KAN NIET WAAR ZIJN Deel 2

MRI-scan

Vaak is deel 2 minder goed dan deel 1, ook in ons blog!

vrijdag 28 juni
Jade was vanmorgen heel opgewekt, maakte zelf haar bed op, trok haar kleren aan, poetste haar tanden en maakte zelf een vrolijke paardenstaart! Ze is meestal 's morgens niet vooruit te branden, dus dit was nieuw voor ons. Ook Floor begon haar dag goed, maar zodra ze haar schoenen aan moest trekken, ging bij haar het lampje uit. Verdrietig, boos, moe, uiteindelijk hebben we haar maar een keertje thuis gehouden. Even lekker uithuilen op schoot doet wonderen. Ze wist overigens niet waarom ze zo verdrietig was...
Omdat Floor nu thuis was, ging Jeroen vanmorgen alleen naar Winterswijk voor de MRI. Rond 10.30 was hij alweer thuis. Waarschijnlijk aan het eind van de middag uitslag, gewoon telefonisch. Tegen 11.00 belde de assistente van onze longarts, zij moest doorgeven dat we om 13.30 op de poli werden verwacht. We voelden de onweersbui alweer hangen, of...?

Jeroens zus Dees kwam nog even langs, ze hebben even heel fijn gekletst, geknuffeld en gehuild! Zij haalde ook Jade van school op, hoefde ik lekker even niet weer iedereen te woord te staan. Mijn chagrijnige bui was bijna weg, maar nog niet helemaal!

Mijn moeder kwam rond 13.00 bij ons en Jeroen en ik konden weer samen gezellig naar Winterswijk. Onderweg zeiden we niet zo veel... Eenmaal in de wachtkamer kwam ook weer uit het niets de longarts tevoorschijn samen met een oncologieverpleegkundige.
We namen plaats in de gesprekskamer en weer kwam de zin, het ziet er slecht uit...
Normaal laat ik mensen uitpraten, maar nu even niet... In een longkankerboekje stond nl dat fitte mensen met kleincellige longkanker het meeste baat hebben bij een combinatie van chemo en bestraling tegelijk, de bijwerkingen zijn dan wel heftiger, maar goed... Hier was met ons totaal niet over gesproken. Klopt, zei de longarts, maar dan gaat het ook om stadium 1 t/m 3, Jeroen zat al in stadium 4... Dus deze combi-behandeling zou weinig zin hebben bij Jeroen.
Normaal gesproken slaat deze chemo goed aan bij kleincellige longkanker, maar het is per persoon heel wisselend hoe de chemo in de hersenen binnenkomt en of die hier zijn werk kan doen...
De longarts mocht haar verhaal verder afmaken en zij zei dat er hersenuitzaaiingen te zien waren op drie plekken!!?
Uiteraard is door de hersenuitzaaiingen de prognose slechter, maar hoe of wat? Jeroen reageerde enigszins opgelucht, hij dacht dat hij te horen zou krijgen dat hij nu nog maar een maand of twee te leven zou hebben. Hoezo grenzen verleggen??!
Onze longarts wilde nu telefonisch met de neuroloog gaan overleggen over de dosering van het middel Dexometazon, dit is om oedeem te onderdrukken...
Ik gaf aan dat ik ook nog wel graag wilde weten waar de tumoren precies zaten in de hersenen en wat ons te wachten stond mochten ze groter groeien... dus waar ik op moest letten bij Jeroen...
Deze vraag nam ze ook mee in haar overleg en ze kwam terug met de mededeling dat de Neuroloog even tijd voor ons vrij wilde maken en zo onze vragen kon beantwoorden. 15.00 kwam hem het beste uit, gelukkig zei Jeroen dat dit niet kon vanwege de kinderen en jawel we mochten direct naar hem toe!
Daar liepen we weer over de gang, geen traan gelaten, veel te onwerkelijk allemaal! De neuroloog nam alle tijd voor ons, op zijn scherm was Jeroen eerst nog gewoon een nummertje, maar na het eerste contact veranderde Jeroen weer in een mens, een hele jonge man!
Hij liets ons alle plaatjes zien en legde ons exact uit in welke gebieden de tumoren zaten. De klachten die Jeroen juist al had, flikkeringen/duizelig/hoofdpijn kon hij echter niet verklaren. De klachten van Jeroen lijken meer op een vorm van migraine.
Waar wij wel op moeten letten...

ik ga dit toch weer uitgebreid omschrijven, omdat we het hierover ook met mensen om ons heen zullen hebben... Dan zijn alle feitjes maar benoemd en kunnen mensen dit verhaal ook niet meer veranderen. Wat gebeurt dat veel zeg! Iedereen heeft zo zijn eigen beeld van de werkelijkheid, maar jouw waarheid is niet altijd DE waarheid...en die van mij ook niet...
Wil je het liever niet lezen, lees het dan ook maar niet, vooral weer voor mijzelf en naasten...

