. Rond 10.30 was hij alweer thuis. Waarschijnlijk aan het eind van de middag uitslag, gewoon telefonisch. Tegen 11.00 belde de assistente van onze longarts, zij moest doorgeven dat we om 13.30 op de poli werden verwacht. We voelden de onweersbui alweer hangen, of...?
Jeroens zus Dees kwam nog even langs, ze hebben even heel fijn gekletst, geknuffeld en gehuild! Zij haalde ook Jade van school op, hoefde ik lekker even niet weer iedereen te woord te staan. Mijn chagrijnige bui was bijna weg, maar nog niet helemaal!
Mijn moeder kwam rond 13.00 bij ons en Jeroen en ik konden weer samen gezellig naar Winterswijk. Onderweg zeiden we niet zo veel... Eenmaal in de wachtkamer kwam ook weer uit het niets de longarts tevoorschijn samen met een oncologieverpleegkundige.
We namen plaats in de gesprekskamer en weer kwam de zin, het ziet er slecht uit...
Normaal laat ik mensen uitpraten, maar nu even niet... In een longkankerboekje stond nl dat fitte mensen met kleincellige longkanker het meeste baat hebben bij een combinatie van chemo en bestraling tegelijk, de bijwerkingen zijn dan wel heftiger, maar goed... Hier was met ons totaal niet over gesproken. Klopt, zei de longarts, maar dan gaat het ook om stadium 1 t/m 3, Jeroen zat al in stadium 4... Dus deze combi-behandeling zou weinig zin hebben bij Jeroen.
Normaal gesproken slaat deze chemo goed aan bij kleincellige longkanker, maar het is per persoon heel wisselend hoe de chemo in de hersenen binnenkomt en of die hier zijn werk kan doen...
De longarts mocht haar verhaal verder afmaken en zij zei dat er hersenuitzaaiingen te zien waren op drie plekken!!?
Uiteraard is door de hersenuitzaaiingen de prognose slechter, maar hoe of wat? Jeroen reageerde enigszins opgelucht, hij dacht dat hij te horen zou krijgen dat hij nu nog maar een maand of twee te leven zou hebben. Hoezo grenzen verleggen??!
Onze longarts wilde nu telefonisch met de neuroloog gaan overleggen over de dosering van het middel Dexometazon, dit is om oedeem te onderdrukken...
Ik gaf aan dat ik ook nog wel graag wilde weten waar de tumoren precies zaten in de hersenen en wat ons te wachten stond mochten ze groter groeien... dus waar ik op moest letten bij Jeroen...
Deze vraag nam ze ook mee in haar overleg en ze kwam terug met de mededeling dat de Neuroloog even tijd voor ons vrij wilde maken en zo onze vragen kon beantwoorden. 15.00 kwam hem het beste uit, gelukkig zei Jeroen dat dit niet kon vanwege de kinderen en jawel we mochten direct naar hem toe!
Daar liepen we weer over de gang, geen traan gelaten, veel te onwerkelijk allemaal! De neuroloog nam alle tijd voor ons, op zijn scherm was Jeroen eerst nog gewoon een nummertje, maar na het eerste contact veranderde Jeroen weer in een mens, een hele jonge man!
Hij liets ons alle plaatjes zien en legde ons exact uit in welke gebieden de tumoren zaten. De klachten die Jeroen juist al had, flikkeringen/duizelig/hoofdpijn kon hij echter niet verklaren. De klachten van Jeroen lijken meer op een vorm van migraine.
Waar wij wel op moeten letten...
ik ga dit toch weer uitgebreid omschrijven, omdat we het hierover ook met mensen om ons heen zullen hebben... Dan zijn alle feitjes maar benoemd en kunnen mensen dit verhaal ook niet meer veranderen. Wat gebeurt dat veel zeg! Iedereen heeft zo zijn eigen beeld van de werkelijkheid, maar jouw waarheid is niet altijd DE waarheid...en die van mij ook niet...
Wil je het liever niet lezen, lees het dan ook maar niet, vooral weer voor mijzelf en naasten...
* epileptische verschijnselen:
- gevoelsstoornissen linkerkant, bewegen/trillen van de arm, kan daarna weer wegtrekken of erger worden...
- anderssoortige belevingen aan de rechterkant, raar gevoel, alsof er iets over je arm loopt...
Gaat het inderdaad over in stuipen, dan Diazepam toedienen, konden we gelijk ophalen bij de apotheek... Hebben we eerder ook in huis gehad voor Jade en ook wel eens moeten gebruiken, dus we weten hoe het werkt! Lijkt me heel eng om mee te maken, ik zei vorige week nog tegen Jeroen, dat het stuipen van Jade zo'n indruk gemaakt had omdat ze al zo groot is... Jullie weten hoe lang Jeroen is...
Ook een klein protocolletje meegekregen over het naar wie en wanneer bellen!
Maar goed, eigenlijk denkt de neuroloog wel aan bestralen. Hij belde onze longarts direct op en wij konden meeluisteren met de discussie. Omdat hij verder geen hersenvocht ziet en hij de tumoren mooi klein vindt, denkt hij dat bestralen wat op kan leveren. Onze longarts blijft bij haar verhaal van de chemo, omdat zij denkt en hoopt dat de hersentumoren door deze chemo goed aangepakt kunnen worden. Ook zag de radioloog al wat reactie door de chemo... Zij gaf ook duidelijk aan dat je de chemo niet moet onderbreken, omdat anders niet alle cellen kunnen worden aangepakt. Jammer genoeg hebben wij er zelf niet veel verstand van en wij vinden voor beide wat te zeggen, al dachten wij in eerste instantie ook aan bestralen om de tumoren zo klein mogelijk te houden. Donderdag is er een oncologie-overleg en zal Jeroen uitgebreid besproken worden. 9 juli zijn wij weer in Winterswijk voor bloedonderzoek, een longfoto en een gesprek, ook dan mogen wij de neuroloog erbij roepen!
Eenmaal weer thuis, zat Jade op de computer en Floor was een hele mooie ketting aan het rijgen. We hadden even de tijd om alles aan mijn ouders uit te leggen, ook zonder tranen over en weer, beginnen ze op te raken?
Even later kwam Jade ook fijn bij ons zitten. Ze vroeg; Mama, denk jij dat papa weer opnieuw geboren wordt als hij dood is gegaan? Wauw!!! Ik vroeg eerst wat zij zelf dacht. Ze zij heel stellig dat zij dit dacht. Jeroen was even buiten geweest en ze vroeg het ook even aan Jeroen, Jeroen moest heel hard lachen en zei dat dat hem wel wat leek! Mijn vader (altijd in voor een grapje) hoopte dat hij als olifant terug zou komen en Jeroen als vogel...
Onze parkiet, Birdy, mochten we trouwens inleveren bij de dierenwinkel! Man en vrouw moesten even overleggen, maar al snel kregen we groen licht! Jeroen wordt namelijk al een hele tijd gek van het gekwetter van onze vrij tamme vogel en als hij dan steeds zieker gaat worden...
Floor vond het geen probleem, ze heeft het niet zo op vogels. In de auto zij ze nog heel lief, eigenlijk was hij best lief, maar iedere keer als hij er uit mocht, dan dacht hij dat mijn hoofd een nestje was. Jade en ik bescheurden ons van het lachen. Jade vindt het trouwens wel een beetje jammer, maar begrijpt het volkomen, als maar niet al onze dieren weggaan... Nee, Jade!
Zojuist nog bezoek gehad van Jos en Rozalien, Jos is de een na oudste broer van Jeroen, ontzettend fijn gepraat en gelukkig ook weer gelachen, zag er eerst echt niet naar uit!
Hun kleinzoontje heeft acute leukemie en ligt al een hele tijd op de IC in Groningen, de chemo lijkt goed aan te slaan, maar hij heeft een vernauwing in de luchtpijp, dus het ademen gaat moeizaam, vandaar de IC... Het is een super sterk, mooi, vrolijk kereltje die er zeker gaat komen!!! Dikke kussen voor zijn super ouders en allerliefste tweelingzusje Laurie!
Nogmaals bedankt voor al jullie warme reacties die van alle kanten komen aanwaaien, dit houdt ons behoorlijk op de been!!!
vrijdag 28 juni 2013
donderdag 27 juni 2013
Gewoon weer verder
Terug in Winterswijk
zondag 23 juni
Het ging inmiddels weer zo goed met Jade dat we weer terug naar Winterswijk konden. Ze hadden op de IC overigens ook weer plek nodig voor een ander heel ziek kind. Jade was op dat moment de fitste patient daar, dus mocht ze al vlot weg.
Voor ons heel erg fijn, in Winterswijk kennen ze Jade ook veel beter, dus een veel handiger plek om weer te beginnen met het opbouwen van de sondevoeding. Er werd nog een extra infuus geprikt, omdat Jade volkomen glucose-afhankelijk is...
Om 11.00 was de ambulance er al, Jade kon Hanneh nog net op de valreep zien en ik ging fijn met Jade mee. Jeroen bleef met Sander, J. en H. achter. Hij was wat duizelig en had flikkeringen in zijn ogen... Zij gingen samen met de auto richting Groenlo, net wat comfortabeler dan een schommelende ambulance.
Jade had deze dag verder nog vooral heel veel buikpijn en hoofdpijn, kon nog niet staan en lopen en ze bleef nog verward. Ze vroeg zich vaak af wanneer de ambulance weer zou komen, waar ze was, wat er in haar voet zat(infuus), waar Floor was en ga maar door. Met mijn engelengeduld heel vaak hetzelfde verhaal verteld... Jeroen, Floor, mijn ouders, Sander, Josette en Hanneh kwamen langs. De volgende dagen ook, dan weet je dat vast... maandag dus ook vriendje met hele lieve moeder en dinsdag de oppas.
maandag 24 juni
Vandaag knapte Jade weer met het uur op, ze stond weer aardig stevig op haar benen en wilde zelfs foto's van het hele gebeuren zien. Dit was heel vreemd voor haar, omdat ze al die uren gemist had. De foto van dichtbij waar ze de tube in de mond heeft vond ze heel naar. Deze foto mogen sommigen wel zien, anderen weer niet...
Haar voeding liep aan het eind van de dag maximaal in en het infuus was zo goed als helemaal afgebouwd! Morgen zou de voeding weer in porties worden gegeven, zodat ze weer wat meer bewegingsvrijheid zou hebben.
dinsdag 25 juni
Vandaag had ze alleen nog last van buikpijn... De voedingsporties verdroeg ze goed en de bloedsuikers bleven stabiel! Ze was nauwelijks nog warrig! Om 16.00 was Jeroen bij ons en we mochten naar huis!!! Voor vertrek hadden ze nog wel wat bloedwaardes nodig (wilde ik zelf ook graag) een jonge, hele vriendelijke prikbroeder, kreeg het voor elkaar om 3 keer mis te prikken in Jades arm... Vervolgens kwam hij met een apparaatje met handleiding aandr.. zetten om een ammoniakwaarde te bepalen, waarvoor Jade 2 flinke vingerprikken kreeg... Daarna haalde hij de zuster erbij, ik kon het gesprek net niet volgen, ben ik normaal best goed in. Even later zei de zuster, toen de vogel gevlogen was, dat deze waardebepaling alsnog was mislukt!? Het bijzondere is dat Jade nauwelijks iets geeft om al dat geprik en alleen zachtjes au zegt wanneer hij een beetje met de naald heen en weer friemelt, maar toch, stuur gelijk een goede prikker! Oefenen doe je maar op een andere patient! Uiteraard vond deze lieve jongen het zelf ook heel vervelend...
De dienstdoende arts heeft Jade uiteindelijk in 1 keer goed geprikt en wij konden naar huis!
Thuis waren mijn ouders met Floor de boel wat aan het versieren. Even later heeft ze nog voor ons gekookt en iedereen lag op tijd in z'n eigen bedje. Allemaal weer samen...
woensdag 26 juni
Jeroen heeft lekker wat uitgeslapen, maar werd wel weer duizelig wakker... Rond 10.00 kwam mijn moeder en samen zijn wij naar het Kristalmusem in Borculo gegaan, Jeroen bleef fijn thuis. Voor ons alle vier een ketting met een Jadesteen gekocht, symbolisch, omdat wij allevier wel wat geluk kunnen gebruiken. Ook stimuleert deze steen de werking van de nieren en heeft ie een positieve werking op de vochthuishouding. Toevallig ook wel handig als je aan het kuren bent... Intussen had Jeroen ook zijn oncologieverpleegkundige gebeld en aangegeven wat zijn klachten waren. Wij zijn zelf nl heel erg bang dat de kanker zich misschien ook al uitgezaaid heeft in zijn hersenen. Vrijdagmorgen om 9.30 krijgt Jeroen een MRI en waarschijnlijk 's middags ook al de uitslag...
's Middags heeft Jeroen Sproet, geknipt en al, weer opgehaald in Zieuwent. Hij heeft een hele tijd fijn kunnen praten met S. over van alles en nog wat, was zeer waardevol! Nogmaals dank, mega knapperd!
donderdag 27 juni
De oppas kwam gewoon, dus wij konden blijven liggen. Floor ging weer fijn naar school en de oppas nam Jade mee naar haar huis, waar ze een soort van verkleedfeestje hielden.
Jeroen ging naar zijn moeder en toen zat ik daar alleen...
Zo alleen, leeg, verdrietig had ik mij de laatste dagen nog niet gevoeld... Ik besefte vandaag pas echt weer wat ons nog te wachten staat en ook juist wat niet meer!!! Nu worden we weer minder geleefd dan in het ziekenhuis, is fijn, maar zelf weer alle draaien maken is ook heel lastig op dit moment. Gisterenavond hebben we nog heel fijn samen zitten praten over echt alles wat hoort bij een naderend afscheid... Van begrafenis tot leuke dingen doen, van financiële zaken tot ... noem maar op.
De mensen die ik sprak, ik moest even wat verplichte telefoontjes afhandelen, kon ik alleen maar chagrijning te woord staan... Jeroen kwam aardig vrolijk terug van zijn moeder en ik kon alleen maar huilen. Ik had de laatste dagen ook niet meer echt kunnen huilen om onze rotsituatie, nu des te meer...
's Middag was Sander er weer met Hanneh, lekker weer wat afleiding gehad en samen bij kunnen kletsen. Vanavond bezoek afgezegd, omdat wij zo ontzettend moe zijn, daarom nu wel weer tijd om nog steeds wat verloren deze blog bij te werken...
Morgen wordt opnieuw een hele spannende dag... wel of niet uitgezaaid in de hersenen.
Uiteraard heb ik al van alles opgezocht op internet (heel kort) en weten we ook wat de mogelijkheden zijn. Morgen meer!
Doei!!!
