kinderIC Nijmegen en weer verder...

KinderIC Nijmegen

Vrijdag 20 juni
Ik denk dat rond 13.00 de kinderintensivist met ICverpleegkundige uit Nijmegen bij ons was. We herkenden deze arts van 7 jaar geleden, toen Jade ook door haar werd opgehaald vanwege een acute buik... veroorzaakt door de PEGsonde die achteraf nooit geplaatst had mogen worden.
Ook dit gaf een soort opluchting, mocht er nu iets misgaan, dan was ze in hele goede handen. De hele ochtend zaten er minimaal 2 verpleegkundigen met een van ons (=mijn ouders, Jeroen, ik) en heel vaak ook onze eigen kinderarts bij Jade. Ik liep regelmatig bij Jade weg, omdat ik het geluid niet aan kon horen... De oncologieverpleegkundige kwam nog langs voor Jeroen en kwam met een goed voorstel. Jeroen kon nog snel de kuur van vandaag vervroegd boven doen, zodat hij ook direct mee naar Nijmegen kon. Deze verpleegkundige regelde ook dat Jeroen morgen de laatste dag van deze eerste chemokuur in Nijmegen kon doen, er zou een oncologieverpleegkundige vanuit Winterswijk overkomen, wauw!!! Jeroen kreeg een plastic kratje mee waar de chemovloeistof in zat. How Bizar!
Jade werd heel uitgebreid overgedragen aan de ICarts, dan besef je des te meer hoe gecompliceerd onze prachtmeid in elkaar steekt...
Omdat deze arts twijfelde over Jades stabiliteit werd besloten een tube in te brengen. Een buis in de luchtpijp die haar ademhaling over zou nemen. Weer liep ik weg...
Het lukte in een keer!!! Nu kon er voorlopig niets meer mis gaan, ze kon nu ook eindelijk dieper in slaap worden gebracht. Dit was hard nodig, want die hersenen, die hersenen...
Mijn moeder ging mee met Jade in de ambulance, deze ambulance leek meer op een vrachtwagen, eigenlijk was het een rijdende ICkamer met alles erop en eraan. Een groot gedeelte van de ochtend had mijn moeder heel rustig tegen Jade aangekletst, onze arts zei nog dat Jade hier ook echt vanuit zichzelf al wat rustiger van was geworden... Dank je, mam!
Jeroen en ik reden met mijn vader mee naar ons huis, onderweg nog iets voor Sproet (onze hond) kunnen regelen en thuis snel wat spullen bij elkaar gegraaid... Van mijn moeder al meegekregen dat een moeder van Floors vriendinnetje had aangeboden om Floor uit school mee naar haar huis te nemen. Zij zijn naar Megapret geweest  en hebben daarna samen patatjes gegeten. Ik denk dat dit stukje ook al in het eerste gedeelte stond... Zie ik zo...
Eenmaal in Nijmegen gearriveerd liepen wij rechtstreeks naar de kinderIC, zo dachten wij... Maar zagen daar een hele andere afdeling; gynaecologie/verloskunde. We konden er een piepklein beetje om lachen, hier lag Jade zeker niet!!! Wij wisten ook wel dat er het een en ander was verbouwd, maar niet gedacht aan een andere indeling.
