Gewoon weer verder

Terug in Winterswijk

zondag 23 juni
Het ging inmiddels weer zo goed met Jade dat we weer terug naar Winterswijk konden. Ze hadden op de IC overigens ook weer plek nodig voor een ander heel ziek kind. Jade was op dat moment de fitste patient daar, dus mocht ze al vlot weg.
Voor ons heel erg fijn, in Winterswijk kennen ze Jade ook veel beter, dus een veel handiger plek om weer te beginnen met het opbouwen van de sondevoeding. Er werd nog een extra infuus geprikt, omdat Jade volkomen glucose-afhankelijk is...
Om 11.00 was de ambulance er al, Jade kon Hanneh nog net op de valreep zien en ik ging fijn met Jade mee. Jeroen bleef met Sander, J. en H. achter. Hij was wat duizelig en had flikkeringen in zijn ogen... Zij gingen samen met de auto richting Groenlo, net wat comfortabeler dan een schommelende ambulance.
Jade had deze dag verder nog vooral heel veel buikpijn en hoofdpijn, kon nog niet staan en lopen en ze bleef nog verward. Ze vroeg zich vaak af wanneer de ambulance weer zou komen, waar ze was, wat er in haar voet zat(infuus), waar Floor was en ga maar door. Met mijn engelengeduld heel vaak hetzelfde verhaal verteld... Jeroen, Floor, mijn ouders, Sander, Josette en Hanneh kwamen langs. De volgende dagen ook, dan weet je dat vast... maandag dus ook vriendje met hele lieve moeder en dinsdag de oppas.

maandag 24 juni
Vandaag knapte Jade weer met het uur op, ze stond weer aardig stevig op haar benen en wilde zelfs foto's van het hele gebeuren zien. Dit was heel vreemd voor haar, omdat ze al die uren gemist had. De foto van dichtbij waar ze de tube in de mond heeft vond ze heel naar. Deze foto mogen sommigen wel zien, anderen weer niet...
Haar voeding liep aan het eind van de dag maximaal in en het infuus was zo goed als helemaal afgebouwd! Morgen zou de voeding weer in porties worden gegeven, zodat ze weer wat meer bewegingsvrijheid zou hebben.

dinsdag 25 juni
Vandaag had ze alleen nog last van buikpijn... De voedingsporties verdroeg ze goed en de bloedsuikers bleven stabiel! Ze was nauwelijks nog warrig! Om 16.00 was Jeroen bij ons en we mochten naar huis!!! Voor vertrek hadden ze nog wel wat bloedwaardes nodig (wilde ik zelf ook graag) een jonge, hele vriendelijke prikbroeder, kreeg het voor elkaar om 3 keer mis te prikken in Jades arm... Vervolgens kwam hij met een apparaatje met handleiding aandr.. zetten om een ammoniakwaarde te bepalen, waarvoor Jade 2 flinke vingerprikken kreeg... Daarna haalde hij de zuster erbij, ik kon het gesprek net niet volgen, ben ik normaal best goed in. Even later zei de zuster, toen de vogel gevlogen was, dat deze waardebepaling alsnog was mislukt!? Het bijzondere is dat Jade nauwelijks iets geeft om al dat geprik en alleen zachtjes au zegt wanneer hij een beetje met de naald heen en weer friemelt, maar toch, stuur gelijk een goede prikker! Oefenen doe je maar op een andere patient! Uiteraard vond deze lieve jongen het zelf ook heel vervelend...
De dienstdoende arts heeft Jade uiteindelijk in 1 keer goed geprikt en wij konden naar huis!
Thuis waren mijn ouders met Floor de boel wat aan het versieren. Even later heeft ze nog voor ons gekookt en iedereen lag op tijd in z'n eigen bedje. Allemaal weer samen...

woensdag 26 juni
Jeroen heeft lekker wat uitgeslapen, maar werd wel weer duizelig wakker... Rond 10.00 kwam mijn moeder en samen zijn wij naar het Kristalmusem in Borculo gegaan, Jeroen bleef fijn thuis. Voor ons alle vier een ketting met een Jadesteen gekocht, symbolisch, omdat wij allevier wel wat geluk kunnen gebruiken. Ook stimuleert deze steen de werking van de nieren en heeft ie een positieve werking op de vochthuishouding. Toevallig ook wel handig als je aan het kuren bent... Intussen had Jeroen ook zijn oncologieverpleegkundige gebeld en aangegeven wat zijn klachten waren. Wij zijn zelf nl heel erg bang dat de kanker zich misschien ook al uitgezaaid heeft in zijn hersenen. Vrijdagmorgen om 9.30 krijgt Jeroen een MRI en waarschijnlijk 's middags ook al de uitslag...
's Middags heeft Jeroen Sproet, geknipt en al, weer opgehaald in Zieuwent. Hij heeft een hele tijd fijn kunnen praten met S. over van alles en nog wat, was zeer waardevol! Nogmaals dank, mega knapperd!

donderdag 27 juni
De oppas kwam gewoon, dus wij konden blijven liggen. Floor ging weer fijn naar school en de oppas nam Jade mee naar haar huis, waar ze een soort van verkleedfeestje hielden.
Jeroen ging naar zijn moeder en toen zat ik daar alleen...
Zo alleen, leeg, verdrietig had ik mij de laatste dagen nog niet gevoeld... Ik besefte vandaag pas echt weer wat ons nog te wachten staat en ook juist wat niet meer!!! Nu worden we weer minder geleefd dan in het ziekenhuis, is fijn, maar zelf weer alle draaien maken is ook heel lastig op dit moment. Gisterenavond hebben we nog heel fijn samen zitten praten over echt alles wat hoort bij een naderend afscheid... Van begrafenis tot leuke dingen doen, van financiële zaken tot ... noem maar op.
De mensen die ik sprak, ik moest even wat verplichte telefoontjes afhandelen, kon ik alleen maar chagrijning te woord staan... Jeroen kwam aardig vrolijk terug van zijn moeder en ik kon alleen maar huilen. Ik had de laatste dagen ook niet meer echt kunnen huilen om onze rotsituatie, nu des te meer...
's Middag was Sander er weer met Hanneh, lekker weer wat afleiding gehad en samen bij kunnen kletsen. Vanavond bezoek afgezegd, omdat wij zo ontzettend moe zijn, daarom nu wel weer tijd om nog steeds wat verloren deze blog bij te werken...
Morgen wordt opnieuw een hele spannende dag... wel of niet uitgezaaid in de hersenen.
Uiteraard heb ik al van alles opgezocht op internet (heel kort) en weten we ook wat de mogelijkheden zijn. Morgen meer!
Doei!!!

Wij beseffen maar al te goed hoe wonderbaarlijk het is hoe Jade uit deze ernstige hypo is gekomen... en willen er niet aan denken hoe anders het had kunnen aflopen. We willen iedereen bedanken die op zijn of haar manier Jade deze kracht heeft gegeven. Wij geloven vooral ook in Jade zelf, keer op keer verrast ze ons, maar ook de knapste professoren staan vaak versteld van haar. Het rare is dat je direct ook weer verder gaat met waar je was, wel goed, maar het lijkt nu al soms of er eigenlijk niets is gebeurd de afgelopen dagen. Ook Jeroen geeft vaak aan dat hij alles nog niet helemaal goed beseft...