Wij beseffen maar al te goed hoe wonderbaarlijk het is hoe Jade uit deze ernstige hypo is gekomen... en willen er niet aan denken hoe anders het had kunnen aflopen. We willen iedereen bedanken die op zijn of haar manier Jade deze kracht heeft gegeven. Wij geloven vooral ook in Jade zelf, keer op keer verrast ze ons, maar ook de knapste professoren staan vaak versteld van haar. Het rare is dat je direct ook weer verder gaat met waar je was, wel goed, maar het lijkt nu al soms of er eigenlijk niets is gebeurd de afgelopen dagen. Ook Jeroen geeft vaak aan dat hij alles nog niet helemaal goed beseft...
zondag 23 juni
Het ging inmiddels weer zo goed met Jade dat we weer terug naar Winterswijk konden. Ze hadden op de IC overigens ook weer plek nodig voor een ander heel ziek kind. Jade was op dat moment de fitste patient daar, dus mocht ze al vlot weg.
Voor ons heel erg fijn, in Winterswijk kennen ze Jade ook veel beter, dus een veel handiger plek om weer te beginnen met het opbouwen van de sondevoeding. Er werd nog een extra infuus geprikt, omdat Jade volkomen glucose-afhankelijk is...
Om 11.00 was de ambulance er al, Jade kon Hanneh nog net op de valreep zien en ik ging fijn met Jade mee. Jeroen bleef met Sander, J. en H. achter. Hij was wat duizelig en had flikkeringen in zijn ogen... Zij gingen samen met de auto richting Groenlo, net wat comfortabeler dan een schommelende ambulance.
Jade had deze dag verder nog vooral heel veel buikpijn en hoofdpijn, kon nog niet staan en lopen en ze bleef nog verward. Ze vroeg zich vaak af wanneer de ambulance weer zou komen, waar ze was, wat er in haar voet zat(infuus), waar Floor was en ga maar door. Met mijn engelengeduld heel vaak hetzelfde verhaal verteld... Jeroen, Floor, mijn ouders, Sander, Josette en Hanneh kwamen langs. De volgende dagen ook, dan weet je dat vast... maandag dus ook vriendje met hele lieve moeder en dinsdag de oppas.
maandag 24 juni
Vandaag knapte Jade weer met het uur op, ze stond weer aardig stevig op haar benen en wilde zelfs foto's van het hele gebeuren zien. Dit was heel vreemd voor haar, omdat ze al die uren gemist had. De foto van dichtbij waar ze de tube in de mond heeft vond ze heel naar. Deze foto mogen sommigen wel zien, anderen weer niet...
Haar voeding liep aan het eind van de dag maximaal in en het infuus was zo goed als helemaal afgebouwd! Morgen zou de voeding weer in porties worden gegeven, zodat ze weer wat meer bewegingsvrijheid zou hebben.
dinsdag 25 juni
Vandaag had ze alleen nog last van buikpijn... De voedingsporties verdroeg ze goed en de bloedsuikers bleven stabiel! Ze was nauwelijks nog warrig! Om 16.00 was Jeroen bij ons en we mochten naar huis!!! Voor vertrek hadden ze nog wel wat bloedwaardes nodig (wilde ik zelf ook graag) een jonge, hele vriendelijke prikbroeder, kreeg het voor elkaar om 3 keer mis te prikken in Jades arm... Vervolgens kwam hij met een apparaatje met handleiding aandr.. zetten om een ammoniakwaarde te bepalen, waarvoor Jade 2 flinke vingerprikken kreeg... Daarna haalde hij de zuster erbij, ik kon het gesprek net niet volgen, ben ik normaal best goed in. Even later zei de zuster, toen de vogel gevlogen was, dat deze waardebepaling alsnog was mislukt!? Het bijzondere is dat Jade nauwelijks iets geeft om al dat geprik en alleen zachtjes au zegt wanneer hij een beetje met de naald heen en weer friemelt, maar toch, stuur gelijk een goede prikker! Oefenen doe je maar op een andere patient! Uiteraard vond deze lieve jongen het zelf ook heel vervelend...
De dienstdoende arts heeft Jade uiteindelijk in 1 keer goed geprikt en wij konden naar huis!
Thuis waren mijn ouders met Floor de boel wat aan het versieren. Even later heeft ze nog voor ons gekookt en iedereen lag op tijd in z'n eigen bedje. Allemaal weer samen...
woensdag 26 juni
Jeroen heeft lekker wat uitgeslapen, maar werd wel weer duizelig wakker... Rond 10.00 kwam mijn moeder en samen zijn wij naar het Kristalmusem in Borculo gegaan, Jeroen bleef fijn thuis. Voor ons alle vier een ketting met een Jadesteen gekocht, symbolisch, omdat wij allevier wel wat geluk kunnen gebruiken. Ook stimuleert deze steen de werking van de nieren en heeft ie een positieve werking op de vochthuishouding. Toevallig ook wel handig als je aan het kuren bent... Intussen had Jeroen ook zijn oncologieverpleegkundige gebeld en aangegeven wat zijn klachten waren. Wij zijn zelf nl heel erg bang dat de kanker zich misschien ook al uitgezaaid heeft in zijn hersenen. Vrijdagmorgen om 9.30 krijgt Jeroen een MRI en waarschijnlijk 's middags ook al de uitslag...
's Middags heeft Jeroen Sproet, geknipt en al, weer opgehaald in Zieuwent. Hij heeft een hele tijd fijn kunnen praten met S. over van alles en nog wat, was zeer waardevol! Nogmaals dank, mega knapperd!
donderdag 27 juni
De oppas kwam gewoon, dus wij konden blijven liggen. Floor ging weer fijn naar school en de oppas nam Jade mee naar haar huis, waar ze een soort van verkleedfeestje hielden.
Jeroen ging naar zijn moeder en toen zat ik daar alleen...
Zo alleen, leeg, verdrietig had ik mij de laatste dagen nog niet gevoeld... Ik besefte vandaag pas echt weer wat ons nog te wachten staat en ook juist wat niet meer!!! Nu worden we weer minder geleefd dan in het ziekenhuis, is fijn, maar zelf weer alle draaien maken is ook heel lastig op dit moment. Gisterenavond hebben we nog heel fijn samen zitten praten over echt alles wat hoort bij een naderend afscheid... Van begrafenis tot leuke dingen doen, van financiële zaken tot ... noem maar op.
De mensen die ik sprak, ik moest even wat verplichte telefoontjes afhandelen, kon ik alleen maar chagrijning te woord staan... Jeroen kwam aardig vrolijk terug van zijn moeder en ik kon alleen maar huilen. Ik had de laatste dagen ook niet meer echt kunnen huilen om onze rotsituatie, nu des te meer...
's Middag was Sander er weer met Hanneh, lekker weer wat afleiding gehad en samen bij kunnen kletsen. Vanavond bezoek afgezegd, omdat wij zo ontzettend moe zijn, daarom nu wel weer tijd om nog steeds wat verloren deze blog bij te werken...
Morgen wordt opnieuw een hele spannende dag... wel of niet uitgezaaid in de hersenen.
Uiteraard heb ik al van alles opgezocht op internet (heel kort) en weten we ook wat de mogelijkheden zijn. Morgen meer!
Doei!!!
Wij beseffen maar al te goed hoe wonderbaarlijk het is hoe Jade uit deze ernstige hypo is gekomen... en willen er niet aan denken hoe anders het had kunnen aflopen. We willen iedereen bedanken die op zijn of haar manier Jade deze kracht heeft gegeven. Wij geloven vooral ook in Jade zelf, keer op keer verrast ze ons, maar ook de knapste professoren staan vaak versteld van haar. Het rare is dat je direct ook weer verder gaat met waar je was, wel goed, maar het lijkt nu al soms of er eigenlijk niets is gebeurd de afgelopen dagen. Ook Jeroen geeft vaak aan dat hij alles nog niet helemaal goed beseft...
dinsdag 25 juni 2013
kinderIC Nijmegen en weer verder...
KinderIC Nijmegen
Vrijdag 20 juni
Ik denk dat rond 13.00 de kinderintensivist met ICverpleegkundige uit Nijmegen bij ons was. We herkenden deze arts van 7 jaar geleden, toen Jade ook door haar werd opgehaald vanwege een acute buik... veroorzaakt door de PEGsonde die achteraf nooit geplaatst had mogen worden.
Ook dit gaf een soort opluchting, mocht er nu iets misgaan, dan was ze in hele goede handen. De hele ochtend zaten er minimaal 2 verpleegkundigen met een van ons (=mijn ouders, Jeroen, ik) en heel vaak ook onze eigen kinderarts bij Jade. Ik liep regelmatig bij Jade weg, omdat ik het geluid niet aan kon horen... De oncologieverpleegkundige kwam nog langs voor Jeroen en kwam met een goed voorstel. Jeroen kon nog snel de kuur van vandaag vervroegd boven doen, zodat hij ook direct mee naar Nijmegen kon. Deze verpleegkundige regelde ook dat Jeroen morgen de laatste dag van deze eerste chemokuur in Nijmegen kon doen, er zou een oncologieverpleegkundige vanuit Winterswijk overkomen, wauw!!! Jeroen kreeg een plastic kratje mee waar de chemovloeistof in zat. How Bizar!
Jade werd heel uitgebreid overgedragen aan de ICarts, dan besef je des te meer hoe gecompliceerd onze prachtmeid in elkaar steekt...
Omdat deze arts twijfelde over Jades stabiliteit werd besloten een tube in te brengen. Een buis in de luchtpijp die haar ademhaling over zou nemen. Weer liep ik weg...
Het lukte in een keer!!! Nu kon er voorlopig niets meer mis gaan, ze kon nu ook eindelijk dieper in slaap worden gebracht. Dit was hard nodig, want die hersenen, die hersenen...
Mijn moeder ging mee met Jade in de ambulance, deze ambulance leek meer op een vrachtwagen, eigenlijk was het een rijdende ICkamer met alles erop en eraan. Een groot gedeelte van de ochtend had mijn moeder heel rustig tegen Jade aangekletst, onze arts zei nog dat Jade hier ook echt vanuit zichzelf al wat rustiger van was geworden... Dank je, mam!
Jeroen en ik reden met mijn vader mee naar ons huis, onderweg nog iets voor Sproet (onze hond) kunnen regelen en thuis snel wat spullen bij elkaar gegraaid... Van mijn moeder al meegekregen dat een moeder van Floors vriendinnetje had aangeboden om Floor uit school mee naar haar huis te nemen. Zij zijn naar Megapret geweest en hebben daarna samen patatjes gegeten. Ik denk dat dit stukje ook al in het eerste gedeelte stond... Zie ik zo...
Eenmaal in Nijmegen gearriveerd liepen wij rechtstreeks naar de kinderIC, zo dachten wij... Maar zagen daar een hele andere afdeling; gynaecologie/verloskunde. We konden er een piepklein beetje om lachen, hier lag Jade zeker niet!!! Wij wisten ook wel dat er het een en ander was verbouwd, maar niet gedacht aan een andere indeling.
Verder gewandeld, gezocht en gevonden. Jades naam stond al op een televisiescherm waarop de kamerindeling was afgebeeld. Mijn moeder zat in de familiekamer koffie te drinken, Jade werd geinstalleerd en mijn moeder, nu wij dus, zou zo opgehaald worden.
Dit duurde lang!!! Intussen waren ook mijn broer Sander, vriendin Josette en dochter Hanneh gearriveerd. Vanaf nu noem ik deze grote kanjers ook gewoon bij naam, voel anders een afstand die er juist niet is. Andere mensen noem ik niet bij naam, hoort niet, toch? Lekker ingewikkeld...
Zelf maar polshoogte gaan nemen, daar lag ze dan, onze Jade in diepe, veel te diepe slaap... Tranen stroomden over onze wangen... Jade, Jade, Jade, vechten meisje, we hebben je heeeeel hard nodig en er valt nog zoveel te beleven!!! Ik bespaar je de getallen van de monitoren, maar goed ging het niet... Ook deze ICverpleegkundige was een oude bekende van ons van 7 jaar geleden. Voelde ook weer goed en vertrouwd... Wat wij wel zagen op de monitor was dat Jade in haar onderbewustzijn reageerde op praten van ons, zeker toen Hanneh op haar voeteneind vrolijk en lekker hard aan het kletsen was! Verder weet ik van deze avond niet meer zoveel, we hadden een mooie, grote kamer in het Ronald mc Donals huis, waar ook alweer een tijdje vrienden van ons bivakkeerden vanwege ernstig ziek zijn van hun dochter... Onbegrijpelijk allemaal! Mijn ouders gingen weer naar huis, haalden Floor bij haar vriendinnetje op en Floor mocht fijn bij opa en oma logeren.
Jeroen was wat misselijk aan het worden en dook op tijd zijn bed in. Sinds kort mag je op de kinderIC bij je eigen kind slapen, heel, heel erg fijn. De arts twijfelde nog of hij de slaapmedicatie nu al helemaal zou afbouwen of haar nog een nacht rust zou gunnen. Ik schrok nog wel van het feit dat ze nu nog nauwelijks slaapmedicatie kreeg, ze had allang wakker kunnen worden, alleen was dit dus niet zo... Geen goed teken, daarnaast grote pupillen, nog regelmatig spiertrekkingen en haar rechterkant leek niets te doen... Help! Toch dachten Jeroen en ik stiekem dat dit ook echt bij Jade hoorde, ze nam gewoon lekker haar tijd om haar hersenen te laten herstellen en het zou vast allemaal goed komen.
'Gelukkig' werd besloten dat Jade vannacht nog haar rust mocht pakken en dat ze morgen na negenen een poging zouden wagen om haar wakker te maken, dan kijken hoe ze eruit zou komen.
De hele nacht zat er een megaknoop in mijn buik en heb ik nauwelijks kunnen slapen in de megaverlichte ICkamer..., maar ik was bij Jade. 's Nacht werd ik nog even 'wakker' van lawaai, de beademing op Jades tube was losgeschoten, kon ik zelf weer herstellen, maar er kwam verder ook niemand, totdat ik zelf op de alarmknop drukte... Ik vroeg nog aan de verpleegkundige of ze niet automatisch een alarm doorgekregen had, haar antwoord was nee, maar dit zou wel moeten. Tuurlijk, tuurlijk, het zal ook weer eens niet!!!