Verder gewandeld, gezocht en gevonden. Jades naam stond al op een televisiescherm waarop de kamerindeling was afgebeeld. Mijn moeder zat in de familiekamer koffie te drinken, Jade werd geinstalleerd en mijn moeder, nu wij dus, zou zo opgehaald worden.
Dit duurde lang!!! Intussen waren ook mijn broer Sander, vriendin Josette en dochter Hanneh gearriveerd. Vanaf nu noem ik deze grote kanjers ook gewoon bij naam, voel anders een afstand die er juist niet is. Andere mensen noem ik niet bij naam, hoort niet, toch? Lekker ingewikkeld...
Zelf maar polshoogte gaan nemen, daar lag ze dan, onze Jade in diepe, veel te diepe slaap... Tranen stroomden over onze wangen... Jade, Jade, Jade, vechten meisje, we hebben je heeeeel hard nodig en er valt nog zoveel te beleven!!! Ik bespaar je de getallen van de monitoren, maar goed ging het niet... Ook deze ICverpleegkundige was een oude bekende van ons van 7 jaar geleden. Voelde ook weer goed en vertrouwd... Wat wij wel zagen op de monitor was dat Jade in haar onderbewustzijn reageerde op praten van ons, zeker toen Hanneh op haar voeteneind vrolijk en lekker hard aan het kletsen was! Verder weet ik van deze avond niet meer zoveel, we hadden een mooie, grote kamer in het Ronald mc Donals huis, waar ook alweer een tijdje vrienden van ons bivakkeerden vanwege ernstig ziek zijn van hun dochter... Onbegrijpelijk allemaal! Mijn ouders gingen weer naar huis, haalden Floor bij haar vriendinnetje op en Floor mocht fijn bij opa en oma logeren.
Jeroen was wat misselijk aan het worden en dook op tijd zijn bed in. Sinds kort mag je op de kinderIC bij je eigen kind slapen, heel, heel erg fijn. De arts twijfelde nog of hij de slaapmedicatie nu al helemaal zou afbouwen of haar nog een nacht rust zou gunnen. Ik schrok nog wel van het feit dat ze nu nog nauwelijks slaapmedicatie kreeg, ze had allang wakker kunnen worden, alleen was dit dus niet zo... Geen goed teken, daarnaast grote pupillen, nog regelmatig spiertrekkingen en haar rechterkant leek niets te doen... Help! Toch dachten Jeroen en ik stiekem dat dit ook echt bij Jade hoorde, ze nam gewoon lekker haar tijd om haar hersenen te laten herstellen en het zou vast allemaal goed komen.
'Gelukkig' werd besloten dat Jade vannacht nog haar rust mocht pakken en dat ze morgen na negenen een poging zouden wagen om haar wakker te maken, dan kijken hoe ze eruit zou komen.
De hele nacht zat er een megaknoop in mijn buik en heb ik nauwelijks kunnen slapen in de megaverlichte ICkamer..., maar ik was bij Jade. 's Nacht werd ik nog even 'wakker' van lawaai, de beademing op Jades tube was losgeschoten, kon ik zelf weer herstellen, maar er kwam verder ook niemand, totdat ik zelf op de alarmknop drukte... Ik vroeg nog aan de verpleegkundige of ze niet automatisch een alarm doorgekregen had, haar antwoord was nee, maar dit zou wel moeten. Tuurlijk, tuurlijk, het zal ook weer eens niet!!!