* epileptische verschijnselen:
- gevoelsstoornissen linkerkant, bewegen/trillen van de arm, kan daarna weer wegtrekken of erger worden...
- anderssoortige belevingen aan de rechterkant, raar gevoel, alsof er iets over je arm loopt...
Gaat het inderdaad over in stuipen, dan Diazepam toedienen, konden we gelijk ophalen bij de apotheek... Hebben we eerder ook in huis gehad voor Jade en ook wel eens moeten gebruiken, dus we weten hoe het werkt! Lijkt me heel eng om mee te maken, ik zei vorige week nog tegen Jeroen, dat het stuipen van Jade zo'n indruk gemaakt had omdat ze al zo groot is... Jullie weten hoe lang Jeroen is...
Ook een klein protocolletje meegekregen over het naar wie en wanneer bellen!

Maar goed, eigenlijk denkt de neuroloog wel aan bestralen. Hij belde onze longarts direct op en wij konden meeluisteren met de discussie. Omdat hij verder geen hersenvocht ziet en hij de tumoren mooi klein vindt, denkt hij dat bestralen wat op kan leveren. Onze longarts blijft bij haar verhaal van de chemo, omdat zij denkt en hoopt dat de hersentumoren door deze chemo goed aangepakt kunnen worden. Ook zag de radioloog al wat reactie door de chemo... Zij gaf ook duidelijk aan dat je de chemo niet moet onderbreken, omdat anders niet alle cellen kunnen worden aangepakt. Jammer genoeg hebben wij er zelf niet veel verstand van en wij vinden voor beide wat te zeggen, al dachten wij in eerste instantie ook aan bestralen om de tumoren zo klein mogelijk te houden. Donderdag is er een oncologie-overleg en zal Jeroen uitgebreid besproken worden. 9 juli zijn wij weer in Winterswijk voor bloedonderzoek, een longfoto en een gesprek, ook dan mogen wij de neuroloog erbij roepen!

Eenmaal weer thuis, zat Jade op de computer en Floor was een hele mooie ketting aan het rijgen. We hadden even de tijd om alles aan mijn ouders uit te leggen, ook zonder tranen over en weer, beginnen ze op te raken?
Even later kwam Jade ook fijn bij ons zitten. Ze vroeg; Mama, denk jij dat papa weer opnieuw geboren wordt als hij dood is gegaan? Wauw!!! Ik vroeg eerst wat zij zelf dacht. Ze zij heel stellig dat zij dit dacht. Jeroen was even buiten geweest en ze vroeg het ook even aan Jeroen, Jeroen moest heel hard lachen en zei dat dat hem wel wat leek! Mijn vader (altijd in voor een grapje) hoopte dat hij als olifant terug zou komen en Jeroen als vogel...

Onze parkiet, Birdy, mochten we trouwens inleveren bij de dierenwinkel! Man en vrouw moesten even overleggen, maar al snel kregen we groen licht! Jeroen wordt namelijk al een hele tijd gek van het gekwetter van onze vrij tamme vogel en als hij dan steeds zieker gaat worden...
Floor vond het geen probleem, ze heeft het niet zo op vogels. In de auto zij ze nog heel lief, eigenlijk was hij best lief, maar iedere keer als hij er uit mocht, dan dacht hij dat mijn hoofd een nestje was. Jade en ik bescheurden ons van het lachen. Jade vindt het trouwens wel een beetje jammer, maar begrijpt het volkomen, als maar niet al onze dieren weggaan... Nee, Jade!

Zojuist nog bezoek gehad van Jos en Rozalien, Jos is de een na oudste broer van Jeroen, ontzettend fijn gepraat en gelukkig ook weer gelachen, zag er eerst echt niet naar uit!
Hun kleinzoontje heeft acute leukemie en ligt al een hele tijd op de IC in Groningen, de chemo lijkt goed aan te slaan, maar hij heeft een vernauwing in de luchtpijp, dus het ademen gaat moeizaam, vandaar de IC... Het is een super sterk, mooi, vrolijk kereltje die er zeker gaat komen!!! Dikke kussen voor zijn super ouders en allerliefste tweelingzusje Laurie!

Nogmaals bedankt voor al jullie warme reacties die van alle kanten komen aanwaaien, dit houdt ons behoorlijk op de been!!!