Klinkt negatief he, ben ik soms ook! Ik zou weleens een boek willen schrijven over miscommunicatie, falende systemen, slechte overdrachten, slecht luisterende verzorgenden, analfabetische verzorgenden, nalatigheid, eilandjes, slaapkoppen, maar dit ga ik echt niet doen, want ze bedoelen het allemaal zo goed... en dit voelen wij ook echt wel zo! Van de 20 personen, werken er 19 precies volgens het boekje, jammer dat wij regelmatig mevrouw of meneer 20 treffen. Het enige wat al deze mensen moeten doen, is een cursus NLP volgen! Uiteraard voorkom je hiermee niet het techisch falen, maar dat is ook niet het grootste euvel. Trek niet je eigen conclusies, maar luister en neem je tijd hiervoor!!! Sukkels!!! De nummers 20 dan...
Verder met Jade! Maar dit gemopper lucht wel lekker op...
Jeroen had aardig geslapen, maar was wel licht in zijn hoofd, bijwerking medicijn? Rond 10.00 kwam de arts binnenlopen voor het grote moment!!! Maar wat gebeurde er?! 5 minuten daarvoor ging het zuurstofgehalte van 100 naar 90-91-92-90 en bleef daar hangen... Was al die tijd 99-100 gebleven. Niet te geloven, Jade had vannacht wel een paar keer gespuugd, maar juist door die tube met een of ander ballonnetje kon het braaksel niet teruggelopen zijn de longen in. Maar misschien was er toch wat vocht tijdens het stuipen van donderdagnacht in de longen terecht gekomen. Geen goed teken... De arts luisterde naar Jades longen, klonk goed, stap 1! Er moest voor de zekerheid wel een longfoto gemaakt worden, we moesten ongeveer een half uur wachten en daarna waarschijnlijk nog een half uur op de uitslag. Mocht er inderdaad vocht in de longen zitten, dan een grote domper, ze zou dan nog 3 dagen langer moeten slapen, zodat haar lichaam zelf dat vocht op kon ruimen. Nee!
Intussen werd de saturatiemeter op een vinger bevestigd, hij had al die tijd om een teen met nagellak gezeten!? Ik weet zelfs dat je dan verstoorde metingen kunt krijgen, als ouder van een Jade die vaak voor onderzoek in het ziekenhuis ligt, lekker handig weer...
En inderdaad de waarde klom al snel weer naar de 100, een foto was dus niet meer nodig dachten wij. Maar heel begrijpelijk wilde de arts toch zeker weten of de longen schoon waren. Jades kinderarts uit Groningen kwam nog op bezoek, ik had gisteren een heel fijn, emotioneel telefoongesprek met hem en zijn collega. Waren volledig op de hoogte van onze vreselijke situatie. Oorspronkelijk komt hij ook uit Nijmegen en ging zijn bezoekje aan Jade koppelen aan wat anders. Geweldig!!! De foto was inmiddels gemaakt, dus een half uur wachten... Maar de radiologe kwam al eerder terug, er ontbrak een stuk long op de foto, Jade was groter dan ze dacht. ?????? Je ziet toch als je bezig bent met haar dat ze zo groot is, of niet? Er werd een groter plankje onder Jade geschoven en voila de foto was gemaakt, met twee volledige longen in beeld. Echt knap! Geen gezeur, want na inderdaad een half uur kwam het super goede nieuws, de longen waren schoon!!! Jeroen was inmiddels weer terug naar het Ronald mc Donald huis, hij moest namelijk rond 12.00 met de laatste dag van de kuur beginnen. Helaas in een andere vorm, hij moest 8 grote chemopillen naar binnen zien te werken. Hij had de dag ervoor alsnog een telefoontje uit Winterswijk gekregen met de mededeling dat het verzekeringstechnisch, aansprakelijkheidstechnisch niet mogelijk was om iemand vanuit Winterswijk over te laten komen om de chemo door te laten spoelen. Overdragen was blijkbaar ook geen optie. 's Morgen lagen er dus 8 grote pillen klaar voor Jeroen bij de apotheek.
Nu dus alleen heel vervelend dat Jeroen niet bij het grote, ontzettend enge moment van detuberen kon zijn... Lang leve het protocol, mensen op de tweede plaats!
Ook de middagpauze zat er aan te komen, dus toen ik vroeg of de arts nu ook daadwerkelijk ging detuberen en onze verpleegkundige zei dat dat even afwachten zou zijn, vanwege de pauze, kon ik niets anders zeggen dan keihard: TUURLIJK en opgefokt naar Jade lopen. Al snel kwam de verpleegkundige achter mij aan met de mededeling dat ze Jade nu klaar ging maken voor het grote moment... Gelukkig!!!
Ik lees even snel dit stukje terug... Dan lijkt het net of ik van alles tegen de verpleegkundigen/artsen heb, maar dit is echt niet zo. Heel fijn kunnen praten, lachen enz. en ze richten zich voor de volle 100% op Jade en ons. Vinden onze situatie ook heel erg heftig, dus begrijp me niet verkeerd!
Zelf hadden wij alle vertrouwen in Jade, ze doet het immers altijd op haar eigen manier en geloofden dat ze echt alle tijd had gepakt, ook dat fotouurtje, om haar hersenen volledig te laten herstellen!!! Maar toch, volgens de artsen en verpleegkundigen zag het er gewoon niet zo goed uit...
Alles werd klaargelegd, voor als het zelf ademen toch niet zou lukken... De slaapmedicatie werd er volledig afgehaald. Jade begon al snel te kokhalzen en wat nog al niet meer! Verschrikkelijk om te zien, op een gegeven moment begon ze te huilen zonder geluid, vanwege de tube bij de stembanden. Ze laten patienten eerst bijkomen voor het detuberen vanwege de reflexen die ze moeten hebben om alles weer op eigen kracht te doen. Dit hoesten en kokhalzen was juist een heel goed teken!
De tube was eruit!!! Jades ogen gingen haast tegelijkertijd open en ze huilde... Ik vroeg of ze pijn had en ze zei zonder geluid; ja... Ik vroeg nog een paar dingen en ze reageerde direct met ja of nee. Toen begon ik te vertellen over het bezoek wat zo zou komen. Ook over Sander, Josette en Hanneh, ze kwam slaapdronken overeind en vroeg verdrietig zonder geluid of Sander net weg was... Wauw, wat zag dit er goed uit!!! Iedereen keek zijn ogen uit, wat een goede reacties... Ik ben direct bij Jade op bed gaan liggen en heb intens genoten van haar slaperige ogen die mij toch helder aankeken, zo mooi... Natuurlijk direct Jeroen gebeld, hij was zo blij, maar ook zo beroerd! Toen mijn moeder bij Jade kwam, schoot Jade zowat overeind en omhelsde haar en Jade moest heeeel hard huilen, ik voelde en zag de bijzondere band. Nu moest ik heel hard huilen van de liefde die ik voor deze twee kanjers voelde...
Jeroen kwam ook al snel en kreeg ook een innige omhelzing van Jade, ook mijn vader, Floor, Sander, Josette en Hanneh volgden, allemaal zo opgelucht!!! Floor vond het de eerste keer heel spannend om Jade zo te zien, maar al snel wilde ze constant naar Jade, ze was zooooo lief, Jade moest weer mee naar huis zei ze!!! Floor, wat houden wij toch veel van je! Zo grappig, zo vrolijk, zo mooi, zo lief, zo drifig (soms), zo bezorgd om Jade, KANJER!!!
De verdere middag sliep Jade heel veel en ze zei heel vaak; Maham. Net of ze iets wilde zeggen, maar dan kwam er verder niets. Als snel moest ze hier zelf ook om lachen en het ging maar door. Ze was behoorlijk high van al die slaapmedicatie...
's Avonds op Jades kamer aan deze blog zitten 'werken', wat gaf mij dat weer voldoening, vervolgens kon ik aardig slapen... Jade ook! Jeroen ook weer wat beter.
Nu ga ik weer wat vlotter werken, de tijd vliegt als je schik hebt! De dag erna ben ik met Jade in de ambulance weer terug naar Winterswijk gereden. Jeroen kon met Sander, Josette en Hanneh mee in de auto. Aangekomen in Winterswijk voelden we ons weer thuis. Jade vroeg 10000 keer hetzelfde, kwam ook met hele vreemde vragen, zoals; wat is die boom daar aan het doen? Ze dacht ook iedere keer dat ze weer ergens met de ambulance naar toe moest en ze vroeg telkens om Floor en Hanneh... En... waar is papa. Ze wilde ook heel vaak het verhaal horen van donderdagnacht en verder. Ook besefte ze ineens weer wat er met papa aan de hand was, ze voelde de klap opnieuw. Meisje toch...
Vandaag knapte ze weer met het uur op, begon weer wat te lopen. Vroeg iets minder vaak hetzelfde, ze wilde van alles en nog wat, maar gaf na een minuut iedere keer aan dat ze toch weer naar bed wilde. Een heel lief vriendje, liefde wordt helaas niet echt beantwoord, kwam samen met zijn moeder, mijn super goede vriendien langs. Samen een spelletje gedaan en lekker gelachen. Ze had verder vandaag nog veel hoofdpijn en buikpijn, ook vreemde diarree. Waarschijnlijk door het glucosetekort zijn er ook darmcellen afgestorven of zoiets die deze diarree veroorzaken. Het infuus is zo goed als afgebouwd en haar voeding loopt alweer maximaal in. Morgen proberen om de voeding weer in porties te geven, zodat ze hopelijk woensdag mee naar huis kan en wij ons weer volledig kunnen richten op Jeroen en op onszelf.
Ik ga er vanuit dat komende tekstjes veel korter zullen worden, maar ontzettend bedankt voor het lezen van mijn gedachten... en fijn dat je ons gewoon volgt. Mooie dingen kunnen delen is heel fijn en gezellig, maar om dit samen met jou te mogen delen voelt ook meer dan goed! Dit zeg ik ook namens kanjer Jeroen. He is still alive!!! En nog heel lang!!! Zet 'm op Jeroen. Respect, respect, diep respect voor hoe jij deze ziekte draagt en er gewoon voor mij bent zoals je er altijd al bent. I love you!!!
Mochten jullie denken dat wij nog snel gaan trouwen, dan helaas. Dit vinden wij persoonlijk onzin. Onze liefde is al zo sterk en wij willen alleen feesten als er ook wat te vieren valt!!!
XXX Jeroen Groot Zevert en Cindy Starte en Jade en Floor
Vrijdag 20 juni
Ik denk dat rond 13.00 de kinderintensivist met ICverpleegkundige uit Nijmegen bij ons was. We herkenden deze arts van 7 jaar geleden, toen Jade ook door haar werd opgehaald vanwege een acute buik... veroorzaakt door de PEGsonde die achteraf nooit geplaatst had mogen worden.
Ook dit gaf een soort opluchting, mocht er nu iets misgaan, dan was ze in hele goede handen. De hele ochtend zaten er minimaal 2 verpleegkundigen met een van ons (=mijn ouders, Jeroen, ik) en heel vaak ook onze eigen kinderarts bij Jade. Ik liep regelmatig bij Jade weg, omdat ik het geluid niet aan kon horen... De oncologieverpleegkundige kwam nog langs voor Jeroen en kwam met een goed voorstel. Jeroen kon nog snel de kuur van vandaag vervroegd boven doen, zodat hij ook direct mee naar Nijmegen kon. Deze verpleegkundige regelde ook dat Jeroen morgen de laatste dag van deze eerste chemokuur in Nijmegen kon doen, er zou een oncologieverpleegkundige vanuit Winterswijk overkomen, wauw!!! Jeroen kreeg een plastic kratje mee waar de chemovloeistof in zat. How Bizar!
Jade werd heel uitgebreid overgedragen aan de ICarts, dan besef je des te meer hoe gecompliceerd onze prachtmeid in elkaar steekt...
Omdat deze arts twijfelde over Jades stabiliteit werd besloten een tube in te brengen. Een buis in de luchtpijp die haar ademhaling over zou nemen. Weer liep ik weg...
Het lukte in een keer!!! Nu kon er voorlopig niets meer mis gaan, ze kon nu ook eindelijk dieper in slaap worden gebracht. Dit was hard nodig, want die hersenen, die hersenen...
Mijn moeder ging mee met Jade in de ambulance, deze ambulance leek meer op een vrachtwagen, eigenlijk was het een rijdende ICkamer met alles erop en eraan. Een groot gedeelte van de ochtend had mijn moeder heel rustig tegen Jade aangekletst, onze arts zei nog dat Jade hier ook echt vanuit zichzelf al wat rustiger van was geworden... Dank je, mam!
Jeroen en ik reden met mijn vader mee naar ons huis, onderweg nog iets voor Sproet (onze hond) kunnen regelen en thuis snel wat spullen bij elkaar gegraaid... Van mijn moeder al meegekregen dat een moeder van Floors vriendinnetje had aangeboden om Floor uit school mee naar haar huis te nemen. Zij zijn naar Megapret geweest en hebben daarna samen patatjes gegeten. Ik denk dat dit stukje ook al in het eerste gedeelte stond... Zie ik zo...
Eenmaal in Nijmegen gearriveerd liepen wij rechtstreeks naar de kinderIC, zo dachten wij... Maar zagen daar een hele andere afdeling; gynaecologie/verloskunde. We konden er een piepklein beetje om lachen, hier lag Jade zeker niet!!! Wij wisten ook wel dat er het een en ander was verbouwd, maar niet gedacht aan een andere indeling.
Verder gewandeld, gezocht en gevonden. Jades naam stond al op een televisiescherm waarop de kamerindeling was afgebeeld. Mijn moeder zat in de familiekamer koffie te drinken, Jade werd geinstalleerd en mijn moeder, nu wij dus, zou zo opgehaald worden.
Dit duurde lang!!! Intussen waren ook mijn broer Sander, vriendin Josette en dochter Hanneh gearriveerd. Vanaf nu noem ik deze grote kanjers ook gewoon bij naam, voel anders een afstand die er juist niet is. Andere mensen noem ik niet bij naam, hoort niet, toch? Lekker ingewikkeld...
Zelf maar polshoogte gaan nemen, daar lag ze dan, onze Jade in diepe, veel te diepe slaap... Tranen stroomden over onze wangen... Jade, Jade, Jade, vechten meisje, we hebben je heeeeel hard nodig en er valt nog zoveel te beleven!!! Ik bespaar je de getallen van de monitoren, maar goed ging het niet... Ook deze ICverpleegkundige was een oude bekende van ons van 7 jaar geleden. Voelde ook weer goed en vertrouwd... Wat wij wel zagen op de monitor was dat Jade in haar onderbewustzijn reageerde op praten van ons, zeker toen Hanneh op haar voeteneind vrolijk en lekker hard aan het kletsen was! Verder weet ik van deze avond niet meer zoveel, we hadden een mooie, grote kamer in het Ronald mc Donals huis, waar ook alweer een tijdje vrienden van ons bivakkeerden vanwege ernstig ziek zijn van hun dochter... Onbegrijpelijk allemaal! Mijn ouders gingen weer naar huis, haalden Floor bij haar vriendinnetje op en Floor mocht fijn bij opa en oma logeren.