Klinkt negatief he, ben ik soms ook! Ik zou weleens een boek willen schrijven over miscommunicatie, falende systemen, slechte overdrachten, slecht luisterende verzorgenden, analfabetische verzorgenden, nalatigheid, eilandjes, slaapkoppen, maar dit ga ik echt niet doen, want ze bedoelen het allemaal zo goed... en dit voelen wij ook echt wel zo! Van de 20 personen, werken er 19 precies volgens het boekje, jammer dat wij regelmatig mevrouw of meneer 20 treffen. Het enige wat al deze mensen moeten doen, is een cursus NLP volgen! Uiteraard voorkom je hiermee niet het techisch falen, maar dat is ook niet het grootste euvel. Trek niet je eigen conclusies, maar luister en neem je tijd hiervoor!!! Sukkels!!! De nummers 20 dan...

Verder met Jade! Maar dit gemopper lucht wel lekker op...
Jeroen had aardig geslapen, maar was wel licht in zijn hoofd, bijwerking medicijn? Rond 10.00 kwam de arts binnenlopen voor het grote moment!!! Maar wat gebeurde er?! 5 minuten daarvoor ging het zuurstofgehalte van 100 naar 90-91-92-90 en bleef daar hangen... Was al die tijd 99-100 gebleven. Niet te geloven, Jade had vannacht wel een paar keer gespuugd, maar juist door die tube met een of ander ballonnetje kon het braaksel niet teruggelopen zijn de longen in. Maar misschien was er toch wat vocht tijdens het stuipen van donderdagnacht in de longen terecht gekomen. Geen goed teken... De arts luisterde naar Jades longen, klonk goed, stap 1! Er moest voor de zekerheid wel een longfoto gemaakt worden, we moesten ongeveer een half uur wachten en daarna waarschijnlijk nog een half uur op de uitslag. Mocht er inderdaad vocht in de longen zitten, dan een grote domper, ze zou dan nog 3 dagen langer moeten slapen, zodat haar lichaam zelf dat vocht op kon ruimen. Nee!
Intussen werd de saturatiemeter op een vinger bevestigd, hij had al die tijd om een teen met nagellak gezeten!? Ik weet zelfs dat je dan verstoorde metingen kunt krijgen, als ouder van een Jade die vaak voor onderzoek in het ziekenhuis ligt, lekker handig weer...
En inderdaad de waarde klom al snel weer naar de 100, een foto was dus niet meer nodig dachten wij. Maar heel begrijpelijk wilde de arts toch zeker weten of de longen schoon waren. Jades kinderarts uit Groningen kwam nog op bezoek, ik had gisteren een heel fijn, emotioneel telefoongesprek met hem en zijn collega. Waren volledig op de hoogte van onze vreselijke situatie. Oorspronkelijk komt hij ook uit Nijmegen en ging zijn bezoekje aan Jade koppelen aan wat anders. Geweldig!!! De foto was inmiddels gemaakt, dus een half uur wachten... Maar de radiologe kwam al eerder terug, er ontbrak een stuk long op de foto, Jade was groter dan ze dacht. ?????? Je ziet toch als je bezig bent met haar dat ze zo groot is, of niet? Er werd een groter plankje onder Jade geschoven en voila de foto was gemaakt, met twee volledige longen in beeld. Echt knap! Geen gezeur, want na inderdaad een half uur kwam het super goede nieuws, de longen waren schoon!!! Jeroen was inmiddels weer terug naar het Ronald mc Donald huis, hij moest namelijk rond 12.00 met de laatste dag van de kuur beginnen. Helaas in een andere vorm, hij moest 8 grote chemopillen naar binnen zien te werken. Hij had de dag ervoor alsnog een telefoontje uit Winterswijk gekregen met de mededeling dat het verzekeringstechnisch, aansprakelijkheidstechnisch niet mogelijk was om iemand vanuit Winterswijk over te laten komen om de chemo door te laten spoelen. Overdragen was blijkbaar ook geen optie. 's Morgen lagen er dus 8 grote pillen klaar voor Jeroen bij de apotheek.
Nu dus alleen heel vervelend dat Jeroen niet bij het grote, ontzettend enge moment van detuberen kon zijn... Lang leve het protocol, mensen op de tweede plaats!
Ook de middagpauze zat er aan te komen, dus toen ik vroeg of de arts nu ook daadwerkelijk ging detuberen en onze verpleegkundige zei dat dat even afwachten zou zijn, vanwege de pauze, kon ik niets anders zeggen dan keihard: TUURLIJK en opgefokt naar Jade lopen. Al snel kwam de verpleegkundige achter mij aan met de mededeling dat ze Jade nu klaar ging maken voor het grote moment... Gelukkig!!!

Ik lees even snel dit stukje terug... Dan lijkt het net of ik van alles tegen de verpleegkundigen/artsen heb, maar dit is echt niet zo. Heel fijn kunnen praten, lachen enz. en ze richten zich voor de volle 100% op Jade en ons. Vinden onze situatie ook heel erg heftig, dus begrijp me niet verkeerd!