Jeroen was wat misselijk aan het worden en dook op tijd zijn bed in. Sinds kort mag je op de kinderIC bij je eigen kind slapen, heel, heel erg fijn. De arts twijfelde nog of hij de slaapmedicatie nu al helemaal zou afbouwen of haar nog een nacht rust zou gunnen. Ik schrok nog wel van het feit dat ze nu nog nauwelijks slaapmedicatie kreeg, ze had allang wakker kunnen worden, alleen was dit dus niet zo... Geen goed teken, daarnaast grote pupillen, nog regelmatig spiertrekkingen en haar rechterkant leek niets te doen... Help! Toch dachten Jeroen en ik stiekem dat dit ook echt bij Jade hoorde, ze nam gewoon lekker haar tijd om haar hersenen te laten herstellen en het zou vast allemaal goed komen.
'Gelukkig' werd besloten dat Jade vannacht nog haar rust mocht pakken en dat ze morgen na negenen een poging zouden wagen om haar wakker te maken, dan kijken hoe ze eruit zou komen.
De hele nacht zat er een megaknoop in mijn buik en heb ik nauwelijks kunnen slapen in de megaverlichte ICkamer..., maar ik was bij Jade. 's Nacht werd ik nog even 'wakker' van lawaai, de beademing op Jades tube was losgeschoten, kon ik zelf weer herstellen, maar er kwam verder ook niemand, totdat ik zelf op de alarmknop drukte... Ik vroeg nog aan de verpleegkundige of ze niet automatisch een alarm doorgekregen had, haar antwoord was nee, maar dit zou wel moeten. Tuurlijk, tuurlijk, het zal ook weer eens niet!!!
Klinkt negatief he, ben ik soms ook! Ik zou weleens een boek willen schrijven over miscommunicatie, falende systemen, slechte overdrachten, slecht luisterende verzorgenden, analfabetische verzorgenden, nalatigheid, eilandjes, slaapkoppen, maar dit ga ik echt niet doen, want ze bedoelen het allemaal zo goed... en dit voelen wij ook echt wel zo! Van de 20 personen, werken er 19 precies volgens het boekje, jammer dat wij regelmatig mevrouw of meneer 20 treffen. Het enige wat al deze mensen moeten doen, is een cursus NLP volgen! Uiteraard voorkom je hiermee niet het techisch falen, maar dat is ook niet het grootste euvel. Trek niet je eigen conclusies, maar luister en neem je tijd hiervoor!!! Sukkels!!! De nummers 20 dan...
Verder met Jade! Maar dit gemopper lucht wel lekker op...
Jeroen had aardig geslapen, maar was wel licht in zijn hoofd, bijwerking medicijn? Rond 10.00 kwam de arts binnenlopen voor het grote moment!!! Maar wat gebeurde er?! 5 minuten daarvoor ging het zuurstofgehalte van 100 naar 90-91-92-90 en bleef daar hangen... Was al die tijd 99-100 gebleven. Niet te geloven, Jade had vannacht wel een paar keer gespuugd, maar juist door die tube met een of ander ballonnetje kon het braaksel niet teruggelopen zijn de longen in. Maar misschien was er toch wat vocht tijdens het stuipen van donderdagnacht in de longen terecht gekomen. Geen goed teken... De arts luisterde naar Jades longen, klonk goed, stap 1! Er moest voor de zekerheid wel een longfoto gemaakt worden, we moesten ongeveer een half uur wachten en daarna waarschijnlijk nog een half uur op de uitslag. Mocht er inderdaad vocht in de longen zitten, dan een grote domper, ze zou dan nog 3 dagen langer moeten slapen, zodat haar lichaam zelf dat vocht op kon ruimen. Nee!
Intussen werd de saturatiemeter op een vinger bevestigd, hij had al die tijd om een teen met nagellak gezeten!? Ik weet zelfs dat je dan verstoorde metingen kunt krijgen, als ouder van een Jade die vaak voor onderzoek in het ziekenhuis ligt, lekker handig weer...
En inderdaad de waarde klom al snel weer naar de 100, een foto was dus niet meer nodig dachten wij. Maar heel begrijpelijk wilde de arts toch zeker weten of de longen schoon waren. Jades kinderarts uit Groningen kwam nog op bezoek, ik had gisteren een heel fijn, emotioneel telefoongesprek met hem en zijn collega. Waren volledig op de hoogte van onze vreselijke situatie. Oorspronkelijk komt hij ook uit Nijmegen en ging zijn bezoekje aan Jade koppelen aan wat anders. Geweldig!!! De foto was inmiddels gemaakt, dus een half uur wachten... Maar de radiologe kwam al eerder terug, er ontbrak een stuk long op de foto, Jade was groter dan ze dacht. ?????? Je ziet toch als je bezig bent met haar dat ze zo groot is, of niet? Er werd een groter plankje onder Jade geschoven en voila de foto was gemaakt, met twee volledige longen in beeld. Echt knap! Geen gezeur, want na inderdaad een half uur kwam het super goede nieuws, de longen waren schoon!!! Jeroen was inmiddels weer terug naar het Ronald mc Donald huis, hij moest namelijk rond 12.00 met de laatste dag van de kuur beginnen. Helaas in een andere vorm, hij moest 8 grote chemopillen naar binnen zien te werken. Hij had de dag ervoor alsnog een telefoontje uit Winterswijk gekregen met de mededeling dat het verzekeringstechnisch, aansprakelijkheidstechnisch niet mogelijk was om iemand vanuit Winterswijk over te laten komen om de chemo door te laten spoelen. Overdragen was blijkbaar ook geen optie. 's Morgen lagen er dus 8 grote pillen klaar voor Jeroen bij de apotheek.
Nu dus alleen heel vervelend dat Jeroen niet bij het grote, ontzettend enge moment van detuberen kon zijn... Lang leve het protocol, mensen op de tweede plaats!
Ook de middagpauze zat er aan te komen, dus toen ik vroeg of de arts nu ook daadwerkelijk ging detuberen en onze verpleegkundige zei dat dat even afwachten zou zijn, vanwege de pauze, kon ik niets anders zeggen dan keihard: TUURLIJK en opgefokt naar Jade lopen. Al snel kwam de verpleegkundige achter mij aan met de mededeling dat ze Jade nu klaar ging maken voor het grote moment... Gelukkig!!!
Ik lees even snel dit stukje terug... Dan lijkt het net of ik van alles tegen de verpleegkundigen/artsen heb, maar dit is echt niet zo. Heel fijn kunnen praten, lachen enz. en ze richten zich voor de volle 100% op Jade en ons. Vinden onze situatie ook heel erg heftig, dus begrijp me niet verkeerd!
Zelf hadden wij alle vertrouwen in Jade, ze doet het immers altijd op haar eigen manier en geloofden dat ze echt alle tijd had gepakt, ook dat fotouurtje, om haar hersenen volledig te laten herstellen!!! Maar toch, volgens de artsen en verpleegkundigen zag het er gewoon niet zo goed uit...
Alles werd klaargelegd, voor als het zelf ademen toch niet zou lukken... De slaapmedicatie werd er volledig afgehaald. Jade begon al snel te kokhalzen en wat nog al niet meer! Verschrikkelijk om te zien, op een gegeven moment begon ze te huilen zonder geluid, vanwege de tube bij de stembanden. Ze laten patienten eerst bijkomen voor het detuberen vanwege de reflexen die ze moeten hebben om alles weer op eigen kracht te doen. Dit hoesten en kokhalzen was juist een heel goed teken!
De tube was eruit!!! Jades ogen gingen haast tegelijkertijd open en ze huilde... Ik vroeg of ze pijn had en ze zei zonder geluid; ja... Ik vroeg nog een paar dingen en ze reageerde direct met ja of nee. Toen begon ik te vertellen over het bezoek wat zo zou komen. Ook over Sander, Josette en Hanneh, ze kwam slaapdronken overeind en vroeg verdrietig zonder geluid of Sander net weg was... Wauw, wat zag dit er goed uit!!! Iedereen keek zijn ogen uit, wat een goede reacties... Ik ben direct bij Jade op bed gaan liggen en heb intens genoten van haar slaperige ogen die mij toch helder aankeken, zo mooi... Natuurlijk direct Jeroen gebeld, hij was zo blij, maar ook zo beroerd! Toen mijn moeder bij Jade kwam, schoot Jade zowat overeind en omhelsde haar en Jade moest heeeel hard huilen, ik voelde en zag de bijzondere band. Nu moest ik heel hard huilen van de liefde die ik voor deze twee kanjers voelde...
Jeroen kwam ook al snel en kreeg ook een innige omhelzing van Jade, ook mijn vader, Floor, Sander, Josette en Hanneh volgden, allemaal zo opgelucht!!! Floor vond het de eerste keer heel spannend om Jade zo te zien, maar al snel wilde ze constant naar Jade, ze was zooooo lief, Jade moest weer mee naar huis zei ze!!! Floor, wat houden wij toch veel van je! Zo grappig, zo vrolijk, zo mooi, zo lief, zo drifig (soms), zo bezorgd om Jade, KANJER!!!
De verdere middag sliep Jade heel veel en ze zei heel vaak; Maham. Net of ze iets wilde zeggen, maar dan kwam er verder niets. Als snel moest ze hier zelf ook om lachen en het ging maar door. Ze was behoorlijk high van al die slaapmedicatie...
's Avonds op Jades kamer aan deze blog zitten 'werken', wat gaf mij dat weer voldoening, vervolgens kon ik aardig slapen... Jade ook! Jeroen ook weer wat beter.
Nu ga ik weer wat vlotter werken, de tijd vliegt als je schik hebt! De dag erna ben ik met Jade in de ambulance weer terug naar Winterswijk gereden. Jeroen kon met Sander, Josette en Hanneh mee in de auto. Aangekomen in Winterswijk voelden we ons weer thuis. Jade vroeg 10000 keer hetzelfde, kwam ook met hele vreemde vragen, zoals; wat is die boom daar aan het doen? Ze dacht ook iedere keer dat ze weer ergens met de ambulance naar toe moest en ze vroeg telkens om Floor en Hanneh... En... waar is papa. Ze wilde ook heel vaak het verhaal horen van donderdagnacht en verder. Ook besefte ze ineens weer wat er met papa aan de hand was, ze voelde de klap opnieuw. Meisje toch...
Vandaag knapte ze weer met het uur op, begon weer wat te lopen. Vroeg iets minder vaak hetzelfde, ze wilde van alles en nog wat, maar gaf na een minuut iedere keer aan dat ze toch weer naar bed wilde. Een heel lief vriendje, liefde wordt helaas niet echt beantwoord, kwam samen met zijn moeder, mijn super goede vriendien langs. Samen een spelletje gedaan en lekker gelachen. Ze had verder vandaag nog veel hoofdpijn en buikpijn, ook vreemde diarree. Waarschijnlijk door het glucosetekort zijn er ook darmcellen afgestorven of zoiets die deze diarree veroorzaken. Het infuus is zo goed als afgebouwd en haar voeding loopt alweer maximaal in. Morgen proberen om de voeding weer in porties te geven, zodat ze hopelijk woensdag mee naar huis kan en wij ons weer volledig kunnen richten op Jeroen en op onszelf.
Ik ga er vanuit dat komende tekstjes veel korter zullen worden, maar ontzettend bedankt voor het lezen van mijn gedachten... en fijn dat je ons gewoon volgt. Mooie dingen kunnen delen is heel fijn en gezellig, maar om dit samen met jou te mogen delen voelt ook meer dan goed! Dit zeg ik ook namens kanjer Jeroen. He is still alive!!! En nog heel lang!!! Zet 'm op Jeroen. Respect, respect, diep respect voor hoe jij deze ziekte draagt en er gewoon voor mij bent zoals je er altijd al bent. I love you!!!
Mochten jullie denken dat wij nog snel gaan trouwen, dan helaas. Dit vinden wij persoonlijk onzin. Onze liefde is al zo sterk en wij willen alleen feesten als er ook wat te vieren valt!!!
XXX Jeroen Groot Zevert en Cindy Starte en Jade en Floor
zondag 23 juni 2013
DIT KAN NIET WAAR ZIJN!!!
Start chemo en de volgende nachtmerrie
woensdag 18 juni
Jade en Floor naar school gebracht, Floor ging op schoolreisje naar Marveld. Eerst samen met Floor het slechte nieuws aan haar juf verteld, daarna samen met Jade aan haar meester. Met een beetje hulp van mij vertelden ze het zelf... Weer met verschillende ouders gepraat...
Jeroen heeft toen hij gisteren het slechte nieuws vertelde beide dames een hele mooie ziekenhuisbeer gegeven met broederpakje aan, konden ze aan hem denken wanneer hij in het ziekenhuis moest blijven. Zelf kreeg hij eergisteren van Jade en Floor een ziekenhuisbeer met zusterpakje aan, voor als hij in het ziekenhuis ligt en al zijn meiden mist...
's Avonds lag ik even naast Floor in bed... Ze was aan het praten met de beer over en tegen Jeroen, zo ontroerend... Ik neem jou nooit mee naar beneden, want dan raak ik je nooit kwijt. Ik ga heel goed op je letten... enz.
Deze eerste dag kreeg Jeroen spoelvloeistof ivm de nieren, zodat de nieren extra hard gingen werken en ze zo ook al die vieze chemo weer af konden voeren. Verder geen last. 's Middags is Floor nog met mij bij Jeroen geweest. Jeroen was Pippi aan het kijken en Floor ging lekker dicht tegen papa aan meekijken. Op haar gezicht was een prachtige vlinder geschilderd... door mijn plieve platje...
donderdag 19 juni
Er werd chemovloeistof aangekoppeld, Jeroen moest op zijn kamer blijven tijdens het inlopen, niets aan de hand verder. Mijn broer kwam 's middags met ons nichtje, Jade en Floor weer helemaal blij. Ik ging met mijn broer naar Jeroen, 's avonds zou ik met Jade gaan... Maar ik was zo moe, dus ik vertelde Jade dat papa morgen alweer thuis zou komen en ze hem dan weer kon zien. Ze vond het heel jammer, maar was zelf ook moe en legde zich er bij neer.
Toen ik mijn tekstjes terug aan het lezen was, miste ik een stukje over mijn grote bewondering voor mijn ouders. Op geen computer te beschrijven hoeveel ze voor mij en ons betekenen!!! Ik voel zoveel liefde en ook zoveel zorgen, dubbele dosis van ons, want niet alleen zorgen om Jade, maar ook nog eens om mij en ons gezin. Ook zij zijn nu verslagen... Maar ze staan nog altijd dag en nacht voor ons klaar. En wat kent mijn moeder mij goed!!!
's Avonds drie nieuwe tekstjes geschreven voor dit blog. Om 00.30 naar boven gegaan, nadat ik alle spulletjes voor de meiden keurig had uitgestald ivm school. Dit deed ik eerder gewoon pas 's morgens, maar wilde nu juist alles nog beter onder controle hebben... ik heb Jade haar ijzerdrankje via de sonde gegeven en fris fantomaltwater bijgevuld en weer aangekoppeld......????
Er volgt nu een uitgebreid heftig verslag, vooral voor mijzelf, heb ik nodig... Lang getwijfeld of ik dit nu wel op de blog moet zetten, misschien haal ik het er snel weer af. En aan de andere kant wil ik dit nu ook graag met mensen delen, omdat ook dit bij ons hoort. Het enige wat we Jade niet vertellen, nog niet hebben verteld is het stukje voor de vele puntjes, dus...
Ik ging moe, maar zeker voldaan slapen. Om 5.00 schrok ik wakker, JADE!!! Ik hoorde haar huilen op een manier die ik voor het laatst vier jaar geleden had gehoord en eigenlijk nooit meer wilde horen, niet te hard zeggen, want beter een signaal dan geen signaal! Ik vloog naar haar kamer, daar lag ze, draaiend met haar ogen en hevig aan het stuipen, pomp op volle snelheid gezet. 112 gebeld, mijn ouders gebeld, mijn ouders stonden er direct. Floor was van slag, maar mijn ouders zijn beneden met haar gaan kaarten...
De ambulancebroeders kwamen naar boven, in een korte zin gezegd:Ze moet nu een glucose-infuus en helemaal niets anders! Deze broeders luisterden goed!
Twee keer lukte het prikken niet, de derde keer wel! De suiker klom alweer naar 1.2 en in de ambulance alweer naar 4.6. Voordat Jade naar beneden werd gedragen ontdekte ik een grote plas in bed, ik dacht gewoon aan urine, maar het plakte... NEE, famtomaltwater! Had ik haar niet goed aangekoppeld, was het losgeschoten, of bedenk het maar... Vanaf dat moment kende ik niet alleen hele grote angst, maar was ik boos, zo boos op mezelf!!!
In Winterswijk aangekomen bleef Jade trekken en ze had een hele hoge hartslag... Drs. .. had dienst, haar suiker was inmiddels weer gedaald naar 2.4 .. Jade bleef hele nare, hele pijnlijke geluiden maken en haar ogen staarden in het niets. Ze was zo onrustig, totdat..., de hartslag ging wat omlaag en ze knipperde wat met haar ogen en toen ... ze stopte met ademen.............................................................................................................................
Ik wist niet wat ik zag!!! Ik rende de gang op, schreeuwde alles bij elkaar!!! Een reanimatieteam kwam aangevlogen, even later vlogen nog wat mensen langs mij op naar Jade...
Dit kan niet, dit mag niet, dit wil ik niet! Een zuster kwam op de gang naar mij toe en zei dat Jade werd gereanimeerd, ik werd heel boos op haar en zei dat ze weg moest gaan...
Even later kwam een andere zuster naar mij toe, ik dacht met heel slecht nieuws... Alles heeft door mijn hoofd gespookt!!! Zij zei dat Jade helemaal niet was gereanimeerd, was niet nodig geweest, want ze was met behulp van zuurstof en ik weet eigenlijk niet meer wat, zelf weer gaan ademen.
Jades eigen kinderarts, de meest fantastische arts op deze aardkl uh bol was er inmiddels ook, dit gaf mij direct een stuk rust. Vanaf dit moment tot aan het begin van de middag heb ik nauwelijks nog iets gezegd, ik sloot mij af... Maar... Jeroen moest het toch ook weten, help!
Samen met haar (Jades kinderarts) naar D2 gewandeld, lekker dichtbij, verpleegkundige keek ons wat vreemd aan, hadden mij natuurlijk ook nog niet zo vaak gezien... Ze zij nog net niet dat het geen bezoekuur was. Jeroen werd net een beetje wakker. KLAP
Samen naar Jade gelopen, Jeroen was niet boos op mij, ik nog steeds wel... en hoe!!!?
Mijn moeder had Floor naar school gebracht en Jades meester verteld wat er met Jade was gebeurd... Wat later waren mijn ouders bij ons, tranen, tranen, tranen en verbijstering.
Jade bleef heel onrustig (trekken en geluiden maken)!
Vier jaar geleden was ze na ook zo'n ernstige hypo even onrustig gebleven, daarna 8 uur weggeweest, toen ze bijkwam stonden haar ogen vast naar een kant en kon ze een kant van haar lichaam niet bewegen, CTscan, maar op de terugweg naar de kinderafdeling zat ze ineens weer rechtop, begon met kletsen alsof er niets was gebeurd...
Ze kreeg inmiddels aardig wat slaapmedicatie, maar ze vocht zich er iedere keer doorheen en om haar hersenen te laten herstellen moest ze toch echt rustig worden.
Een spoedCTscan was inmiddels al gemaakt en er was gelukkig geen vocht of schade te zien. Wauw...Maar omdat ze zo onrustig bleef werd er toch getwijfeld, ging er nu toch weer iets fout in Jades hersenen. Eigenlijk een MRI nodig, maar dit kon niet, want daar moet je toch echt stil voor liggen. Het werd te gevaarlijk!!! In overleg met Nijmegen mocht Jade daar naar de kinderIC...
Een rijdende ICvrachtwagen met IC-arts en verpleegkundige kwamen Jade ophalen vanuit Nijmegen. Mijn moeder ging voorin. Mijn vader, Jeroen en ik gingen eerst naar huis spullen ophalen. Daarna snel naar Nijmegen. Een moeder van een vriendinnetje van Floor had aangeboden om Floor uit school te halen, geweldig. Hoefde ik nu niet meer zelf over na te denken. Floor ging naar Megapret en heeft heerlijk patatjes meegegeten!
Ik wil nog veel meer schrijven, maar ik ga slapen... Weet vast, dat deze nachtmerrie in een nachtmerrie GOED af gaat lopen, met een kleine slag om de arm...
woensdag 18 juni
Jade en Floor naar school gebracht, Floor ging op schoolreisje naar Marveld. Eerst samen met Floor het slechte nieuws aan haar juf verteld, daarna samen met Jade aan haar meester. Met een beetje hulp van mij vertelden ze het zelf... Weer met verschillende ouders gepraat...
Jeroen heeft toen hij gisteren het slechte nieuws vertelde beide dames een hele mooie ziekenhuisbeer gegeven met broederpakje aan, konden ze aan hem denken wanneer hij in het ziekenhuis moest blijven. Zelf kreeg hij eergisteren van Jade en Floor een ziekenhuisbeer met zusterpakje aan, voor als hij in het ziekenhuis ligt en al zijn meiden mist...
's Avonds lag ik even naast Floor in bed... Ze was aan het praten met de beer over en tegen Jeroen, zo ontroerend... Ik neem jou nooit mee naar beneden, want dan raak ik je nooit kwijt. Ik ga heel goed op je letten... enz.
Deze eerste dag kreeg Jeroen spoelvloeistof ivm de nieren, zodat de nieren extra hard gingen werken en ze zo ook al die vieze chemo weer af konden voeren. Verder geen last. 's Middags is Floor nog met mij bij Jeroen geweest. Jeroen was Pippi aan het kijken en Floor ging lekker dicht tegen papa aan meekijken. Op haar gezicht was een prachtige vlinder geschilderd... door mijn plieve platje...
donderdag 19 juni
Er werd chemovloeistof aangekoppeld, Jeroen moest op zijn kamer blijven tijdens het inlopen, niets aan de hand verder. Mijn broer kwam 's middags met ons nichtje, Jade en Floor weer helemaal blij. Ik ging met mijn broer naar Jeroen, 's avonds zou ik met Jade gaan... Maar ik was zo moe, dus ik vertelde Jade dat papa morgen alweer thuis zou komen en ze hem dan weer kon zien. Ze vond het heel jammer, maar was zelf ook moe en legde zich er bij neer.
Toen ik mijn tekstjes terug aan het lezen was, miste ik een stukje over mijn grote bewondering voor mijn ouders. Op geen computer te beschrijven hoeveel ze voor mij en ons betekenen!!! Ik voel zoveel liefde en ook zoveel zorgen, dubbele dosis van ons, want niet alleen zorgen om Jade, maar ook nog eens om mij en ons gezin. Ook zij zijn nu verslagen... Maar ze staan nog altijd dag en nacht voor ons klaar. En wat kent mijn moeder mij goed!!!
's Avonds drie nieuwe tekstjes geschreven voor dit blog. Om 00.30 naar boven gegaan, nadat ik alle spulletjes voor de meiden keurig had uitgestald ivm school. Dit deed ik eerder gewoon pas 's morgens, maar wilde nu juist alles nog beter onder controle hebben... ik heb Jade haar ijzerdrankje via de sonde gegeven en fris fantomaltwater bijgevuld en weer aangekoppeld......????
Er volgt nu een uitgebreid heftig verslag, vooral voor mijzelf, heb ik nodig... Lang getwijfeld of ik dit nu wel op de blog moet zetten, misschien haal ik het er snel weer af. En aan de andere kant wil ik dit nu ook graag met mensen delen, omdat ook dit bij ons hoort. Het enige wat we Jade niet vertellen, nog niet hebben verteld is het stukje voor de vele puntjes, dus...
Ik ging moe, maar zeker voldaan slapen. Om 5.00 schrok ik wakker, JADE!!! Ik hoorde haar huilen op een manier die ik voor het laatst vier jaar geleden had gehoord en eigenlijk nooit meer wilde horen, niet te hard zeggen, want beter een signaal dan geen signaal! Ik vloog naar haar kamer, daar lag ze, draaiend met haar ogen en hevig aan het stuipen, pomp op volle snelheid gezet. 112 gebeld, mijn ouders gebeld, mijn ouders stonden er direct. Floor was van slag, maar mijn ouders zijn beneden met haar gaan kaarten...
De ambulancebroeders kwamen naar boven, in een korte zin gezegd:Ze moet nu een glucose-infuus en helemaal niets anders! Deze broeders luisterden goed!
Twee keer lukte het prikken niet, de derde keer wel! De suiker klom alweer naar 1.2 en in de ambulance alweer naar 4.6. Voordat Jade naar beneden werd gedragen ontdekte ik een grote plas in bed, ik dacht gewoon aan urine, maar het plakte... NEE, famtomaltwater! Had ik haar niet goed aangekoppeld, was het losgeschoten, of bedenk het maar... Vanaf dat moment kende ik niet alleen hele grote angst, maar was ik boos, zo boos op mezelf!!!
In Winterswijk aangekomen bleef Jade trekken en ze had een hele hoge hartslag... Drs. .. had dienst, haar suiker was inmiddels weer gedaald naar 2.4 .. Jade bleef hele nare, hele pijnlijke geluiden maken en haar ogen staarden in het niets. Ze was zo onrustig, totdat..., de hartslag ging wat omlaag en ze knipperde wat met haar ogen en toen ... ze stopte met ademen.............................................................................................................................
Ik wist niet wat ik zag!!! Ik rende de gang op, schreeuwde alles bij elkaar!!! Een reanimatieteam kwam aangevlogen, even later vlogen nog wat mensen langs mij op naar Jade...
Dit kan niet, dit mag niet, dit wil ik niet! Een zuster kwam op de gang naar mij toe en zei dat Jade werd gereanimeerd, ik werd heel boos op haar en zei dat ze weg moest gaan...
Even later kwam een andere zuster naar mij toe, ik dacht met heel slecht nieuws... Alles heeft door mijn hoofd gespookt!!! Zij zei dat Jade helemaal niet was gereanimeerd, was niet nodig geweest, want ze was met behulp van zuurstof en ik weet eigenlijk niet meer wat, zelf weer gaan ademen.
Jades eigen kinderarts, de meest fantastische arts op deze aardkl uh bol was er inmiddels ook, dit gaf mij direct een stuk rust. Vanaf dit moment tot aan het begin van de middag heb ik nauwelijks nog iets gezegd, ik sloot mij af... Maar... Jeroen moest het toch ook weten, help!
Samen met haar (Jades kinderarts) naar D2 gewandeld, lekker dichtbij, verpleegkundige keek ons wat vreemd aan, hadden mij natuurlijk ook nog niet zo vaak gezien... Ze zij nog net niet dat het geen bezoekuur was. Jeroen werd net een beetje wakker. KLAP
Samen naar Jade gelopen, Jeroen was niet boos op mij, ik nog steeds wel... en hoe!!!?
Mijn moeder had Floor naar school gebracht en Jades meester verteld wat er met Jade was gebeurd... Wat later waren mijn ouders bij ons, tranen, tranen, tranen en verbijstering.
Jade bleef heel onrustig (trekken en geluiden maken)!
Vier jaar geleden was ze na ook zo'n ernstige hypo even onrustig gebleven, daarna 8 uur weggeweest, toen ze bijkwam stonden haar ogen vast naar een kant en kon ze een kant van haar lichaam niet bewegen, CTscan, maar op de terugweg naar de kinderafdeling zat ze ineens weer rechtop, begon met kletsen alsof er niets was gebeurd...
Ze kreeg inmiddels aardig wat slaapmedicatie, maar ze vocht zich er iedere keer doorheen en om haar hersenen te laten herstellen moest ze toch echt rustig worden.
Een spoedCTscan was inmiddels al gemaakt en er was gelukkig geen vocht of schade te zien. Wauw...Maar omdat ze zo onrustig bleef werd er toch getwijfeld, ging er nu toch weer iets fout in Jades hersenen. Eigenlijk een MRI nodig, maar dit kon niet, want daar moet je toch echt stil voor liggen. Het werd te gevaarlijk!!! In overleg met Nijmegen mocht Jade daar naar de kinderIC...
Een rijdende ICvrachtwagen met IC-arts en verpleegkundige kwamen Jade ophalen vanuit Nijmegen. Mijn moeder ging voorin. Mijn vader, Jeroen en ik gingen eerst naar huis spullen ophalen. Daarna snel naar Nijmegen. Een moeder van een vriendinnetje van Floor had aangeboden om Floor uit school te halen, geweldig. Hoefde ik nu niet meer zelf over na te denken. Floor ging naar Megapret en heeft heerlijk patatjes meegegeten!
Ik wil nog veel meer schrijven, maar ik ga slapen... Weet vast, dat deze nachtmerrie in een nachtmerrie GOED af gaat lopen, met een kleine slag om de arm...
zaterdag 22 juni 2013
Jade en Floor... twee gebroken hartjes
Twee gebroken hartjes
18 juni
Ik heb zelf al vaak zat op school een slecht nieuwsgesprek gevoerd... Maar om dit meest slechte nieuws over te brengen aan de meest lieve, mooie, ondeugende schatten op deze aarde!?!