Zelf hadden wij alle vertrouwen in Jade, ze doet het immers altijd op haar eigen manier en geloofden dat ze echt alle tijd had gepakt, ook dat fotouurtje, om haar hersenen volledig te laten herstellen!!! Maar toch, volgens de artsen en verpleegkundigen zag het er gewoon niet zo goed uit...
Alles werd klaargelegd, voor als het zelf ademen toch niet zou lukken... De slaapmedicatie werd er volledig afgehaald. Jade begon al snel te kokhalzen en wat nog al niet meer! Verschrikkelijk om te zien, op een gegeven moment begon ze te huilen zonder geluid, vanwege de tube bij de stembanden. Ze laten patienten eerst bijkomen voor het detuberen vanwege de reflexen die ze moeten hebben om alles weer op eigen kracht te doen. Dit hoesten en kokhalzen was juist een heel goed teken!
De tube was eruit!!! Jades ogen gingen haast tegelijkertijd open en ze huilde... Ik vroeg of ze pijn had en ze zei zonder geluid; ja... Ik vroeg nog een paar dingen en ze reageerde direct met ja of nee. Toen begon ik te vertellen over het bezoek wat zo zou komen. Ook over Sander, Josette en Hanneh, ze kwam slaapdronken overeind en vroeg verdrietig zonder geluid of Sander net weg was... Wauw, wat zag dit er goed uit!!! Iedereen keek zijn ogen uit, wat een goede reacties... Ik ben direct bij Jade op bed gaan liggen en heb intens genoten van haar slaperige ogen die mij toch helder aankeken, zo mooi... Natuurlijk direct Jeroen gebeld, hij was zo blij, maar ook zo beroerd! Toen mijn moeder bij Jade kwam, schoot Jade zowat overeind en omhelsde haar en Jade moest heeeel hard huilen, ik voelde en zag de bijzondere band. Nu moest ik heel hard huilen van de liefde die ik voor deze twee kanjers voelde...
Jeroen kwam ook al snel en kreeg ook een innige omhelzing van Jade, ook mijn vader, Floor, Sander, Josette en Hanneh volgden, allemaal zo opgelucht!!! Floor vond het de eerste keer heel spannend om Jade zo te zien, maar al snel wilde ze constant naar Jade, ze was zooooo lief, Jade moest weer mee naar huis zei ze!!! Floor, wat houden wij toch veel van je! Zo grappig, zo vrolijk, zo mooi, zo lief, zo drifig (soms), zo bezorgd om Jade, KANJER!!!
De verdere middag sliep Jade heel veel en ze zei heel vaak; Maham. Net of ze iets wilde zeggen, maar dan kwam er verder niets. Als snel moest ze hier zelf ook om lachen en het ging maar door. Ze was behoorlijk high van al die slaapmedicatie...
's Avonds op Jades kamer aan deze blog zitten 'werken', wat gaf mij dat weer voldoening, vervolgens kon ik aardig slapen... Jade ook! Jeroen ook weer wat beter.

Nu ga ik weer wat vlotter werken, de tijd vliegt als je schik hebt! De dag erna ben ik met Jade in de ambulance weer terug naar Winterswijk gereden. Jeroen kon met Sander, Josette en Hanneh mee in de auto. Aangekomen in Winterswijk voelden we ons weer thuis. Jade vroeg 10000 keer hetzelfde, kwam ook met hele vreemde vragen, zoals; wat is die boom daar aan het doen? Ze dacht ook iedere keer dat ze weer ergens met de ambulance naar toe moest en ze vroeg telkens om Floor en Hanneh... En... waar is papa. Ze wilde ook heel vaak het verhaal horen van donderdagnacht en verder. Ook besefte ze ineens weer wat er met papa aan de hand was, ze voelde de klap opnieuw. Meisje toch...

Vandaag knapte ze weer met het uur op, begon weer wat te lopen. Vroeg iets minder vaak hetzelfde, ze wilde van alles en nog wat, maar gaf na een minuut iedere keer aan dat ze toch weer naar bed wilde. Een heel lief vriendje, liefde wordt helaas niet echt beantwoord, kwam samen met zijn moeder, mijn super goede vriendien langs. Samen een spelletje gedaan en lekker gelachen. Ze had verder vandaag nog veel hoofdpijn en buikpijn, ook vreemde diarree. Waarschijnlijk door het glucosetekort zijn er ook darmcellen afgestorven of zoiets die deze diarree veroorzaken. Het infuus is zo goed als afgebouwd en haar voeding loopt alweer maximaal in. Morgen proberen om de voeding weer in porties te geven, zodat ze hopelijk woensdag mee naar huis kan en wij ons weer volledig kunnen richten op Jeroen en op onszelf.

Ik ga er vanuit dat komende tekstjes veel korter zullen worden, maar ontzettend bedankt voor het lezen van mijn gedachten... en fijn dat je ons gewoon volgt. Mooie dingen kunnen delen is heel fijn en gezellig, maar om dit samen met jou te mogen delen voelt ook meer dan goed! Dit zeg ik ook namens kanjer Jeroen. He is still alive!!! En nog heel lang!!! Zet 'm op Jeroen. Respect, respect, diep respect voor hoe jij deze ziekte draagt en er gewoon voor mij bent zoals je er altijd al bent. I love you!!!

Mochten jullie denken dat wij nog snel gaan trouwen, dan helaas. Dit vinden wij persoonlijk onzin. Onze liefde is al zo sterk en wij willen alleen feesten als er ook wat te vieren valt!!!

XXX Jeroen Groot Zevert en Cindy Starte en Jade en Floor