Natuurlijk krijg je een boekje mee, stond ook echt alles in, heel veel aan gehad en inmiddels verspreid onder onze geweldige oppasmeiden en op school... maar dan komt toch het echte moment...
Floor werd nog een beetje nattig thuisgebracht, vertelde in geuren en kleuren hoe leuk ze het had gehad! Jade werd 16.45 door de oppas thuisgebracht... ook zij had een heerlijke zwemmiddag achter de rug...
Floor zat al bij ons op de bank, wij vroegen Jade om bij ons te komen zitten. Ik zag al een wantrouwende blik. Jeroen ging het weer zelf vertellen, (wat verdient deze kanjer veel respect!), Jeroen begon zijn verhaal, Jade schreeuwde keihard: NEEE, dit wil ik niet horen, voordat Jeroen ook maar iets kon zeggen...
Jeroen vertelde dat hij zo ziek was, dat de artsen hem niet meer beter konden maken en dat hij over een tijdje dood zou gaan, enz. enz.
Jade sloot zich af, liet de informatie niet binnen komen, Floor begon heeeeeel hard te huilen.
Wij huilden al...
Later zei Jade constant hoe erg ze het vond, ook zij kon het niet bevatten... Gelukkig vroegen ze van alles en nog wat en wij gaven eerlijk antwoord.
Geen idee meer hoe deze dag verder is verlopen. Een kort stukje, maar voor ons ook het ergste stukje...
18 juni
Ik heb zelf al vaak zat op school een slecht nieuwsgesprek gevoerd... Maar om dit meest slechte nieuws over te brengen aan de meest lieve, mooie, ondeugende schatten op deze aarde!?!
Natuurlijk krijg je een boekje mee, stond ook echt alles in, heel veel aan gehad en inmiddels verspreid onder onze geweldige oppasmeiden en op school... maar dan komt toch het echte moment...
Floor werd nog een beetje nattig thuisgebracht, vertelde in geuren en kleuren hoe leuk ze het had gehad! Jade werd 16.45 door de oppas thuisgebracht... ook zij had een heerlijke zwemmiddag achter de rug...
Floor zat al bij ons op de bank, wij vroegen Jade om bij ons te komen zitten. Ik zag al een wantrouwende blik. Jeroen ging het weer zelf vertellen, (wat verdient deze kanjer veel respect!), Jeroen begon zijn verhaal, Jade schreeuwde keihard: NEEE, dit wil ik niet horen, voordat Jeroen ook maar iets kon zeggen...
Jeroen vertelde dat hij zo ziek was, dat de artsen hem niet meer beter konden maken en dat hij over een tijdje dood zou gaan, enz. enz.
Jade sloot zich af, liet de informatie niet binnen komen, Floor begon heeeeeel hard te huilen.
Wij huilden al...
Later zei Jade constant hoe erg ze het vond, ook zij kon het niet bevatten... Gelukkig vroegen ze van alles en nog wat en wij gaven eerlijk antwoord.
Geen idee meer hoe deze dag verder is verlopen. Een kort stukje, maar voor ons ook het ergste stukje...
Uitslag.. verslagenheid...
Uitslag
dinsdag 18 juni
Het stukje van de ochtend voor de uitslag herinner ik mij niet meer zo goed, wel dat de oppas op de gewone tijd, dus 7.00 bij ons was... en dat wij konden blijven liggen. Ik kan je zeggen dat we het liefst de hele dag in bed wilden blijven...
Aan de andere kant voelden we ook wel een soort opluchting, want we hoefden niet nog een dag langer in spanning te zitten.
12.10 waren we in het ziekenhuis, lekker op tijd... en om 12.15 liepen Jeroen en ik met de oncologieverpleegkundige naar het kamertje van de longarts.
Nu volgt mijn versie van de uitslag, ik schreef total verslagen mee tijdens het gesprek.
Je voelt nu ook wel dat dit klap 4 is...
Op de eerste scan was te zien dat er een vlekje op het rechter heupbot zat, nu ook op het heiligbeen.
Jeroen heeft kleincellige longkanker, dit is een snelgroeiende vorm en bij Jeroen in een ver gevorderd stadium, want uitzaaiingen in milt, twee botten, lymfeklieren en in de bloedbaan.
Nu stromen de tranen over mijn wangen... Het doet zo'n pijn dat dit over Jeroen gaat en als je toch weet waar ik nu zit... KLOTEZOOI/KLOTENZOOI!!!!!!!!!! So what!!!
Maar omdat het kleincellig is, is deze kanker wel heel gevoelig voor chemo, fijn dat kanker ook gevoel kan hebben!
Bestralen heeft geen zin, want het zit al in de bloedbaan. Chemokuur heeft zeker zin om tijd te winnen! Theoretisch gezien is er een grote kans dat de longtumor op de chemo reageert en de uitzaaiingen wel of niet, klinkt vaag.
Morgen, woensdag 19 juni wordt er gestart met de chemo! Dag 0: spoeldag, dag 1: 2 soorten chemo's, dag 2: chemo, daarna naar huis en de volgende dag, dag 3: poliklinisch een half uur chemo... Er klopt iets niet, maar dat hoor ik zo wel van Jeroen.
Ze starten met 4 kuren, iedere kuur bestaat uit 3 chemodagen, Jeroen blijft dan dus 2 nachten in Winterswijk, vervolgens 18 dagen thuis bijkomen. Op de 18 dag naar Winterswijk voor bloedbeeld, foto of wat anders en uiteraard een gesprek over hoe dan verder!
Iedere keer een cyclus van 21 dagen dus.
Mocht Jeroens lichaam na iedere kuur goed reageren op de chemo, dan na de 4de kuur ook bestraling van het hoofd. Omdat die schijtkanker natuurlijk al in de bloedbaan zit!!!
Dit ging allemaal over de 1ste lijns behandelijk. Deze chemo wordt landelijk zo ingezet bij deze agressieve vorm, dus gewoon hier in Winterswijk starten.
Mocht het niet aanslaan, dan verder met de 2de lijns behandeling. Kan na de eerste kuur al, GAAN WE NIET VANUIT, of misschien na die vierde kuur als het binnen 3 maanden is teruggekomen. Mocht het in deze 3 maanden niet terug zijn gekomen, kunnen we opnieuw met die eerstelijns chemo aan de gang. HIER GAAN WIJ VOOR!!!
Mocht de 2de lijns behandeling niet aanslaan dan... kom je al in de experimentele fase of alternatieve fase of wat dan ook... De longarts zal altijd meewerken, wat Jeroen straks ook kiest.
Omdat Jeroens HB ook al wat aan de lage kant is, krijgt hij na de eerste kuur ook een EPO-injectie, toe maar!
Samen met een super fijne oncologieverpleegkundige alles nog eens doorgelopen, wat komt er veel kijken bij Chemo!!! Respect voor alle mensen die al eens gekuurd hebben of nog steeds kuren! Niet te geloven wat daarbij komt kijken...
Daarna nog even bloedprikken, gehoortest gedaan (ivm deze chemo vorm) en er is nog een foto van de heup gemaakt, omdat dit een dragend deel is en Jeroen dan meer kans heeft op botbreuken...
Volgens mij waren we rond 15.00 bij mijn ouders, totaal verslagen, we hoefden nauwelijks/niet te huilen. Jeroen belde familie, ik belde familie en een goede vriendin. Maar wat was ik chagrijnig!!! Een verkeerde opmerking en...
Ik kwam er al snel achter dat ik zo ontzettend boos was, omdat we dit nog slechtere nieuws ook aan Jade en Floor moesten vertellen. Ze waren allebei uit spelen bij vriendjes/vriendinnetjes en allebei met water aan het spelen, omdat het een voor hun heerlijk warme dag was...
Slik, slik, slik... en toen zoveel gesnik!!!
dinsdag 18 juni
Het stukje van de ochtend voor de uitslag herinner ik mij niet meer zo goed, wel dat de oppas op de gewone tijd, dus 7.00 bij ons was... en dat wij konden blijven liggen. Ik kan je zeggen dat we het liefst de hele dag in bed wilden blijven...
Aan de andere kant voelden we ook wel een soort opluchting, want we hoefden niet nog een dag langer in spanning te zitten.
12.10 waren we in het ziekenhuis, lekker op tijd... en om 12.15 liepen Jeroen en ik met de oncologieverpleegkundige naar het kamertje van de longarts.
Nu volgt mijn versie van de uitslag, ik schreef total verslagen mee tijdens het gesprek.
Je voelt nu ook wel dat dit klap 4 is...
Op de eerste scan was te zien dat er een vlekje op het rechter heupbot zat, nu ook op het heiligbeen.
Jeroen heeft kleincellige longkanker, dit is een snelgroeiende vorm en bij Jeroen in een ver gevorderd stadium, want uitzaaiingen in milt, twee botten, lymfeklieren en in de bloedbaan.
Nu stromen de tranen over mijn wangen... Het doet zo'n pijn dat dit over Jeroen gaat en als je toch weet waar ik nu zit... KLOTEZOOI/KLOTENZOOI!!!!!!!!!! So what!!!
Maar omdat het kleincellig is, is deze kanker wel heel gevoelig voor chemo, fijn dat kanker ook gevoel kan hebben!
Bestralen heeft geen zin, want het zit al in de bloedbaan. Chemokuur heeft zeker zin om tijd te winnen! Theoretisch gezien is er een grote kans dat de longtumor op de chemo reageert en de uitzaaiingen wel of niet, klinkt vaag.
Morgen, woensdag 19 juni wordt er gestart met de chemo! Dag 0: spoeldag, dag 1: 2 soorten chemo's, dag 2: chemo, daarna naar huis en de volgende dag, dag 3: poliklinisch een half uur chemo... Er klopt iets niet, maar dat hoor ik zo wel van Jeroen.
Ze starten met 4 kuren, iedere kuur bestaat uit 3 chemodagen, Jeroen blijft dan dus 2 nachten in Winterswijk, vervolgens 18 dagen thuis bijkomen. Op de 18 dag naar Winterswijk voor bloedbeeld, foto of wat anders en uiteraard een gesprek over hoe dan verder!
Iedere keer een cyclus van 21 dagen dus.
Mocht Jeroens lichaam na iedere kuur goed reageren op de chemo, dan na de 4de kuur ook bestraling van het hoofd. Omdat die schijtkanker natuurlijk al in de bloedbaan zit!!!
Dit ging allemaal over de 1ste lijns behandelijk. Deze chemo wordt landelijk zo ingezet bij deze agressieve vorm, dus gewoon hier in Winterswijk starten.
Mocht het niet aanslaan, dan verder met de 2de lijns behandeling. Kan na de eerste kuur al, GAAN WE NIET VANUIT, of misschien na die vierde kuur als het binnen 3 maanden is teruggekomen. Mocht het in deze 3 maanden niet terug zijn gekomen, kunnen we opnieuw met die eerstelijns chemo aan de gang. HIER GAAN WIJ VOOR!!!
Mocht de 2de lijns behandeling niet aanslaan dan... kom je al in de experimentele fase of alternatieve fase of wat dan ook... De longarts zal altijd meewerken, wat Jeroen straks ook kiest.
Omdat Jeroens HB ook al wat aan de lage kant is, krijgt hij na de eerste kuur ook een EPO-injectie, toe maar!
Samen met een super fijne oncologieverpleegkundige alles nog eens doorgelopen, wat komt er veel kijken bij Chemo!!! Respect voor alle mensen die al eens gekuurd hebben of nog steeds kuren! Niet te geloven wat daarbij komt kijken...
Daarna nog even bloedprikken, gehoortest gedaan (ivm deze chemo vorm) en er is nog een foto van de heup gemaakt, omdat dit een dragend deel is en Jeroen dan meer kans heeft op botbreuken...
Volgens mij waren we rond 15.00 bij mijn ouders, totaal verslagen, we hoefden nauwelijks/niet te huilen. Jeroen belde familie, ik belde familie en een goede vriendin. Maar wat was ik chagrijnig!!! Een verkeerde opmerking en...
Ik kwam er al snel achter dat ik zo ontzettend boos was, omdat we dit nog slechtere nieuws ook aan Jade en Floor moesten vertellen. Ze waren allebei uit spelen bij vriendjes/vriendinnetjes en allebei met water aan het spelen, omdat het een voor hun heerlijk warme dag was...
Slik, slik, slik... en toen zoveel gesnik!!!
Vaderdag
Vaderdag
zondag 16 juni
Jade en Floor verrasten Jeroen met hele mooie creaties. Mijn cadeautje moest nog komen, ik ben even met andere dingen bezig geweest. Koffie gedronken bij mijn ouders, Jeroen ging nog even terug naar huis om extra voeding voor Jade te halen. Kwam goede bekenden tegen, waar hij zijn verhaal mee kon delen. Was heel confronterend voor Jeroen, om al die narigheid over zichzelf rechtstreeks aan een ander te vertellen.
's Middags kwamen mijn broer met vriendin en ons super schattige nichtje bij ons. Emotioneel, maar vooral heel erg fijn. Jeroens zus met aanhang kwamen langs en zij zijn nog met Jade en Floor naar Jeroens moeder gefietst en naar het park. Even weer wat afleiding voor onze grote schatten!
Ook mijn moeder kwam en ik ging met super schoonzus naar de supermarkt. Ook ik werd voor het eerst geconfronteerd met mensen die al van alles gehoord hadden. De een keek heel bezorgd naar mij, een ander informeerde naar onze verdrietige situatie. Beide reacties kon ik wel waarderen...
Mijn vader was lekker naar een feestje van een goede vriend, waar mijn moeder ook nog even was geweest. Mijn moeder had voor ons gekookt en samen hebben we dit heerlijke eten bij ons opgesmikkeld.
's Avonds kwam een heel goed bevriend stel, heel fijn gepraat, gehuild en weer gelachen met elkaar...
maandag 17 juni
Deze morgen zelf Jade en Floor naar school gebracht, ook dit voelde goed. Verschillende lieve moeders kwamen naar mij toe om te luisteren naar ons bizarre verhaal en weer voelde ik die enorme warmte, iedereen was verbijsterd...
Leerkrachten gesproken, ook erg onder de indruk allemaal...
Een lieve moeder reed langs, bedacht zich geen moment en 'durfde' zomaar op mij af te stappen. Aan het eind van ons fijne gesprek hadden wij het nog over mijn supermarktervaring. Ik zei, nu ben ik ineens diegene waar ze even van schrikken. Zegt zij heel eerlijk, dat zij dat dus ook net had en echt even een drempeltje over moest. Samen heel hard hierom gelachen!
Naar huis gegaan, met Jeroen gekletst, was onder de indruk van alle geschrokken mensen waar ik mee had gepraat...
Even later kwam een hele goede collega/vriend langs helemaal uit Lichtenvoorde op de fiets...
Daarna is Jeroen zelf op de fiets gesprongen en naar een vriendin gefietst die al wat langere tijd aan het vechten is tegen deze kankerzooi en gelukkig weer een hele grote stap in de goede richting heeft gezet. Jeroen mocht wat shakejes meenemen, omdat hij al zoveel kilo was afgevallen. Te gek voor woorden eigenlijk, maar wel realiteit.
's Avonds kwamen er 9 Muiters op bezoek, allemaal tegelijk, zodat Jeroen in een keer zijn verhaal kon doen. Zo indrukwekkend hoe stil iedereen was, toen Jeroen zijn verhaal deed... Om 22.30 gingen ze weer naar huis. Nog een hele tijd gepraat met een van de Muiterinnekes, die helaas precies begrijpt wat er allemaal door mij heen gaat. Ik krijg heel veel steun van haar... en van iedereen om ons heen!!!
Deze dag kregen wij ook nog ergens een telefoontje uit Winterswijk dat alle gegevens binnen waren en dat wij morgen ipv woensdag op gesprek mochten komen...
's Middag kwam ook nog de vervangende huisarts van Jeroens huisarts, of zoiets langs, ook zij had deze uitslag niet verwacht. Toen ze Jeroen instuurde dacht ze eigenlijk aan een alvleesklierontsteking, ook niet zo fijn... maar WAS HET DAT MAAR!
Morgen dus de definitieve uitslag, de huisarts had ons sprankje hoop nog iets versterkt, wilden dit graag geloven, maar deden dit eigenlijk niet...
Schoenmaker blijf bij je leest!!!
zondag 16 juni
Jade en Floor verrasten Jeroen met hele mooie creaties. Mijn cadeautje moest nog komen, ik ben even met andere dingen bezig geweest. Koffie gedronken bij mijn ouders, Jeroen ging nog even terug naar huis om extra voeding voor Jade te halen. Kwam goede bekenden tegen, waar hij zijn verhaal mee kon delen. Was heel confronterend voor Jeroen, om al die narigheid over zichzelf rechtstreeks aan een ander te vertellen.
's Middags kwamen mijn broer met vriendin en ons super schattige nichtje bij ons. Emotioneel, maar vooral heel erg fijn. Jeroens zus met aanhang kwamen langs en zij zijn nog met Jade en Floor naar Jeroens moeder gefietst en naar het park. Even weer wat afleiding voor onze grote schatten!
Ook mijn moeder kwam en ik ging met super schoonzus naar de supermarkt. Ook ik werd voor het eerst geconfronteerd met mensen die al van alles gehoord hadden. De een keek heel bezorgd naar mij, een ander informeerde naar onze verdrietige situatie. Beide reacties kon ik wel waarderen...
Mijn vader was lekker naar een feestje van een goede vriend, waar mijn moeder ook nog even was geweest. Mijn moeder had voor ons gekookt en samen hebben we dit heerlijke eten bij ons opgesmikkeld.
's Avonds kwam een heel goed bevriend stel, heel fijn gepraat, gehuild en weer gelachen met elkaar...
maandag 17 juni
Deze morgen zelf Jade en Floor naar school gebracht, ook dit voelde goed. Verschillende lieve moeders kwamen naar mij toe om te luisteren naar ons bizarre verhaal en weer voelde ik die enorme warmte, iedereen was verbijsterd...
Leerkrachten gesproken, ook erg onder de indruk allemaal...
Een lieve moeder reed langs, bedacht zich geen moment en 'durfde' zomaar op mij af te stappen. Aan het eind van ons fijne gesprek hadden wij het nog over mijn supermarktervaring. Ik zei, nu ben ik ineens diegene waar ze even van schrikken. Zegt zij heel eerlijk, dat zij dat dus ook net had en echt even een drempeltje over moest. Samen heel hard hierom gelachen!
Naar huis gegaan, met Jeroen gekletst, was onder de indruk van alle geschrokken mensen waar ik mee had gepraat...
Even later kwam een hele goede collega/vriend langs helemaal uit Lichtenvoorde op de fiets...
Daarna is Jeroen zelf op de fiets gesprongen en naar een vriendin gefietst die al wat langere tijd aan het vechten is tegen deze kankerzooi en gelukkig weer een hele grote stap in de goede richting heeft gezet. Jeroen mocht wat shakejes meenemen, omdat hij al zoveel kilo was afgevallen. Te gek voor woorden eigenlijk, maar wel realiteit.
's Avonds kwamen er 9 Muiters op bezoek, allemaal tegelijk, zodat Jeroen in een keer zijn verhaal kon doen. Zo indrukwekkend hoe stil iedereen was, toen Jeroen zijn verhaal deed... Om 22.30 gingen ze weer naar huis. Nog een hele tijd gepraat met een van de Muiterinnekes, die helaas precies begrijpt wat er allemaal door mij heen gaat. Ik krijg heel veel steun van haar... en van iedereen om ons heen!!!
Deze dag kregen wij ook nog ergens een telefoontje uit Winterswijk dat alle gegevens binnen waren en dat wij morgen ipv woensdag op gesprek mochten komen...
's Middag kwam ook nog de vervangende huisarts van Jeroens huisarts, of zoiets langs, ook zij had deze uitslag niet verwacht. Toen ze Jeroen instuurde dacht ze eigenlijk aan een alvleesklierontsteking, ook niet zo fijn... maar WAS HET DAT MAAR!
Morgen dus de definitieve uitslag, de huisarts had ons sprankje hoop nog iets versterkt, wilden dit graag geloven, maar deden dit eigenlijk niet...
Schoenmaker blijf bij je leest!!!
donderdag 20 juni 2013
Superopkikkerdag
Superopkikkerdag!
zaterdag 15 juni
Op naar Zeewolde, De Eemhof!!! Iedere drie weken krijgen 50 gezinnen hier zo'n dag aangeboden. Ieder gezin kreeg een eigen vrijwilliger mee met draaiboek en al, die van ons heette Erik. Hij was super vrolijk en leuk!
De eerste megaverrassing was een helicoptervlucht!!! De dames hadden dit als grootste wens aangegeven, maar toen ze het lawaai hoorden, werd het te spannend en haakten ze af. Zwaaien en kijken was al spannend en leuk genoeg.
Dus... Jeroen en ik samen, echt heel gaaf. Iemand zei nog, dit maak je nooit meer mee. Nee, grrrr.
Daarna werden de meiden mooi opgemaakt door professionals, ik wilde er ook graag wat fitter uitzien, dus werd ik ook onder handen genomen, heerlijk.
Een paar meter verderop stonden twee fotografen klaar en we gingen met ons viertjes op de foto. Zo bijzonder, dit wilden we altijd nog eens doen, maar was er nog niet van gekomen...
Daarna mochten Jeroen en ik samen...we moesten elkaar aankijken, een Maxima-traan biggelde over mijn wang.
Jade en ik gingen nog lekker dansen op een dansmat, daarna heerlijk geluncht met alles erop en eraan en toen kwam de gaafste verrassing voor Jade en Floor.
We liepen naar een bijna echt politiebureau, 7 agenten vingen ons op. Echt net echt! Jade en Floor kregen een uniform aan, moesten een eed afleggen, politiebus inspecteren, bij terugkomst was de cd-speler gestolen, vlug in de bus op zoek naar Vlugge Henkie, het hele park rondgecrosst, Jade mocht iedere keer door de megafoon roepen, uit de bus achter de boef aan, handboeien om, in de bus, op het bureau fouilleren, verhoren en... achter de tralies!
Zo gaaf, wat hebben wij gelachen en wat deden Jade en Floor leuk mee!
Bij de poppenkast vielen Jeroen en ik zo'n beetje in slaap, daarna nog jonge dieren geknuffeld en toen weer naar huis...terug naar de voor ons nu keiharde wereld...
Een onvergetelijke dag!!!
zaterdag 15 juni
Op naar Zeewolde, De Eemhof!!! Iedere drie weken krijgen 50 gezinnen hier zo'n dag aangeboden. Ieder gezin kreeg een eigen vrijwilliger mee met draaiboek en al, die van ons heette Erik. Hij was super vrolijk en leuk!
De eerste megaverrassing was een helicoptervlucht!!! De dames hadden dit als grootste wens aangegeven, maar toen ze het lawaai hoorden, werd het te spannend en haakten ze af. Zwaaien en kijken was al spannend en leuk genoeg.
Dus... Jeroen en ik samen, echt heel gaaf. Iemand zei nog, dit maak je nooit meer mee. Nee, grrrr.
Daarna werden de meiden mooi opgemaakt door professionals, ik wilde er ook graag wat fitter uitzien, dus werd ik ook onder handen genomen, heerlijk.
Een paar meter verderop stonden twee fotografen klaar en we gingen met ons viertjes op de foto. Zo bijzonder, dit wilden we altijd nog eens doen, maar was er nog niet van gekomen...
Daarna mochten Jeroen en ik samen...we moesten elkaar aankijken, een Maxima-traan biggelde over mijn wang.
Jade en ik gingen nog lekker dansen op een dansmat, daarna heerlijk geluncht met alles erop en eraan en toen kwam de gaafste verrassing voor Jade en Floor.
Zo gaaf, wat hebben wij gelachen en wat deden Jade en Floor leuk mee!
Bij de poppenkast vielen Jeroen en ik zo'n beetje in slaap, daarna nog jonge dieren geknuffeld en toen weer naar huis...terug naar de voor ons nu keiharde wereld...
Een onvergetelijke dag!!!
Jade en Floor
Jade en Floor
Donderdag 13 juni
Jeroen kreeg om 8.30 een longbronchoscopie, er werd tumorweefsel weggenomen. Uit dit weefsel konden ze van alles herleiden, soort longkanker; kleincellig-niet klein-cellig, enz. Het was een heel naar onderzoek, maar Jeroen liet het gebeuren en heeft zelfs meegekeken! Ook hij zag de slechte plekken. Heel misschien zou hij maandag door Enschede gebeld worden, want ze konden niet goed bij het tumorweefsel komen. Uiteraard dan ook op een later tijdstip uitslag.
Wij voelen ons echt samen sterk! Deze kracht hadden wij ook toen Jade levensbedreigend ziek was... Jeroen praat erover, ik mag en kan alles vragen en zeggen, we huilen en lachen...
De oppas kwam om 12.15 met Jade en Floor onze kant op. Ik heb ze buiten opgewacht, met ons drietjes liepen we naar Jeroen. Inmiddels hadden we een boekje gekregen en goed doorgelezen over hoe je het je kinderen kan vertellen met daarnaast alle mogelijke, totaal verschillende reacties op het slechte nieuws.
Jeroen zou na dat longonderzoek eigenlijk naar huis gaan en vrijdag terugkomen voor een botscan, maar voelde zich niet echt lekker, had veel last van zijn buik.
Achteraf ook een betere plek voor dit klotenieuws!!!
Samen op bed gaan zitten en Jeroen vertelde zelf dat hij kanker had. Jade begon heel hard te huilen en zei dat ze naar huis wilde. Samen verder gepraat, toen begon Floor heel hard te huilen en klampte zich goed aan mij vast, daarna kroop ze bij Jeroen op schoot en bleef huilen...
Jade vroeg; Ga je dan ook... dat ene? Daarna durfde ze dood te zeggen. Jeroen vertelde eerlijk hoe en wat. Ze vroeg ook of ik altijd zou blijven huilen, mocht papa dood gaan... Ons zien huilen deed haar het meest pijn. Goed uitgelegd dat dat bij slecht nieuws hoort, maar dat Jeroen en ik ook nog gewoon heel veel lachen. En mensen opgenoemd die ook allemaal moesten huilen om papa. Dit luchtte haar enorm op.
Vrijdag 14 juni
's morgens kreeg Jeroen een botscan en om 14.00 gingen we naar huis...
We kregen te horen dat we woensdag 19 juni om 12.15 de definitieve uitslag zouden krijgen, definitief???!!!
Jade en Floor wachtten ons op met allebei een bosje bloemen in de hand, slik. De oppas ging zelfs nog samen met Jade en Floor naar Winterswijk, omdat Jade moest bloedprikken. Ging goed, maar ze had weer veel te weinig granulo's (witte bloedlichaampjes) dus ze krijgt nu iedere avond 2 injecties neupogen... Mijn ouders kwamen fijn langs en 's avonds Jeroens grootste broer met vrouw, fijn, fijn, fijn...
Via Groningen hadden we een tijd geleden een SuperOpkikkerdag aangeboden gekregen voor het hele gezin, gepland op zaterdag 15 juni.
Eerst zag Jeroen het niet echt zitten, had nog buikpijn en zag er wat tegenop. Intussen mijn broer al ingelicht, want Jeroen wilde dat wij absoluut zouden gaan...
Na wat zustertrucjes was de buikpijn weg en besloot Jeroen toch mee te gaan!
Ik was zo blij, voor hem, voor mij, maar vooral voor de kinderen. Alles zou ook worden vastgelegd en nu kon het nog... Dit besefte Jeroen ook maar al te goed.
Donderdag 13 juni
Jeroen kreeg om 8.30 een longbronchoscopie, er werd tumorweefsel weggenomen. Uit dit weefsel konden ze van alles herleiden, soort longkanker; kleincellig-niet klein-cellig, enz. Het was een heel naar onderzoek, maar Jeroen liet het gebeuren en heeft zelfs meegekeken! Ook hij zag de slechte plekken. Heel misschien zou hij maandag door Enschede gebeld worden, want ze konden niet goed bij het tumorweefsel komen. Uiteraard dan ook op een later tijdstip uitslag.
Wij voelen ons echt samen sterk! Deze kracht hadden wij ook toen Jade levensbedreigend ziek was... Jeroen praat erover, ik mag en kan alles vragen en zeggen, we huilen en lachen...
De oppas kwam om 12.15 met Jade en Floor onze kant op. Ik heb ze buiten opgewacht, met ons drietjes liepen we naar Jeroen. Inmiddels hadden we een boekje gekregen en goed doorgelezen over hoe je het je kinderen kan vertellen met daarnaast alle mogelijke, totaal verschillende reacties op het slechte nieuws.
Jeroen zou na dat longonderzoek eigenlijk naar huis gaan en vrijdag terugkomen voor een botscan, maar voelde zich niet echt lekker, had veel last van zijn buik.
Achteraf ook een betere plek voor dit klotenieuws!!!
Samen op bed gaan zitten en Jeroen vertelde zelf dat hij kanker had. Jade begon heel hard te huilen en zei dat ze naar huis wilde. Samen verder gepraat, toen begon Floor heel hard te huilen en klampte zich goed aan mij vast, daarna kroop ze bij Jeroen op schoot en bleef huilen...
Jade vroeg; Ga je dan ook... dat ene? Daarna durfde ze dood te zeggen. Jeroen vertelde eerlijk hoe en wat. Ze vroeg ook of ik altijd zou blijven huilen, mocht papa dood gaan... Ons zien huilen deed haar het meest pijn. Goed uitgelegd dat dat bij slecht nieuws hoort, maar dat Jeroen en ik ook nog gewoon heel veel lachen. En mensen opgenoemd die ook allemaal moesten huilen om papa. Dit luchtte haar enorm op.
Vrijdag 14 juni
's morgens kreeg Jeroen een botscan en om 14.00 gingen we naar huis...
We kregen te horen dat we woensdag 19 juni om 12.15 de definitieve uitslag zouden krijgen, definitief???!!!
Jade en Floor wachtten ons op met allebei een bosje bloemen in de hand, slik. De oppas ging zelfs nog samen met Jade en Floor naar Winterswijk, omdat Jade moest bloedprikken. Ging goed, maar ze had weer veel te weinig granulo's (witte bloedlichaampjes) dus ze krijgt nu iedere avond 2 injecties neupogen... Mijn ouders kwamen fijn langs en 's avonds Jeroens grootste broer met vrouw, fijn, fijn, fijn...
Via Groningen hadden we een tijd geleden een SuperOpkikkerdag aangeboden gekregen voor het hele gezin, gepland op zaterdag 15 juni.
Eerst zag Jeroen het niet echt zitten, had nog buikpijn en zag er wat tegenop. Intussen mijn broer al ingelicht, want Jeroen wilde dat wij absoluut zouden gaan...
Na wat zustertrucjes was de buikpijn weg en besloot Jeroen toch mee te gaan!
Ik was zo blij, voor hem, voor mij, maar vooral voor de kinderen. Alles zou ook worden vastgelegd en nu kon het nog... Dit besefte Jeroen ook maar al te goed.
Klap 3
woensdag 12 juni
Om 11.30 ging Jeroen weg voor de CT-scan. Rond 16.30 hoopte de dokter dat hij hiervan een uitslag zou hebben... We moesten geduld hebben! Mijn ouders kwamen langs met Jade en Floor, wat waren ze blij om papa weer te zien. Jade vroeg van alles over de CT-scan.
Om 16.30 precies werden wij naar een gesprekskamertje gebracht, Drs. Ammat pakte zijn gegevens erbij en samen met een oncologieverpleegkundige namen wij plaats.
Uiteraard viel hij weer direct met de deur in huis:
Grote tumor in de rechterlong, er waren plekjes te zien in de lymfeklieren, op de milt en in het rechterheupbot, dus uitzaaiingen!!! Omdat het erop leek dat het met de longkanker was begonnen en deze tumor al zo groot was, wilde hij eigenlijk al zeggen dat er geen genezing mogelijk was. Echt van alles en nog wat gevraagd, maar hij bleef bij deze slechte prognose en kon ons helaas geen sprankje hoop geven. Klap drie geïncasseerd!
We bleven weer stil, Drs. Ammat verdween weer in het niets, keken elkaar beduusd aan, daarna elkaar heel stevig vastgehouden en gehuild en gehuild...
Vlak daarna mijn broer gebeld, shock... Jeroen belde zijn zus, shock... Mijn ouders kon ik nog niet bellen, omdat de meiden daar waren...
Broers en zus van Jeroen met aanhang kwamen al snel langs, heel erg fijn. Zij gingen vervolgens naar Jeroens moeder, om bij haar te zijn wanneer Jeroen zou bellen met heel erg slecht nieuws... Wat erg, wat erg, maar de beste manier om te vertellen.
Een hele goede vriendin gebeld, shock... mijn vader gebeld, ik kwam erachter dat hij gewoon naar buiten kon lopen met zijn mobieltje... shock!
's Avonds Jade al wel verteld dat Jeroen erg ziek was, maar dat papa morgen zelf wilde vertellen hoe en wat... Ze vroeg nog of ze morgen zou gaan huilen...
woensdag 12 juni
Om 11.30 ging Jeroen weg voor de CT-scan. Rond 16.30 hoopte de dokter dat hij hiervan een uitslag zou hebben... We moesten geduld hebben! Mijn ouders kwamen langs met Jade en Floor, wat waren ze blij om papa weer te zien. Jade vroeg van alles over de CT-scan.
Om 16.30 precies werden wij naar een gesprekskamertje gebracht, Drs. Ammat pakte zijn gegevens erbij en samen met een oncologieverpleegkundige namen wij plaats.
Uiteraard viel hij weer direct met de deur in huis:
Grote tumor in de rechterlong, er waren plekjes te zien in de lymfeklieren, op de milt en in het rechterheupbot, dus uitzaaiingen!!! Omdat het erop leek dat het met de longkanker was begonnen en deze tumor al zo groot was, wilde hij eigenlijk al zeggen dat er geen genezing mogelijk was. Echt van alles en nog wat gevraagd, maar hij bleef bij deze slechte prognose en kon ons helaas geen sprankje hoop geven. Klap drie geïncasseerd!
We bleven weer stil, Drs. Ammat verdween weer in het niets, keken elkaar beduusd aan, daarna elkaar heel stevig vastgehouden en gehuild en gehuild...
Vlak daarna mijn broer gebeld, shock... Jeroen belde zijn zus, shock... Mijn ouders kon ik nog niet bellen, omdat de meiden daar waren...
Broers en zus van Jeroen met aanhang kwamen al snel langs, heel erg fijn. Zij gingen vervolgens naar Jeroens moeder, om bij haar te zijn wanneer Jeroen zou bellen met heel erg slecht nieuws... Wat erg, wat erg, maar de beste manier om te vertellen.
Een hele goede vriendin gebeld, shock... mijn vader gebeld, ik kwam erachter dat hij gewoon naar buiten kon lopen met zijn mobieltje... shock!
's Avonds Jade al wel verteld dat Jeroen erg ziek was, maar dat papa morgen zelf wilde vertellen hoe en wat... Ze vroeg nog of ze morgen zou gaan huilen...
Zoveel appjes, zoveel belletjes, zoveel kaartjes, zoveel warmte om ons heen, niet te geloven gewoon..., maar ontzettend fijn!!! Om voor onszelf alles op een rijtje te houden is deze webblog, ik raak de draad al een heel klein beetje kwijt. Ook jullie kunnen zo dit nu al dunne draadje volgen...
Uit het niets...
11 juni 2013
De eerste vage klachten van Jeroen kwamen 4 weken geleden. Wat hoofdpijn, waarschijnlijk een verkeerde houding, dus Ceasar-therapie, hielp niet echt... Vervolgens wat kortademig en duizelig na inspanning, had Jeroen vooral last van op zijn werk nadat hij wat ladders op geklommen was. Weer naar de dokter, deze luisterde nog naar zijn longen, niets aan de hand.
Nog heel lekker getennist samen, 1 partij duurde zelfs 2 1/2 uur, deze gelukkig net gewonnen, dit was donderdag 6 juni, daarna wel weer wat kortademig. Vrijdag 7 juni kreeg Jeroen buikpijnklachten, had er in het weekend al behoorlijk last van. Zondag nog wel gewoon mee geweest naar een hele gezellige familiedag van mijn moeders kant. Daar alleen verteld dat hij morgen een longtest had.
Maandag 10 juni ging de longtest voor geen meter, hij moest het een paar keer opnieuw doen, omdat de longinhoud zo slecht leek. Van daaruit werden een longfoto en een longecho op de rol gezet, wachten dus. Hij ging zelf nog even op de weegschaal staan, onze was kapot, woog nog maar 78 ipv 85... Jeroen gaf 's middags telefonisch gelukkig aan dat hij ook nog steeds buikpijn had en graag een bloedonderzoek wilde.
Dinsdagmorgen 11 juni weer naar de huisarts, bloed laten prikken.
's Middag lag hij lekker op de bank jong Oranje te kijken en daar kwam het telefoontje...
Hij moest zo snel mogelijk naar de EHBO-post in Winterswijk, want ze hadden een verhoogde waarde van een stofje bij de alvleesklier ontdekt. Achteraf dachten zij ook nog eerst aan een alvleesklierontsteking.
Jeroen belde mijn vader geschrokken op, die heeft hem daar naartoe gebracht. Ik werd door Jeroen op mijn werk gebeld, ik stond, net als toen (PECH-drama, IC Jade) voor de klas. Jeroen vertelde huilend dat hij in het ziekenhuis was, klap één geÏncasseerd...
Ik kon direct weg en was zo in Winterswijk.
Jeroen lag daar heel onwerkelijk in bed in de behandelkamer, tranen stroomden over mijn wangen van de schrik. Vond het vooral ook gewoon stom en raar dat hij daar zo lag.
Een uitgebreid onderzoek volgde met daarna een specifieker bloedonderzoek. Tussendoor kreeg hij de longfoto al, kan dan natuurlijk snel, omdat je opgenomen bent.
Anderhalf uur later volgde de uitslag! KANKER, hij vertelde het net iets subtieler in een paar zinnen, maar wel boem, bats, duidelijk en eerlijk... klap twee inderdaad...
De CEA waarde was bij Jeroen 200, dit is een tumormarker. Bij rokers kan dit stofje wat verhoogd zijn, maar dan heb je het over 15. Op de foto zagen ze ook al afwijkend weefsel en weer was het stofje van de alvleesklier wat hoog. Nog geëist dat hij diezelfde dag een CT-scan zou krijgen, maar dit zat er niet meer in. Morgen dus, woensdag 12 juni.
Jeroen werd opgenomen op D2, zat inmiddels aan het infuus... Uiteraard kwamen er weer tranen, vol ongeloof naar Jeroen gekeken en kon het echt niet geloven! Familie gebeld, zo naar... ze kwamen direct...
Later ben ik naar huis gegaan, Marloes afgelost, Jade en Floor verteld dat Jeroen flink ziek was en een paar nachtjes zou blijven.
Om 18.45 hebben mijn ouders samen met mij de kinderen naar bed gebracht, 20.45 was Marloes er weer en kon ik naar Jeroen, zo ontzettend vreemd. Wat zijn wij al vaak in Winterswijk geweest, maar nu moest ik naar een hele andere afdeling. Kankerzooi!
Toen weer wat mensen gebeld... iedere keer weer zo vreemd om het hardop uit te spreken.
Helaas, ik ben nog lang niet up-to-date... komt goed...
XXX
Uit het niets...
11 juni 2013
De eerste vage klachten van Jeroen kwamen 4 weken geleden. Wat hoofdpijn, waarschijnlijk een verkeerde houding, dus Ceasar-therapie, hielp niet echt... Vervolgens wat kortademig en duizelig na inspanning, had Jeroen vooral last van op zijn werk nadat hij wat ladders op geklommen was. Weer naar de dokter, deze luisterde nog naar zijn longen, niets aan de hand.
Nog heel lekker getennist samen, 1 partij duurde zelfs 2 1/2 uur, deze gelukkig net gewonnen, dit was donderdag 6 juni, daarna wel weer wat kortademig. Vrijdag 7 juni kreeg Jeroen buikpijnklachten, had er in het weekend al behoorlijk last van. Zondag nog wel gewoon mee geweest naar een hele gezellige familiedag van mijn moeders kant. Daar alleen verteld dat hij morgen een longtest had.
Maandag 10 juni ging de longtest voor geen meter, hij moest het een paar keer opnieuw doen, omdat de longinhoud zo slecht leek. Van daaruit werden een longfoto en een longecho op de rol gezet, wachten dus. Hij ging zelf nog even op de weegschaal staan, onze was kapot, woog nog maar 78 ipv 85... Jeroen gaf 's middags telefonisch gelukkig aan dat hij ook nog steeds buikpijn had en graag een bloedonderzoek wilde.
Dinsdagmorgen 11 juni weer naar de huisarts, bloed laten prikken.
's Middag lag hij lekker op de bank jong Oranje te kijken en daar kwam het telefoontje...
Hij moest zo snel mogelijk naar de EHBO-post in Winterswijk, want ze hadden een verhoogde waarde van een stofje bij de alvleesklier ontdekt. Achteraf dachten zij ook nog eerst aan een alvleesklierontsteking.
Jeroen belde mijn vader geschrokken op, die heeft hem daar naartoe gebracht. Ik werd door Jeroen op mijn werk gebeld, ik stond, net als toen (PECH-drama, IC Jade) voor de klas. Jeroen vertelde huilend dat hij in het ziekenhuis was, klap één geÏncasseerd...
Ik kon direct weg en was zo in Winterswijk.
Jeroen lag daar heel onwerkelijk in bed in de behandelkamer, tranen stroomden over mijn wangen van de schrik. Vond het vooral ook gewoon stom en raar dat hij daar zo lag.
Een uitgebreid onderzoek volgde met daarna een specifieker bloedonderzoek. Tussendoor kreeg hij de longfoto al, kan dan natuurlijk snel, omdat je opgenomen bent.
Anderhalf uur later volgde de uitslag! KANKER, hij vertelde het net iets subtieler in een paar zinnen, maar wel boem, bats, duidelijk en eerlijk... klap twee inderdaad...
De CEA waarde was bij Jeroen 200, dit is een tumormarker. Bij rokers kan dit stofje wat verhoogd zijn, maar dan heb je het over 15. Op de foto zagen ze ook al afwijkend weefsel en weer was het stofje van de alvleesklier wat hoog. Nog geëist dat hij diezelfde dag een CT-scan zou krijgen, maar dit zat er niet meer in. Morgen dus, woensdag 12 juni.
Jeroen werd opgenomen op D2, zat inmiddels aan het infuus... Uiteraard kwamen er weer tranen, vol ongeloof naar Jeroen gekeken en kon het echt niet geloven! Familie gebeld, zo naar... ze kwamen direct...
Later ben ik naar huis gegaan, Marloes afgelost, Jade en Floor verteld dat Jeroen flink ziek was en een paar nachtjes zou blijven.
Om 18.45 hebben mijn ouders samen met mij de kinderen naar bed gebracht, 20.45 was Marloes er weer en kon ik naar Jeroen, zo ontzettend vreemd. Wat zijn wij al vaak in Winterswijk geweest, maar nu moest ik naar een hele andere afdeling. Kankerzooi!
Toen weer wat mensen gebeld... iedere keer weer zo vreemd om het hardop uit te spreken.
Helaas, ik ben nog lang niet up-to-date... komt goed...
XXX
Abonneren op:
Posts (Atom)